Jan Smeets speciale gast in webinar Maastrichtse hartchirurg Ehsan Natour

Hartpatiënten Nederland geeft op woensdagavond 12 juli samen met de Maastrichtse hartchirurg Ehsan Natour een webinar over de mens achter de patiënt, met als speciale gast voormalig Pinkpopboegbeeld Jan Smeets. Jan, zelf hartpatiënt, is door levensbedreigende situaties heen gegaan, en kent Ehsan van de Stichting Stilgezet. De stichting probeert inzicht te geven in de emotionele situatie van patiënten en hun naasten voor en na een ingrijpende, vaak levensreddende medische behandeling. De stichting streeft ernaar de kwaliteit van hun leven te vergroten.

Het webinar wordt georganiseerd door Hartpatiënten Nederland, de grootste onafhankelijke belangenorganisatie voor hartpatiënten in Nederland. Doel van de webinar is zowel patiënten als artsen bewust te maken van het belang van een goede begeleiding van patiënten voor en na een ingrijpende operatie. Niet alleen medisch, maar vooral ook emotioneel en psychisch. Want bijna de helft van de patiënten raakt in een diepe depressie rond een operatie, die altijd diep ingrijpt in hun leven. Het webinar wil ook deze mensen een hart onder de riem steken.

Ehsan Natour

Ehsan Natour zal vertellen over wat zijn patiënten die bij hem onder het mes gingen, aan emoties – met name angsten – ervaren hebben. Hij schreef er een boek over: Als het leven stilstaat, waarin hij het belang benadrukt van luisteren naar de patiënt. “Veel patiënten raken hun identiteit kwijt na een operatie”, weet Ehsan. “Ze vragen zich wanhopig af hoe ze hun dagelijkse leven weer kunnen oppakken ondanks hun fragiele toestand. Hoe ze weer vitaal kunnen worden.”

Jan Smeets

Jan Smeets kan uit zijn eigen ervaring herinneringen ophalen aan de ziekten die zijn leven in gevaar brachten en veranderden, en hoe hij die levensbedreigende situaties en de gevolgen ervan ervaren heeft. Hij is drie keer aan zijn hart en vervolgens ook nog aan zijn been geopereerd. En hij lijdt onder de gevolgen van corona. “Van een heel gezond lichaam naar een risicovol lichaam, dat is heel raar”, vertelt Jans vrouw Till. “We doen nog steeds niets van alcohol of sigaretten, dat komt bij ons helemaal niet in het systeem. Jan sportte heel veel. Dat kan heel moeilijk nu. Fietsen gaat moeilijk. Wandelen doen we wel, maar dat is niet datgene van sporten wat je eigenlijk wil doen.” Jan denkt terug aan die periode en zegt: “Als je dingen heel snel en heel hevig meemaakt, dan ben je wel emotioneel en dan ga je eigenlijk over dingen denken waarvan je natuurlijk nu nog achteraf moet denken van: hoe is het mogelijk dat ik dat overleefd heb.”

Centraal in het webinar staat Natours’ opvatting, dat de zieke meer is dan zijn of haar ziekte, en dat de arts vooral de mens tegenover hem of haar moet zien, en niet alleen het zieke orgaan, zoals maar al te vaak gebeurt helaas.

Het webinar wordt live uitgezonden op 12 juli om 19.00 uur. Tijdens het webinar is het mogelijk vragen te stellen. Gesprekleider is Marly van Overveld van Hartpatiënten Nederland. Meedoen? Schrijf snel in, het aantal deelnemers is beperkt!

Aanmelden kan hier!

Aantal geneesmiddelentekorten stijgt in 2023 naar recordhoogte

Het aantal geneesmiddelentekorten stijgt in 2023 naar recordhoogte. Werd in heel 2022 een schrikbarend aantal van 1514 tekorten genoteerd door apothekersorganisatie KNMP, halverwege dit jaar staat de teller al op 1179. Voorzitter Aris Prins van apothekersorganisatie KNMP luidt de noodklok. ‘Hoewel deze stijging niet onverwacht is, hoopten we – eerlijk gezegd tegen beter weten in – dat we vorig jaar de absolute grens hadden bereikt. Maar het is nog beduidend erger. Zo kunnen we niet voort. Apothekers zijn dagelijks in de weer voor talloze patiëntengroepen die hiervan de dupe zijn’.

