Enny’s moeizame weg naar de juiste diagnose

Geschreven door

‘Neem een kopje thee en ga liggen op de bank’ kreeg Enny Smit – de Wolf (61) te horen op de Eerste Harthulp toen een hartdiagnose uitbleef. Een verschrikking, want vanbinnen voelde het niet goed ook al kwam er niets uit de ontelbare onderzoeken. Sinds twee jaar weet zij eindelijk wat haar hart mankeert en door haar verhaal te delen hoopt zij andere vrouwen te behoeden voor de lijdensweg waar zij doorheen ging: “Ik gun niemand wat ik heb moeten doorstaan.”

Enny’s verhaal begint met pijn op de borst tijdens een begrafenis. Niet geheel verwonderlijk linkt zij de krampen aan de emoties die daarbij komen kijken. Maar wanneer de steken alsmaar toenemen belandt Enny diezelfde dag in het ziekenhuis. Hier blijkt zij een ontstoken hartzakje (Pericarditis) te hebben. Met medicatie wordt Enny naar huis gestuurd. Maar zij knapt niet op – integendeel, en blijft een tijdlang rondlopen met onverklaarbare pijn. Dit blijkt het begin van haar moeizame weg naar de juiste diagnose.

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Minder medicatie, meer leefstijl

Geschreven door

Patiënten willen steeds vaker de baas zijn over hun eigen gezondheid en het liefst hun medicatie afbouwen. Die trend ziet ook cardioloog Leonard Hofstra. Toch is dat volgens hem oppassen geblazen: hartpatiënten kunnen lang niet altijd zonder medicatie.

Mensen worden zich bewuster van hun leefstijl. Ze zijn steeds vaker medicatie avers; willen het liefst zo weinig mogelijk of geen medicatie en hopen dit met leefstijl op te kunnen lossen. Patiënten willen zelf aan het roer staan als het aankomt op hun gezondheid, zelf de regie hebben. Maar, waarschuwt Hofstra, het minderen van medicatie moet wel realistisch zijn. “Als je risicofactoren als een hoge bloeddruk of een hoog cholesterol hebt en nog geen ziekte, dan is het aanpassen van de leefstijl een prima strategie: bewegen, veel groente eten en afvallen. Dit is dan een stukje primaire preventie, dus preventie zonder ziektelast. Binnen deze groep mensen kun je daarmee een groot deel van het probleem oplossen.”

Cholesterolverlaging

Dit is echter anders voor mensen die bijvoorbeeld een hartinfarct, stents of een omleiding hebben gehad. “Mensen die een bewezen hartziekte hebben, zitten eigenlijk altijd op z’n minst vast aan bloedverdunners en cholesterolverlagers. Dit zijn ziekten waarbij je medicatie nooit volledig zal kunnen afbouwen. Een hartinfarct, de plaatsing van een stent of de plaatsing van een omleiding zijn allemaal terug te leiden naar hetzelfde: het dichtslibben van kransslagaderen. Als het al zo ver is dat je daar dan voor geopereerd moet worden, dan zit er niets anders op en heb je toch ook echt cholesterolverlaging nodig.”

Gevaar

Wat Hofstra tegenwoordig merkt, is dat sommige mensen heel radicaal met alle medicatie willen stoppen. Daarmee kunnen mensen met een hartziekte zichzelf dus in gevaar brengen, stelt hij. “De keuze voor leefstijl of medicijnen is een prima discussie, maar het is belangrijk om te beseffen dat het ook slecht kan aflopen wanneer je te weinig medicatie inneemt. Bij ernstig hartfalen breng je jezelf zonder medicatie bijvoorbeeld echt in gevaar, dus moet je je bedenken of dit dan wel zo verstandig is. Uiteindelijk gaat het om jouw veiligheid; dat is wat telt.”

Minder bijwerkingen

Hofstra is zelf een groot voorstander van leefstijl en zet als cardioloog dan ook in op de combinatie gezonde leefstijl en medicatie. Door leefstijl aan te pakken, kun je een lagere dosis medicatie geven  en worden de bijwerkingen ervan minder. “Mensen ervaren vaak bijwerkingen van bijvoorbeeld statines: cholesterolverlagers. Die medicijnen hebben inderdaad bijwerkingen, maar dat is sterk dosisafhankelijk. Als jij dus heel gezond leeft en daardoor maar een beetje statine nodig hebt, is de kans op bijwerkingen bijzonder laag. Je kunt met weinig medicatie vaak ook een heel mooi LDL-cholesterolgehalte creëren. Ik zeg dan ook vaak tegen mensen die medicatie avers zijn: als je zo min mogelijk medicatie wilt, dan is de enige keuze zo gezond mogelijk leven. Je medicijnen kun je afbouwen, mits je met je leefstijl naar perfectie streeft. Die keuze moeten mensen uiteindelijk toch zelf maken.”

