Wielrenner Mark Groeneveld is afgelopen maandag onverwacht overleden. Groeneveld is slechts 20 jaar oud geworden. Hij zakte plotseling ineen in Hongkong, waar hij voor zijn continentale Canadese ploeg XSpeed United was. Volgens zijn team is hij waarschijnlijk overleden aan een hartaanval. Dat gebeurde volgens zijn ploeg niet tijdens een wedstrijd.
In januari was de uit Enkhuizen (Noord-Holland) afkomstige wielrenner overgestapt naar XSpeed United Continental. Daarvoor fietste hij voor het Britse Zappi Racing en wielervereniging West-Frisia. Zondag deed hij in HongKong nog mee aan de Sun Hung Kai Properties Hong Kong Cyclothon, een UCI-wegwedstrijd. Groeneveld moest tijdens die wedstrijd afhaken vanwege materiaalpech.
Toen hij in de nacht van zondag op maandag ineen zakte, slaagden de gealarmeerde hulpdiensten er niet meer in de man te redden. Zijn team reageerde geschokt over het nieuws van zijn overlijden.
Autopsie moet duidelijk maken waaraan Groeneveld precies is overleden.
Veel mensen zijn te dik, te vet om preciezer te zijn. Juist dat te vet zijn veroorzaakt problemen. Zoals suikerziekte. Dan zijn er slimme fabrikanten die daarvoor medicijnen ontwikkelen, waarmee je de teveel ingenomen suiker snel weer uitplast. “Bizar”, vindt cardioloog Remko Kuipers. Hij gaf er dinsdagavond een webinar over, in samenwerking met Hartpatiënten Nederland.
Afvallen is belangrijk, als je te dik bent. “Maar ga dan niet rennen, als je 110 kilo weegt”, zei Remko. “Begin dan met iets wat bij je past. Bijvoorbeeld meer slapen. Ook daar val je van af. En slapen werkt goed tegen de stress, die slecht is voor het hart. In plaats van te gaan rennen om af te vallen kun je dus beter beginnen met eens goed te gaan slapen.
Voortrekker
Remko begon zijn carrière met een opleiding tot apotheker. Dat is hij ook geworden. Daarna ging hij onderzoek doen naar evolutionaire geneeskunde. Zeg maar bekijken wat de oermensen aten, de prehistorische jagers en verzamelaars dus, en wat er sindsdien aan het voedingspatroon is veranderd. Vervolgens werd hij arts en uiteindelijk cardioloog met als aandachtsgebied preventie. “Dat is een nog ongeboren kindje”, zei hij. “Ik ben een van de voortrekkers daarvan.”
Want de meeste, of bijna alle, cardiologgen lijken nauwelijks geïnteresseerd in preventie. Ze hebben vooral geleerd om pillen voor te schrijven. “Ik loop te ver voor de troepen uit”, denkt Kuipers. “Ik moet soms heel ver achterom kijken om nog iemand te zien. Mijn vakgebied is in de huidige gezondheidszorg (een schadeverzekering) helaas moeilijk te implementeren.”
Een legio medicijnen
“Er zijn mensen die speciaal voor mij komen. Ze zoeken mijn ervaring op over aanvliegroutes naar gezond leven, en hoe je iemand kunt beïnvloeden om dat te bereiken. De meeste cardiologen hebben niks geleerd over leefstijl. Ze kennen de toepassing van legio medicijnen, maar hebben slechts één oneliner over leefstijl geleerd: minder eten en meer bewegen. That’s it.”
Fastfood
In ons land is veel mis waar het gaat om voeding. Kuipers wijst op de volgens hem “vreselijke reclames voor ongezonde voeding.” Want vrijwel alles wat uit een pakje komt is on- of tenminste minder gezond, zei hij. Want bij bewerking worden vaak ongezonde stoffen toegevoegd (geur-, smaak, kleur- en conserveringsstoffen) en gezonde actief of passief verwijderd (vezels, vitaminen, mineralen) waardoor bewerking er bijna altijd toe leidt dat een product minder gezond wordt.
“Zeker de ziekste mensen zouden moeten proberen te stoppen met fastfood eten. Te vaak zie ik juist mensen met overgewicht drie keer per dag naar de Macdonalds gaan. Om uiteindelijk de puntjes op de i te zetten kan het daarna ook nuttig zijn om minder granen en zuivel te consumeren. Want ook die zijn niet zo gezond als groente en fruit, waar vrijwel elke Nederlander te weinig van eet. Granen en zuivel staan weliswaar in de Schijf van Vijf. Maar die is ook ingegeven door lobby en overbevolking (de noodzaak om een wereldbevolking van 8 miljard mensen te voeden).
