24 uur per dag bereikbaar.

Geschreven door

Virtuele assistent “Yara”

Samen met SmartMediBots ontwikkelt Hartpatiënten Nederland momenteel een virtuele assistent. Deze ‘nieuwe medewerker’ helpt hartpatiënten wegwijs te worden in de wereld van de cardiologie. Graag stellen wij u voor aan Yara. Virtuele assistent “Yara” 24 UUR PER DAG BEREIKBAAR

Jan Verstegen van Eerstestap, het bedrijf achter SmartMediBots en betrokken bij de bouw van de virtuele assistent, vertelt: “We zitten nu in fase één en gaan de uitdaging aan om in de loop der jaren hartpatiënten steeds beter en van meer informatie en advies te voorzien. We willen er voor zorgen dat Yara patiënten kan helpen antwoord te vinden op prangende vragen, en daardoor van toegevoegde waarde is.

Steeds slimmer

De virtuele assistent is straks de hele dag beschikbaar via de website van Hartpatiënten Nederland. ‘Gaandeweg wordt Yara steeds slimmer. De virtuele assistent leert doorlopend bij, en kan op steeds meer vragen een antwoord geven. Mocht Yara een vraag namelijk niet kunnen beantwoorden, wordt deze doorgespeeld naar collega’s. Later wordt de virtuele assistent dan weer geüpdatet met die informatie.”

Videobellen

De virtuele assistent is beschikbaar op zowel het openbare gedeelte van de website als in het gedeelte dat alleen beschikbaar is voor donateurs. Voor donateurs is de virtuele assistent uitgebreider. Zo is
het onder andere voor donateurs mogelijk een medisch consult in te plannen via Yara. Dit medisch videoconsult wordt uitgevoerd in een digitale spreekkamer met een medewerker van Hartpatiënten
Nederland. Eigenlijk krijgen donateurs dus nog een extra cadeautje.”

Fijne collega

Onze ambitie was om de eerste versie van Yara begin oktober beschikbaar te hebben. “Er werd hard gewerkt aan het verzamelen van alle informatie én het creëren van een leuke en fijne medewerker en collega. We streven ernaar om onze donateurs zo snel mogelijk op deze manier te kunnen helpen.”

Tekst: Laura van Horik

Het Fitte Brein

Geschreven door

Er is een sterke verbinding tussen hart en brein en beiden staan aan dezelfde risico’s zoals hoge bloeddruk, diabetes en hoog cholesterol (LDL-C) bloot. In de Masterclass “Het Fitte Brein” legt Prof. Dr. Erik Scherder (hoogleraar neuropsychologie) uit wat er voor nodig is om het brein op alle leeftijden fit te houden.

Om de sterke verbinding tussen hart en brein vanuit cardiologisch oogpunt uit te leggen, is er tijdens deze Masterclass een gastoptreden van Prof. Dr. Leonard Hofstra. Leonard is cardioloog en hoogleraar.

 

Kijk allemaal op woensdag 4 november om 21.40 op NPO 1. Het belooft een interessante uitzending te worden!

Uitzending radar toont opnieuw leugens rond cholesterolremmers aan

Geschreven door

Om maar direct met de deur in huis te vallen: met hoog ldl-cholesterol in je bloed kun je gewoon heel oud worden. Statines (cholesterolremmers) werken vaak alleen maar averechts: je krijgt er allerlei nare bijwerkingen van. Dat bleek opnieuw tijdens de uitzending maandag van het tv-programma Radar, dit keer gewijd aan mensen met Familiaire Hypercholesterolemie, kort FH genoemd.

Ldl-cholesterol wordt in medische kringen ook wel “slecht cholesterol” genoemd, waarmee de toon al gezet is. Radar toont aan, dat mensen bang gemaakt worden, en daarvoor hebben de farmaceutische industrie en artsen die, volgens insiders, uit de hand van deze industrie eten, nauwelijks scrupules.

Kort en goed: meestal is het niet nodig om statines te slikken, zelfs al heb je volgens de artsen hoog “slecht” cholesterol. Radar sprak twee vrouwen die ‘lijden’ aan FH. Dat is een genetische aandoening waardoor het cholesterol extreem hoog is. En volgens de medische wereld het risico zou lopen jong te overlijden.

Vorig jaar was er een groot wetenschappelijk onderzoek waarbij 16 wetenschappers allerlei onderzoeken analyseerden over de invloed van ldl op hart- en vaatziekten. Ze concludeerden dat ldl géén hartaanvallen veroorzaakt! Twee van deze onderzoekers werden in Radar geïnterviewd: David Diamond en Malcolm Kendrick.

De Schotse onderzoeker Malcolm Kendrick wijst er in radar op, dat mensen met FH net zo lang als anderen leven. Hoezo wordt FH dan een ziekte genoemd. “Een ziekte zonder symptomen bij mensen die net zo lang leven als anderen kun je geen ziekte noemen”, aldus Kendrick. De Amerikaanse onderzoeker David Diamond vult aan: “Mensen met FH zijn zelfs gezonder dan de doorsnee bevolking. Mensen met FH boven de 60 hebben minder kans om kanker te krijgen of om te overlijden aan een infectieziekte. Hun sterftecijfer op de leeftijd tussen 70 en 80 jaar ligt 40 procent lager dan bij de doorsnee bevolking.”

Kortom, wat hier staat is dus: mensen met hoog cholesterol leven daardoor echt niet korter! Waarvoor dienen dan die statines met al hun nare bijwerkingen?

Diamond constateert dat artsen wereldwijd het gebruik van statines sterk aanbevelen voor iedereen met een “te hoog” cholesterol of risico op hartaandoening. “Over de hele wereld lijkt men te pleiten voor het gebruik van statines”, zegt Diamond. “Maar in Nederland worden ze nog agressiever dan elders aanbevolen.”

