Herstel na een operatie is vallen en vooral opstaan

Wie herstelt van een operatie heeft doorzettingsvermogen nodig. Het is vallen en vooral opstaan. Alles hangt dan af van de vraag hoe groot je veerkracht is. Hoe groter dat is, des te sneller gaat je herstel. Helaas is bijna de helft van de mensen die een operatie hebben gehad niet voorbereid op wat daarna komt, zegt de Maastrichtse hartchirurg Ehsan Natour. “De hele wereld lijkt tegen je!”

Uit eigen ervaring weet Ehsan dat iedereen na een operatie een grote weerstand moet overwinnen. Mensen hebben weinig veerkracht op zo’n moment, en helaas kiest de helft van de geopereerde mensen dan voor opgeven, de weg van de minste weerstand. Ze blijven passief, aldus Ehsan. “Ze beseffen niet dat hun mentale instelling van wezenlijk belang is om de nieuwe situatie te accepteren. Dat je nu eenmaal niet veel kunt. Ze willen vaak terug naar hoe het was, maar dat is een illusie. Hier zijn we bij de hoofdreden waarom zoveel mensen het moeilijk hebben na een operatie: ze worden geremd door hun wens terug te willen naar de situatie van vóór de operatie. Pas als het inzicht er is dat er geen weg terug is, bestaat de kans om sneller en veiliger te herstellen, mits de begeleiding goed is.”

Netwerk

“Mensen die geen eigen netwerk hebben, staan voor grote problemen. Met eigen netwerk bedoel ik familie, vrienden en andere mensen met wie ze in goed contact staan. Dit moet je als behandelend arts weten. Bij het beoordelen van de gezondheid van iemand moet je niet alleen naar het zieke orgaan kijken, maar ook en vooral naar de mens daar achter. Een arts die een orgaan behandelt, is een goeie arts. Maar de arts die ook de mens daarachter behandelt, is een betere arts!”

“Mensen willen gezien en gehoord worden. Als je dat als arts en hulpverlener niet doet, dan kwijnt de ander weg en is zij of hij niet meer gemotiveerd. Dan wordt de patiënt
depressief en voelt zich slecht behandeld. Zoiets komt vaker voor dan we denken. Ondanks alle topzorg die we in Nederland bieden, is ruim 40 procent van de patiënten ongelukkig. Wij artsen moeten meer doen dan alleen succesvol opereren. Ons doel moet zijn het verbeteren van de kwaliteit van het leven van iemand. Ons doel moet niet zijn om mensen zo lang mogelijk in leven te houden.”

Onzekerheid

“Ik zie de onzekerheid bij mensen. Soms denken ze na een operatie: komt er straks weer een hartaanval? Bijvoorbeeld na een omleiding of een hartinfarct of reanimatie. Ze denken: ik ben wel gered, maar straks gaan die omleidingen weer dicht. Ga ik een tweede operatie overleven? In zo iemand heerst als het ware een psychoterreur. Iets wat opvallend vaak bij jongere patiënten voorkomt, overigens! Zulke mensen hebben een goede begeleiding nodig. Ze leiden immers vaak onder identiteitsverlies. Aileen-Filiz Sayin schrijft erover in haar boek “Der Einfluss auf das Resilienzerleben durch die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe“, in het Nederlands: De invloed op de beleving van veerkracht door deelname aan een zelfhulpgroep. Ze beschrijft hoe belangrijk dat is, bijvoorbeeld bij vrouwen met tumoren, die een borst verliezen. Zij zien zich niet meer als vrouw, wat leidt tot grote spanningen in haarzelf en hun familie. Ze zijn wanhopig. Je ziet dat ook bij genitale tumoren, als de vrouw vreest geen seks meer te kunnen hebben. Dat is psychologisch zeer heftig. Hier is dringend een actieve begeleiding nodig.”

“Het gevecht waar je na een operatie in terecht komt, draait om de vraag: ben ik de oude nog wel. Dat zouden we moeten onderkennen. Want dan kunnen we dat goed begeleiden, al was het maar door dingen te benoemen en samen tot oplossingen te komen.”

Angst voor je baan

“Dit leven in deze maatschappij is productiegeoriënteerd geworden. Mensen gaan dan na een operatie denken: ik ben waardeloos, van geen productieve waarde meer, ik kan niet meer terug. Als je niet veel kunt produceren ben je in deze wereld maar een halve mens. Dat vormt een dubbele last voor de patiënt. Hij is al gestraft door zijn ziekte, en wordt nu dubbel gestraft door de vaak terechte vrees voor het verlies van zijn of haar baan.”