Aandacht voor leefstijl

Volgens Hofstra zijn ook steeds meer artsen zich bewust van leefstijl. Er is meer aandacht voor, maar het kan nog wel een stuk beter, zegt hij. “Tegenwoordig komt leefstijl ook in hartrevalidatieprogramma’s aan bod. De beweging zit er goed in. Toen ik zo’n tien tot vijftien jaar geleden als cardioloog met preventie aan de slag ging, vond men dat een hele gekke move. Dat is nu allang niet meer zo. Vooral bij huisartsen is er veel belangstelling voor leefstijl en dat komt ook bij specialisten, maar wij lopen daarin wel achter. Dat heeft ook te maken met de context van ons werk: het doen van ingrepen, diagnostiek en het voorschrijven van medicatie. Wij willen zo snel mogelijk een diagnose stellen en mensen zo snel en goed mogelijk helpen. Dat is het wezen van de cardioloog.”

Samen

Op het gebied van leefstijl kunnen patiënten zelf in ieder geval al een hoop verbeteren. Dat kan volgens Hofstra door drie simpele dingen toe te passen: 4 stuks fruit, 400 gram groente en 10.000 stappen per dag. “Als ik dit zeg, schrikken mensen vaak van de hoeveelheid. Maar groenten en fruit bestaan uit vezels en water, waar je snel vol van raakt terwijl je maar weinig calorieën binnenkrijgt. Daarmee verdring je de trek in slechte dingen, wat misschien wel een van de belangrijkste effecten is. Zorg daarnaast dat thuis alleen maar gezonde spullen staan. De sleutel ligt dan al bij de supermarkt. Wat je daar haalt, bepaalt in grote mate wat jij op een dag gaat eten. Verder zijn wij Nederlanders wereldkampioen zitten. We leven in een samenleving waarbij alles gericht is op comfort en minder bewegen. Let ook daarop. En: doe het samen. Pak het aan met de huisarts of cardioloog, samen met je behandelaar. Dat is belangrijk.”

Waarom dit interview met cardioloog Leonard Hofstra?

Wij willen onze lezers zo breed mogelijk van nuttig informatie voorzien en op die manier de samenleving transparanter maken. Dat behoort tot onze doelstelling. Uiteindelijk willen alle patiënten hetzelfde: de beste zorg! Wij helpen daarbij. Onafhankelijk en objectief. Helpt u ons? Wij helpen u.

Onlangs schreef Leonard Hofstra samen met Erik Scherder het boek ‘Hart voor je Brein’. Interesse? Bestel het hier! Tip: meld een nieuwe abonnee of supporter bij ons aan en ontvang het boek gratis!

Donateur Hans: ‘Ik heb veel aan de stichting gehad’

Geschreven door

Hans van Schagen

Dat Hartpatiënten Nederland veel kan betekenen voor donateurs, daar kan ook Hans van Schagen (70) over meepraten. Hoewel hij na zijn hartinfarct twee jaar terug al heel wat cardiologen heeft gezien, had hij tijdens zijn gesprek met Hartpatiënten Nederland pas écht het gevoel dat hij serieus werd genomen.

 Hans kreeg in juni 2018 tijdens het kamperen in Spanje een hartinfarct, maar dat werd daar in het ziekenhuis niet ontdekt. Na er een nacht te zijn verbleven, werd Hans dan ook weer terug naar de camping gestuurd. De volgende avond kreeg hij een zwaar hartinfarct. ‘Ik ben op dat moment opnieuw naar het ziekenhuis gebracht, maar daar ontdekten ze niet dat het een hartinfarct was geweest. Ze vertelden me dat ik een borsthernia had gehad. In de week erna kon ik niet eten, niks.’ Uiteindelijk zijn Hans en zijn vrouw naar huis gereden. ‘Eenmaal thuis ben ik gelijk naar het ziekenhuis gegaan. Daar kreeg ik pas te horen dat ik een hartinfarct had gehad en dat mijn linker kransslagader weg was.’

