De 30-jarige Maxime heeft een aangeboren hartafwijking, maar leeft haar leven alsof er niets aan de hand is. Tot vorig jaar: “Ik kreeg een nieuwe hartritmestoornis welke mij heeft wakker geschud.” Zij vertelt haar verhaal over de weg naar acceptatie.
Het is 1990 en Maxime wordt geboren. Op het eerste oog een gezonde baby, maar al gauw krijgt zij last van een verkoudheid welke maandenlang aanhoudt. Een onderzoek volgt en een aangeboren hartafwijking wordt geconstateerd: “Mijn hart mist een hartklep en hierdoor is mijn linkerharthelft onderontwikkeld, ook heb ik een hartritmestoornis.” In haar eerste vijf levensjaren volgen drie operaties en een zogeheten Fontan-operatie - een ingreep om de bloedsomloop te verbeteren bij kinderen die maar één goed werkende hartkamer hebben.
Het besef
Afgezien van de jaarlijkse controles, ervaart Maxime geen beperkingen. Maar vorig jaar komt daar plots verandering in: “Sinds mijn laatste hartritmestoornis ervaar ik de consequenties van mijn aangeboren hartafwijking. Een contrast voor mij, want vroeger deed ik wat in mij opkwam; ik wilde mijzelf niet beperkt voe-len en al helemaal geen hartpatiënt.’ Met de jaren groeit ook haar nieuwsgierigheid naar haar hartafwijking en hetgeen zij heeft meegemaakt: “In eerste instantie was ik veel te jong om te realiseren wat er aan de hand is, maar gaandeweg begreep ik meer van wat het inhoudt.”
----
Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.
Samen met SmartMediBots ontwikkelt Hartpatiënten Nederland momenteel een virtuele assistent. Deze ‘nieuwe medewerker’ helpt hartpatiënten wegwijs te worden in de wereld van de cardiologie. Graag stellen wij u voor aan Yara. Virtuele assistent “Yara” 24 UUR PER DAG BEREIKBAAR
Jan Verstegen van Eerstestap, het bedrijf achter SmartMediBots en betrokken bij de bouw van de virtuele assistent, vertelt: “We zitten nu in fase één en gaan de uitdaging aan om in de loop der jaren hartpatiënten steeds beter en van meer informatie en advies te voorzien. We willen er voor zorgen dat Yara patiënten kan helpen antwoord te vinden op prangende vragen, en daardoor van toegevoegde waarde is.
Steeds slimmer
De virtuele assistent is straks de hele dag beschikbaar via de website van Hartpatiënten Nederland. ‘Gaandeweg wordt Yara steeds slimmer. De virtuele assistent leert doorlopend bij, en kan op steeds meer vragen een antwoord geven. Mocht Yara een vraag namelijk niet kunnen beantwoorden, wordt deze doorgespeeld naar collega’s. Later wordt de virtuele assistent dan weer geüpdatet met die informatie.”
Videobellen
De virtuele assistent is beschikbaar op zowel het openbare gedeelte van de website als in het gedeelte dat alleen beschikbaar is voor donateurs. Voor donateurs is de virtuele assistent uitgebreider. Zo is
het onder andere voor donateurs mogelijk een medisch consult in te plannen via Yara. Dit medisch videoconsult wordt uitgevoerd in een digitale spreekkamer met een medewerker van Hartpatiënten
Nederland. Eigenlijk krijgen donateurs dus nog een extra cadeautje.”
Fijne collega
Onze ambitie was om de eerste versie van Yara begin oktober beschikbaar te hebben. “Er werd hard gewerkt aan het verzamelen van alle informatie én het creëren van een leuke en fijne medewerker en collega. We streven ernaar om onze donateurs zo snel mogelijk op deze manier te kunnen helpen.”
Er is een sterke verbinding tussen hart en brein en beiden staan aan dezelfde risico’s zoals hoge bloeddruk, diabetes en hoog cholesterol (LDL-C) bloot. In de Masterclass “Het Fitte Brein” legt Prof. Dr. Erik Scherder (hoogleraar neuropsychologie) uit wat er voor nodig is om het brein op alle leeftijden fit te houden.
Om de sterke verbinding tussen hart en brein vanuit cardiologisch oogpunt uit te leggen, is er tijdens deze Masterclass een gastoptreden van Prof. Dr. Leonard Hofstra. Leonard is cardioloog en hoogleraar.
Kijk allemaal op woensdag 4 november om 21.40 op NPO 1. Het belooft een interessante uitzending te worden!
De 24-jarige Paulien Lei wordt geboren met meerdere hartafwijkingen. Wanneer in haar tienerjaren langzaamaan alles een plekje krijgt, volgt een onverwachtse nieuwe klap: haar toenmalige kindercardioloog sluit een toekomstige kinderwens uit. Een statement welke later door haar nieuwe cardioloog wordt weersproken. Een emotionele rollercoaster volgt en diezelfde achtbaan herbeleeft zij enigszins door de ontstane situatie rondom Covid-19. Haar verhaal...
Paulien wordt geboren met ‘heel veel’ zoals zij zegt, maar als mensen vragen wat zij heeft, benoemt zij maar één van de zes aangeboren hartafwijkingen: Tricuspidalis Atresie. Een hartafwijking waarbij de rechterhelft van het hart mist en waarvoor zij als kind een zogeheten zware Fontan-operatie heeft ondergaan: “De overige hartafwijkingen zijn opgelost en onder controle. Maar Tricupidalis Atresie is en blijft nog steeds van invloed op mijn leven.”
Leren leven
Inmiddels heeft Paulien haar hartafwijking een plek gegeven, maar als kind had zij hiermee moeite: “Ik dacht altijd: ‘Waarom niet iemand anders?’ Doordat ik me moest aanpassen, voelde ik mijzelf anders dan leeftijdsgenoten. Ik was boos en verdrietig. Op school deed ik niet mee aan alle gymlessen en ging eerder naar huis om uit te rusten. In mijn vrije tijd wilde ik graag voetballen, maar van de cardioloog mocht ik niet op een actieve sport.”
