Vlogger Jeroen van Hoorn over zijn hartritmestoornis

Jeroen van Hoorn kreeg op zijn 26ste zijn ICD. Tot dat moment was Jeroen als semi-professioneel wielrenner actief. Maar in 1999 kwam hij soms gewoon niet meer vooruit. Onderzoek in het ziekenhuis maakte duidelijk dat Jeroen’s hart niet langer wilde meewerken aan zijn wielerloopbaan. Hij kreeg een ICD, een soort pacemaker, van Medtronic. Maar Jeroen gaf niet op, en begon in 2006 met hardlopen. Inmiddels is hij door Medtronic uitgeroepen tot ‘Global Hero’: ambassadeur voor sporters met een hartafwijking. Jeroen wil anderen in soortgelijke situaties stimuleren om te gaan sporten. Jeroen is nu 45, en ook bekend van zijn vlogs over zijn leven met een beperking: zijn hartritmestoornissen. Hij wil dolgraag ook andere mensen laten zien dat een ICD niet het spreekwoordelijk einde van je leven is. Alle reden dus om Jeroen enkele vragen voor te leggen. Voor de mensen die (nog) niet weten wat vloggen is: Jeroen publiceert zelf filmpjes op YouTube, waarin hij over zichzelf vertelt, vanuit de achtergrond van zijn hartritmestoornissen.

Waarom ben je gaan vloggen?

Dat doe ik om mijn verhaal een gezicht te geven. Anders gaan mensen denken dat het fictie is, niet echt. Door mijn gezicht te laten zien geef ik aan een echt persoon te zijn. Bijna twintig jaar draag ik nu een ICD, dat kan iedereen overkomen. Dat wil ik laten zien. Ik mankeer wat, maar ga niet bij de pakken neer zitten.

Wat wil je bereiken?

Ik laat mensen zien hoe ze het leven weer op kunnen pakken zoals het was, vóór het hartprobleem ontstond. Leren vertrouwen op je lichaam, daar gaat het om. Waarom vloggen? Omdat ik eigenlijk niet in de schijnwerpers wil staan, maar toch mijn verhaal wil doen. Een verhaal over mezelf dat zoveel mogelijk mensen bereikt. En daarbij anderen motiveren en stimuleren om iets van hun leven te maken en te gaan sporten.

Je put uit je eigen ervaringen, dus?

Ik heb aan wielersport gedaan, deed aan heel wat klassiekers mee, waarbij ik meer dan tien keer bij de eerste tien eindigde. In 1993 werd ik kampioen op de baan voor de 50 kilometer. Later ben ik gaan hardlopen. De artsen beweerden dat ik geen topsport meer kon gaan doen. Met doorzettingsvermogen en vastberadenheid ben ik in 2006 de Rotterdam Marathon gaan lopen en wist in een tijd van 3:41 uur de finish te halen! Sindsdien loop ik de marathon jaarlijks. Twee keer sloeg ik over wegens een ICD-operatie. Een keer moest ik er ziek uitstappen.

Ik kan mensen laten zien dat je kunt sporten met een ICD, zolang je maar op de signalen van je lichaam let. In 2016 meldde ik me als kandidaat bij Medtronic. Dat bedrijf organiseerde in Minneapolis namelijk een marathon voor mensen die een kunstmatige hartklep, ICD en dergelijke dragen. Ik werd gekozen en liep met 24 andere mensen van over de hele wereld de marathon.

U voelt zich geen hartpatiënt?

Nee. Ondanks mijn beperking voel ik me net als iedereen. Natuurlijk zijn er momenten dat ik teruggefloten word. Je kunt gewoon functioneren. Iemand die een hartaanval heeft gehad moet ook gewoon doorleven, de draad weer oppakken, vertrouwen krijgen in zijn lichaam. En bij sporten luisteren naar de signalen van het lichaam. Gaat het eens niet, dan maar niet.

Je instelling is dus heel belangrijk?

Je wint er niks mee door stil te zitten en bang te blijven. Besef, dat je een tweede kans hebt gekregen. Geniet daarvan! Ook vind ik het belangrijk dat mensen praten over wat ze voelen. Niet dingen zwijgend wegstoppen. Deel het met een lotgenoot. Dat is ook mijn doel. Ik wil mensen helpen vanuit mijn ervaring.

Kun je daar iets meer over vertellen?

Ik was met mijn 26 jaar een van de eersten vanuit het Erasmus MC die een ICD kreeg. Toen ik het ziekenhuis uitliep wist ik helemaal niet wat mij te wachten stond. Ik had veel vraagtekens. Sindsdien heb ik veel geleerd. Nu kan ik mensen die een ICD krijgen, geruststellen. Mensen denken vaak: ik ben de enige die dit heeft. Het is goed om te weten dat dat niet zo is. Ook om die reden zet ik mijn filmpjes op YouTube. Om mensen een hart onder de riem te steken. Ik weet wat mensen doormaken. Ik benadruk vanuit mijn ervaring het positieve. Kijk wat je nog wel kunt, in plaats van somber te zijn over wat je volgens jou niet meer kunt.

Voor meer artikelen klik hier

Wat is het verschil tussen de Hartstichting en de stichting Hartpatiënten Nederland?

Heel simpel: onze stichting Hartpatiënten Nederland komt op voor de belangen van Hartpatiënten in Nederland. De Hartstichting doet wetenschappelijk onderzoek naar al wat met het hart te maken heeft en krijgt daarvoor geld van particulieren en van de farmaceutische industrie. Hartpatiënten Nederland is louter afhankelijk van inkomsten door donateurs. Dat kan in de vorm van jaarlijkse donaties, maar ook middels erfenissen, legaten of andere vormen van financiële bijdragen. Dat maakt Hartpatiënten Nederland onafhankelijk en in staat om een eigen visie te ontvouwen, en waar nodig actie te voeren ter verbetering van het lot van hartpatiënten.

Wat doet de Hartstichting eigenlijk?

De Hartstichting houdt zich bezig met wetenschappelijk onderzoek naar al wat met het hart te maken heeft. Verder geeft de Hartstichting voorlichting over onder meer gezonde voeding en het voorkomen van hartziekten, en bevordert cursussen reanimatie, ook op scholen. Bij de Hartstichting werken zo’n 140 mensen. Daarnaast zijn er talloze vrijwilligers die jaarlijks onder meer collecteren om de kas te spekken.

De Hartstichting staat volledig los van onze stichting Hartpatiënten Nederland. Onze stichting Hartpatiënten Nederland is een vrijwilligersorganisaties met een bescheiden kantoor in het zuiden des lands. Wij houden ons bezig met het behartigen van de belangen van hartpatiënten in Nederland en het organiseren van reizen onder medische begeleiding. Om onafhankelijk te kunnen blijven neemt Hartpatiënten Nederland geen geld aan van overheden of de farmaceutische industrie. Hartpatiënten Nederland is volledig van uw steun afhankelijk in de vorm van donaties.

 

Zonder uw hulp zijn we nergens!

Hartpatiënten Nederland is een van de zéér weinige patiëntenorganisaties die het helemaal moet hebben van giften van gewone mensen. Wij nemen geen geld aan van de overheid, de voedingsmiddelenindustrie of van de farmaceutische branche. Daardoor zijn we honderd procent onafhankelijk. Wiens brood men eet, diens woord men spreekt, gaat dus niet voor ons op. Maar dat maakt ons wel kwetsbaar!

Om ons werk te kunnen (blijven) doen, hebben we uw steun heel hard nodig. Zonder u zijn we nergens! Mensen doneren jaarlijks aan ons, en zijn op die manier donateur van onze stichting. Maar wist u, dat u ons ook op andere manieren financieel kunt steunen?