Sneller moe

In Spanje had Hans al verschillende scans gehad, maar daar was allemaal niets op te zien. Hij had niets, zo zeiden ze. Eenmaal in Nederland bleek dat dus wel het geval te zijn. Er kon echter geen bypass meer op, omdat zijn hartinfarct al te lang geleden was. ‘Ik ben mijn linker kransslagader nu dus kwijt en daar is helaas niets meer aan te doen. Ik merk dat ik daardoor sneller moe ben; me inspannen gaat niet zoals het zou moeten. Ik merk dat ik dan toch zuurstof tekortkom. Ik heb dat overigens wel vrij snel geaccepteerd en leef met de dingen die ik wel kan doen.’

Weinig vertrouwen

Met het feit dat Hans vervolgens zeven cardiologen in twee jaar tijd zag, kon hij minder leven. Elke keer opnieuw deed Hans zijn verhaal en werd er naar zijn medicijnen gekeken. Dat gaf hem weinig vertrouwen. ‘Ik heb inmiddels een icd gekregen, dat wel. Verder vind ik het niet prettig dat er in het ziekenhuis zo vaak is gewisseld. Op een gegeven moment was het een jaar geleden dat ik was geweest en had ik al een paar keer naar het ziekenhuis gebeld. Toen zeiden ze dat ik een paar maanden later een nieuwe oproep zou krijgen en dat ik nog even geduld moest hebben. Ik had echter geen zin meer om daar wéér op te wachten. Ineens dacht ik: wacht, ik ben donateur van Hartpatiënten Nederland. Ik ga kijken of zij een oplossing hebben.’

Snel geholpen

Daarop kwam Hans in contact met voorzitter Jan van Overveld, bij wie hij zijn hele verhaal heeft kunnen doen. Hij is nog altijd heel blij dat hij dit telefoontje heeft gepleegd. ‘Ik merkte meteen dat er bij Jan behoorlijk wat kennis achter zit en hij benaderde me met veel interesse. We hebben een zeer prettig gesprek gehad. Naar aanleiding van mijn verhaal raadde hij me aan het bij Cardiologie Centra Nederland te zoeken. Daar ben ik door Jan dan ook terechtgekomen.’ Inmiddels heeft Hans er twee consulten gehad en is hij daar ontzettend over te spreken. ‘Voor het eerst heb ik het gevoel dat mijn verhaal serieus genomen wordt. In dit centrum werd ik direct en heel snel geholpen. De dokter nam alle tijd voor me en ik kon al mijn vragen stellen. Inmiddels zijn er ook al wat medicijnen aangepast, waardoor ik me een stuk beter voel.’

Vragen stellen

Hans is de stichting dankbaar en zou het iedereen dan ook aanraden om vragen neer te leggen bij Hartpatiënten Nederland. ‘Ik denk dat veel mensen op dit gebied blijven zitten met vragen. Ik had in eerste instantie ook niet aan de stichting gedacht, maar uiteindelijk heb ik mijn vraag aan Jan voorgelegd en ben ik na zijn antwoord veel wijzer geworden. Ik ben nog altijd heel blij dat ik ben doorverwezen naar mijn huidige centrum. Het komt niet snel bij mensen op om hulp te vragen aan de stichting waarvan ze donateur zijn, maar ik hoop dat ze dat nu sneller doen. Ik heb veel aan de stichting gehad.’

Hartpatiënten Nederland merkt dat er vanuit patiënten veel behoefte is aan advies. De stichting speelt daar als moderne belangenorganisatie op in door ervaringsdeskundigen in te zetten en zo een luisterend oor te bieden voor ieders verhalen en vragen. Sinds kort is er tevens een digitale spreekkamer beschikbaar. Hiervoor kunnen donateurs een afspraak maken en vervolgens naar iemands verhaal luisteren en deze persoon adviseren. Privacy en medische gegevens worden hierbij gewaarborgd. Als blijkt dat donateurs met vragen blijven zitten, worden ze verwezen naar specifiek geselecteerde deskundigen. Waarom we het verhaal van Hans plaatsen? Omdat alle patiënten uiteindelijk hetzelfde willen: de beste zorg! Wij helpen onze leden daarbij. Onafhankelijk en objectief. Help jij ons?

Tekst: Laura van Horik

Beeld: Hans van Schagen

Lid worden van Hartpatienten Nederland? klik hier voor alle informatie en opties!

