Stamceltherapie bij angina pectoris

Geschreven door

Na een serie ingrepen aan zijn hart kreeg Jan Veenhuijzen (84) uit Middenbeemster te horen dat er niets meer voor hem gedaan kon worden. Als echte levensgenieter nam hij daar niet zomaar genoegen mee. Al googelend stuitte hij op een nieuwe, nog vrij onbekende stamceltherapie in het LUMC (Leiden).

‘Ik heb al bijna 25 jaar hartproblemen. In 1998 heb ik een bypass operatie ondergaan, waarna het een tijdje goed ging. Maar na tien jaar kreeg ik opnieuw problemen en daarna bleef ik doorsukkelen. Diverse keren werd ik per ambulance met spoed naar het ziekenhuis gebracht. Ik kreeg een pacemaker en er werden twaalf stents geplaatst, waaronder een zogenaamde ‘reducer stent’, speciaal voor uitbehandelde patiënten. In 2018 ben ik nog een keer gedotterd. Daarna zeiden de artsen dat ze helaas niets meer voor me konden doen, ik moest er maar mee leren leven. Ook al was ik inmiddels de tachtig al gepasseerd; daar was ik het niet mee eens! Op dat moment kon ik amper honderd meter lopen en was ik constant moe. Maar ik was er nog lang niet aan toe om eruit te stappen.

Ik ben best handig op de computer en ben een beetje gaan googelen of er écht geen andere mogelijkheden meer waren. Zo las ik op een gegeven moment over een experimentele therapie die in het LUMC werd gegeven, waarbij stamcellen in de hartspier worden geïnjecteerd. Ik heb dit aan mijn cardioloog voorgelegd, die nog nooit van de methode had gehoord. Aanvankelijk was hij een beetje sceptisch. ‘Zou je dat nu wel doen?’, vroeg hij. Er zitten immers ook risico’s verbonden aan zo’n nieuwe methode. Maar wat had ik te verliezen? Het was óf blijven doorsukkelen, óf een risico nemen.

In overleg met mijn familie en mijn cardioloog heb ik me opgegeven en na een reeks onderzoeken werd ik toegelaten tot het experiment. Op 5 december 2018 was de grote dag. ’s Ochtends werden stamcellen uit mijn beenmerg afgenomen en ’s middags zouden die in de hartspier worden gespoten. Natuurlijk was dat wel even spannend, ik realiseerde me goed dat het ook fout kon gaan. Daar moest ik ook voor tekenen. Maar gelukkig verliep alles zonder problemen en mocht ik al snel weer naar huis.

Inmiddels zijn we anderhalf jaar verder en de verbetering is aanzienlijk. Ik loop inmiddels weer dagelijks een rondje door het dorp, wat vóór de ingreep onmogelijk was. En dan houd ik ook nog genoeg energie over om mijn vrouw te helpen in het huishouden en mijn kinderen en kleinkinderen te zien. Ik heb een achterkleinzoon van 2, die ik gelukkig nog kan zien opgroeien. Wie weet hoe ik eraan toe was geweest als ik niet bij toeval op die methode was gestuit? Daarom vertel ik bewust nu mijn verhaal in Hartbrug, in de hoop dat meer mensen met dezelfde klachten weten dat deze optie er is, en dit voorleggen aan hun cardioloog. Hopelijk krijgen andere mensen die uitbehandeld zijn zo, net als ik, een nieuwe kans.’

(kader)
Cardiale celtherapie
De behandeling in het LUMC is geschikt voor mensen met onbehandelbare pijn op de borst door vernauwingen in de kransslagvaten (angina pectoris). De patiënten die ervoor in aanmerking komen hebben reeds alle medicijnen die ze kunnen verdragen en laten op de nucleaire doorbloedingsscan een beeld van verminderde doorbloeding van de hartspier zien.

Bij de ingreep worden er cellen uit het eigen beenmerg in de hartspier geïnjecteerd, waaronder stamcellen. Uit experimenten met dieren en onderzoeken bij patiënten is gebleken dat injectie van lichaamseigen beenmergcellen in het hart kan leiden tot een verbeterde doorbloeding en hartfunctie, afname van het zuurstoftekort en een vermindering van de klachten van pijn op de borst.

De methode wordt sinds 2003 toegepast en is sindsdien meer dan 300 keer uitgevoerd. De resultaten zijn vooralsnog positief te noemen en inmiddels wordt de ingreep ook vergoed door de zorgverzekeraar. Omdat de behandeling nog steeds relatief nieuw is, wordt er nog steeds wetenschappelijk onderzoek gedaan.

Dat de methode zo nieuw is en ook alleen in het LUMC wordt toegepast, heeft als gevolg dat veel cardiologen in andere ziekenhuizen nog niet op de hoogte zijn van deze mogelijkheid. Dr. Douwe Atsma, die de behandeling in het LUMC uitvoert: ‘We publiceren natuurlijk wel onze resultaten, en via wetenschappelijke literatuur kunnen andere artsen er ook mee in aanraking komen. Aangezien het om een kleine groep patiënten gaat, is de behandeling momenteel alleen in het LUMC beschikbaar. Op die manier houden we voldoende expertise. Andere ziekenhuizen zouden het, in overleg met ons, wel kunnen oppakken.’ De risico’s zijn volgens Atsma gelijk aan die van een hartkatheterisatie. ‘Het bloedvat in de lies moet natuurlijk weer goed dichtgaan en er kunnen eventueel stolsels vanuit de grote lichaamsslagader naar het hoofd schieten. Deze kans is ongeveer 0,8% in onze groep.’

Kijk voor meer informatie over de behandeling op www.hartlongcentrum.nl/behandelingen/stamceltherapie of overleg met uw cardioloog.

Tekst Marion van Es

Voor meer artikelen over o.a hartproblemen klik hier

Film HartbrugReizen

Geschreven door

Ter ere van ons 50-jarig jubileum is er een mooie, indrukwekkende documentaire gemaakt over onze prachtige reizen. Een uniek concept in de reiswereld. Bij geen enkele andere reisorganisatie worden vergelijkbare reizen als de onze aangeboden. Hierin zijn wij uniek.

