default-header

Wat wij doen

Home Wat wij doen

Wat wij doen

Onafhankelijk en objectief

Ondanks dat het aantal mensen dat in Nederland overlijdt aan hart- en vaatziekten de laatste decennia sterk is gedaald, zien we het aantal patiënten met een chronische hart- of vaataandoening juist steeds verder stijgen. Momenteel telt Nederland ruim 1,5 miljoen hart- en vaatpatiënten en de verwachting is dat dit aantal de komende decennia sterk zal oplopen tot ruim boven de 2 miljoen in 2040.

Het is onze missie om deze omvangrijke groep hart- en vaatpatiënten met objectieve raad en daad bij te staan, en op een onafhankelijke manier te helpen de kwaliteit van leven zoveel mogelijk te behouden en/of verbeteren.

Wij verlenen onafhankelijk en objectief steun aan hartpatiënten en hun naasten.

Waarom is belangenbehartiging nodig?

Op het moment dat je te maken krijgt met (een) hart- of vaatziekte(n), heeft dat invloed op meerdere zaken tegelijk. Lichamelijk, maar misschien ook psychisch, sociaal, financieel of bijvoorbeeld carrière technisch. Je gaat wellicht andere keuzes maken qua levensstijl. Denk maar eens aan voeding, sporten, hobby’s en vakanties.

Tal van personen, organisaties en instellingen zijn betrokken bij jou als hartpatiënt. Vanzelfsprekend je naaste familie, vrienden, dienstverleners en medisch specialisten in de zorgsector. Net zo direct, maar op iets meer afstand, ook de producenten van geneesmiddelen, de voedingsmiddelenindustrie, financiële instellingen en verzekeringsmaatschappijen, maar ook mensen uit je directe werk-, studie– of leefomgeving.

Het is onmogelijk van al die groepen te verlangen dat zij het belang van de patiënt te allen tijde vooropstellen. Dat lukt niet altijd, bijvoorbeeld door gebrek aan kennis, financiële belangen, of door politiek complexe situaties.

Wij vinden dat de hart- en vaatpatiënt onder alle omstandigheden terug moet kunnen vallen op zuivere support waarbij het patiënten belang vóór alles gaat. Dit doen we door te informeren over ontwikkelingen & het signaleren van misstanden, we verbinden & begeleiden lotgenoten en bieden toegang tot medisch-, juridisch- en lifestyle advies.

Waarom is belangenbehartiging nodig?

Het belang van de hartpatiënt voorop stellen kan alleen als we volledig onafhankelijk en objectief kunnen handelen en berichten. Daarom nemen wij geen geld aan van de voedingsmiddelenindustrie, van de farmaceutische branche of van de overheid. We doen ons werk dankzij de vrijgevigheid van onze donateurs!

“Jullie liefdevolle ondersteuning aan hartpatiënten is onmisbaar. Jullie brengen rust in de harten van mensen die te maken hebben met hartproblemen. Hartpatiënten en hun geliefden kunnen met jullie inzet en steun de toekomst vol vertrouwen tegemoet zien.”
P. Geraats, Beek

 

Noodzaak en eerdere resultaten

Hartpatiënten Nederland zet zich al jaren voor hartpatiënten in en heeft in die tijd al heel wat resultaten behaald. Zo zijn er inmiddels veel mensen opgeleid om een Hartbewaakt Nederland te creëren, oftewel middels reanimatie onderwijs. Ook is de capaciteit voor dotteren en hartoperaties door toedoen van de stichting uitgebreid. Hetzelfde geldt voor luchtbruggen.

Als de stichting zelf even niet verder komt, wordt er zo nodig media-aandacht gevraagd, worden er regelmatig kamervragen gesteld, of treedt de stichting in overleg met het ministerie. Inmiddels hebben er ook al verschillende rechtszaken plaatsgevonden. Dit heeft onder andere geleid tot resultaat wat betreft behandelingen die mogelijk zijn binnen Europa. Ook speelde de stichting een rol in de Radboud affaire in de vorm van belangenbehartiging van gedupeerden, en is meegewerkt aan de opzet van een hartafdeling nadat het thoraxcentrum gesloten werd door de inspectie. Verder is de Onderzoeksraad voor de Veiligheid diverse keren ingeschakeld, voor onder andere het Ruwaard van Putten Ziekenhuis in Spijkenisse en het Admiraal de Ruyter Ziekenhuis in Goes.

Hartpatiënten Nederland staat 100% voor de patiënt, inmiddels al 50 jaar. Dit komt onder meer tot uiting in het organiseren van reizen, om patiënten uit hun isolement te halen, en door het creëren van lotgenotencontact via het Hartgenoten forum. De stichting vindt het daarnaast van belang om voorlichting te kunnen geven inzake medicatie en bijwerkingen, maar ook over voorschrijfgedrag van artsen. Zo hebben sommige medicijnen, bijvoorbeeld statine, diabetes type 2 als bijwerking.

Hartpatiënten kunnen daarnaast zelf veel doen op het gebied van leefstijl, waaraan veel aandacht wordt besteed. Binnen de stichting wordt verder gekeken naar protocollen en een leeftijdsgrens met betrekking tot harttransplantaties. Ook is er een meldpunt voor cardiologische zorg en de ontwikkeling van een app op het gebied van reanimeren, genaamd I save Lives. Ook wachttijdenregistratie, de best mogelijke behandeling voor een patiënt en een eventuele second opinion behoren tot zaken waarin de stichting iets kan betekenen.