Voor meer artikelen klik hier

Lezersactie: ontdek Nextory

Geschreven door

De coronacrisis heeft ons allen doen beseffen hoe kwetsbaar ons bestaan en hoe belangrijk een goede weerstand is, zeker voor de meest kwetsbaren. Stress, ongezonde voeding en onvoldoende beweging liggen ten grondslag aan veel complicaties en vergroten de risico’s van corona. Gelukkig zijn er steeds meer hulpmiddelen om gezonder te worden en te blijven!

Nextory is zo’n hulpmiddel. Naast de stressreducerende effecten van lezen biedt de app duizenden kook-, lifestyle-, reis- en yoga luisterboeken en e-books om gezond(er) te koken, vaker te bewegen en eventueel yoga of meditatie in je routine op te nemen. Naast deze categorieën heeft Nextory honderdduizenden andere genres in haar assortiment, variërend van fictie tot biografieën en van literaire romans tot maatschappelijke en politieke boeken. Droom weg bij de dystopische novelle van Adriaan van Dis (KliFi), leef mee met Nicci French’s laatste thriller ‘Wie niet horen wil’ of romantiseer bij een Santa Montefiore. Nextory is een streaming service voor audioboeken en e-books. Het flexibele maandelijkse lidmaatschap biedt onbeperkt toegang tot meer dan 270.000 nationale en internationale boeken in audio en geschreven vorm. Het is de ideale app voor iedereen die meer boeken wil lezen, vooral dankzij unieke functies als de ‘Reading Diary’ en de ‘Book Challenge’. Speciaal voor supporters van Hartpatiënten Nederland heeft Nextory een introductie-aanbieding waarbij lezers 60 dagen gratis toegang krijgen tot het platform.

Ga naar www.nextory.nl/hart, vul daar de campagnecode HART in en beleef het zelf.

Goede voeding als brandstof voor het lichaam

Geschreven door

Het is voor huisarts Jacqui van Kemenade, die gespecialiseerd is in voeding en leefstijl, makkelijker om haar patiënten een pilletje voor te schrijven dan dat ze hun voeding en leefstijl aanpakt. Toch kiest ze voor dat laatste, want juist dát zorgt voor voldoening en resultaat.

Leefstijl is hot en happening. Steeds meer mensen zijn ermee bezig, merkt ook Jacqui. Als kaderarts diabetes ziet zij veel patiënten waarbij snel resultaat geboekt wordt zodra zij hun voeding en leefstijl aanpassen. “Het komt regelmatig voor dat ik mensen zie die nog maar net aanpassingen op het gebied van voeding en leefstijl hebben doorgevoerd, maar waarbij ik het dan toch al kan meten. Het aanpakken van voeding en leefstijl kan zelfs zo’n sterk effect hebben, dat je bloedsuikers enorm dalen en je een hypo kan krijgen. Sommige artsen zeggen dan: ‘zie je wel, het is niet gezond’. Dat is niet waar. Het gaat erom dat je bij een verandering in voeding en leefstijl samen met je arts op tijd de medicatie afbouwt.”

(meer…)

Door het hart op de proef gesteld

Geschreven door

 

Lotte Kammelar (41) doorstond een reanimatie, een bacteriële infectie en een nabloeding na een openhartoperatie en kreeg vervolgens ook nog eens een groot delier, maar ze ís er nog. Na ruim een half jaar bijna onafgebroken doorgebracht te hebben in het ziekenhuis en revalidatiecentrum, is ze nu thuis – mét een steunhart.

Sinds haar 30e weet Lotte Kammelar dat ze de erfelijke hartspierziekte PLN heeft. Bij nader inzien had ze al veel eerder gemerkt dat ze last had van hartritmestoornissen, maar toen ze daarmee op haar 19e naar de huisarts ging, werd ze weggestuurd. Ruim tien jaar later liep dat gelukkig anders en kwam ze uiteindelijk bij een cardioloog terecht. Door genetisch onderzoek kwam het PLN-gen in beeld en daarna ging het snel. Lotte: “De pompfunctie van mijn hart lag op het moment van de diagnose tussen de 30 en 35 procent. Ik wist dat PLN een progressieve ziekte is, dus ik hoopte destijds zo lang mogelijk stabiel te blijven door mijn hart met medicatie zo veel mogelijk te ontlasten.”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Vet: is het nu goed of slecht?

Geschreven door

Verzadigde vetten zijn slecht. Althans, dat denken we al vele jaren. Maar klopt dit eigenlijk wel? Is vet wel echt slecht voor je? Internist Yvo Sijpkens geeft opheldering.