HartbrugReizen voorziet in een grote behoefte die niet bekend is bij het grote publiek. En dat houden wij ook zo. Op die manier konden talloze reizigers van vakanties genieten waar ze eerder slechts van konden dromen. Wij verlosten ze uit een bepaald soort isolement.

Wij zijn trots op al die reizigers die samen met ons grenzen konden verleggen. En ongelooflijk trots zijn wij op deze film, die dankzij alle hoofdrolspelers prachtig is geworden: reizigers die onaangekondigd gevraagd werd waarom ze voor HartbrugReizen kozen. Maar ook werd ze gevraagd of ze tevreden waren. Dit alles speelde zich af tijdens een reis naar Slovenië. Het zijn indrukwekkende beelden en verhalen.

Vakantieplannen of niet: het is meer dan de moeite waard deze film te bekijken. Ga naar www.hartpatienten.nl/reizen

Voor meer artikelen over o.a hartbrugreizen klik hier

Buitenland en corona

Geschreven door

Alle reizen van Hartpatiënten Nederland zijn door de coronacrisis voorlopig van de baan, maar dat betekent niet dat er niet keihard wordt gewerkt aan nieuwe reizen in het najaar. Alle mogelijkheden worden bekeken, waarbij de veiligheid van de reizigers uiteraard vooropstaat.

Juist in dit jubileumjaar had de stichting graag willen uitpakken, maar dat mocht de eerste helft van 2020 helaas niet zo zijn. Toch wordt er actief gewerkt aan het organiseren van nieuwe reizen, vertelt Marly van Overveld, die je zou kunnen beschouwen als het ‘visitekaartje’ van HartbrugReizen. Bij het organiseren van de nieuwe reizen, die ongetwijfeld iets anders in elkaar steken dan de reizen vóór de coronacrisis, wordt veel waarde gehecht aan de mening van de reizigers zelf. ‘Onlangs hebben we ideeën bij de reizigers neergelegd, en ze daarnaast gevraagd om mee te denken over de invulling ervan. Dat vinden we belangrijk. We willen iedereen betrekken bij de plannen die we maken en peilen in hoeverre er behoefte is aan reizen in ons eigen land. We denken namelijk dat het voorlopig nog niet verantwoord is om naar het buitenland te gaan.’

Hotels bezoeken

Inmiddels is uit de vele reacties al gebleken dat reizigers zeker openstaan voor een reis in eigen land. We kennen tenslotte Europa, maar hoe goed kennen we ons eigen land eigenlijk? ‘We hebben al heel wat bruikbare suggesties gehad en er is duidelijk geworden dat mensen zeker geïnteresseerd zijn in tripjes in Nederland. Ook ons eigen land heeft veel moois te bieden.’ De komende weken worden dan ook allerlei hotels bezocht om te kijken hoe daar wordt omgegaan met de maatregelen. ’We vinden het nu erg belangrijk om met eigen ogen te zien of de regels overal worden nagestreefd. Dan pas weten we zeker dat het een voor ons gezelschap geschikt hotel is. We willen er tenslotte toch meerdere dagen verblijven; een dagtrip is te kort om de omgeving goed te verkennen.’

Kleinere groepen

Aan de reizen zelf probeert de stichting zo min mogelijk te veranderen. De variatie aan reizen blijft hierdoor behouden, ondanks dat dat natuurlijk nog steeds afhankelijk is van wat er in de huidige periode allemaal mogelijk is. ‘We moeten nu rekening houden met de anderhalve meter afstand, dus de reizen zullen er daardoor toch iets anders uitzien. Dat betekent bijvoorbeeld dat we met kleinere groepen moeten reizen en dat mensen in sommige gevallen ergens met eigen vervoer naartoe zullen moeten komen. Busvervoer mag weer, maar dan wel met mondkapjes en met een beperkt aantal personen. Dat maakt het lastig. Daarnaast is met de hele groep eten zoals we dat normaal doen, ook even geen optie. Net als dat we beperkter zijn in een rondleiding met een gids. Toch blijven we kijken naar de opties en volgen we alle ontwikkelingen op de voet.’

Missen

Wat motiveert bij het uitzoeken van alle mogelijkheden, zijn de lieve reacties die de stichting door de maanden heen heeft mogen ontvangen. Zo zegt vaste reizigster Anja van Everdingen de reisjes te missen, en Ine Dauven-van Kruchten hoopt dat de reizen in het najaar wél door kunnen gaan. Ook Fer Husson en Janet v.d. Vaart hopen dat alle nieuwe reizen doorgaan en beseffen dat het een teleurstelling geweest moet zijn voor de stichting. Ria Steur zegt regelmatig aan alle mensen te denken die de reizen ontwikkelen en begeleiden, terwijl Joke Kortekaas-Herfkens nog vaak terugdenkt aan de fijne en verzorgde reizen die ze al met HartbrugReizen heeft gemaakt. Trouwe reizigster Erna Verdurmen liet weten dat de reizen haar erg geholpen hebben. Ze geniet er altijd met volle teugen van en elke reis beschouwt ze als een feest. ‘We merken dat de reizigers ons echt missen en zich enorm hadden verheugd op de reizen’, vertelt Marly. ‘Zeker de reizigers die niet eens, maar meerdere keren per jaar met ons meegaan. Er valt een hoop voor ze weg. Toch was het voor ons in ieder geval erg fijn om deze maanden regelmatig contact met onze reizigers te hebben. Want het gemis is geheel wederzijds, ook ik mis al deze lieve mensen!’

Gezondheid voorop

Waar mensen in ieder geval op kunnen vertrouwen, is veiligheid. De reizen die in het najaar georganiseerd worden, zijn honderd procent veilig. ‘Mensen zijn toch nog bang, en dat is ook begrijpelijk. Maar we zijn verantwoordelijk; mensen kunnen erop vertrouwen dat de reizen veilig zijn.’ Dat geldt uiteraard ook voor de hartbrugreizen die het eerste half jaar niet door konden gaan, maar hopelijk in de toekomst kunnen worden ingehaald. ‘We hebben een hoop mensen moeten teleurstellen en waren voornemens om enkele reizen in te halen in het najaar. Helaas is dit naar onze mening nog niet verantwoord op dit moment. Hierbij staat gezondheid voorop, altijd. We kijken niet naar wat volgens de regels mag, maar naar wat verantwoord is. We gaan alleen naar het buitenland als het écht veilig is. Hopelijk kunnen we al die mooie reizen volgend jaar inhalen!’