“Als je een jonge vader bent, of je bent 50 of 60 jaar, dan kan de werkgever je leven lastig maken,
want de werkgever gaat mogelijk zoeken naar een vervanger. Je ziet dat vooral jonge mensen zo hard moeten presteren, dat ze vaak in een burn-out terecht komen. Dat is een nieuw fenomeen. Hoe hard deze mensen ook werken, ze worden niet genoeg gezien, en dat geeft het gevoel alsof ze er niet toe doen. Precies dat is aanleiding tot een burn-out.”

Wanhoop

“Het leven gaat snel, begeleiding is duur. We nemen de zorgen van mensen niet voldoende waar. Zorgverleners moeten breder worden opgeleid. Ons is niet geleerd dat we aandacht voor de mens moeten hebben, niet alleen voor het zieke orgaan. In de polikliniek is er beperkt tijd voor een gesprek. En de arts is niet deskundig genoeg
om aandacht te geven aan de mens tegenover hem. We weten vaak niet hoe we moeten omgaan met fragiele mensen. De patiënt staat helemaal alleen in zijn wanhoop en leed. Het behandelteam verandert daaraan niets, want de medewerkers voelen die wanhoop niet. Ze behandelen de patiënt als de zoveelste case.”

Aandacht

“Dat geeft patiënten een gevoel van onveiligheid. Ik pleit er al jaren voor dat artsen en zorgverleners de mens moeten zien, deze mens aandacht moeten geven, naar haar of hem moeten luisteren. Mensen willen gezien worden, hebben begeleiding nodig. Dat is ook de reden waarom ik mijn boek heb geschreven, als eerste aanzet in die richting, en van de stichting Stilgezet.“

Boek Als het leven stilstaat bestellen? Het is verkrijgbaar in de boekhandel, bij bol.com of via ons: neem contact op.

Tekst: Henri Haenen
Beeld: Ehsan Natour

Yin yogales voor hartpatiënten

Wat is Yin Yoga?

De houdingen (asana’s) van de meeste vormen van yoga zijn dynamisch (yang) en o.a. gericht op het trainen (versterken) van spieren. Dat geldt ook voor veel sporten zoals hardlopen, fietsen, fitness, schaatsen en zwemmen. Yin Yoga is gericht op het rustig en langdurig oprekken en hydrateren van gewrichten en bindweefsel. Dit doen we door houdingen langere tijd (3 tot 5 minuten) aan te nemen. De uitdaging van Yin Yoga zit in de duur van de houding, waarbij je spieren zoveel probeert te ontspannen. Je gebruikt niet je lichaam om in de houding te komen, maar de houding om in je lichaam te komen. Vlak daarnaast de invloed van de Yin Yoga op ons energetisch lichaam, niet uit. De stimulatie van meridianen (energiebanen) en chakra’s (energiecentra) heeft een positief effect op je fysieke, mentale en emotionele lichaam en geeft verbetering van weerstand en weerbaarheid. Voor ons veelal zittende bestaan (ontbijt, auto, kantoor, auto, bank) is Yin Yoga ook een perfecte compensatie.

Daarnaast compenseert Yin ook ons jachtige (Yange) bestaan door de verstilling en het naar binnen keren, naar je kern. Naar wie jij daadwerkelijk bent, met alles wat je daarbij tegenkomt. Dit kan confronterend zijn.

Meedoen?

Op 10 september 2023 kunnen onze donateurs een yogales* van John Boon bijwonen in Venlo (€ 15,00 p.p.)

Aanmelden?

Mail naar info@hartpatienten.nl Wees er snel bij, vol = vol

* De les, die gewijd is aan het Hart chakra, de Hart meridianen en als thema ’Overgave’ zal dragen, duurt van 11.00 tot ongeveer 13.00 uur en is toegankelijk voor iedereen. Graag makkelijke kleding gebruiken en een grote handdoek voor over het matje.

Vertrouwen op je hart

Hoe zorg je er na een hartinfarct of hersenbloeding voor dat je stevig in je schoenen blijft staan? Dat je vertrouwen houdt in je lichaam en net zo veel aandacht besteedt aan je mentale welzijn als aan je fysieke herstel? John Boon (68) ondervond aan den lijve wat vijf hartinfarcten en een hersenbloeding met lichaam en geest doen en kijkt juist positief naar de veranderingen die hij heeft doorgemaakt. “Het draait om acceptatie, overgave en vertrouwen.”