Wat er door de jaren heen behoorlijk ingeslopen is, is dat verzadigd vet slecht is en onverzadigd vet goed. Maar: die tweedeling klopt niet. Het begon allemaal in de 19de eeuw, toen industrieel bewerkte oliën in gebruik zijn geraakt, zegt Sijpkens. “Dit was het startpunt, maar midden vorige eeuw ging het pas écht goed mis. In die tijd was er een opkomst in hart- en vaatziekten in verband met roken, stress en depressie. Op basis van epidemiologisch onderzoek werd toen een relatie gevonden tussen de hoeveelheid vet in voeding en het optreden van hart- en vaatziekten. Verzadigd vet werd de zondebok. Dit idee is vervolgens in grote studies niet goed bevestigd, maar wél in de richtlijnen terechtgekomen. Sindsdien is een voedingspatroon met weinig verzadigd vet en relatief meer plantaardige oliën en koolhydraten de norm geworden. Dit houdt verband met de opkomst van chronische aandoeningen als obesitas en overgewicht.”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

“Mijn zoon en ik zijn beide hartpatiënt”

Geschreven door

Ingeborg Bos (55) is een echte doener! Maar bovenal een trotse moeder en oma van drie kinderen –waarvan één Hartekind- en vier kleinkinderen. Zij springt dan ook regelmatig bij. Tot het plots niet meer gaat. Ingeborg blijkt een goedaardige harttumor en twee aangeboren hartafwijkingen te hebben. Schrikken! Want nu is ook zij hartpatiënt...

Wanneer 32 jaar geleden Ingeborgs zoon wordt geboren met een bouwfout van het hart, staat hun wereld even op z’n kop. Zijn hartslagaders zijn omgewisseld en ook heeft hij een gaatje in het tussenschot van de hartkamers. Zo goed en kwaad als het gaat, vooral toen, maken zij als gezin er het beste van. Zodoende dat Ingeborg al enigszins thuis is in de wereld van hartpatiënten. Maar het gegeven dat ook zij hartpatiënt is, komt als een donderslag bij heldere hemel: “Ik voel mij totaal geen hartpatiënt!”

Harttumor

Ingeborg houdt van doorzetten, vandaar ook dat zij een tijdlang ‘s ochtends in de thuiszorg werkt en ‘s middags op de fiets stapt om haar bestelrondes te lopen – zij is namelijk ook postbezorgster. Als bij de nuchtere Ingeborg de eerste symptomen beginnen, wuift zij dat weg onder het mom van ‘Ik moet een beetje uitrusten in het weekend’: “Een jaar voor de uiteindelijke ontdekking was ik nogal eens 'moe', maar ik had ook een overvolle agenda. Ik ging moe op vakantie en keerde moe terug. Ondertussen kreeg ik koorts en was ik hoesterig, maar rondom de herfst lag heel Nederland onder de lappenmand dus ik ging door.”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Onderzoek: Apple Watch voorkomt mogelijk ritmestoornissen

Geschreven door

De Apple Watch als instrument om boezemfibrilleren op te sporen: onder anderen Leonard Hofstra, cardioloog en hoogleraar Cardiologie, doet er inmiddels al een tijdje onderzoek naar. Als dit onderzoek goed uitpakt, kunnen in de toekomst waarschijnlijk veel beroertes worden voorkomen.

In Nederland vinden jaarlijks 45.000 beroertes plaats, waarvan er ongeveer 9.000 komen door boezemfibrilleren. Vanuit Hofstra’s cardiologiecentra wordt al een tijd gewerkt met het systeem Hartwacht: een kleine sensor die je tussen je vingers moet houden en praat met jouw smartphone. Nu wordt dat onderzoek verder uitgebreid, vertelt Hofstra. “Met deze sensor kan worden gekeken of iemand boezemfibrilleren heeft. Wél moet je die sensor dan zelf uit je zak halen en er dus actief mee omgaan. De Apple Watch daarentegen heeft dezelfde technologie en kan zelf de hartslag in de gaten houden. Hij kan zien of de hartslag onregelmatig wordt en geeft dan aan wanneer het een goed idee is om een ECG te maken. De Apple Watch kan dus constant met de patiënt meekijken en waarschuwt als er een mogelijke ritmestoornis is. Op die manier kan boezemfibrilleren veel eerder worden opgespoord.”

