Mijn stukje in de vorige aflevering van Hartbrug-Magazine ging over een melancholisch gedicht van de Franse dichter Paul Verlaine. Het huilde in zijn hart, zoals het regent op de stad. Ik besloot met een algemene diagnose: liefdesverdriet.

We weten dat het er in het hart nog heel wat erger aan toe kan gaan dan tranen en regendruppels, en dat we dan graag de diagnose ‘gebroken hart’ stellen. In het algemeen wordt dat beschouwd als een beeldspraak, want voor sommige gevoelens en aandoeningen waren of zijn er nu eenmaal geen concrete woorden die precies zeggen wat er aan schort. Als we reppen van ‘een gebroken arm’ weet iedereen wat er mis is. Maar we weten eenvoudigweg niet wat de precieze gevolgen zijn van heftig verdriet, dat in de liefde of door de dood van een naaste veroorzaakt wordt.

Sinds 10 juni 2016 weten we daar veel meer van. Op die dag promoveerde de Haagse hartdokter Ivo van der Bilt na tien jaar onderzoek op ‘het gebroken-hart-syndroom’. Hij en zijn proefschrift waren enige dagen een geliefd ‘topic’ in de media. Logisch, want bijna iedereen die al een beetje leven achter de rug heeft, heeft wel eens te maken gehad met dit ziektebeeld, dat zo moeilijk te beschrijven is dat we dichters nodig hebben om de diagnose te stellen en de pijn voelbaar te maken. Want pijn doet het. Het lijkt op een hartaanval. De linker hartkamer wordt erdoor aangetast. Het goede nieuws is dat in de meeste gevallen ons lichaam de brokstukken na een tijdje zelf opraapt en aan elkaar lijmt. Als niet-wetenschapper heb ik wel het vermoeden dat de barstjes zichtbaar blijven, maar dat die langzaam de vorm krijgen van krasjes op je ziel.

Ik lees berichten over zulke onderwerpen met veel genoegen, ook al begrijp ik er nauwelijks iets van. In Wikipedia staat bijvoorbeeld dat we te maken hebben met een ‘stresscardiomyopathie’, en dat dat ‘een niet-ischemische vorm’ is van ‘cardiomyopathie’. Het stelt mij zeer gerust dat er mensen onder ons zijn die dat wél begrijpen en bij wie ons hart en ons verdriet in goede handen zijn als die twee weer gelijmd moeten worden. Dit vakjargon maakt tegelijk duidelijk waarom wij, de liefdesverdrietigen en rouwverwerkenden, al lang geleden onze toevlucht hebben genomen tot een beeldspraak als ‘gebroken hart’. Gelukkig maken ook wetenschappers nog steeds gebruik van zulke beelden. In Japan heet het een ‘tako-tsubo-syndroom’ omdat de aangetaste linker hartkamer dan op een keramieken pot lijkt waarmee Japanners traditioneel inktvissen vangen. De Nederlandse benaming ‘viskruik-syndroom’ is echter nooit in zwang gekomen.

De gebroken-hart-symptomen kunnen zich ook voordoen bij ervaringen van intens geluk. Dan heet het Gelukkig-hart-syndroom’. Precies hetzelfde. Maar dan zonder de krasjes.

Column door: Ed Schilders

Onlangs heeft de vijfdaagse reis naar Sauerland plaatsgevonden. Dit was een dusdanig daverend succes dat we in oktober zelfs weer teruggaan! U leest er meer over op pagina 8 en ik garandeer u dat u er geen spijt van krijgt als u meegaat. Dus lees er snel meer over en boek!

Helaas werd een van onze trouwe reizigers op de eerste dag onwel. Hij moest helaas naar het ziekenhuis, maar uiteindelijk is alles goed gekomen. Fantastisch hoe alle medereizigers meeleefden en gelijk het initiatief namen om een mooie kaart met lieve woorden te schrijven en hem een spoedig herstel wensten.

