Nieuwe medicijnen voor diabetes deugen niet

Geschreven door

 

Internisten maar ook huisartsen zijn en masse bezig met het in de markt zetten van  nieuwe diabetesmedicijnen. Al vele tienduizenden diabeteslijders slikken het medicijn, dat niet beter, maar wel tientallen malen duurder en noch bewezen veilig en effectief is.

 

Het gaat om de zogeheten DPP4-remmers en GLP-1-agonisten. Met name de middelen Januvia en Janumet. Deze medicijnen zouden nu alleen nog maar in het kader van klinische onderzoekingen moeten worden voorgeschreven, waarschuwt huisarts Hans van der Linde. ‘Het kan je suiker verlagen, maar of je er ook maar een dag langer door leeft, is niet te zeggen.’

 

‘Deze nieuwe medicijnen worden er zo ingedramd, je kunt je daar bijna geen voorstelling van maken’, aldus de huisarts. ‘Onlangs werd het bewierookt op een congres in Berlijn, waar maar liefst 18.000 huisartsen en specialisten bij aanwezig waren. Daar zitten zwakke broeders bij, die snel overstag gaan. De industrie probeert betekenisloze en zeer marginale ‘voordelen’ extreem uit te vergroten om het middel aan de man te brengen. Zo zou je er in een jaar tijd zo’n 800 gram van kunnen afvallen. Dat is natuurlijk te verwaarlozen, want het probleem bij veel diabetes patiënten is nou juist dat ze doorgaans tientallen kilo’s te zwaar zijn. Dan heb je zoveel niet aan 800 gram op jaarbasis.’

 

‘Het vermogen van de nieuwe medicijnen om suiker te verlagen is slechter dan dat van andere, bestaande middelen. Intussen is het nieuwe medicijn wel dertig keer zo duur! Het toestaan van deze pil op de medicijnenmarkt kan onze samenleving 300 tot 400 miljoen euro per jaar gaan kosten!’

 

‘Het advies van het Nederlands Huisartsen Genootschap en het Geneesmiddelenbulletin is: niet gebruiken. Want het medicijn is niet bewezen veilig, je weet niet wat het op de lange termijn doet. Er is met name grote onduidelijkheid over de bijwerkingen op de langere termijn. Er zijn al signalen dat het risico van alvleesklierkanker erdoor toeneemt. Neem dus geen risico en blijf bij de oude, vertrouwde diabetesmedicijnen.’

 

Samengevat: de mogelijk onveilige DPP-4 remmers zijn: linagliptine (Trajenta), saxagliptine (Onglyza), sitagliptine (Januvia en Janumet), vildagliptine (Galvas), en de GLP-1-agonisten: exenatide (Byetta), liraglutide (Victoza).

 

Antistollingsmiddelen

Hans van der Linde staat al sinds jaar en dag bekend als de luis in de pels van de farmaceutische industrie en het ministerie van Volksgezondheid. Om er maar alvast twee te noemen, maar de lijst is langer. Een ander medicijn waarop Hans zijn pijlen richt zijn de nieuwste antistollingsmiddelen. Wie de afgelopen maanden de stromannen van de industrie daarop heeft horen reageren en zich geen zand in de ogen heeft laten strooien, weet eigenlijk genoeg, aldus Van der Linde op de website artsennet.nl.  Een speciale commissie van de Gezondheidsraad onderzocht die nieuwe antistollingsmiddelen en schrok zich een hoedje. Het gaat daarbij om Dabigatran (Pradaxa®), Rivaroxaban(Xarelto®) en Apixaban (Eliquis®). ‘Doordat de regelmatige controle van de behandeling wegvalt, wordt het een behandeling die net zo ’gewoon’ wordt als behandeling met andere geneesmiddelen, waardoor naast gebruikersgemak mogelijk wel meer risico op therapieontrouw ontstaat dan onder een regiefunctie bij een behandeling met een cumarinederivaat’, schrijft deze commissie op artsennet.nl. De commissie adviseerde nieuw onderzoek naar veiligheid, kosten en werkzaamheid van het nieuwe medicijn, alvorens deze middelen op de markt toe te laten. Helaas, zoals zo vaak het geval bij minister Schippers, liet ze haar oren opnieuw hangen naar de pillendraaiers en farmaboeren en liet het middel toe op de markt, niettegenstaande het advies van de commissie. ‘Daarmee gaat de minister op de stoel van de artsen zitten’, aldus Van der linde. ‘De minister zegt dat het middel wordt toegelaten omdat ze een lagere prijs kon bedingen. Alsof het om geld gaat, in plaats van om gezondheid.’

 

‘In de USA zijn er al 600 mensen doodgebloed als gevolg van het gebruik van dit middel’, weet Van der Linde. ‘Wat ik zie is dat cardiologen zich massaal laten informeren over dit nieuwe middel door belangenverstrengelde opinieleiders. Ze zijn nu al bezig mensen in grote getale over te zetten op het nieuwe medicijn. Het is een ramp! Het is echt vreselijk wat hier gebeurt! Ik ben bang dat er heel veel mensen aan bloedingen zullen overlijden.’

Hartpatienten Nederland opent Meldpunt Cardiologie

Geschreven door

 

Hartpatiënten Nederland heeft sinds december 2012 een landelijk Meldpunt Cardiologie. Het Meldpunt werd geopend na de gebeurtenissen in de ziekenhuizen in Spijkenisse en Zeeland. Daar was van alles mis op de afdelingen cardiologie van het Ruwaard van Putten (RvP) ziekenhuis in Spijkenisse en het Admiraal de Ruyter ziekenhuis (ADRZ) in Zeeland.

 

Sinds de opening van het Meldpunt op 21 december, kwamen al vele honderden klachten en andere meldingen binnen. De meeste uit Spijkenisse en Zeeland, maar ook uit andere delen van het land!

 

Onderzoeksraad voor Veiligheid

Hartpatiënten Nederland is verheugd dat de Onderzoeksraad voor Veiligheid nu op verzoek van onze stichting een diepgaand onderzoek gaat instellen in het Ruwaard van Putten ziekenhuis in Spijkenisse. Deze beslissing van de Onderzoeksraad volgde op een bezoek van een delegatie van Hartpatiënten Nederland aan het hoofdkantoor van de Raad in Den Haag, eind december 2012. Daar bespraken we de noodzaak om een onderzoek naar de veiligheid voor patiënten in het RvP ziekenhuis te doen. De Inspectie voor de Gezondheidszorg IGZ sloot de afdeling cardiologie in november en de vier cardiologen werden naar huis gestuurd. Ze keren niet meer terug, naar het zich laat aanzien.  Op maandag 16 december opende de afdeling cardiologie weer. Zij het mondjesmaat en met twee externe cardiologen, van het Maasland ziekenhuis.