----
Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.
Met paracetamol naar huis worden gestuurd terwijl er binnenin de borstkas sprake is van een levensbedreigende verwijding van de slagader (Aorta Aneurysma): het overkwam de 57-jarige Nancy Evers. Inmiddels heeft zij onder andere een nieuwe aortaklep én is Nancy een pacemaker ‘rijker’. Haar verhaal gaat over de weg naar erkenning, haar strijd voor gerechtigheid en aandacht voor het vrouwenhart.
Het is december 2008 en de gezellige sfeer rondom de feestdagen is in volle gang. Maar de sportieve Nancy ervaart een hevige pijn in haar borst en haar schouders. Bij de huisartsenpraktijk wordt zij in een rolstoel doorverwezen naar de Eerste Harthulp. Wanneer na onder andere een bloedonderzoek blijkt dat zij geen hartinfarct heeft gehad, wordt zij met paracetamols naar huis gestuurd: ‘Tijdens de onderzoeken keken de dienstdoende artsen alleen naar de standaard kenmerken van een hartaanval.’ Maar eenmaal thuis blijft de pijn aanhouden. Uiteindelijk is het haar man die actie onderneemt: ‘Ik bleef over mijn borst wrijven en na avondenlang dit aangezien te hebben, opperde mijn man om een zogeheten total body scan bij Prescan in Duitsland te maken, ook al werd deze door de zorgverzekering niet vergoed. Het bleek mijn redding.’
Vallen, opstaan en weer doorgaan Tijdens het onderzoek bij de Oosterburen valt de arts direct stil: ‘Hij constateerde direct een Aorta Aneurysma van ruim zes centimeter. Ik moest tot mijn operatie rustig blijven, want met het klappen van mijn aorta zou ik doodbloeden en overlijden. Gedurende het gesprek met de cardioloog ging alles langs mij heen. Ik begreep er simpelweg niets van. Op weg naar huis zat ik vol ongeloof en vragen. Eenmaal thuis belde ik de huisarts en de volgende dag zat ik bij de cardioloog.’
Nancy ondergaat een openhartoperatie. Eveneens wordt een pacemaker ingebracht vanwege geleidingsproblemen. Drie maanden later hoort zij van haar leidinggevende op het werk dat zij na 25 jaar als bankier te hebben gewerkt moest switchen naar een andere baan: ‘En daarmee stortte mijn wereld in; het was de spreekwoordelijke druppel die de emmer deed overlopen. Ik wilde een einde aan mijn leven maken.’
Maar het is haar tijd nog niet. Nancy vecht en komt sterker terug. Haar man is een grote steun. Na de hartrevalidatie gaat zij onder begeleiding van een fysiotherapeut weer sporten. Ook mentaal gaat zij het gevecht aan en mede door deze combinatie leert zij haar lichaam weer te vertrouwen: ‘Als je van de hartbewaking afkomt hoort alles het ‘gewoon’ te doen, maar daarop blindelings vertrouwen is best eng.’
Hart- en vaatziekten kijken niet naar leeftijd
Eenmaal op dreef weet zij van geen ophouden, want in de jaren daarop behaalt zij haar AED-certificaat -en heeft drie dagen later haar allereerste reanimatie-, valt twintig kilo af en loopt de halve marathon van Amsterdam. Ook volgt zij succesvol een beroepsopleiding, maar besluit na een stage om hiermee niets te doen. Uiteindelijk gaat Nancy aan de slag als vrijwilliger bij diverse stichtingen en vindt werk bij een midden- en kleinbedrijf.
Inmiddels is het tien jaar geleden en Nancy is zich er meer dan van bewust hoeveel geluk zij heeft gehad. Het besef dat zij door de oog van de naald is gekropen, maakt haar heel dankbaar: ‘Het herstel is een lang proces waar ik ongeduldig van werd, mede doordat er weinig psychische begeleiding is. Ik ben er gelukkig goed uitgekomen, maar ik hoop van ganser harte dat hier beter naar wordt gekeken; temeer omdat de leeftijd waarop mensen een hartaandoening krijgen steeds lager ligt.’
Ze vervolgt: ‘Terwijl er dagelijks 110 mensen overlijden aan een hart- of vaatziekte in Nederland, heb ik nog steeds het gevoel dat de jongeren denken dat dit alleen oudere mensen treft. Het tegenovergestelde is waar. De onwetendheid heeft er wellicht ook met te maken dat hart- en vaatziekten vrij onbekend zijn. Terwijl iedereen bijvoorbeeld de roze strik, verwijzend naar borstkanker, meteen herkent. Daarnaast vind ik ‘alleen’ maar hartrevalidatie na een ingreep onvoldoende, met name in vergelijking met het hersteltraject bij andere ziekten.’
Het heft in eigen handen nemen
Dat verandering begint bij jezelf, daar is Nancy zich meer dan bewust van. Samen met haar man is zij bezig met een persoonlijk ontwikkelingstraject. Zij zijn nu zover om terug te geven, want het uiteindelijke doel is om een lifecoach voor vrouwen met hart- en vaatproblemen te worden: ‘Mensen hebben (begrijpelijkerwijs) geen flauw idee wat je hebt meegemaakt. Persoonlijk heb ik een hele tijd geworsteld met de vraag: waarom ik? Na een vreselijke jeugd, een poging tot aanranding en deze openhartoperatie heb ik mijn portie wel gehad. Maar ik wilde daarin niet blijven hangen en ik heb besloten om mijn negatieve gevoelens om te draaien. Ik ging aan mijzelf werken en begon positieve veranderingen toe te passen. Uiteindelijk heeft alles mij gemaakt tot de vrouw die ik nu ben en tegenwoordig kan ik met mijn ervaringen andere vrouwen helpen. Hoe mooi is dat? Ik pak iedere dag die ik krijg en ga voor kwaliteit in plaats van kwantiteit.’