Sommige mensen steunen ons via schenkingen en nalatenschappen. Of mensen zamelen op afscheidsrecepties of een jubileum, geld in voor ons. Genodigden wordt dan gevraagd om geen cadeau te geven, maar geld te doneren aan Hartpatiënten Nederland.

Wilt u weten hoe het werkt? Waag dan eens een belletje naar ons en vraag naar Marly van Overveld. Zij is op kantoor het aanspreekpunt van Hartpatiënten Nederland waar het gaat over dit soort zaken. Zij is verder deskundig op het gebied van legaten, fiscaal doneren en erfenissen. U kunt haar tijdens kantooruren bereiken via 085 081 1000 of per mail via marly@hartpatienten.nl.

Uw geld wordt goed besteed! Hartpatiënten Nederland staat op de bres voor u, als u zich slecht behandeld voelt of wanneer u op zoek bent naar een snelle behandeling en wachtlijsten wilt omzeilen: wij kennen de weg! We zijn er, als ziekenhuizen de fout in gaan. Desnoods voeren we ter plekke actie om bestuurders tot de orde te roepen die geld voor de zorg het liefst op een andere manier besteden. Velen van u hebben ons Meldpunt Hartpatiënten al gevonden, waar u klachten kwijt kunt over behandelingen en behandelaars. In veel gevallen ondernemen wij vervolgens actie. We voeren mediacampagnes om misstanden aan de kaak te stellen. En u weet inmiddels vast ook dat we zijn gespecialiseerd in reizen met begeleiding. Al was het maar om mensen een fijne vakantie met lotgenoten te bieden en hen zodoende uit en dreigend isolement te halen.

‘Wij zijn een erkende Algemeen Nut Beogende Instelling, kortweg ANBI genoemd’, legt Marly van Overveld uit. ‘Dat houdt in dat wij geen schenk- en erfbelasting hoeven te betalen over gedoneerd geld. Het voordeel daarvan is dat we het ontvangen bedrag volledig kunnen inzetten voor ons werk. Maar niet alleen wij hebben daar voordeel bij, giften zijn ook voor de donateur vaak aftrekbaar van de inkomstenbelasting!’

‘Mensen kunnen ervoor kiezen om een aantal achtereenvolgende jaren een vast bedrag aan ons te doneren’, gaat Marly verder. ‘Dat kan via onze notaris worden geregeld. Wij betalen de kosten van onze huisnotaris, die voor de donateur gratis is. Voor deze vorm van doneren bestaat een minimumperiode van vijf jaar. Dat wil zeggen, iemand moet vijf jaar of langer eenzelfde bedrag schenken. Stel dat iemand 1000 euro per jaar geeft. Het totaalbedrag mag in één keer van de belastingen worden afgetrokken. Dat kan oplopen tot een teruggave van 2500 euro. Het geld dat anders naar de staat zou gaan, kan nu helemaal ten goede komen aan het werk voor hartpatiënten.’

‘U kunt ook kiezen voor een legaat’, vertelt Marly. ‘Dat is een waardedocument waarbij je een bepaald bedrag doneert aan Hartpatiënten Nederland na je dood.’

Een derde mogelijkheid om geld te doneren is via een testament. ‘In dat geval wordt Hartpatiënten Nederland als (mede-)erfgenaam benoemd. Een groot voordeel: over de aan ons toebedeelde erfenis hoeft geen belasting te worden betaald. Het geld voor de staat gaat dus naar de hartpatiënt! De erfenis wordt gedeeld met de andere erfgenamen, als die er zijn. Wat we ook meemaken is dat mensen zonder kinderen ons benoemen als enig erfgenaam. Bent u alleenstaand en heeft u geen kinderen, dan is het raadzaam bij leven een executeur te benoemen. Die zorgt voor een goede afwikkeling van de nalatenschap. Wat deze executeur moet doen, bepaalt u zelf. Zo’n executeur is handig als u meerdere legaten in uw testament heeft opgenomen of als er meerdere erven zijn.’

We hadden het eerder al over jubilea of recepties. ‘Wat je vaak ziet is dat mensen afzien van cadeaus, ze hebben het huis al volstaan met spullen en willen er niet nog meer. Ze vragen dan geld voor een goed doel, zoals Hartpatiënten Nederland. We hebben meegemaakt dat mensen ons dankbaar waren voor een levensreddende operatie of omdat ze goede herinneringen aan ons hebben vanwege onze reizen. Helaas gaat het dan ook wel eens mis, mensen verwarren Hartpatiënten Nederland met de Hartstichting. Het geld gaat dan per ongeluk naar de Hartstichting en niet naar ons. Wel zonde natuurlijk! De Hartstichting doet ook goed werk, maar wij komen op voor de belangen van hartpatiënten, zij voor wetenschappelijk onderzoek. Toch twee andere takken van sport dus!’

Zo doneert u

Een eenmalige donatie aan Hartpatiënten Nederland kunt u overmaken op rekeningnummer NL35 INGB 0000 5940 00, ten name van Hartpatiënten Nederland. Via www.hartpatienten.nl/helpen/uw-donatie kunt u ook betalen via iDeal of een bedrag automatisch laten incasseren.

Wilt u periodiek aan ons doneren in de vorm van een lijfrente, dan dient u dit wel vast te leggen in een overeenkomst. Dit hoeft niet per se via een notaris, wij kunnen u dit formulier toesturen.

Driejarig jongetje voor levensreddende operatie met luchtbrug naar Houston

 

In Nederland durfde men de operatie niet aan. De toen driejarige René Pascal Boeren werd per vliegtuig naar Houston, Texas, Verenigde Staten, gevlogen om daar een levensreddende operatie te ondergaan. Dat ging in die dagen niet zonder slag of stoot, we schrijven juli 1976, de tweede luchtbrug werd georganiseerd door de toenmalige vereniging van Nederlandse Hartpatiënten, de voorganger van de huidige stichting Hartpatiënten Nederland.

 

Het jongetje lag al enkele weken in het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. De linker- en rechter aorta-aansluiting zaten verkeerd om. Bovendien had het kereltje een gat in de tussenwand van zijn hart. ‘Gelukkig maar’, vertelt zijn vader, Cor Boeren, ruim veertig jaar later. Want door dat gat kon er zuurstofrijk bloed in de aders terechtkomen. Nog steeds te weinig zuurstofrijk bloed, want René Pascal werd wegens zuurstofgebrek een ‘blauw kind’ genoemd. Een kindje met trommelstokvingers en een groeiachterstand, dat niet zelfstandig kon eten en sondevoeding kreeg als gevolg van het zuurstofgebrek. Maar zonder dat gat in zijn hartje had het kind het niet overleefd.

 

In Nederland durfde men een hartoperatie niet aan. Een beslissing daarover werd steeds opnieuw uitgesteld. Intussen rolden enkele hartcentra vechtend over de straat en dreigde er niks te gebeuren. ‘Het duurde allemaal zo lang door het gebakkelei van de artsen. Ze lieten de hartpatiënten gewoon liggen. Er gebeurde niets’, vertelt Cor. ‘Tenslotte hakte behandelend geneesheer Volkert de Villeneuve de knoop door en nam contact op met Dr. Denton A. Cooley, hartchirurg van het Texas Heart Institute in Houston.’ Toen kwam alles in een stroomversnelling terecht, het hartpatiëntje mocht met zijn moeder naar Amerika voor deze levensreddende operatie. Pa kon wel mee, maar moest de reis en overnachtingen zelf betalen. ‘Gelukkig kon ik van mijn baas een lening krijgen’, herinnert Cor Boeren zich. ‘En zo zijn we samen met ons kind naar Houston gegaan.’

 

‘De operatie was zeer dringend, het manneke kreeg bijna geen lucht meer’, vertelt Cor. ‘Vanwege de urgentie konden we, op 26 juli, gelukkig mee met de tweede luchtbrug naar Houston. Hartchirurg Dr. Peter van der Schaar ging als begeleider mee. Eenmaal daar, kon mijn vrouw bij ons zoontje blijven slapen. Heel anders dan in Nederland in die tijd. Zelf sliep ik in een hotel tegenover het ziekenhuis. De operatie heeft ongeveer tien uur geduurd en is succesvol verlopen. Na de voorbereiding heeft Dr. Denton A. Cooley de slagaders aan de aorta omgewisseld en daarna het gat in het hart dichtgemaakt. Na een aantal dagen liep René Pascal al weer rond en reed hij in een soort trapauto door het ziekenhuis. Daarna werd het een heksenketel, de plaatselijke krant, de Houston Post, stond voor de deur en publiceerde op de voorpagina, “Nederlands kindje geopereerd.” Iedereen was heel blij dat het zo goed gegaan was.’

 

De familie bleef ongeveer veertien dagen in Houston. Op 10 augustus kwam het gezelschap weer terug in Nederland. Op de terugreis had René Pascal geen aangesloten monitor nodig, maar Dr. van der Schaar hield een vinger aan de pols. Eenmaal op Schiphol stonden journalisten en belangstellenden het gezelschap op te wachten. Na overleg besloten Cor Boeren en Dr. van der Schaar daarom met het kind aan de achterkant van het vliegtuig uit te stappen, waar de ziekenwagen klaar stond, die hen naar het Sophia kinderziekenhuis bracht. Mevrouw Boeren werd wel op Schiphol opgevangen door de journalisten. ‘Het kreeg heel veel aandacht in de krant’, herinnert Cor Boeren zich. ‘Daarna is René Pascal nog een tijd onder controle gebleven van het Sophia kinderziekenhuis. Het ging gelukkig allemaal goed.’

 

De verwachting van Dr. Denton A. Cooley was, dat het kind 20 tot 25 jaar met het hart kon leven. ‘Hij heeft uiteindelijk 35 jaar geleefd met dit hart’, zegt Cor. ‘Vier jaar geleden werd hij opnieuw geopereerd en kreeg hij een nieuw hart.’ Op die harttransplantatie heeft René Pascal twee jaar moeten wachten. Uiteindelijk kwam het verlossende telefoontje, er was een hart gevonden dat ‘matchte’. ‘Nu kan hij weer een jaar of tien vooruit’, vertelt Cor.

 

René Pascal is inmiddels verhuisd naar Spanje. Het klimaat is er beter, de lucht schoner, dat is goed voor zijn nieuwe hart.

 

Zijn vader Cor herinnert zich nog hoe de luchtbrug naar Houston tot stand kwam. ‘Dat werd geregeld via Dr. de Villeneuve en georganiseerd door de vereniging Nederlandse Hartpatiënten. We moesten daarvoor een vergadering in de Jaarbeurs in Utrecht bijwonen. Die bijeenkomst was nodig om dit allemaal voor elkaar te krijgen.’

 

Met de vlucht voor deze tweede luchtbrug naar Houston gingen volgens Cor in die tijd zo’n vijftien patiënten mee. Het driejarige jongetje was het eerste kind dat door de luchtbrug gered werd. Dat leverde in die tijd enorm veel publiciteit op.

 

Terug in Rotterdam wachtte het gezin nog een teleurstelling. Ze woonden toen in een flat, vier hoog, zonder lift. Moeder en zoontje moesten steeds weer die trappen op en af. ‘We vroegen de gemeente om een ander huis, gelijkvloers, of met een lift. We kregen dat huis ook, we zaten er zelfs al in, en toen moesten we er opeens weer uit. Ik verdiende namelijk teveel, om in dat huis te mogen blijven wonen. In die dagen was ik veel in het buitenland aan het werk, om extra bij te verdienen voor de gedane operatie in Amerika. Mijn schoonmoeder gaf mij het advies om contact op te nemen met de sociaal werkster van het Sophia kinderziekenhuis. Dat heb ik gedaan en ik heb haar mijn verhaal voorgelegd. Zij begreep de situatie volledig en belde met de burgemeester, die er voor zorgde dat we binnen een paar dagen een andere eengezinswoning hadden, waarin we nu nog steeds wonen!’

 

Dr. Denton A. Cooley, de hartchirurg die René Pascal het leven redde, was vier jaar later in Nederland, in het St. Radboud ziekenhuis in Nijmegen. ‘Hij kwam naar Nederland om de hartpatiënten opnieuw te ontmoeten en te spreken’, herinnert Cor zich. René Pascal was toen zeven jaar. ‘We kregen een uitnodiging van de vereniging’, vertelt Cor. ‘We zijn er toen met hartpatiënten van verschillende luchtbruggen heengegaan. We hielden ons een beetje afzijdig, er stonden zoveel journalisten. René Pascal had een tekening gemaakt voor Dr. Denton A. Cooley. Een journalist merkte ons op, en vroeg me of ik ook hartpatiënt was. Ik wees echter op mijn kind. Toen stonden er opeens tientallen journalisten om ons heen, we haalden zelfs de voorpagina van De Telegraaf! Met foto en al. René Pascal mocht bij Dr. Denton A. Cooley op schoot zitten en gaf hem uiteindelijk zijn tekening.’

 

Cor Boeren is dankbaar. Hij kreeg op kritieke momenten hulp. Op de eerste plaats van de Nederlandse Hartpatiënten Vereniging en ook van Dr. de Villeneuve, door zijn ingrijpen kon zijn zoontje worden gered. Van Dr. van der Schaar die René Pascal de hele reis had begeleid. Van zijn werkgever, die hem een lening verschafte waarmee hij de dure reis kon betalen. ‘Deze lening hoefden we niet terug te betalen’, herinnert Cor zich. ‘Daar waren we heel blij mee. Deze werkgevers, de familie Lamering en familie Klumpers hebben ons toen goed ondersteund. Hun dochters kwamen ook regelmatig naar het ziekenhuis toe.’

 

En natuurlijk is de familie Boeren, Dr. Denton A. Cooley zeer dankbaar. ‘Mijn zoon heeft de laatste jaren nog contact met hem gehad. Dr. Denton A. Cooley, die hem nog steeds herinnerde, is op 18 november 2016, op 96-jarige leeftijd overleden.’

Een levensreddende reis naar Houston en Londen

 

Het waren barre tijden. Vijftig jaar geleden overleden er dagelijks meer dan vijftig Nederlanders aan ziekten van de kransslagaders. Jawel, u leest het goed: dagelijks! Het aantal hartpatiënten nam sterk toe, evenals de wetenschappelijke inzichten om deze mensen te helpen. Maar de capaciteit om al deze mensen te helpen en te behandelen, groeide niet mee. De Leidse hoogleraar prof. dr. J. Groen sprak in 1969 in dit verband zelfs van ‘een noodtoestand’. Het Rotterdamse Dijkzigtziekenhuis had destijds een wachtlijst van zo’n 150 hartpatiënten, waarvan er slechts één per week kon worden geopereerd.

 

Het was in die dagen dat de toen 39-jarige Brabantse hartpatiënt Henk Fievet het initiatief nam voor de oprichting van de toenmalige vereniging voor Nederlandse Hartpatiënten, de voorloper van Hartpatiënten Nederland. ‘Ik ben door de minister ter dood veroordeeld’, liet Fievet op 25 mei 1970 in de Telegraaf optekenen. ‘Ik ben dan ook tot de slotsom gekomen dat ik mijn huid duur ga verkopen en die van vele anderen met mij!’ Het citaat staat in het boek ‘Als het hart hapert’, geschreven ter gelegenheid van het 25-jarig bestaan van onze belangenorganisatie.

 

De vereniging groeide als kool: duizenden, vele tienduizenden hartpatiënten meldden zich aan. Fievet trok hieruit de enig mogelijke conclusie: ‘Ik heb besloten de zwijgende massa van 2000 op wachtlijsten staande patiënten voor hartchirurgie, en al die andere duizenden mensen met hartklachten, een stem te geven. Wij (ik ben inmiddels niet langer alleen) hebben besloten een vereniging van en voor hartlijders op te richten en ons eerste doel is om via directe politieke actie duizenden en nog eens duizenden reacties op het Binnenhof te bezorgen.’

 

Ondanks acties van de vereniging, zoals een opzienbarende bezetting van de Tweede Kamer in 1974, bleef de capaciteit om hartpatiënten een levensreddende operatie te geven ver onder de maat. Er kwamen geen nieuwe hartchirurgische centra bij. Talloze hartpatiënten stierven, terwijl ze op ellenlange wachtlijsten stonden.

 

Eind maart 1976 was Fievet het zat. Hij kondigde een hartbrug aan naar Houston, Texas, waar men bereid was om maandelijks tientallen hartpatiënten uit Nederland te opereren. Alleen moesten de verzekeringen dat wel betalen. Om dat mogelijk te maken speelde Fievet blufpoker en zette de onwillige verzekeraars het mes op de keel.

 

De ziekenfondsen vreesden een uittocht per luchtbrug van Nederlandse hartpatiënten naar de VS. Zij durfden echter geen besluit te nemen en schoven het bordje door naar staatssecretaris Hendriks van Volksgezondheid. Fievet reageerde woedend en liet strijdvaardig weten dat de eerste 25 hartpatiënten ‘binnenkort’ naar Houston zouden vertrekken. Hij dreigde ermee de ziekenfondsen aansprakelijk te stellen wegens dood door schuld. ‘Gevallen genoeg in ons dossier’, fulmineerde hij. ‘Wij bereiden harde acties voor, maar misschien zijn die niet nodig’.

 

Hij blufte dat de Nederlandse Hartpatiënten Vereniging zich garant zou stellen voor de operaties in Houston, hoewel de vereniging zoveel geld in de verste verte niet had. Blufpoker dus. Daarin slaagde hij, want de publieke opinie steunde hem. Eind juni 1976 werden de eerste zeven (mannelijke) hartpatiënten in Houston geopereerd. Met succes. In Nederland was men laaiend enthousiast. Levens waren gered!

 

De hartbrug was een feit. Drie jaar lang vertrok elke veertien dagen een vliegtuig met 20 tot 25 hartpatiënten naar het St. Lukes Hospital in Texas. Een jaar later ging een tweede hartbrug open, dit keer naar het St. Anthony’s Hospital in Londen. Dat gebeurde omdat veel hartpatiënten moeite hadden met een verblijf ver van huis. Eenzaamheid en heimwee kwamen hun herstel niet ten goede, Londen was beter bereikbaar.

 

De levens van vele duizenden Nederlanders werden via een hartbrug gered. Later werd naast Londen en Houston nog een luchtbrug naar Genève georganiseerd. De hartbruggen werden afgebouwd toen de operatiecapaciteit van de Nederlandse ziekenhuizen geleidelijk aan weer op stoom was gekomen.

 

Ook cardiologen werkten mee aan de luchtbruggen van de vereniging. Ze stuurden patiënten bewust door naar Houston en later naar Londen. Zoals cardioloog dr. Pluim in Sittard, die zijn patiënt Zef Lemmens door verwees. Dit omdat hij geen hoge pet op had van de Nederlandse hartcentra. De toen 50-jarige Lemmens onderging in Houston een openhartoperatie met vijf omleidingen. Chirurg was dr. Denton Cooley, de wereldbekende hartchirurg. ‘De operatie is heel voorspoedig verlopen’, herinnert Lemmens zich.

 

‘Toen ik de eerste keer mijn ogen opende, had ik het gevoel dat ik er weer tegenaan kon gaan, en het herstel verliep gelukkig heel voorspoedig’, gaat hij verder. ‘De  tijd in Amerika was een geweldige ervaring. De voertaal was Engels, maar dat was geen probleem. Medepatiënten die geen Engels spraken hebben we geholpen.’

 

Het was geen sinecure om ‘even’ zo ver van huis te gaan om je in een onbekend ziekenhuis te laten opereren. Mensen die zich die tijd nog kunnen herinneren spreken zonder uitzondering over ‘zenuwen’, angst en onzekerheid. Het was hun laatste strohalm, dat wisten ze wel. Je liet vaak ook wat achter, en wist niet of je nog zou terugkeren. Lemmens herinnert zich die tijd nog goed. ‘Ik had drie opgroeiende kinderen en een eigen onderneming die in mijn afwezigheid gelukkig goed werden opgevangen door het personeel. Na enige tijd kon ik mijn werk langzaamaan weer oppakken. Mijn vrouw heeft me toen heel goed bijgestaan en dankzij haar werd ik weer de oude.’

 

Lemmens was niet de enige die met angst en beven aan de reis begon. De trip naar Londen was ook voor de toen 62-jarige mevrouw Bertens, moeder van veertien kinderen, ‘een angstige ervaring’, herinnert haar dochter, mevrouw G. van der Klundert-Bertens zich. Op reis gaan naar een vreemd land en een vreemd ziekenhuis, dat was niet tof, vertelt ze. ‘Het was wel veilig genoeg met begeleiding’, weet ze. ‘Mijn moeder en de andere patiënten gingen een uiterst onzekere tijd tegemoet.’ Mevrouw Bertens werd begeleid door haar man en twee gezinsleden. ‘Dat was niet omdat het leuk was, maar omdat het hard nodig was. Ter ondersteuning, en voor het geval er iets ergs gebeurde.’ Bertens werd op 31 oktober 1977 geopereerd. Met succes.

 

‘Er zat niet anders op’, herinnert de heer Smits zich, die in 1979 in Londen werd geopereerd. ‘Maar leuk was het niet.’ In het ziekenhuis was het soms behelpen. Alles ging er in het Engels, aldus Smits. Wel was er soms een tolk. Gelukkig werden de patiënten in die tijd begeleid door Lei Backes en Anneke Weiman van de hartpatiënten vereniging, herinnert Smits zich. De hele familie was bij zo’n operatie in het verre buitenland betrokken. ‘In de familie werd er veel over gesproken. Er moest immers veel geregeld worden. We hadden twee kinderen, een van 11 en een van 9 jaar.’

 

Jan Breeman werd in 1991 in Londen geopereerd. ‘In eigen land moest ik zes maanden op een operatie wachten’, vertelt Breeman. ‘Te lang.’ Hij vroeg voorzitter Jan van Overveld van Hartpatiënten Nederland om hulp, en kon vervolgens snel naar Londen. De toen 39-jarige Breeman werd geopereerd door de Maastrichtse hartchirurg Kees Prenger, die speciaal mee overgevlogen was en vijf omleidingen aanbracht. ‘Vakwerk’, aldus Breeman. ‘Ik ben geen dag meer ziek geweest, tot op de dag van vandaag!’

 

Breeman herinnert zich onder meer het prima eten, de uitstekende verzorging, en de aandacht die hij dagelijks kreeg van een Engelse hartchirurg, de heer Smit, die elke dag een half uurtje met hem praatte. De in februari dit jaar overleden Piet Schoenmakers van Hartpatiënten Nederland begeleidde hem in Londen. Helaas sprak Schoenmakers geen Engels, herinnert Breeman zich. Gelukkig kon Breeman zichzelf goed redden in de Engelse taal. De operatie was een succes: tot zijn prepensioen op 61-jarige leeftijd heeft Breeman kunnen doorwerken. Niet zonder slag of stoot, overigens. ‘Het GAK deed moeilijk daarover en wilde mij afkeuren alsof ik invalide was. Ik ging gewoon aan het werk en heb dat zonder onderbreking 22 jaar lang gedaan!’

 

Dat Engels was voor veel patiënten toch wel een handicap. Gelukkig ging met hartpatiënt Ad van Zandbeek uit Vught, naast toenmalige voorzitter Piet van Overveld, ook een verpleegkundige mee, die Engels sprak. De toen 46-jarige Van Zandbeek heeft in Londen twee omleidingen gehad. Hij herinnert zich nog een aardige anekdote: ‘Mijn vrouw en ik spreken noch verstaan Engels’, vertelt hij. ‘Er ontstond ondanks alles een leuke situatie. Iemand uit de keuken vroeg: Do you want to eat chicken? Mijn vrouw snapte er niets van. De andere vrouw begon te kakelen en te springen als een kip. Ja hoor! Ik lust wel een kip….’

 

Veel publiciteit kreeg de luchtbrug eind juli 1976, toen de 3-jarige René Pascal Boeren met zijn ouders naar Houston ging. Daar kreeg het ventje een levensreddende hartoperatie. Het jongetje was in eigen land ten dode opgeschreven, leed aan toenemend zuurstofgebrek en was daardoor blauw geworden. ‘In Nederland kon niemand hem helpen’, vertelt zijn vader Cor Boeren. ‘Uiteindelijk heeft kinderarts De Villeneuve van het Sofia ziekenhuis gezorgd voor een operatie in Houston.’ De reis was georganiseerd door de Nederlandse Hartpatiënten Vereniging. De operatie was succesvol. Kranten en tijdschriften stonden er wekenlang vol van. In de eerst volgende uitgave van HartbrugReizen staat een uitvoerige reportage over deze levensreddende reis.

Hoe was het om met een gezelschap van lotgenoten op reis te gaan naar een vreemd land en een vreemd ziekenhuis? De een vond het spannend, de ander beangstigend, weer anderen vertellen ons dat het heel erg mee viel. Toch voelde iedereen zich erg onzeker, en waren mensen blij met de begeleiding van de vereniging, die mensen niet alleen een luisterend oor bood, maar ook hielp waar dat nodig was. In de begindagen in de jaren ’70 van de vorige eeuw, ging onder meer dr. Peter van der Schaar mee. Deze hartchirurg zette zich toentertijd enorm in voor het verbeteren van de hartoperaties en de capaciteit van de hartcentra in ons land. Hij kreeg hier echter te maken met erg veel tegenwerking. Peter van der Schaar zat ook in het vliegtuig, vanaf voorjaar 1976, toen de Nederlandse Hartpatiënten Vereniging ruim drie jaar lang elke twee weken een luchtbrug naar Houston regelde voor 20 tot 25 Nederlandse hartpatiënten. Een jaar later werd een tweede luchtbrug geopend, naar het toentertijd door nonnen bestierde St. Anthony’s Hospital in Londen. Ook konden mensen vlak daarna voor een operatie in Genève kiezen. Iemand die ook vaak mee ging was onze adviseur en dotterdeskundige cardioloog Hans Bonnier van het Catharina ziekenhuis in Eindhoven, evenals Piet van Overveld, sinds 1977 voorzitter van de Nederlandse Hartpatiënten Vereniging. Later was ook diens zoon en opvolger Jan van Overveld een welkom begeleider op de levensreddende reizen naar Londen.

 

Veel patiënten van toen onderhouden niet alleen goede herinneringen aan de tijd rond de operatie, maar ook een goed contact met elkaar en de stichting Hartpatiënten Nederland. ‘Piet van Overveld heeft veel voor ons betekend’, laat Ad van Zandbeek weten. Er wordt onder meer gewag gemaakt van een reünie van mensen die in den vreemde geopereerd zijn, in Oisterwijk. Hartpatiënten Nederland is trots op het koene en dappere initiatief dat de oprichters en voormalige roergangers van de toenmalige vereniging hebben genomen dat duizend mensen het leven heeft gered! Ook zijn we trots op de vele begeleiders, die op vrijwillige basis mee zijn gegaan om de doodzieke patiënten te begeleiden. En tenslotte zijn we heel veel dankbaarheid verschuldigd aan mensen als dr. Denton Cooley zaliger, die talloze Nederlanders het leven heeft gered.

 

De second opinion van Rudy

 

De 40-jarige Rudy geniet met volle teugen van het leven. Hij doet graag aan wielrennen en mountainbiken, maar ook aan duiken. En alsof dat niet genoeg is, fitnest hij ook nog. In 2014 komt daaraan abrupt een einde als blijkt dat Rudy hartpatiënt is. En daarmee begint zijn reis in de wereld van hartpatiënten…

 

Het is 2014; een doorsnee vrijdagavond. Daarvan is niets over wanneer Rudy wordt opgehaald door een ambulance. Of zoals hij zelfs zegt ‘de grote, gele taxi’: ‘Ik voelde mij erg slecht. De ambulancebroeders maakten een hartfilmpje, maar daarop was niets afwijkends zichtbaar. Echter, omdat mijn vader op 34-jarige leeftijd hartpatiënt is geworden, word ik voor de zekerheid meegenomen naar het ziekenhuis. Daar, op de spoedeisende hulp in een Midden-Limburgs ziekenhuis, wordt een aangeboren hartritmestoornis   – het Wolff-Parkinson-White syndroom (WPW-syndroom) – vastgesteld. De volgende dag onderging ik een fietstest. De uitslag daarvan is twijfelachtig, maar ik word naar huis gestuurd. Ik heb geen cardioloog gezien.’

 

Second opinion

Omdat Rudy de gang van zaken raar vindt, gaat hij, op aanraden van een vriend, naar een naburig ziekenhuis. Na onderzoek concludeert de cardioloog dat Rudy naast het WPW-syndroom een andere aangeboren hartafwijking heeft: een vergroeide en lekkende aortaklep. ‘Een onderzoek met de stethoscoop is voor de dokter voldoende om de problematiek rondom mijn aortaklep te achterhalen. Voor alle zekerheid maakt hij een echo om zijn vermoedens te bevestigen. Hij stuurt mij voor de aortaklep door naar een collega cardioloog in een hart- en vaatcentrum.  De ablatie met betrekking tot het WPW-syndroom wordt succesvol uitgevoerd in het voorjaar.’

 

De lekkage verergert. Gezien Rudy’s leeftijd is een hersteloperatie van de aortaklep de beste optie en wordt hij doorverwezen naar een in België gelegen hartcentrum met veel ervaring op het gebied van hart- en aortakleppen. ‘Mijn zorgverzekering blijkt geen contract te hebben met het Belgische ziekenhuis maar uiteindelijk krijg ik, na veel verstuurde e-mails, alsnog toestemming voor een operatie in België.’

 

Hij vervolgt: ‘Mijn operatie is goed verlopen en binnen 24 uur was ik van de intensive care af. Een dag later liep ik alweer rond. Maar het belangrijkste voor mij is dat mijn aortaklep gerepareerd is, in plaats van vervangen.’ Een groot voordeel met betrekking tot de openhartoperatie is Rudy’s goede conditie waarmee hij de operatie inging. Sterker nog, drie dagen voor de operatie fietste Rudy 65 kilometer in twee uur. Mede hierdoor is hij de reguliere revalidatie van drie maanden voorspoedig doorgekomen.

 

Het herstel

De alom bekende uitspraak ‘Niet zeuren, maar doen!’, lijkt Rudy op het lijf geschreven. Ondanks zijn ontdekte hartaandoeningen, de second opinion en de strijd met de zorgverzekering, laat hij zich niet uit het (sport)veld slaan. ‘Mijn leven is niet veranderd, want afgezien van enkele ‘zwaktes’ ben ik in grote lijnen dezelfde persoon als voorheen. Af en toe heb ik moeite met ademhalen en een geïrriteerde borstkas in combinatie met een pijnlijke rug. Tevens kijk ik met sporten vaker op de hartslagmeter, maar meer ook niet. Het enige wat ik graag anders zie, is dat zorgverzekeraars patiënten als mensen zien, in plaats van dieven die de winst stelen.‘

 

Het sporten pakt Rudy snel op en al gauw heeft hij een nieuw sportdoel: ‘Afgelopen zomer wilde ik testen of mijn conditie weer op pijl was. Ik had mijzelf voorgenomen om in totaal zesduizend kilometer te fietsen in de vorm van toertochten door Limburg. Helaas ben ik rond de vijfduizend blijven steken in verband met blessures. Maar ik heb nu wel een nieuw doel voor dit jaar!’

 

Vanzelfsprekend heeft ook hij zijn moeilijke momenten gehad: ‘Het moeilijkste vond ik de dagen voor de openhartoperatie. Ik moest mijn kinderen en mijn vrouw gedag zeggen en ik wist niet of ik ze ooit nog zou zien. Het blijft toch een zware operatie met alle risico’s van dien.’ Maar inmiddels voelt Rudy zich geen hartpatiënt meer. En nu, maar ook in de toekomst, wil hij vooral ‘leven’. Want zoals hij zelf zegt: ‘Het leven is te kort om je overal druk om te maken.’

 

Hartbemiddelaar

Wilt u een second opinion, maar weet u niet hoe u dit moet aanpakken? ‘Hartbemiddelaar’, de betrouwbare en objectieve wegwijzer van Hartpatiënten Nederland, helpt u graag vooruit via een uitgebreid team van vooraanstaande hartspecialisten. Maar Hartbemiddelaar is veel meer. Wij zijn een servicecentrum voor hartpatiënten en hun naasten. Desgevraagd worden hartpatiënten en naasten begeleid in het vinden van de meest geschikte medische zorg, zonodig in het buitenland. Daartoe is een uitgebreid team beschikbaar van vooraanstaande Nederlandse en buitenlandse hartspecialisten.

 

Jan van Overveld, voorzitter Hartpatiënten Nederland, licht toe: ‘De artsen waarop wij een beroep doen, behoren tot de beste cardiologen en hart- en vaatchirurgen van Nederland, België en Duitsland. Zij verstrekken desgewenst een ’tweede opinie’ en koppelen daaraan hun onafhankelijk medische advies. Wij zoeken uit waar u snel en goed geholpen kunt worden.

 

Kijk voor meer informatie op: www.hartbemiddelaar.nl

Partner of mantelzorger?

 

Als partner van een hartpatiënt neem je automatisch meer (zorg)taken op je. Natuurlijk doe je dat uit liefde, maar overbelasting ligt op de loer.

 

Nederland telt 4 miljoen mantelzorgers, waarvan maar liefst 10 procent zich overbelast voelt. Dit geldt met name voor mensen die intensieve zorg verlenen aan een hulpbehoevende naaste. Hartpatiënten leiden doorgaans een redelijk normaal leven en hebben daardoor geen, of slechts voor een korte periode, intensieve zorg nodig. Toch zullen hun partners wél een zorgende rol aannemen: ze gaan bijvoorbeeld mee naar ziekenhuisafspraken of nemen (huishoudelijke) klussen uit handen. Voor veel partners zal dit voelen als vanzelfsprekend, en niet direct als mantelzorg.

 

Dat geldt ook voor Cilla Hooijmans-Schot (36) van de site www.hartstukjes.nl. Haar man Lennart kreeg in 2014 een hartaanval en heeft inmiddels een S-ICD. ‘Bij het woord mantelzorg denk ik aan iemand die voortdurend hulp nodig heeft. Dat is bij ons niet zo, Lennart heeft gelukkig weinig klachten en doet bijna alles zelf. Maar als ik erover nadenk, ben ik best veel aan het zorgen. Hij is niet bang dat zijn hart weer iets geks doet, maar ik ben er onbewust wel mee bezig. Op slechte dagen is hij snel vermoeid en wil ik hem beschermen. We kunnen dan zelfs bekvechten over wie de boodschappentassen draagt. Ons leven is veranderd en dat is wennen, zeker omdat we nog zo jong zijn. Als ik geïrriteerd raak omdat hij een dutje moet doen terwijl we iets leuks gepland hadden, voel ik me schuldig. Voor hem is het toch veel erger dan voor mij? Maar het is een feit dat ons leven nu meer om hem draait. Dat onze toekomst in één klap veranderd is. Hoe ik het volhoud? Veel praten, eerlijk zijn tegen elkaar en grapjes blijven maken. ‘Je kunt best stofzuigen hoor, beweging is goed voor je’, zeg ik dan om hem een beetje te plagen.’

 

Cilla Hooijmans-Schot

 

Mantelzorglijn

Ginette Klein spreekt als coördinator van de Mezzo Mantelzorglijn dagelijks mensen die zorgen voor een zieke partner. ‘Meestal voelen zij zich inderdaad geen mantelzorger. Als je van elkaar houdt, zorg je voor elkaar, vinden ze. In goede én slechte tijden. Soms helpt het om het woord toch te benoemen. Als je jezelf beschouwt als mantelzorger, is de stap om hulp te vragen vaak makkelijker. Veel partners doen dat niet, ze voelen zich schuldig dat ze het soms zwaar vinden.’

 

Ze raadt mantelzorgers aan om gebruik te maken van de vormen van hulp die er zijn. ‘In de huidige participatie-samenleving wordt ervan uitgegaan dat je als partner veel zelf doet, maar de gemeente kan je wel informeren over de opties die er wél zijn. Misschien kom je wel in aanmerking voor thuiszorg, of kun je je aanmelden voor een boodschappenservice. Iedere gemeente heeft ook een Steunpunt Mantelzorgers, waar ze kunnen helpen met bijvoorbeeld het invullen van formulieren.’

 

In de gesprekken die Ginette Klein heeft met mantelzorgers, merkt ze dat de meeste partners liever zo weinig mogelijk uit handen geven. ‘Dat is begrijpelijk, maar we adviseren wel om af en toe tijd voor jezelf te nemen. Respijtzorg biedt mantelzorgers de mogelijkheid om taken tijdelijk even over te dragen, zodat ze zelf bijvoorbeeld een middagje weg kunnen. Op die manier laad je op en dat voorkomt uitval. Ook kun je via www.mezzo.nl meedoen aan het online programma Do Something Different. Je ontvangt dan via sms of email kleine opdrachtjes die je in 30 dagen leren om beter voor jezelf te zorgen. Veerkracht is het toverwoord om het vol te houden.’

 

Tot slot benadrukt Ginette Klein hoe belangrijk het is om te kijken naar de positieve kanten. ‘Vergeet niet wat je altijd voor elkaar was. Misschien kan je partner bepaalde dingen in huis niet meer doen, maar kun je wel nog steeds fijn samen wandelen of urenlange gesprekken voeren. Kijk naar wat je wel hebt in plaats van wat niet, dat houdt je relatie gelijkwaardig.’

 

Positieve houding

Daar kan Maike Andeweg (63) over meepraten. Haar man Frans (64) werd in 2001 hartpatiënt. Er bleek een gat te zitten tussen zijn hartkamers, werken ging niet meer. ‘Van huis uit ben ik verpleegkundige, ik werkte destijds parttime in de thuiszorg’, vertelt Maike. Overdag hielp ik ouderen en thuis verzorgde ik mijn man. Fysiek, maar ook psychisch had hij veel ondersteuning nodig. Frans had het namelijk moeilijk met het verliezen van zijn geliefde baan als onderwijzer. Eerlijk gezegd zag ik best op tegen onze toekomst. Mijn man was iemand die flink kon mopperen als iets niet lukte, ik was bang dat hij in een hoekje zou gaan zitten kniezen. Maar hij herpakte zich juist wonderbaarlijk snel en bloeide helemaal op. Hij is veranderd in een hele lieve man die geniet van het leven. We doen alleen nog maar leuke dingen! Natuurlijk ben ik nog steeds mantelzorger, ik doe veel meer dan vroeger. Maar nee, ik vind dat absoluut niet zwaar. En dat komt vooral door de positieve houding van mijn man.’

 

Hartpatiënt en zwanger: in gesprek met een verloskundige

 

Judith Govers is sinds 1995 verloskundige en werkzaam in haar eigen, gelijknamige verloskundige praktijk. Zij vertelt over de aanloop naar een bevalling toe, als hartpatiënt zijnde.

 

 

In hoeverre krijgt u, in uw praktijk, te maken met hartpatiënten?

‘Een hartpatiënt slaat de verloskundige praktijk over indien bekend is dat de behandelde cardioloog haar onder supervisie van een gynaecoloog wilt. Wanneer hiervan geen sprake is, volgt een intakegesprek bij ons waarbij de gezondheidssituatie wordt doorlopen. Op basis daarvan kan ik, waar nodig, iemand doorsturen.’

 

Worden er extra maatregelen genomen bij zwangere hartpatiënten?

‘Iedere zwangere krijgt de in de volksmond zogeheten 20-weken echo. De officiële benaming is ‘Structureel Echoscopisch Onderzoek’ (SEO). Wanneer het vermoeden voor (hart)afwijking bestaat – dan wel een verhoogd risico daarop -, en/of wordt geconstateerd, volgt een ‘Geavanceerd Ultrageluid Onderzoek’ (GUO). Een GUO is uitgebreider dan een SEO en wordt uitgevoerd door een gynaecoloog of een daartoe bevoegd echoscopist.’

 

En verder?

‘In Nederland heeft iedere zwangere na haar bevalling recht op kraamzorg. Voor de bevalling wordt met de verloskundige praktijk een aantal uur overeengekomen. Op basis van ‘Het Landelijke Indicatieprotocol Kraamzorg’ (LIP), kan op medische gronden de verloskundige tot een herindicatie van het aantal vastgestelde kraamzorguren komen. Na de bevalling maakt de verloskundige een herberekening en houdt daarbij rekening met de vergoeding vanuit de zorgverzekering.’

 

Angst (dan wel gezonde spanning) voor een bevalling is vanzelfsprekend. Bij hartpatiënten kan dit verhoogd zijn. Hoe gaat u, als verloskundige, daarmee om?

‘Bij hartpatiënten bekijk ik eerst om wat voor soort angst het gaat; is er sprake van angst in verband met de gesteldheid van de baby of is de toekomstige moeder bang voor de bevalling in verband met haar hartaandoening? Het is normaal om bang te zijn voor de mogelijke consequenties en rond te lopen met vragen als ‘Kan ik (en daarmee mijn hart) een natuurlijke bevalling wel aan?’. Ik probeer er alles aan te doen om de angst te verminderen en de bevalling rustig en met vertrouwen tegemoet te gaan. Indien nodig kijken wij naar de mogelijkheden binnen de psychische hulpverlening. In samenspraak met de zwangere, de cardioloog en de gynaecoloog, doen wij gezamenlijk ons uiterste best om alles naar behoren te laten verlopen.’

 

Concluderend; is het voorbereidende traject op de bevalling over het algemeen bij hartpatiënten anders in vergelijking met niet-hartpatiënten?

‘Indien een hartpatiënt onder controle bij mij is en niet doorverwezen wordt naar de gynaecoloog, wijk ik in principe niet af van het standaardtraject (de eerdergenoemde GUO staat hier los van). Echter, in mijn praktijk pas ik de zorg altijd aan, aan de behoeften van de zwangere vrouw. Als zij als hartpatiënt de behoefte heeft om vaker gezien te worden vanwege haar eigen gemoedstoestand, dan draag ik daar zorg voor. Als verloskundige vind ik het belangrijk om op mijn cliënten te anticiperen.’

 

Even voorstellen!

Janneke Juffermans

Blij verrast was ik, toen ik gebeld werd door Hartbrug-Magazine met de vraag ik voor het blad zou willen schrijven. Als kind uit een artsenfamilie heb ik altijd interesse gehad voor geneeskunde. Daarom was mijn plan dat ik ook arts zou worden. Maar op de middelbare school bleek al snel dat ik helaas niet mijn ouders’ exacte genen had geërfd. De talige kant bleek gelukkig wel goed aangelegd.

Via enige omzwervingen vond ik uiteindelijk mijn richting. Ik ben nu journalist, een vak dat ik met veel plezier en interesse uitoefen. Als journalist mag ik mensen het hemd van het lijf vragen, is mijn nieuwsgierigheid een groot voordeel en kom ik op plekken waar veel anderen niet komen.

Zoals in Afrika. Meestal schrijf ik over ontwikkelingssamenwerking, mensenrechten en buitenlandbeleid. En omdat ik de interesse voor geneeskunde ook nog steeds heb, heeft dat al tot verschillende verhalen over geneeskunde in de tropen geleid.

Heel leuk om nu ook in Nederland op onderzoek uit te gaan en gepassioneerde artsen en patiënten hier te spreken. In Nederland is de geneeskunde een stuk specialistischer en dat geldt zeker ook voor cardiologie. Maar ik denk te gaan ontdekken dat het hart van artsen en dat van patiënten hier op dezelfde manier klopt als daar. Die menselijke kant van hartziekten hoop ik in mijn stukken dan ook over te brengen. Met als eerste artikel in dit nummer: verborgen obesitas.

Marion van Es

Een nieuw gezicht, denkt u? Dat klopt: vanaf nu zal ik regelmatig voor de uitgaven van Hartpatiënten Nederland schrijven. Tijd om mezelf voor te stellen! Ik werk inmiddels alweer een decennium als freelance journalist en heb in die tijd hoofdzakelijk voor en over vrouwen geschreven. Al ben ik in feite nieuwsgierig naar alle mensen die een verhaal hebben dat het waard is om onder woorden gebracht te worden.

De verhalen van hartpatiënten hebben mijn bovengemiddelde interesse, aangezien ik meerdere malen in mijn leven geconfronteerd ben met het falende hart. Niet dat van mijzelf overigens; afgezien van een incidenteel gebroken exemplaar is dit leed mij bespaard gebleven. Maar hartklachten zitten helaas wel in mijn familie: zowel mijn opa als jongste oom werden getroffen door een infarct. De angst dat ook mijn (te) hardwerkende vader aan de beurt zou komen, werd twee jaar geleden werkelijkheid.

Gelukkig was het niet zo erg als in mijn nachtmerries. Geen ambulances met gillende sirenes, mijn vader was zelfs verbaasd toen hij door de huisarts naar het ziekenhuis werd gestuurd en daar hoorde dat hij een licht infarct had gehad. Zo slecht voelde hij zich toch niet? Hij mopperde nog op de verpleegster, van wie hij niet eens een stukje door de gang mocht lopen.

Een stent en revalidatie later voelt mijn vader zich weer als vanouds. Al zit de schrik er wel in: overuren maakt hij tegenwoordig steeds minder. Tot grote opluchting van zijn vrouw en dochters. Want mijn vader in een ziekenhuisbed, dat hoop ik nooit meer te hoeven zien.

Een nieuwe kans voor buitenlandse hartpatiëntjes

 

Regelmatig krijgt Hartpatiënten Nederland vanuit het buitenland hulpvragen voor jonge hartpatiënten. Daarvoor hebben wij een speciaal fonds: het hulpfonds Buitenlandse Kinderen. Al heel wat kinderen hebben door dit fonds een nieuwe toekomst gekregen.

 

Lieve stichting Hartpatiënten,

 

Ik ben Kurucz Eszter uit Hongarije. Twintig jaar geleden ben ik met hulp van jullie geopereerd. Dankzij jullie hulp kreeg ik een nieuwe kans op een nieuw leven, na de zware operatie aan mijn hart. In Hongarije was in die tijd geen operatie mogelijk en mijn ouders hadden dat ook nooit kunnen betalen. Daarom blijf ik u altijd dankbaar. Als ik geen hulp had gehad, zou ik er niet meer zijn. Ik ben nu klaar met mijn studie en ik werk als doktersassistente.

 

Veel liefs, Eszter

 

Dit is een van de hartverwarmende berichten die wij kregen van en over kinderen, die met de hulp van het hulpfonds een nieuwe toekomst kregen. Dit fonds is ruim twintig jaar geleden opgericht om levensreddende hulp te bieden aan buitenlandse, kansarme kinderen met hartproblemen. Talloze kinderen in arme landen lijden aan hartziekten, onder meer door slechte hygiëne en tekort schietende gezondheidszorg.

 

Het fonds probeert aan zoveel mogelijk hulpverzoeken te voldoen. Moet een kind geopereerd worden, dan proberen we dat in eerste instantie in het eigen land te laten plaatsvinden. Als het niet anders kan of beter is voor het kind, zoeken we naar oplossingen in naburige landen. In het uiterste geval laten we het kind naar Nederland komen, zodat het hier de optimale zorg krijgt.

 

Volop genieten

Zo werd het Indonesische meisje Rispa, jaren geleden, met steun van ons fonds geopereerd in Jakarta. Regelmatig ontvangen wij positieve berichten van Rispa en haar pleegouders. Rispa heeft inmiddels zelf een gezonde dochter en geniet met volle teugen.
’Hoe mooi kan het leven zijn voor haar’, mailden haar ouders Carla en Harm Troost, toen ze net hoorden van haar zwangerschap. ‘Zo zie je maar: als je een leven kunt redden kan er ook nog een nieuw leven uit voortkomen.’

 

Na de bevalling stuurden ze nog een prachtig bericht: ‘Rispa is moeder geworden van een prachtige dochter. Op zondag 15 maart om 20.25 uur geboren in Pekanbaru. Het meisje heeft de mooie namen Syahfia Fitri Pauline gekregen. Syahfia betekent ‘sterk’. Wie had dat ooit kunnen denken. Voor de hartoperatie had Rispa een levensverwachting van 23 jaar en nu heeft ze zelf een nieuw leven kunnen geven. Ook dankzij de hulp van jullie geweldige stichting heeft dit alles kunnen gebeuren. Wij brengen grote dank uit aan de inspanningen die jullie hebben gedaan om het leven van Rispa te maken zoals dat nu is.’

 

Sponsorloop

Ook ontvingen wij in 2014 een noodkreet van Gerdy Osei-van Noort, een Nederlandse verpleegkundige die zich in Ghana inzet voor de Ghanese bevolking. Gerdy vroeg onze aandacht voor Emmanuela Gyamfua, een vijfjarig meisje dat leed aan ventrikelseptumdefect. Dat is een aangeboren hartafwijking, waarbij er een gaatje zit in het tussenschot van de twee hartkamers. Emmanuela moest zo snel mogelijk worden geopereerd, maar haar familie kwam nog 2.500 euro tekort. We organiseerden een sponsorloop, om het bedrag bij elkaar te verzamelen. Dat is gelukt en Emmanuela is kort daarna met succes geopereerd. De broer van verpleegster Gerdy mailde kort daarna: ‘Mijn zus liet zondagavond weten dat het nog steeds goed gaat met Emmanuela. Zij is inmiddels weer thuis in Sunyani. Alles is goed aan het genezen en Emmanuela maakt al wandelingetjes buiten. Het is de bedoeling dat ze in januari weer naar school gaat. Haar ouders waren vooraf heel bezorgd, maar zijn nu erg blij en dankbaar met het herstel.’

Afgelopen maand deed verpleegkundige Gerdy van Noort opnieuw een hulpaanvraag voor een meisje met hartproblemen. Zij heet Afia Amissah, is nog heel jong en heeft twee ernstige hartafwijkingen: PDA (patent ductus arteriosus) en VSD (ventricular septal defect). Ze kan pas over een paar maanden worden geopereerd, omdat ze eerst nog wat moet groeien en sterker worden. Maar als het eenmaal zover is, is er wel 16.000 US dollar nodig. Het ziekenhuis financiert de helft en haar ouders kunnen 1000 US dollar betalen, maar voor de resterende 7000 US dollar willen wij vanuit het Fonds Buitenlandse Kinderen gaan zorgdragen.

 

Echoapparaat

Het fonds Buitenlandse Kinderen bekostigt niet alleen operaties, maar ook broodnodige apparatuur. Zo financierden we een draagbaar echoapparaat voor de kindercardioloog Christine Jowi uit Kenia. Jowi werkt in het Mater Misericordiae Ziekenhuis in Nairobi en doceert aan de Universiteit van Nairobi. Met het apparaat kan zij hartziekten bij kinderen opsporen. We zorgden ervoor dat zij een bijscholing kon volgen in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam, waar zij de nieuwste inzichten opdeed over hoe zij het apparaat optimaal kan benutten.

 

Jowi heeft met het apparaat de levens van vele tientallen Keniase kinderen gered. Per jeep reist ze door Kenia, om in de ziekenhuizen in Mombasa, Kisumu en Kericho hartpatiëntjes te onderzoeken. Bij nogal wat kinderen heeft ze hartklepafwijkingen geconstateerd.

 

Haar patiëntjes komen uit heel Kenia. Ze leggen vanuit hun dorpen lange tochten af om bij de door Jowi bezochte ziekenhuizen te komen, vaak dwars door de jungle. ‘De afstanden zijn groot en er is niet overal goede en stabiele elektriciteit’, laat Jowi ons weten. ‘Daardoor kan ik alleen op vaste plaatsen het onderzoek doen, anders blaas ik het toestel op en kan ik niet langer diagnoses stellen. Dat zou verschrikkelijk zijn.’

 

Pluim

Normaal gesproken werkt het fonds Buitenlandse Kinderen in alle stilte, zonder ophef en publiciteit. Met deze verhalen wilden we toch graag een inkijkje geven in het goede werk dat het fonds verricht. Want dat is alleen maar mogelijk dankzij de steun van onze donateurs. Een dikke pluim dus voor iedereen die dit allemaal mogelijk heeft gemaakt! Door uw bijdrage worden wonderen verricht voor deze kinderen.

 

 

Wilt u ook helpen?

Steun het Fonds Buitenlandse Kinderen en draag bij op NL 35 INGB 0000 594 000 t.n.v.  Hartpatiënten Nederland o.v.v. Fonds Buitenlandse Kinderen