 

Klachten

Hartpatiënten waren intussen al massaal en noodgedwongen uitgeweken naar ziekenhuizen in de omgeving. Hartpatiënten Nederland opende het meldpunt, waar hartpatiënten uit Spijkenisse hun verhaal konden doen over de gang van zaken in het Ruwaard van Putten. Het regende klachten. En niet alleen over de afdeling cardiologie. Al snel meldden zich ook andere patiënten, die slachtoffer waren van de gang van zaken bij andere afdelingen van het ziekenhuis. Bijvoorbeeld op de afdelingen: gynaecologie, interne geneeskunde en longgeneeskunde. Ze klaagden onder meer over foute diagnoses, onherstelbare fouten bij operaties, voorschrijven van verkeerde medicijnen, hulpverlening door niet bevoegd personeel, arrogante en onbeschofte behandeling en het kwistig hanteren van de morfinespuit, in enkele gevallen met de dood tot gevolg. In dat geval was het niet de patiënt die klaagde, maar diens nabestaande.

 

Inmiddels kwamen de gebeurtenissen eerder al in een stroomversnelling. Ruwaard van Putten houdt op als zelfstandig ziekenhuis te bestaan en wordt opgeslokt door naburige hospitalen. En de afdeling cardiologie van het ADRZ in Zeeland staat inmiddels onder curatele van het Amphia in Breda. De cardiologen daar konden niet meer met elkaar door een deur.

 

Patiëntenbelang

We zijn blij met het onderzoek door de Onderzoeksraad. Die onderzocht ook de problemen op het hartcentrum van Radboud in Nijmegen, zo’n vijf jaar geleden. Daar stierven toen ook meer patiënten dan gemiddeld. Bij Hartpatiënten Nederland meldden zich indertijd 75 mensen die een klacht indienden. Wij hebben toen samen met de Raad van Bestuur en de medische staf al deze klachten doorgenomen. Aan de hand van deze klachten heeft Radboud ingegrepen en het hartcentrum gereorganiseerd. Er kwamen nieuwe specialisten, protocollen werden gewijzigd, de patiënt stond voortaan centraal. Sindsdien behoort de hartafdeling van het Radboud ziekenhuis tot de allerbeste van Nederland!

 

Vertrouwen

Exact dat staat ons ook voor ogen bij het Ruwaard van Putten ziekenhuis in Spijkenisse. Want het vertrouwen van de patiënt in het ziekenhuis moet zo snel mogelijk hersteld worden. Veel mensen durfden tot nog toe niet te klagen. Want je bent wel afhankelijk van de specialist, tegen wie je een klacht hebt. Klagen moet mogen! Zonder repercussies!

 

 

NVVC

En tenslotte: we willen samen met de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC) bepalen in welke ziekenhuizen verbeteringen noodzakelijk zijn . Want in zijn algemeenheid leveren cardiologen in Nederland uitstekend werk. Ook hier geldt weer: de onder de maat presterende cardiologen verpesten het voor de rest.

 

 

Voelt u zich slecht behandeld door uw specialist of huisarts? Neem dan contact op met ons Meldpunt Cardiologie. Dat kunt u bereiken door te bellen met 085 081 1000 (tijdens kantooruren), te mailen naar Roermond@hartpatienten.nl of door onze website www.hartpatienten.nl te bezoeken. Schrijven mag ook, naar SHN, postbus 1002, 6040 KA Roermond.

Alle beetjes helpen

Geschreven door

Onze donateurs ondersteunen Hartpatiënten Nederland graag. Maar zij doen dat waarschijnlijk het liefst op een slimme manier en zonder al te veel rompslomp. We zetten de mogelijkheden op een rij.

Veel mensen stoppen lukraak in elke collectebus een paar euro. Of ondertekenen zonder nadenken, acceptgiro’s voor een goed doel. Prima natuurlijk, want als het goed is doen die doelen veel goeds met uw geld. Maar het kan slimmer. Als u het structureler aanpakt, betaalt de fiscus flink mee aan uw donaties. Giften zijn namelijk, onder bepaalde voorwaarden, aftrekbaar voor de inkomstenbelasting.

U moet ze dan wel kunnen aantonen met een schriftelijk bewijs. Dat betekent dat u alle bedragen nauwgezet moet bijhouden. De vraag is of u die moeite neemt als een collectant van een goed doel aan de deur komt. Daarnaast is een gift alleen aftrekbaar als het een ‘algemeen nut beogende instelling’ (ANBI) is. ANBI’s worden er op gecontroleerd dat zij zich voor tenminste 90% richten op het algemeen nut. Bovendien moeten ze voldoen aan strengere integriteitseisen. Ook Stichting Hartpatiënten Nederland is een ANBI. Dat heeft als bijkomend voordeel dat wij over uw schenking geen schenk- of erfbelasting zijn verschuldigd. Wij kunnen dus het volledige bedrag inzetten voor ons goede werk.

Aftrekpost

Het totaal aan donaties moet ook nog boven de drempel van 1 procent van het gezamenlijke inkomen van u en uw eventuele partner uitkomen, wilt u ze kunnen aftrekken. Stel, u verdient samen € 50.000,-. In totaal schenkt u € 1.000,- aan goede doelen. U kunt dan € 500,- opvoeren als aftrekpost, want de drempel (1 procent van € 50.000,-) is niet aftrekbaar.

Haalt u die drempel niet, overweeg dan de gift voor het komende jaar alvast dit jaar te doen. Zo heeft u maar één keer te maken met de drempel en kunt u dus meer aftrekken.

Wilt u in bovengenoemd voorbeeld € 400,- doneren, dan komt u niet aan de drempel van €  500,-. Doneert u in december alvast de € 400,- die u voor 2013 van plan was, dan is de totale gift in 2012 € 800,-. En mag u dus € 300,- opvoeren als aftrekpost. Bij 42 procent inkomstenbelasting krijgt u € 126,- terug van de fiscus.

U kunt veel rompslomp voorkomen door in de vorm van een lijfrente te schenken. Daarmee is de volledige gift aftrekbaar, zónder drempel. Dit kan alleen als u minstens vijf jaar lang een vast bedrag per jaar doneert aan hetzelfde goede doel. Zo’n periodieke schenking moet wel vastliggen in een notariële akte. Omdat wij erg blij zijn met uw vaste gift, nemen wij de kosten daarvan graag voor onze rekening.

