Een shotje leefstijl

Geschreven door

Het is de missie van huisarts Jacqui van Kemenada om zo veel mogelijk mensen de voordelen van een gezonde leefstijl in te laten zien. In haar nieuwste boek Een shotje leefstijl legt ze dit op een toegankelijke manier uit.

Leefstijl is veel meer dan ‘gewoon wat meer sporten en gezonder eten’. Het omvat allerlei pijlers, van voeding en beweging tot slaap, stress en omgevingsfactoren. En als je daarmee aan de slag gaat, kun je tot levensveranderende resultaten komen. In oktober 2019 verscheen Jacqui’s eerste boek Leefstijl op recept, waarin ze deze boodschap trachtte over te brengen aan het grote publiek. “Maar van verschillende kanten, waaronder mijn eigen vriendinnen, hoorde ik dat mensen het toch nog te ingewikkeld vonden. Dat vond ik jammer, want ik wil dat iedereen het begrijpt. Toen brak ook nog eens corona uit en werd leefstijl nóg relevanter. Ik ben gaan nadenken hoe ik mijn boodschap op een simpele, toegankelijke manier kon overbrengen. Zo is Een shotje leefstijl ontstaan.”
De meeste mensen zijn zich wel bewust dat een gezonde leefstijl belangrijk is, maar toch is lang niet iedereen daar actief mee bezig. Dat heeft volgens Jacqui te maken met gebrek aan goede uitleg. “Ik zag laatst een bordje waarop stond dat honden aangelijnd moesten worden. Daaronder stonden een paar regeltjes uitleg over dat dit te maken had met jonge reetjes in dat gebied. Door zo’n uitleg ben je al snel meer bereid om het advies na te leven. In mijn praktijk zie ik dat ook. Als ik tegen mensen zeg: ‘dit moet je doen’, werkt dat vaak niet. Maar als ik uitleg waaróm anders eten of stoppen met roken goed zou zijn, gaan ze vaak met lichtjes in de ogen de deur uit.”

(meer…)

Nicole is het boegbeeld van positiviteit

Geschreven door

Er is licht aan het einde van de tunnel – een welbekend gezegde waarin lang niet iedereen gelooft. Nicole Sipers-Helgers (61) wel. Zij ziet altijd licht. Ondanks de onbeschrijfelijke verliezen waarmee zij te maken kreeg - haar zoon overleed onverwachts aan een hartstilstand en haar echtgenoot aan kanker - is zij vastbesloten om het beste van haar leven te maken. Zelfs wanneer zij zelf een nieuwe uitdaging voor haar kiezen krijgt; Nicole blijkt zelf ook een hartpatiënt. Haar verhaal...

Het verdriet is groot wanneer Nicole binnen een tijdsbestek van vijf jaar zowel haar 23-jarige zoon als 58-jarige echtgenoot verliest. Wanneer haar man ziek wordt en zijn strijd begint, stopt Nicole met werken en verzorgt hem 24/7 tot het allerlaatste moment. Na zijn overlijden herpakt zij zichzelf voor zover als mogelijk en gaat vrijwilligerswerk doen. Onder ander in haar geliefde Afrika. En dan krijgt ook zij een hartstilstand; uitgerekend tijdens een sponsorloop voor hart- en vaatpatiënten waaraan zij meedoet met haar cardioloog.

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Enny’s moeizame weg naar de juiste diagnose

Geschreven door

‘Neem een kopje thee en ga liggen op de bank’ kreeg Enny Smit – de Wolf (61) te horen op de Eerste Harthulp toen een hartdiagnose uitbleef. Een verschrikking, want vanbinnen voelde het niet goed ook al kwam er niets uit de ontelbare onderzoeken. Sinds twee jaar weet zij eindelijk wat haar hart mankeert en door haar verhaal te delen hoopt zij andere vrouwen te behoeden voor de lijdensweg waar zij doorheen ging: “Ik gun niemand wat ik heb moeten doorstaan.”

Enny’s verhaal begint met pijn op de borst tijdens een begrafenis. Niet geheel verwonderlijk linkt zij de krampen aan de emoties die daarbij komen kijken. Maar wanneer de steken alsmaar toenemen belandt Enny diezelfde dag in het ziekenhuis. Hier blijkt zij een ontstoken hartzakje (Pericarditis) te hebben. Met medicatie wordt Enny naar huis gestuurd. Maar zij knapt niet op – integendeel, en blijft een tijdlang rondlopen met onverklaarbare pijn. Dit blijkt het begin van haar moeizame weg naar de juiste diagnose.