“Er zou ook minder btw moeten worden geheven op groente en fruit. Het is slap dat de politiek daarin geen stappen maakt. En er moet een suikertaks komen. En dat mag pijn doen, want pas dán gaan mensen nadenken. Pas dan zullen ze wellicht een appel kopen in plaats van een blikje cola.
Koolhydraatarm
Wees ook voorzichtig met koolhydraatarm of keto eten. Dat kan slecht zijn voor de darmflora, want die leeft van vezels. Een van de deelneemsters aan het webinar liet ook weten dat bij haar het prikkelbare darmsyndroom (PDS) ontstond na het langdurig volhouden van een dieet dat koolhydraatarm was.
Suiker
“Het gaat om de vraag hoe snel suiker wordt opgenomen in het bloed”, zei Remko. “Suikers uit groenten en fruit worden maar langzaam opgenomen, uitgesmeerd over een langere periode. Ga je echter witte pasta, aardappelen of frisdranken nuttigen, dan wordt de suiker snel in het bloed opgenomen. Dat veroorzaakt een piek van suiker, waarop de alvleesklier razendsnel gaat overreageren, en dat kan zorgen voor een ‘compensatoire’ hypo, ofwel weer een hongergevoel, en zo blijf je maar eten en dikker worden. Bovendien zijn die pieken giftig, verhoogde suikerwaarden leiden tot hart- en vaatziekten en kanker.”
Red Bull
“Redbull kan hartritmestoornissen veroorzaken. Bovendien zit het zo vol suiker en andere stoffen dat het rampzalig is voor het glazuur van je tanden. Frisdrank voegt ook helemaal niks toe een je gezondheid: het zijn suikerbommen. Als je suikerhoudende frisdrank drinkt jojo je qua bloedsuikerspiegel heen en weer tussen overmatige calorie-inname en hypo’s. Je kunt beter eiwitten en vet eten, ook als snack.
Ook denken veel mensen dat een glaasje appelsap of sinaasappelsap erg gezond is. ‘Helaas’, aldus Kuipers. “Een appel is gezond, maar ga je die uitpersen, dan verdwijnen de vezels en hoef je niet meer te kauwen. Ofwel: je fruit wordt snoep, en je krijgt alsnog die ongezonde suikerpiek in je bloed. Het gezondheidseffect van de vrucht is dan misschien wel helemaal tenietgedaan.”
Olijfolie – en niets anders
Kuipers waarschuwde tijdens het webinar ook voor zonnebloemolie, pindaolie en sla olie. Daar zit teveel Omega-6 vet in, en we hebben vaak al teveel omega-6 in ons bloed, waardoor we het risico op hart- en vaatziekten vergroten. “De gezondere keuze is olijfolie”, aldus Kuipers. “Gebruik geen andere olie!”
Verder zei hij dat je niet teveel brood moet eten. “En smeer er niet teveel op, liefst geen boter. Dat levert alleen maar extra calorieën op. En áls het echt moet, gebruik dan in ieder geval zo min mogelijk want geen enkele boter is in feite gezond.”
Hij waarschuwde herhaaldelijk voor overgewicht. “Dan stapelt zich steeds meer vet in de lever en de alvleesklier op, wat uiteindelijk leidt tot suikerziekte.” Afvallen is het devies. Minder eten, maar vooral anders en minder vaak eten, meer bewegen, maar dan op jouw manier, geen calorieën drinken, voldoende slapen, stress-reductie en het onderhouden van sociale contacten. Al die factoren dragen bij aan een gezonde leefstijl en helpen bij afvallen.
Alcohol
Is alcohol een risico? Ja en nee. Wie een enkel glaasje per week of zelfs per dag drinkt hoeft zich niet teveel zorgen te maken over hart- en vaatproblemen. Hooguit over het extra risico op kanker. Dat dan weer wel. Maar veel andere factoren zijn veel gevaarlijker voor het hart en de vaten, weet Remko. Zoals je cholesterol, suikerziekte, roken, luchtvervuiling, stress, te weinig slaap, te weinig beweging. Alcohol valt bij deze factoren in het niet, zei hij dinsdag.