Geneesmiddelentekorten, die ontstaan door problemen met productie, distributie en kwaliteit, kunnen een enorme impact hebben. Omdat ze een grote groep mensen treffen, langdurig zijn of omdat omzetten naar een ander geneesmiddel lastig is voor patiënten. Grote groepen mensen die kampen met bijvoorbeeld hartaandoeningen, jicht of infecties kunnen er niet meer dagelijks op rekenen dat hun geneesmiddel beschikbaar is in de Nederlandse apotheek.

Nederland

KNMP-voorzitter Prins: ‘Geneesmiddelentekorten spelen over de hele wereld. We kennen de lijsten van Europese tekorten. Maar we zien steeds meer middelen die alleen in Nederland niet beschikbaar zijn. Het komt dagelijks voor dat geneesmiddelen geïmporteerd moeten worden. Een voorbeeld is allopurinol dat in de landen om ons heen gewoon beschikbaar is, en hier maar zeer beperkt. Dit raakt een groep van 150.000 jichtpatiënten.’ 

Allopurinol is een van de 37 geneesmiddelen waarvoor er maar één fabrikant door de vier grote zorgverzekeraars als voorkeursleverancier is aangewezen. Als die fabrikant onverhoopt niet kan leveren en een dergelijk geneesmiddel dus niet voorradig is, ontstaat er direct een groot probleem, omdat alternatieven niet of nauwelijks beschikbaar zijn. Prins: ‘Het is zaak dat in Nederland alle relevante partijen met de hoogste spoed beslissingen nemen over oplossingen. Het duurt allemaal te lang.’

Alternatieven
Met veel kunst- en vliegwerk bedenken en organiseren apothekers in Nederland aan de balie dagelijks oplossingen en alternatieven voor de mensen. Door een ander middel met dezelfde werkzame stof of een therapeutisch alternatief aan te bieden, zelf te bereiden of te importeren. Per openbare apotheek is gemiddeld bijna een volledige fte bezig met de problematiek, zo blijkt uit een recente peiling van de apothekersvereniging KNMP onder de leden. Nederland telt bijna 2.000 openbare apotheken. De geneesmiddelentekorten spelen ook de apothekers in de ziekenhuizen sterk parten. Prins: ‘Onze 24-7 uurs zorgverlening staat onder druk doordat we continu bezig zijn met logistieke kwesties.’

Voor de apothekersorganisatie brengt KNMP Farmanco de geneesmiddelentekorten dagelijks in kaart. Indien een geneesmiddel landelijk niet verkrijgbaar is, gedurende minimaal veertien dagen, noteert KNMP Farmanco een nieuw tekort voor het jaarlijkse overzicht. Meldingen door apothekers worden geverifieerd bij de fabrikanten. Farmanco houdt al twintig jaar de statistieken bij over geneesmiddelentekorten in Nederland.

We willen samen impact maken

Hartpatiënten Nederland is onlangs netwerkpartner geworden van Lifestyle4Health. Dit Nederlandse Innovatiecentrum voor Leefstijlgeneeskunde wil impact maken op het gebied van leefstijl in de zorg: een missie die Hartpatiënten Nederland voor de volle honderd procent steunt. Marjan van Erk, programmamanager bij toegepast onderzoeksinstituut TNO: “Het is heel belangrijk dat we juíst partijen als Hartpatiënten Nederland meenemen in de transitie naar leefstijlgeneeskunde.”

Lifestyle4Health is begonnen bij wetenschappers Ben van Ommen en Hanno Pijl, die afzonderlijk van elkaar tot de ontdekking kwamen dat leefstijl van groot belang is bij type-2 diabetes en een rol zou moeten krijgen in de behandeling van alle leefstijl gerelateerde ziekten. “Leefstijlaanpassingen hebben veel impact als het aankomt op de behandeling van chronische ziekten. Leefstijl heeft invloed op allerlei processen in het lichaam. Een ongezonde leefstijl kan een ziekte in de hand werken of versnellen. Juist daarom proberen wij leefstijl als medicijn steeds verder op de kaart te zetten. Leefstijl implementeren in de reguliere zorg heeft ontzettend veel meerwaarde.”

Verbinding

Van Erk, die een achtergrond als wetenschapper op het gebied van voeding en gezondheid heeft, houdt het hele programma rondom leefstijlgeneeskunde bij Lifestyle4Health met collega Hanneke Molema draaiende. Samen met de betrokken partijen geven ze hun missie op het gebied van leefstijl handen en voeten. “Ons doel is coördineren en verbinden, impact in de praktijk vergroten en dit wetenschappelijk onderbouwen. Die wetenschappelijke basis is voor ons van groot belang. Het mooie is dat het woord leefstijlgeneeskunde vijf jaar geleden, toen we net begonnen, nog helemaal niet bestond, maar inmiddels een geaccepteerd onderwerp is. Sterker nog: onlangs is er nog een driejarig programma gestart over leefstijl in de zorg. Dat is natuurlijk een fantastisch resultaat en daar hebben we mede bij Lifestyle4health hard voor gewerkt. We zijn er nog lang niet, maar het balletje is in ieder geval gaan rollen.”