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Oude patronen

Geschreven door

Het spirituele pad zit vaak vol met valkuilen. Misschien herken je het wel? Hoe vaak we ons ook voornemen niet dezelfde ‘fouten’ te maken, omdat deze niet bij onze nieuwe spirituele ik horen, toch trappen we steeds weer in onze valkuilen. We reageren precies op de manier waarop we niet willen reageren.

Hoe komt het toch, dat we steeds weer op dezelfde manier reageren op bepaalde situaties? Is dat soms een vorm van zelfsabotage? Is het ego aan het tegenspartelen, omdat wij het proberen kwijt te raken? Nee, het zijn onze oude patronen. Ooit hebben we geleerd op bepaalde situaties op deze manier te reageren. Dit gebeurt volledig onbewust. Situaties uit het verleden hebben herinneringen achtergelaten in ons onderbewustzijn. Hierbij wordt de hele situatie opgeslagen, dat wil zeggen dat niet alleen de gebeurtenis wordt opgeslagen, maar ook onze gedachten, emoties en lichamelijke sensaties en alles wat via onze zintuigen binnen is gekomen, dus wat we gezien, gehoord en gevoeld hebben. Ook een eventuele smaak of geur kan zijn opgeslagen.

Zo hebben we een zeer uitgebreide database van allerlei situaties en hun gevolgen, die we in dit leven en eventuele vorige levens (mocht je in reïncarnatie geloven) hebben meegemaakt. Hier zitten natuurlijk ook leuke situaties bij, maar het zijn vooral de situaties die we als bedreigend hebben ervaren, die in een flits naar boven komen als er zich een enigszins hierop gelijkende situatie voordoet. Een voorbeeld hiervan is onze reactie op mensen die we voor het eerst ontmoeten. Vaak hebben we daar een bepaald gevoel over, terwijl we die persoon nog niet eens kennen. In onze database is razendsnel gezocht naar een erop gelijkende persoon en de daarbij behorende emoties. Hierdoor beoordelen (ofwel veroordelen) we deze persoon ten onrechte. Vaak verwarren we ons gevoel ten onrechte met onze intuïtie.

Het verschil hiertussen is dat onze intuïtie een ingeving is vanuit ons Hogere Zelf en de oude patronen vanuit ons onderbewustzijn komen en vaak gebaseerd zijn op angst, de emotie van het ego. De reacties die voortkomen uit onze oude patronen leiden vaak tot reacties waar we achteraf spijt van hebben en soms frustratie van voelen omdat ze niet lijken te passen in een spiritueel leven. Omdat het gaat om reacties op gebeurtenissen uit het verleden, hebben ze niets te maken met wie we nu, op dit moment, zijn. Zeker als het gaat om situaties die in de kindertijd zijn opgetreden, hebben we op dat moment anders gereageerd en ons anders gevoeld dan we nu zouden doen bij dezelfde omstandigheden.

Nu is de vraag natuurlijk hoe we kunnen voorkomen om weer in die valkuil te trappen.

Ook hier begint het weer met bewustwording. Allereerst is het van belang om te beseffen dat we deze database in ons onderbewustzijn met ons meedragen en dat daarin vooral de herinneringen aan bedreigende situaties zijn opgeslagen, met het doel om heel snel te beoordelen of er gevaar dreigt. Dit gebeurt onbewust. Nu we dit weten, en ook weten dat we reageren vanuit deze oude patronen, kunnen we zicht gaan krijgen op deze automatismen. We gaan ze herkennen. Het is het beste om deze herkende patronen neutraal te bekijken. Keur ze niet af, want ze zijn onderdeel van jezelf en waren ooit bedoeld om je te beschermen. Ze zijn alleen overbodig geworden, doordat wij inmiddels anders in het leven staan.

Het herkennen en erkennen van onze oude patronen leidt ertoe dat we de keuze kunnen maken om ons er niet meer door te laten leiden. Dit kost wel tijd en aandacht, want deze patronen kunnen ons steeds opnieuw verrassen en erg hardnekkig zijn. Heb het vertrouwen dat leven in het nu, naast alle andere voordelen, ook afrekent met oude patronen. De gebeurtenis die ze oproept vindt plaats in het nu, de reacties erop zijn het gevolg van het verleden.