Voor meer artikelen over o.a aandoeningen klik hier
De 67-jarige Koos gelooft dat hij nog niet klaar is met de taak die hem toebedeeld is van hogerhand. En dat is niet zomaar. Want na een bijna-dood ervaring, gebroken rug en verbrijzeld been met een partiële dwarslaesie als gevolg, maar ook vijf reanimaties, een openhartoperatie en een nieuwe hartklep later geniet hij nog steeds voor zover mogelijk van zijn leven. Zijn verhaal…
Vijfentwintig jaar geleden is Koos werkzaam als kraanmachinist wanneer hij tijdens het werk een raar gevoel krijgt in zijn kaak en linkerarm. Hij staat er verder niet bij stil en werkt door. Wanneer na werktijd het onverklaarbare gevoel blijft aanhouden grijpt zijn vriendin in. De dokter constateert in eerste instantie dat de kraanmachinist minder hard moet werken, maar uiteindelijk krijgt Koos een hartstilstand, wordt gedotterd en krijgt drie omleidingen. Het blijkt het begin van een lichamelijke en emotionele rollercoaster.
Een bijna-doodervaring
Twee jaar later is Koos op zijn brommer op weg naar huis wanneer het noodlot weer toeslaat: ‘Omdat ik de hele week al achter het stuur van mijn auto had gezeten, besloot ik op de brommer te gaan. Het was mijn hobby; oude klassieke bromfietsen restaureren. Een nog groter genot was het om op een bromfiets te rijden welke je zelf nieuw leven in had geblazen. Maar toen ik van mijn zoons verjaardag naar huis reed, werd ik vol geschept van opzij. Een harde, doffe klap waarna ik plat op mijn rug terechtkwam. Ik dacht nog bij mezelf ‘Dit noemt men dus een ongeluk’. Koos raakt in coma en bij ontwaken begint hij te vertellen over zijn spirituele reis wat naar eigen zeggen achteraf een bijna-doodervaring blijkt: ‘ik heb een warm en liefdevol licht ervaren.’
De weg naar herstel is intens en lang, maar Koos troost zich met de gedachte dat zijn ongeluk met een reden heeft plaatsgevonden. Na zijn hartstilstand en daarbij horende succesvolle revalidatie, kampt hij tijdens zijn herstel naar aanleiding van zijn levensveranderende ongeluk met angsten, want de schrik zit er logischerwijs in. Eveneens ervaart Koos vanuit zijn omgeving onbegrip wanneer hij vertelt over zijn ervaringen met een bijna-doodervaring – iets waarmee hij inmiddels vrede heeft. Maar net wanneer hij langzaamaan zijn rust hervindt, krijgt Koos wéér een hartstilstand. Later zal blijken dat het niet bij twee hartstilstanden blijft, want in totaal volgen nog drie hartstilstanden: ‘Het ongeluk en mijn hartproblematiek zijn van grote impact geweest en het heeft er wel degelijk voor gezorgd dat ik een ander mens ben geworden.’
Koos ondergaat zowel op fysiek en psychisch vlak een ontwikkeling. Uiteindelijk leert hij al zijn veranderingen omarmen: ‘Voor mijn ongeluk en hartstilstanden was ik zeer actief en erg sterk; ik kon wel tot tweehonderd kilo tillen. Nu heb ik moeite met een stoeptegel. Ik ben mijn kracht zoek en moet vaker om hulp vragen. Helaas heb ik mijn hobby -het restaureren van oude brommers- moeten opgeven. Gelukkig kan ik mijn andere hobby, tuinieren, nog wel uitoefenen, in afgeslankte vorm. Daarnaast heb ik eveneens afscheid moeten nemen van mijn werk, want het was voor mij simpelweg lichamelijk niet meer mogelijk.’
Een nieuwe Koos
Maar naast de fysieke veranderingen, doen de psychische veranderingen er voor Koos eveneens toe: ‘Mijn leven is door deze twee grote gebeurtenissen in mijn voordeel veranderd, want ik heb nu een grotere liefde voor mijn medemens en wil er graag voor iedereen zijn. Daarnaast ervaar ik ook een grotere mate van geduld. Maar de mooiste verandering en daarmee het mooiste compliment kwam van mijn dochter. Ik was bij haar op de koffie toen ze zei dat ik lieve ogen heb gekregen.’
Koos’ positieve omslag is niet zonder slag of stoot gegaan, want het is een proces van vallen en opstaan: ‘Het moeilijkste was leren accepteren dat ik en daarmee mijn leven vanaf nu anders is. Het heeft jaren geduurd voordat ik mij erbij heb neergelegd dat ik invalide ben en vanaf nu anders door het leven ga. Het feit dat ik daarbij ook hartpatiënt ben, maakte het niet makkelijker. Maar inmiddels ben ik zover dat ik mijzelf bij zowel het één als het ander heb neergelegd en sterker nog: ik heb het geaccepteerd.’
En met het leren accepteren van zijn situatie, heeft hij ook meer rust gekregen met betrekking tot de toekomst. Hij kijkt niet vooruit, maar leeft van dag tot dag en geniet voor zover mogelijk: ‘Ik heb een ongeluk en vijf hartstilstanden overleefd, dus klaarblijkelijk is het mijn tijd nog niet. Ik weet niet wanneer mijn tijd komt en hoe ik ga, maar dat hoef ik ook niet te weten. Voor hetzelfde geld laat mijn hart mij niet in de steek, maar verslik ik mijzelf. Wie zal het zeggen? Maar zolang ik hier nog ben, geniet ik van het leven.’