“Hartpatiënten Nederland heeft zich de afgelopen jaren met hart en ziel ingezet om acties te laten slagen, ondanks alle tegenwerking. Ik vind jullie inzet ongelooflijk moedig en kordaat. Hulde daarvoor!”
To Fuhren-Scheeren, Ittervoort

De werkwijze en inzet van de stichting

Hartpatiënten Nederland zet zich op verschillende manieren in. Dit doet de stichting bijvoorbeeld door ‘misstanden’ te signaleren, door middel van informeel overleg en door het nieuws te blijven volgen. Contacten met de pers worden goed onderhouden, zodat alles tijdig kan worden gesignaleerd en de stichting juist wordt geïnformeerd. Dit geldt ook voor contacten bij de politiek, het ministerie en gerelateerde instanties. De stichting wordt tevens geïnformeerd door patiënten zelf; vooral door middel van Hartsignaal en Meldpunt Hartpatiënten. Op deze manier kunnen patiënten hun zowel positieve als negatieve ervaringen in het ziekenhuis doorgeven en kan de stichting daarop acteren. Zo wordt de kwaliteit van hartzorg uiteindelijk verbeterd.

Hartpatiënten Nederland creëert aandacht voor belangrijke onderwerpen, door middel van persberichten, via de eigen magazines (zes keer per jaar fysiek) én wekelijks in de digitale nieuwsbrief.

Donateurs van de stichting kunnen regelmatig profiteren van kortingen, doordat de stichting altijd op zoek is naar samenwerking en graag iets extra’s wil doen voor mensen die Hartpatiënten Nederland steunen. Niet alleen via de magazines, maar ook door lotgenotencontact, verbindt Hartpatiënten Nederland hartgenoten met elkaar. Dit gebeurt op social media, maar ook tijdens de reizen. De stichting organiseert, onder begeleiding van reiscoaches, namelijk volop reizen.

Je kunt overigens voor nog meer zaken aankloppen bij Hartpatiënten Nederland. We bieden advies: van medisch tot juridisch vlak en van voeding tot informatie over behandelingen.

De werkwijze en inzet van de stichting

Huidige projecten en acties

In de huidige projecten en acties van Hartpatiënten Nederland wordt veel aandacht geschonken aan lifestyle, waaronder een koolhydraatarm voedingspatroon. De aandacht voor dit onderwerp werkt tevens door in de reizen. De stichting is namelijk voornemens om zogeheten lifestyle reizen te organiseren, in de vorm van themareizen, maar ook workshops. Zo worden hartpatiënten zich bewuster van hun leefstijl en krijgen ze inzicht in hoe ze een eventuele verandering kunnen aanpakken.

Verder gaat de aandacht van de stichting uit naar bijwerkingen van medicijnen, streefwaarden van cholesterol en de soms lange wachttijden, die bijvoorbeeld gelden op het gebied van beschikbare organen voor transplantatie. Ook wordt onderzoek gedaan naar stents (absorberend/oplosbaar), het toepassen van eventuele tools als een Apple Watch en de rechtsgeldigheid van ‘niet reanimeren’. Verder worden de mogelijkheden bekeken voor Ranolazine in een verstrekkingenpakket van de basisverzekering, oftewel een middel voor bepaalde hartafwijkingen bij vrouwen.

Als het aankomt op de reizen van Hartpatiënten Nederland, vraagt dit momenteel om een andere aanpak. Dit is vanwege corona noodzakelijk. Mede daarom is de stichting bezig met een reorganisatie en een nieuwe strategiebepaling. Dit werkt ook door in een restyling van de magazines en de website.

Hier komt nog bij dat Hartpatiënten Nederland de toegankelijkheid eenvoudiger probeert te maken door de kennis op het gebied van medische vragen te vergroten. Er moet naar onze mening 24 uur per dag informatie verstrekt kunnen worden vanuit Hartpatiënten Nederland en er wordt overlegd over hartregistratie. Daarom werken we aan de invoering van een digitale arts-assistent die bezoekers op een betrouwbare en objectieve manier de weg wijst in de complexe wereld van het hart; zonder conflicterende belangen en 100% voor de patiënt.

Bekijk alle lopende projecten en acties...

Financieel

Bekijk hier de jaarrekening .

Bekijk hier  het bestuursverslag van 2018.

Bekijk hier de statuten van de stichting.

Belangenbehartiging

We staan hart- en vaatpatiënten met raad en daad bij, onafhankelijk van zorg, farmacie, overheid en verzekeraars.

  • Om hart- en vaatpatiënten zo breed en objectief mogelijk te informeren houden we het laatste nieuws voor u bij, bieden we algemene informatie en signaleren we misstanden.
  • Ervaringen uitwisselen met andere hart- en vaatpatiënten of hun naasten kan erg waardevol zijn. We faciliteren onderling contact en bieden hulp en begeleiding waar mogelijk.
  • Er kunnen zich altijd omstandigheden voordoen waarbij de behoefte bestaat om elders een mening te vragen. Speciaal voor onze donateurs bieden we extra hulp en advies.

Via onderstaande blokken vind je meer informatie over deze 3 hoofdactiviteiten: