Hartinfarcten na de bevalling

Geschreven door

Na de geboorte van haar derde kindje zat Iris Frederking (39) op een grote roze wolk, maar daar viel ze al snel vanaf. Vlak na de bevalling, twee jaar terug, kreeg ze twee hartinfarcten. Het zette haar leven compleet op z’n kop en een moeilijke periode volgde.

Iris: “De zwangerschap van ons derde en laatste kindje verliep heel goed. Mijn eerste twee bevallingen heb ik grote kinderen gebaard, dus mijn vriend en ik hebben wel even getwijfeld. Toch besloten we voor een derde kindje te gaan. We bespraken alles goed met de verloskundige, zodat we volledig voorbereid zouden zijn op wat komen ging. Met achtendertig weken werd ik in het ziekenhuis ingeleid. Daar heb ik wee-opwekkers gekregen, waardoor de bevalling heel snel op gang kwam. In een mum van tijd was ons kindje er, gezond en wel. Eenmaal thuis had ik tot aan de vijfde dag een fijne kraamweek, maar daarna merkte ik ineens dat ik prikkels niet meer kon verdragen. Alles om me heen voelde heel druk. Ik vond het raar dat ik zo heftig reageerde op geluid, want eerder had ik dat nooit gehad. Maar de kraamhulp zei dat ik net bevallen was, dat het logisch was dat ik me zo voelde. Ook mijn bloeddruk was gewoon in orde. Daarom liet ik dat voor wat het was.”

Scherpe messteek

“Op dag elf na de bevalling besloot mijn vriend de volgende ochtend even te gaan sporten. Hij zou vroeg gaan, zodat hij er daarna weer voor mij en de kinderen kon zijn. Ik werd die morgen om half acht wakker en maakte een flesje voor de jongste. Toen ik rechtop ging zitten, had ik een raar gevoel op mijn borst. Een drukkend gevoel, steken. Ik voelde me niet lekker, dus besloot ik snel het flesje te geven en daarna nog wat te slapen. Op het moment dat ik mijn kindje weglegde, merkte ik dat ik benauwd werd. Ik had pijn onder mijn schouderbladen, iets dat voelde als een hele scherpe messteek. Mijn linkerarm begon te tintelen en mijn hand werd gevoelloos. Gek genoeg dacht ik direct: als je aan één kant verlamd raakt, is het je hart.

Met mijn andere hand pakte ik de telefoon en belde ik het alarmnummer. Er werd heel snel gehandeld: binnen een paar minuten stond er een ambulance voor de deur. Mijn vriend kwam op dat moment thuis en rende naar boven om mij te vertellen dat er iets in de straat aan de hand was. Vlak daarna bonsde er een ambulancebroeder op de deur, deed mijn vriend open en kwam hij erachter dat het voor ons was. Ik zag hem opnieuw boven komen en in het bedje van onze baby kijken. Pas toen de ambulancebroeders hem vertelden dat hij de kinderen moest meenemen omdat ze mij zouden gaan helpen, kwam hij erachter dat het om mij ging. Maar er was op dat moment geen tijd om met elkaar te praten.”

Scheur in kransslagader

“De ambulancebroeders kwamen er al snel achter dat het mijn hart was en dat ik mee moest naar het ziekenhuis. Ik weet nog dat ik zei dat ze het vast niet goed hadden gezien, maar voelde ook wel dat er iets mis was. Het ging allemaal heel snel. Ze wilden me het raam uit takelen om me zo snel mogelijk in de ambulance te krijgen, maar dat vond ik te traumatisch voor de kinderen. Ik besloot dus de trap af te lopen, aan allerlei snoeren. Mijn tweede kind stond ondertussen bij de deur te schreeuwen: nee, mama, niet weggaan! Dat vond ik echt vreselijk.

