Nepdokter jaagt meer dan 100.000 volgers de stuipen op het lijf

Hij is geen dokter, maar doet zich wel zo voor. De Eindhovense influencer Mike Verest maakt er echt een levensgevaarlijk potje van met zijn pagina Leef Bewust Nederland met ruim 118.000 volgers. Naar eigen zeggen bereikt hij met zijn geleuter twee miljoen mensen per maand. Waarvoor wij hier graag en indringend waarschuwen.

Wat die influencer via sociale media allemaal beweert tart elk voorstellingsvermogen. Het AD haalde wat voorbeelden aan: ga niet naar de tandarts voor een wortelkanaalbehandeling; of: drink ’s ochtends nooit koud water; en: eet vier rauwe eieren per dag. Intussen geeft hij zijn naïeve volgers de kans om zelf dokter te worden door een cursus bij hem te volgen. Betaald natuurlijk, want we hebben hier over een wel heel smerig verdienmodel.

Wat de nepper uit Eindhoven feitelijk aan het doen is kan worden samengevat onder de noemer angst zaaien. Hij maakt mensen bang voor de gezondheidszorg en voor gezonde producten. Dat is zijn verdienmodel. Al die angsthazen verkoopt hij vervolgens op zijn eigen platform bijvoorbeeld ashwagandha-supplementen, die volgens artsen leverschade kunnen veroorzaken. Om maar een voorbeeld te noemen. Walgelijk.

In het AD reageert huisarts Stefan van Rooijen woedend op zoveel kwaadaardigheid. ,,Ik heb patiënten gehad die dergelijke adviezen opvolgden en nu kampen met zenuwuitval of een bloedvergiftiging”, laat hij in de krant weten. ,,Hij is een van die leefstijlcoaches met veel volgers die wetenschap aan zijn laars lapt en via sociale media onzin de wereld in slingert.”

Loterij

Koop een lot, steun ons en maak kans op mooie prijzen!

We zijn staan hart- en vaatpatiënten met raad en daad bij. Dat doen we zonder overheidssubsidie. Zo blijven we onafhankelijk en objectief. Hartpatiënten Nederland is daarom 100% afhankelijk van donaties, sponsors en wervingsacties. Wil je iets extra’s voor ons doen? Word Supporter!

Jouw support helpt
Door mee te spelen in de loterij van de Supportactie maak je elke maand kans op mooie prijzen. Een lot kost € 5,50 waarvan 80% direct naar Stichting Hartpatiënten Nederland gaat. Zo steun je ons.

Hoe werkt de loterij?
Na je aanmelding als Supporter ontvang je een e-mail met jouw lotnummer(s). Als Supporter machtig je de Supportactie om een bedrag van € 5,50 per lot, per trekking af te schrijven van je bankrekening. De uitslagen van de maandelijkse trekkingen vind je bij Prijzen en Uitslag. Als je een prijs wint, wordt deze toegestuurd of uitgereikt. 

Ja, ik koop een lot en word Supporter!

De Supportactie wordt georganiseerd door de Nationale Stichting Grote Clubactie om stichtingen, goede doelen en verenigingen zonder overheidssteun te helpen.

De wereld samen een beetje mooier maken

Ons magazine is vernieuwd! In het tijdschrift zijn wat wijzigingen doorgevoerd, maar ook is de vertrouwde titel ‘Hartbrug Magazine’ terug, ongetwijfeld een bekende naam. Eventjes wat uitleg over de diverse aanpassingen.

Enige tijd geleden vroegen we via een deelnemersonderzoek de mening van onze trouwe achterban. Omdat we veel waarde hechten hieraan, waren we erg benieuwd naar bijvoorbeeld rubrieken die erg gewaardeerd worden, maar vooral ook naar eventuele verbeterpunten. Naar aanleiding van deze resultaten hebben we een aantal aanpassingen doorgevoerd. Zo valt het misschien op dat er een ander lettertype is gekozen, is er (hopelijk) gezorgd voor betere leesbaarheid, maar ook is de bekende en vertrouwde titel ‘Hartbrug Magazine’ terug. We zijn erg benieuwd naar uw mening over deze vernieuwingen, we horen dit heel graag! Geen donateur maar toch nieuwsgierig naar dit magazine? Vraag nu gratis een proefexemplaar aan via deze link!

Ik persoonlijk ben erg blij met de vertrouwde ‘Hartbrug’, een zeer toepasselijke naam. Hartpatiënten Nederland (destijds de Nederlandse Hartpatiënten Vereniging) is bekend geworden door het initiatief van de Luchtbruggen, waardoor in de jaren ’70 vele levens zijn gered. Destijds stonden er in Nederland veel mensen op een enorme wachtlijst voor een operatie, wegens onvoldoende capaciteit overleden velen die op deze lijst stonden. Wij namen het initiatief om deze mensen te vervoeren naar Houston (en later naar Londen en Genève) zodat zij daar geopereerd konden worden. Wij sloegen toen al bruggen tussen harten en dat doen we nog steeds!

Naast de eerdergenoemde veranderingen hebben we ook gekozen voor een andere papiersoort, die beter is voor het milieu. Ook wij willen graag ons steentje bijdragen aan een beter milieu. Ook vanuit onze HartbrugReizen besteden we hier aandacht aan, lees het artikel hier voor meer informatie. Zo proberen we de wereld met zijn allen een beetje mooier te maken.

Ook met deze mooie reizen slaan wij bruggen tussen harten. We verbinden reizigers met elkaar, die vaak op een bepaalde manier lotgenoot zijn. Bijvoorbeeld doordat ze (hart)patiënt zijn, omdat ze hun partner zijn verloren, of gewoon omdat ze net zoals medereizigers ontzettend houden van reizen. Tijdens deze vakanties ontstaan er vaak mooie vriendschappen. In deze uitgave staat ons gehele reisprogramma voor 2024. Wees er snel bij om teleurstelling te voorkomen! Zoals eerder vermeld richten wij ons volgend jaar nog meer op het grensverleggende aspect, omdat we vaak meer kunnen dan we denken en vooral proberen te kijken naar wat we nog allemaal wél kunnen. In het kader van managen van verwachtingen adviseer ik dan ook zeker om te overleggen welke reis wel of niet geschikt is voor u, omdat helaas niet alle reizen geschikt zijn voor iedereen (bijvoorbeeld voor mensen die minder goed mobiel zijn). Bel ons gerust om samen te kijken naar geschikte reizen!

Tenslotte nog even aandacht voor iets belangrijks. Zoals u ongetwijfeld begrijpt en zelf helaas zeker merkt, wordt alles steeds duurder. Ook onze kosten zijn de laatste jaren enorm gestegen. Daarom hopen we dat u ons blijft steunen. Natuurlijk is een eventuele extra bijdrage ook altijd welkom, ongeacht het bedrag! Doneren kan hier.

Bedankt voor uw onvoorwaardelijke steun, en namens ons gehele team wens ik u alvast hele fijne feestdagen en alle goeds en gezondheid voor 2024!

Liefs,
Marly

Ons geheel vernieuwde Hartbrug Magazine rolt van de pers!

Ons geheel vernieuwde Hartbrug Magazine rolt van de pers! Eind volgende week ligt dit op de deurmat bij onze donateurs. Lees hierin onder andere meer over diverse medische interessante onderwerpen. Zo geeft hartchirurg Peyman Sardari Nia meer informatie over de meest voorkomende complicaties na een hartoperatie. Cardioloog Dominik Linz gaat dieper in op kortademigheid: waar komt het vandaan, van de longen of het hart? Gynaecoloog Dorenda van Dijken besteedt aandacht aan de overgang en de hartgezondheid.

 

Ook is er uitgebreid aandacht voor een gezonde leefstijl; zo geeft healthy chefkok Iris Heuer tips over een gezonde Kerst (inclusief recepten!) en ontwikkelde huisarts Stefan van Rooijen ‘Plan je fit’, een stap-voor-stap methode om in zes maanden toe te werken naar gezonde gewoontes die je wél volhoudt. Ook leest u een artikel over fit blijven en over hoe u uw hartconditie kunt verbeteren.