Na afloop van de reis ontving ik een heel mooi bericht van Erna Verdurmen, een van onze vaste Hartbrugreizigsters. ‘Wat ik van dichtbij ervaren heb is hoeveel werk jullie voor ons, vaak NIET zichtbaar, verzetten. En hoe jullie dingen oplossen, zoals met Frans Dassen naar het ziekenhuis gaan en alles regelen, en tot ‘s avonds laat bij hem blijven.’ Voor ons is dit vanzelfsprekend, want dat is waar wij voor staan. Wij zorgen ervoor dat mensen met een gerust gevoel mee op reis gaan met ons.

Mocht u overwegen om een keertje mee te gaan, schroom dan niet om ons te bellen. Er zijn nog enkele kamers beschikbaar voor de Dolomieten en Brighton. Ook hebben we een nieuwe bestemming op het programma staan: in september gaan we naar het Italiaanse Bibione. Dit belooft een prachtige reis te worden! Ook gaan we, zoals gezegd, in oktober weer naar het Sauerland: gezelligheid gegarandeerd!

Ik hoop dat ik u tref tijdens een van onze HartbrugReizen.

Column door: Marly van Overveld

Onze nieuwe website gaat live en daar zijn we trots op! Achter de schermen zijn we er natuurlijk al langer mee bezig geweest, maar nu is het moment aangebroken dat u als donateur ook mee mag kijken naar het eindresultaat. Ik ben benieuwd wat u ervan vindt.

Steeds meer mensen hebben tegenwoordig een iPad of een andere tablet, en/of een smartphone. Elke reis vragen mensen me ‘Marly, kun je mij alsjeblieft eventjes helpen met de Wi-Fi?’. Die vraag wordt mij vaak al meteen de eerste avond gesteld. Het is niet alleen meer de jonge garde die veel bezig is met alle moderne communicatiemiddelen; tegenwoordig vinden mensen van alle leeftijden dit belangrijk.

De nieuwe site biedt veel voordelen ten opzichte van de oude. In de eerste plaats is hij een stuk gebruiksvriendelijker. Hij is zoals dat heet ‘responsive’: dit betekent dat hij zich automatisch aanpast aan een tablet, desktop of smartphone. Op deze manier is de site altijd goed leesbaar. Daarnaast zal de site sneller laden dan de vorige. Ook dat is fijn, want we zijn er tegenwoordig aan gewend dat alles snel moet gaan en houden er niet van om te wachten. Een bijkomend voordeel is dat de nieuwe website minder data verbruikt. Ook dit is – met name bij mobiel gebruik – niet onbelangrijk. Wilt u de site in het buitenland bezoeken en is er even geen Wi-Fi, dan kost het u dus veel minder. Ook handig als u snel informatie wilt opzoeken tijdens een van onze HartbrugReizen!

De nieuwe site is ook eenvoudiger te integreren op bijvoorbeeld Facebook. In deze moderne tijd is dat een groot voordeel, omdat social media een steeds grotere rol spelen. Ook voor goede doelen zoals Hartpatiënten Nederland vormen social media een belangrijk medium.

Maar misschien wel de grootste vooruitgang is dat de nieuwe site veel overzichtelijker is. Alle onderdelen zijn beter gestructureerd en duidelijker weergegeven. Dat geldt ook voor het forum. Daar we hier maandelijks zo’n 50.000 (!) lotgenoten met elkaar in contact brengen, zullen hopelijk veel mensen dit plezierig vinden.

Tot slot is er ook ruim aandacht voor de HartbrugReizen op de site. Zo kunt u direct reageren op de diverse reizen, en deze ook direct boeken.

Uiteraard wordt de huidige inhoud bijna geheel overgezet naar de nieuwe website, waardoor uw eventuele Hartverhalen of reacties op het forum niet verloren gaan. De informatie blijft dus nagenoeg hetzelfde, alleen wordt alles makkelijker en overzichtelijker.

 Column door: Marly van Overveld

Onlangs bereikte mij goed nieuws met betrekking tot steunharten.  Het Utrechtse UMCU (Universitair Medisch Centrum Utrecht) meldde in het NOS journaal dat hartpatiënten met ernstig hartfalen langer overleven met een steunhart.  Een steunhart is een elektrisch aangedreven pomp die zorgt voor een betere doorstroming van het bloed. Indien nodig wordt een steunhart bij ernstig hartfalen geïmplanteerd.