Nalatenschap

U kunt een goed doel ook opnemen in uw testament. Zeker als u geen partner en/of kinderen hebt, kan dat een goede optie zijn. Een goed doel ligt gevoelsmatig vaak dichterbij dan een achternicht of tante die al jaren uit beeld is. U kunt ook een (klein) deel van uw vermogen nalaten aan Hartpatiënten Nederland, bijvoorbeeld door een legaat op te nemen in uw testament. Alle beetjes helpen.

Wat veel mensen niet weten, is dat ze Stichting Hartpatiënten Nederland ook kunnen aanstellen als executeur. Een executeur is verantwoordelijk voor de afwikkeling van een nalatenschap. Hij of zij voert de laatste wil van de overledene uit. Natuurlijk kunt u daar een familielid of vriend voor aanwijzen, maar niet iedereen wil daar zijn naasten mee opzadelen. Want een simpel erebaantje is het zeker niet: het kost aardig wat tijd en bovendien vereist het de nodige fiscale en juridische kennis.

Om de executeurstaak nog beter uit te kunnen voeren heeft één van onze medewerkers, Marly van Overveld, dit jaar de ‘Leergang Executele’ afgerond: een gespecialiseerde executeurs-opleiding. Door de opgedane kennis kan Marly uw wensen nóg beter behartigen. Aarzelt u niet om te bellen als u vragen heeft op dit gebied.

Goed om te weten:

  • Iets te vieren en geen behoefte aan bloemen, wijn en stapels boekenbonnen?
    Vraag uw genodigden een bijdrage voor Hartpatiënten Nederland.
    Bel ons op 085 081 1000 en we helpen u graag bij het regelwerk.
  • Let op: veel mensen doneren geld aan de Hartstichting, terwijl ze in de veronderstelling zijn Hartpatiënten Nederland te ondersteunen. Deze naamsverwarring willen wij uiteraard graag voorkomen. Bij twijfel, bel ons gerust.

 

Tekst: Heidi Klijsen

ZORG UIT LIEFDE & VRIENDSCHAP

Geschreven door

 

ROERMOND/BUNNIK – Anne-Lize zorgt voor haar 86-jarige demente moeder, die bovenop alle ellende ook nog kampt met hartklachten. ‘Het is alleen al een karwei om te zorgen dat zij op tijd haar medicatie krijgt’, verzucht Anne, die heel veel tijd besteedt aan haar moeder en dagelijks thuishulp geeft, totdat er een plekje vrijkomt in een verzorgingshuis. Ze wil haar moeder niet kwijt, maar zó kan het ook niet veel langer meer. ‘Mama is zo vergeetachtig en ze wordt steeds verwarder.’ Maar het zal wennen zijn zonder haar, weet Anne-Lize.

 

Frits, met een drukke baan als juridisch medewerker bij een petrochemisch bedrijf, probeert zo goed en zo kwaad als het gaat, zijn oude vader thuis te helpen. ‘Mijn moeder is in 2003 overleden. Vader is sindsdien alleen en heeft vaatproblemen, waardoor hij ook heel moeilijk loopt. Zichzelf echt goed verzorgen kan hij niet. Mijn vrouw helpt hem zoveel mogelijk en ik spring als het maar even kan bij.’ Frits geeft toe dat het best moeilijk is om de zorg te combineren met zijn werk.

 

Dolores helpt haar gehandicapte zusje, beurtelings met andere leden uit het gezin van drie broers en vier zusjes. Jasmin heeft het syndroom van Down en een -bij patiënten met dit syndroom veelvoorkomende- hartafwijking, waaraan Jasmin uiteindelijk geopereerd moet worden.

 

Dolores, Frits en Anne-Lize zijn drie van de ruim drieënhalf miljoen mantelzorgers die ons land rijk is. Daar hebben ze alle drie eigenlijk nooit bij stil gestaan. ‘Wíj mantelzorgers?’, zegt Anne-Lize, ‘Ik had geen idee dat ons werk ook nog een naam had…’

 

Ze deden gewoon wat ze moesten doen: het helpen van degene die hen na staat, van wie zij houden, om wie ze geven. Alle drie hebben ze bovendien gemeen dat zij zijn betrokken bij de hulp aan mensen met hartklachten. Gezinsleden, familie, vrienden, ook kennissen en buren, die het meestal vanzelfsprekend vinden dat zij hun dementerende moeder, hun moeilijk ter been zijnde vader, het zusje dat volledig verzorgd moet worden, een vriend of een naaste zieke buur, bijstaan.

 

Mantelzorg is als volgt te definiëren: het is onbetaalde intensieve en langdurige zorg voor een persoon, vanwege een persoonlijke relatie met die persoon. Velen van u, donateurs van Hartpatiënten Nederland, hebben in de loop van de tijd aangegeven in meer of mindere mate belangeloze thuishulp van naasten te krijgen. Daarom plaatsen we De Mantelzorger in dit Hartbrug-Magazine op de voorgrond.

 

Ruim een miljoen mantelzorgers zorgt meer dan een volle werkdag (van acht uur) per week en langer dan drie maanden voor een ander. Volgens de landelijke mantelzorgvereniging Mezzo, in Bunnik, dichten mantelzorgers met al hun inspanningen en werkkracht zeker 60 procent van de gaten in de zorg die door de bezuinigingswoede van het huidige, demissionaire kabinet zijn gevallen. Het is dan ook niet verwonderlijk dat honderdduizenden van deze verzorgenden zich zwaarbelast of zelfs overbelast voelt. Want, uit een meldactie van Mezzo blijkt dat ruim 80 procent van de mantelzorgers ook huishoudelijke en/of zorgtaken uitvoert in het verpleeg- of verzorgingshuis van hun naaste. Ruim 40 procent doet dit zelfs op dagelijkse basis.

 

Hoewel het verreweg de meesten niet om geld te doen is, heerst er volgens Mezzo wel boosheid en ergernis over het mogelijk verdwijnen van het ‘mantelzorgcompliment’ van 200 euro dat eens per jaar door de overheid wordt gegeven als bedankje namens de samenleving voor al het werk dat belangeloos wordt verzet. Werk dat de schatkist vele miljoenen – en misschien wel enkele miljarden – euro’s scheelt. Maar ook dát gebaar dreigt nu te verdwijnen in de maalmolen van de bezuinigingen.