”De crux is: we moeten medicijnen proberen te vervangen door een gezond leven. Als je bijvoorbeeld flink afvalt, kun je met heel veel van je medicijnen voor bijvoorbeeld suikerziekte en een hoge bloeddruk stoppen”, noemde hij als voorbeeld uit een artsenpraktijk. “Pillen zijn vaak niets anders dan het behandelen van onze ongezonde leefstijl. Een nieuw suikermedicijn is er bijvoorbeeld op gericht om de suiker die je teveel eet, snel weer uit te plassen. Een ander op het remmen van onze eetlust. Een soort ‘castratie van je eetlust.’ We lossen de ene hoofdzonde (gula) op met een andere (acedia). Dat is toch waanzin! Bizar!”
Elektrische fiets
Kijk ook eens wat meer naar de verhouding tussen vet en spieren, zei hij. “We hebben bijna allemaal spiertekort (sarcopenie). We zitten teveel en bewegen te weinig. Een tekort aan spieren leidt ook tot suikerziekte. Daarom is het bijvoorbeeld best zorgwekkend dat zoveel jonge mensen op elektrische fietsen rondrijden.”
Boeken
Kuipers schreef twee boeken over zijn bevindingen: Oerdieet en Oergezond (hier te bestellen). Aanraders voor wie gezond wil (gaan) leven!
Hartpatiënten Nederland geeft op woensdagavond 12 juli samen met de Maastrichtse hartchirurg Ehsan Natour een webinar over de mens achter de patiënt, met als speciale gast voormalig Pinkpopboegbeeld Jan Smeets. Jan, zelf hartpatiënt, is door levensbedreigende situaties heen gegaan, en kent Ehsan van de Stichting Stilgezet. De stichting probeert inzicht te geven in de emotionele situatie van patiënten en hun naasten voor en na een ingrijpende, vaak levensreddende medische behandeling. De stichting streeft ernaar de kwaliteit van hun leven te vergroten.
Het webinar wordt georganiseerd door Hartpatiënten Nederland, de grootste onafhankelijke belangenorganisatie voor hartpatiënten in Nederland. Doel van de webinar is zowel patiënten als artsen bewust te maken van het belang van een goede begeleiding van patiënten voor en na een ingrijpende operatie. Niet alleen medisch, maar vooral ook emotioneel en psychisch. Want bijna de helft van de patiënten raakt in een diepe depressie rond een operatie, die altijd diep ingrijpt in hun leven. Het webinar wil ook deze mensen een hart onder de riem steken.
Ehsan Natour
Ehsan Natour zal vertellen over wat zijn patiënten die bij hem onder het mes gingen, aan emoties – met name angsten – ervaren hebben. Hij schreef er een boek over: Als het leven stilstaat, waarin hij het belang benadrukt van luisteren naar de patiënt. “Veel patiënten raken hun identiteit kwijt na een operatie”, weet Ehsan. “Ze vragen zich wanhopig af hoe ze hun dagelijkse leven weer kunnen oppakken ondanks hun fragiele toestand. Hoe ze weer vitaal kunnen worden.”
Jan Smeets
Jan Smeets kan uit zijn eigen ervaring herinneringen ophalen aan de ziekten die zijn leven in gevaar brachten en veranderden, en hoe hij die levensbedreigende situaties en de gevolgen ervan ervaren heeft. Hij is drie keer aan zijn hart en vervolgens ook nog aan zijn been geopereerd. En hij lijdt onder de gevolgen van corona. “Van een heel gezond lichaam naar een risicovol lichaam, dat is heel raar”, vertelt Jans vrouw Till. “We doen nog steeds niets van alcohol of sigaretten, dat komt bij ons helemaal niet in het systeem. Jan sportte heel veel. Dat kan heel moeilijk nu. Fietsen gaat moeilijk. Wandelen doen we wel, maar dat is niet datgene van sporten wat je eigenlijk wil doen.” Jan denkt terug aan die periode en zegt: “Als je dingen heel snel en heel hevig meemaakt, dan ben je wel emotioneel en dan ga je eigenlijk over dingen denken waarvan je natuurlijk nu nog achteraf moet denken van: hoe is het mogelijk dat ik dat overleefd heb.”
Centraal in het webinar staat Natours’ opvatting, dat de zieke meer is dan zijn of haar ziekte, en dat de arts vooral de mens tegenover hem of haar moet zien, en niet alleen het zieke orgaan, zoals maar al te vaak gebeurt helaas.
Het webinar wordt live uitgezonden op 12 juli om 19.00 uur. Tijdens het webinar is het mogelijk vragen te stellen. Gesprekleider is Marly van Overveld van Hartpatiënten Nederland. Meedoen? Schrijf snel in, het aantal deelnemers is beperkt!