Met een noodgang reden we naar het ziekenhuis, waar ik werd gekatheteriseerd. Daarvoor was ik nog nooit geopereerd. Sterker nog: ik was bang voor operaties. Het feit dat ik tijdens de katheterisatie geen roesje kreeg, vond ik heel naar. Ik voelde me ontzettend eenzaam. Er was niemand die mijn hand vasthield of vertelde wat er gebeurde. Het enige dat ik kon horen, was dat er een scheur van zeven centimeter in mijn kransslagader zat. Het was te riskant om daar op dat moment iets aan te doen. Daarom wilden de artsen proberen de scheur door middel van medicatie dicht te krijgen.”

Tweede hartinfarct

“De vijf dagen daarna lag ik op de hartbewaking. Steeds had ik een gevoel dat er iets niet klopte. Ik voelde dat er een tweede keer aan zat te komen, maar volgens de artsen was dit angst, kwam het allemaal goed. Ik was nog geen twaalf uur thuis toen het opnieuw misging en ik een tweede hartinfarct kreeg. Het was niet zo pijnlijk als de eerste keer: ik voelde vooral water suizen op mijn borst, alsof het in rondjes gepompt werd. Iets in me zei dat ik niet moest gaan slapen, dat ik dan niet meer wakker zou worden. Daarom belde ik opnieuw het alarmnummer.

Eenmaal in het ziekenhuis bleek mijn kransslagader nog verder te zijn gescheurd, tot twaalf centimeter. Meteen werden er drie stents geplaatst. Later hoorde ik dat ik tijdens die ingreep zelfs nog een hartstilstand heb gehad. Daar heb ik zelf gelukkig niets van gemerkt en het plaatsen van de stents is gelukt. De periode daarna, in het ziekenhuis, was geen prettige ervaring. Niemand heeft zich bekommerd om het feit dat ik ook kraamvrouw was. Er werd eigenlijk alleen maar gefocust op mijn hart. Ik had bloedverdunners gekregen voor mijn hart, maar verloor daardoor ook heel veel bloed. Daar werd eigenlijk niet bij stilgestaan.”

Bloedverlies

“Zes dagen later kwam ik met een hele zak aan medicatie thuis. Ik was bang. Zou het me nog eens gebeuren? Kon ik mijn kindje wel oppakken, mocht ik wel tillen? Wist hij überhaupt wel wie ik was? Ik was voor de derde keer moeder geworden, maar wist niet eens hoe ik hem moest vasthouden. Het voelde heel surrealistisch. Bijna een week later verloor ik ineens heel veel bloed. Weer naar het ziekenhuis. Daar bleek dat ik te veel bloed had verloren in de eerste weken na mijn bevalling en dat de wond in mijn baarmoeder door de bloedverdunners niet had kunnen helen. Ik kreeg bloedtransfusies en daarnaast wee-opwekkers, om dat wat er nog zat, eruit te persen. Inmiddels was er al zoveel gebeurd, dat ik op dat moment bijna gevoelloos werd. Alles ging langs me heen. Ik wilde alleen maar naar huis. Ik nam me voor dat dat de allerlaatste keer was en ik daar nooit meer terug zou komen.”

Wee-opwekkers

“Later is duidelijk geworden waardoor mijn kransslagader heeft kunnen scheuren. Ik bleek een SCAD te hebben gehad: een spontane scheur in de wand van een kransslagader. De wee-opwekkers die ik in eerste instantie heb gehad, oxytocine, kon mijn lichaam achteraf gezien niet aan. Dit hormoon zorgt ervoor dat er een stofje in je lichaam wordt aangemaakt waardoor je hersenen snappen dat je lichaam de bevalling inzet, maar geeft ook druk op de vaten. Mijn lichaam accepteerde dat hormoon waarschijnlijk niet.”

