Kak Khee Yeung is vaatchirurg in het Amsterdam UMC en doet daarnaast onder meer onderzoek naar aorta aneurysma. In iedere editie van HPNLmagazine houdt ze ons op de hoogte over haar werk en de nieuwste ontwikkelingen binnen haar vakgebied. Dit keer vertelt ze over multidisciplinaire samenwerking.

 Waarom is samenwerking tussen verschillende disciplines nodig?

“Als we een patiënt behandelen, bijvoorbeeld omdat iemand een beroerte of hartaanval heeft gehad, willen we diegene natuurlijk de best mogelijke therapie geven. Bij de één is dat een operatie, bij de ander medicatie. Om te beslissen welke behandeling het meest geschikt is, maken we gebruik van richtlijnen. Die richtlijnen zijn opgesteld aan de hand van verschillende studies. Die studies gaan echter uit van een gemiddelde patiënt, vaak een man, en houden geen rekening met andere factoren, zoals bijvoorbeeld levensstijl en medisch verleden. In feite worden alle patiënten over één kam geschoren, terwijl iedereen natuurlijk verschillend is. Als een patiënt bijvoorbeeld behalve een aneurysma ook een nierziekte heeft, of kanker, dan reageert het lichaam heel anders op een behandeling dan bij iemand die alleen een aneurysma heeft. Om zo goed mogelijk te kunnen inschatten wat voor iedere individuele patiënt het beste werkt, willen we naar patient tailored medicine, oftewel gepersonaliseerde therapie. Zo ver is het helaas nog niet, maar met behulp van multidisciplinaire aanpak kunnen we daar wel steeds dichter in de buurt komen.”

----

Ze is Hartpatiënten Nederland nog steeds dankbaar. Ergens in 1979 viel bij Riet Segers uit Heerlen een krantje in de bus van de toenmalige Nederlandse Hartpatiënten Vereniging. Toeval of niet, Riet stond toen op een lange wachtlijst voor een hartoperatie in Nijmegen. In het krantje las ze dat ze, indien de wachttijd langer was dan 3 maanden, terecht kon in Londen, via een luchtbrug, georganiseerd door de Hartpatiënten Vereniging. Een kans die ze met beide handen aangreep.

Riet was toen 27 jaar, en had al enige tijd hartklachten. “Al sinds mijn 20e had ik een hartaandoening, bij toeval ontdekt door de keuringsarts van het ziekenhuis in Heerlen waar ik stage ging lopen voor mijn opleiding tot medisch analiste. Het mitralisklepje in mijn hart was vernauwd. In overleg met mijn cardioloog werd in 1979 besloten tot een operatie. Maar de wachttijden waren lang, voor een operatie in Nijmegen moest ik nog zeker een half jaar wachten. Ik zag heel erg tegen die lange tijd op. Een half jaar eerder was ik bevallen van onze jongste dochter, en de oudste, een zoon, was toen 2,5 jaar. Met twee jonge kinderen is wachten op een operatie geen leuke tijd. Tot we ergens in de zomer een krantje van de vereniging in de bus kregen. Daarin stond veel over operaties en luchtbruggen. Ik las dat als je dat wilde, je snel geopereerd kon worden. Binnen zes weken aan de beurt! De verzekering vergoedde alles. Ik heb diezelfde avond nog gebeld en werd goed te woord gestaan door een medewerker van de vereniging. Wat was ik blij! Deze vereniging deed daadwerkelijk iets, voerde actie. Dat vond ik heel bijzonder!”

Cardioloog vond het maar niks

“Toenmalig voorzitter Piet van Overveld regelde de operatie in Londen, in het Anthony’s Hospital. De vereniging liet me weten dat ik naar mijn eigen cardioloog moest gaan en hem moest vertellen dat ik me in Londen liet opereren en daarvoor allerlei gegevens nodig had van hem. Ik had net een echo gehad. Ik herinner me dat Jan, de zoon van Piet van Overveld, het hartfilmpje bij mijn moeder is komen ophalen, want ik was niet thuis. Mijn cardioloog in Heerlen werkte mee, maar niet van harte. Hij vond dat maar niks, dat ik naar Londen ging. Maar van de vereniging wist ik inmiddels dat het ziekenhuis goed en te vertrouwen was. Ik kreeg geregeld dat ik alle papieren kreeg.”