Verder nog enkele (wellicht herkenbare) patiëntverhalen. Zangeres Marianne Noble maakt bewust andere keuzes sinds haar hartinfarct, John Ratelband erkent dat hij reservetijd heeft gekregen en Yvonne Bijkersma deelt haar persoonlijke verhaal over haar vader, die overleed aan hartfalen. Dyon de Vreede ziet ondanks alles de schoonheid van het leven nog steeds en Mirjam Boekestein vertelt over haar klachten, die niet serieus genomen werden.

Geen donateur maar toch nieuwsgierig naar dit magazine? Vraag nu gratis een exemplaar aan via deze link.

Een gift aan Hartpatiënten Nederland is aftrekbaar

Onze stichting Hartpatiënten Nederland is opgenomen in de lijst van algemene nut beogende instellingen (ANBI’s). Wat betekent dat giften aan onze stichting in veel gevallen aftrekbaar zijn. Dat levert een belastingbesparing op bij je aangifte inkomstenbelasting. Wel gelden enkele voorwaarden waaraan voldaan moet worden, liet de Consumentenbond in september weten[1].

De belastingdienst onderscheidt gewone giften en periodieke giften. In de belastingaangifte staan deze onder het kopje ‘uitgaven’. Je kunt daar ‘giften’ aanvinken. Meestal gaat het om gewone giften. Maar let op: een maandelijkse gift is niet per definitie een periodieke gift. Daarvoor moet je aan alle voorwaarden voor zo’n gift voldoen.

Gewone giften zijn uitsluitend aftrekbaar als je op jaarbasis meer schenkt dat het drempelbedrag. Dat is één procent van het gezamenlijke inkomen van jou en je partner, maar minstens 60 euro. Als je daaronder blijft, heb je geen voordeel. Je bent ook aan een maximum gebonden. Je mag namelijk maximaal 10 procent van je gezamenlijke inkomen aftrekken.

Een gewone gift kun je alleen aftrekken als je daarvan een schriftelijk bewijs hebt. Daarbij kan het gaan om een bankafschrift. Contante giften zijn niet aftrekbaar.

Een tip is om giften van twee of meer jaar op te sparen. Als je die giften van twee of meer jaren in één jaar doneert, heb je maar één keer met een drempel te maken. Daardoor kun je meer van de belasting aftrekken.

Maar let op: aan onze stichting kun je alleen periodieke giften als aftrekpost opvoeren. Een gewone gift is niet aftrekbaar. Dat heeft te maken met wettelijke bepalingen.

Periodieke giften leveren je sowieso meer belastingvoordeel op. Er bestaat geen drempel zoals bij de gewone gift en het maximumbedrag is hoog: 250.000 euro per jaar. De gift mag volledig van je gezamenlijke inkomen worden afgetrokken, maar dan moet je wel aan alle voorwaarden voldoen.

Allereerst moet je minstens vijf jaar hetzelfde bedrag doneren aan de stichting en die gift schriftelijk vastleggen. Wij kunnen je daarbij helpen. De periodieke gift eindigt automatisch bij het overlijden van de schenker.

Je mag alleen of samen doneren. Samen doneren kan voordelig zijn. Laat je hierin door ons adviseren!

Stel je wilt 900 euro periodiek doneren. Per jaar dus. Dan mag je vijf jaar lang dat bedrag volledig aftrekken, mits je aan alle voorwaarden voldoet. Stel je verdient 50.000 euro per jaar, dan levert dat een besparing van 37 procent op met deze aftrekpost. Oftewel 333 euro per jaar. Dat is ruim twee keer zoveel als bij een gewone gift het geval zou zijn, overigens.

Bij een inkomen boven de 73.031 euro in box 1 daalt het belastingvoordeel van alle aftrekposten. In 2022 kon je giften nog tegen maximaal 40 procent aftrekken, in 2023 is dat maximaal 37,1 procent, aldus de consumentenbond.

Waar moet je op letten bij het vastleggen van een periodieke gift?

De consumentenbond heeft een voorbeeldovereenkomst die erg handig is bij een goede vastlegging van de overeenkomst. De Belastingdienst heeft ook een standaardovereenkomst op zijn website staan. Je moet de getekende overeenkomst wel goed bewaren want de Belastingdienst kan ernaar vragen. Je kunt ook altijd bij ons te rade gaan voor hulp.