Natuurlijk: negatieve gedachten mogen er zijn, stelt hartpatiënt John Boon. Het is nu eenmaal onvermijdelijk om soms neerslachtig te zijn, of je nu hartpatiënt bent of niet. Maar John gelooft er wél heilig in dat je het zelfgenezend vermogen van het lichaam kunt stimuleren door niet bij de pakken neer te zitten en positief in het leven te blijven staan. Zelf kreeg hij in korte tijd vijf hartinfarcten en een hersenbloeding die hem zowel mentaal als fysiek op de proef hebben gesteld.

“Het enige dat je kunt doen wanneer je wordt getroffen door een hartinfarct of hersenbloeding, is de situatie te accepteren en te vertrouwen op jezelf en de mensen die je gaan helpen”, vertelt John. “Ondanks dat het een traumatische gebeurtenis is, kun je – in mijn ervaring – over de ergste angst heenstappen wanneer het gebeurt. Zelf ben ik mij tijdens mijn infarcten heel bewust geweest van mijn lichaam en de signalen die mijn lichaam gaf. Ook was ik bewust bezig met de gedachten die ik daarbij had en hoe ik me aan de gebeurtenis kon overgeven.”

“Toen ik na mijn vijf herseninfarcten op vakantie in Italië ook nog eens door een gigantische hersenbloeding werd getroffen, was het kantje boord”, vervolgt John. “Op het moment dat ik doorkreeg wat er aan de hand was, ging gelijk de knop om. Daar lig je dan, dacht ik, vertrouw maar op de specialisten en ga ervan uit dat het goedkomt. Meer kun je niet doen. Direct voelde ik dat ik geen angst meer ervoer. Ik ging in mijn lichaam en hoofd voorbij de angst, net zoals ik bij mijn infarcten had gedaan. En zo gebeurde het dat ook deze hersenbloeding mij niet klein kreeg: een week later lag ik al in de ambulance naar Nederland, en drie weken na de bloeding gaf ik alweer yogales.”

Een traumatische gebeurtenis, zoals een hartinfarct of hersenbloeding, kan zelfs de aanleiding zijn voor een omwenteling in het leven, stelt John. “Ik raad het iedereen aan om niet te blijven hangen in wat er gebeurd is. Het hoeft echt niet voorbij te zijn na een infarct of bloeding, er is juist nog zo veel mogelijk. Je kunt het gebeurde niet veranderen, maar je kunt er wel zelf voor zorgen dat je niet alles door een sombere bril bekijkt en altijd maar bang blijft voor wat zou kunnen gebeuren. Heb plezier in het leven en benader zoveel mogelijk op een optimistische manier. Als je dat doet, kun je er ook juist positieve dingen uithalen. Stop bijvoorbeeld met altijd maar meerennen in die rat race van het leven, blijf stilstaan, kijk om je heen, luister en kom tot rust. Zorg dat je meer plezier krijgt in het leven door er meer, en vooral bewuster, van te genieten. Mij heeft het enorm veel goeds gebracht en ik probeer dat nu dus ook zoveel mogelijk over te brengen op anderen. Het kan andere hartpatiënten namelijk ook helpen als ze voorbeelden hebben.”

John is zelf al vele jaren actief als yoga-instructeur. “En dat is dankzij mijn hartinfarcten. Door wat mij is overkomen, is er zo veel meer op mijn pad gekomen. Ik ben daarom ook zo dankbaar voor alles wat ik anderen heb kunnen geven in mijn lessen. Zeker tijdens yoga kun je nóg bewuster bezig zijn met lichaam en geest. Negatieve gedachten mogen er zijn. Immers: alles wat je tegenkomt en ervaart in het leven, is onderdeel van jou. Het gaat erom wat je daar vervolgens mee doet. Negatieve gedachten kun je bekijken, en tijdens yoga kun je er naartoe ademen, zoals dat heet. Zo kun je proberen de oorzaak ervan te vinden. Wie weet leidt dat tot inzichten: door gedachten te analyseren kun je veel leren over hoe je fysiek en emotioneel in elkaar steekt.”