BREDA – Enkele cardiologen van het Amphia ziekenhuis in Breda hebben voor advieswerk meer geld opgestreken dan is toegestaan. Dat blijkt uit onderzoek door de NOS. Het gaat om adviezen voor leveranciers van medische hulpmiddelen, die hen daarvoor te royaal vergoedden. Het ziekenhuis heeft de betreffende artsen inmiddels op de vingers getikt. Ze moeten het teveel betaalde geld terugbetalen. Over verdere sancties doet het ziekenhuis geen mededelingen.
Behalve dat de cardiologen – het zouden er minder dan vijf zijn – teveel geld kregen voor hun diensten, hebben ze hun betalingen volgens de NOS ook verborgen gehouden voor hun ziekenhuisbestuur en ook niet gemeld in het openbare Transparantieregister. De NOS baseert zich op een rapport van externe onderzoekers, die ernaar keken in opdracht van het ziekenhuis.
“De cardiologen handelden hiermee in strijd met de regels die ongewenste beïnvloeding en omkoping van artsen moeten voorkomen”, aldus de NOS. Het ziekenhuisbestuur laat overigens weten dat voor omkoping in het Amphia geen aanwijzingen zijn gevonden.
Eerder al bleek na onderzoek door NOS en Nieuwsuur dat cardiologen in meerdere ziekenhuizen betalingen van leveranciers van medische hulpmiddelen niet aan hun ziekenhuisbestuur meldden. Ook ontbraken in het Transparantieregister meerdere betalingen aan medisch specialisten. Waaronder die van Amphia dus, blijkt nu. “Dat register is juist bedoeld om volledige opening van zaken te geven over de banden van artsen met de farmaceutische bedrijven en de medische hulpindustrie”, aldus de NOS.
Medisch specialisten mogen volgens de omroep dit jaar 187 euro per uur in rekening brengen voor werkzaamheden. Maar in Amphia bleken de zakken van enkele cardiologen daarmee blijkbaar niet goed genoeg gevuld. De NOS berekende eerder al dat in drie jaar tijd zo’n 1,8 miljoen euro teveel is uitbetaald aan cardiologen in Breda. Het ziekenhuis zegt verder niets over de betalingen en bedragen die de onderzoekers nu hebben gevonden.
Ouders, kinderen, jongeren en survivors, verenigd in de patiëntenvereniging Kinderkanker Nederland en mede-eigenaar van het Prinses Máxima Centrum, zijn ernstig bezorgd over het besluit van minister Kuipers om de kinderhartchirurgie uit Utrecht weg te halen. De huidige optimale kwaliteit en toegankelijkheid van zorg in de kinderoncologie komt hiermee onder druk te staan. Dit heeft voor kinderen en jongeren met kanker drastische gevolgen. De vereniging roept de minister en de kamer op om dit gegeven mee te nemen in het debat van 22 februari a.s.
De nabijheid van specialistische operatiekamers, IC’s, kinderhartchirurgen en cardio-anesthesisten, gespecialiseerd in kinderhartoperaties, is voor kinderen met kanker van levensbelang. Sinds 2018 komen alle kinderen die worden behandeld voor kinderkanker vanuit heel Nederland naar het Máxima in Utrecht. Zij verblijven er vaak weken tot soms maanden. Voor zestig behandelingen per jaar is samenwerking met het kinderhartteam cruciaal.
‘Minister Kuipers kiest voor concentratie van kinderhartchirurgie buiten Utrecht. Daarmee doet hij de voordelen van concentratie van de kinderoncologie, die in Utrecht vijf jaar geleden bereikt is met de totstandkoming van het Máxima, waarvan wij samen met professionals initiatiefnemer en eigenaar zijn, deels teniet. Als ouders en survivors betreuren we dat’, aldus Mildred Klarenbeek, ervaringsmoeder en directeur van Vereniging Kinderkanker Nederland. ‘Vooral omdat door de concentratie de kwaliteit van zorg voor onze kinderen steeds beter wordt’. Dat blijkt onder andere uit de significante reductie van de complicaties tijdens en na complexe chirurgische ingrepen, het versneld invoeren van een aantal nieuwe therapieën en het meer op maat geven van therapie op basis van moderne, gecentraliseerde diagnostiek. De nabijheid van onder andere een hoog gekwalificeerd kinderhartchirurgisch centrum heeft een enorme positieve invloed op deze kwaliteit.