Hartegroet,

Jan Chin

Een grote weerbaarheid vormt de beste garantie tegen corona

Geschreven door

Een goed functionerende gezondheid is een van de beste wapens van ons lichaam tegen het coronavirus. Dat blijkt uit onderzoek door Daan de Wit. De bekende onderzoeksjournalist schreef onlangs een e-boek met de sprekende titel Prikken ja of nee? Daarin geeft hij een goed leesbaar overzicht van alle voors en tegens van coronavaccinatie. Eerder schreef De Wit onder meer boeken over de Mexicaanse griep, de cholesterolmythe en gezonde voeding.

Daan is met zijn werk altijd op zoek naar hoe het onderwerp waarvoor hij zich interesseert ten diepste in elkaar zit. “Ik ben eigenlijk altijd op zoek naar de kern. Dat is al zo vanaf mijn eerste boek, toen mijn interesse nog voornamelijk op geopolitiek was gericht. In het boek erna, in 2010, schreef ik over de Mexicaanse griep en nu, tien jaar later, werd mijn aandacht vanzelfsprekend gegrepen door de corona. Alles waartegen ik met Dossier Mexicaanse griep waarschuwde werd ineens werkelijkheid. Zelfs nog stukken erger.”

“Wat ik met mijn nieuwe boek beoog is lezers in staat te stellen zich goed te informeren. Het bijzondere aan de huidige situatie, net als toen tijdens de Mexicaanse griep, is de eenzijdige berichtgeving van de overheid en de reguliere media. Daaraan probeer ik iets te doen met Prikken ja of nee?, door beide kanten te belichten. Op die manier kan de lezer een goede afweging maken tussen de mogelijke risico’s op zowel corona als de vaccins.”

Eet gezond!

“Wat ik door het schrijven van boeken en artikelen ontdekte is het belang van onze weerbaarheid. Corona, zelfs nog iets meer dan griep, kan toeslaan in geval van zwakte. Mijn vader bijvoorbeeld is een tachtiger met onderliggend lijden, hart- en vaatziekten – een bekend beeld. Juist deze mensen, dus met een hoge leeftijd en/of onderliggende ziekten zijn de belangrijkste slachtoffers van corona. Wil je ontsnappen aan corona, dan zorg je beter dat je sterk bent. Aan ouderdom is niets te doen, maar aan je gezondheid wel. Doe bijvoorbeeld waar mogelijk iets aan je overgewicht, eet gezond, beweeg meer, stop met roken, denk aan zink en je vitamines C en D – dat kan al helpen.”

Je kunt grote invloed uitoefenen op je gezondheid, zegt De Wit. “In mijn boek Weet wat je eet en ook tijdens mijn coachings beschrijf ik de waarde van gezond eten en de invloed die dat heeft op het lichaam. Dat is in feite uitermate geavanceerd en heeft het beste met ons voor. Stimuleer dat, zit dat niet dwars. Wat mij opvalt is dat veel mensen die pro-vaccinatie zijn in deze coronacrisis met enig dedain over het lichaam spreken. Zij menen dat het faalt en dat er een hightech oplossing van buitenaf moet komen. Terwijl het volgens mij eerder andersom is: wij worden oud en daarmee kwetsbaarder, wat onderdeel is van het natuurlijke ontwerp. Maar dan kun je zelf ingrijpen. Overigens hoeven de meeste mensen niet in te grijpen.”

“Jaap van Dissel van het RIVM zegt het zelf in zijn briefings aan de Tweede Kamer: ruim 98 procent van de mensen heeft niet of nauwelijks last van corona. De vaccinaties zijn gericht op die resterende bijna twee procent. Deze mensen kunnen in sommige gevallen veel doen aan hun eigen gezondheid en weerbaarheid door gezond te eten en meer te bewegen.”