 

In het dagblad Trouw verklaarde een mevrouw uit Drachten, die al 22 jaar voor haar man zorgt, die bijna volledig afhankelijk van haar werd na een hersenbloeding: ‘Het gaat me heus niet om het geld. Maar ik ben de erkenning en waardering die ik voel kwijt, als het mantelzorgcomplimentje dat ik vijf jaar kreeg, verdwijnt.’

 

‘Het is niet reëel te denken dat nog meer inzet van mantelzorgers in de ouderenzorg mogelijk is’, verklaarde Roos Verheggen, waarnemend directeur van Mezzo, in de media. Mantelzorgers zijn bang dat zij verdere bezuinigingen in de gezondheidszorg ook op moeten vangen. Meer dan de helft van de mantelzorgers in Nederland heeft meer stress sinds de bezuinigingen zijn doorgevoerd.

 

[ Boosheid over verdwijnen van Mantelzorgcompliment ]

 

[ Ik verlies de waardering en erkenning door alle bezuinigingen… ]

Tussen gekleurde spotlights en witte muren

Geschreven door

 

Draaiende draaideuren, een lange gang en een warme wachtkamer vormen het begin van een nieuwe wereld. Eenmaal aan de beurt wijst een vriendelijke man een zitplaats aan. In zijn handen een brief. Enkele grafieken, meerdere zinnen en ontelbare letters vormen een schouwspel van inkt op het papier. Hij spreekt. Druppels op de ruiten veranderen plots in hagel. De grauwe dinsdag doet zichzelf eer aan. Hij is cardioloog en ik –net negentien-, vanaf nu, officieel hartpatiënt.

 

Zijn uitgesproken woorden kenmerken sindsdien mijn jonge leven. Wat begon als een rustige rit met een naar schijn onschuldige knieoperatie in 2009, bleek het startsein van een heftige achtbaan. Jarenlange hartkloppingen, evenals vermoeidheid behoorde tot mijn dagelijkse leven. In mijn optiek hoort dat bij alle jongeren. Niets is minder waar. Een hartritmestoornis is hiervan de oorzaak.

 

Het Wolff-Parkinson-Whitesyndroom (WPW-syndroom) is een aangeboren hartafwijking en ontwikkelt zich in de pubertijd. Een ritmestoornis waarbij een versnelde hartslag er af en toe inschiet. Mijn hartslag was echter constant gemiddeld honderdvijftig slagen per minuut, waarbij tweehonderdvijftig slagen geen uitzondering waren. Zelfs dan voelde ik er niks van.

 

De cardioloog legde het uit: ‘Je loopt je hele leven een marathon. Hoe ouder je wordt, des te sneller je hart gaat kloppen en uiteindelijk ermee stopt.’ Uren heb ik in de dansschool en op podia doorgebracht zonder enig besef. Ik kende geen angst, maar wel een grote dosis nuchterheid wat ervoor zorgde dat ik zelden klaagde over symptomen.

 

Gekleurde spotlights maakte plaats voor witte ziekenhuismuren. Evenals oversized, blauwe pyjama’s in plaats van vrouwelijke, zwierige jurkjes. De cardioloog, maar ook de verplegers werden mijn beste vrienden. Het ziekenhuis voelde vertrouwd. Ik was net negentien. Met spoed onderging ik een onsuccesvolle, langdurige ablatie* van vijf uur. De verantwoordelijke extra verbinding bleek op een geniepige plek te zitten. Een urenlange tweede ablatie volgde, evenals een zware periode van allerlei onderzoeken.

 

Afgelopen februari was het tijd voor een derde ablatie. Succesvol wat betreft het WPW-syndroom, maar het geluk stond niet aan mijn zijde. Tijdens de ingreep kreeg ik een totale AV-blok* (derdegraads). Voor de cardiologen een grote shock en raadsel, omdat het niet met het syndroom in verbinding staat. Zij zeggen: ‘Misschien had het moeten gebeuren en dan is het goed dat je op dat moment bij ons op de operatietafel lag.’

 

Het AV-blok resulteerde in dagenlang ‘vertoeven’ op de hartbewaking en een noodzakelijke pacemaker. De pijn na alle ingrepen was heftig, maar de pacemakerimplantatie hakte er het meest in en vormde een keerpunt. Vanaf dat moment had ik de kracht om aan mijzelf toe te geven dat ik kwaad en verdrietig mag zijn. Het kwetst mij als anderen (goed bedoeld), mij daarvan af willen laten zien óf tegen beter weten in zeggen dat ik een ‘normaal’ leven terug krijg. Mijn hart is beschadigd en het is niet meer een kwestie van een ‘normaal’ leven oppakken, maar overleven in onzekerheid.

 

Pessimistisch? Nee, want ik geloof in het optimisme, maar ik ben realistisch en op de hoogte van mijn beperkingen. Het is een ander verhaal als men op leeftijd is. Jarenlang heb ik veel gemist van wat men ‘De mooiste jaren van je leven!’ noemt. Ondanks alles ben ik doorgegaan en afgestudeerd als journaliste, want ik sta in de bloei van mijn leven. Ik blijf lachen en doe er alles aan om het leven, mijn leven, zo goed mogelijk te leven. Als inmiddels 22-jarige ligt de wereld aan mijn voeten, maar voor mij is het leven bij voorbaat al getekend, want ik ben hartpatiënt.

 

 

*Ablatie is het wegbranden van cellen in de hartwand. Deze behandeling wordt uitgevoerd bij ernstige ritmestoornissen.

*Een AV-blok is een blokkade van de AtrioVentriculaire knoop, de plaats waar de elektrische prikkel overspringt van de boezems (atria) naar de kamers (ventrikels). Een AV-blok wordt ‘derdegraads’ (totaal hartblok) genoemd wanneer de geleiding volledig is geblokkeerd.

 

Wie is Mersiha?

Mersiha Ćuk is een 22-jarige journaliste die zichzelf tot de vergeten doelgroep hartpatiënten rekent, oftewel jongvolwassenen. Officieel valt zij onder de volwassen hartpatiënten, maar er is een groot verschil als hartpatiënt zijnde tussen oud-volwassenen, jongvolwassenen en minderjarigen. Zij irriteert zich aan de ontbrekende informatievoorziening voor de vergeten doelgroep en ziet dit liever vandaag dan morgen veranderd. Voor gebrabbel met lotgenoten én jongvolwassenen over hun ervaringen en toekomstverwachtingen zet zij zich ook graag in, want -met alle respect- verhalen van ‘oudjes’ over het oppakken van o.a. ellenlange fietstochten na een ingreep laten haar jonge hart niet sneller kloppen. Daarom: vermiste, vergeten doelgroepleden, laat wat van je horen! Ga naar hartgenoten op Hartpatienten.nl.