Samen winst behalen

Om nóg meer teweeg te kunnen brengen, werkt Lifestyle4Health nauw samen met haar partners. Ook Hartpatiënten Nederland is hier nu onderdeel van. “Iedere partij die onze missie steunt en hier graag aan wil bijdragen, kan onze partner worden. Wij proberen hen zoveel mogelijk te informeren over wat er allemaal in deze wereld gebeurt, organiseren bijeenkomsten om elkaar te ontmoeten en kennis uit te wisselen en kijken waar we samen de impact kunnen vergroten.” Hoewel Lifestyle4Health is begonnen in het diabetesveld, is dit aandachtsgebied inmiddels uitgebreid. Lifestyle4Health is erg blij dat er een samenwerking met Hartpatiënten Nederland tot stand is gekomen, zegt Van Erk. “In eerste instantie was er bij type-2 diabetes het meeste bewijs en de meeste aandacht voor leefstijl als onderdeel van de behandeling, maar inmiddels is dat ook bekend bij hart- en vaatziekten. Doordat Hartpatiënten Nederland nu onze netwerkpartner is, kunnen we samen meer aandacht geven aan leefstijl als onderdeel van de behandeling van hart- en vaatziekten. Er zijn zoveel aandoeningen op het gebied van het hart en de vaten waarbij leefstijlveranderingen voor mensen veel kunnen opleveren. Als onderdeel van de behandeling of om te voorkomen dat het nog een keer gebeurt of verergert.”

Zorgprofessionals én patiënten

Een ander belangrijk feit in dit verhaal is volgens Van Erk dat steeds meer naar voren komt hoe belangrijk het is om patiënten van het begin af aan actief te betrekken. “Als we het hebben over leefstijl in de zorg, gaat het om de interactie tussen de patiënt en de zorgprofessional. Beide partijen moeten we meenemen als we leefstijl in de zorg willen implementeren. Dat vraagt iets van zowel de zorgprofessional als de patiënt. Via Hartpatiënten Nederland kunnen we de mensen met hart- of vaatziekten er actief bij betrekken. Daar liggen naar mijn idee zeker kansen. We kunnen het met elkaar bijvoorbeeld gemakkelijker maken voor patiënten om leefstijl te veranderen en ze handvatten geven op het gebied van leefstijl. Zo kunnen we vanuit Lifestyle4Health, met alle partners, langzaamaan steeds meer verandering teweegbrengen. Er zijn nog altijd veel hobbels, zoals het rondkrijgen van financiering voor onderzoek naar leefstijl bij ziekten, maar tegelijkertijd ook veel kansen. Samen kunnen we bij een grote groep mensen nóg meer gezondheidswinst behalen en hopelijk zowel hartpatiënten als zorgprofessionals prikkelen. Samen met Hartpatiënten Nederland en andere partners van Lifestyle4Health grijpen we die kans met beide handen aan.”

Waarom brengt HPNL dit onder de aandacht?

Wij willen onze lezers zo breed mogelijk van nuttige informatie voorzien en op die manier de samenleving transparanter maken. Dat behoort tot onze doelstelling. Wij helpen daarbij. Onafhankelijk en objectief. Helpt u ons? Wij helpen u.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Marjan van Erk

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Hartpatiënten Nederland is netwerkpartner van lifestyle4health

Cardiologen Amphia Breda streken teveel geld op voor adviezen

BREDA – Enkele cardiologen van het Amphia ziekenhuis in Breda hebben voor advieswerk meer geld opgestreken dan is toegestaan. Dat blijkt uit onderzoek door de NOS. Het gaat om adviezen voor leveranciers van medische hulpmiddelen, die hen daarvoor te royaal vergoedden. Het ziekenhuis heeft de betreffende artsen inmiddels op de vingers getikt. Ze moeten het teveel betaalde geld terugbetalen. Over verdere sancties doet het ziekenhuis geen mededelingen.

Behalve dat de cardiologen – het zouden er minder dan vijf zijn – teveel geld kregen voor hun diensten, hebben ze hun betalingen volgens de NOS ook verborgen gehouden voor hun ziekenhuisbestuur en ook niet gemeld in het openbare Transparantieregister. De NOS baseert zich op een rapport van externe onderzoekers, die ernaar keken in opdracht van het ziekenhuis.