Contact houden met andere reizigers? Word dan lid van de groep ‘HartbrugReizen Maatjes’ op Facebook en haal samen herinneringen op.

Voor meer artikelen over o.a hartbrugreizen klik hier

onverwachte steun en getuigen gezocht!

Geschreven door

Ruim een jaar geleden werd ik benaderd door een bijzondere vrouw: Annabelle Slingerland. Ze vertelde mij dat ze na veel omzwervingen in Roermond bij Hartpatiënten Nederland terecht was gekomen.

Annabelle
Annabelle is arts, maar vooral een energieke, bevlogen vrouw met het hart op de goede plek. Ze heeft een zeer bewogen leven achter de rug. Ging door hele diepe dalen en kwam in Amerika terecht bij Professor David S. Jones, geschiedkundig expert aan de Universiteit van Harvard. Professor Jones verzocht Annabelle wetenschappelijk onderzoek te verrichten naar onze Hartluchtbruggen.

Een college van hoogleraren van Harvard onderzoeken het hoe en waarom Nederlandse patiënten het voorrecht hadden om hun levensreddende hartoperatie te ondergaan in Amerika. En ze wilden vooral weten hoe die patiënten terecht kwamen bij ’s werelds best bekendstaand hartchirurg Denton Cooley. Ze konden niet geloven dat hartpatiënten het heft in eigen handen hadden genomen en het gezondheidssysteem van Nederland aan het wankelen brachten. Wij waren het die de strijd aangingen met, verzekeraars en incidenteel met hartspecialisten.

Getuigen gezocht
Daarvoor zijn wij op zoek naar getuigen. Getuigen van de levensreddende luchtbruggen. Waarheen dan ook: of het nu Houston is, of London of Geneve of waar dan ook. Wij horen graag de verhalen van patiënten zelf of van de naasten. Wij horen graag alle verhalen. In ons jubileumjaar ontvangen onze donateurs een speciale jubileum uitgave met veel aandacht voor het wereldbekende verhaal van onze luchtbruggen. We schrijven geschiedenis. Daarbij is de hulp van iedereen, die daar een bijdrage aan kan leveren, welkom.

Achtergrond Annabelle
In het Leids Universitair weekblad Mare verscheen een indrukwekkend artikel: google op ‘Mare Annabelle Slingerland foto zwemmend’ (http://archief.mareonline.nl/archive/2017/05/04/hoe-kom-ik-hier-doorheen).

Doel
Wetenschappelijke artikelen over de hartchirurgie in Nederland. Zowel voor de wetenschappelijke torens als ook voor u. Alles voor het behoud en het recht op gezondheid. Vandaag, maar ook morgen’.

Getuige?
Mail: roermond@hartpatienten.nl of Annabelle.s.slingerland@gmail.com

Voor meer artikelen klik hier

Werking nieuwe medicijnen

Geschreven door

De meeste medicijnen die na 1980 op de markt zijn gekomen, zijn vergif. Dat stelt hoogleraar en onderzoeker David Healy. Veel hedendaagse medicijnen werken nauwelijks of niet, maar hebben wel vaak ernstige bijwerkingen. Toch worden ze op grote schaal voorgeschreven door artsen en specialisten. Hoe kan dat?

Deze vraag leggen we voor aan oud-huisarts en epidemioloog Dick Bijl. Hij kent de uitspraken van Healy, ‘Toon eerst maar een aan dat een nieuw medicijn werkt’, merkt Bijl op. En wel met onafhankelijk onderzoek. En dus niet met onderzoek dat feitelijk wordt aangestuurd door de farmaceutische industrie – waaruit steevast juichende resultaten lonken.

oud-huisarts en epidemioloog Dick Bijl

Sectie stiekem

Voorbeeld. Een belangrijke groep onderzoekers, de Cholesterol Treatment Trialists‘ (CTT) Collaboration, onder leiding van professor Sir Rory Collins, beheert de ruwe data van de cholesterolonderzoeken. Die weten er dus alles van. Maar deze CTT heeft een contract met de farmaceutische industrie gesloten: de cijfers blijven geheim. Zo komen we nooit achter de waarheid.

Het is daarom vrijwel uitgesloten om te controleren of de beweringen van de farmaceutische industrie kloppen. Soms lukt dat wel via rechtszaken in de Verenigde Staten waar de gedaagde fabrikanten de ruwe gegevens van hun onderzoeken moeten overhandigen. Deze komen dan beschikbaar voor onafhankelijk onderzoek.

Sinds 2016 is de European Medicines Agency (EMA) verplicht de onderzoeksgegevens die de fabrikant heeft aangeleverd voor het verkrijgen van een handelsvergunning, op zijn website te zetten. Dit zijn de zogenoemde clinical study reports en die kunnen onafhankelijke onderzoekers nu dan ook analyseren. Onafhankelijke wetenschappelijk onderzoekers, zoals het Duitse Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWIG), hebben herhaaldelijk aangetoond dat de analyses van de fabrikanten en de beoordelingen daarvan door de EMA de werkzaamheid veel te positief inschatten en de bijwerkingen onderschatten.

Misleiding

Hoe gaat dat? Dick Bijl geeft een voorbeeld: ‘In de onderzoeken moesten patiënten eerst een zogenoemde ‘run-in’-periode doorlopen van enkele weken. Daarin kregen ze allemaal een statine. Patiënten die last kregen van spierklachten werden uit de onderzoeken gehaald. Dit gaf een vertekening van het bijwerkingenprofiel in het voordeel van de statines. De CTT-groep juichte vervolgens dat slechts 3 procent van de gebruikers last zou hebben van spierklachten. Uit onafhankelijk onderzoek bleek dat dit ten minste 20% voor mannen is en 40% voor vrouwen.’