Handvatten

De Wit geeft in zijn e-boek Prikken ja of nee? geen antwoord op de vraag in de titel. De afweging is ieders eigen verantwoording en keuze, vindt hij. In zijn boek geeft hij mensen handvatten waarmee ze die keuze kunnen maken. Net zoals hij eerder handvatten gaf in zijn boek de Cholesterolmythe. “Ik ben niet anti-statine”, zegt hij hierover. “Maar ik ben wel kritisch over de wetenschap rond statines. De experts die ik citeer vinden het niet per se verstandig om ons systeem zo intens te beïnvloeden als het gaat om een van de belangrijkste en zo nauwgezet gereguleerde stoffen in ons lichaam. Ja, cholesterol kan bijdragen aan het probleem van aderverkalking, maar kijk liever naar het achterliggende probleem. Bijvoorbeeld verzwakte vaatwanden. Het lichaam gebruikt cholesterol om die te versterken. Zorg dan zo veel mogelijk dat die vaten niet verzwakken – verzwakkingen die nota bene wordt bevorderd door het slikken van statines. Stop nooit zomaar met statines, maar onderzoek wel welke invloed een gezonde leefstijl kan hebben. Hoe je dit kunt doen beschrijf ik uitgebreid in de Cholesterolmythe.

Statines grijpen diep in. Ze zorgen er bijvoorbeeld voor dat stoffen als Q10 en K2 in ons lichaam worden verminderd. Wat jammer is, aangezien deze stoffen hartgezond zijn en we als onderdeel van het verouderingsproces en onze manier van voeden er al vanzelf minder van binnenkrijgen. Zorg liever dat je zo gezond mogelijk bent. Dan heb je de best mogelijke vaatwanden en de hoogst mogelijke weerbaarheid.”

Hoofdschuddend….

Even terug naar de vaccinaties tegen het coronavirus. “Ik zie duidelijke parallellen met de situatie rond de Mexicaanse griep, toentertijd uitgeroepen tot pandemie. In mijn boek beschrijf ik hoe kort ervoor de definitie van wat een pandemie werd versoepeld. Daar hebben we nu weer last van.”

We kijken hoofdschuddend terug op de Mexicaanse griep en de beslissingen die toen zijn gemaakt. Tegelijk zien we dezelfde hoofdrolspelers van toen nu weer op het toneel. Mensen als de Brit Neil Ferguson, maar ook Ab Osterhaus, volgens epidemioloog Dick Bijl een ‘dierenarts die wat bijgeleerd heeft over virussen en zich als deskundige presenteert’. Net als tijdens de Mexicaanse griep komen Ferguson, Osterhaus en anderen met paniekerige voorspellingen die iedere keer niet uitkomen, maar wel een grote impact hebben. De lessen van 2009 zijn duidelijk niet geleerd.”

“De cijfers rond corona laten duidelijk zien dat aanpak en probleem in geen enkele verhouding tot elkaar staan. De aanpak van het coronavirus gaat meer mensenlevens kosten dan het probleem zelf, zeggen experts, zoals hoogleraar Ira Helsloot. De aanpak leidt tot een extreme focus op één probleem, terwijl er heel veel problemen zijn. Alleen al aan hart- en vaatziekten overlijdt een veelvoud van de mensen die nu slachtoffer zouden zijn van corona!”

Webinar

Onlangs organiseerde Hartpatiënten Nederland een webinar met Daan de Wit over dit onderwerp. Daarin ging het met name om de vraag wel of niet vaccineren. Veel hartpatiënten reageerden tijdens de gestreamde uitzending en stelden belangrijke vragen. U kunt de webinar nog eens bekijken via YouTube.

Weet wat je eet. Daan de Wit, t.w.v. € 22,99

Je lichaam hunkert naar natuurlijke voeding. Naar voldoende vitaminen, mineralen, vetten en eiwitten. Gezond eten is eten zoals je lichaam zou willen dat je eet. Daan de Wit beschrijft in zijn boek Weet wat je eet op een treffende manier wat verstandig eten is. Hij doet dat door op eenvoudige wijze te laten zien dat de oudste kennis over voeding wordt bevestigd door de nieuwste wetenschappelijke inzichten.

 

De cholesterolmythe. Daan de Wit, t.w.v. € 23,50

De cholesterolmythe van Daan de Wit is niet het eerste boek over dit onderwerp, maar geeft wel een actueel overzicht. Het boek beschrijft het ontstaan, voorkomen en omkeren van hart- en vaatziekten, waarbij cholesterol nu eens niet als de grote ‘boeman’ wordt gezien. Integendeel. We kunnen niet zonder, en te laag cholesterol is schadelijk, vindt De Wit. Hij baseert zich op gesprekken met artsen en wetenschappers.