Waarom moet je dan eigenlijk statines slikken of spuiten? Dat is heel andere koek dan waar veel specialisten en huisartsen ons bang mee maken. Alsof er een sluipmoordenaar door onze aderen kruipt als we hoog cholesterol hebben. Zo werd in 2014 de stichting Leefh opgericht, met geld van farmaceutische bedrijven. Deze stichting spoort mensen met FH op.

Toevallig kwam er ook in 2014 een nieuwe cholesterolverlager op de markt, de peperdure PSCK9-remmer. Kosten volgens onderzoeksjournalist Daan de Wit 6000 tot 8000 euro per jaar. Tel uit je winst! Deze remmer wordt met name voorgeschreven aan mensen met FH.

Eén op 500 mensen zou “lijden” aan deze ziekte. Later werd dat aantal zonder opgaaf van reden of bewijs naar beneden bijgesteld naar één op 250.  Kendrick zegt hierover: Voor een medicijn als PCSK9 is er een kleine markt. Die markt kun je verdubbelen want dan verdien je twee in plaats van één miljard.” Door het verlagen van het aantal “lijders aan FH” van 1:500 naar 1:250 wordt de markt opeens veel groter. Op die manier kun je meer verdienen, aldus Kendrick. “Er wordt een spel gespeeld.”

In media verschenen in 2014 alarmerende berichten als “25.000 tikkende tijdbommen”, “sluipmoordenaars in de familie” en “zoektocht naar 40.000 tikkende tijdbommen”. De eerdergenoemde Daan de Wit, schrijver van het boek De Cholesterolmythe, zegt naar aanleiding van dit soort berichten: “Ik zou me helemaal doodschrikken.”

En dat is ook zo, vertellen twee vrouwen met FH in Radar. Een van hen, Barbara, werd in 2014 gevraagd mee te doen naar een onderzoek nar de remmers. Ze reageert hier zo slecht op, dat ze besluit te stoppen met dit middel. Tot grote onvrede van haar arts.

Die arts is Erik Stroes, toevallig ook directeur van de stichting Leefh. Zowel de stichting als de arts hebben naar verluid warme contacten met de farmaceutische industrie. Volgens Leefh heb je maar liefst 8,5 keer meer kans op een hartaanval als je FH hebt en jong bent. Met een goede behandeling zou je 11 jaar aan je leven kunnen toevoegen, aldus Leefh in Radar.

Stroes zaait volgens arts en epidemioloog Dick Bijl angst en heeft daar geen goede behandeling tegenover gezet. “Dat is buitengewoon schadelijk”, vindt Bijl. “Niet alleen voor de wetenschap maar ook voor andere artsen en patiënten, want die kunnen zich er niet tegen verdedigen.”

Toen Barbara stopte kreeg ze van deze arts te horen “Als jij het middel niet neemt dan zie ik je over twee jaar op de ic met een hartaanval.” Barbara schrok zo van deze dreigende taal, dat ze haar testament liet opmaken en zaken ging regelen voor het geval ze een hartaanval kreeg.

Stroes, in Nederland nummer twee op de lijst van best gesponsorde artsen door de farmaceutische industrie, laat Radar in een reactie weten dat hij “misschien wat te direct communiceert naar patiënten”. Maar, vervolgt hij, “de reden dat ik dat doe is omdat ik heel veel patiënten zie die helaas met hun medicijnen stoppen na een of twee jaar. Dan gaat het ldl weer omhoog en is het risico dus weer hoog.”

Volgens Stroes zijn er de afgelopen 20 jaar zo’n 25.000 artikelen geschreven die illustreren dat ldl belangrijk is bij het veroorzaken van hartaanvallen. Ldl verhoogt het risico, aldus Stroes. Hij erkent dat er ook enkele artikelen zijn geschreven die het omgekeerde beweren. Maar dat zouden er de afgelopen 20 jaar slechts ongeveer 15 zijn. “Voor elke publicatie die zegt dat ldl niet belangrijk is, zijn er 1500 die het wel belangrijk vinden.”

Bullshit

Radar vroeg de eerdergenoemde Dick Bijl om een reactie. Bijl is gespecialiseerd in onderzoek naar wetenschappelijk onderzoek. Hij weet als geen ander welk onderzoek deugt en welk niet. Hij zegt in Radar letterlijk: “Ik denk dat Stroes hier bullshit aan het genereren is. Het gaat niet om 25.000 gerandomiseerde onderzoeken. Er zijn slechts tussen de tien en veertig goeie onderzoeken en daaruit kun je conclusies trekken. De rest doet niet mee.” “En” vervolgt Bijl “er is geen bewijs voor wat Stroes beweert”.

Hoe lager, hoe beter? Nee dus!

In de medische wereld geldt de idée fixe van hoe lager cholesterol, hoe beter. The lower, the better. Bijl: “Er is geen hard wetenschappelijk bewijs voor the lower the better. Want dat zou moeten blijken uit direct vergelijkend onderzoek. Er zijn zulke onderzoeken gedaan. Maar die tonen dat verband niet aan.”

Volgens onderzoeksjournalist Daan de Wit zijn FH patiënten een winstgevende doelgroep voor de industrie. En wel omdat zij vaker PSCK9-remmers voorgeschreven zullen krijgen. Ook vanuit dat foute idee van “the lower the better”.

In de richtlijn van artsen wordt erkend dat de ervaring met deze remmers gering is. Over de veiligheid op lange termijn is weinig bekend. “PSCK9-remmers zijn ontzettend goed in het verlagen van cholesterol”, weet Daan de Wit. “Alleen is het verlagen niet een deel van de oplossing. Het cholesterol zelf is deel van de oplossing, is een helende lichaamseigen stof. Dat naar beneden willen brengen heeft geen enkel positief nut.”