“Zelfacceptatie, zelfliefde en zelfvertrouwen”, besluit John. “En ook: loslaten. Ga maar eens lekker lopen in de natuur, in gedachten verzonken. Kijk naar binnen, naar jezelf. Luister naar het gefluister van je lichaam, zodat het niet hoeft te schreeuwen.”

Tekst: Yara Hooglugt
Beeld: John Boon

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

5 mythes over ontstressen

Vechten, vluchten of bevriezen: iedereen reageert anders op stress. De één gedijt er goed bij, de ander gaat à la minute op zoek naar een doekje voor het bloeden. En die doekjes; daarover circuleren her en der wat indianenverhalen. Welke ontstressers zijn nou echt een broodje aap?

Vooropgesteld: wat voor u werkt, werkt voor u. Als u nou juist rustig wordt van hetgeen door een ander als broodje aap wordt bestempeld, is daar natuurlijk niets mis mee. Als u het fijn vindt om in een gespannen situatie een rondje om uw as te draaien of op de tafel te gaan staan, dan werkt dat waarschijnlijk in elk geval symptoombestrijdend. De langetermijneffecten op lichaam en geest kunnen dan misschien wél betwist worden. Wij zetten hieronder vijf ‘bekende’ misverstanden op een rij over ontstressen.

1. Slaap er een nachtje over

Een goede nachtrust doet wonderen; dat is waar. Gebeurtenissen die ‘s avonds tot rampscenario’s leken te gaan lijden, kunnen in de ochtend ineens tot futiliteiten zijn gereduceerd. Toch is slaap niet zaligmakend. Onder de wol kruipen op het moment dat u door spanning in opperste staat van paraatheid bent, is als het dichtklappen van de laptop terwijl hij een enorme foutmelding geeft. Het helpt om de foutmelding even te ontkennen, maar op de lange termijn lost het zichzelf niet ineens op wonderbaarlijke wijze op.

2. Stressgedachten zijn te sturen

Wanneer donkere wolken zich samenpakken in het brein, zijn we algauw geneigd om geforceerd aan leuke dingen te denken. Dat is een logische neiging; zeker als we in een stresssituatie moeten presteren, of ons in een sociale situatie van onze beste kant moeten laten zien. Maar dat stress zich puur in het brein bevindt, is een misvatting. Let maar eens op: wanneer de spanning echt toeslaat, voelt u dat waarschijnlijk ook in – bijvoorbeeld – uw maag. Stress is een zaak van lichaam en geest, ontstressen is dat dus ook. Simpelweg proberen de negatieve gedachten te blokkeren en daar zonnige denkbeelden voor in de plaats te duwen, zal maar matig of zelfs niet helpen.

3. De aanleiding zoeken en elimineren

Stress hoeft lang niet altijd een directe, aanwijsbare aanleiding te hebben. Natuurlijk komt het ook regelmatig voor dat u precies kunt herleiden waar dat knagende gevoel in uw maag vandaan komt. Een aanstaande controle bij de cardioloog, een speech voor een grote groep: het is logisch dat daar een zekere mate van spanning bij komt kijken. Maar vaak is stress ook een sluimerende factor die geleidelijk aan kracht wint. Dan kunt u zoeken wat u wilt, maar een aanleiding gaat u niet direct vinden. Dat hoeft ook niet altijd: stress mag er op sommige momenten ook gewoon even zijn, zonder dat u direct de veroorzakende factor hoeft weg te nemen in uw leven.

4. Eten om emoties te verdrijven

Hier geldt natuurlijk ook: als het voor u op de korte termijn werkt om een boterham met pindakaas te eten op momenten dat u gestrest bent, is daar niets tegenin te brengen. Wat kalmeert, dat kalmeert, en dat is ook wat waard. De betreffende boterham zal alleen op den duur zijn werking weer verliezen en de stress zal blijven bestaan. Emoties verdwijnen door het eten misschien even naar de achtergrond, maar zullen hun plekje in de voorste linie weer bevechten op het moment dat daar weer ruimte voor is. Eten biedt voor veel mensen een gevoel van troost; wie zich even op het eten kan focussen, hoeft niet aan zijn of haar sores te denken. Maar wie zich daarin verliest, kan er op de lange termijn negatieve gevolgen aan ondervinden. Als u het bijvoorbeeld gewend raakt om bij iedere vorm van spanning naar een reep chocola te grijpen, kan schuldgevoel ontstaan. Dat zal misschien op den duur alleen nog maar meer stress opleveren.