Grenzen bewaken

“Na dit alles merkte ik dat ik de behoefte had om mijn verhaal te delen. Om andere vrouwen hiervan bewust te maken. Als je de keuze hebt, als je er zelf over na mag denken of je wee-opwekkers neemt of niet, neem dit dan mee in je overweging. Weet dat het bijwerkingen kan hebben. Bij mij is zeventien procent van mijn hart afgestorven. Ook is mijn pompfunctie van honderd naar tachtig gegaan. Ik denk dat ik nog ongeveer tachtig procent kan van wat ik normaal kon. Wel lig ik er vaak af. Normaal kon ik mijn werk de hele dag volhouden en was ik ’s avonds moe, nu stort ik ergens halverwege de week in en kan ik niet goed meer uit mijn woorden komen. Dan ga ik stotteren, trekt mijn oog en kan ik niet meer tegen prikkels. Mijn grenzen bewaken, is ontzettend moeilijk.”

Een lange weg

“Met ons derde kindje gaat gelukkig alles goed. De band tussen mij en hem is gelukkig net als met de andere twee, ondanks dat ik bang was dat dat niet zo zou zijn. Net als dat ik lang bang ben geweest dat het me opnieuw zou overkomen. Ik had allerlei doemscenario’s in mijn hoofd. Wat als ik alleen ben met mijn kinderen en het nog eens gebeurt of ik te laat ben? Of als mijn vriend één van de kinderen wegbrengt en ik alleen thuis ben, wie helpt me dan? De eerste tijd durfde ik nog geen rondje buiten te lopen, uit angst dat ik in elkaar zou storten. Gelukkig doe ik in inmiddels weer steeds meer en is de angst wat minder.

Ook mijn relatie heeft echt een klap gehad, doordat we allebei volledig in de overlevingsstand zijn gegaan. Voor mijn vriend is het ook heel moeilijk geweest: hij bleef verdoofd bij de voordeur achter met onze pasgeboren baby op zijn arm en de andere twee kinderen naast zich, niet wetend of ik het zou redden. Soms is het lastig te accepteren dat ons leven ineens zo overhoop werd gegooid en mijn kraamperiode me als het ware is afgepakt. Die tijd krijg ik nooit meer terug. Mijn gezin heeft allerlei herinneringen met elkaar gemaakt en ik was daar niet bij. Dat blijft heftig. Toch voel ik me sinds een aantal maanden beter. Ik ben er nog, heb nog een kans gekregen. Ik besef dat ik veel geluk heb gehad en ben daar dan ook heel dankbaar voor.”

Waarom dit interview met Iris?

Wij bieden de ruimte om bijzondere verhalen te delen. Ieder van ons kent de angst die je misschien hebt doorgemaakt. De moeite die het soms kost om het te accepteren. Stuur je eigen verhaal in en wij publiceren het op onze website of nodigen je uit voor een interview.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Cherise Jeane

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Zoek iets wat bij je past als je wilt (want moet) afvallen

Geschreven door

Veel mensen zijn te dik, te vet om preciezer te zijn. Juist dat te vet zijn veroorzaakt problemen. Zoals suikerziekte. Dan zijn er slimme fabrikanten die daarvoor medicijnen ontwikkelen, waarmee je de teveel ingenomen suiker snel weer uitplast. “Bizar”, vindt cardioloog Remko Kuipers. Hij gaf er dinsdagavond een webinar over, in samenwerking met Hartpatiënten Nederland.

Afvallen is belangrijk, als je te dik bent. “Maar ga dan niet rennen, als je 110 kilo weegt”, zei Remko. “Begin dan met iets wat bij je past. Bijvoorbeeld meer slapen. Ook daar val je van af. En slapen werkt goed tegen de stress, die slecht is voor het hart. In plaats van te gaan rennen om af te vallen kun je dus beter beginnen met eens goed te gaan slapen.

Voortrekker

Remko begon zijn carrière met een opleiding tot apotheker. Dat is hij ook geworden. Daarna ging hij onderzoek doen naar evolutionaire geneeskunde. Zeg maar bekijken wat de oermensen aten, de prehistorische jagers en verzamelaars dus, en wat er sindsdien aan het voedingspatroon is veranderd. Vervolgens werd hij arts en uiteindelijk cardioloog met als aandachtsgebied preventie. “Dat is een nog ongeboren kindje”, zei hij. “Ik ben een van de voortrekkers daarvan.”