Acute en levensbedreigende situaties
Naast de algemene noodzaak van samenwerking tussen de specialismen, zijn er zeer acute en soms levensbedreigende situaties die de samenwerking tussen en de nabijheid van de specialisten in de kinderoncologie en de kinderhartchirurgie vereisen. Bijvoorbeeld voor kinderen met het syndroom van Down. Zij hebben twintig keer meer kans om leukemie te krijgen. Zij moeten maandenlang wekelijks onder narcose. Omdat zij vaak een aangeboren hartafwijking hebben is hierbij een cardio-anesthesist essentieel. Ook zijn er kinderen met leukemie of lymfklierkanker met hele grote lymfklieren die de grote bloedvaten bij het hart of de luchtwegen kunnen dichtdrukken. De nabijheid van een cardio-anesthesist is voor hen ook onmisbaar, omdat het nemen van een lymfklierbiopt, beenmergpunctie en/of plaatsing van een diepe lijn onder narcose plaatsvindt.
Kinderen met ernstige bijwerkingen
Ook voor kinderen met kanker die ernstige bijwerkingen hebben, is de nabijheid van kinderhartchirurgie onmisbaar. Zoals voor kinderen met een vochtophoping in het zakje rond het hart waardoor het hart niet goed meer kan pompen. Hiervoor is het plaatsen van een drain in het hartzakje door een interventiecardioloog noodzakelijk. Daarnaast hebben kinderen met kanker sneller last van schimmelinfecties in de longen. Dit vereist in sommige gevallen dat er acuut een longkwab wordt weggehaald, omdat het kind anders overlijdt aan de infectie. Deze operaties kunnen alleen plaatsvinden als er een thoraxchirurg en cardio-anesthesist aanwezig is.
Voorstander van concentratie
Het besluit om de kinderhartchirurgie in Utrecht af te stoten zorgt ervoor dat deze kinderen tijdens hun intensieve behandeling in het Máxima (soms meerdere malen) voor hun operatie moeten uitwijken naar een ander medisch centrum. Voor de kinderoncologie is dit een uiterst zorgelijke en onwenselijke ontwikkeling. Wij zijn voorstander van concentratie van zorg in de kinderhartchirurgie en kunnen ons als geen ander inleven in het belang hiervan, zeker nu de winst van concentratie in de kinderoncologie steeds duidelijker wordt. Wel zien wij dat het voorgenomen besluit om de kinderhartchirurgie uit Utrecht weg te halen een enorme impact heeft op de kinderoncologie, die ernstig afbreuk doet aan de kwaliteit van de complexe zorg die onze kinderen nodig hebben. De voordelen van de gerealiseerde concentratie van kinderoncologische zorg in één nationaal kinderkanker centrum worden zo voor een deel weer teniet gedaan, hetgeen voor ons onacceptabel is.
Een grote groep bezorgde ouders, medewerkers van het WKZ/UMC Utrecht, het Prinses Máxima Centrum en andere betrokkenen verzamelden zich dinsdag in Den Haag om een petitie te overhandigen aan de tweede kamer. Daarin spraken zij hun zorg uit over het voorgenomen besluit van minister Ernst Kuipers.
De petitie werd overhandigd voorafgaand aan het plenaire debat in de Tweede Kamer over kinderhartchirurgie. Kuipers heeft onlangs in een voorgenomen besluit bekend gemaakt dat het WKZ/UMC Utrecht straks geen hartoperaties en -katheterisaties meer mag uitvoeren bij kinderen. “Wij vinden dit onbegrijpelijk”, aldus de aanbieders van de petitie. “De kwaliteit van de zorg voor kinderhartpatiënten en kinderkankerpatiënten wordt ernstig geschaad door deze keuze.”
Het UMC Utrecht deelt deze mening en vindt dat het gewijzigde voorgenomen besluit de succesvolle concentratie van de zorg voor kinderen met kanker in het Prinses Máxima Centrum ondergraaft. Ook vindt het Utrechtse hartcentrum dat het voorgenomen besluit niet tot een structurele oplossing leidt. Bovendien neemt de gemiddelde reistijd met tien procent toe, aldus het Utrechtse hospitaal.
Een 35-jarige patiënte van het UMCG had de primeur: zij kreeg als eerste patiënt in Nederland tegelijkertijd een nieuw hart én een nieuwe lever. Een groot team van hartchirurgen, leverchirurgen en andere specialisten voerde de unieke transplantatie, die in totaal bijna 24 uur duurde, uit. De patiënte maakt het inmiddels goed en is gestart met haar revalidatie. Deze transplantatie was mogelijk door de jarenlange expertise op het gebied van aangeboren hartafwijkingen én alle expertise van het UMCG Transplantatiecentrum te combineren. Bij het UMCG staan meerdere patiënten op de wachtlijst voor eenzelfde gecombineerde transplantatie.