6. Een glaasje wijn haalt de scherpe randjes eraf

Hartstikke lekker, dat glaasje bij het eten, maar stress verdwijnt niet als sneeuw voor de zon wanneer de fles wordt opengetrokken. Alcohol is op de korte termijn inderdaad ontspannend, stelt het Trimbos Instituut: ‘Alcohol heeft ontremmende en pro-serotonine eigenschappen en kan gevoelens van angst en stress tijdelijk verminderen.’ Maar, zo vervolgt het instituut, daarna wordt een andere reactie in werking gezet die juist de productie van het stresshormoon cortisol stimuleert. Bij één glaasje zal het misschien zo’n vaart niet lopen, maar toch is het belangrijk om te onthouden: alcohol is niet de oplossing tegen stress.

Tekst: Yara Hooglugt
Beeld: HPNL

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Ik dacht: als ik nu wegraak, is het voorbij

Een enorme druk op de borst. Vreselijk veel pijn. Doodsangst. De dag waarop Jan Joanknecht (68) een zwaar hartinfarct kreeg, staat tien jaar later nog altijd in zijn geheugen gegrift. 

Jan: “Een aantal maanden voordat het gebeurde, was ik in Noorwegen. Dat weet ik nog goed. Ik had plotseling problemen met mijn ademhaling en hoestte. In het ziekenhuis constateerden ze dat ik een stevige longontsteking had. De artsen twijfelden of ze me zouden opnemen, maar dat gebeurde uiteindelijk niet. Als ik weer in Nederland was, werd mij verteld, moest ik maar eens langs een arts gaan om goed naar mijn hart te laten luisteren. Ze hoorden namelijk een ruis. Daar heb ik onvoldoende acht op geslagen. Toen ik in Nederland aankwam, was ik vooral blij dat de longontsteking zich herstelde. Als ik erop terugkijk, was dit al één van de signalen. Maar die hebben zowel mijn huisarts als ikzelf niet opgepakt.”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Het belang van vitamine B12

Vitamine B12 is cruciaal voor een normale werking van het lichaam. Zonder kun je simpelweg niet leven en een tekort aan B12 kan dan ook allerlei (ernstige) klachten veroorzaken. Hajo Auwerda, werkzaam als internist bij de B12 Kliniek, geeft uitleg.  

Waarom is vitamine B12 zo belangrijk?

“Deze vitamine speelt een rol in allerlei systemen in het lichaam, zoals de zenuwvoorziening en het neurologisch stelsel. Ook speelt het een cruciale rol in het metabolisme en de energievoorziening van onder andere de hartspiercellen. Als je een tekort hebt aan vitamine B12, kun je een verhoogd homocysteïne ontwikkelen. Dit kan leiden tot onder andere aderverkalking. Verder speelt B12 een belangrijke rol in je weerstand.”

Hoe ontwikkel je een vitamine B12 tekort?

“Dat is lastig te zeggen. We weten dat veganisten en tachtigplussers sowieso een verhoogd risico hebben, maar men kan ook op weefselniveau een verhoogde methylering - een chemische reactie die in de cellen van je lichaam plaatsvindt - hebben, waardoor men meer B12 nodig heeft en verbruikt. Ik zeg altijd tegen patiënten: zie het als de motor van een auto die niet zuinig rijdt. Die auto moet vaker naar de pomp. Dat geldt ook voor mensen met een vitamine B12 tekort. Er zijn daarnaast veel conserveermiddelen waarvan niemand weet wat voor effect ze eigenlijk hebben. Inmiddels weten we dat wel van lachgas, narcose en verdovingsmiddelen. Deze middelen kunnen de structuur van vitamine B12 dusdanig kapotmaken, dat je het soms nog wel in het bloed kunt meten, maar het niet meer functioneel is. Word je vaak onder narcose gebracht, zou je dus zomaar een probleem met vitamine B12 kunnen hebben of ontwikkelen.”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Een pompfunctie van vijf procent

Al op haar achtste moest Margriet Hulsker 

(40) een openhartoperatie ondergaan. De jaren erna had ze nergens last van, totdat ze op haar negenentwintigste ineens klachten kreeg. Intuïtief wist ze meteen dat dit haar hart was, maar lange tijd werden haar klachten niet serieus genomen. Totdat het voor Margriet bijna te laat was.