Kies je voor een vaste looptijd of voor een gift zonder einddatum? Bekijk eerst de voor- en nadelen van een gift voor onbepaalde tijd voordat je een keuze maakt, adviseert de Consumentenbond. In sommige overeenkomsten staat dat je bij een inkomensdaling tussentijds mag stoppen met de periodieke gift. Zonder dat dit nadelige gevolgen heeft voor je belastingaftrek, aldus de bond.

Je hebt volgens de bond meer belastingvoordeel als je gewone giften wijzigt in periodieke giften. Als je kiest voor een combinatie van gewone en periodieke giften, dan is je voordeel kleiner. Je hebt dan nog steeds last van de aftrekdrempel bij gewone giften.

Wil je graag periodiek aan ons doneren, en weet je niet precies hoe je dat moet doen? Bel ons dan! We helpen je graag! En voelen ons zeer vereerd dat je ons hebt gekozen als goed doel om aan te doneren!

[1] https://www.consumentenbond.nl/erven-schenken/geven-goed-doel?CID=EML_NB_TH_Geld_20231108&j=2193465&sfmc_sub=47284902&l=237_HTML&u=50046378&mid=100003369&jb=73&j=2193465&sfmc_sub=47284902&l=237&u=50046378&mid=100003369&jb=73&

Heart to Follow

Roeien voor het vrouwenhart

Roeien van Californië naar Hawaï: op 12 juni gaan Marieke le Duc en roeimaatje Renate de Backere de uitdaging aan tijdens een door Atlantic Campaigns georganiseerde wedstrijd. In totaal leggen ze 4.500 kilometer op zee af, met als doel om geld op te halen voor het vrouwenhart. “Meer onderzoek naar het vrouwenhart is wat ons betreft hard nodig.”

In 2020 waren Marieke en Renate al onderdeel van de Atlantic Dutchesses, een vierkoppig team dat in totaal 5.000 kilometer van La Gomera naar Antigua roeide. Dat smaakte naar meer, vertelt Marieke. “De overtocht is ons destijds gelukt in drieënveertig dagen, maar toen waren we met z’n vieren. Nu ben ik samen met Renate, dus dat gaat ongetwijfeld nog een tikkeltje zwaarder zijn. Ook dit is namelijk een erg pittige tocht. We mogen er vijfenzestig dagen over doen, maar stiekem hoop ik dat we die niet nodig hebben. Inmiddels weten we dat het wereldrecord als paar op 42 dagen staat. Ik ben wat dat betreft toch enigszins competitief ingesteld en hoop dat wij dat kunnen verbreken. Renate en ik gaan in ieder geval vol voor dit avontuur en het is heel gaaf om het samen te mogen doen.”

Spartaans leven

Het avontuur bestaat niet alleen uit roeien, maar ook uit survivallen. “We moeten voor vijfenzestig dagen eten meenemen, zodat we echt genoeg hebben als er iets misgaat of de weersomstandigheden slecht zijn. Het klinkt dramatisch, maar we moeten onszelf als het ware in leven zien te houden. We worden niet bevoorraad, moeten zelf water maken en ook zelf navigeren. We kunnen alleen een beroep doen op iemand die ons iets meer vertelt over weersomstandigheden of welke richting we het beste kunnen aanhouden. Toch vind ik die Spartaanse leefstijl heerlijk, en roeien is echt een prachtige sport. Uiteraard zijn we al hard aan het trainen, want we willen geen blessures en moeten ervoor zorgen dat onze spieren zo sterk mogelijk zijn. Ondertussen kan ik niet wachten. Wat is er nu mooier dan minimaal twaalf uur per dag roeien op de oceaan?”