Bijgaand een link naar de uitzending van Radar. Zeer aan te bevelen!

Voor meer artikelen klik hier

Ruim één op tien coronapatiënten kreeg hartproblemen

Geschreven door

Maar liefst twaalf op honderd mensen die ziek werden door het coronavirus, kregen tijdens deze ziekte hartproblemen. Dat blijkt uit een groot onderzoek onder 3011 patiënten met corona. Aan het onderzoek deden 74 ziekenhuizen in 13 landen mee. Bijna een op drie patiënten had voor de ziekenhuisopname al een hart- of vaatziekte. Drie op vijf patiënten was een man, de gemiddelde leeftijd was 67 jaar. Het gaat om het grootste onderzoek ooit gedaan onder coronapatiënten.

Het hoogst scoorden hartritmestoornissen (bij 5 procent), gevolgd door hartfalen (2 procent). Een hartaanval (0,5 procent) komt minder vaak voor. Tijdens het onderzoek werd ook duidelijk, dat bijna 7 procent van de in ziekenhuizen opgenomen coronapatiënten een longembolie krijgt.

Het onderzoek werd geleid door hoogleraar cardiologie prof. dr. Folkert Asselbergs van het UMC Utrecht. ,,Een infectie maakt het hele lichaam ziek. Het is dus niet vreemd dat er na een virusinfectie ontstekingen in het lichaam ontstaan. Daarbij doet het hart ook mee”, tekende het Algemeen Dagblad uit zijn mond op. ,,De belangrijkste vraag is of het hart hier op de lange termijn schade aan overhoudt. Ontwikkelen zij klachten? Heeft het invloed op hun kwaliteit van leven en levensverwachting? Dat moet vervolgonderzoek uitwijzen.’’

Onderschat

Corona is een ziekte die een tijd lang ernstig onderschat werd. En nog steeds zijn er veel mensen die de ernst van de ziekte en het virus wegwuiven. Zeer ten onrechte. Temeer nu blijkt dat hartproblemen bij mensen kunnen ontstaan die het virus onder de leden hebben, zelfs bij schijnbaar milde klachten.

Sowieso houden ruim negen op tien mensen die corona hadden, een half jaar na de besmetting nog steeds klachten van allerlei aard. Meest genoemd zijn ademhalingsklachten, zoals kortademigheid. Over de schade die corona aanricht is nog weinig bekend. Daarnaar moet meer onderzoek gedaan worden.

Hartpatiënten

Hartpatiënten lopen een groter risico. De ziekte kan bij hen ernstiger verlopen dan bij anderen. Maar nu blijkt dat ook mensen die eerder geen hartproblemen hadden, die door het coronavirus wél kunnen krijgen. Dat komt omdat corona zorgt voor ontstekingen in het lichaam, en daardoor kan ook de hartspier getroffen worden. Zo’n ontsteking kan dan weer littekens achterlaten. En die littekens kunnen op den duur leiden tot hartritmestoornissen. Hoe dit proces na een coronabesmetting precies verloopt, moet nog uitgezocht worden.

De studie laat volgens Asselbergs namelijk niet zien welke patiënten meer risico lopen op ernstige problemen na besmetting met het coronavirus. De Hartstichting wil nader onderzoek om dit zo snel mogelijk in beeld te brengen. “Het is verontrustend dat corona gepaard kan gaan met problemen in het hart- en vaatstelsel’’, zegt directeur Floris Italianer van de Hartstichting.

Om die reden gaan de onderzoekers de gegevens van patiënten met hart- en vaatziekten nog eens bekijken. Ze willen weten of er binnen deze groep aandoeningen zijn die juist meer of juist minder kans geven om ernstig ziek te worden. “Op dit moment zijn we druk bezig met de analyses die hiervoor nodig zijn. We hopen hier binnenkort meer over te kunnen zeggen”, laat Asselbergs op de website van de Hartstichting weten.

Via vervolgonderzoek moet ook duidelijk worden hoeveel patiënten problemen krijgen en ook na ontslag in het ziekenhuis last van blijven houden.

Het coronavirus richt vooral schade aan in de longen. Aanvankelijk dachten artsen dat het om longontsteking ging. Al gauw werd bekend dat patiënten met hart- en vaatziekten ernstig ziek kunnen worden. Dat bleek tijdens de eerste uitbraak in China. Zij lopen meer kans aan het virus te overlijden. Nu wordt duidelijk, dat het virus ook bij gezonde mensen schade aan het hart kan veroorzaken wat kan leiden tot chronische hartklachten.

Littekens

Uit Duits onderzoek bleek dat mensen die corona onder de leden hebben vaker littekens hebben op hun hart. MRI-onderzoek leerde dat maar liefst twee op drie coronapatiënten littekenweefsel op het hart hebben, ontstaan tijdens de ontsteking. Jonge mensen zijn daarvan niet uitgesloten, ook al denken ze zelf vaak van wel. Dat blijkt tevens uit recent Amerikaans onderzoek naar 26 jonge besmette Amerikaanse atleten. Fitte jongeren dus met milde klachten. Bij vier van hen was op de hartspier een ontsteking te zien. Dat is ernstig. Op den duur kan littekensweefsel in de hartspier onder meer hartritmestoornissen veroorzaken.