Want de meeste, of bijna alle, cardiologgen lijken nauwelijks geïnteresseerd in preventie. Ze hebben vooral geleerd om pillen voor te schrijven. “Ik loop te ver voor de troepen uit”, denkt Kuipers. “Ik moet soms heel ver achterom kijken om nog iemand te zien. Mijn vakgebied is in de huidige gezondheidszorg (een schadeverzekering) helaas moeilijk te implementeren.”

Een legio medicijnen

“Er zijn mensen die speciaal voor mij komen. Ze zoeken mijn ervaring op over aanvliegroutes naar gezond leven, en hoe je iemand kunt beïnvloeden om dat te bereiken. De meeste cardiologen hebben niks geleerd over leefstijl. Ze kennen de toepassing van legio medicijnen, maar hebben slechts één oneliner over leefstijl geleerd: minder eten en meer bewegen. That’s it.”

Fastfood

In ons land is veel mis waar het gaat om voeding. Kuipers wijst op de volgens hem “vreselijke reclames voor ongezonde voeding.” Want vrijwel alles wat uit een pakje komt is on- of tenminste minder gezond, zei hij. Want bij bewerking worden vaak ongezonde stoffen toegevoegd (geur-, smaak, kleur- en conserveringsstoffen) en gezonde actief of passief verwijderd (vezels, vitaminen, mineralen) waardoor bewerking er bijna altijd toe leidt dat een product minder gezond wordt.

“Zeker de ziekste mensen zouden moeten proberen te stoppen met fastfood eten. Te vaak zie ik juist mensen met overgewicht drie keer per dag naar de Macdonalds gaan. Om uiteindelijk de puntjes op de i te zetten kan het daarna ook nuttig zijn om minder granen en zuivel te consumeren. Want ook die zijn niet zo gezond als groente en fruit, waar vrijwel elke Nederlander te weinig van eet. Granen en zuivel staan weliswaar in de Schijf van Vijf. Maar die is ook ingegeven door lobby en overbevolking (de noodzaak om een wereldbevolking van 8 miljard mensen te voeden).

“Er zou ook minder btw moeten worden geheven op groente en fruit. Het is slap dat de politiek daarin geen stappen maakt. En er moet een suikertaks komen. En dat mag pijn doen, want pas dán gaan mensen nadenken. Pas dan zullen ze wellicht een appel kopen in plaats van een blikje cola.

Koolhydraatarm

Wees ook voorzichtig met koolhydraatarm of keto eten. Dat kan slecht zijn voor de darmflora, want die leeft van vezels. Een van de deelneemsters aan het webinar liet ook weten dat bij haar het prikkelbare darmsyndroom (PDS) ontstond na het langdurig volhouden van een dieet dat koolhydraatarm was.

Suiker

“Het gaat om de vraag hoe snel suiker wordt opgenomen in het bloed”, zei Remko. “Suikers uit groenten en fruit worden maar langzaam opgenomen, uitgesmeerd over een langere periode. Ga je echter witte pasta, aardappelen of frisdranken nuttigen, dan wordt de suiker snel in het bloed opgenomen. Dat veroorzaakt een piek van suiker, waarop de alvleesklier razendsnel gaat overreageren, en dat kan zorgen voor een ‘compensatoire’ hypo, ofwel weer een hongergevoel, en zo blijf je maar eten en dikker worden. Bovendien zijn die pieken giftig, verhoogde suikerwaarden leiden tot hart- en vaatziekten en kanker.”

Red Bull

“Redbull kan hartritmestoornissen veroorzaken. Bovendien zit het zo vol suiker en andere stoffen dat het rampzalig is voor het glazuur van je tanden. Frisdrank voegt ook helemaal niks toe een je gezondheid: het zijn suikerbommen. Als je suikerhoudende frisdrank drinkt jojo je qua bloedsuikerspiegel heen en weer tussen overmatige calorie-inname en hypo’s. Je kunt beter eiwitten en vet eten, ook als snack.