Onderzoek

Het uiteindelijke doel is geld ophalen voor onderzoek naar het vrouwenhart. Dat heeft voor Marieke een persoonlijke reden, zegt ze. “De tante van mijn man heeft op vrij jonge leeftijd hartproblemen gekregen. Gelukkig waren ze er op tijd bij, maar ik ben echt van mening dat er nog veel meer onderzoek en bekendheid nodig is rondom het vrouwenhart. Zo kan er veel beter op dat soort klachten worden geanticipeerd. Een andere tante van me is helaas aan hartfalen overleden. Ik heb het dus van dichtbij meegemaakt.” De uiteindelijke opbrengst gaat dan ook naar onderzoeken met betrekking tot het vrouwenhart vanuit het UMC Utrecht. “Het wordt steeds duidelijker dat het mannen- en vrouwenhart heel verschillend is en wij vinden het belangrijk dat dat wordt onderzocht. Eén van de onderzoeken waaraan we bijdragen, is de werking van holters in plaats van de best wel gevaarlijke en risicovolle kijkoperaties. Een holter is een soort band die een vrouw zeven dagen draagt en waarmee kan worden gemonitord wat er aan de hand is. Voelt ze iets geks bij haar hart, kan ze op een knop drukken en wordt er vanuit het UMC Utrecht direct meegekeken. Hopelijk kunnen door onze bijdrage meer holters worden gekocht en vaker worden ingezet. Dat zou fantastisch zijn.”

Uitdaging

Verder hoopt Marieke ook anderen met hun verhaal te kunnen inspireren. “Het is zo mooi om een persoonlijke uitdaging aan te gaan. Wij willen ook echt laten zien dat ons vrouwenhart sterk genoeg is om zo’n oversteek te maken en dat we tot veel meer in staat zijn dan we denken. Ons lijf is sterk: dat heb ik de laatste keer op de oceaan ook mogen ervaren. Het leven is een feestje, maar je moet wel zelf van die bank af komen, jezelf uitdagen en een doel stellen. Niet per se door meteen een oceaan over te roeien, maar al is het maar een kleine stap in de goede richting. Hopelijk motiveert onze tocht ook anderen.”

Meer weten of doneren? Dat kan via www.hearttofollow.nl          

Waarom brengt HPNL dit onder de aandacht?

Wij willen onze lezers zo breed mogelijk van nuttig informatie voorzien en op die manier de samenleving transparanter maken. Dat behoort tot onze doelstelling. Wij helpen daarbij. Onafhankelijk en objectief. Helpt u ons? Wij helpen u.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Marieke le Duc & Renate de Backere

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Wereld Hart Dag

Vandaag is het zogenaamd “Wereld Hart Dag”. Deze dag wordt georganiseerd door de World Heart Federation. Er wordt aandacht gevraagd voor hart- en vaatziekten. Het hart staat wereldwijd centraal. Nog steeds zijn Hart- en vaatziekten doodsoorzaak nummer één. In Nederland zijn er ongeveer 1,5 miljoen mensen die lijden aan een chronische hart- of vaatziekte.

Bij Hartpatiënten Nederland horen wij elke dag opnieuw de impact die dit met zich meebrengt. Elke dag weer zetten wij ons in om hartpatiënten bij te staan en te helpen een weg te vinden om de voor elk beste oplossing te zoeken teneinde meer grip te krijgen op de eigen gezondheid.

Vandaag wordt ook in de zorg extra aandacht besteed aan hoe belangrijk het is om goed voor je hart te zorgen en er een gezonde leefstijl op na te houden. Een groot deel van ons heeft namelijk een verhoogd risico op een hart- of vaataandoening. Ontdek vandaag op Wereld Hart Dag hoe u dit risico kunt verlagen en in haalbare stappen kunt werken aan een gezonde(re) leefstijl. Alleen, met iemand samen of neem contact met ons op. Wij helpen u er graag bij.

Eerst nog meer informatie lezen over leefstijl? Behalve www.hartpatienten.nl, kan ik u ook een website van het Hartlong Centrum Leiden aanbevelen als u kiest voor gezond: https://hartlongcentrum.nl/leefstijl/

Volg je hart, want dat klopt ♥

Jan van Overveld

Jan Smeets speciale gast in webinar Maastrichtse hartchirurg Ehsan Natour

Hartpatiënten Nederland geeft op woensdagavond 12 juli samen met de Maastrichtse hartchirurg Ehsan Natour een webinar over de mens achter de patiënt, met als speciale gast voormalig Pinkpopboegbeeld Jan Smeets. Jan, zelf hartpatiënt, is door levensbedreigende situaties heen gegaan, en kent Ehsan van de Stichting Stilgezet. De stichting probeert inzicht te geven in de emotionele situatie van patiënten en hun naasten voor en na een ingrijpende, vaak levensreddende medische behandeling. De stichting streeft ernaar de kwaliteit van hun leven te vergroten.