Wilt u een boek van Daan bestellen? Neem dan contact op via roermond@hartpatienten.nl of bel 085-081 10 00

“Zonder humor wordt het leven nog zwaarder”

Geschreven door

Wellicht zijn de tekeningen van cartoonist Djanko u al opgevallen. Voortaan maakt hij voor iedere uitgave van HPNLmagazine een cartoon bij één van de artikelen. Wie zit er achter deze grappige tekeningen? We maken kennis met Herman Jan Couwenberg (61).

Je hebt rechten gestudeerd, maar bent cartoonist geworden. Hoe is dat zo gekomen?

“Tja, je moet iets gaan doen na het vwo en bij mij werd dat een studie economie. Na een halfjaar ben ik overgestapt naar rechten, maar eigenlijk lag ook daar totaal mijn interesse niet. Het liefst wilde ik cabaretier worden, maar in mijn studietijd kreeg ik steeds meer gezondheidsklachten. Uiteindelijk bleek ik ME/CVS/chronische Lyme te hebben. Daardoor ben ik lange tijd extreem vermoeid geweest. Ik maakte al jaren grappen en daar ben ik op een goede dag bij gaan tekenen. Al vrij snel kreeg ik de kans om dagelijks een cartoon te maken voor het Vrije Volk en later voor het Rotterdams Dagblad. Gaandeweg zijn daar allerlei opdrachtgevers bijgekomen en sindsdien heb ik altijd kunnen leven van mijn cartoons.”

Waar haal je inspiratie uit?

“Dat kan van alles zijn. Bij de krant kon ik kiezen uit alles wat me die dag aansprak, van politiek tot sport of het klimaat, maar ik werk ook veel voor vak- en patiëntenbladen en dan heb je iets minder vrijheid. Ik kan me vrij makkelijk verplaatsen in mensen en situaties, zelfs als ik persoonlijk niets met het onderwerp heb. Een goede cartoonist moet een psychologisch en emotioneel inzicht hebben in hoe dingen gaan op een werkvloer, in relaties tussen mensen en alle verschillende rollen. Als ik een artikel lees, krijg ik meestal al snel een beeld van de situatie. Dan begin ik met een stapeltje papier en een potlood en ga ik een beetje droedelen. De kunst is om het simpel te houden: je moet in één plaatje de kern van het onderwerp vangen én een grap maken. Soms heb ik binnen een kwartier een idee, de andere keer moet ik een uur nadenken voor ik aan de slag kan. Maar het gebeurt zelden dat ik geen inspiratie heb.”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

“Mijn zoon en ik zijn beide hartpatiënt”

Geschreven door

Ingeborg Bos (55) is een echte doener! Maar bovenal een trotse moeder en oma van drie kinderen –waarvan één Hartekind- en vier kleinkinderen. Zij springt dan ook regelmatig bij. Tot het plots niet meer gaat. Ingeborg blijkt een goedaardige harttumor en twee aangeboren hartafwijkingen te hebben. Schrikken! Want nu is ook zij hartpatiënt...

Wanneer 32 jaar geleden Ingeborgs zoon wordt geboren met een bouwfout van het hart, staat hun wereld even op z’n kop. Zijn hartslagaders zijn omgewisseld en ook heeft hij een gaatje in het tussenschot van de hartkamers. Zo goed en kwaad als het gaat, vooral toen, maken zij als gezin er het beste van. Zodoende dat Ingeborg al enigszins thuis is in de wereld van hartpatiënten. Maar het gegeven dat ook zij hartpatiënt is, komt als een donderslag bij heldere hemel: “Ik voel mij totaal geen hartpatiënt!”