Ook denken veel mensen dat een glaasje appelsap of sinaasappelsap erg gezond is. ‘Helaas’, aldus Kuipers. “Een appel is gezond, maar ga je die uitpersen, dan verdwijnen de vezels en hoef je niet meer te kauwen. Ofwel: je fruit wordt snoep, en je krijgt alsnog die ongezonde suikerpiek in je bloed. Het gezondheidseffect van de vrucht is dan misschien wel helemaal tenietgedaan.”

Olijfolie – en niets anders

Kuipers waarschuwde tijdens het webinar ook voor zonnebloemolie, pindaolie en sla olie. Daar zit teveel Omega-6 vet in, en we hebben vaak al teveel omega-6 in ons bloed, waardoor we het risico op hart- en vaatziekten vergroten. “De gezondere keuze is olijfolie”, aldus Kuipers. “Gebruik geen andere olie!”

Verder zei hij dat je niet teveel brood moet eten. “En smeer er niet teveel op, liefst geen boter. Dat levert alleen maar extra calorieën op. En áls het echt moet, gebruik dan in ieder geval zo min mogelijk want geen enkele boter is in feite gezond.”

Hij waarschuwde herhaaldelijk voor overgewicht. “Dan stapelt zich steeds meer vet in de lever en de alvleesklier op, wat uiteindelijk leidt tot suikerziekte.” Afvallen is het devies. Minder eten, maar vooral anders en minder vaak eten, meer bewegen, maar dan op jouw manier, geen calorieën drinken, voldoende slapen, stress-reductie en het onderhouden van sociale contacten. Al die factoren dragen bij aan een gezonde leefstijl en helpen bij afvallen.

Alcohol

Is alcohol een risico? Ja en nee. Wie een enkel glaasje per week of zelfs per dag drinkt hoeft zich niet teveel zorgen te maken over hart- en vaatproblemen. Hooguit over het extra risico op kanker. Dat dan weer wel. Maar veel andere factoren zijn veel gevaarlijker voor het hart en de vaten, weet Remko. Zoals je cholesterol, suikerziekte, roken, luchtvervuiling, stress, te weinig slaap, te weinig beweging. Alcohol valt bij deze factoren in het niet, zei hij dinsdag.

”De crux is: we moeten medicijnen proberen te vervangen door een gezond leven. Als je bijvoorbeeld flink afvalt, kun je met heel veel van je medicijnen voor bijvoorbeeld suikerziekte en een hoge bloeddruk stoppen”, noemde hij als voorbeeld uit een artsenpraktijk. “Pillen zijn vaak niets anders dan het behandelen van onze ongezonde leefstijl. Een nieuw suikermedicijn is er bijvoorbeeld op gericht om de suiker die je teveel eet, snel weer uit te plassen. Een ander op het remmen van onze eetlust. Een soort ‘castratie van je eetlust.’ We lossen de ene hoofdzonde (gula) op met een andere (acedia). Dat is toch waanzin! Bizar!”

Elektrische fiets

Kijk ook eens wat meer naar de verhouding tussen vet en spieren, zei hij. “We hebben bijna allemaal spiertekort (sarcopenie). We zitten teveel en bewegen te weinig. Een tekort aan spieren leidt ook tot suikerziekte. Daarom is het bijvoorbeeld best zorgwekkend dat zoveel jonge mensen op elektrische fietsen rondrijden.”

Boeken

Kuipers schreef twee boeken over zijn bevindingen: Oerdieet en Oergezond (hier te bestellen). Aanraders voor wie gezond wil (gaan) leven!

 

 

 

ADHD, hormoonwisselingen en hartklachten

Geschreven door

Cardiovasculaire aandoeningen zijn wereldwijd de nummer één doodsoorzaak bij vrouwen. Opvallend is dat er volgens psychiater Sandra Kooij, cardioloog Janneke Wittekoek en gynaecoloog Dorenda van Dijken bij een deel van hun vrouwelijke patiënten een link te zien is tussen ADHD, hormoonwisselingen en hartklachten. Voor hen de aanleiding om de handen ineen te slaan voor een nieuw initiatief: H3 netwerk.