Aangeboren hartafwijking
De patiënte heeft een ernstige aangeboren hartafwijking: het rechterdeel van haar hart ontbreekt. Sinds haar geboorte is ze al een aantal keer in het UMCG aan haar hart geopereerd. Door deze aandoening wordt ook de lever overbelast. Bij vrijwel alle patiënten met deze aandoening leidt dat tussen hun 30ste en 40ste jaar tot levercirrose. Daardoor hebben patiënten last van veel vochtophoping en kortademigheid waardoor ze regelmatig moeten worden opgenomen in het ziekenhuis. Uiteindelijk houdt de lever op met functioneren. Voor deze patiënten is geen behandeling meer mogelijk; een groot deel van hen overlijdt op korte termijn. In Nederland zijn enkele honderden mensen met deze zeldzame hartaandoening. Deze gecombineerde transplantatie biedt voor een aantal van hen weer perspectief.
Tweede leven
Ook bij de 35-jarige patiënte van het UMCG ging de lever het afgelopen jaar snel achteruit. Dit jaar moest ze daarom al vaak in het UMCG opgenomen worden. “Ik ben mijn hele leven al een vaste ziekenhuisklant”, vertelt ze. “Door mijn hartafwijking weet ik niet beter. Desondanks kon ik in mijn jeugd en tienerjaren een vrij normaal leven leiden. Ik kon uitgaan, ging studeren. Maar nu de laatste jaren ook mijn lever zoveel problemen gaf, was een normaal leven leiden steeds moeilijker geworden. Ik kon steeds minder. Met deze organen heb ik een tweede leven gekregen. Ik ben ontzettend dankbaar. Dankbaar dat de artsen dit kunnen, maar ik ben ook de donor heel dankbaar. Het is een heel dubbel gevoel dat doordat een ander overleden is, ik een nieuwe toekomst krijg.”
UMCG Hartcentrum én transplantatiecentrum
Dat deze bijzondere transplantatie juist in het UMCG plaatsvond is geen toeval. Het centrum voor congenitale hartafwijkingen (CCH) van het UMCG heeft al meer dan 75 jaar ervaring met de zorg voor hartpatiënten die vaak van jongs af aan tot op volwassen leeftijd onder behandeling van het UMCG zijn. Daarnaast is het UMCG hét transplantatiecentrum van Nederland voor volwassenen en kinderen met een zeer succesvol levertransplantatieprogramma. Transplantatiespecialisten van hart- en leverziekten hebben de handen ineengeslagen om patiënten, voor wie een gecombineerde transplantatie het laatste redmiddel is, weer een toekomst te bieden.\
Zeer complexe operatie
Zeventien medisch specialisten en meer dan 30 ondersteuners, verdeeld over drie diensten. Zoveel mensen waren er nodig om de operatie die bijna 24 uur duurde uit te voeren. Eerst werd het hart getransplanteerd en vervolgens de lever. “Eigenlijk was alles aan deze operatie gecompliceerd”, vertelt een van de hartchirurgen. “Het hart van deze patiënte was zeer afwijkend, maar de ‘aansluiting’ ervan, zoals de (slag)aderen, ook. Nu moesten we dus een normaal hart met de afwijkende aansluitingen verbinden. Maar ook het aansluiten van de lever was complex, net als het overnemen van de vitale functies door de hartlong-machine.” Tijdens de harttransplantatie werd de lever aangesloten op een perfusiemachine, zodat de bewaartijd van de lever buiten het lichaam met bijna zeven uur veilig verlengd kon worden tot aan de levertransplantatie.
Voorbereidingen
Aan de gecombineerde transplantatie gingen jaren van voorbereidingen vooraf. De hartchirurgen en leverchirurgen hebben met elkaar protocollen geschreven en de operatie minutieus uitgedacht. Er is veel contact geweest met buitenlandse experts uit onder andere de Verenigde Staten die deze operatie al hebben uitgevoerd. Vooraf werden eventuele risico’s en knelpunten van de operatie en de periode daarna grondig geanalyseerd. Ook de selectie van patiënten -wie komt er voor deze transplantatie in aanmerking? – gebeurde zeer zorgvuldig.
Omdat iedere patiënt vanwege de aangeboren aandoening anatomisch anders is, wordt naast de protocollen en voorbereidingen voor iedere individuele patiënt een persoonlijk operatieplan gemaakt. De chirurgen die dienst hebben op het moment dat de geschikte donororganen zich aandienen, kunnen volgens dat plan de operatie uitvoeren.