Studie

Het gaat om een grote internationale studie (de zogenoemde Capacity-Covid-registratie), waaraan 74 ziekenhuizen in 13 landen deelnamen. Zoals gezegd is dit wereldwijd de grootste studie naar hartproblemen bij coronapatiënten tot nu toe. Volgens de Hartstichting zijn inmiddels de gegevens van meer dan 7000 coronapatiënten die in het ziekenhuis zijn opgenomen verzameld. Meerdere onderzoeken putten dankbaar uit deze gegevens.

Eén op tien besmet

Inmiddels is wereldwijd al tien procent van de mensen besmet geweest met het coronavirus. Het gaat om een schatting van de Wereld Gezondheids Organisatie (WHO). Van de 7,8 miljard mensen op deze wereld zijn er officieel volgens meldingen zo’n 35 miljoen mensen besmet geraakt. Officieel, inderdaad. Dat zijn er in werkelijkheid meer, waarschijnlijk. Volgens de WHO zouden in werkelijkheid honderden miljoen besmet zijn of zijn geweest.

10.000 coronadoden in Nederland

In ons eigen Nederland zijn naar schatting zo’n 10.000 mensen tijdens de eerste coronagolf overleden door het virus. Dat blijkt uit cijfers van het CBS. Van hen ontving 60 procent langdurige zorg: het gaat hierbij dus om mensen met een chronische ziekte, daarnaast kwetsbare ouderen en mensen met een ernstige lichamelijke of geestelijke beperking. Van de overledenen was 53 procent man. Van mannen bij wie het virus werd vastgesteld was de gemiddelde leeftijd 79,9 jaar. Bij vrouwen was die leeftijd gemiddeld 83,8 jaar.

De eerste golf duurde van maart tot en met juni, met een piek van meer dan 6000 doden in april. Overigens, om het beeld even compleet te maken: tijdens de eerste helft van dit jaar overleden ruim 19.000 mensen aan hart- en vaatziekten, en bijna 24.000 aan kanker. Daarnaast overleden zo’n 10.500 mensen aan psychische- of zenuwproblemen, zoals dementie.

Voor meer artikelen klik hier

Beretrots

Geschreven door

Ongelofelijk trots ben ik op alle medewerkers van Hartpatiënten Nederland. Trots omdat ze geweldige prestaties leveren en op die manier hard aan de weg timmeren. Zo kijk ik ook terug op de achter ons liggende 50-jarige geschiedenis. Het waren bijzondere jaren die wij onlangs beschreven in onze Jubileum-special. Hierop mochten wij vele hartverwarmende reacties ontvangen. Deze memorabele uitgave werd bijzonder gewaardeerd door onze trouwe achterban. Ik dank iedereen voor zijn of haar reactie en felicitaties met ons 50-jarig jubileum.

Iedereen realiseert zich dat de wereld in rap tempo verandert. Daarmee veranderen ook vragen en behoeften die hartpatiënten hebben. Om daarop in te spelen hebben we de huidige verwachtingen in kaart gebracht en een beeld gevormd van hetgeen leeft en waar de behoeften liggen. Op basis hiervan hebben we de nodige verbeteringen doorgevoerd. Het was een hele klus, maar uiteindelijk is het gelukt.

Samenhangend daarmee heeft ook ons lijfblad HartbrugMagazine de nodige veranderingen ondergaan. Persoonlijk geeft het mij een bijzonder blij en positief gevoel. Het blad oogt fris, sprankelt en nodigt uit. Bovendien is het nog informatiever dan dat het al was.

Maar bij een nieuw magazine hoort ook een nieuwe website. Zoals u weet is een website dag en nacht te raadplegen in tegenstelling tot kantoren die doorgaans op werkdagen van 09.00 uur tot 17.00 uur bereikbaar zijn. Buiten kantoortijd heeft u uiteraard ook vragen waar u antwoorden op zoekt. Veel antwoorden kunt u nu krijgen op onze nieuwe website www.hartpatienten.nl. Daar staat Yara, onze digitale collega, u zeven dagen per week en 24 uur per dag te woord. Yara weet het antwoord op veel vragen, maar aangezien dat Yara nog niet heel lang bij ons werkt, trainen we haar dagelijks. Daarbij kunnen wij uw hulp goed gebruiken, want als Yara het antwoord niet weet, vraagt ze het aan ons. Vervolgens nemen wij tijdens kantoortijden contact op om uw vragen te beantwoorden. Ook Yara betrekken wij hierin en daardoor wordt ze steeds slimmer. Op die manier wordt Yara een echte objectieve en onafhankelijke ‘specialist’ in de complexe wereld van hartpatiënten.

Dit is lang niet alles wat we allemaal gaan doen. Zo organiseren wij tweemaandelijks zogenaamde Webinars over interessante zaken. Denk daarbij aan relevante ontwikkelingen in de medische wereld, maar ook bespreken wij daarin nieuwe inzichten in de gezondheidszorg en hebben wij het over voeding, mindfulness etc. U kunt er veel van opsteken. En we hebben nog meer verrassingen voor u: een jaarlijkse reischeque, een handige hulpwijzer voor doktersbezoek en desgewenst kunt u een telefonisch consult aanvragen met een medisch-, juridisch-, en/of leefstijl- ervaringsdeskundige.

In al deze ontwikkelingen neemt u als trouwe donateur een aparte plek in, we behandelen u als een soort ‘gold-member’: u krijgt alle faciliteiten die onze supporters ontvangen, maar hoeft er niet extra voor te betalen. Dat is een voordeel van maar liefst 65 Euro per jaar!

Ondanks alle veranderingen blijven wij wie we zijn. Uw belangen blijven wij op de manier behartigen zoals wij dat al 50 jaar doen: onafhankelijk, objectief en 100 % voor de patiënt. Daardoor treft u bij ons juist die informatie waar u naar op zoek bent. Zo leest u in deze uitgave bijvoorbeeld interviews met Dick Bijl en Yvo Sijpkens.