“De cardiologen handelden hiermee in strijd met de regels die ongewenste beïnvloeding en omkoping van artsen moeten voorkomen”, aldus de NOS. Het ziekenhuisbestuur laat overigens weten dat voor omkoping in het Amphia geen aanwijzingen zijn gevonden.

Eerder al bleek na onderzoek door NOS en Nieuwsuur dat cardiologen in meerdere ziekenhuizen betalingen van leveranciers van medische hulpmiddelen niet aan hun ziekenhuisbestuur meldden. Ook ontbraken in het Transparantieregister meerdere betalingen aan medisch specialisten. Waaronder die van Amphia dus, blijkt nu. “Dat register is juist bedoeld om volledige opening van zaken te geven over de banden van artsen met de farmaceutische bedrijven en de medische hulpindustrie”, aldus de NOS.

Medisch specialisten mogen volgens de omroep dit jaar 187 euro per uur in rekening brengen voor werkzaamheden. Maar in Amphia bleken de zakken van enkele cardiologen daarmee blijkbaar niet goed genoeg gevuld. De NOS berekende eerder al dat in drie jaar tijd zo’n 1,8 miljoen euro teveel is uitbetaald aan cardiologen in Breda. Het ziekenhuis zegt verder niets over de betalingen en bedragen die de onderzoekers nu hebben gevonden.

Hartpatiënt fietst mee met zijn dokter

Maastrichtse cardiologen fietsen op 8 juni samen met hartpatiënten voor de eerste keer  ‘Fiets met je dokter’ rond het dorpje Geulle. De deelnemers halen geld op voor meer onderzoek naar hart- en vaatziekten. Een van hen is de 78-jarige Maastrichtse hartpatiënt Piet Claasen, schreef De Limburger op 30 mei.

Claasen fietst met zijn zwager door het Limburgse heuvelland. Hij is blij dat hij dat weer kan. Vijf jaar geleden kreeg Claasen last van hartritmestoornissen en werd naar het academisch ziekenhuis (MUMC+) in Maastricht doorverwezen. Hij kreeg er medicijnen die de hartslag in evenwicht moesten brengen. Maar dat lukte niet helemaal. Vorig jaar werd hij geopereerd. Nu zijn de problemen voorbij. Hij is minder moe en kan naar eigen zeggen weer alles.

Cardioloog Martijn Smulders van het ziekenhuis in Maastricht is een van de initiatiefnemers van Fiets met je dokter. Cardiologen fietsen dan met patiënten en andere geïnteresseerden om geld in te zamelen. Het fietsen gaat op het gemak, een rondje van 20 kilometer. Wie wil kan nog een rondje extra fietsen. “Belangrijk is: in beweging blijven. Van vitaal belang om het risico op hart- en vaatziekten te verminderen”, zegt Smulders in de krant.

Claasen fietst mee uit dankbaarheid voor de geslaagde operatie en om geld in te zamelen. „Ik fiets weer één tot twee keer per week zo’n 50 kilometer”, vertelt Claasen in De Limburger. “Voorheen was 70 kilometer een peulenschil, maar ik word ook een dagje ouder.”

Wil je nog meedoen? Schrijf je dan hier in: www.fietsmetjedokter.nl.

Dick Bijl over corona: overheid leert niet van fouten

De overheid leert niet van fouten, en datzelfde geldt voor adviesorganen van die overheid. Dat stelt Dick Bijl in het boek Voorbij de pandemische chaos. Goed op weg? Daarin buigen (inter)nationale deskundigen zich over de vraag naar de aangerichte schade op wetenschappelijk, geneeskundig, juridisch, journalistiek en democratisch gebied, en hoe we nu verder moeten. In dit interview beperken we ons tot de maatregelen die werden ingesteld om het virus te beteugelen. Bijl oordeelt hard over zowel big farma als onze overheid.

Samengevat: Het is maar de vraag of het Pfizervaccin überhaupt werkte, allerlei beloftes over de werking van medicijnen bleken op zijn minst zwaar overdreven of onwaar, bijwerkingen werden gebagatelliseerd, onderzoeken deugden niet en kunnen niet door onafhankelijke wetenschappers worden gecontroleerd omdat de gegevens geheim blijven, minister Hugo de Jonge liep aan het handje van de Big Farma, en de regering stelde volkomen zinloze maatregelen in zoals de mondkapjesplicht en de lockdowns.