Streamer 2
Wat is jouw verhaal? Wij horen het graag! Wil ook jij jouw verhaal delen in HartbrugMagazine en daarmee mogelijk andere lotgenoten en/of naasten vooruit helpen? Stuur een e-mail naar info@hartpatienten.nl
Voor meer artikelen over o.a hartaandoeningen klik hier
Sinds ons land in een intelligente lockdown ging, zijn het aantal patiënten met een hartinfarcten enorm afgenomen, tot wel vijftig procent. Niet alleen in Nederland, maar wereldwijd is dit effect merkbaar. Over de oorzaak tasten cardiologen nog in het duister. Ook professor Martin Schalij, hoogleraar cardiologie en afdelingshoofd in het LUMC te Leiden, houdt zich ermee bezig.
Martin Schalij
Binnen de medische wereld wordt druk gespeculeerd over de opmerkelijke afname. Een voor de hand liggende reden is dat mensen uit angst voor het virus minder snel naar het ziekenhuis durven komen, maar daar gelooft dr. Schalij niet in. ‘Dat zou misschien opgaan bij milde klachten, maar bij een acuut hartinfarct blijf je echt niet thuis. Bovendien zouden we dan nu, zo’n drie maanden later, mensen moeten zien die te lang hebben gewacht. Het aantal mensen dat overlijdt aan een hartinfarct zou dan gestegen moeten zijn, net als het aantal mensen met schade als gevolg van een niet opgemerkt infarct. Ook die zien we nauwelijks.’
Hij acht het geloofwaardiger dat de afname te maken heeft met de veranderingen in de maatschappij als gevolg van het virus: doordat er nauwelijks vliegtuigen vliegen en minder verkeer op de weg is, is de lucht vele malen schoner geworden. Ook zouden mensen door de extra vrije tijd of het thuiswerken misschien minder stress kunnen ervaren. Momenteel wordt er op verschillende plekken in de wereld onderzoek gedaan naar oorzaken en verbanden.
‘Sinds een paar weken neemt het aantal infarcten weer toe’, zegt Schalij. ‘Mischien omdat het weer drukker wordt op de weg, of omdat de stress toeneemt? We weten het gewoon niet, maar het is wel interessant om te onderzoeken. Stel nu dat het aantal hartinfarcten écht minder is geworden doordat we met z’n allen een stapje terugdoen. Dan moeten we onszelf toch wel achter de oren gaan krabben wat we met z’n allen aan het doen zijn. Dus niet zomaar teruggaan naar de oude situatie als de crisis voorbij is, maar kijken hoe we ook in de toekomst een stapje terug kunnen blijven doen. Uiteraard zonder dat de economie daaraan ten onder gaat, want dat mensen en bedrijven massaal failliet gaan is óók heel ernstig.’
The box
En er zijn meer opzichten waarin Schalij hoopt dat we iets leren van de coronacrisis. Enkele jaren geleden begon hij al met een studie naar de effecten van e-consulten en thuismeetapparatuur: de zogeten ‘boxes’. Zo’n duizend patiënten die een hartaanval hadden gehad, kregen een doos mee naar huis met daarin een bloeddrukmeter, hartritmemeter, stappenteller en weegschaal. De patiënt houdt zelf de gegevens bij en stuurt de resultaten met behulp van de smartphone rechtstreeks door naar het elektronisch patiëntendossier. Op het moment dat de coronacrisis uitbrak, kwam deze uitvinding goed van pas. De box werd versneld ingevoerd en er kwam zelfs een speciale covid box voor coronapatiënten, aangevuld met een zuurstofmeter. Op deze manier kon de druk op het ziekenhuis flink worden afgenomen, zonder dat het ten koste ging van de gezondheid van de patiënt.
‘Toen de crisis uitbrak, hadden we net de resultaten binnen van het onderzoek onder patiënten die een box hadden gekregen’, vertelt Schalij. ‘Qua gezondheid was er geen verschil met de groep zonder box, en de patiënt zelf blijkt tevreden. Het scheelt mensen veel tijd, omdat ze minder vaak naar het ziekenhuis hoeven te komen. Maar misschien nog wel belangrijker: mensen vinden het prettig om zelf verantwoordelijkheid te hebben voor hun gezondheid.’
Videobellen
Volgens de professor is het slechts een kleine groep die huiverig is om zelf digitaal aan de slag te gaan. ‘We hebben een team van drie dames die helpen bij de technische ondersteuning. En als iemand het echt niet wil, hoeft het niet en houden we het gewoon bij de oude situatie. Maar het is een misvatting dat dit met leeftijd te maken heeft, we merken juist dat veel ouderen heel handig zijn met internet en smartphones. Tijdens de coronacrisis hebben ook veel ouderen bijvoorbeeld leren videobellen met de kinderen en kleinkinderen.’ Het is zeker niet de bedoeling dat digitale middelen het rechtstreekste contact met de arts gaan vervangen, benadrukt de professor. ‘Vooralsnog worden twee van de gebruikelijke vier consulten vervangen door e-consulten – een spreekuur via videobellen. Maar het voordeel is dat als de patiënt regelmatig gegevens invoert, we ook tussentijds in de gaten kunnen houden of er bijzonderheden zijn. Het contact met de arts blijft dus, het wordt alleen efficiënter.’
Zo kan er dus ook in bepaalde gevallen sneller worden ingegrepen, bijvoorbeeld bij patiënten met hartritmestoornissen, pacemakers of ICD’s. Wijken de gegevens af, dan ziet de arts dit direct. Daarnaast is het de bedoeling dat de patiënt zelf grip krijgt op zijn gezondheid, legt Schalij uit. ‘Vroeger vertelde de arts welke medicatie je moest nemen en deed diegene dat. Tegenwoordig kunnen we uitleggen wat de patiënt zelf kan doen, bijvoorbeeld minder zout nemen om de bloeddruk omlaag te krijgen, of meer bewegen als we aan de stappenteller zien dat dit beter kan. Patiënten zijn over het algemeen heel slim en als je ze de hulpmiddelen geeft, kunnen ze ook heel veel zónder ons.’
