default-header

Jongvolwassenen

HomeHartpatiëntenJongvolwassenen

Jongvolwassenen

Je bent jong en staat middenin het leven, maar toch word jij ermee geconfronteerd: een hartaandoening. Gerichte informatie is voor jou een belangrijke houvast, want de juiste kennis helpt op weg en zorgt voor meer grip.

In het ziekenhuis of op de hartpolikliniek krijg jij als snel de indruk dat alleen volwassenen en senioren met hart- en vaatziekten kampen. En al helemaal na het lezen van de beschikbare brochures en online informatievoorziening. Maar weet, jij bent niet alleen! Want samen met jou zijn er vele andere leeftijdsgenoten die in de bloei van hun leven te maken krijgen met een hartaandoening. Check hier het filmpje van lotgenoot Mersiha.

Bij Hartpatiënten Nederland begrijpen wij dat jij andere uitdagingen en vragen hebt dan volwassenen of senioren; én dat niet alleen lezen over, maar ook interactie met andere jonge hartpatiënten waardevol is. Dus verdiep jezelf hier in al jouw vragen! Deel jouw verhaal op ons forum en Social Media én ontdek eveneens de ervaringen van anderen.

Jongvolwassenen

Veelvoorkomende aandoeningen

Hier vind je een overzicht van de meest voorkomende hart gerelateerde aandoeningen met een daarbij behorende toelichting. Ook lees je per aandoening diverse oorzaken, symptomen en de mogelijke behandeling. Ook kun je hier kiezen voor de relevante doelgroep, zodat je veelvoorkomende aandoeningen van de betreffende groep kunt bekijken.

Leefstijl

Een gezonde leefstijl, wat houdt dit nou precies in? Er is zoveel informatie, dat je wellicht door de bomen het bos niet meer ziet. Ook is de informatie vaak tegenstrijdig, waardoor het moeilijk is om te weten welke informatie nou wel of niet klopt. Natuurlijk weten we allemaal dat het goed is om te bewegen, om niet te roken, om alcohol met mate te nuttigen, maar hoe zit het nou precies met een gezonde leefstijl? Wij proberen je zo veel mogelijk de weg te wijzen op leefstijlgebied. Tijdens deze ‘journey’ adviseren wij over de zogenaamde ‘gezonde leefstijlinterventies’. Wij adviseren om op deze site veel te lezen over voeding en leefstijl. Wij adviseren om op deze site veel te lezen over voeding en leefstijl. 

Voeding

Als jongvolwassenen met hart- en vaatziekten is het heel belangrijk om gezonde voeding onderdeel te maken van je dagelijkse patroon. En als je een keer gaat stappen met vrienden, zijn er gelukkig steeds meer mogelijkheden om rekening te houden met gezonde voeding. Schaam je niet en leg uit waarom het juist voor jou zo belangrijk is om zo gezond mogelijk te eten: zoveel mogelijk gevarieerde groenten en onbewerkte producten. Probeer bewerkt voedsel, geraffineerde suiker, geraffineerde koolhydraten en gefrituurd eten te vermijden. Lees hier meer over.

Leefstijl
Ontspanning, zingeving en het sociale leven

We weten dat bij volwassenen ongeveer 1 op de 5 hartpatiënten last heeft van depressie, angst en stress. Behalve dat deze factoren de kwaliteit van leven beïnvloeden, verslechteren ze ook de prognose. Bij jongeren met een aangeboren hartafwijking liggen deze cijfers nog hoger. Dat is ook heel begrijpelijk. Je bent immers jong en je wil dezelfde dingen kunnen doen als leeftijdgenoten. Maar helaas, vaak kan dat niet. En dat voel je ook aan je eigen lichaam. Laat je eigen lichaam je beste adviseur zijn. Volg de signalen die je lichaam geeft en zorg tijdig voor ontspanning. In welke vorm en op welke manier dan ook. Denk bijvoorbeeld aan sporten (eventueel onder begeleiding), wandelen, yoga of mindfulness. Kies hetgeen het beste bij jou past.

Nachtrust

Een gezonde nachtrust is voor iedereen belangrijk. Maar voor jou is dit extra van belang. Voor iedereen geldt dat activiteiten overdag de slaap beïnvloeden. Zorg ervoor dat je overdag en vlak voor het slapen gaan (afbouwen van de dag) ontspant. Dat is essentieel voor je nachtrust. Het beste kun je je slaapkamer alleen gebruiken voor de slaap of voor een ontspanningsmoment. Bijvoorbeeld door een boek te lezen, te mediteren of ontspannend tv te kijken. Maar ook voor een seksuele activiteit. De ontspanning die optreedt na een orgasme kan slaap bevorderend werken. Als het bij jou leidt tot over-activatie kan dit een negatieve invloed hebben op de slaap. Dit kan voor elke persoon anders zijn.