Al eerder schreven Wittekoek en Van Dijken het boek Hart & hormonen, omdat ze merkten dat er raakvlakken waren tussen hormonale aandoeningen als het premenstrueel syndroom (PMS), PreMenstrual Dysphoric Disorder (PMDD) en de overgang. De gemeenschappelijke delers in dit verhaal? Stress en slaap, vertelt Van Dijken. “We weten dat stress de kans op hart- en vaataandoeningen verhoogt. Ook slaaptekort geeft indirect stress. Wat ADHD hiermee te maken heeft, is dat vrouwen met ADHD een ander biologisch ritme hebben en over het algemeen slechter slapen. En in de overgang kunnen opvliegers en nachtzweten ervoor zorgen dat vrouwen slechter slapen, wat ook het risico op hart- en vaataandoeningen verhoogt. Ik roep altijd heel flauw: slaap is het beste medicijn, maar het is wel waar. Dit kan overigens worden verbeterd door bijvoorbeeld cognitieve gedragstherapie en hoeft echt niet altijd te worden opgelost met medicijnen. Sterker nog, dat willen wij juíst niet.”

Hormonale veranderingen

In een vrouwenleven zijn er volgens Van Dijken drie periodes waarin grote hormonale veranderingen kunnen plaatsvinden. Dat kan allereerst al in de menstruatiecyclus zijn, met name in de week vóór de menstruatie. Dan kunnen vrouwen last hebben van stemmingsklachten door PMS of de ernstige vorm daarvan, PMDD. “Bij vrouwen met PMDD zijn de klachten extreem. Eén op de drie vrouwen met PMDD heeft zelfs suïcidale gedachten. Ook in het kraambed is er bij vrouwen veel risico op het ‘ontsporen’ van stemmingsklachten. Na de bevalling zie je vaak een enorme verandering in hormonen, waardoor vrouwen gevoelig kunnen zijn voor een depressie of stemmingsklachten. De derde periode is bij uitstek de overgang. Om hoeveel vrouwen dat gaat, weten we nog niet. Daar doen we nu onderzoek naar. Hoe dan ook mag er veel meer aandacht zijn voor stemmingsklachten in de overgang, in plaats van alleen de focus op opvliegers en nachtzweten. Als je bijvoorbeeld bekend bent met een depressie in je voorgeschiedenis, is de kans twee tot vijf keer zo groot dat deze in de overgang terugkomt, puur door de hormoonveranderingen.”

Risicofactoren

Veel vrouwen hebben jammer genoeg geen idee van de risicofactoren, zegt Van Dijken. “Vrouwen weten vaak niet wat zo’n verandering in hormonen voor gevolgen voor hun hartgezondheid kan hebben, of wat bijvoorbeeld de invloed van werkstress is op de gezondheid. Ook iets als endometriose kan door de pijn stress geven en daardoor het risico op hart- en vaataandoeningen verhogen. Van rokers weten we dat ze jonger in de overgang terechtkomen en ook meer klachten hebben. Daarnaast is alcohol een grote boosdoener, die zorgt voor slechter slapen, meer nachtzweten en een verhoging van de bloeddruk. Verder is ADHD dus een risicofactor, al weten lang niet alle vrouwen dat ze dit hebben. Het wordt bij velen op latere leeftijd of zelfs pas in de overgang gediagnosticeerd. Dat heeft naar mijn idee te maken met het feit dat vrouwen dit soms heel lang kunnen compenseren, maar door (nog) slechter slapen in de overgang, onderuitgaan. Soms komen er in de overgang ook ineens dingen van vroeger boven, zoals emotionele verwaarlozing, een trauma, rouw of verdriet. Dit alles zorgt voor stress, waardoor het risico op hart- en vaataandoeningen toeneemt.”