 

Mersiha

 

door: Mersiha Ćuk, fotografie Gerard Henninger

 

Een nieuw jasje voor onze website

Geschreven door

 

Kent u dat… u zoekt iets maar kunt het niet vinden? Dat gebeurde met onze website: door allerlei toevoegingen door de jaren heen groeide die op een heel natuurlijke manier. Tot we geluiden hoorden, dat niet iedereen meer zo snel zijn weg kon vinden in alles wat Hartpatiënten Nederland te bieden heeft. Dat is natuurlijk zonde. Zo kon het gebeuren dat sommige mensen niet wisten dat Hartgenoten.nl bij onze Stichting Hartpatiënten Nederland hoort.

 

Daarom was het tijd om in actie te komen. We moesten de website opschonen. Deze is daardoor wel een beetje veranderd, maar de informatie is hetzelfde gebleven. De structuur is alleen wat duidelijker geworden. We hopen dat we u daarmee van dienst zijn. Hartgenoten.nl en Hartpatiënten.nl zijn geïntegreerd om duidelijker te maken dat het om één familie gaat. Het doel is vierledig:

 

  • Alles bij elkaar brengen: alle onderdelen zijn familie van elkaar.
  • De herkenbaarheid vergroten door meer uniformiteit (overal hetzelfde beeldmerk voeren).
  • Informatie beter vindbaar maken.
  • Een professionelere uitstraling.

 

Trots op onze hartpatiëntenfamilie

Om duidelijk te maken dat we één familie zijn, moeten we ook overal hetzelfde beeldmerk voeren. Want we zijn enorm trots op die familie, waarvan ook ú deel uitmaakt. Het beeldmerk hebben we ook wat aangepast en gemoderniseerd; voortaan zult u het terugzien op alles van Hartpatiënten Nederland. Dat gebeurt overigens geleidelijk, want we hebben natuurlijk ook nog oude materialen die we zo veel mogelijk willen opmaken voor we iets nieuws laten drukken.

 

Het oude logo van Hartpatiënten Nederland had een krijtstreepachtige contour rond het hart. Het heeft langdurig zijn werk gedaan, maar langzamerhand vonden we dat het wel wat eigentijdser mocht. Daarom hebben we het logo vernieuwd en opgestrakt. Het is krachtiger geworden, waarmee we ook willen uitstralen dat we het heel serieus nemen om er 100% voor de patiënt te zijn. Het nieuwe beeldmerk kan zo ook beter helpen de familie te versterken.

 

De gedachte achter het beeldmerk

Met welke gedachte is het nieuwe logo ontwikkeld? We zien de ‘energie uit het hart’, een symbool voor wat onze stichting drijft, voor de betrokkenheid die we hebben met hartpatiënten. We zijn er 100% voor de patiënt. Onafhankelijk van de farmaceutische industrie en dus extra afhankelijk van donateurs, erflaters, vrijwilligers en begunstigers. Die energie stroomt uit het hart en vormt een nieuw begin — zoals Hartpatiënten Nederland ooit een nieuw begin vormde met de eerste luchtbruggen voor hartoperaties in de jaren zeventig.

 

We hopen dat u het logo mooi vindt en dat u gemakkelijk uw weg zult vinden op de meer gestructureerde website. Heeft u vragen of opmerkingen, bel, schrijf of mail ons dan gerust. Bel naar 0475 – 31 72 72, schrijf naar Postbus
1002, 6040 KA Roermond of stuur een mail naar
roermond@hartpatienten.nl.

Wij nemen geen cent aan van overheid en industrie

Geschreven door

Hartpatiënten Nederland 100% onafhankelijk

 

ROERMOND – Hartpatiënten Nederland neemt geen geld aan van de farmaceutische industrie. De stichting heeft dat nooit gedaan en zal dat ook nooit doen. Hartpatiënten Nederland laat dit weten in een reactie op recente berichtgevingen in de media, dat patiëntenorganisaties op grote schaal geld ontvangen van de farmaceutische industrie.

 

‘In de ruim 20 jaar dat ik voorzitter ben, heeft de farmaceutische industrie menigmaal toenadering gezocht’, vertelt voorzitter Jan van Overveld van Hartpatiënten Nederland. ‘Ik had de hele wereld kunnen afreizen met verblijf in de meest luxe hotels en fabelachtige omgevingen. Ben ik nooit of te nimmer op in gegaan. Altijd stond voor mij hoog in het vaandel:
objectiviteit en onafhankelijkheid.’

 

Wiens brood men eet….

Hartpatiënten Nederland is al jaren een van de zéér weinige patiëntenbelangenorganisaties die het volledig doet zonder geld van de farmaceutische industrie. De reden is duidelijk. Wiens brood men eet, diens woord men spreekt.
Patiëntenorganisaties die geld accepteren van de industrie, lopen daarmee automatisch – of ze willen of niet – aan de leiband van die industrie. Wij doen daar niet aan mee. Wij zijn en blijven onafhankelijk en zijn dat ook altijd geweest! Wij spreken namens onze vele donateurs, die ons jaarlijks trouw geld schenken en daarmee ons doel steunen: opkomen voor de belangen van alle hartpatiënten en hun naasten.

 

Dat gebeurt wel eens op een manier die de farmaceutische industrie niet zint. Maar deze industrie kan ons niet dwingen om onze mond te houden. Want wij zijn niet gekocht. We nemen geen geld van de farmaceuten aan.

 

Help ons u te helpen!

Reden temeer om een dringend beroep op u te doen ons ook in het nieuwe jaar te blijven steunen. ‘Het wordt steeds moeilijker om tegen de macht van het grote geld op te boksen’, weet Van Overveld. ‘Steeds meer patiëntenorganisaties staan onder druk omdat de inkomsten teruglopen. Wie dan het handje bij de farmaceutische industrie gaat ophouden, schiet zichzelf in de voet. Op het moment dat er geen maatschappelijk draagvlak is (lees inkomsten) vanuit een patiëntengroep, verdwijnt het bestaansrecht van de ‘belangenbehartiger’ en daarmee het recht om als belangenbehartiger te functioneren.’

 

‘Neem ook nu weer de samenwerkingen met zorgverzekeraars. Is dat in het belang van de verzekerden? Nee, de verenigingen worden hiermee wederom financieel gemasseerd. Onterecht. Mijn mening: zorgverzekeraars dienen de premies aan de zorg te besteden. Niet om patiëntenclubs in het zadel te houden!’