Hartelijk ontvangen in Londen

“De verzekering dekte alle kosten, ook mijn man kon meereizen. Zijn reis was inbegrepen. Sterker nog, de operatie en alles eromheen was goedkoper dan in Nederland! In september kreeg ik bericht dat ik binnen twee weken naar Londen kon gaan. We vertrokken vanaf vliegveld Beek en maakten een tussenlanding in Eindhoven, waar andere patiënten voor Londen instapten. De groep bestond uit zo’n acht tot tien hartpatiënten en hun partners. Ik was de jongste. Ik vond het fijn om met zo’n groep te gaan. Alles was goed geregeld. Met de bus werden we vanaf vliegveld Heathrow naar het ziekenhuis gebracht, de ontvangst was heel hartelijk. We zaten met de groep in kamers op één gang, onze partners konden overnachten in een gebouw op het ziekenhuisterrein. Mijn man kon dus de hele dag bij me zijn. De verpleging was goed, zo goed had ik het nog nooit meegemaakt in een ziekenhuis. Je hoefde maar even op het belletje te drukken en ze stonden al bij je.”

Bloeddonors

“Ik was als laatste aan de beurt. Eigenlijk zou ik de tweede dag al geholpen worden. Maar toen bleek ik een zeldzame bloedgroep te hebben. Zo gauw kon het ziekenhuis niet voldoende donoren vinden, die moesten eerst worden opgeroepen. Als gevolg daarvan werd ik uiteindelijk als laatste geholpen. Al die twee weken moest ik in het ziekenhuis blijven. Dat vond ik stressvol, dat wachten op het verlossende bericht dat er genoeg bloed was, zodat ik kon worden geopereerd. Anderen waren al klaar en begonnen aan hun herstel. Toen ik eindelijk kon worden geopereerd, was er gelukkig geen openhartoperatie nodig. Chirurg dokter Yates hoefde de klep alleen maar op te rekken (commissurotomie). Na drie dagen was ik weer redelijk hersteld en kon ik met de hele groep naar huis. We werden met de bus naar Heathrow gebracht, maar daar wachtte ons een teleurstelling. De mist maakte dat het vliegtuig niet kon landen in Nederland. We zijn toen terug naar het ziekenhuis gebracht, waar we nog een nacht moesten blijven. De volgende dag waren de weersomstandigheden beter en vertrokken we naar huis.”

Herstel

“Ik was blij dat ik de kinderen weer zag. Die waren al die tijd opgevangen door mijn zus. Het herstel duurde lang. Niet alleen door de zorg voor mijn kinderen, ook omdat ik al enige tijd aan een andere ziekte leed, het chronisch vermoeidheidssyndroom ME. Daardoor ben ik veel ziek geweest. Ik moest veel rusten. Werken ging niet meer. Ik was blij dat ik weer lucht kreeg en weer gewoon kon ademhalen.”

Nieuwe operatie, weer in Londen

“Maar na vier jaar kwamen de klachten terug. Met hulp van de vereniging ben ik toen opnieuw geopereerd in Londen. Ik had intussen een andere cardioloog, maar ook dat ging moeizaam, de medewerking was weer niet van harte. Ik was te jong voor een kunstklep. Nu kreeg ik een open commissurotomie. Hierdoor was zichtbaar dat met de klep veel meer aan de hand was. Met succes kon de chirurg hem nu repareren. Het herstel duurde nu langer dan de eerste keer, ik kreeg ook last van een flinke griep en een slokdarmontsteking. Uiteindelijk kon ik terecht in de revalidatiekliniek in Hoensbroek, iets waarover de cardioloog me niets verteld had. Ik heb intussen geleerd dat als je iets nodig hebt, je dat zelf moet regelen. In Hoensbroek ben ik binnen zes weken goed opgeknapt. Ook daar was ik de jongste van de revalidatiegroep, dat was niet zo leuk. Ik vond geen leeftijdsgenoten. Uiteindelijk hielp de revalidatie me er bovenop, hoewel de ME tot op de dag van vandaag parten blijft spelen.”