Multidisciplinaire samenwerking

De drie vrouwen willen met H3 netwerk aandacht voor het feit dat er raakvlakken zijn tussen deze domeinen en dat ADHD en de overgang risicofactoren zijn voor hart- en vaataandoeningen. “We willen niet alleen vrouwen, maar vooral ook zorgprofessionals hiervan bewustmaken en meer laten samenwerken. Je wordt vaak maar doorverwezen naar één dokter, maar wij willen graag kortere lijntjes. Dat je als patiënt bij een drukkend gevoel op de borst bijvoorbeeld niet alleen maar naar de cardioloog wordt doorverwezen. Bij specifiek ADHD moet er echt een goede diagnose worden gesteld en dat hoort niet thuis bij de gynaecoloog of cardioloog, maar bij de psychiater. We hopen dat we met dit netwerk kunnen zorgen voor een multidisciplinaire samenwerking tussen zorgprofessionals, zodat we allemaal verder gaan kijken dan ons eigen vakgebied. We starten nu met ADHD, maar willen later ook andere psychische aandoeningen onder de loep nemen, zoals autisme en bipolariteit. ADHD is tenslotte maar een kleine greep uit het hele spectrum, terwijl de link waarschijnlijk ook voor andere aandoeningen geldt. Wij zien het als onze roeping om ervoor te zorgen dat vrouwen ook in volgende generaties beter worden geholpen.”

Wil je meer informatie? Kijk dan op www.h3-netwerk.nl

Waarom brengt HPNL dit onder de aandacht?   

Wij willen onze lezers zo breed mogelijk van nuttig informatie voorzien en op die manier de samenleving transparanter maken. Dat behoort tot onze doelstelling. Wij helpen daarbij. Onafhankelijk en objectief.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: H3 netwerk

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Voor het leven getekend

Geschreven door

Zeventien jaar lang was Manon Roos (30) ziek. Constant kreeg ze te horen dat het tussen haar oren zat. Totdat er na al die jaren toch een diagnose kwam: ze bleek een aangeboren hartafwijking te hebben. Was dit niet ontdekt, dan had haar verhaal heel anders kunnen aflopen.

Ze verzon haar klachten, zou het voor de aandacht doen. Dat werd Manon meerdere keren verteld. Daarom werd ze doorgestuurd naar een psycholoog. “Ik ben een keer of vier doorverwezen”, vertelt ze. “Er werd gedacht dat het wel zou helpen als ik met iemand zou gaan praten. Ondertussen werden mijn klachten van kwaad tot erger. Ik wist zelf dat ik daadwerkelijk iets mankeerde, maar werd niet serieus genomen. Toch begon ik op den duur ook aan mezelf te twijfelen. Als de kinderarts je recht in je ogen kijkt en zegt dat je het verzint, zijn je klachten er dan wel echt? Voelde ik wel echt wat ik voelde? Ik wist het niet meer.”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Jong, fit en hartpatiënt

Geschreven door

Xavier Madhar werd vorig jaar op 39-jarige leeftijd plotseling hartpatiënt. Hoewel zijn hartinfarct – waarvoor hij genetische aanleg bleek te hebben – confronterend was, is hij nooit het vertrouwen in zijn lichaam verloren.

“Eindelijk eens een jong ding, reageerden de verpleegsters toen ik op de cardiologieafdeling aankwam.” Xavier Madhar kwam vorig jaar op 39-jarige leeftijd bij de spoedeisende hulp terecht toen er op zijn hartfilmpje onregelmatigheden te zien waren. Even daarvoor was hij met vermoeidheidsklachten, spierpijn en een steek in zijn rechterzijde naar de huisarts gegaan. Dat er echt iets mis kon zijn, vermoedde hij op dat moment nog totaal niet. “Ik voelde me alsof ik het de nacht daarvoor heel laat had gemaakt, maar zocht daar in eerste instantie nog niets ernstigs achter – die verpleegsters ook niet. Pas toen het stil werd op het moment dat de artsen mijn aderen controleerden, werd het serieus. Twee kransslagaders bleken volledig verstopt en een derde zo goed als. Het was geen 5 minuten voor 12, maar 5 seconden voor 12. Als ik die nacht was gaan slapen, was ik waarschijnlijk niet meer wakker geworden.”