Uit onderzoek van UMCU, het grootste steunhartcentrum van Nederland, blijkt na vijf jaar nog 68 procent in leven te zijn van alle patiënten met ernstig hartfalen bij wie een steunhart is geplaatst.  Dit percentage is vergelijkbaar met de overleving van patiënten na een harttransplantatie.

Tijdens de reportage in het journaal vertelde de inmiddels 57-jarige Marion Verbraak over haar steunhart. Marion leeft al zeven jaar met een steunhart en is daardoor recordhouder in Nederland. Voordat bij Marion een steunhart werd geplaatst, wachtte zij op een donorhart en had nog maar hooguit twee dagen te leven.  Marion heeft haar steunhart op het nippertje gekregen en wat haar betreft leeft zij er nog lang mee door.

Een harttransplantatie kan veel nadelen hebben. De persoon in kwestie krijgt na de harttransplantatie veel medicijnen toegediend om het afstoten tegen te gaan. De toegediende medicijnen kunnen de gezondheid ondermijnen. Vandaar dat Marion een harttransplantatie zo lang mogelijk probeert uit te stellen. Zeker nu uit wereldwijd onderzoek blijkt dat de levenskansen van patiënten met een mechanisch steunhart net zo goed zijn als van patiënten met een donorhart.

Tijdens het jaarlijkse congres van de ‘International Society for Heart and Lung Transplantation’ (ISHLT), zijn resultaten bekend gemaakt van een wereldwijd onderzoek door tien gezaghebbende klinieken.  Men concludeerde dat op basis van de bijzonder gunstige resultaten de toepassing van steunharten verder ontwikkeld en onderzocht gaan worden.

Doordat de steunharten (‘devices’) steeds kleiner en geavanceerder worden, zijn ze voor een grotere groep patiënten met ernstig hartfalen beschikbaar, eveneens als voor diegenen die niet in aanmerking komen voor een harttransplantatie. Bovendien zal een bredere toepassing van steunharten de vraag naar donorharten, waar jaarlijks een tekort aan is, verminderen.

Ook werd tijdens eerdergenoemd congres besloten dat meer onderzoek gedaan gaat worden naar de positieve effecten van yoga.

Volgens onderzoekers die de werking van yoga met betrekking tot deze doelgroep hebben onderzocht, blijkt uit de voorlopige resultaten dat yoga een positief effect heeft. Yoga blijkt namelijk aantrekkelijk omdat het goedkoop is en dat patiënten het gewoon thuis kunnen beoefenen op momenten dat het voor hen goed uitkomt. Bovendien blijkt yoga zelfs succesvol bij de behandeling van specifieke hart-longziekten en bij de behandeling van hoge bloeddruk.

Maar weet u waarom dit bericht mij extra verheugde? Omdat dit betekent dat er in de toekomst veel meer behandelingen mogelijk zijn voor kinderen die nu en in de toekomst met een aangeboren hartafwijking (AHA) geboren worden. Nederland telt momenteel al ongeveer 35.000 volwassen patiënten met een aangeboren hartafwijking.

De 40-plussers onder hen vallen in de groep waarbij voor het eerst in de geschiedenis een hartoperatie mogelijk was. Tegenwoordig bereikt ongeveer negentig procent van de kinderen met een AHA de volwassen leeftijd, zij het met restafwijkingen en een verhoogd risico op hartfalen, ritmestoornissen en vroegtijdig overlijden.

Column door: Jan van Overveld

Kent u dat? Een zweepslag. Nou, ik sinds kort dus wel. Het gebeurde zomaar. Opeens. Ik was met de hond aan het wandelen. Het was nog vroeg, niet veel volk op de been, weinig andere honden. Ik genoot van het gekwetter van de vogels in de bomen. Ik herinner me dat ik een straat overstak en midden op die weg opeens stilstond. Een hevige pijnscheut ging door de kuit van mijn linkerbeen. Ik kon geen pas meer verzetten. Maar moest. Ik kon daar slechts blijven staan. En moest nog naar huis terug. Dat doorlopen maakte het natuurlijk nog erger. Om een lang verhaal kort te maken, we zijn nu vier weken verder, ik heb net een terugval achter de rug, ben te hard van stapel gelopen, waardoor de pijn opnieuw in mijn kuit schoot.