Statines

Hoe zit het met de gegevens over cholesterol en statines? De CTT heeft het theoretische model ontwikkeld waaruit de theorie van ‘The lower the better’ is afgeleid. Dus hoe lager de LDL-cholesterol, hoe beter. Maar volgens Bijl is dat boerenbedrog. ‘Je leeft er gemiddeld zo’n drie tot vier dagen langer door, blijkt uit onafhankelijk onderzoek, maar hebt wel jarenlang last van de soms ernstige bijwerkingen.’ Bijwerkingen van statines zijn niet gering, je kunt er naast hevige spierpijnen bijvoorbeeld diabetes en geheugenverlies van krijgen. Verdient de industrie nog meer aan jou! Bijl concludeert: ‘Voor the lower the better en de streefwaarde van 1,8 mmol/l bestaat geen enkel hard wetenschappelijk bewijs, alleen een theoretisch model.’

Waarom?

Waarom schrijven cardiologen en huisartsen dit nieuwe medicijn dan toch massaal voor? ‘Dat heeft denk ik met belangenverstrengeling te maken’, zegt Bijl. ‘Het overgrote deel van de cardiologen heeft belangen bij de farmaceutische industrie. Bovendien hebben ze meestal te weinig tijd om problemen in die onderzoeken op te sporen.’

Medicijnen die niet werken

‘Het grootste deel van de medicijnen werkt niet. Je hebt intussen wel de bijwerkingen. Pas als de patiënt aangeeft zich beter te voelen, heb je mogelijk een waardevol medicijn. Dat noemen we een klinisch relevant effect. Helaas is dat geen toelatingseis voor een nieuw medicijn.’

Zorginstituut

Bijl wijst naar Duitsland, waar het eerdergenoemde wetenschappelijke instituut IQWIG in Keulen bijna altijd tot conclusies komt die afwijken van die van de fabrikant. ‘Ons eigen Zorginstituut zou dat ook moeten doen’, vindt Bijl. Maar ons Zorginstituut doet dat niet, want die gaat uit van de oordelen van de registratieautoriteit. Daarmee is de cirkel rond. Zo jaagt men daarmee niet alleen de patiënt op onnodige kosten, maar brengt de gezondheid op die manier ook onnodig in gevaar.

Geldverspilling

Er wordt zinloos geld verspild aan medicijnen die niet werken. Patiënten zullen zelf in de bres moeten springen om hieraan een einde te maken. ‘In de nieuwe richtlijn staat: de patiënt bepaalt zelf wat hij gebruikt. Als je veel last hebt van bijwerkingen, denk dan na wat je wilt. De winst van statines is bijvoorbeeld zeer beperkt. Gemiddeld drie tot vier dagen op een mensenleven…’

‘De nieuwe PCSK-remmers zou ik niet gebruiken. Er is geen bewijs voor de werkzaamheid ervan en de gevolgen op langere termijn zijn onbekend. Ze moeten eerst maar eens aantonen dat een medicijn werkt!’

Meer weten?

Meer weten over de bijwerkingen van medicijnen? Zie daarvoor de onafhankelijke wetenschappelijke website https://rxisk.org . De meest gerapporteerde bijwerkingen van vrijwel alle medicijnen worden hier getoond. Ook lezenswaardig is de website van Dr. Healy: https://davidhealy.org En bent u al geabonneerd op onze wekelijkse nieuwsflits? We publiceren bijna wekelijks nieuws over het medicijnenbedrog. Je hoeft niet alles te slikken! Ook in Het pillenprobleem van Dick Bijl, AUP 2018, kun je de problemen met medicijnen nalezen: waarom we zoveel medicijnen gebruiken die niet werken en niet helpen.

Het Pillenprobleem

In Het pillenprobleem van Dick Bijl kun je de problemen met medicijnen nalezen: waarom we zoveel medicijnen gebruiken die niet werken en niet helpen.

Het boek kost € 15,99 en kunt u bestellen via onze website:

www.hartpatienten.nl/het-pillenprobleem

Tevens ook verkrijgbaar via de boekhandel.

Voor meer artikelen over o.a medicatie klik hier

Onafhankelijke positie Hartpatiënten Nederland

Geschreven door

Hartpatiënten Nederland bestaat dit jaar 50 jaar. In 1970 werd door vrijwilligers de Nederlandse Hartpatiënten Vereniging opgericht. Het doel was en is nog steeds: het beHARTigen van uw levenspomp, het hart.

In oktober 2019 was ik met de Hartbrug op vakantie in Slovenië. Onverwacht verscheen voorzitter Jan van Overveld, die namens de Hartbrug controles uitvoerde bij de diverse door de Hartbrug gebruikte hotels. Tijdens zijn 24-uurs verblijf had ik het genoegen uitgebreid met hem te praten over de stichting. Als belastingadviseur heb ik, toen ik lid werd van de vereniging, regelmatig gekeken naar de jaarcijfers die elk jaar gepubliceerd worden. Dit deed ik mede door de negatieve berichtgeving in de media over de exorbitante salarissen die werden en worden betaald aan leidinggevenden van goede doelen organisaties. In dat kader kon ik bij Hartpatiënten Nederland gelukkig zien dat er heel accuraat wordt omgegaan met uw en mijn donaties. Het personeel wordt volgens mij net boven het minimumloon betaald.

Zoals u weet neemt Hartpatiënten Nederland absoluut geen geld aan van fabrikanten, artsen, ziekenhuizen of andere aan gezondheid gelieerde bedrijven/personen. Hartpatiënten Nederland moet het financieel puur en alleen hebben van donaties van hartpatiënten en hun familie, bekenden, vrienden en andere begunstigers. De vereniging heeft destijds gezorgd voor een hartluchtbrug toen hartoperaties in Nederland niet mogelijk waren, maar wel in de Verenigde Staten en Zwitserland. Ook stond de vereniging hartpatiënten bij, toen er enkele ziekenhuizen failliet gingen. Er werd niet gekeken of men donateur was. Regelmatig kunt u lezen dat er onderzoeken plaatsvinden naar medicijnen, gesprekken worden gevoerd met medici en dat er verweer wordt gevoerd tegen allerlei zaken die niet door de beugel kunnen. Allemaal uitsluitend en alleen maar in het belang van ons, de HARTPATIËNT.