Het webinar wordt georganiseerd door Hartpatiënten Nederland, de grootste onafhankelijke belangenorganisatie voor hartpatiënten in Nederland. Doel van de webinar is zowel patiënten als artsen bewust te maken van het belang van een goede begeleiding van patiënten voor en na een ingrijpende operatie. Niet alleen medisch, maar vooral ook emotioneel en psychisch. Want bijna de helft van de patiënten raakt in een diepe depressie rond een operatie, die altijd diep ingrijpt in hun leven. Het webinar wil ook deze mensen een hart onder de riem steken.

Ehsan Natour

Ehsan Natour zal vertellen over wat zijn patiënten die bij hem onder het mes gingen, aan emoties – met name angsten – ervaren hebben. Hij schreef er een boek over: Als het leven stilstaat, waarin hij het belang benadrukt van luisteren naar de patiënt. “Veel patiënten raken hun identiteit kwijt na een operatie”, weet Ehsan. “Ze vragen zich wanhopig af hoe ze hun dagelijkse leven weer kunnen oppakken ondanks hun fragiele toestand. Hoe ze weer vitaal kunnen worden.”

Jan Smeets

Jan Smeets kan uit zijn eigen ervaring herinneringen ophalen aan de ziekten die zijn leven in gevaar brachten en veranderden, en hoe hij die levensbedreigende situaties en de gevolgen ervan ervaren heeft. Hij is drie keer aan zijn hart en vervolgens ook nog aan zijn been geopereerd. En hij lijdt onder de gevolgen van corona. “Van een heel gezond lichaam naar een risicovol lichaam, dat is heel raar”, vertelt Jans vrouw Till. “We doen nog steeds niets van alcohol of sigaretten, dat komt bij ons helemaal niet in het systeem. Jan sportte heel veel. Dat kan heel moeilijk nu. Fietsen gaat moeilijk. Wandelen doen we wel, maar dat is niet datgene van sporten wat je eigenlijk wil doen.” Jan denkt terug aan die periode en zegt: “Als je dingen heel snel en heel hevig meemaakt, dan ben je wel emotioneel en dan ga je eigenlijk over dingen denken waarvan je natuurlijk nu nog achteraf moet denken van: hoe is het mogelijk dat ik dat overleefd heb.”

Centraal in het webinar staat Natours’ opvatting, dat de zieke meer is dan zijn of haar ziekte, en dat de arts vooral de mens tegenover hem of haar moet zien, en niet alleen het zieke orgaan, zoals maar al te vaak gebeurt helaas.

Het webinar wordt live uitgezonden op 12 juli om 19.00 uur. Tijdens het webinar is het mogelijk vragen te stellen. Gesprekleider is Marly van Overveld van Hartpatiënten Nederland. Meedoen? Schrijf snel in, het aantal deelnemers is beperkt!

Aanmelden kan hier!

Aantal geneesmiddelentekorten stijgt in 2023 naar recordhoogte

Het aantal geneesmiddelentekorten stijgt in 2023 naar recordhoogte. Werd in heel 2022 een schrikbarend aantal van 1514 tekorten genoteerd door apothekersorganisatie KNMP, halverwege dit jaar staat de teller al op 1179. Voorzitter Aris Prins van apothekersorganisatie KNMP luidt de noodklok. ‘Hoewel deze stijging niet onverwacht is, hoopten we – eerlijk gezegd tegen beter weten in – dat we vorig jaar de absolute grens hadden bereikt. Maar het is nog beduidend erger. Zo kunnen we niet voort. Apothekers zijn dagelijks in de weer voor talloze patiëntengroepen die hiervan de dupe zijn’.