Vertrouwen
Ook de patiënte heeft toegeleefd naar de transplantatie. “Mijn lever werd steeds slechter, mijn hart was natuurlijk al slecht. Ik kon bijna niets meer, was constant moe. En dan zeggen je behandelaars: er is misschien nog een uitweg, iets nieuws, wat we nog nooit hebben gedaan. Ik heb er eigenlijk niet over na hoeven denken. Ik had ook niet veel keus. Het was dit, of… ja, of niets. Ik had heel veel vertrouwen in de artsen. En heb ook veel vertrouwen in mijn nieuwe hart. Ik kan weer vooruitkijken. Nu moet ik nog op krachten komen, maar ik kijk er naar uit om straks weer een veel actiever leven te kunnen leiden. Langere wandelingen, maar ook verre, actieve reizen. Mijn droom is het Noorderlicht zien. Dat zal nog wel even duren. Eerst moet ik met iedere dag fysiotherapie en sporten weer fit worden. Ik heb veel te lang op de bank moeten zitten.”
HEERLEN – Plantaardig eten moet standaard menu worden in de ziekenhuizen. Zo’n 700 artsen en zorgmedewerkers schaarden zich achter een manifest van die strekking. In elf New Yorkse ziekenhuizen is plantaardig menu al standaard. Nu hier nog. Initiatiefnemer is Patrick Deckers, orthopedisch chirurg in de Zuyderland ziekenhuizen in Heerlen en Sittard, oprichter van Caring Doctors. Dat zijn zes artsen die iets willen doen aan allerlei welvaartsziekten die het gevolg zijn van teveel vlees en zuivel consumeren. Zij wijzen daarbij ook op de nadelige gevolgen voor het klimaat van de bio-industrie.
Onze planeet kan in de toekomst tien miljoen mensen voeden, maar onder voorwaarde dat eetgewoonten en voedselproductie en -aanbod veranderen. Dat bleek onlangs uit een rapport van de EAT-Lancet Commission on Food, Planet, Health opgesteld door 37 wetenschappers. De zes artsen van Caring Doctors baseren hun inzichten op dat rapport.
Deckers vreest onder meer dat dierenziekten veroorzaakt door de bio-industrie kunnen overslaan op mensen en voor nieuwe pandemieën gaan zorgen. Hij is niet tegen vlees eten, maar wijst erop dat met name rood en bewerkt vlees, dat kanker kan bevorderen, nog steeds geserveerd wordt in de ziekenhuizen.
Wervingsbureaus en hun eigenaren worden stinkend rijk van hun werk voor Goede Doelen. Met name hun directeuren baden volgens Follow The Money (FTM) vaak in weelde, en investeren het geld in luxegoederen en huizen. Om alvast alle misverstanden uit de wereld te helpen: Hartpatiënten Nederland doet niet mee aan deze waanzin.
Om niet zelf de straat op te hoeven gaan voor het werven van nieuwe donateurs nemen veel Goede Doelen wervingsbureaus onder de arm – maar daarvoor betalen ze wel de hoofdprijs, blijkt uit het donderdag gepubliceerde onderzoek door FTM. Zo werkte Greenpeace in 2018, 2019 en 2022 met wervingsbureau ZSP Netwerk, waar zzp-verkopers volgens FTM tussen de 60 en 100 euro per uur verdienen. Het duurt een hele tijd voor Greenpeace het geïnvesteerde geld terugverdient: maar liefst 24 maanden. Simpel uitgedrukt: goedbedoelende Greenpeace-donateurs spekken twee jaar lang de zakken van de bureaus en vooral hun eigenaren, die er een weldadig luxe leventje in peperdure landgoederen op na houden, badend in weelde en luxe. Met geld van donateurs voor Goede Doelen!
Schokkend
FTM somt enkele Goede Doelen op, die gebruik maken van deze bureaus, en waarvan de kersverse donateurs dus meebetalen aan het luxeleventje van de eigenaren. Wat ons direct opviel: De Hartstichting. Ongelooflijk, vinden wij dat. Geld van donateurs bedoeld voor onderzoek naar hart- en vaatziekten wordt binnengehaald door zakkenvullers die vooral zichzelf als Goed Doel lijken te beschouwen.