 

Luis in de pels

‘Al meer dan 40 jaar zijn wij een soort consumentenbond voor hartpatiënten en gaan met de tijd en ontwikkelingen mee. Zo streef ik ernaar dat Hartpatiënten Nederland advertentievrij, objectief en onafhankelijk aan de weg blijft timmeren. Ook hoop ik dat mensen hun gezond verstand gebruiken en patiëntenverenigingen als de onze een warm hart toedragen. Dat is de enige manier om onze rol als ‘luis in de pels’ te kunnen blijven vervullen. In een tijd van bezuinigingen in de gezondheidszorg willen wij overleven om als rots in de branding onze taak als dé hartpatiënten belangenbehartiger uit te voeren en waar nodig, misstanden aan de kaak te blijven stellen. Op die manier wens ik ons levensreddend werk voort te zetten. Daar strijd ik persoonlijk al bijna 25 jaar voor. Hartpatiënten Nederland al ruim 40 jaar!’

 

Hartpatiënten Nederland is volledig van uw bijdrage afhankelijk, wij worden niet gespekt door de farmaceutische industrie, en ook niet door overheidssubsidies! Daarom onze oproep: blijf donateur, en blijf ons steunen! En als u dat nog niet bent: word donateur! Want zonder ú zijn we nergens!*

 

U kunt ons steunen door een bijdrage te storten op rekening nummer 594000 t.n.v. Hartpatiënten Nederland. Bij een bedrag vanaf slechts € 2,- per maand (of € 22,50 per jaar) ontvangt u ook nog jaarlijks zes keer Hartbrug-Magazine en bovendien zes uitgaven van ons leuke reistijdschrift HartbrugReizen.

 

* U kunt fiscaal voordelig doneren in de vorm van een lijfrente (wij regelen en betalen de notaris) of u kunt Hartpatiënten Nederland  in uw testament aanwijzen. Voor meer informatie bel 0475 – 31 72 72 of mail roermond@hartpatienten.nl of vraag uw eigen notaris. Vermeldt er duidelijk bij dat het gaat om: Stichting Hartpatiënten Nederland in Roermond.

Hartpatiënten Nederland kan uw hulp HART gebruiken

Geschreven door

 

Al meer dan veertig jaar zet Hartpatiënten Nederland zich in voor hartpatiënten en hun naasten. Wij zijn daarvoor volledig afhankelijk van de gulle giften van donateurs.

Er zijn ongeveer 1 miljoen hartpatiënten in Nederland. Dat aantal neemt – mede door de toenemende vergrijzing – gestaag toe; naar verwachting telt Nederland in 2020 al bijna 1,5 miljoen hartpatiënten. De Stichting Hartpatiënten Nederland zet zich al veertig jaar voor de volle honderd procent in voor de belangen van hartpatiënten en betrokkenen.

 

Helaas draait het bij de medische zorg nogal eens om de portemonnee van een farmaceut, specialist of directeur. Ook zien niet alle levensbedreigende fouten het daglicht. Daartegen trekken wij – als ‘luis in de pels’ – ten strijde. Om dit volledig onafhankelijk te kunnen doen, nemen wij geen geld aan van farmaceutische bedrijven en de overheid. We hebben uw financiële steun dus hard nodig.

 

Naamsverwarring

Helaas gaat het ook wel eens mis met donaties aan Hartpatiënten Nederland. We hebben veel last van naamsverwarring met de Hartstichting. Veel mensen doneren of laten geld na aan de Hartstichting, terwijl ze in de veronderstelling zijn Hartpatiënten Nederland te ondersteunen. Dat vinden wij uiteraard erg jammer. Op de volgende manieren gaat het zeker goed:

  • U belt met 085 081 1000
  • U maakt geld over op rekeningnummer 594000 t.n.v. Hartpatiënten Nederland te Roermond
  • U doet op www.hartpatienten.nl/donateur een rechtstreekse betaling via iDEAL, een online betaalprogramma dat via internetbankieren werkt
  • U vult een automatische incasso in op www.hartpatienten.nl/donateur

Hiermee machtigt u Hartpatiënten Nederland om het door u opgegeven bedrag van uw rekening te incasseren. U kunt deze machtiging op ieder moment weer stopzetten.

 

Als u minstens € 17,50 per jaar overmaakt, ontvangt u zes keer per jaar het tijdschrift Hartbrug-Magazine. Voor een jaarlijkse bijdrage van € 22,50 of meer, ontvangt u tevens zes keer perjaar ons reismagazine HartbrugReizen. Dat is nog geen twee euro per maand! Daarnaast heeft u recht op de volgende voordelen:

  • Wekelijks per mail een Nieuwsflits, met het laatste nieuws over het hart en de gezondheidszorg
  • Medisch en/of juridisch advies
  • Aantrekkelijke lezersaanbiedingen, zoals hotelaanbiedingen in Nederland, België, Luxemburg en Duitsland
  • Tot 25 procent korting op voedingssupplementen
  • AED- en Reanimatieadviezen en –opleidingen
  • Deelname aan de HartbrugReizen
  • Boeken van een weekje weg in ons appartement in Scheveningen of Roermond

 

Testament

U kunt Hartpatiënten Nederland ook aanwijzen in uw testament. Dit kan door Hartpatiënten Nederland tot (mede-)erfgenaam te benoemen, of door een bepaald geldbedrag (een legaat) na te laten.

 

Fiscaal aftrekbaar

Omdat Hartpatiënten Nederland onder de regeling voor Algemeen Nut Beogende Instellingen (ANBI) valt, hoeft de stichting geen schenk- en erfbelasting af te dragen aan de fiscus. Uw donaties komen dus voor de volle honderd procent terecht bij Stichting Hartpatiënten. Bovendien zijn uw donaties voor u – onder voorwaarden – aftrekbaar van de inkomstenbelasting.

 

Het totale bedrag dat u aan ANBI- doelen overmaakt moet dan wel boven de drempel van 1 procent van het gezamenlijke inkomen van u en uw eventuele partner komen. Donaties boven die 1 procent mag u aftrekken, tot maximaal 10 procent van het gezamenlijke inkomen. Op www.belastingdienst.nl/reken/giften staat een handig hulpmiddel om te berekenen of uw giften aftrekbaar zijn.

 

Het kan nóg voordeliger: als u doneert in de vorm van een lijfrente is uw volledige gift aftrekbaar. Zónder drempel. U doneert dan minstens vijf jaar lang een vast bedrag per jaar. Dit moet wel worden vastgelegd in een notariële akte. Omdat wij erg blij zijn met uw vaste gift, nemen wij graag de notariskosten voor onze rekening.