Gezondheid in plaats van zorg
Dat mensen minder vaak naar het ziekenhuis komen, is niet alleen belangrijk in tijden van corona. ‘Mede door de vergrijzing neemt het aantal patiënten dramatisch toe’, legt Schalij uit. ‘De capaciteit van het ziekenhuis wordt niet zomaar groter, dus als we niets doen, loopt het systeem vast. Als we meer dingen thuis kunnen doen, is er in het ziekenhuis meer ruimte voor nieuwe patiënten. Maar preventie is nog veel belangrijker. Ik vind het persoonlijk heel leuk om een dotterbehandeling uit te voeren, maar ik heb natuurlijk liever dat zo’n ingreep niet nodig is. We moeten als medici dus meer toewerken naar het bevorderen van gezondheid, in plaats van naar het leveren van zorg.’
De coronacrisis heeft die inzichten volgens hem versneld. ‘Voorheen wilden patiënten het liefst gewoon naar het ziekenhuis komen, nu zeggen ze sneller: dat hoeft van mij niet zo. En ook artsen die eerst geen voorstander waren van the box, zien nu de voordelen. We wilden al heel lang de zorg anders inrichten, maar nu kan het heel snel gaan. In het LUMC zijn inmiddels 31 verschillende boxes in ontwikkeling, voor allerlei vakgebieden. We willen die blijven gebruiken. Niet uit noodzaak, maar ook als de ziekenhuizen weer volledig open zijn.’
Oud-hockeyinternational Marcel Balkestein (39) ging na het plotse overlijden van zijn broer Jean-Paul door de medische molen. Met dezelfde erfelijke hartafwijking als zijn broer mocht hij toch doorgaan met topsport. Vijf jaar later moest hij wel stoppen, vanwege andere hartklachten, maar zijn werk draait nog steeds om sport.
Marcel Balkenstein
Wat is er sinds 2012 precies gebeurd? In 2012 kwam mijn oudere broer tijdens het joggen plots te overlijden aan een verdikte hartspier. Vlak daarna zou ik met het Nederlandse hockeyteam naar de Olympische Spelen in Londen gaan. Onderzoek wees meteen uit dat ik dezelfde genetische afwijking had. Mijn moeder was de drager ervan, zonder ziekteverschijnselen. Toch mocht ik naar Londen. Natuurlijk werd ik nadien wel scherper in de gaten gehouden. In 2017 werd een vergrote hartkamer geconstateerd. Die hield geen verband met de verdikte hartspier, maar het was raadzaam om te stoppen met topsport. Dat deed ik, maar ik voelde me bij het aftrainen al snel niet goed. Alsof er constant adrenaline door mijn lijf raasde. Vele testen en een CT-scan later bleek een vernauwing in de voorste kransslagader te zitten. Zo’n ernstige vernauwing op zo’n belangrijke plek wordt ook wel de ‘widowmaker’ genoemd. Er werd een stent geplaatst.
En toen?
Een revalidatietraject was voor mij als sporter overbodig. Ik leefde snel gewoon door als voorheen. Alleen had ik gedacht dat ik me na het plaatsen van de stent veel beter zou voelen. Na het verhelpen van zo’n grote vernauwing, dan moest de conditie met stent toch meteen verbeterd zijn? Het hart kreeg nu toch meer bloed en zuurstof? Dat viel tegen. Daarover heb ik zelfs nog gemaild met de betrokken cardiologen. ‘Zit die stent er eigenlijk wel?’, grapte ik, ‘ik ben niet vooruit te branden.’ Ik was fit hoor, voor en na de operatie. Maar ik was in dezelfde periode ook van zeven keer in de week trainen naar twee keer in de week trainen gegaan. Ook door het medicijngebruik klopte het wel dat de conditie anders voelde. Het werd met de stent simpelweg minder snel beter dan ik had verwacht.
Veranderde je nog iets aan je leefgewoonten? Nee, eigenlijk niet. Eten is nooit mijn sterkste kant geweest, ook tijdens de topsport niet. Het kan beter en veelzijdiger, maar over het algemeen leef ik gezond. Ik beweeg voldoende, ik rook en drink niet. De kans op nieuw hartfalen wil ik zo klein mogelijk maken. De stressfactor in de topsport heeft wel bijgedragen aan mijn hartklachten, denk ik. Selectieprocedures leveren enorm veel spanning op. In de periode voor de selectie van het Nederlandse elftal voor de Olympische Spelen in Londen was ik er elke minuut van de dag mee bezig. Zulke stress speelt nu niet meer. Ik verbind bedrijven aan sport in Brabant. Verder heb ik mijn eigen hockeyschool.
Kijk je nu anders tegen het leven aan? Ik voel me erg dankbaar voor het leven. Die dankbaarheid gaat ook uit naar de artsen op mijn pad. Ze namen cruciale beslissingen. Dankzij cardioloog Arthur Wilde van het AMC ben ik toch naar de Olympische Spelen gegaan, terwijl anderen het vanwege mijn broers dood afraadden. Wilde heeft echt zijn nek voor me uitgestoken. Zijn drukke agenda maakte hij vrij om mijn casus met de beste artsen ter wereld te bespreken. Zonder die actie had mijn leven er echt anders uitgezien, zonder zilveren medaille. Met cardioloog Rutger Haest in Geldrop gebeurde iets vergelijkbaars. Door hem werd de vernauwing in de kransslagader ontdekt. Eerdere testresultaten waren negatief geweest, maar hij had toch besloten tot een CT-scan. Het merendeel van de artsen had dat niet gedaan, er leek immers niets aan de hand? Maar Haest kende mij persoonlijk en ook mijn broers casus. Als sporter ken je je lijf goed en Haest heeft naar mij geluisterd. Dat was mooi. Door alle gebeurtenissen doe ik nu beter mijn best te genieten van het leven, me niet te druk te maken. Het is belangrijk om te kijken of de dingen die je doet ertoe doen, je met mensen omgaat die ertoe doen. Met vrienden naar de kroeg of een cabaretier gaan is achteraf gezien een betere keuze dan het bijwonen van de Champions League omdat je toevallig BN’er bent.