Beweging

Probeer gedurende de dag zoveel mogelijk aan beweging te doen. Natuurlijk is dit wel afhankelijk van je mogelijkheden. Bedenk dat personen die te weinig bewegen 20-30% hoger risico op overlijden lopen dan personen die fysiek actief zijn. Een toename in fysieke activiteit is ook uiterst belangrijk in de preventie van hart- en vaatziekten. De gunstige effecten van alle vormen van lichamelijke activiteit, fitheid en regelmatig sporten gelden voor iedereen.

Autorijden

Hartfalen kan van invloed zijn op rijgeschiktheid. Hierbij wordt er onderscheid gemaakt tussen licht tot matig hartfalen en ernstig hartfalen. Ook het soort rijbewijs maakt verschil. Zo gelden er andere regels voor motor- en autorijbewijzen dan voor een vrachtwagen- of bus rijbewijs. Mensen die last hebben van hartfalen die gepaard gaan met klachten bij elke inspanning – ook in rust – zijn helaas niet meer rijgeschikt. Vragen over autorijden? Deze kun je stellen via de website van het CBR, zie www.cbr.nl of telefonisch via 088 – 227 77 00.

Vakantie

Ondanks jouw hartprobleem is vakantie gelukkig vaak nog steeds mogelijk. Toch vind je dit wellicht spannend, of brengt je gezondheidssituatie angst met zich mee. Angst dat er iets gebeurt.

Natuurlijk is het belangrijk om goed voorbereid op vakantie te gaan en rekening te houden met een aantal dingen. Wij hebben een korte checklist voor jou opgesteld die wellicht handig kan zijn:

Medicijnen

Slik je medicijnen? Check ruim van tevoren je medicijnenvoorraad en vraag een herhaalrecept aan voor de duur van je vakantie. Neem ook altijd wat extra medicijnen mee, voor het geval je onverwachts langer blijft. Voor sommige medicijnen is een gebruikersverklaring nodig. Je huisarts stelt dit formulier op, maar het is jouw verantwoordelijkheid om hiernaar te vragen.

Vakantie
Medicijnenpaspoort

Neem een medicijnenpaspoort mee waarin je medicatie is genoteerd, maar waarin je ook je medische achtergrond kunt noteren, en de gegevens van artsen/contactpersonen. Tevens staan hierin allergieën vermeld. Een Europees Medisch Paspoort (EMP) is verkrijgbaar bij o.a. apotheken en (huis)artsen.

ICD- of pacemakeridentificatiepas

Heb je een ICD of pacemaker? Vergeet je identificaties niet! Hierom wordt onder andere gevraagd indien er sprake is van detectiepoorten, dan wel metaaldetectoren waarbij het voor jou niet is toegestaan om deze te passeren.

SOS-penning

Een SOS-penning in geval van nood? Hulpverleners weten dat de SOS-penning (bijvoorbeeld een ketting of armband) de meest belangrijke informatie bevat. Voor aanvullende informatie contacteren zij het informatienummer. Met name handig indien je bepaalde medicijnen slikt, allergieën hebt en een ICD of pacemaker draagt. Oftewel: alles wat levensreddend, dan wel bepalend is.

Jongvolwassenen
Hoogtebeperking

Als je naar de bergen wil, houd dan rekening met de hoogte. Verblijf op grote hoogte wordt afgeraden voor hartpatiënten. Hierbij wordt een maximale hoogte van 1.500 meter gehanteerd.

In case of emergency (ICE)

Nog niet bekend met het begrip ‘ICE’? Lees je dan snel in. ICE is een internationale titel waaronder in mobiele telefoons, telefoonnummers en adressen worden genoteerd die in geval van nood dienen te worden gecontacteerd. Een hulpverlener wordt hierdoor in staat gesteld om naasten snel in te lichten. Meerdere telefoonnummers noteren? Werk met een cijferreeks.

Meer informatie over vakantie vind je hier.

Studie

Hartproblemen kunnen zorgen voor beperkingen in je leven. Zo ook op het gebied van je studie. Bespreek je gezondheidssituatie op school met een vertrouwenspersoon, bijvoorbeeld met een decaan, zodat hier rekening mee kan worden gehouden.

Ook kan het van toegevoegde waarde zijn om klasgenoten op de hoogte te stellen van je situatie. Dit kan natuurlijk een behoorlijke drempel zijn, maar toch kan het goed zijn om hierover te praten en ben je daarna wellicht opgelucht.