Werkzaamheid

Hoewel de werkzaamheid van de vaccins tegen corona weliswaar aannemelijk is gemaakt, weten we niet hoe groot die werkzaamheid is, aldus Bijl. Om daar achter te komen hebben wetenschappers als Bijl openbare onderzoeksgegevens nodig. Maar die krijgen ze niet ofschoon internationale deskundigen daar expliciet om gevraagd hebben bij EMA, FDA en Pfizer. Dat is volgens Bijl door Pfizer geblokkeerd. Bovendien zou het zomaar kunnen dat vaccins op basis van mRNA slechter werken dan de zogenoemde vectorvaccins en geen effect hebben op overlijden, aldus Bijl. “Bijwerkingen van medicijnen worden onvoldoende betrouwbaar bijgehouden en geanalyseerd”, betoogt hij.  Hij vergelijkt de vaccins van Pfizer en Moderna, de mRNA-vaccins, met die van Janssen en AstraZeneca, de vectorvaccins. De mRNA-vaccins komen er niet goed van af.

Bijl verwijst naar een Deense analyse met in totaal 196.357 deelnemers onder leiding van de Deense hoogleraar microbiologie Christine Stabell Benn naar de effecten van coronavaccins op overlijden bij volwassenen. “Vergeleken werden de twee vectorvaccins (AstraZeneca en Janssen) met de controlegroepen en geconcludeerd werd dat ze het risico op overlijden ongeacht de oorzaak statistisch significant verlaagden. Daarentegen hadden de mRNA-vaccins (Pfizer en Moderna) geen statistisch significant effect op overlijden ongeacht de oorzaak.” En hij vervolgt: “De onderzoekers merken op dat de mRNA-vaccinonderzoeken snel werden gestopt.”

“Er zijn aanwijzingen dat het mRNA-vaccin meer ernstige bijwerkingen heeft dan placebo en dat de balans van werkzaamheid en bijwerkingen mogelijk negatief is. Dat bleek uit een analyse van Fraiman dat gepubliceerd werd in Vaccines: de mogelijke winst van vaccinaties valt in het niet bij de ernstige bijwerkingen. Van algemene maatregelen, zoals lockdowns en mondkapjes, was al in 2020 duidelijk dat deze (vrijwel) zinloos waren, zoals geanalyseerd door de meest geciteerde medische wetenschapper John Ioannidis. Ze werden gepropageerd door belangenverstrengelde artsen en onderzoekers die ook met minder goed wetenschappelijk onderzoek de bevolking enorm beperkende en ziekmakende maatregelen oplegde.” Minder goed opgezet en uitgevoerd onderzoek lijkt de nieuwe norm te worden.

Een snoeihard oordeel kortom. Bijl is ook niet te spreken over hoe alles in het werk werd gesteld om kinderen te vaccineren. Volgens hem is “het risico dat kinderen overlijden aan COVID-19 vergelijkbaar met het risico om door de bliksem te worden getroffen. Weinig geruststellend voor ouders.”

Nood

De nood was hoog, ruim drie jaar geleden toen het coronavirus vanuit een Chinees laboratorium werd verspreid en ook hier terecht kwam. Talloze mensen werden ernstig ziek, velen overleden aan de ziekte. Iedereen smachtte naar een vaccin. De regering nam allerlei groteske maatregelen, zoals een lockdown en een mondkapjesplicht. Allebei maatregelen die volgens Bijl nergens op sloegen en geen enkel effect hadden.

“Mondkapjes dragen niet bij aan het inperken van de verspreiding van het coronavirus”, stelt Bijl. “Er zijn twee gerandomiseerde onderzoeken gepubliceerd naar het effect van mondkapjes: het beste onderzoek, uit Denemarken, liet geen effect zien.” Verder is er veel minder goed onderzoek verricht waar we dus niet wijzer van werden.

En hij vervolgt: “Lockdowns hebben geen effect op het tegengaan van verspreiding van het virus, zoals in meerdere onderzoeken is aangetoond. Van de overige maatregelen is bij herhaling gebleken dat er geen hard wetenschappelijk bewijs voor is. De bewering van de minister-president dat we ons door de wetenschap zouden laten leiden, was volkomen onjuist. Maar het bleek nog veel erger.”

Immuniteit

“Natuurlijke immuniteit bleek in de pandemie een verboden woord, wie daarover begon kreeg al snel een etiket opgeplakt. In september 2021 besteedde het British Medical Journal (BMJ) aandacht aan dit onderwerp en stelde vast dat er heel weinig onderzoek naar was en werd verricht. Wel waren er aanwijzingen dat natuurlijke immuniteit vrijwel even effectief was in de bescherming tegen corona-infecties als vaccinaties.” Ook dat mocht niet gezegd worden.