Heb je tips voor andere hartpatiënten? Ik kan niet inschatten hoe een ander zich voelt. Ik heb geen hartinfarct gehad en ook geen schade aan het hart. Toch zeg ik: wees dankbaar dat je er nog bent. Natuurlijk was je liever geen hartpatiënt, maar nu het wel zo is, is het beter om stil te staan bij wat die diagnose je heeft gebracht. Je staat bewuster in het leven.
Op 17 februari dit jaar kreeg Sandra’s (56) man Gert-Jan (66) een hartstilstand. Op zijn verjaardag. Sandra moest die dag haar eigen man reanimeren. Hij overleefde het, maar Sandra krijgt dat beeld van haar levenloze man maar niet van haar netvlies.
Gert-Jan en zijn kleinzoon
Sandra ging die bewuste dag al eerder naar bed, terwijl Gert-Jan de hond nog even uitliet. Niet veel later schoof hij bij haar in bed. Ze vroeg hem of het goed ging. Hij antwoordde dat het niet lekker ging. ‘Gert vertelde dat hij een druk op zijn borst voelde. Hij kon het niet goed duiden, maar voelde zich raar. We zijn op dat moment naar beneden gegaan om even wat te drinken.’ Eenmaal beneden ging het niet beter. Zijn bloeddruk was niet extreem hoog, maar toch zei Gert-Jan dat hij zich echt niet goed voelde en dat ze hulp moest inschakelen. ‘Ik belde meteen de dokter. Hij vertrouwde het niet, dus werd er een ambulance gestuurd. De ambulancebroeders sloten een kastje bij Gert aan en zagen het al snel: hij had een hartinfarct.’
Van de wereld
Vlug ging Sandra naar boven om even wat anders aan te trekken voor ze mee moesten met de ambulance. Op dat moment zakte Gert-Jan ineens van zijn stoel. ‘Hij ging onderuit en was plotseling helemaal van de wereld. De ambulancebroeders vroegen me of ik kon reanimeren, zodat de ene broeder bij het hoofd van Gert kon blijven staan en de andere de AED kon klaarmaken. Dat kan ik, want ik heb zestien jaar BHV-ervaring. Maar ik dacht: ‘Waarom moet ik dit bij mijn eigen man doen?’ Toch ben ik direct begonnen. Ik had geen idee of ik het goed deed; ik ben gewoon gaan pompen. Ondertussen bleef ik maar roepen dat hij bij me moest blijven. Ik was wanhopig. Uiteindelijk kwam zijn lichaam overeind van de keukenvloer en was hij weer bij ons.
Door een hel
Sandra kon op dat moment alleen nog maar uitbrengen dat haar man dood was geweest. De adrenaline gierde door haar lijf en haar hart zat in haar keel. Haar hele lichaam deed pijn: van de schrik, het huilen en de kracht die ze had gestopt in het reanimeren van haar eigen man. ‘Gert begon weer praatjes te krijgen, maar ik ging echt door een hel. Ik was zó bang dat hij het niet zou overleven. Ook die rit naar het ziekenhuis was voor mij heel beangstigend. Midden in de nacht kwamen we daar aan. Het ziekenhuis was donker en verlaten, en het voelde alsof ik met mijn kinderen zat te wachten in een rouwkamer.’ Een tijd later mocht ze naar Gert-Jan, die inmiddels was geopereerd en drie stents had gekregen. ’Zelf had Gert het gevoel dat hij even geslapen had; hij had niks meegekregen van de ernst van de situatie. Ik daarentegen heb dat afschuwelijke beeld van dat hij dood was. Het bleken maar twee minuten geweest te zijn, maar naar mijn idee duurde het een eeuwigheid.’
Alarmfase Hoewel Sandra goed begrijpt dat alle aandacht op dat moment naar Gert-Jan ging, vindt ze dat er na zo’n gebeurtenis ook meer aandacht mag zijn voor de partner. ‘De ambulancebroeders hebben tegen me gezegd dat het heel waardevol was dat ik kon reanimeren, maar niemand heeft vervolgens gevraagd hoe het mij ging, of hulp aangeboden. Terwijl ik nog altijd heel bang ben om hem te verliezen. Het voelt alsof ik constant in de alarmfase zit. Als ik nu naast hem in de tuin lig, check ik telkens of hij nog ademt. Als we een lange wandeling maken, vraag ik me af of hij niet te veel doet. Als hij slaapt, check ik een paar keer per nacht of ik echt nog iets hoor of voel. Het heeft een enorme impact op je als je ernaast hebt gestaan, laat staan op mensen die ook nog eens zonder ambulancebroeders hebben moeten reanimeren.’
Gefocust op herstel
Met Gert-Jan gaat het momenteel gelukkig goed. ‘Gert zegt zich beter dan ooit te voelen, ondanks dat zijn herstel vanwege corona nu een soort doe-het-zelf revalidatie is geworden. Hij valt nu ook nog eens binnen een risicogroep. Gert is in ieder geval erg gefocust op zijn herstel en heeft gelukkig geen last van bijvoorbeeld geheugenverlies of concentratieproblemen. Hij fietst elke dag en traint zijn borstkas. Uiteraard slikt hij ook medicijnen. Dat is best confronterend, omdat dat waarschijnlijk de rest van zijn leven zo zal zijn. Hoe dan ook doet hij weer van alles, zoals muziek maken. Dat is in ieder geval heel positief.’