Benieuwd naar de ervaringen van lotgenoten, weten hoe zij hier mee omgaan, of tips hierover met elkaar delen? Ga snel naar ons forum of Facebook-pagina . Ook is er een besloten FB-groep.

Toekomst

Denken aan en dromen over de toekomst is een alledaagse bezigheid waar velen niet bij stilstaan. Jij wel; en nu? Hartpatiënten Nederland luistert naar jouw onzekerheden en informeert graag. Samen met jouw lotgenoten komen wij tot antwoorden welke jou vooruit helpen, want ‘Kan ik mijn studie nog voortzetten?, ‘Hoe moet het op mijn werk?’ en ‘Is seksualiteit een risico?’ zijn normale vragen waarop helaas geen eenduidig antwoord te geven is.

Seksualiteit en zwangerschap

Mensen met hart- en vaatziekten kampen in verhouding vaker met seksuele problemen, dit kan o.a. veroorzaakt worden door medicatie. Seksuele problemen worden echter helaas nog steeds te weinig bespreekbaar gemaakt. Als je problemen ondervindt op dit gebied, bespreek dit dan gerust met je cardioloog. Ook kan het goed zijn om dit met lotgenoten te bespreken, bijvoorbeeld via ons forum of Facebook. Schaam je vooral niet! Middelen zoals viagra kunnen gevaarlijk zijn in combinatie met andere medicijnen. Bespreek dit altijd met je arts en experimenteer hier niet zelf mee!

Hartpatiënt en een kinderwens? Bespreek dit altijd met je behandelend arts. Soms zijn er dingen waarmee je rekening moet houden, bijvoorbeeld met eventuele risico’s of het gebruik van medicatie. Ook is het belangrijk om te weten of jouw hartproblemen erfelijk zijn.

Seksualiteit en zwangerschap

Financieel

Loop je tegen financiële problemen aan door je gezondheidssituatie? Wil je meer weten over het afsluiten van een geschikte zorgverzekering, wil je een hypotheek afsluiten of kun je niet of minder werken door je hartprobleem? Dit zijn onderwerpen waar wij regelmatig aandacht aan besteden en waar wij wellicht bij kunnen helpen. Lees eerdere artikelen van ‘Young & Yearning’ hierover.

Ben je (gedeeltelijk) arbeidsongeschikt door je hartprobleem? Wellicht kom je in aanmerking voor een WIA-uitkering. Er zijn 2 WIA-uitkeringen, de WGA-uitkering en de IVA-uitkering. De WGA-uitkering kan van toepassing zijn als je minstens 35%, maar minder dan 80% arbeidsongeschikt bent, of bij (tijdelijk) meer dan 80% arbeidsongeschiktheid waarbij er een redelijke kans op herstel is. Minstens 80% arbeidsongeschikt en weinig of geen kans op herstel? Dan kom je wellicht in aanmerking voor een IVA-uitkering. Meer over WIA-uitkeringen is te lezen op de website van het UWV: www.uwv.nl
Ook kun je altijd contact opnemen met het UWV voor meer informatie of je vragen.

Check hier het filmpje van lotgenoot Mersiha.

Nooit meer iets missen

Schrijf je in voor het HartJournaal – onze digitale nieuwsbrief

Hulp en advies

Juridisch advies

Loop je rond met een juridische vraag? Donateurs kunnen hiervoor bij ons terecht. Kijk op www.hartpatiënten.nl en stel je vraag!

Medisch advies

Op zoek naar een luisterend oor of een specifieke -medische- vraag? Ook van deze diensten kunnen donateurs gebruik maken. Neem contact met ons op via roermond@hartpatienten.nl of 085 081 1000.

Melden van misstanden

Iets vervelends meegemaakt of onjuist behandeld in een ziekenhuis, op de afdeling cardiologie of hartchirurgie? Misstanden in de zorg kunnen gemeld worden bij ons Meldpunt Hartpatiënten! Doel van dit Meldpunt is een beeld te krijgen van eventuele problemen en knelpunten in ziekenhuizen op de afdelingen cardiologie of hartchirurgie.

Wij willen benadrukken dat in de meeste Nederlandse ziekenhuizen de zorg prima is, en verreweg de meeste cardiologen en hartchirurgen uitstekend werk verrichten, hun stinkende best doen en uiterst bekwaam zijn. Het Meldpunt is bedoeld om eventuele problemen in kaart te brengen, en die met het desbetreffende ziekenhuis te bespreken. Daar hebben we al mooie resultaten mee geboekt. Dit gebeurt eventueel in samenwerking met een letselschade advocaat.

Een melding maken? Mail naar meldpunt@hartpatienten.nl en wij kijken wat we voor je kunnen doen.

  Melden van misstanden