 

Meer informatie over doneren aan Hartpatiënten Nederland: www.hartpatienten.nl/donateur. Bellen of mailen kan ook: 085 081 1000 roermond@hartpatienten.nl.

 

Fonds voor buitenlandse kinderen

Stichting Hartpatiënten Nederland heeft ook een speciaal fonds voor buitenlandse kinderen. Hiermee betalen we onder meer operaties voor hartpatiëntjes, waarvan de familie zelf geen geld heeft voor levensreddende medische hulp. We proberen aan zoveel mogelijk van dit soort hulpvragen te voldoen, maar daar hebben we wel geld voor nodig.

 

Wilt u jonge hartpatiënten een kans bieden op een gezonde toekomst? Maak dan een bijdrage over op gironummer 6333, ten name van Stichting Hartpatiënten Nederland. Zet in de omschrijving ‘Fonds buitenlandse kinderen’. Wij zorgen ervoor dat het geld terecht komt bij de kinderen die het hardst hulp nodig hebben.

 

Iets te vieren?

Viert u binnenkort een jubileum, verjaardag of afscheid en heeft u geen behoefte aan tientallen flessen wijn en boekenbonnen? Vraag uw genodigden dan om een bijdrage voor Hartpatiënten Nederland. U kunt hiervoor bijvoorbeeld een aparte rekening openen en de opbrengst naar de stichting overboeken. Of u kunt uw genodigden vragen rechtstreeks geld over te maken op rekeningnummer 594000 van Hartpatiënten Nederland, onder vermelding van uw speciale gelegenheid. Wij laten u dan achteraf precies weten hoeveel er is binnen gekomen. Bel ons op 085 081 1000 en we bekijken samen met u hoe we dit het beste kunnen regelen. Wij zouden dat erg waarderen.

door: Heidi Klijsen

Voorbarig medisch nieuws in media is ergernis van velen Hoopbrengers op een koude kermis

Geschreven door

ROERMOND – De nieuwsmedia brachten onlangs veelbelovend medisch nieuws: Er komt een eenvoudige bloedtest waarmee snel is vast te stellen of iemand een hart- of vaatziekte heeft.’ Met de bloedtest zou kunnen worden nagegaan of het hart in de afgelopen week zuurstofgebrek heeft gehad. Bijkomend voordeel: ’Patiënten kunnen in geval van een onfortuinlijke diagnose in een veel eerder stadium worden behandeld’. Tweede extra voordeel: ’Deze genentest kan een groot deel van de huidige kostbare onderzoeken vervangen.’

 

Een optimistisch bericht temidden van de dagelijkse stroom wereldellende, in dit geval afkomstig uit de koker van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Niet alleen alle kranten vermeldden dit nieuws prominent, ook de tv-journaals stonden er ruimschoots bij stil.

 

Tv en radio, de kranten en de nieuwe media zitten immers continu te springen om dergelijke hoopbrengende aandachts-trekkers. Bovendien heeft medische berichtgeving de belangstelling van zeer velen. Grote groepen zijn geïnteresseerd in geneeskundige wetenswaardigheden; niet zelden gaat het immers veel mensen direct of indirect persoonlijk aan…

 

Over de bloedtest is één van de bij de ontwikkeling betrokken cardiologen dan ook zeer enthousiast. De eerste resultaten zouden volgens Eric Duckers veelbelovend (…) zijn: Dit is een enorme stap vooruit, aangezien hart- en vaatziekten doodsoorzaak nummer 1 in ons land is.’

 

Maar meestal aan het eind van een gesproken of geschreven bericht volgt dan een ontnuchterend zinnetje: ‘Het duurt naar verwachting nog enkele jaren voordat de test beschikbaar zal zijn.’ Dat geldt ook voor deze bloed/harttest. Tot nu toe zijn voor het klinisch onderzoek ruim 300 patiënten getest. De komende anderhalf tot twee jaar wil het ziekenhuis nog eens duizend mensen testen.

 

Allemaal informatie, die heel veel mensen helaas volledig ontgaat, omdat ze gefocust zijn op, in dit geval, de voorspellende test of het gloednieuwe geneesmiddel dat genezing belooft, ook al verkeert dat nog in het onderzoeksstadium bij proefdieren. Ze willen het nú! Meteen!

 

Vaak, veel te vaak, komen mensen dan ook van een koude kermis thuis.

Voorzitter Jan van Overveld van Hartpatiënten Nederland zegt dit soort voorbarige medische berichten enigszins te vrezen. Waarom? Het volgende gebeurt dan: mensen die geïnteresseerd zijn in zo’n bloedtest – en vooral in het daarmee eerder kunnen ontdekken van een hart- of vaatprobleem – gaan op onderzoek uit ’Wáár ze die test kunnen krijgen’. Of: ’Wáár ze dat aangekondigde nieuwe hartgeneesmiddel kunnen krijgen. Want, het stond immers in de krant’. Of: ’De Journaallezer meldde het écht’.’

 

Als hen dan wordt verteld dat die bloedtest of dat nieuwe medicijn er voorlopig nog helemaal niet is, omdat het onderzoek niet afgerond is… Ja zelfs, dat het nog wel enige jaren – zelfs vijf tot tien jaar – kan duren, is er steeds vaker onbegrip. Begrijpelijk. Mensen bellen huisartsen en hun behandelende hartspecialisten, die daar soms horendol van worden. En, hoewel wij als organisatie helemaal niets met de ontwikkeling van zo’n middel te maken hebben, zijn wij dan soms ook even de Kop van Jut. Want: ’Waarom wordt dit soort berichten dan de wereld ingestuurd. Meld liever iets waar we onmiddellijk wat aan hebben’, klinkt het dan. Terecht.

 

Maar, wij kunnen er dus ook niets aan doen… Hoogstens op onze webpagina’s  Hartgenoten.nl en Hartpatienten.nl, alsook ons patiëntentijdschrift Hartbrug-Magazine daar kritische kanttekeningen bij blijven maken.