Pfizer

Pfizer legde het onderzoek naar het effect van zijn medicijn opeens stop, met het argument dat het onethisch zou zijn om de placebogroep nog langer van medicijnen te onthouden. Bijl vermoedt echter dat dit gebeurde om te voorkomen dat het medicijn door de mand zou vallen als nauwelijks of niet effectief.

“De meest relevante onderzoeksvraag is uiteraard of een vaccin een netto positief effect op de gezondheid heeft, wat het beste kan worden gemeten door te kijken naar overlijdens of zieken

huisopnamen ongeacht de oorzaak”, betoogt Bijl. “Dit is ook de beste manier om de voordelen en bijwerkingen van een medische behandeling te vergelijken.”

Hij vervolgt: “Het was zeer onwetenschappelijk dat Pfizer om ‘ethische’ redenen hun gerandomiseerde onderzoek naar de werkzaamheid en bijwerkingen van hun vaccin niet volgens plan heeft afgemaakt. Er was van zijn mRNA-vaccin op dat moment namelijk geen werkzaamheid aangetoond op klinisch relevante eindpunten: ernstige ziekte en overlijden. En zoals bekend, we vaccineren niet om te voorkomen dat mensen een loopneus of keelpijn krijgen. Dat bewijs lijkt vooralsnog voor mRNA-vaccins niet te zijn geleverd, althans niet uit gerandomiseerd onderzoek, alleen uit observationeel onderzoek.”

Het onderzoek is ook op geen enkel moment onafhankelijk geweest, want het werd gesponsord door Pfizer. Het is opmerkelijk dat het onderzoek niet volledig is afgerond, aldus Bijl.

Ook de wijze waarop virusremmers werden goedgekeurd was buitengewoon discutabel, zoals remdesivir. “Na een geplande tussentijdse analyse besloot de toezichthoudende commissie dat de werkzaamheid van het middel voldoende was aangetoond.” Met die werkzaamheid viel het wel mee, zelfs de Wereld Gezondheids Organisatie raadde het gebruik van het middel later af, aldus Bijl.

Bijwerkingen

Ernstige bijwerkingen werden eerst ontkend, later gebagatelliseerd, laat Bijl zien. Voor ons is dit van belang: “Sinds de zomer van 2021 verschenen er regelmatig artikelen over cardiale bijwerkingen van vooral de mRNA-vaccins. Het ging om ontsteking van de hartspier (myocarditis) en van het hartzakje (pericarditis), waarbij het vermoeden van een auto-immuunreactie op de vaccins niet uitgesloten kon worden. Van het Pfizer-vaccin Comirnaty waren dat onder meer ontstekingen van de hartspier en het hartzakje en dat gold ook voor Spikevax van Moderna. Van het AstraZeneca-vaccin Vaxzevria kwamen aan het licht trombose met een laag aantal bloedplaatjes, cerebrale veneuze sinustrombose, syndroom van Guillain-Barré, myelitis transversa en capillairleksyndroom. Van het Janssen-vaccin Jcovden waren dat immuuntrombocytopenie, veneuze trombose, oorsuizen en duizeligheid, syndroom van Guillain-Barré, myelitis transversa en cutane vasculitis. Al deze bijwerkingen kunnen worden beschouwd als ernstige bijwerkingen.”

Van geen enkel medicijn of vaccin kan voor de markttoelating worden geclaimd dat het geen bijwerkingen heeft, aldus Bijl. “Toch bleven de overheid, hoogleraren en veeartsen deze claim in stand- houden, ook toen er ernstige bijwerkingen optraden, zoals bekend werd in het buitenland en onder meer gemeld bij Lareb. De feiten die bekend werden over bijwerkingen hadden gaandeweg de vaccinatiecampagne gecorrigeerd en bijgesteld moeten worden, zodat de burgers een beter gefundeerde beslissing konden nemen of zij zich wilden laten vaccineren. Die bijstelling bleef achterwege. Die bleef ook achterwege toen farmaceutische bedrijven erkenden dat hun vaccins geen 100 procent werkzaamheid gaven en dat boosters nodig zouden zijn.”

Desinteresse

In zijn nawoord schrijft Bijl zijn snoeiharde conclusie op: “Minister De Jonge was het toonbeeld van desinteresse in bijwerkingen. Hoe kon De Jonge als minister van Volksgezondheid het risico op bijwerkingen zo stellig wegwuiven? Niet vanwege inhoudelijke kennis, want die had hij niet. Vermoedelijk van zijn ambtenaren. Die hebben ook geen inhoudelijke kennis maar laten zich graag informeren door de farmaceutische industrie. Lobbyen loont namelijk. Zo werd ook vanuit de overheid de ‘wetenschap’ te grabbel gegooid.”