Harttumor

Ingeborg houdt van doorzetten, vandaar ook dat zij een tijdlang ‘s ochtends in de thuiszorg werkt en ‘s middags op de fiets stapt om haar bestelrondes te lopen – zij is namelijk ook postbezorgster. Als bij de nuchtere Ingeborg de eerste symptomen beginnen, wuift zij dat weg onder het mom van ‘Ik moet een beetje uitrusten in het weekend’: “Een jaar voor de uiteindelijke ontdekking was ik nogal eens 'moe', maar ik had ook een overvolle agenda. Ik ging moe op vakantie en keerde moe terug. Ondertussen kreeg ik koorts en was ik hoesterig, maar rondom de herfst lag heel Nederland onder de lappenmand dus ik ging door.”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Pijn aan mijn hart na het overlijden van mijn dochter

Geschreven door

Zo’n vier jaar geleden verloor Lambert de Bruyn (72) uit Roosteren zijn dochter. Haar overlijden ging hem letterlijk aan zijn hart. Het verdriet en de pijn rond het hart heeft volgens hem een zeldzame hartziekte mede veroorzaakt. Lambert lijdt sindsdien aan amyloïdose.

Het kwam eruit bij de viering van kerst 2019. Hij had al enkele dagen een drukkend gevoel op zijn borst, vertelt Lambert. “Voor mij en mijn vrouw is kerst een emotionele tijd, ik ging ervan uit dat die pijn daardoor kwam. Ik schrijf mijn hartziekte nog altijd toe aan de dood van mijn kind. In het begin zette ik gedachten daarover aan de kant. Maar op een gegeven moment komt het eruit, en dat gebeurde met kerst in 2019.”

Amyloïdose

Over amyloïdose was tot voor kort maar weinig bekend. Het is een aandoening waarbij bepaalde eiwitten verkeerd gevouwen worden en in het lichaam niet goed afgebroken kunnen worden. Dan hopen ze zich op in organen als het hart en de nieren, maar ook in het zenuwstelsel. Naar schatting is de eiwitstapeling bij tien tot twintig procent van de hartfalenpatiënten de onderliggende oorzaak. Naast hartfalen kunnen bijvoorbeeld ook hartritmeproblemen ontstaan en wordt de eiwitneerslag ook gezien bij één op de tien patiënten die een bepaalde hartklepvervanging nodig hebben. Tot voor kort werd de diagnose nauwelijks gesteld, omdat het simpelweg niet werd herkend.

Pas sinds kort heeft het MUMC+, het academisch ziekenhuis in Maastricht, een speciaal daarvoor ingerichte poli voor amyloïdose-patiënten. De Maastrichtse poli is met name gespecialiseerd in eiwitstapeling in het hart.

Botscan van het hart

Tegenwoordig zijn er tal van technieken en onderzoeken om hartaandoeningen te achterhalen, van een echo en ECG tot een MRI-scan. Ook voor het herkennen van amyloïdose in het hart worden deze ingezet. Zo kun je bijvoorbeeld een verdikte hartspier zien als gevolg van het neergeslagen eiwit. “Opmerkelijk genoeg is een nucleaire botscan nog effectiever”, aldus het MUMC+. “Daarop kleurt het hart zwart als gevolg van amyloïdose.”

Voor patiënten is het stellen van de diagnose alleen al heel waardevol, zegt de Maastrichtse cardioloog dr. Sandra van Wijk: “Ze lopen soms al drie, vier jaar met onbegrepen klachten en hebben zonder resultaat tal van artsen gezien. In de nieuw opgerichte poli willen we sneller een diagnose kunnen stellen en vervolgens ook kunnen behandelen.”

Onbegrepen klachten

Onbegrepen klachten – daarover kan Lambert de Bruyn meepraten. Hij vierde de kerst in 2019 bij een neef, die arts is in het MUMC+. Zijn neef vertrouwde de pijn niet, waarover Lambert hem vertelde. Hij nam zijn bloeddruk op en die was niet goed. Diezelfde avond nog nam Lambert contact op met de huisartsenpost. “Toen ze me daar onderzochten zagen ze dat er iets niet klopte. Ze dachten dat mijn aders verstopt waren. Ik wist dat dit niet klopte, en kreeg achteraf gelijk. Ik ging naar het ziekenhuis in Maastricht, waar ik gekatheteriseerd werd. Vernauwingen waren er inderdaad niet. Wel vonden ze de verdikte hartspier.”

Medicijnen hielpen niet

De pijn bleef. Om die te verminderen moest Lambert medicijnen slikken. Cardioloog Van Wijk regelde heel dure medicijnen voor hem. Maar die hielpen niet. Integendeel. “De pijn werd alleen maar erger”, weet hij. “Die zouden het ziekteproces tegen kunnen houden, zei ze. Die medicijnen moesten om de maand vanuit Den Bosch gebracht worden. Maar ik werd er steeds zieker van. En dus besloot ik ermee te stoppen.”

