default-header

Ouder & kind

HomeHartpatiëntenOuder & kind

Ouder & kind

Als jouw kind een hartaandoening heeft, dan heeft hij of zij dit niet alleen. Immers, als ouders en/of verzorger ervaar en doorga jij de zorgen en onzekerheden eveneens. En wij begrijpen dat. Want de behandelingen, maar ook het leren omgaan mét en denken aan is stressvol: ook jij hebt behoefte aan steun.

Met transparante informatie, concreet advies en het bij elkaar brengen van ouders en verzorgers met kinderen met een hartaandoening, helpt Hartpatiënten Nederland ontzorgen en is eveneens een steunpunt in onzekere situaties.

Op deze pagina brengen wij kennis en kunde samen en delen alomvattende informatie op één centrale plek. Op ons forum en de Social Media-kanalen is er ruimte voor jouw verhaal, het lezen over andermans ervaringen en tips: want logischerwijs heb jij niet alle antwoorden paraat op de vragen van jouw kind, maar door samen delen ontstaan begrip, houvast en nieuwe inzichten.

Ouder & kind

Veelvoorkomende aandoeningen

Hier vind je een overzicht van de meest voorkomende hart gerelateerde aandoeningen met een daarbij behorende toelichting. Ook lees je per aandoening diverse oorzaken, symptomen en de mogelijke behandeling. Ook kun je hier kiezen voor de relevante doelgroep, zodat je veelvoorkomende aandoeningen van de betreffende groep kunt bekijken.

Leefstijl

Een gezonde leefstijl, wat houdt dit nou precies in? Er is zoveel informatie, dat je wellicht door de bomen het bos niet meer ziet. Ook is de informatie vaak tegenstrijdig, waardoor het moeilijk is om te weten welke informatie nou wel of niet klopt. Het blijkt dat ouders van kinderen met een (aangeboren) hartafwijking vaak twijfelen over wat wel en niet goed is voor hun kind, op het gebied van leefstijl. Daarom proberen wij deze jonge ouders zo veel mogelijk de weg te wijzen op leefstijlgebied. Tijdens deze ‘journey’ adviseren wij over de zogenaamde ‘gezonde leefstijlinterventies’. Wij adviseren om op deze site veel te lezen over voeding en leefstijl. 

Voeding

Uiteraard speelt gezonde voeding een grote rol in de ontwikkeling en de gezondheid van zowel je kind als van jezelf. Of het nu een aangeboren hartafwijking betreft of een ontwikkeld hartprobleem, goede voeding is van grote invloed. Zelfs tijdens de zwangerschap is de kwaliteit van de voeding al belangrijk. Denk daarbij ook aan de verhoudingen tussen vitaminen en sporenelementen en eiwitten, koolhydraten en vetten. Tijdens de kinderjaren leggen ouders veelal de basis voor eetgewoonten op latere leeftijd. Tel daarbij op dat ongezonde eetgewoonten verantwoordelijk zijn voor bijna 20% van de ziektelast en het is duidelijk dat ouders de gezonde voedingsadviezen het beste kunnen volgen in het dagelijkse leven. Het is een kwestie van routine.

Leefstijl
Sport en bewegen

Net zoals voeding is het raadzaam om beweging op te nemen in het dagelijkse programma. Zowel voor kind als voor ouder. Ga samen met jouw kind wandelen, fietsen of rennen in de buitenlucht. Alles in balans met wat je zelf en uiteraard ook je kind, aan kan. Ook kan het raadzaam zijn om bepaalde sporten te bespreken met de arts. Lees hier meer.

Ontspanning, zingeving en het sociale leven

Onze maatschappij vergt veel, van iedereen. Zowel van het kind, als van de ouder. Er zijn voor jouw kind zoveel dingen te ontdekken. Zoveel zaken zijn interessant. Maar zeker kinderen met hartproblemen hebben ontspanning nodig. Al naar gelang de conditie van jouw kind kan hij/zij misschien wel sporten. Maar er zijn natuurlijk ook andere vormen van ontspanning die je met je kind kunt doen. Daarbij kun je bijvoorbeeld denken aan ontspannings- en ademhalingstherapie. Deze therapieën worden vaak vergoed vanuit de zorgverzekering.

Nachtrust

Voor elk kind is een gezonde nachtrust belangrijk. Maar voor kinderen met hartproblemen is die nachtrust nog eens extra belangrijk. Activiteiten overdag beïnvloeden de slaap. Ontspanning overdag en vlak voor het slapen gaan (afbouwen van de dag) zijn belangrijk voor de nachtrust. Wij adviseren daarom om de slaapkamer alleen te gebruiken voor de slaap of een kort ontspanningsmoment.

School

De gezondheidssituatie van je kind kan natuurlijk invloed hebben op (de voortgang op) school. Het is belangrijk dat de school hiervan op de hoogte is, zodat ze hier rekening mee kunnen houden. Wellicht is flexibiliteit of zelfs een aangepast lesprogramma mogelijk, indien de gezondheid dit vereist. Probeer te zorgen voor een goede vertrouwens/contactpersoon op school om dit te bespreken. Dit kan bijvoorbeeld een intern begeleider zijn, of een mentor/decaan. Denk er ook aan dat er wettelijke verplichtingen zijn tussen school en ouders, bijvoorbeeld een toestemmingsformulier om medicatie toe te mogen dienen. Klik hier voor meer informatie. 

Vakantie

Ondanks het hartprobleem van jouw kind is vakantie gelukkig vaak nog steeds mogelijk. Toch vind je dit wellicht spannend, of brengt zijn/haar gezondheidssituatie angst met zich mee. Angst dat er iets gebeurt.