Hulp
Sandra zelf heeft inmiddels hulp gezocht. ‘medelijden is niet wat ik wil, maar wel mijn verhaal bij iemand kwijt kunnen. Ik ga niet liegen: ik vind het gewoon best wel zwaar, Ik wil sterk en positief zijn, maar eigenlijk hangt er voor mij sinds 17 februari één grote zwarte wolk over alles heen. Zeker deze periode is lastig. Wie mag er langskomen en wat kan wel en niet? En kan ik weer werken of is dat dan een risico voor Gert? We proberen te doen wat verstandig is, en dat is in mijn geval nu ook hulp zoeken. Met deze gebeurtenis om leren gaan. Een tip voor anderen is in ieder geval: leer reanimeren of verdiep je erin, en neem vermoeidheidsklachten serieus.’
Geestelijke gezondheid: we weten allemaal hoe belangrijk dat voor ons is. Bij mentaal gezond blijven wordt vaak gedacht aan mogelijkheden als wandelen en sporten, maar er is meer. We vroegen drie deskundigen om tips.
Voor Cathelijne Wildervanck, auteur van onder andere ‘De Gelukspiramide en ADHD, hoe haal je het uit je hoofd?’, staat het als een paal boven water dat we er juist in tijden als deze voor moeten blijven zorgen dat ons brein genoeg geluksstoffen aanmaakt. Vooral voor mensen die binnen een risicogroep vallen en waarvoor de wereld kleiner is geworden, is het belangrijk om gelukkig te blijven.
Een van de belangrijkste dingen die je kunt doen om deze geluksstoffen aan te maken, is focussen op wat je wél kunt in plaats van op dat wat je niet kunt, vertelt Cathelijne. ‘Waar word ik blij van en wat geeft me energie? Waar kom ik psychologisch van in beweging? Vraag het jezelf. Als je hier dagelijks op focust, al zijn het maar kleine dingen, til je je geluksbeleving naar een hoger niveau. Soms is het moeilijk om je niet te richten op de beperkingen; zeker in de huidige tijd, waarin we veel vrijheid hebben ingeleverd. Maar als je constant focust op beperkingen, geeft dat een machteloos gevoel en een vergrote kans op een depressie. Het gevoel van machteloosheid zet je in je achteruit. Daarom heeft het een enorme impact op je als je focust op de dingen die je wél kunt. Ik vergelijk het altijd met een barbecue: als je deze aandoet, gebeurt er met de kooltjes aan de rand nog niets. Toch laat het vuurtje in het midden langzaam alle andere kooltjes gloeien.’
Contact
Contact met anderen is essentieel voor de mens. Oxytocine (knuffelhormoon) en serotonine (gelukshormoon) worden aangemaakt door contact met mensen. Dat was de laatste tijd niet bepaald gemakkelijk, maar volgens Cathelijne is iets nog altijd beter dan niets. ‘Je hebt dat contact met mensen gewoon nodig; of dat nu fysiek is of via een beeldscherm. Bellen is nog altijd beter dan geen contact hebben. Helemaal geen contact hebben met mensen is bijna dodelijk. Als je dat contact regelmatig hebt, geeft dat elke dag een vonkje in je leven en een gevoel van geluk.’
Genieten
Genieten van je omgeving, bijvoorbeeld van kleinkinderen of samen met je partner, draagt tevens bij aan een goede mentale gezondheid. ‘Als je bijvoorbeeld met z’n tweeën thuiszit, maak het dan gezellig met elkaar. Heb het écht leuk met je partner. Ik ben dat deze tijd zelf alleen maar meer gaan inzien. In mijn geval bracht het mij en mijn partner weer even terug naar het begin van de relatie. Zie het als een kans om dat vuurtje samen terug te krijgen. Ga oude tijden herleven en doe leuke dingen.’
Brein trainen
Aan gedachten die je veel hebt, raakt je brein verslaafd. Zo wordt een constant chagrijnige instelling bijvoorbeeld onthouden. ‘Wat je water geeft, groeit. Het is dus niet alleen je karakter. Maar ben je vaak niet te genieten, kan dat wel je karakter wórden. Dat betekent dat je dit dus ook kunt veranderen. Als je besluit dat je vrolijker wilt zijn, zul je die spier moeten gaan trainen.’ Hetzelfde geldt voor angst. ‘Als je de hele tijd tegen jezelf zegt dat je angst hebt voor wat er gebeurt of staat te gebeuren, gaan je cellen daarnaar luisteren. Het is een interactie tussen lichaam en geest. Je zou, in de huidige periode, ook kunnen denken: er is een virus, maar ik ben blij en veilig in mijn huis. Ga ontdekken welke momenten en op welke plekken je je wél veilig voelt. Stressen heeft geen zin. Hoe meer stress je hebt, hoe meer je je immuunsysteem ondermijnt en je mentale gezondheid schaadt.’
Beweging
Ook Ivanka van de Wardt, een van de oprichters en coach bij Stichting Creatief Herstel, heeft zo haar tips voor een goede mentale gezondheid. Haar stichting helpt vrouwen met het herstellen van een depressie of burn-out na therapie. Hoewel dit relatief bekend is, blijft beweging volgens haar belangrijk. ‘Wandelen is nog steeds heel goed voor iemands mentale staat. Mensen zien vaak meteen een wandeltocht van een uur voor zich, maar probeer eens klein te beginnen en tegen jezelf te zeggen dat je vijf minuten naar buiten gaat. Die vijf worden er dan toch vaak tien of vijftien. De aanzet er naartoe is meestal het moeilijkst. Leg de lat daarom niet te hoog. Je hoeft niet meteen een marathon te lopen, maar ga gewoon eens kort naar buiten en kijk wat het met je doet.’