Geneesmiddelentekorten, die ontstaan door problemen met productie, distributie en kwaliteit, kunnen een enorme impact hebben. Omdat ze een grote groep mensen treffen, langdurig zijn of omdat omzetten naar een ander geneesmiddel lastig is voor patiënten. Grote groepen mensen die kampen met bijvoorbeeld hartaandoeningen, jicht of infecties kunnen er niet meer dagelijks op rekenen dat hun geneesmiddel beschikbaar is in de Nederlandse apotheek.

Nederland

KNMP-voorzitter Prins: ‘Geneesmiddelentekorten spelen over de hele wereld. We kennen de lijsten van Europese tekorten. Maar we zien steeds meer middelen die alleen in Nederland niet beschikbaar zijn. Het komt dagelijks voor dat geneesmiddelen geïmporteerd moeten worden. Een voorbeeld is allopurinol dat in de landen om ons heen gewoon beschikbaar is, en hier maar zeer beperkt. Dit raakt een groep van 150.000 jichtpatiënten.’ 

Allopurinol is een van de 37 geneesmiddelen waarvoor er maar één fabrikant door de vier grote zorgverzekeraars als voorkeursleverancier is aangewezen. Als die fabrikant onverhoopt niet kan leveren en een dergelijk geneesmiddel dus niet voorradig is, ontstaat er direct een groot probleem, omdat alternatieven niet of nauwelijks beschikbaar zijn. Prins: ‘Het is zaak dat in Nederland alle relevante partijen met de hoogste spoed beslissingen nemen over oplossingen. Het duurt allemaal te lang.’

Alternatieven
Met veel kunst- en vliegwerk bedenken en organiseren apothekers in Nederland aan de balie dagelijks oplossingen en alternatieven voor de mensen. Door een ander middel met dezelfde werkzame stof of een therapeutisch alternatief aan te bieden, zelf te bereiden of te importeren. Per openbare apotheek is gemiddeld bijna een volledige fte bezig met de problematiek, zo blijkt uit een recente peiling van de apothekersvereniging KNMP onder de leden. Nederland telt bijna 2.000 openbare apotheken. De geneesmiddelentekorten spelen ook de apothekers in de ziekenhuizen sterk parten. Prins: ‘Onze 24-7 uurs zorgverlening staat onder druk doordat we continu bezig zijn met logistieke kwesties.’

Voor de apothekersorganisatie brengt KNMP Farmanco de geneesmiddelentekorten dagelijks in kaart. Indien een geneesmiddel landelijk niet verkrijgbaar is, gedurende minimaal veertien dagen, noteert KNMP Farmanco een nieuw tekort voor het jaarlijkse overzicht. Meldingen door apothekers worden geverifieerd bij de fabrikanten. Farmanco houdt al twintig jaar de statistieken bij over geneesmiddelentekorten in Nederland.

We willen samen impact maken

Hartpatiënten Nederland is onlangs netwerkpartner geworden van Lifestyle4Health. Dit Nederlandse Innovatiecentrum voor Leefstijlgeneeskunde wil impact maken op het gebied van leefstijl in de zorg: een missie die Hartpatiënten Nederland voor de volle honderd procent steunt. Marjan van Erk, programmamanager bij toegepast onderzoeksinstituut TNO: “Het is heel belangrijk dat we juíst partijen als Hartpatiënten Nederland meenemen in de transitie naar leefstijlgeneeskunde.”

Lifestyle4Health is begonnen bij wetenschappers Ben van Ommen en Hanno Pijl, die afzonderlijk van elkaar tot de ontdekking kwamen dat leefstijl van groot belang is bij type-2 diabetes en een rol zou moeten krijgen in de behandeling van alle leefstijl gerelateerde ziekten. “Leefstijlaanpassingen hebben veel impact als het aankomt op de behandeling van chronische ziekten. Leefstijl heeft invloed op allerlei processen in het lichaam. Een ongezonde leefstijl kan een ziekte in de hand werken of versnellen. Juist daarom proberen wij leefstijl als medicijn steeds verder op de kaart te zetten. Leefstijl implementeren in de reguliere zorg heeft ontzettend veel meerwaarde.”