En hij vervolgt: “Belangrijk is dat de ministeries bevolkt dienen te worden met inhoudelijk deskundige ambtenaren die verantwoording afleggen en zodoende gedwongen worden hun hoogmoed te laten varen en te communiceren met de burgers. Voorts betekent dit dat vooral de samenstelling van de adviescommissies van de overheid veel meer de maatschappelijke diversiteit dient te weerspiegelen. Belangeloze wetenschap, belangeloze communicatie, goede en inhoudelijk sterk onderlegde ambtenaren en politici, transparantie en vooral het vrije woord zijn er een essentieel onderdeel van. Maar het lijkt erop dat het hiervoor al te laat is, de grote multinationale bedrijven hebben behalve de gezondheid van de burgers ondermijnd, inmiddels ook de democratie afgebroken.”

Onderzoeksraad voor Veiligheid begrijpt zorgen over hartafdeling Isala

De Onderzoeksraad voor Veiligheid begrijpt de zorgen die Hartpatiënten Nederland heeft over de gang van zaken bij de afdeling cardiologie van het Isala ziekenhuis. Maar de Raad is niet toegerust om te voldoen aan een verzoek van Hartpatiënten Nederland om een onderzoek in te stellen naar de cardiologie-afdeling in Zwolle.

Dat blijkt uit een antwoord van de Raad aan Hartpatiënten Nederland.

Cardiologie in Zwolle haalde eerder al het nieuws door de verdenking van Justitie dat cardiologen er miljoenen euro’s hebben opgestreken in ruil voor een voorkeursbehandeling van een Duitse ICD-fabrikant. In het ziekenhuis werden bovengemiddeld vaak en snel ICD’s geïmplanteerd. Ze werden patiënten opgedrongen, zoals ook Isala zelf erkent na een publicatie in NRC. Het Zorginstituut liet begin februari weten dat cardiologen in het algemeen te vaak en onnodig ICD’s implanteren.

Hartpatiënten kregen in Isala een draadloze pacemaker. Toen voor deze pacemaker batterijproblemen bekend werden, besloot Isala volgens NRC ondanks adviezen van de fabrikant geen extra controles uit te voeren.

Hartpatiënten Nederland ziet in dit alles voldoende aanleiding voor diepgaand en betrouwbaar, onafhankelijk onderzoek met stevige conclusies. Om die reden vroeg de stichting Hartpatiënten Nederland de Onderzoeksraad voor Veiligheid hier eens goed naar te kijken.

De Onderzoeksraad kan aan dat verzoek echter niet tegemoet komen. Een onderzoek naar schuld en aansprakelijkheid ligt namelijk buiten het mandaat van de Raad. De Onderzoeksraad is vooral gericht op het onderzoeken van achterliggende oorzaken om daarvan te leren, aldus secretaris-directeur Carol Verheij van de Raad in een brief aan Hartpatiënten Nederland.

Isala erkent overigens dat de behandeling van patiënten die een pacemaker of ICD kregen niet altijd verliep zoals het hoort. Mogelijk zijn patiënten onder druk gezet, erkent het ziekenhuis. Isala zegt de signalen van patiënten serieus te nemen.

Hartpatiënten Nederland blijft de situatie in Zwolle volgen.

Willen wij nog wel gekend worden als hartpatiënt?

Talloze mensen in ons land hebben hart- en vaatproblemen. Voor hen is decennia geleden onze belangenorganisatie Hartpatiënten Nederland opgericht. Maar steeds meer mensen willen zichzelf niet meer als patiënt zien. Zij vinden het woord een negatieve lading hebben. Iedereen heeft wel wat, immers. Daarom voel je jezelf nog geen patiënt.

Nogal wat donateurs hebben ons de afgelopen maanden benaderd met een soortgelijk verhaal. Zij voelen zich geen patiënt, willen eigenlijk ook helemaal geen hartpatiënt genoemd worden of als zodanig bekend staan. Sommige mensen vinden de omschrijving hartpatiënt zelfs stigmatiserend.

Voor ons als belangenorganisatie vormt deze ontwikkeling aanleiding om na te denken over onze naam en de naam van ons blad. Vandaar dat wij ook aan jou de vraag voorleggen: wat vind jij ervan? Vind je dat onze organisatie een andere naam moet krijgen, zonder dat ‘patiënt’ erbij? En zo ja, heb je misschien een idee voor zo’n nieuwe naam? Of wil je liever alles bij het oude laten? We zijn heel benieuwd naar jouw mening!