Ik begreep van de voorzitter dat de dalende tendens om te doneren nu ook Hartpatiënten Nederland treft. Het gedoe omtrent exorbitante beloningen wordt voor menigeen reden om helemaal niet meer te doneren. In het geval van Hartpatiënten Nederland is dat ten onrechte. Daarom wil ik hier als hartpatiënt een dringende oproep aan u doen en een lans breken voor de vereniging.

Geef alstublieft ter gelegenheid van het 50-jarig bestaan van Hartpatiënten Nederland wat extra’s. We kunnen en mogen het niet zo ver laten komen dat alle inzet van de afgelopen 50 jaar en de onafhankelijke positie die Hartpatiënten Nederland inneemt verloren gaan door verdere daling van de donaties! Ook in de toekomst is de vereniging hard nodig om ons, maar ook uw kinderen en kleinkinderen, bij te staan. Ik reken op uw vrijgevigheid.

Che Chow Li (rode jas), trouwe donateur van Hartpatiënten Nederland.

Voor meer artikelen klik hier

Kinderen met cardiomyopathie

Geschreven door

Zo’n 500 kinderen in Nederland lijden aan cardiomyopathie. Dat is een vaak aangeboren, ernstige afwijking van de hartspier. Daardoor werkt het hart niet goed. Kinderen met cardiomyopathie ondervinden hierdoor vaak al op jonge leeftijd de gevolgen van hartfalen. En helaas, cardiomyopathie is niet te genezen.

Tot voor kort overleed de helft van de kinderen met cardiomyopathie binnen vijf jaar nadat de ziekte ontdekt wordt. Inmiddels gaat het gelukkig ietsje beter met dit percentage. Maar het blijft een vreselijke diagnose.

Ondanks dat er geen remedie is voor cardiomyopathie, kunnen sommige symptomen en complicaties beperkt en beheerst worden met de juiste medicatie en hulpmiddelen. Sommige kinderen kunnen hierdoor stabiliseren en een relatief normaal leven leiden. Voor de meeste kinderen met zwaardere vormen zal het leven helaas gepaard gaan met beperkingen, zorg en veelvuldig ziekenhuisbezoek.

Femke

Een van die kinderen is de nu 13-jarige Femke. Femke had vanwege haar cardiomyopathie een hart dat veel te groot was geworden. Hierdoor werkten naast de hartspier ook de hartkleppen niet goed. Ze heeft inmiddels zes hartoperaties achter de rug, en er is naar alle waarschijnlijkheid nog een zevende nodig, vertelt haar vader, Arno de Jong. ‘Tijdens de zwangerschap vertelde ik op het consultatiebureau dat ik ooit als kind in de jaren ‘70 bij de cardioloog was geweest’, doet Arno zijn verhaal. ‘Om die reden werd besloten tot een 30-weken-echo. Die zag er heel slecht uit. Zo slecht, dat iedereen dacht dat de kans om levend geboren te worden klein was. In week 38 is de geboorte in gang gebracht, de baby was volgroeid. Meteen na de geboorte kreeg het kindje een hartstilstand en moest ze gereanimeerd worden. Daarna volgde een jaar lang ziekenhuisellende. In dat eerste jaar moest ze vier openhartoperaties ondergaan, in het Deutsches Herzzentrum Berlin/Charité in Berlijn. We hebben toen een half jaar in Berlijn gewoond vanwege Femke.’

Nog meer operaties

Toen het meisje acht jaar was, ging ze opnieuw onder het mes, tot tweemaal toe. Ze onderging twee hartoperaties in het Erasmus MC in Rotterdam. Het ging ook hierbij om het vervangen van de hartkleppen die te klein geworden waren. ‘Ze moet het nog even rekken’, gaat Arno verder. ‘Waarschijnlijk rond haar 18de moet ze voor de zevende keer aan haar hart geopereerd worden voor een nieuwe klep. Hopelijk voor het laatst. Dan is haar hart volgroeid.’

Femkes hart werkte na de geboorte zo slecht dat ze tot haar zesde jaar via een sonde gevoed moest worden. ‘Haar maag-darm-stelsel werkte heel slecht’, vertelt Arno. ‘Nog steeds vormt eten een probleem voor haar. Ook haar conditie is slecht. Als ze moe is van het lopen, gaat ze in een rolstoel zitten.’

School

Femke ging naar een speciale basisschool voor chronisch zieke kinderen, een zogenoemde Cluster 3, Openluchtschool. Daar waren ook verplegers en een arts. ‘Sinds dit jaar gaat ze naar een normale school voor Voortgezet Onderwijs. Ze merkt dat ze hard moet werken om het tempo bij te benen.’ Gelukkig heeft Femke vriendjes en vriendinnetjes, en raakt ze niet geïsoleerd.

Hartedroom

Femke krijgt bètablokkers, ACE-remmers en bloedverdunners. Werken die op eenzelfde manier als bij volwassenen? Arno legt uit: ‘Tien jaar geleden kwam ik op de intensive care van het ziekenhuis een andere vader tegen, Anne Nouwt. Zijn dochter Doris had ook ernstig hartfalen. Het klikte meteen tussen ons. We zeiden tegen elkaar: kunnen we niet meer betekenen voor onze kinderen? Iets doen zoals KiKa geld inzamelt voor kinderen met kanker. Op dat moment was er nauwelijks onderzoek gedaan naar kinderen met cardiomyopathie. Ik kende cardiologen die graag eens zo’n onderzoek wilden gaan doen. Daarop besloten we de stichting Hartedroom op te richten. Binnen elf maanden brachten we vier ton bij elkaar, waarmee we een onderzoek konden financieren naar de werking van hartmedicijnen bij kinderen.’

Er volgden meer onderzoeken, en meer geldinzamelacties. Inmiddels heeft Hartedroom al direct en indirect 1,4 miljoen euro bij elkaar geschraapt waarmee vier onderzoeken zijn gefinancierd. ‘Elk nieuw onderzoek geeft ons en de specialisten die zich ermee bezighouden, meer inzicht in de ziekte. De wetenschappers vertellen ons hun nieuwe inzichten, en wij vertellen het aan onze achterban.’