Op haar vierde kreeg Margriet kanker. Toen werd ook ontdekt dat ze een ruis op haar hartje had, maar dat was op dat moment minder belangrijk dan het feit dat ze kanker had. Na verschillende chemokuren werd Margriet genezen verklaard. Vanaf dat moment was er pas echt aandacht voor haar hart. “Op mijn achtste was ik sterk genoeg om een openhartoperatie te ondergaan. Zo kon er een lapje op mijn hart worden geplaatst en zou de lekkage waarvan ik last had, kunnen worden opgelost. De operatie ging goed en daarna heb ik dan ook nooit meer problemen gehad. Ik kon mijn leven voluit leven en van mijn hart had ik geen last.”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Over HartbrugReizen

Al 35 jaar zorgeloos en met vertrouwen op vakantie door heel Europa!
HartbrugReizen is dé reisorganisatie zonder winstoogmerk van Hartpatiënten Nederland, Nederlands oudste en grootste belangenorganisatie. We bieden mensen met hart- en vaatziekten de kans om zorgeloos van hun vakantie te genieten.
Vertrouwen

Wij gunnen u, net als ieder ander, om met een gerust Hart en vol levenslust op reis te gaan. Tijdens de trip zult u ontdekken dat u meer kunt dan u denkt! U krijgt weer vertrouwen in uw hart en daardoor meer grip op uw leven.

 “Je staat er niet alleen voor als je iets overkomt. Dat geeft mij én de kinderen een gerust en veilig gevoel”. Erna Verdurmen

Waarom kies je voor HartbrugReizen?
  • Al 35 jaar betrouwbare reizen
  • U komt in een warm bad terecht
  • U bent nooit alleen
  • U ontmoet lotgenoten
  • Altijd een steuntje in je rug
  • Een arm om uw schouder
  • Een verpleegkundige die er altijd voor u is
  • Prachtige comfortabele bestemmingen
  • Met een gerust HART op reis
  • Gevarieerde excursieprogramma’s

En natuurlijk aangesloten bij SGR, VvKR en het Calamiteitenfonds

Krijgt u nu al zin in zo’n vakantie?

Dat kunnen we ons voorstellen! Kijk daarom snel verder.
Ervaar HartbrugReizen en boek meteen een van onze prachtige reizen. Op deze website vindt u ook alle actuele reizen, persoonlijke verhalen en prettige ervaringen van onze reizigers. Of bel 085 – 081 10 09.

Wilt u al een beetje proeven aan onze reizen? Bekijk dan onze prachtige documentaire.

Hopelijk tot ziens in de bus!

Nu meer behoefte aan samen zijn

Al jaren had Wil (48) last van druk op zijn borst, maar nooit ging hij hiermee naar een arts. Echter kwam hij afgelopen maart door een hartinfarct onverwachts in het ziekenhuis terecht. Dat had niet alleen impact op hemzelf, maar ook op zijn partner Fiona (36) en hun relatie.

Fiona: “Die bewuste dag in maart voelde Wil ’s ochtends druk op zijn borst, zoals hij dat al eerder had ervaren. Ik was ondertussen gewoon op mijn werk. Hij dacht dat hij misschien even wat moest eten en is vervolgens ook nog gaan sporten. Eenmaal thuis ging hij douchen, maar na het douchen zat hij op de bank en voelde hij het nog steeds. Toen besloot hij toch even met de huisarts te gaan bellen. Of er misschien een hartfilmpje gemaakt kon worden, vroeg hij. Maar na het horen van zijn klachten, zei de huisarts meteen dat er een ambulance naar hem toe zou komen.”

(meer…)

Voor het eerst in mijn leven hoorde ik mijn hart regelmatig kloppen

Lange tijd werd Brenda van Beurden (30) verteld dat er niets met haar aan de hand was, maar dat oordeel bleek geheel onterecht. Jarenlang ging ze ziekenhuis in, ziekenhuis uit, waarna ze in 2019 te horen kreeg dat ze hartpatiënt en daarnaast erfelijk belast is. “Ik hoop dat ik met mijn verhaal ook iets voor anderen kan betekenen.”