De ene ellende veroorzaakt de andere, zo lijkt het wel. Ik werd dikker en dikker door gebrek aan beweging. De dosis metformine die mijn suiker in bedwang moet houden, moest daarom worden verhoogd. Een ongeluk komt nooit alleen.

Wat ik dan meemaak is dat mijn omgeving gaat zoeken naar verklaringen. Hoe komt dat? Wat deed je toen het gebeurde? Inmiddels heb ik al heel wat verklaringen gehoord, die allemaal geen echt antwoord geven.

En daar gaat het me even om in dit betoog: mij interesseert de verklaring maar matig. Veel belangrijker vind ik wat dit voor mij betekent. Zo maar even brainstormend: ik moet (letterlijk) pas op de plaats maken. Kalmpjes aan doen. Niet te hard van stapel lopen. Afremmen.

Wat me overkomt heeft een functie in mijn leven. Wil me iets duidelijk maken. Dat vind ik talloze malen belangrijker dan het zoeken naar allerlei verklaringen. Want je gooit er een schep pijnstillers tegenaan, een stel oefeningen, en hupsakee, we kunnen weer doorgaan op de oude voet. Letterlijk en figuurlijk. Maar iets in me zegt dat dit nou net niet de bedoeling is. Ik kan fysiek niet op de oude voet doorgaan. En dus ook figuurlijk niet.

Luisteren naar mijn lichaam leert me veel meer dan allerlei opgelepelde verklaringen. Mijn lichaam stelt de grenzen, en daar heb ik me bij neer te leggen. Iets in mij vraagt om aandacht, en het lijkt me zinvol aan dat iets te gehoorzamen. Ik kan ook eigenwijs zijn, zo snel mogelijk weer op de been willen om voort te gaan op de oude voet. Maar daarmee kom ik geen stap verder. Om in de beeldspraak te blijven.

Column door: Henri Haenen

In de afgelopen periode hebben we het gehad over de Liefde en ik heb u uitgenodigd om het Licht, dat uit dezelfde Bron komt als de Liefde, niet alleen te zien, maar om het ook te zijn. Mocht u deze uitnodiging willen aannemen, weet dan dat het wel enige inspanning zal kosten. U zal het doel, leven vanuit Liefde, steeds voor ogen moeten houden en bewust zijn van uw gedachten en de daaruit voortkomende handelingen. Als u dat doet, zult u merken dat u regelmatig, automatisch, zult denken en handelen op een wijze die (nog) niet in overeenstemming is met hetgeen u wilt bereiken. Het belangrijkste is dat u zich daar bewust van bent, maar ook met compassie naar uzelf kijkt. U kunt nog even niet anders, de oude automatismen komen naar boven en zijn nog niet vervangen door nieuwe. De software is nog niet ge update.

Bewustwording is de eerste stap op weg naar verandering. Als we te streng voor onszelf zijn over de ‘fouten’  die we, in onze ogen, maken, levert de verandering stress op in plaats van het goede gevoel, dat het volgen van onze weg zou kunnen opleveren.

----

Onlangs maakte Edith Schippers (minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport) bekend dat het kabinet 12 miljoen investeert in onderzoek naar de gezondheidsverschillen tussen mannen en vrouwen. Deze kunnen namelijk heel groot zijn. Zo reageren vrouwen nogal eens anders op medicijnen dan mannen: vrouwen hebben 60% meer kans op bijwerkingen. Ook zijn er veel verschillen op het gebied van hart- en vaatziekten. Wij besteden hier regelmatig aandacht aan.