Eerste fase

De eerste fase van het binnenkort startende onderzoek wordt met behulp van een Apple Watch uitgevoerd onder een groep mensen die een hoog risico op een ritmestoornis heeft, maar de ziekte nog niet heeft. Binnen deze groep mensen wordt gekeken bij welk percentage uiteindelijk boezemfibrilleren kan worden ontdekt. “In de eerste fase, die ongeveer een jaar duurt, wordt begonnen met een groep van tweehonderd mensen. Deze mensen volgen we een hele tijd. Als we dan uiteindelijk weten bij hoeveel mensen boezemfibrilleren kan worden opgespoord, gaan we naar de volgende fase: het analyseren. Deze fase duurt twee jaar.”

Impact

Een beroerte heeft volgens Hofstra veel impact, zowel op de persoon zelf als op de omgeving. Juist daarom is dit onderzoek zo belangrijk en is het prettig dat Apple dit zélf ook ondersteunt en er vertrouwen in heeft, vertelt hij. “Stel dat we door dit onderzoek duizenden beroertes zouden kunnen voorkomen, dan kun je veel leed en ook zorgkosten voor zijn. Iemand die een beroerte heeft gehad, moet vaak lang revalideren en krijgt te maken met levenslange zorg. Het is een dramatische achteruitgang van de kwaliteit van leven. Dat gaat dan hopelijk veranderen.”

Medicatie

Buiten het eerder opsporen van beroertes, is een ander bijkomend voordeel dat medicatie op die manier eerder kan worden ingezet. Als je namelijk eenmaal met medicatie tegen een beroerte, NOAC, start, ben je veilig. “Vanaf de dag dat mensen daarmee beginnen, is de kans op het krijgen van een beroerte heel veel minder. Zodra zo’n beroerte dan ook met de Apple Watch is opgespoord, kun je die medicatie geven en is die persoon safe. In mijn eigen groep patiënten heb ik honderden mensen op die medicatie zitten, en niemand heeft nog een beroerte gekregen. Dit zijn dan ook prachtige ontwikkelingen, en ik heb er goede hoop op dat deze technologie beroertes daadwerkelijk kan voorkomen.”

Eerste succesvolle DCD-hartdonaties (Heart-in-a-box) in Nederland

Geschreven door

Artsen van het Erasmus MC, UMC Utrecht en UMC Groningen hebben de eerste DCD-hartdonatie-procedures in Nederland uitgevoerd. Het stilstaande hart van een overleden donor wordt buiten het lichaam in een machine geplaatst waar het weer gaat kloppen na toevoer van zuurstof en bloed. Vervolgens wordt het hart getransplanteerd.

Circulatiestop

Hartdonatie was voorheen alleen mogelijk bij een hersendode donor. Bij meer dan de helft van het aantal overleden donoren (in 2020 bij 150 van de 250 donoren) was er echter sprake van donatie na een circulatiestilstand (DCD, Donation after Circulatory Death). Bij deze donoren was het niet mogelijk om het hart te transplanteren. Een landelijk tekort aan donorharten was de reden van de UMC’s om deze techniek in Nederland in te zetten in samenwerking met de NTS en het ministerie van VWS.

Wachtlijst donorhart

Er staan rond de 120 hartpatiënten op de wachtlijst voor een donorhart. De sterfte op wachtlijst is hoog. Een op de zeven overlijdt omdat er niet tijdig een donorhart beschikbaar is. Cardiothoracaal chirurg Niels van der Kaaij, UMC Utrecht ‘De 3 UMC’s hebben berekend dat DCD-hartdonatie landelijk uiteindelijk tot ongeveer veertig extra hartdonoren per jaar kan opleveren. Een verdubbeling van het aantal harttransplantaties dat op dit moment gedaan wordt. En dat is hard nodig, want door het enorme tekort aan donorharten sterven er jaarlijks mensen op de wachtlijst’.

DCD-hartdonatie wereldwijd

De DCD-hartdonatieprocedure is wereldwijd al in enkele landen (onder meer in Australië, USA, België, UK en Spanje) uitgevoerd. Recentelijk kwam de National Health Service (UK) naar buiten met een bericht dat zes kinderen tussen de 12 en 16 jaar gered waren dankzij DCD-hartdonatie.

Het projectteam

De procedure is mogelijk gemaakt dankzij subsidie van VWS en de samenwerking tussen drie UMC’s; UMC Utrecht, UMC Groningen en Erasmus MC. De NTS regelde de kaders waarbinnen het project nationaal uitgerold kon worden.

Bron: Nederlandse Transplantatie Stichting