Brenda: “Als tiener heb ik altijd al een onregelmatige hartslag gehad. Voor mij was dat normaal, want ik was niet anders gewend. Op mijn veertiende ging ik er voor het eerst mee naar de huisarts, maar hij zei dat er niets aan de hand was. Later kreeg ik dat nog vele malen te horen, ook bij een andere huisarts. Ik probeerde het dan ook los te laten. Ik dacht: als niemand iets kan vinden, zal het wel goed zijn. Maar vanaf het moment dat ik begon met werken, merkte ik dat ik erg snel moe was. Volgens mijn huisarts was ik nog jong en was het vast stress, dus moest ik gewoon wat rustiger aan doen. In 2018 raakte ik vervolgens zwanger van ons eerste kindje. Dat was erg zwaar. Mijn energie was snel op en mijn hartkloppingen werden erger. Wéér terug naar de huisarts. Opnieuw moest ik rustiger aan doen, want door mijn zwangerschap was het logisch dat mijn hart het zwaarder had.”

Zwangerschapsmigraine

“Op een dag zat ik samen met mijn man Martijn gezellig een filmpje te kijken. Plotseling kon ik de ondertiteling niet goed meer lezen. Even later kwam ik niet meer uit mijn woorden en kreeg ik een heel raar gevoel in de linkerzijde van mijn lichaam. Ik kon mijn hand niet meer gebruiken, kon niet om hulp vragen of zeggen dat het niet goed ging. Martijn zag dat en heeft het alarmnummer gebeld. Meteen ben ik naar de spoedeisende hulp gebracht. Daar was de conclusie dat ik zwangerschapsmigraine had, waardoor je ook uitvalsverschijnselen kunt krijgen. Ik had daar nog nooit van gehoord en was me helemaal rot geschrokken. Ik dacht dat ik een beroerte had gehad. In het ziekenhuis ging het gelukkig redelijk snel weer goed met me, maar er was één cardioloog die vond dat mijn hartfilmpje niet was zoals het hoorde. Hij wilde me opnemen om mijn hart wat langer in de gaten te kunnen houden.

Daar lag ik dan, met mijn dikke buik. Een maand later zou ik met zwangerschapsverlof gaan, maar ineens lag ik eenzaam op een kamertje te hopen dat alles goed zou komen. Een andere cardioloog vond dat er niets raars te zien was, dus mocht ik weer naar huis. Ik vond het maar vreemd. De ene cardioloog vertrouwde het niet en volgens de ander was er niets aan de hand. Toch hield de eerste voet bij stuk, iets waar ik hem nog altijd heel dankbaar voor ben. Hij wilde dat ik na mijn bevalling op controle zou komen om toch eens verder te kijken, want hij vermoedde dat ik een hartritmestoornis had. Na mijn bevalling bleek dat mijn hartritme inderdaad afweek. Maar de medicatie die ik ervoor kreeg, had niet het gewenste effect. Daarom werd ik doorverwezen naar een ander ziekenhuis.

Eenmaal daar kreeg ik te horen dat mijn hartritmestoornis niet gevaarlijk was, maar dat dat het wel kon worden als het onbehandeld bleef. De artsen wilden dan ook een ablatie doen, waarvoor ik op de wachtlijst kwam te staan. In de tussentijd mocht ik naar huis, maar ik voelde me meerdere keren niet goed en twee dagen na die afspraak in het ziekenhuis stortte ik in. Ik gaf mijn kindje de fles en kreeg plotseling het gevoel dat ik buiten westen raakte. Ik viel om en kon nog net Martijn roepen, die opnieuw het alarmnummer belde.”

Traumatisch

“Drie weken lang lag ik vervolgens op de hartbewaking. In eerste instantie hadden ze geen idee wat er, buiten mijn hartritmestoornis, met me aan de hand was, maar later bleek dat ik ook hartfalen had. Mijn pompkracht was al aan het afnemen. Die hele opname is voor mij ontzettend traumatisch geweest. Ik heb geen kwaad woord te zeggen over de hulp van de artsen, maar ik dacht echt dat ik in mijn eentje zou sterven en mijn familie nooit meer zou zien. Op de achtergrond hoorde ik dat er mensen werden gereanimeerd, ik sliep niet van het geluid van de monitor en ik mocht mijn bed niet uit. Ik heb me ontzettend eenzaam en bang gevoeld.”