Ivanka van de Wardt
Dankbaarheid
Ook dankbaar zijn is goed, vertelt Ivanka. ‘Richt je elke dag even op dankbaarheid. Zo heb ik een app met de vrouwen die ik help, waarin we elke dag even iets noemen waar we dankbaar voor zijn. Al is het maar een douche of de zon. Als iemand niet lekker in z’n vel zit, zijn je hersenen zo geprogrammeerd dat je negatief gaat denken en alleen dat nog maar ziet. Probeer het positief te bekijken. Hoe vaker je dat gaat doen, hoe meer je het ziet.’ Sla je namelijk regelmatig de negatieve weg in, dan wordt dat kleine paadje op een gegeven moment een snelweg. ‘Het is heel moeilijk voor iemand die bijvoorbeeld depressief is, maar als je er elke dag bij stilstaat, gaat het steeds iets makkelijker.’
Kwetsbaarheid
Je kwetsbaar opstellen naar je omgeving is volgens Ivanka tevens een punt van aandacht, ondanks dat dit niet per se de makkelijkste is. ‘Een mens raakt snel geïsoleerd als het minder goed gaat. Als je je dan kwetsbaar opstelt naar je omgeving, hulp zoekt of eens eerlijk zegt dat het niet zo goed gaat, begrijpen anderen je beter. Deel hoe het met je gaat en laat ze er daardoor voor je zijn en zich met je verbinden. Je kwetsbaar durven opstellen is een belangrijke stap in mentale gezondheid. Je omgeving is vaak ook veel welwillender dan je denkt. Mensen hebben regelmatig de neiging om het in te vullen voor een ander, maar dat is lang niet altijd terecht.’
Creativiteit
Daarnaast is creatief aan de slag gaan ook een manier om de mentale gezondheid te bevorderen. ‘Als je somber of moe bent, zit je vaak erg in je hoofd. Dan ga je piekeren of malen. Door creatief bezig te zijn, haal je de focus uit je hoofd en terug in je lichaam. Dat geeft energie. Daarnaast activeert het een ander deel van je hersenen, namelijk het deel van de positieve ervaringen. Als je creatief bent en het lukt, dan geeft dat zelfvertrouwen, en boost het je mentale gezondheid.’ Dat werkt verder door dan je misschien zou denken. ‘Uiteindelijk ga je, als je dat deel van je hersenen activeert, op meerdere vlakken dingen durven. Met de handen werken werkt echt ontspannend; in tegenstelling tot de telefoon of serie kijken, waarbij je veel prikkels verzamelt. Ga iets creatiefs doen dat je leuk vindt of je leuk lijkt, en bouw het op. Als je nooit achter de naaimachine hebt gezeten, moet je niet meteen een hele jurk willen maken. Maar misschien deed je iets als kind regelmatig en vond je dat toen heel leuk? Ga daar eens mee aan de slag.’
Ademhaling
Volgens GGZ-verpleegkundige en sociotherapeut Suzanne Broeke-Nieuwenhout is vooral ademhaling erg onderbelicht. ‘Als je goed ademt, heb je het juiste zuurstofniveau in je hersenen. Dat zorgt er bijvoorbeeld voor dat je minder snel in paniek raakt. Als je in paniek bent, ga je gek ademen en zijn er processen gaande in je lichaam die niet helpen. Voel je angst? Richt je dan op je ademhaling. We zijn vaak geneigd veel spieren aan te spannen waar we ons niet eens bewust van zijn, of we halen op een verkeerde manier adem en krijgen daardoor ineens hyperventilatieachtige klachten zonder dat we het door hebben. Let er eens op. Mocht je een stap verder willen, dan kun je mediteren proberen. En kun je niet zo goed mediteren, dan kun je muziek met hertz frequentie luisteren. Muziek met bepaalde frequenties kunnen je kalmeren.’
EFT
Een minder bekende, maar toch interessante optie in het rijtje: EFT. ‘EFT kun je zien als acupressuur, waarbij je op bepaalde punten op bijvoorbeeld je handen drukt. Stel dat je erg in je emotie zit of heel boos bent, dan kun je door middel van het drukken op deze punten rustig worden. Uiteindelijk kan dat je van je boosheid afhelpen, en dat is een hele interessante gewaarwording. Dit geldt overigens voor alle negatieve emoties. Stel je geeft jezelf het cijfer acht op schaal van boosheid, dan kun je dat met EFT zeker terugbrengen naar vier. Je kunt hier steeds beter in worden en op een gegeven moment zelfs teruggaan naar nul. Verdiep je hier eens in, bijvoorbeeld door middel van een video.’
Focus verleggen
Als laatste: ga eens iets doen dat je niet kan, raadt Suzanne aan. ‘Als ik erg in mijn hoofd zit en me niet goed voel, ga ik iets doen dat ik niet kan; in mijn geval voetballen. Dan moet je uit je hoofd en je focussen op iets anders. Of ga eens tandenpoetsen met je andere hand of een ingewikkeld gerecht koken. Dan komt er ruimte voor iets nieuws. Je focus verleggen kun je ook doen door middel van meditatie. Voel even hoe je zit of hoe je kleding aanvoelt. Hoe voel ik me? Heb ik ergens spanning? Mensen realiseren zich soms niet hoe sterk hun eigen mindset is en wat je daarin kunt betekenen. En: hoe belangrijk het is om eraan te werken. Soms hebben mensen zichzelf iets aangeleerd in het leven, maar werkt dat later niet meer. Kijk wat voor jou werkt: de manier die voor een ander werkt, hoeft niet voor jou te werken.