Tenslotte ben ik er ook trots op dat wij erin geslaagd zijn om voor 2021 een prachtig reisprogramma aan te bieden. Uiteraard onder voorbehoud in verband met corona.

Ik hoop dat u mijn enthousiasme kunt delen en zie uit naar uw reactie. Die verneem ik graag via de mail: jan@hartpatienten.nl

Ik wens u veel leesplezier.

Jan van Overveld.

Voor meer artikelen klik hier

Dick Bijl Expert 2020

Geschreven door

Arts en epidemioloog Dick Bijl heeft de verkiezingen gewonnen tot Exceptionele Expert 2020. De verkiezing was uitgeschreven door GezondNu. Dick toonde zich “blij en vereerd” met deze onderscheiding.

Sommige experts doen meer dan alleen hun werk. Dick Bijl is in deze categorie dan ook een terechte winnaar, aldus GezondNu. “Met daadkracht en een eigenwijs tegengeluid, helpt hij Nederland een stukje gezonder te worden. Hij houdt al jaren het medicijngebruik kritisch tegen het licht met als boodschap: slik niet alles zomaar klakkeloos”, aldus GezondNu.

“Prachtig, ik ben zeer vereerd!”, reageert Dick Bijl. “Het is een boodschap die ik al jaren uitdraag: bedenk goed of een medicijn wel de beste oplossing is voor je klacht of aandoening. Je kunt vaak met aanpassing van je leefstijl hetzelfde resultaat bereiken. Plus, dat effect blijft vaak langer aanhouden én heeft geen bijwerkingen.” Het leefstijl-magazine GezondNU organiseert elk jaar de Gezonde Helden Verkiezing, waarbij mensen in de schijnwerpers worden gezet die op hun manier de betekenis van gezondheid en leefstijl hebben veranderd. In totaal waren er drie categorieën en voor elke categorie één winnaar. Naast de categorie Exceptionele Experts (gewonnen door Dick Bijl dus) waren er nog twee: Revolutionaire Helden (winnaar Nynke van den Boomen die zich inzet om de arbeidsmarkt toegankelijker te maken voor mensen met een handicap) en Krachtige Helden (gewonnen door ambulanceverpleegkundige Jennifer Hofmeijer). Het magazine verraste op 11 september de
drie winnaars met een Gezonde Held Award. Hartpatiënten Nederland feliciteert de drie Helden van harte!

Colchicine gevaarlijk

Geschreven door

Gebruik van colchicine om hart- en vaatziekten te voorkomen, is ineffectief en schadelijk en kan zelfs levensbedreigend zijn. Dat stelt huisarts Hans van der Linde uit Capelle aan de IJssel. Colchicine wordt al eeuwen gebruikt als ontstekingsremmend middel bij jicht. Recent onderzoek zou doen blijken dat je dit middel ook kunt gebruiken om hart- en vaatziekten te voorkomen bij patiënten die ooit een hartinfarct hebben gehad of last hebben van vernauwde kransslagaders. Van der Linde verwijst de onderzoeksresultaten naar de prullenmand. Ze deugen niet, vindt hij.
De wat genoemd wordt “veelbelovende ontdekking” presenteerden de onderzoekers onlangs op het (virtuele) Congres van de European Society of Cardiology (ESC) eind augustus in Amsterdam en in The New England Journal of Medicine. Op initiatief van bijzonder hoogleraar Jan Hein Cornel (cardioloog bij Noordwest Ziekenhuisgroep) onderzochten cardiologen uit Nederland en Australië drie jaar lang het effect van Colchicine bij 5.500 patiënten. De helft van hen kreeg elke dag 0,5 mg Colchicine, de rest een placebo. Er traden volgens de onderzoekers minder (dodelijke) hartinfarcten op in de met Colchicine behandelde groep. Deze mensen hadden ook veel minder vaak een dotteroperatie nodig. De mensen die Colchicine ontvingen hadden niet meer bijwerkingen dan de mensen die placebo kregen.
Van der Linde hield gepresenteerde cijfers tegen het licht en kwam tot de schrikbarende ontdekking dat wij weer eens voor het lapje worden gehouden. Hem restte maar één conclusie: “En dat is dat colchicine geen klinische relevante verbetering van hart- en vaatziekten levert, maar wel een grotere sterfte geeft in de behandelde groep. Bij de plaatsbepaling van medicijnen dienen bijwerkingen meegewogen te worden en die zijn bij colchicine frequent en ernstig.”

Het Farmacotherapeutisch Kompas geeft aan:

Vaak (1-10%): buikpijn, misselijkheid, braken, diarree. Verder zijn gemeld: een mergdepressie met agranulocytose en aplastische anemie, vitamine B12-deficiëntie, perifere neuritis, neuropathie. Faryngolaryngeale pijn. Kaalheid, huiduitslag. Myopathie, rabdomyolyse. Amenorroe, dysmenorroe, oligospermie, azoöspermie.
Van der Linde bestudeerde het rekenwerk van de uitkomsten van de zogenoemde LoDOCo2-studie: “Ik heb een staatje gemaakt van de primaire en secundaire eindpunten. Dat heb ik ook gedaan met de eindpunten hartaanval, beroerte en overlijden”, aldus Van der Linde. Zijn conclusie: “Toepassing van colchicine voor de onderzochte indicatie is ineffectief en schadelijk en kan levensbedreigend zijn. De presentatie van dit onderzoek vertoont bekende kenmerken van misleiding in de vorm van schermen met relatieve risico’s in plaats van met absolute risico’s (ARR’s) en NNT’s, belangrijke parameters voor het beoordelen van het nuttig effect van medicijnen. Ook het weglaten van de bijwerkingen bij de plaatsbepaling van medicijnen past in dat kader”, aldus van der Linde.