Operatie

“Weken later was ik gelukkig stabiel en mocht ik naar huis om de ablatie af te wachten, maar thuis trok ik het niet. Met mijn hartslag ging het niet goed, ik kon niet voor mijn kind zorgen en mijn hele conditie was weg. Ik had overal hulp bij nodig. Gelukkig kwam er een plekje vrij, waardoor ik eerder geopereerd kon worden. Toen ik na de operatie uit de narcose kwam, wist ik niet wat ik meemaakte. Voor het eerst in mijn leven hoorde ik mijn hart regelmatig kloppen. Hoe was het mogelijk? Zó hoort een hart dus te kloppen, dacht ik. Drie dagen later mocht ik naar huis en ben ik gaan revalideren. Die vier maanden revalidatie hebben me enorm geholpen. Nog steeds kun je me niet te vergelijken met een andere dertigjarige, want qua energie ben en blijf ik beperkt. Toch ben ik heel blij dat mijn pompfunctie in ieder geval van vijfendertig naar ongeveer vijfenvijftig procent is gegaan.”

Erfelijke belasting

“Inmiddels is ook bekend dat ik een erfelijke belasting heb: een PLN mutatie. Deze genetische hartspierziekte is pas heel recent ontdekt. Veel gendragers weten dan ook niet dat ze dit defect hebben. Als je drager bent, kan je hartspier hartcellen gaan aanmaken die onregelmatig samentrekken, waardoor je hartritmestoornissen krijgt die kunnen leiden tot een plotse hartdood. Ook kun je een verdikking krijgen van je hartspier, wat uiteindelijk resulteert in hartfalen. Ik vond het heel eng om te beseffen dat ik een soort tikkende tijdbom in me heb zitten. Ik krijg wel medicatie, maar hier is in combinatie met PLN nog weinig over bekend. Ook mijn vader was drager. Hij heeft vorig jaar een hartstilstand gekregen en is hieraan overleden. Zijn medicatie heeft hem niet kunnen redden. Mijn tweelingzus heeft het ook, maar zij heeft nergens last van. Dat is het gekke: bij de één komt de ziekte tot uiting en bij de ander helemaal niet.”

Machteloos

“Sinds ik dit weet, is de verwerking eigenlijk pas echt begonnen. Ik moest leren accepteren dat ik een genetische afwijking heb, dat ik met beperkingen moet leven. Ik kwam dan ook in een soort rouwproces terecht, omdat ik afscheid moest nemen van wat ik kon, van wie ik was. Mijn werk als huidtherapeut kon ik ineens niet meer doen. Met stress kan ik niet meer omgaan en ook het fysieke gedeelte dat bij mijn werk komt kijken, lukt niet meer. Ik heb me een hele periode heel machteloos gevoeld. Ik zag moeders hele afstanden met hun kindjes lopen en ik zat alleen maar thuis. Ik voelde me tekortschieten en dat werkte in alles door. Het had bijvoorbeeld ook invloed op mijn relatie, op intimiteit. Hartpatiënt zijn heeft invloed op elk aspect van je leven.”

Angst- en paniekstoornis

“Door alles wat er is gebeurd, ontwikkelde ik een angst- en paniekstoornis. Bij elke verandering in mijn lichaam was er paniek. Dan moest ik zo snel mogelijk weg, mezelf in veiligheid brengen, want dan dacht ik dat er iets verschrikkelijks stond te gebeuren. Op een gegeven moment durfde ik nergens meer heen, uit angst dat ik een paniekaanval zou krijgen. Met behulp van een psychiater is het me uiteindelijk gelukt om er vanaf te komen. Ik heb cognitieve gedragstherapie gevolgd, in een praatgroep gezeten en individuele therapie gehad. Ook heb ik EMDR therapie gevolgd. Hierdoor kan ik nu rustig over mijn verhaal praten zonder in paniek te raken. Ik kan inmiddels gelukkig weer veel meer, maar helaas echt niet alles. Hoe dan ook doe ik wat ik kan en sta ik positief in het leven, mede dankzij de steun van familie. Langzaamaan ben ik meer mensen gaan vertellen wat er met me aan de hand was. Er rust nog altijd een taboe op, terwijl mensen je vaak echt willen helpen waar ze kunnen. Ik hoop dat mijn verhaal anderen kan laten zien dat je je absoluut niet hoeft te schamen als je angstklachten hebt door wat je hebt meegemaakt. Daarnaast hoop ik dat er meer bekendheid komt voor PLN. Al help ik er maar één iemand mee.”

Waarom dit interview met Brenda?

Wij bieden de ruimte om bijzondere verhalen te delen. Ieder van ons kent de angst die je misschien hebt doorgemaakt. De moeite die het soms kost om het te accepteren. Stuur je eigen verhaal in en wij publiceren het op onze website of nodigen je uit voor een interview.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Brenda van Beuren

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.