Er volgde een jaar van onderzoek. Dat duurde mede door corona zo lang. Op enig moment liet Lambert een botscan maken in het Zuyderland ziekenhuis in Sittard. Daar zagen ze dat er eiwitten stapelden op de hartspier. Maar ze deden volgens hem niets met die informatie. Een half jaar later wilde cardioloog Van Wijk een botscan in Maastricht laten maken. “Ik vertelde haar dat ik een half jaar geleden al zo’n scan in Sittard had laten maken. En dus werd naar Sittard gebeld, maar die wilden die scan niet doorsturen. Uiteindelijk heb ik die zelf met de motor opgehaald en naar Maastricht gebracht. De diagnose had dus al een half jaar eerder gesteld kunnen worden. Als ze dit in een laat stadium ontdekken is de levensverwachting van de patiënt 8 weken tot 8 maanden.”

Er worden momenteel experimentele medicijnen getest die de ontwikkeling van amyloïdose afremmen. Als het experiment slaagt vergoeden de verzekeraars de kosten. “Ik denk erover om mee te doen aan het onderzoek. Maar als ik er weer ziek van word, stop ik ermee.”

Goede en slechte dagen

“Ik heb heel slechte en goede dagen. Ik wandel en fiets zo’n twee uur per dag. Ook motorrijden doe ik graag, dat is mijn hobby. Zolang ik actief ben, heb ik de minste last. Maar ik ben ook veel thuis, ik knutsel graag en lees veel. Zitten maakt de pijn erger. Sinds ik gestopt ben met de medicijnen die ze me eerst voorschreven, gaat het beter.”

“Als ik nog een paar jaar te gaan heb ben ik content”, sluit Lambert het gesprek af.

Na kanker, nu ook plots hartpatiënte

Geschreven door

Bij de 27-jarige Madelief van de Ree wordt op 18-jarige leeftijd een Melanoom geconstateerd – een agressieve vorm van huidkanker. Zij gaat het gevecht succesvol aan. Wanneer afgelopen herfst plots een hartafwijking wordt ontdekt, zakt de moed haar in de schoenen. Maar de positieve Madelief herpakt zich snel. Zij vertelt haar verhaal…

Madelief is inmiddels acht jaar schoon en dat is voor haar een overwinning op zich, want haar Melanoom was uitgezaaid tot in haar lymfeklieren en resulteerde in een intensief traject van operaties en nacontroles. Maar Madeliefs allergrootste overwinning is dat zij haar dagelijks leven voor zover als mogelijk ‘normaal’ voortzet. Zelfs nu bij haar het Lange QT-syndroom (LQTS) is ontdekt: “In eerste instantie dacht ik ‘Hoeveel pech kan ik nog krijgen?’, want nu ben ik plots ook hartpatiënt. Inmiddels is dat nieuws enigszins gaan liggen en ga ik ook hier van het positieve uit. Bij mij is het glas halfvol in plaats van halfleeg.”

Verlengde QT-tijd

De herfst is net aangebroken, wanneer Madelief – een studente ICT en al werkzaam als ICT’ter – met spoed wordt opgenomen in het ziekenhuis met een sepsis. De bloedvergiftiging komt vooraf aan wondroos, een ernstige bacteriële infectieziekte van de huid en het onderhuidse vetweefsel. In Madeliefs geval is de wondroos een terugkerend overblijfsel van haar overwonnen huidkanker: “Doordat mijn lymfeklieren in mijn benen zijn verwijderd, heb ik met enige regelmaat last van wondroos. Maar deze keer kreeg ik in eerste instantie een ernstige bloedvergiftiging en daarbovenop ook een zware wondroosinfectie.”

Madelief is er ernstig aan toe en allerlei onderzoeken volgen. Uit een van die onderzoeken blijkt dat zij een afwijkende hartslag heeft: “Ik bleek een verlengde QT-tijd te hebben. Een begrip welke mij in eerste instantie niets zei. Maar toen belandde ik op de afdeling Cardiologie met een hartmonitor om mij in de gaten te houden. Na een gesprek en ontelbare vragen, kreeg ik een beeld van wat deze hartafwijking inhield. Het is een erfelijke hartritmestoornis waarbij de overdracht van elektrische prikkels over de hartspier is verstoord.”