Doris

Verdrietig is het, dat Doris het allemaal niet meer mee heeft mogen maken. Het nog maar 4 jaar oude meisje overleed een half jaar na in het Erasmus MC te zijn opgenomen, wachtend op een transplantatiehart, dat niet kwam. ‘Op moederdag tien jaar geleden overleed Doris’, herinnert Arno zich. Enkele maanden eerder, in januari, hadden we Hartedroom opgericht. Nota bene in de ouderkamer tegenover de IC. Onze dochter is toen gelukkig wel uit het ziekenhuis gekomen. Bij haar was een extra complicatie dat haar hartkleppen niet goed werkten. Vandaar de operaties in Berlijn en Rotterdam. Maar ook als dat probleem is opgelost, dan heeft ze nog steeds die hartziekte. Genezen is onmogelijk.’

Transplantatie

Een nieuw hart is voor veel kinderen de enige oplossing. ‘Dat gaat in Nederland via het Erasmus MC/Sophia Kinderziekenhuis, de plek waar kinderen getransplanteerd worden, en meestal is dat succesvol. Maar ook een donorhart heeft niet het eeuwige leven…’

Mont Ventoux

Op 19 september gaan tientallen ouders, familieleden, vrienden en kennissen van kinderen met cardiomyopathie de Mont Ventoux beklimmen in Zuid-Frankrijk. Daarmee wordt geld opgehaald voor het goede doel. Mensen die willen doneren voor meer onderzoek naar cardiomyopathie bij kinderen kunnen dat doen via de website www.montventoux.hartedroom.nl. Voor meer informatie over stichting Hartedroom en kindercardiomyopathie zie www.hartedroom.nl.

voor meer artikelen over o.a aandoeningen klik hier

Helpen vanuit je hart

Geschreven door

Onze trouwe achterban weet het al jaren: Hartpatiënten Nederland laat zich niet subsidiëren door de overheid of het bedrijfsleven. Daardoor zijn wij dus afhankelijk van onze donateurs. Maar als donateur krijg je, als je het slim aanpakt, een aardig belastingvoordeel cadeau.

Al bijna 50 jaar behartigt Hartpatiënten Nederland de belangen van hartpatiënten en hun naasten. We beantwoorden vragen, brengen lotgenoten samen, bemiddelen bij wachttijden en maken waar nodig een vuist tegen bijvoorbeeld misstanden en

irrealistische bezuinigingen in de zorg. Dit – en nog veel meer – kunnen we alleen goed doen als we geen euro aannemen van de overheid en bijvoorbeeld farmaceutische bedrijven en voedingsfabrikanten.

Alleen met voldoende donaties kunnen wij ons werk goed en onafhankelijk blijven uitvoeren. Elke bijdrage, groot of klein, helpt ons hierbij. Doneren kan op allerlei manieren. We lichten de belangrijkste hier toe.

5 manieren om Hartpatiënten Nederland te ondersteunen:

  1. Een eenmalige gift

Hartpatiënten Nederland is een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Wij hoeven hierdoor geen schenkbelasting te betalen over donaties. Die kunnen wij dus volledig inzetten voor hartpatiënten en andere betrokkenen. Maar ook voor de schenker zelf biedt de ANBI-status voordelen, want de giften zijn hierdoor aftrekbaar van de inkomstenbelasting.

Daardoor geldt wel een drempel: over de eerste 1% van je jaarinkomen, met een minimum van € 60, zijn de opgetelde giften aan ANBI’s niet aftrekbaar. Partners moeten hun inkomsten bij elkaar optellen. Ook geldt er een maximum: de giften zijn aftrekbaar tot 10% van het inkomen.

Stel, je inkomen is € 40.000 per jaar en de schenking aan Hartpatiënten Nederland is in 2019 € 200. Over de eerste % van het inkomen, € 400 dus, geldt geen aftrekbaarheid. De € 200 blijft hier onder, dus de schenking is helaas niet aftrekbaar. Dit kan slimmer, lees snel verder bij punt 2!

Tip: Via hartpatienten.nl/doneren kun je kiezen voor een donatie via een automatische incasso, iDeal of PayPal. Een overboeking kan ook: ons rekeningnummer is NL35 INGB 0000 594 000.

  1. En periodieke gift

Fiscaal gezien is het voordeliger om ons voor langere tijd te ondersteunen. Door te kiezen voor een zogenoemde periodieke gift, zijn de volledige giften aftrekbaar, van de eerste tot de laatste euro. Zonder drempel en maximum dus. Maar dit geldt alleen als je tenminste vijf jaar lang een vast bedrag per jaar doneert en dit vastlegt in een periodieke schenkingsovereenkomst.

Sinds een paar jaar hoef je daarvoor niet meer naar de notaris. Zelf een overeenkomst opstellen mag ook. Download hier het formulier.

  1. Jubileum of ander feestje? Vraag een donatie als cadeau!

Een tafel vol bloemen, flessen wijn en cadeaubonnen is leuk, maar het kan ook een heel goed gevoel geven om een bijdrage te vragen voor een goed doel. En natuurlijk zijn wij heel blij als de keuze daarbij valt op Hartpatiënten Nederland. Er zijn allerlei mogelijkheden om dit te organiseren. Bijvoorbeeld door een aparte rekening te openen of een cadeaubox neer te zetten. Of door de genodigden te vragen het geld rechtstreeks over te maken naar Hartpatiënten Nederland, met een bepaalde omschrijving. Wij laten dan achteraf weten hoeveel we hebben ontvangen. Bel ons gerust op 0475 – 31 72 72, dan maken we samen een plan.

  1. Nalaten aan Hartpatiënten Nederland

Veel Nederlanders kiezen ervoor om een goed doel in hun testament op te nemen. In 2015 stond in bijna 10.400 testamenten een goed doel, zo maakte het Centraal Bureau voor de Statistiek eind vorig jaar bekend. Net als over schenkingen, is ook over erfenissen aan een ANBI-doel geen belasting verschuldigd. Onze stichting opnemen in het testament is dus niet alleen een mooie manier om ons te ondersteunen, maar zorgt er ook voor dat het geld voor 100% kan worden ingezet voor ons werk.