Verbinding

Van Erk, die een achtergrond als wetenschapper op het gebied van voeding en gezondheid heeft, houdt het hele programma rondom leefstijlgeneeskunde bij Lifestyle4Health met collega Hanneke Molema draaiende. Samen met de betrokken partijen geven ze hun missie op het gebied van leefstijl handen en voeten. “Ons doel is coördineren en verbinden, impact in de praktijk vergroten en dit wetenschappelijk onderbouwen. Die wetenschappelijke basis is voor ons van groot belang. Het mooie is dat het woord leefstijlgeneeskunde vijf jaar geleden, toen we net begonnen, nog helemaal niet bestond, maar inmiddels een geaccepteerd onderwerp is. Sterker nog: onlangs is er nog een driejarig programma gestart over leefstijl in de zorg. Dat is natuurlijk een fantastisch resultaat en daar hebben we mede bij Lifestyle4health hard voor gewerkt. We zijn er nog lang niet, maar het balletje is in ieder geval gaan rollen.”

Samen winst behalen

Om nóg meer teweeg te kunnen brengen, werkt Lifestyle4Health nauw samen met haar partners. Ook Hartpatiënten Nederland is hier nu onderdeel van. “Iedere partij die onze missie steunt en hier graag aan wil bijdragen, kan onze partner worden. Wij proberen hen zoveel mogelijk te informeren over wat er allemaal in deze wereld gebeurt, organiseren bijeenkomsten om elkaar te ontmoeten en kennis uit te wisselen en kijken waar we samen de impact kunnen vergroten.” Hoewel Lifestyle4Health is begonnen in het diabetesveld, is dit aandachtsgebied inmiddels uitgebreid. Lifestyle4Health is erg blij dat er een samenwerking met Hartpatiënten Nederland tot stand is gekomen, zegt Van Erk. “In eerste instantie was er bij type-2 diabetes het meeste bewijs en de meeste aandacht voor leefstijl als onderdeel van de behandeling, maar inmiddels is dat ook bekend bij hart- en vaatziekten. Doordat Hartpatiënten Nederland nu onze netwerkpartner is, kunnen we samen meer aandacht geven aan leefstijl als onderdeel van de behandeling van hart- en vaatziekten. Er zijn zoveel aandoeningen op het gebied van het hart en de vaten waarbij leefstijlveranderingen voor mensen veel kunnen opleveren. Als onderdeel van de behandeling of om te voorkomen dat het nog een keer gebeurt of verergert.”

Zorgprofessionals én patiënten

Een ander belangrijk feit in dit verhaal is volgens Van Erk dat steeds meer naar voren komt hoe belangrijk het is om patiënten van het begin af aan actief te betrekken. “Als we het hebben over leefstijl in de zorg, gaat het om de interactie tussen de patiënt en de zorgprofessional. Beide partijen moeten we meenemen als we leefstijl in de zorg willen implementeren. Dat vraagt iets van zowel de zorgprofessional als de patiënt. Via Hartpatiënten Nederland kunnen we de mensen met hart- of vaatziekten er actief bij betrekken. Daar liggen naar mijn idee zeker kansen. We kunnen het met elkaar bijvoorbeeld gemakkelijker maken voor patiënten om leefstijl te veranderen en ze handvatten geven op het gebied van leefstijl. Zo kunnen we vanuit Lifestyle4Health, met alle partners, langzaamaan steeds meer verandering teweegbrengen. Er zijn nog altijd veel hobbels, zoals het rondkrijgen van financiering voor onderzoek naar leefstijl bij ziekten, maar tegelijkertijd ook veel kansen. Samen kunnen we bij een grote groep mensen nóg meer gezondheidswinst behalen en hopelijk zowel hartpatiënten als zorgprofessionals prikkelen. Samen met Hartpatiënten Nederland en andere partners van Lifestyle4Health grijpen we die kans met beide handen aan.”

Waarom brengt HPNL dit onder de aandacht?

Wij willen onze lezers zo breed mogelijk van nuttige informatie voorzien en op die manier de samenleving transparanter maken. Dat behoort tot onze doelstelling. Wij helpen daarbij. Onafhankelijk en objectief. Helpt u ons? Wij helpen u.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Marjan van Erk

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Hartpatiënten Nederland is netwerkpartner van lifestyle4health