Na meerdere onderzoeken, is het nu onder andere wachten op een DNA-onderzoek om te onderzoeken of Madelief een erfelijke vorm van het syndroom heeft en wat de hartafwijking precies voor haar inhoudt. Daarnaast wordt gekeken naar de beste behandeling voor haar: “Een verlengde QT-tijd is niet te genezen. Maar behandeling bestaande uit medicijnen of een pacemaker/ICD, vermindert de kans op ernstige hartritmestoornissen. Gelukkig heb ik nog geen ernstige hartritmestoornis gekregen en is het voor mij een geluk bij een ongeluk dat deze hartafwijking bij toeval is ontdekt. Des te meer omdat ik ook nog geen klachten had. En dat is niet per se ongewoon, want niet iedereen krijgt klachten.”

Positieve instelling

Wie dacht dat Madelief bij de pakken gaat neerzitten, heeft het bij het verkeerde eind. Want als Madelief ergens goed in is, dan is het in doorzetten: “Het klinkt misschien gek, maar door de kanker ben ik al heel wat gewend. Daarnaast heb ik ook andere gezondheidsproblemen waarmee ik moet leven. Er zit simpelweg niets anders op. Vanzelfsprekend ben ook ik soms verdrietig en niet altijd even positief. En dat hoeft ook niet continu. Maar na verloop van tijd herpak ik mijzelf wel opnieuw. Ik weet dat ik verder moet en probeer er het beste van te maken.”

En wanneer zij haar hart wil luchten, kan zij op haar familie terugvallen: “Mijn gezin is daarvoor een luisterend oor en goed gesprek. Maar mijn gezondheidssituatie is verder geen ‘ding’ in ons gezin. Ik ga ‘gewoon’ door, want er zijn ergere dingen in het leven zoals bijvoorbeeld uitbehandeld zijn. Doorgaan is simpelweg mijn grootste motivatie.” En verder gaan, gaat Madelief sowieso. Zij hoopt dit jaar af te studeren als ICT’er en wilt daarna graag werken als radiologisch assistente. Het liefst in combinatie met ICT-systeembeheerder op de afdeling Radiologie in het ziekenhuis.

Zij vervolgt: “Het is iets wat ik altijd al heb willen doen. Door gezondheidsperikelen in het verleden heb ik dat destijds helaas naast mij neer moeten leggen. Maar ik kon het niet loslaten. Zodra ik mijn huidige opleiding heb voltooid, hoop ik te beginnen met de opleiding Medisch Beeldvormende en Radiotherapeutisch Technieken (MBRT). Mogelijkerwijs loop ik tegen wat hobbels aan indien ik een pacemaker of ICD krijg, maar eveneens ga ik hier van het positieve uit: ook daar zijn vast en zeker oplossingen voor!”

Meer tijd voor de patiënt en leefstijl voorop

Geschreven door

Roel Smeijsters & Carolien Houben

In praktijk ‘Huisartsen Hartje Dorp’ in Munstergeleen staat aandacht voor voeding, beweging en welzijn centraal. Voor huisarts Roel Smeijsters en praktijkmanager Carolien Houben, tevens getrouwd, is het van belang dat mensen zelf kijken naar wat ze kunnen doen om hun eigen gezondheid te verbeteren.

Roel merkte jaren geleden dat hij regelmatig te weinig tijd had voor een patiënt en dat het leek alsof er alleen maar brandjes geblust moesten worden. Zo kon hij naar zijn idee niet achter het kernprobleem komen. Sinds een jaar of vier wordt er in de praktijk dan ook op een nieuwe manier gewerkt, waarbij meer tijd is voor de patiënt - vijftien minuten per gesprek - en meer aandacht voor leefstijl. “We zijn ons steeds meer gaan toespitsen op leefstijl coaching”, vertelt Roel. “We proberen nu dan ook bij een patiënt te achterhalen waar hij of zij plezier uithaalt en waar problemen zitten. Dat is vaak meer dan het medische aspect alleen. Daarnaast kost een verandering van leefstijl tijd; daar is een band voor nodig. Meer tijd met de patiënt zorgt er daarom voor dat we dichter tot de kern kunnen komen.”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.