Zo zijn er bij vrouwen vaak andere symptomen dan bij mannen, waardoor de diagnose soms verkeerd is. Vrouwen worden regelmatig met maagtabletten naar huis gestuurd, terwijl het achteraf om een hartinfarct bleek te gaan. Een hartinfarct bij vrouwen – voornamelijk bij jonge vrouwen – wordt regelmatig gemist, omdat zij andere symptomen hebben dan de bekende mannelijke symptomen zoals pijn op de borst. Zo kunnen zij bijvoorbeeld last hebben van maagpijn en/of pijn in de rechterarm. Hart- en vaatziekten zijn bij vrouwen dan ook doodsoorzaak nummer 1. Het is dus een positieve ontwikkeling dat hier binnenkort meer onderzoek naar wordt gedaan!

Ook op het gebied van medicijnen zijn er veel genderspecifieke verschillen. Tot 1990 werd medicatie – voordat het op de markt kwam – uitsluitend op gezonde, blanke, jonge mannen getest. Maar die middelen liggen nog altijd in de apotheek en worden door miljoenen mensen geslikt: zowel door mannen als door vrouwen. Terwijl niemand precies weet of een vrouwenlichaam hetzelfde op de medicijnen reageert als een mannenlichaam. Standaard worden medicijnen getest op gezonde jonge mannen, terwijl dit natuurlijk niet relevant is voor vrouwen. Op het gebied van gewicht en lengte kan veel verschil zijn. Het is dan niet logisch dat de dosis voor iedereen hetzelfde is. Daarom zou het goed zijn dat medicijnen ook op andere doelgroepen getest worden, in plaats van alleen op jonge gezonde mannen, waarmee rekening wordt gehouden met gewicht etc.

Schippers wil deze verschillen tussen mannen en vrouwen aanpakken. ‘We behandelen vrouwen op een manier die het best past bij mannen. We weten veel te weinig van hoe dat bij vrouwen anders zou moeten. Dat is onacceptabel. Door onderzoek te doen naar specifieke oorzaken en symptomen bij vrouwen en hoe je vrouwen het beste kunt behandelen, kunnen we de kwaliteit van zorg en de kwaliteit van leven van vrouwen aanzienlijk verbeteren.’

Door meer kennis te krijgen over gezondheidsverschillen kunnen preventie, diagnostiek en behandelingen beter op de behoefte van vrouwen worden afgestemd. Nog een voorbeeld over de verschillen: vrouwen die diuretica (plastabletten) slikken worden vier keer vaker met ernstige bijwerkingen opgenomen in het ziekenhuis dan mannen.

Naar mijn mening is het heel goed dat de overheid druk uitoefent om dit te onderzoeken. De farmaceutische industrie doet dat uit zichzelf echt niet, want dat kost alleen maar geld.

Heeft u twijfels over de juiste diagnose? Is er een diagnose gemist, een foute diagnose gesteld of heeft u klachten? Meld het dan bij Meldpunt Hartpatiënten! Dit kan via www.hartpatienten.nl of via 0475 – 31 72 72.

Column door: Marly van Overveld

De eerste HartbrugReis van dit jaar zit er alweer op. We kunnen terugkijken op een geweldige 10-daagse reis naar de Côte d’Azur! Het was een geslaagde reis, met bezoeken aan o.a. Fréjus, Saint-Raphaël, Saint-Tropez en Nice. Ook de dagtocht door de Gorges du Verdon was prachtig. Verrassingselementen zoals de muziekavond en een diner in Nice werden zeer gewaardeerd door de reizigers. Het was wederom een heel leuk gezelschap, waarbij veel werd gelachen. Het gemiddelde beoordelingscijfer dat na afloop door de reizigers werd gegeven in het deelnemersonderzoek was een 8,5. Een groot succes dus! Ook de mensen die voor de eerste keer meegingen, waren erg enthousiast. Het is vaak een behoorlijke drempel om voor het eerst mee te gaan. Vooral voor alleenreizenden, maar het is heel mooi om te zien hoe snel mensen op worden genomen in het gezelschap, en hoe zij genieten van een dergelijke vakantie.