Derde operatie, nu in Maastricht

Na die tweede operatie in Londen ging alles zo’n 20 jaar goed, vertelt Riet. Tot 2003. Al langere tijd had ze veel last van boezemfibrilleren en moest ze opnieuw worden geopereerd. Ze heeft toen een kunstklep gekregen in het academisch ziekenhuis in Maastricht. “Ik ben nu 69, en draag intussen een pacemaker. Als ik terugkijk op mijn operaties, weet ik: toen ik 27 was kwamen hartoperaties niet zoveel voor. Nu zijn het routineoperaties. Dat is toch wel anders.”

Pacemaker

Riet heeft nu last van hartfalen, mede door alles wat ze heeft meegemaakt. Ze is onder behandeling op de hartfalenpoli. En ze heeft een nieuwe cardioloog. “Een aantal medicijnen verdraag ik niet. Mede door ME. Ik heb nu gelukkig een nieuw soort pacemaker, die op twee punten op het hart wordt aangesloten, zodat het hart aan twee kanten gestimuleerd wordt. Daardoor is de pompfunctie iets toegenomen. Sindsdien gaat het redelijk.”

Dankbaar

Omdat ME niet wordt erkend door de reguliere medische wetenschap, heeft Riet een natuurarts in de arm genomen. “Die helpt me wel, maar genezen kan ik daarvan niet”, zegt ze. “Door alles wat er gebeurd is, verergerde ook de ME. Ook mijn hart heeft heel wat te verduren gehad. En met het ouder worden, wordt het er niet beter op.”

“Ik ben de vereniging nog steeds dankbaar. Als ik nog een half jaar op een operatie had moeten wachten in 1979, dan was mijn situatie er op achteruit gegaan. Net op het goeie moment viel het krantje in de bus. Sinds 1979 ben ik donateur. Al 42 jaar!”

Dit artikel verscheen in het HPNL magazine. Interesse? Vraag hier het HPNLmagazine aan.

Het CBR heeft, de informatie over rijden met een hartaandoening verbeterd op hun website. Zo helpen we bestuurders om verkeersveilige keuzes te maken.

De verbeterde informatie volgt uit de CBR-visie ‘Veilig thuiskomen’. Goede informatie over rijden met medische aandoeningen helpt bestuurders bij het nemen van verantwoordelijkheid als zij een aandoening hebben, die risico’s met zich meebrengt in het verkeer.

Ook is een periodieke beoordeling voor pacemakerdragers niet meer langer verplicht, bij rijbewijscategorie 1. De rijbewijshouder kan vanaf nu na de eerstvolgende beoordeling voor onbepaalde tijd geschikt worden verklaard. Aanleiding hiervoor is het advies dat de Gezondheidsraad uitbracht over het rijden met een pacemaker. Rijbewijshouders zijn hierdoor niet meer verplicht om bij het verlengen van het rijbewijs een keuring te laten uitvoeren en daarvoor extra kosten te moeten maken.

De uitgebreide informatie voor bestuurders is te vinden via www.cbr.nl/hartaandoening.

Patiënten die dat willen moeten in de toekomst kunnen kiezen voor digitale zorg, zorg op afstand, zodat ze niet meer voor elk onderzoek of gesprek naar het ziekenhuis hoeven. Dat vinden Patiëntenfederatie Nederland en de koepel van zorgverzekeraars, Zorgverzekeraars Nederland.

Onlangs stelden de eerdergenoemde organisaties dat het recht op digitale zorg in de wet moet worden vastgelegd. Tijdens de coronacrisis is gebleken dat digitale zorg vaak een goed alternatief is voor zorg in de ziekenhuis. Dat moet behouden blijven, ook als corona voorbij is.

De Patiëntenfederatie stuurt binnenkort een brief naar alle Nederlandse ziekenhuizen en zelfstandige klinieken waarin ze vraagt om zorg op afstand mogelijk te maken. Zorg thuis als het kan, in het ziekenhuis als het moet of de patiënt dat liever heeft.

Ook Hartpatiënten Nederland is hier voorstander van. Wij vinden het goed dat hierdoor de keuze bij de patiënt ligt. Hartpatiënten Nederland; 100% voor de patiënt!