 

Inderdaad behoort het vroegtijdig wereldkundig maken van nieuwe medicijnen en andere medische vindingen en hulpmiddelen tot één van onze grootste ergernissen, stelt Jan van Overveld. Het is schering en inslag, bijna aan de orde van de dag. De kranten staan vol met voorbarig medisch nieuws. Trots van de kant van de wetenschappers, ijdelheid bij de onderzoeksinstelling – het ziekenhuis of de universiteit -, maar ook puur het in de aandacht komen, of de aandeelhouders tevreden stellen, of uit zijn op een betere beursnotering… het zijn allemaal factoren die een rol spelen waarom over de ruggen van patiënten vaak in een veel te vroeg stadium berichten over een ophanden zijnde nieuwe ontwikkeling de wereld in gegooid worden. Vaak wordt er totaal niet bij stilgestaan wát zo’n nieuwsbericht over een nieuw geneesmiddel of zo’n test allemaal teweeg brengt bij een individuele patiënt of diens naasten.’

 

´Wat Hartpatiënten Nederland betreft dient er een algemeen geldend protocol voor medicijnontwikkelaars te worden geschreven waarin keurig staat vermeld op wát voor moment naar buiten mag worden getreden met een nieuwsbericht over een nieuw ontwikkeld genees- of medisch hulpmiddel. Het is namelijk van de zotte om tien jaar of 15 jaar vooruit een middel aan te kondigen, vooral als je beseft dat patiënten een middel liever vandaag dan morgen nodig hebben’, besluit Van Overveld.

 

[ Te optimistische berichten vaak over de ruggen van patiënten heen ]

 

[Trots, ijdelheid en aandeelhouders leiden tot voortijdige publicaties]

 

Veel indringende reacties op de Hartbemiddelaar ‘Ik wil de beste behandeling…’

Geschreven door

 

ROERMOND – Eigenlijk is het zo logisch als wat. Mensen willen het allerbeste voor zichzelf, hun partner of anderen die hen lief zijn. De best denkbare en beschikbare medische behandeling, het liefst gegeven door de beste dokters. Tópzorg, als het even kan! Waar in Nederland of ter wereld die ook voorhanden is, maakt daarbij dikwijls in principe niet zo veel uit…

 

Dat deze wens op het puntje van de tong van velen ligt, zegt óók veel. Namelijk, dat de ervaringen met de zorg lang niet altijd naar wens zijn.

 

Het wekte dan ook amper verwondering dat werkelijk honderden mensen per telefoon, e-mail of brief reageerden op De Hartbemiddelaar, de nieuwe patiëntenservice van Hartpatiënten Nederland. Niet alleen bij onze organisatie, ook bij nogal wat artsen door het land. Zij toonden zich geenszins verbaasd over de grote behoefte aan bemiddeling voor de beste medische zorg. Velen zijn zoekende, soms al jaren.

 

Nieuws verplaatst zich snel. Enkele uren na het bekend worden van het nieuws over De Hartbemiddelaar, in de derde week van mei 2011, waren honderden berichten hierover op het internet verschenen. En er waren onmiddellijk reacties van patiënten en ook enkele medici.

 

‘Goede medische zorg is natuurlijk overal om ons heen’, reageert een internist uit Noord-Holland. ‘Maar zoek als patiënt of als naasten de verschillen maar eens. Veel mensen weten echt niet waar ze moeten beginnen. Vaak is daar ook geen tijd voor, gezien de spoedeisendheid. En dan komen ze automatisch, bijna altijd via doorverwijzing, bij een arts terecht. Dat kan voor hun situatie de beste dokter zijn, maar dat hoeft natuurlijk niet… Een initiatief als De Hartbemiddelaar kan richting geven en mensen helpen. Ik vind het zo gek nog niet.’

 

‘Het plaatsen van mijn pacemaker is totaal mislukt’, meldt een zoekende patiënt uit Leeuwarden in een uitgebreide hulpvraag. ‘Derhalve was men genoodzaakt deze te verwijderen en opnieuw te plaatsen. Men is daarbij echter vergeten de daarvoor gemaakte ruimte dicht te maken waardoor ik nu een wandelende pacemaker heb. Deze verplaatst zich te pas en te onpas. Nu is mijn vraag: kan zoiets kwaad met het oog op de draadjes die eraan verbonden zijn? Immers als men ze vaak genoeg heen en weer buigt dan gaan ze kapot. Er is geprobeerd mij gerust te stellen met zoete woorden en mistige verhalen. Maar mijn ongerustheid is niet weggenomen. Bovendien is mijn twijfel over het vakmanschap en goed functioneren van het ziekenhuis behoorlijk toegenomen. Wat moet ik doen?’

 

‘Boezemfibrilleren is mijn probleem’, schrijft een meneer uit Uden ons zonder omhaal. ‘Ik slik acht pillen per dag en het euvel is niet onder controle. Weliswaar zijn de aanvallen minder heftig als vóór  het gebruik van de medicijnen. Mijn cardioloog raadt mij echter een operatie ten zeerste af. Ik heb al lang last van deze aanvallen. Ik slik vanaf september 2010 geneesmiddelen. In mijn omgeving hoor ik veel de reactie dat na een operatie de problemen weg zijn. Moet ik nog jarenlang medicijnen slikken met alle werking en vooral ook bijwerkingen van dien, of mij toch tegen het advies van mijn cardioloog laten opereren? Hij legt de beslissing bij mij neer, ik ben geen deskundige ook al lees ik veel van deze materie op internet. Hoe kom ik aan een onafhankelijk advies. Kunt u mij helpen?’

 

En een patiënt uit Gorinchem meldt ons: ‘Ik loop al enige jaren bij de cardioloog vanwege volgens hem goedaardige ritmestoornissen. Ook heb ik longemfyseem en lichte aderverkalking in mijn benen. Omdat ik inmiddels zoveel medicijnen van hem krijg, ben ik daar steeds meer aan gaan twijfelen om ze te slikken. Want ik word er alleen maar zieker van. Ook zou ik graag eens een keer een uitgebreid onderzoek willen ondergaan, omdat ik nu niet verder kom dan één keer per jaar fietsen en soms een 24-uurs bloeddrukmeter. Ik wordt steeds angstiger meer onzeker en durf steeds minder. Is het nu wel of niet ernstig wat ik mankeer?’

 

Tot zover slechts drie uit een scala van reacties. ‘Het toont de behoefte’, zegt voorzitter Jan van Overveld van Hartpatiënten Nederland. ‘De meeste mensen hebben inmiddels antwoord gekregen en ons best denkbare advies, geformuleerd door een panel van artsen die ons hierbij terzijde staat. In een aantal gevallen is De Hartbemiddelaar aan het bemiddelen geslagen en concreet op zoek naar deskundige begeleiding van patiënten.’

[ Patiënt: ‘Is het nu wel of niet ernstig wat ik mankeer?’ ]

[ Patiënt: ‘Mijn twijfel groeit over het vakmanschap van het ziekenhuis’ ]