Doordat het mooi weer was kwamen we al helemaal in de voorjaarsstemming. Heerlijk samen koffie drinken of lunchen in de zon, of op een bankje lekker genieten van de mooie azuurblauwe zee! Het viel voor iedereen dus ook tegen om terug te komen in Nederland, waar het zeker niet zo’n mooi weer was als in Zuid-Frankrijk.

Anderzijds kunnen we nu weer uitkijken naar het voorjaar, en naar de volgende reizen! Naast de geplande reizen naar het Sauerland, Toscane en het Wienerwald hebben we in deze uitgave weer twee nieuwe HartbrugReizen voor u in petto: Zuid-Tirol & de Dolomieten en Brighton. Gaat u met ons mee? Wacht dan niet te lang en boek via 0475 – 31 72 72.

Geniet van de lente, en ik hoop u te ontmoeten tijdens een van onze reizen!

Column door: Marly van Overveld

Mijn favoriete schilderij van Jeroen Bosch, wiens vijfhonderdste sterfjaar momenteel in binnen- en buitenland overdadig gevierd wordt, is ‘De Keisnijding’. Natuurlijk ben ook ik gefascineerd door zijn Tuin, Laatste oordeel, Verzoeking, en Hooiwagen, maar ‘De keisnijding’ (ook wel ‘De keisnijder’) heeft als grote voordeel dat er maar vier mensen afgebeeld zijn. Nooit zullen wij de middeleeuwse gedachtewereld van Bosch definitief kunnen doorgronden, en als je dat toch wilt proberen, is zo’n kwartet een stuk overzichtelijker dan een overbevolkt drieluik. Neem bijvoorbeeld de figuur rechts op ‘De Keisnijder’, een vrouw die op een statafel leunt. Op haar hoofd ligt een boek, en haar oogopslag is zo goed geschilderd dat je ziet hoe diep zij peinst. Ik heb me vaak afgevraagd wat dat boek dáár doet en wát zij peinst. Tegenwoordig meen ik dat er een verband is tussen boek en gepeins, en dat zij het volgende denkt: ‘Ik weet toch zeker dat ik het gisteren nog ergens heb zien liggen.’ Maar misschien zie ik dat morgen weer heel anders. Dat is het mooie van het werk van Bosch: dat twijfel de enige zekerheid is.

De man op de stoel is de patiënt. Links van hem staat een chirurgijn die ‘de kei snijdt’, een kleine maar niettemin pijnlijke operatie in tijden zonder plaatselijke verdoving. Uit de wond komt echter geen kei maar een bloempje. De derde man heeft een kan in de hand. Kunstgeleerden nemen aan dat hij een apotheker is. Dan zal die kan, dacht ik, gevuld zijn met medicijn. Bijvoorbeeld brandewijn, het middeleeuwse aspirientje. Deze theorie moest ik echter opgeven toen ik in een studie las dat ‘keisnijders’ nooit bestaan hebben, tenminste niet als ‘medicus’.

In het Woordenboek van de Nederlandsche Taal las ik tientallen voorbeelden van ‘kei’ in oude uitdrukkingen als ‘Een kei in het hoofd hebben’ en ‘Met de kei lopen’. Altijd betekenen ze dat iemand ‘niet helemaal goed bij zijn verstand is’. De oudste voorbeelden dateren uit de tijd van, inderdaad, Jeroen Bosch. Denk ook aan ons ‘keigek’ of ‘keizot’. ‘Iemand van de kei snijden’ betekent dan ‘van zijn gekheid genezen’. Een heel erg geval wordt bedoeld met: ‘Hij was van de Amersfoortse kei genezen’. De man met het mes is dus geen chirurgijn maar een oervorm van onze psychiaters. Vandaar die bloem, natuurlijk.

Ongeveer honderd jaar later schrijft Carel van Mander in Het schilder-boeck: ‘Wie zal ze verhalen, al die wonderlijke en uitzonderlijke versieringen die Jeroen Bosch in zijn hoofd heeft gehad, en met de penseel heeft uitgedrukt.’ Er had mogen staan: ‘uitgesneden’.