Aan de media ingezonden brief van Hans van der Linde

Pil tegen hartaanvallen

NRC kopt op 1 september met grote letters “Pil tegen jicht kan nieuwe hartaanvallen voorkomen”. Het gaat om het oude middel colchicine, dat spaarzaam wordt toegepast door artsen vanwege vaak vervelende en soms ernstige bijwerkingen.
Het middel zou preventief werken. Opmerkelijk, want preventieve medicijnen moeten volgens gouden regels veilig zijn en geen risico’s vergroten. Het artikel is gebaseerd op onderzoekuitkomsten in de New England Journal of Medicine van 31 augustus. De samenvatting daarvan vermeldt dat aan andere oorzaken dan hartziekten meer mensen in de colchicinegroep overleden dan in de placebogroep.
De berekening van de preventieve winst levert bizarre uitkomsten: behandeling met colchicine gedurende 1 jaar spaart per 1.262 deelnemers 1 dode en veroorzaakt per 500 deelnemers 1 extra dode aan andere dan hart- en vaatziekten. U leest het goed.
Voor de waarde van een medicijn is de Number Needed tot Treat (NNT) een belangrijke maatstaf. Die NNT bedraagt voor het vóórkomen van een hartaanval bij dit onderzoek 199 per jaar. Er moeten dus 199 personen gedurende 1 jaar behandeld worden met colchicine om 1 hartaanval uit te sparen. De andere 198 personen hebben er geen baat bij en ondervinden alleen de vele bijwerkingen.
Conclusies overbodig.

Hans van der Linde, huisarts te Capelle aan den IJssel

Voor meer artikelen klik hier:

Wind in de virtuele zeilen

Geschreven door

Om de komende vijftig jaar dezelfde koers te kunnen varen als in de voorgaande halve eeuw, is Hartpatiënten Nederland continu in beweging. Net als dit magazine, is daarom ook de website geheel vernieuwd. Heeft u de nieuwe, warme uitstraling van ons online visitekaartje al gezien?
Bij Hartpatiënten Nederland zijn we een crossmediale weg ingeslagen. Dat betekent dat er in de toekomst vaker verwijzingen in dit magazine zullen staan naar onze website, maar ook andersom. Magazine en website vormen zo een harmonieus geheel. Samenhang, zowel in uiterlijk als in inhoud, is voor ons dus belangrijk, om u zo goed mogelijk van informatie te kunnen voorzien. Om de ontwikkeling van de nieuwe website professioneel aan te pakken zijn we een tijd geleden een samenwerking aangegaan met Patrick Maes van Maes Motké Marketing. Hij vertelt: “In een aantal sessies hebben we in kaart gebracht waar Hartpatiënten Nederland voor staat, wat haar missie is en hoe we deze missie zo goed mogelijk in beeld konden brengen. De antwoorden op deze vragen vormden de basis van waaruit we zijn gaan bouwen aan de nieuwe website.”

Warme kleuren

Ten eerste is aandacht besteed aan de kleurkeuzes, vervolgt Maes. “Die deden op de oude website wat kil aan. Voor een belangenorganisatie van hartpatiënten is een warme ontvangst belangrijk voor iedereen die de website bezoekt. Vandaar dat we in het nieuwe ontwerp voor warmere kleuren hebben gekozen.” Ook de structuur van de website is onder handen genomen. Dankzij drie nieuwe peilers is het voor u als patiënt, naaste of anderszins geïnteresseerde voortaan gemakkelijker navigeren. Onder de categorieën ‘Signaleren & informeren’, ‘Verbinden & begeleiden’ en ‘Adviseren’ vindt u alles wat u wilt weten over bijvoorbeeld het laatste actuele nieuws, verhalen van zogeheten Hartgenoten en informatie over medische adviezen. Zo willen wij ervoor zorgen dat wij u, ook online, met raad en daad kunnen bijstaan met accurate en goed vindbare informatie. Maes: “Bovendien blijven wij monitoren of de inhoud die we online bieden, nog steeds aansluit op de behoeften van onze verschillende doelgroepen. We analyseren hoe lang onze lezers op onze website blijven waar hun aandacht voornamelijk naar uitgaat. Op basis van die informatie kunnen we onszelf continu verbeteren en de verbinding met onze leden vergroten.”

Favoriete jurk

“Het is net als het opruimen van je kledingkast”, evalueert voorzitter Jan van Overveld. “Dat is zo nu en dan nu eenmaal nodig om je favoriete jurk weer eens boven water te krijgen. Zo was het ook met onze website: die is in de loop der jaren volgelopen met een enorme hoeveelheid informatie waar zo langzamerhand weer eens orde in geschept moest worden. Dat is dankzij het werk van Patrick en vele anderen mogelijk gemaakt.”
Een van die anderen is Bert Wulms. Als softwareontikkelaar is hij al jaren verbonden aan Hartpatiënten Nederland. Voor de totstandkoming van de nieuwe website nam hij het technische gedeelte voor zijn rekening. “Dat was ontzettend leuk om te doen”, vertelt Wulms, die als ‘ouwe rot in het vak’ al werkzaam is sinds 1995 en dus zelfs de hele internetrevolutie nog heeft meegemaakt. “Deze klus was een mooie uitdaging voor me. Ik vind het leuk dat we nagenoeg alles zelf hebben gedaan, in plaats van dat we een bureau hebben ingehuurd dat alles voor ons doet. Omdat we zelf het wiel hebben uitgevonden, kunnen we in de toekomst ook veel gemakkelijker zelf aanpassingen doorvoeren. Het was even wat uitzoekwerk, maar het geeft me des te meer voldoending dat het allemaal gelukt is!”