Aan de hand van de resultaten van deze poll zullen we jullie laten weten of we ons anders zouden moeten presenteren. Of juist niet. Dus welke eventuele consequenties de uitslag van dit mini-onderzoek voor de naam van onze organisatie heeft. En voor de naam van ons magazine natuurlijk. Doe mee en geef je mening!

Vul onze poll in!

"*" geeft vereiste velden aan

Wil jij nog wel gekend worden als hartpatiënt?*

Wist u dat?

Kardia Mobile

Ons onderzoek is van start gegaan! Mensen met hartritmestoornissen die niet gevangen kunnen worden in het ziekenhuis, kunnen nu zelf eenvoudig een ECG maken vanuit thuis. Dagelijks ontvangen we ECG’s van deelnemers die vervolgens worden beoordeeld door deskundigen.

Acceptgiro

Per 1 juni 2023 wordt de papieren acceptgiro afgeschaft. Dit zorgt voor enige aanpassingen. Wij waarderen het enorm als u bij ons een automatische incasso afgeeft. Zo hoeft u nergens aan te denken en ontvangt u het mooie magazine te allen tijde. Een andere mogelijkheid is een digitale acceptgiro, die ontvangt u via de mail. Houd uw mail goed in de gaten!

Evenementen 2023

Ook in 2023 organiseren we weer leuke evenementen. Meer info volgt. Zorg ervoor dat u er snel bij bent want vol=vol!!

Webinars gemist?

We organiseren regelmatig webinars. Heeft u deze gemist? Kijk deze terug via YouTube. Klik hier.

Adviesgesprekken

Steeds meer donateurs vinden de weg naar een adviesgesprek. Of het nu gaat om leefstijl, medicatie of juridische onderwerpen: donateurs kunnen bij ons terecht voor een goed en eerlijk advies! Bel ons via 085 – 081 10 00

Account website aanmaken

Heeft u nog geen account op onze website? Maak deze dan nu aan zodat u alle premium artikelen kunt lezen: www.hartpatienten.nl/registreren

Cadeaubonnen

Wilt u iemand een cadeau geven maar weet u niet wat? Geef een cadeaubon van HartbrugReizen! Bel of mail.

Het nieuwe HPNLmagazine ligt op de deurmat!

Inmiddels ligt de nieuwe uitgave van het HPNLmagazine op de deurmat bij onze donateurs.
Ook dit keer, zoals u van ons gewend bent, weer boordevol interessante en informatieve artikelen en interviews.

Zo deelt schrijver Paul van Hooff, die in februari 2022 een hartinfarct kreeg in Bolivia, zijn persoonlijke verhaal. John Boon vertelt meer over hoe hij 5 hartinfarcten wist te verwerken. Personal trainer en coach Radmilo Soda adviseert hartpatiënten om het krachthonk in te gaan en we besteden aandacht aan het belang van goed tandenpoetsen. Ook interviewden we Iceman Wim Hof en diëtist Leroy van de Ree geeft tips hoe je met een kleine beurs tóch gezond kunt eten.

Ook is er meer te lezen over diverse medische interessante onderwerpen. Zo vertelt cardiothoracaal chirurg Peyman Sardari Nia over het hartteam en verpleegkundig specialist Astrid de Vries over het belang van hartrevalidatie. Hartchirurg Ehsan Natour gaat dieper in op aneursyma’s, terwijl Marian de beleving van de patiënt belicht. Dr. Michiel Henkens is aan het woord over de Hartenbank.

En er is aandacht voor het webinar met hartchirurg Ehsan Natour, over doodsangst, het gevoel waarmee hartpatiënten de operatiekamer ingaan. Heeft u dit gemist? Geen zorgen, terugkijken kan nog steeds!

Dit is nog maar een kleine greep, dus lees snel verder. Wij wensen u veel leesplezier!

Ook hebben we een aparte reisbrochure uitgebracht van onze unieke HartbrugReizen! Ter ere van het 35-jarig jubileum zijn er enkele reizen georganiseerd naar extra bijzondere bestemmingen. In deze uitgave staat het volledige reisprogramma van 2023 gepubliceerd. Wees er snel bij! Deze reisbrochure aanvragen kan via www.hartbrugreizen.nl

Vraag snel een proefexemplaar aan.

Als u dit magazine graag elke 2 maanden wil ontvangen, dan kunt u hier doneren. Bij de keuze vriend/vriendin ontvangt u het magazine alleen digitaal, bij abonnee en supporter ontvangt u dit automatisch elke 2 maanden op de deurmat.

Veel leesplezier!