Trouwe lezers weten dat ik de farmaceutische industrie kritisch volg. In de loop der jaren is het mij duidelijk geworden dat deze bedrijfstak maar één doel heeft: winst om de aandeelhouderswaarde te laten stijgen. Eigenlijk zijn de investeerders dus de baas. Het is wrang om te beseffen dat onze pensioenfondsen mede verantwoordelijkheid dragen voor de prijzen en de beschikbaarheid van medicijnen.

Onlangs bekeek ik een uitzending van Zembla; ‘Het farma fortuin’. Men onderzocht hoe het komt dat bepaalde medicijnen onwerkelijk duur zijn. Al kijkend steeg mijn verbazing. Ik ben mij ervan bewust dat ‘Big Farma’ (de machtige farmaceutische industrie) veel geld verdient. Het feit dat deze industrie dusdanig rot is en men klaarblijkelijk zelfs (bijna) letterlijk over lijken gaat, sterkte mij in mijn streven om Hartpatiënten Nederland volstrekt onafhankelijk te laten blijven. In de uitzending is aandacht voor een aantal bijzondere ziekten en medicamenten. Deze medicijnen zijn uniek en levensreddend. De prijzen worden door de producenten extreem hoog gehouden. Kortweg: als de overheid niet betaalt, gaan bepaalde patiëntengroepen simpelweg dood vanwege het te hoge prijskaartje (jaarlijks € 100.000-150.000 per patiënt). Uiteraard realiseer ik mij dat er keuzes gemaakt moeten worden, maar hier is naar mijn mening sprake van een onwenselijke machtspositie.

Gelukkig probeert onze minister van Volksgezondheid dit systeem -en daarmee de prijzen- te doorbreken door de markt transparant te laten worden. Binnen Europa worden prijsverschillen van meer dan vijftig procent gesignaleerd. Het kan en mag toch niet zo zijn dat bepaalde medicijnen in buurlanden goedkoper of juist duurder zijn? In mijn optiek worden over onze ruggen (en met ons geld) spelletjes gespeeld die het daglicht niet verdragen.

Zembla deed onder andere onderzoek naar beschikbare medicijnen voor kanker, Hepatitis C en Toxoplasmose (een ziekte, veroorzaakt door een parasiet). Na een bedrijfsovername steeg de verkoopprijs van laatstgenoemde van 13,50 dollar, naar maar liefst 750 dollar per pil. Ik vind dat crimineel gedrag ten koste van patiënten die hierdoor hun levensreddende medicijnen vaak niet krijgen.

Volgens Zembla is het gentherapeutisch medicijn Glybera in Nederland met subsidie ontwikkeld en daarna voor een torenhoge prijs in de markt gezet.

Veel nieuwe medicijnen zijn oorspronkelijk ontdekt door artsen en wetenschappers in ziekenhuizen en op universiteiten. Vervolgens worden de medicijnen doorontwikkeld door commerciële partijen en durfinvesteerders.

De kritiek luidt dat als de medicijnen later op de markt komen, wij als maatschappij eigenlijk het dubbele voor het betreffende medicijn betalen.

Immers, ziekenhuizen en universiteiten worden uit gemeenschapsgeld betaald en onze medicijnen betalen wij zelf weer terug via premies voor de ziektekostenverzekeringen.

Minister Schippers onderschrijft deze kritiek en noemt Glybera als voorbeeld. “Een heel verkeerd voorbeeld”, stelt John Kastelein. Hij was verbonden aan het Academisch Medisch Centrum (AMC) en werkte aan de ontwikkeling van Glybera. Volgens Schippers werd dit onderzoek gesubsidieerd door ZonMw, een overheidsinstituut dat innovaties op medisch terrein financieel ondersteunt. Na voltooiing van de zogeheten Fase I-studie, besloten Kastelein en andere arts-onderzoekers van het AMC om een eigen bedrijf op te zetten en vervolgens Glybera, maar ook andere medicijnen verder te ontwikkelen.

Tja, ik heb de uitzending tweemaal bekeken omdat ik in eerste instantie hoopte dat ik het verkeerd begrepen had, maar helaas… het is werkelijkheid.

Column door: Jan van Overveld