Voor meer artikelen klik hier:

Mogelijk vervuilde diabetes 2 medicijnen in omloop

Geschreven door

Suikerziektepatiënten met diabetes type 2 slikken medicijnen waarin mogelijk een te hoge concentratie van de kankerverwekkende stof NDMA zit. Dit blijkt uit een nog niet eerder openbaar gemaakt onderzoek van het RIVM. De Inspectie Gezondheidszorg gaf hiertoe opdracht nadat meerdere landen miljoenen pillen terugriepen die vervuild bleken met NDMA. Zembla vroeg samen met NRC de resultaten van het RIVM-onderzoek op.

Daaruit blijkt dat van de twaalf onderzochte metformine pillen er twee boven de veiligheidslimieten voor NDMA zitten. De inspectie ziet geen aanleiding om deze medicijnen uit voorzorg terug te roepen. Ook ziet de toezichthouder geen noodzaak om patiënten en apothekers te informeren. In Nederland gebruiken 655.000 patiënten metformine.

Veiligheid onmisbaar geneesmiddel één jaar lang onduidelijk

De eerste vervuiling van het diabetes 2 middel met N-nitrosodimethylamine (NDMA) is op 4 december 2019 ontdekt. Toen riep Singapore drie merken metformine terug omdat ze vervuild bleken. Zwitserland haalde een paar dagen later twintig partijen metformine van de markt. Inmiddels zijn er in de VS en Canada op grote schaal partijen met miljoenen pillen teruggehaald.

Lees ook in NRC: ‘Honderdduizenden mensen kregen vervuilde pillen. Hoe kon dat?’

De inspectie gaf in december 2019 opdracht voor het RIVM-onderzoek. Uit het onderzoek van Zembla en NRC blijkt dat de inspectie sinds 1 mei 2020 van de uitslagen op de hoogte is. De overheid zegt pas eind dit jaar mogelijke maatregelen te kunnen nemen: “We hebben de uitkomsten voor de gehele Nederlandse markt nodig om te kunnen beoordelen of en zo ja voor welke metformine-producten dan maatregelen nodig zijn en welke.” Dat betekent dat de inspectie één jaar de tijd nodig heeft om te kunnen achterhalen of er in Nederland een kankerverwekkende vervuiling in een zeer belangrijk en onmisbaar geneesmiddel zit.

Inspectie: ‘verwaarloosbaar risico’

De inspectie weerspreekt niet dat er metformine in omloop kan zijn die boven de limiet zit. Maar die limiet is zo streng dat het gaat om een “verwaarloosbaar risico”, aldus de inspectie. “We gaan ervan uit dat de geteste batches inmiddels verbruikt zijn, maar dit is niet met zekerheid te zeggen.”
Op de vraag waarom de pillen niet uit voorzorg uit de markt gehaald zijn en patiënten een veilig alternatief krijgen, zegt de inspectie dat ze voor deze beoordeling de uitkomsten van een groter Europees onderzoek naar dit medicijn afwachten. De uitkomst wordt pas aan het einde van dit jaar bekend.

Geen recall vanwege meetonzekerheid

De inspectie geeft aan dat de betreffende pillen niet teruggehaald zijn omdat de test van het RIVM “een onzekerheidsmarge van vijftien procent” had. Daarmee is het niet zeker dat de uitslagen daadwerkelijk boven de limiet zijn, aldus de toezichthouder. De onzekerheidsmarge kan echter ook betekenen dat de gevonden concentraties vijftien procent hoger zijn.

Onbekend om welke producten het gaat

Welke twee merken metformine in de test boven de limiet zaten, weigert de inspectie te zeggen. Ook apothekers zijn niet geïnformeerd, zegt Aris Prins, voorzitter van de apothekerkoepel KNMP: “Dit is de eerste keer dat ik van een mogelijke vervuiling van diabetes 2 medicatie hoor. De apothekers waren wel op de hoogte dat er een onderzoek gedaan werd. “De onderzoeksresultaten heb ik nog niet gezien”, geeft Prins aan. De Nederlandse fabrikanten van metformine zeggen tegen Zembla en NRC niet te weten welke pillen de inspectie onderzocht heeft en welke mogelijk te hoge vervuilingen bevatten. Ze laten wel weten dat hun producten aan de normen voldoen.

Patiënten niet op de hoogte

Metformine is nu in meerdere landen het derde geneesmiddel waarin deze kankerverwekkende vervuiling boven de veilige limiet is aangetroffen. In 2018 werd NDMA ook in het bloeddrukmiddel valsartan gevonden. De Inspectie heeft toen de patiënten ook niet geïnformeerd. Apothekers hebben destijds tegen de lijn in toch patiënten op de hoogte gesteld. Uiteindelijk moesten 3,6 miljoen doosjes valsartan terug naar de apotheek om vernietigd te worden.
In het najaar van 2019 moesten enkele honderdduizenden gebruikers van de maagzuurremmer ranitidine stoppen met hun pillen. De inspectie heeft de patiënten toen wel geïnformeerd. Meer dan één miljoen verpakkingen werden teruggehaald. In nagenoeg alle ranitidine zat NDMA.

Vanavond onderzoekt Zembla in de uitzending ‘Vervuilde medicijnen’ hoe het kan dat patiënten vervuilde pillen slikken. Kijk vast de eerste beelden: www.bnnvara.nl

Voor meer artikelen klik hier:

Nieuw ontwerp magazine

Geschreven door

Aan de totstandkoming van het magazine dat voor u ligt, gaat een nauwkeurig proces vooraf. Onderwerpen worden tegen elkaar afgewogen, passende interviewkandidaten worden gezocht, daar worden interessante gesprekken mee gevoerd en de geschreven stukken worden op een zo mooi mogelijke manier vormgegeven. Dat laatste station valt niet te onderschatten, vertelt Léon Geraedts. De uitstraling van een magazine is namelijk even belangrijk als de inhoud.