Vluchtelingenwerk, ook zo’n Goed Doel, waarvan de goedbedoelende donateur maar liefst 20 maanden het salesbureau betaalt, voor er een cent richting vluchtelingen vloeit. Verder onder meer Unicef, het Aidsfonds, WWF, Het Rode Kruis. Van de 20 grootste Goede Doelen die een CBF-erkenning hebben maken er nu of in het verleden zeker 15 gebruik van salesbureaus. Aldus FTM. Natuurmonumenten stopte in 2020 omdat het onder de streep toch te weinig opleverde.
Onacceptabel
Wij vinden dit onacceptabel. Voor bestuurders van Goede Doelen geldt niet voor niks de Balkenendenorm: ze mogen niet teveel verdienen, want het geld behoort naar de mensen te gaan voor wie zij opkomen. Tegelijkertijd zie je dat miljoenen aan donateursgelden in de wijde zakken van mensen vloeien die echt van niemand hulp nodig hebben: de eigenaren en aandeelhouders van de salesbureaus.
Schrapen
FTM noemt als voorbeeld van zo iemand eigenaar Sharif Sayed van zo’n wervingsbureau, multimiljonair en in het bezit van heel veel vastgoed. Op social media laat hij zich bewonderen in een helikopter boven de Grand Canyon, in een jeep op Hawaï of een crossmotor op Dubai. Sayed woont in Amsterdam in een penthouse van 250 vierkante meter aan de gracht bij de Jordaan, een woning met negen kamers en een hoog, deels glazen plafond, met een waarde van zo’n twee miljoen euro. Verder bezit de goede man twee vastgoed bv’s op Ibiza. In zijn eigen Holding heeft hij inmiddels ruim 11 miljoen euro opgepot, en hij is geen uitzondering volgens FTM. Hij boorde net zoals veel andere mannen een goudader aan door te gaan werven voor Goede Doelen: niets vermoedende donateurs spekken hun enorme rijkdom.
Kinderen met een hartafwijking hebben vaker gedrags- en leerproblemen dan kinderen zonder hartafwijking. Wanneer een kind niet goed meekomt, wordt het sneller moe, verliest het plezier in sport en spel en is er vaker sprake van frustratie en boosheid. Door kinderen en hun omgeving in deze fase goed te begeleiden kunnen problemen op latere leeftijd worden voorkomen.
Het speciale kinderhartrevalidatieprogramma van het Willem-Alexander Kinderziekenhuis (WAKZ) van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en (kinder)revalidatiecentrum Basalt biedt uitkomst. Het helpt kinderen tussen de 8 en 12 jaar, hun gezinnen en begeleiders om de fysieke en mentale belastbaarheid te herstellen en zelfvertrouwen te herwinnen. Zorgverleners vanuit verschillende expertisegebieden (fysiotherapeut, psycholoog, bewegingsagoog, ergotherapeut etc.) vormen een behandelteam rondom de kinderen en hun familie. Het programma is een waardevolle aanvulling op het medische en psychosociale zorgpad dat al werd aangeboden binnen het Centrum Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden (CAHAL).
Problemen op latere leeftijd voorkomen
Derk Jan Ten Harkel, kindercardioloog LUMC: “Hartrevalidatie bij kinderen is een essentieel traject. Door onze jarenlange ervaring weten we dat met zo’n traject problemen en leed in het latere jongvolwassen leven van deze kinderen kan worden voorkomen.”
Marianne Dieleman, revalidatiearts Basalt: “Doordat we kinderen leren hun grenzen te kennen en waar mogelijk te verleggen, bouwen ze zelfvertrouwen op. Bij ouders en begeleiders bestaat vaak de angst dat het kind iets, gezien de historie, niet aankan. Onze multidisciplinaire aanpak waarbij de expertise van bijvoorbeeld een fysiotherapeut, een psycholoog en een ergotherapeut samenkomt helpt deze vicieuze cirkel te doorbreken, waardoor problemen op latere leeftijd voorkomen kunnen worden.”
Kinderhartrevalidatietraject
In Nederland worden jaarlijks zo’n 1500 kinderen geboren met een hartafwijking. Een kwart van deze kinderen heeft een ingreep nodig in het eerste levensjaar, zoals een hartkatheterisatie of een hartoperatie. De levensverwachting van deze kinderen is over het algemeen goed, maar veel kinderen ervaren later de nadelige consequenties van hun ziekenhuisopname en de ingreep. Verminderde conditie op jonge leeftijd leidt tot achterstand en onzekerheid tijdens de jonge kinderjaren. Op de langere termijn (20-30 jaar) zien cardiologen vervolgens complicaties zoals hartfalen, ritmestoornissen en psychosociale problematiek. Een kinderhartrevalidatietraject voorkomt dat deze groep van de regen in de drup terecht komt.