Geld nalaten kan door onze stichting te benoemen tot (mede-)erfgenaam, of door een vooraf bepaald geldbedrag – een legaat – in het testament op te nemen.

  1. Kom in actie!

Een heel bijzondere manier om ons te ondersteunen, is door een inzamelingsactie op te zetten, bijvoorbeeld op een braderie, school of vereniging. Samen sporten, kokkerellen of optreden voor het goede doel: zo haal je nóg meer uit je passie. Meer weten? Vul het formulier in op www.hartpatienten.nl/kominactieformulier. We vertellen graag meer over hoe het werkt, welke acties er al zijn en hoe alles in zijn werk gaat.

 

voor meer artikelen over o.a Hartpatiënten Nederland. klik hier

Zo krijgt u belastingvoordeel over uw gift

Geschreven door

Hartpatiënten Nederland voorzitter Jan van Overveld vroeg in de eerste uitgave van de 42e jaargang van de Hartbrug om een bijdrage, om het werk van de patiënten belangenorganisatie voort te kunnen zetten. Deze stichting neemt namelijk geen financiële steun aan van de (farmaceutische) industrie noch van de overheid, om zo haar onafhankelijkheid te behouden en objectief en betrouwbaar te zijn in haar werk voor de hartpatiënt.

Elk goed doel is erbij gebaat regelmatig inkomsten te genereren om het werk goed te kunnen doen. Het doel is afhankelijk van vrijwillige bijdragen en van periodieke inkomsten die het doel van de schenker automatisch mag incasseren.

Schenkingen/giften zijn fiscaal aftrekbaar als u uw geld schenkt aan Algemeen Nut Beogende Instellingen (ANBI). Hartpatiënten Nederland heeft de ANBI-status. Schenkt u willekeurig aan een of meerdere goede doelen, dan kunnen die bedragen voor belastingaftrek in aanmerking komen.

U moet dan wel 1 procent van uw verzamelinkomen als drempel aftrekken van het totaal aan giften. Het meerdere van uw giften is aftrekbaar voor de inkomstenbelasting. Partners moeten hun verzamelinkomen en giften bij elkaar tellen in een belastingjaar.

Volledige gift aftrekbaar

Onderbelicht in het verzoek van Jan van Overveld is de aftrek op basis van een periodieke gift in geld. Als u jaarlijks Hartpatiënten Nederland ondersteunt, kunt u beter uw gift vast (laten) leggen in een onderhandse akte van schenking. De gift is dan altijd in z’n geheel aftrekbaar en u wordt niet gehinderd door de verplichte drempel.

Deze akte kan Hartpatiënten Nederland u ter invulling per post of mail toesturen (aanvragen kan via 085 081 1000 of roermond@hartpatienten.nl). In de akte legt u vast jaarlijks het door u toegezegde bedrag over te zullen maken. U moet wel voor tenminste 5 jaar aangeven dat te doen. Langer of voor een onbepaalde tijd mag ook. Het invullen van het formulier is hooguit een kwartiertje werk maar daar krijgt u dus direct een fiscale aftrek voor terug. U dient de formulieren te ondertekenen onder punt 5 en 6 (partner/echtgenoot) en dan alles op te sturen aan het postadres van het goede doel. Na enkele dagen krijgt u een door het goede doel verder ingevuld formulier retour. Dat formulier dient u goed te bewaren.

Tot bijna 52% voordeel

Afhankelijk van uw inkomen heeft u tot maximaal 51,75% (2019) voordeel door deze werkwijze. U kunt natuurlijk overwegen om het hogere voordeel ten gunste te laten komen van het goede doel. Het mes snijdt dan aan twee kanten. Het goede doel kan rekenen op meer financiële steun en u heeft zelf geen financieel nadeel. In de overeenkomst kunt u vastleggen dat de uitkering stopt bij overlijden van uzelf of een andere persoon, bijvoorbeeld uw partner

Met dank aan Che Chow Li.

voor meer artikelen over o.a Hartpatiënten Nederland klik hier

Misleiding cholesterolverlagers

Geschreven door

Een varende mammoettanker keren? Dat is nagenoeg onmogelijk. We hebben het over uw cholesterolverlager. Het medicijn waarmee u uw ‘slechte’ LDL-cholesterol zo laag mogelijk houdt. ‘Hoe lager, hoe beter’ en een nieuwe richtlijn voor artsen beveelt nu zelfs aan om lager te gaan dan de natuur te bieden heeft. Dat kun je alleen bereiken met een nieuw soort peperdure injecties.

Huisarts Hans van der Linde uit Capelle aan den IJssel probeert deze ontwikkeling een halt toe te roepen. Al tientallen jaren schilderen geneesmiddelenproducenten het LDL-cholesterol af als een angstaanjagende boosdoener. ‘Gelukkig’ beschikken de farmaceuten over de remedies om dat cholesterol te verlagen en die verkopen ze graag voor veel geld. Het nut van sterke cholesterolverlaging werd er daarom tientallen jaren bij ons ingepompt. Dat weer terugdraaien, lijkt op het stoppen van een mammoettanker.

huisarts Hans van der Linde

Simvastatine

Ergens in de vorige eeuw ontdekten onderzoekers dat er een relatie bestaat tussen het cholesterolgehalte in bloed en hartaanvallen of herseninfarcten.  Er werd toen een geneesmiddel ontwikkeld om dat  LDL-cholesterol te verlagen, het bekende  simvastatine.

Het gehalte aan LDL-cholesterol in het bloed wordt uitgedrukt in zogenoemde millimolen per liter (mmol/l). Toen  simvastatine op de markt kwam, werd  de wenselijke hoeveelheid LDL-cholesterol bij patiënten met hart- en vaatziekten gesteld  op maximaal 3.0 mmol/l. Wie meer dan dit maximum in zijn bloed had, moest aan de  simvastatine. Die waarde van 3,0 was een slag in de lucht en enig bewijs ervoor ontbrak.