In de vorige editie van HartbrugMagazine vertelden we al dat we druk bezig zijn met een nieuw design voor onze website en het magazine. Ook ons logo, waarvan we de vorige keer al een glimp hebben laten zien, is geheel vernieuwd en toegespitst op onze herziene doelgroepen: ouder en kind, jongvolwassenen, volwassenen, senioren boven de 65 jaar en tot slot naasten. Na deze klus geklaard te hebben, is onze samenwerkingspartner Léon Geraedts aan de slag gegaan met het redesign van HartbrugMagazine, en ook daarvoor werkte hij weer met onze doelgroepen – u dus – in het achterhoofd. ‘Door mijn ervaring met het maken van magazines voor brancheverenigingen en sportbonden, weet ik hoe ik me moet verdiepen in een doelgroep en daar een passende stijl bij te creëren. Zo maakte ik in het verleden bijvoorbeeld de magazines voor de Atletiekunie, de Wandelsportbond, Sportief Amsterdam en de Nederlandse Bridge Bond. De doelgroep van die laatstgenoemde, de bridgers, komt aardig overeen met de lezers van HartbrugMagazine. Dat kwam goed uit, want voor de vormgeving van dat magazine hebben we destijds een lezersonderzoek onderzoek naar leesbaarheid uitgevoerd. Daar heb ik mij bij het bedenken van de nieuwe huisstijl van HartbrugMagazine deels op gebaseerd wat betreft kleuren, kleurcontrasten en lettertype.’

Roepende in de woestijn

Het werk van Geraedts is dus bepaald geen vluchtig klusje. De beslissingen die hij neemt, luisteren vaak nauw. ‘Je kunt wel roepen naar je doelgroep, maar als je hun taal zowel visueel als tekstueel niet spreekt, luisteren ze niet. Anders gezegd: mijn ontwerp kan dan nog zo mooi zijn, als de stijl de lezers van dit magazine niet aanspreekt, ben je een roepende in de woestijn. Dan heeft de vormgeving een negatief effect op de leeservaring, terwijl je juist wilt dat inhoud en uitstraling elkaar aanvullen en versterken. Die les heb ik in het begin van mijn carrière geleerd, toen ik een grote advertentie moest ontwerpen voor een handelaar in Amerikaanse auto-onderdelen. Ik trok alles uit de kast en presenteerde een prachtige strakke advertentie. ‘Heel mooi’, zei mijn klant, ‘maar totaal niet bruikbaar’. Waarom? Zijn doelgroep wilde helemaal geen gelikte reclame, ze wilden zoveel mogelijk te zien hebben. Mijn klant wilde een drukke advertentie met grote letters, felle kleuren en vooral heel veel schroefjes, moertjes en boutjes om naar te kijken. In mijn ogen een lelijke advertentie, maar hij wist dondersgoed wat zijn doelgroep wilde en aan wie hij zijn onderdelen verkocht. Dan moet je daarop vertrouwen en het niet zelf willen invullen voor de mensen op wie je je richt. Het mooie is dan ondergeschikt aan het functionele.’

Meer lucht

Gelukkig kan Léon voor HartbrugMagazine het beste van twee werelden combineren. ‘Het ontwerpen van een mooie nieuwe huisstijl doe ik in nauw overleg met Yvonne Biermans. Mijn eerste conceptontwerp, waarvoor ik een stuk of tien spreads ontwierp in de stijl die ik voor het magazine in de toekomst voor ogen heb, is nu net af. Mijn speerpunten: ik wil het blad wat speelser maken, meer ‘lucht geven’, oftewel meer lege ruimten in het blad die rust creëren tijdens het lezen. Tegelijkertijd heb ik ook een beetje een dubbele pet op en kijk ik ook mee naar de inhoud tijdens de opmaakrondes. Zo bestudeer ik titels van stukken kritisch en bekijk of die misschien prikkelender kunnen, of in een vorm waarin ze meer de lading dekken. Zo kunnen verschillende disciplines elkaar bij de totstandkoming van het magazine versterken.’

Mooie samenwerking

Net als bij de handelaar in auto-onderdelen, legt Léon ook hier dus zijn oor weer te luisteren bij Yvonne, die de doelgroep van ‘haar’ magazine van haver tot gort kent. ‘Het is een publiek geheim van mijn vak: luisteren, luisteren en nog eens luisteren – en vervolgens gerichte vragen stellen om te verifiëren of je op het juiste pad zit. Met Yvonne heb ik afgesproken dat zij, wanneer ik haar concepten stuur, een paar nachtjes slaapt over haar oordeel. Kijk er een keer naar, probeer er vervolgens even een paar dagen niet aan te denken en kijk er daarna nog eens naar. Wat vind je mooi, wat mis je, wat wil je toch anders? Daar kunnen we dan vervolgens weer samen over sparren en zo ontstaan de mooiste ideeën die écht hout snijden. Ons uiteindelijke doel: een mooie, frisse uitstraling die ook vooral eenduidig is en in één lijn is met de website en alle andere uitingen van Hartpatiënten Nederland. Ook herkenbaarheid is enorm belangrijk.’

Bent u nieuwsgierig geworden naar het nieuwe jasje waar we HartbrugMagazine in gaan steken? Naar verwachting brengen we in september het eerste nummer in het nieuwe ontwerp uit!

Voor meer nieuwsartikelen klik hier