Natuurlijk is het belangrijk om goed voorbereid op vakantie te gaan en rekening te houden met een aantal dingen. Wij hebben een korte checklist voor jou opgesteld die wellicht handig kan zijn:

Medicijnen

Slikt je kind medicijnen? Check ruim van tevoren de medicijnenvoorraad en vraag een herhaalrecept aan voor de duur van de vakantie. Neem ook altijd wat extra medicijnen mee, voor het geval je onverwachts langer blijft. Voor sommige medicijnen is een gebruikersverklaring nodig. Je huisarts stelt dit formulier op, maar het is jouw verantwoordelijkheid om hiernaar te vragen.

Vakantie
Medicijnenpaspoort

Neem een medicijnenpaspoort mee waarin de medicatie is genoteerd, maar waarin je ook de medische achtergrond kunt noteren, en de gegevens van artsen/contactpersonen. Tevens staan hierin allergieën vermeld. Een Europees Medisch Paspoort (EMP) is verkrijgbaar bij o.a. apotheken en (huis)artsen.

ICD- of pacemakeridentificatiepas

Heeft je kind een ICD of pacemaker? Vergeet de identificaties niet! Hierom wordt onder andere gevraagd indien er sprake is van detectiepoorten, dan wel metaaldetectoren waarbij het voor hem/haar niet is toegestaan om deze te passeren.

SOS-penning

Een SOS-penning in geval van nood? Hulpverleners weten dat de SOS-penning (bijvoorbeeld een ketting of armband) de meest belangrijke informatie bevat. Voor aanvullende informatie contacteren zij het informatienummer. Met name handig indien hij/zij bepaalde medicijnen slikt, allergieën heeft en een ICD of pacemaker draagt. Oftewel: alles wat levensreddend, dan wel bepalend is.

Ouder & kind
Hoogtebeperking

Als je met je kind naar de bergen wil, houd dan rekening met de hoogte. Verblijf op grote hoogte wordt afgeraden voor hartpatiënten. Hierbij wordt een maximale hoogte van 1.500 meter gehanteerd.

In case of emergency (ICE)

Nog niet bekend met het begrip ‘ICE’? Lees je dan snel in. ICE is een internationale titel waaronder in mobiele telefoons, telefoonnummers en adressen worden genoteerd die in geval van nood dienen te worden gecontacteerd. Een hulpverlener wordt hierdoor in staat gesteld om naasten snel in te lichten. Meerdere telefoonnummers noteren? Werk met een cijferreeks.

Meer informatie, over op vakantie gaan met een kind met een hartaandoening, vind je hier.

Toekomst

Natuurlijk is het verschillend per aandoening hoeveel invloed dit op het leven van je kind heeft. Nu, maar ook in de toekomst. De gezondheidszorg in Nederland is gelukkig enorm vooruitstrevend, waardoor er steeds meer mogelijk is. Wel is het goed om een kind te informeren over zijn/haar aandoening, maar ook over eventuele behandelingen, indien dit van toepassing is. Er is tegenwoordig steeds meer informatie beschikbaar, waaronder animatiefilmpjes die op een begrijpelijke en visuele manier uitleg bieden. Ook is het goed om eventuele beperkingen (bijvoorbeeld op het gebied van sport/school) te bespreken en samen te kijken naar alternatieven.

Er zijn aandoeningen die erfelijk kunnen zijn. Bespreek dit met de cardioloog, wellicht is een erfelijkheidsonderzoek aan te raden, zeker als er nog broers of zussen zijn.

Vanaf de leeftijd van 18 jaar komt je zoon/dochter onder behandeling bij een cardioloog voor volwassenen. Dit kan best een omschakeling zijn, vooral omdat het merendeel van de mensen die hier in de wachtkamer zijn een stuk ouder zijn. Het is goed om dit tijdig te bespreken en hem of haar hier op voor te bereiden. Meer informatie over jongvolwassenen vind je hier.

Nooit meer iets missen

Schrijf je in voor het HartJournaal – onze digitale nieuwsbrief

Hulp en advies

Juridisch advies

Loop je rond met een juridische vraag? Donateurs kunnen hiervoor bij ons terecht. Kijk op www.hartpatiënten.nl/juridisch-advies en stel je vraag!

Medisch advies

Op zoek naar een luisterend oor of een specifieke -medische- vraag? Ook van deze diensten kunnen donateurs gebruik maken. Neem contact met ons op via roermond@hartpatienten.nl of 085 081 1000.

Melden misstanden

Iets vervelends meegemaakt of onjuist behandeld in een ziekenhuis, op de afdeling cardiologie of hartchirurgie? Misstanden in de zorg kunnen gemeld worden bij ons Meldpunt Hartpatiënten! Doel van dit Meldpunt is een beeld te krijgen van eventuele problemen en knelpunten in ziekenhuizen op de afdelingen cardiologie of hartchirurgie.

Wij willen benadrukken dat in de meeste Nederlandse ziekenhuizen de zorg prima is, en verreweg de meeste cardiologen en hartchirurgen uitstekend werk verrichten, hun stinkende best doen en uiterst bekwaam zijn. Het Meldpunt is bedoeld om eventuele problemen in kaart te brengen, en die met het desbetreffende ziekenhuis te bespreken. Daar hebben we al mooie resultaten mee geboekt. Dit gebeurt eventueel in samenwerking met een letselschade advocaat.

Een melding maken? Mail naar meldpunt@hartpatienten.nl en wij kijken wat we voor je kunnen doen.

Melden misstanden