Toen het patent van dit medicijn afliep, moest de farmaceutische industrie iets anders bedenken. Zo werden pakweg vijftien jaar geleden Lipitor (atorvastatine) en Crestor (rosuvastatine) gepresenteerd. Die konden het LDL-cholesterol nog verder verlagen. Maar was dat nodig? Een groot onderzoek met Lipitor (IDEAL-studie) liet zien dat je door sterkere cholesterolverlaging geen dag langer leefde. Om mensen toch aan deze gepatenteerde dure medicijnen te krijgen, moest sterkere cholesterolverlaging dus worden gepresenteerd als absoluut noodzakelijk.

Streefwaarde

Hoe doe je dat? ‘Gewoon door de streefwaarde aan te scherpen’, weet Van der Linde. ‘De richtlijn was 3.0, en werd zomaar zonder bewijs op 2.5 mmol/l gesteld.’ Artsen lieten zich helaas massaal overhalen om deze streefwaarde aan te houden. Daarmee werd wereldwijd voor honderden miljarden dollars verkocht aan Lipitor en Crestor.

Het patent op deze cholesterolverlagers is echter recent verlopen. Daarmee vielen de megaverdiensten weg. Inmiddels zijn injecteerbare cholesterolverlagers op de markt gekomen, de zogenaamde PCSK-9-remmers (o.a. Repatha). Die kunnen het cholesterol  verlagen tot waarden die bij normale mensen niet voorkomen. Zo’n waarde is 1,8 mmol/l en dat is nu de waarde waar dokters naar moeten streven volgens een richtlijn die onlangs uitkwam. ‘De richtlijncommissie telde 12 leden en 7 daarvan hebben financiële banden met de farmaceutische industrie’, weet huisarts Hans van der Linde. Wiens brood men eet, diens woord men spreekt!

De pineut

Wij, patiënten, zijn intussen de pisang. Volgens Van der Linde is er sprake geweest van een ‘gigantische misleiding’. Eerst rond de introductie van Lipitor en Crestor. ‘Je zag de richtlijn die bij Simvastatine naar 3.0 was gebracht, opeens dalen naar 2.5’, zegt Van der Linde. ‘Het resultaat was hetzelfde, er was geen verschil te zien. Maar door gigantische misleiding geloofden artsen dat die nieuwe middelen effectiever waren.’

‘Nu krijgen we de nieuwe PCSK-9-remmers. Die zijn héél sterk, het LDL-cholesterol wordt onnatuurlijk laag. Maar ook met Repatha daalt de sterfte niet, zo bleek recent uit de zogenoemde Fourierstudie’.

Mythe

De ‘noodzaak’ om cholesterol zoveel mogelijk te verlagen is een mythe en nergens voor nodig, aldus de huisarts. ‘De farmaceutische industrie wist deze mythe te verspreiden met behulp van belangen verstrengelde artsen.’

Van der Linde noemt de forse verlaging van de richtlijn niet alleen tegennatuurlijk: ‘We weten absoluut niet wat de gevolgen op de lange termijn zijn. Cholesterol is een essentiële bouwsteen. Die hebben we broodnodig, met name voor het zenuwstelsel en de hormoonhuishouding. Als je de streefwaarde zo diep laat zakken, zou dat op den duur kunnen leiden tot ernstige bijwerkingen. We weten het echter niet, wel dat het nieuwe medicijn geen sterftewinst oplevert. Dan ga je zo’n medicijn toch niet aan mensen geven!?’

Quanta costa?

En wat gaat het nieuwe medicijn kosten? Van der Linde maakt een voorzichtige schatting. ‘Als je uitgaat van 100.000 mensen die het medicijn krijgen, à raison van 6.000 euro per jaar, dan kom je uit op 600 miljoen euro. En dat is een voorzichtige schatting, naar verwachting gaat het jaarlijks om zeker één miljard.’ Wij worden daarmee op onverantwoorde kosten gejaagd!

Het goede nieuws is dat de nieuwe richtlijn niet meer kon tegengehouden dat het slikken van statines door oudere mensen onwenselijk is. Veel mensen boven de 70 jaar zullen de komende tijd merken dat ze van de dokter moeten stoppen met die statines. Dat was al veel langer bekend, maar het was zo lucratief voor de farmaceutische bedrijven dat ze moesten blijven doorslikken tot het patent verlopen was.

Nu de mythe van de sterke cholesterolverlaging aan het verdwijnen is, komt ook een andere vraag aan de orde. Ontlenen statines hun bescheiden effect aan hun cholesterolverlagende werking of aan hun ontstekingsremmende werking?

Farmaceutische bedrijven verdienen alleen aan cholesterolverlagers, dus werd de mythe van sterke cholesterolverlaging de wereld in geholpen. Sterke cholesterolverlaging sorteert echter geen beter effect dan een lage dosering van het zwakwerkende simvastatine. Sterke cholesterolverlaging ‘hoe lager, hoe beter’ is daarmee verkooppraat geworden.

De ontstekingstheorie komt daarmee eindelijk weer aan de orde. In bloedvaten ontstaan kleine bloedinkjes in de vaatwand. Die stollen en leiden tot plaques, die de vaten vernauwen. Plaques bestaan uit afwisselende laagjes bloed (fibrine) en cholesterol op elkaar. De oorzaak van de bloedinkjes is een ontsteking. Die kun je tegengaan met aspirientjes of statines. Geef het publiek dus een eerlijk verhaal: controleer nooit meer je cholesterol, maar neem voor de zekerheid een lage statine. Geen aspirientje, want die kan maag- en andere bloedingen veroorzaken.’

Van der Linde is in april een grote campagne gestart om artsen te waarschuwen voor PCSK-9-remmers, zoals Repatha, en voor de nieuwe richtlijn. Want de farmaceutische industrie komt niet uit zichzelf terug op een heilloze, verkeerd ingezette weg. Als je zo’n varende mammoettanker wilt keren, moeten we samen een vuist maken. Hartpatiënten Nederland steunt huisarts Van der Linde in deze poging om die varende mammoettanker te keren van harte.

voor meer artikelen over o.a gezondheid.klik hier