Madhar kreeg met spoed vijf bypasses en moest vijf dagen in het ziekenhuis liggen. “Het kwam allemaal niet echt bij me binnen, mede daardoor bleef ik er ook heel kalm en ontspannen onder. Toch was het confronterend om vanuit mijn ziekenhuisbed om me heen te kijken. Ik was het jonkie van de cardiologie-afdeling: waarom gebeurde mij dit op mijn leeftijd?” Later is uit nader onderzoek gebleken dat de oorzaak van Madhars infarct familiair was. “Surinaamse hindoestanen blijken meer aanleg te hebben voor hart- en vaatziekten. Mijn opa en oma zijn er heel jong aan overleden, en een broer van mijn vader ook. Die verklaring was heel fijn, zo kon ik het beter begrijpen.”

Tijdens het hartrevalidatietraject ging Madhar als een speer, hoewel dat naar zijn ‘gezonde’ maatstaven behoorlijk relatief was. Madhar sportte veel en at gezond, dus het was wel even wennen dat hij na zijn operatie voor zijn gevoel weer vanaf nul moest beginnen. “Twee stappen voelden in het begin al als een marathon. Gelukkig ben ik nooit het vertrouwen in mijn lichaam kwijtgeraakt en ben ik altijd positief gebleven. Ruim een half jaar na mijn hartinfarct had ik voldoende basisconditie opgebouwd om weer te kunnen beginnen met hardlopen. Drie maanden later voegde ik yoga toe aan mijn weekroutine, en niet veel daarna begon ik aan pullka.” Pullka is een strandsport waarbij beoefenaars een slee met ballast achter zich aan trekken. Omdat het gewicht van die ballast per persoon aangepast kan worden, is de sport geschikt voor mensen van jong tot oud en van beginnend beweger tot geoefend sporter. “Omdat ik denk dat dit echt een sport is die bij uitstek geschikt kan zijn voor hartpatiënten of mensen met een chronische beperking, wil ik hiermee doorpakken. Ik wil les gaan geven aan deze doelgroep. Dit doe ik vanuit Coastal Gym in Den Haag; ik ben blij dat oprichter Diederik Veerman me daarvoor de kans geeft. Binnenkort ga ik aan de slag met een personal trainer die me, ook op medisch gebied, van alles gaat bijleren. Vervolgens wil ik met een testgroep van twee à drie hartpatiënten of mensen met een chronische beperking aan de slag om uit te proberen of pullka inderdaad goed vol te houden is voor hen.”

Pullka kan, behalve positieve fysieke effecten, ook goed werken voor de mentale gezondheid, denkt Madhar. “Je bent samen bezig, kunt elkaar oppeppen als dat nodig is, ervaringen delen over revalidatie en herstel en mentaal echt even ontladen. Zelf heeft het mij ook heel erg geholpen dat ik altijd ben blijven praten. Per toeval bleek ik in dezelfde revalidatiegroep te zitten als mijn kaasboer : we zijn vrienden geworden en hij is ook één van mijn eerste testpersonen.”

De weg omhoog kende voor Madhar wel een paar hobbels: de statines die hij slikt veroorzaakten al verschillende keren bijwerkingen waardoor hij van medicatie is gewisseld. “Omdat ik zelf online op zoek ben gegaan naar informatie, ook op de website van Hartpatiënten Nederland, concludeerde ik dat mijn klachten gerelateerd moesten zijn aan de statines. Ik kreeg spierpijn, hoofdpijn, vermoeidheid en was soms een beetje warrig. Toen ik op een ander merk overstapte, merkte ik daar na twee dagen niets meer van. Het blijft een zoektocht, ook omdat ik diabetes type 2 heb en op mijn suikers moet letten. Gelukkig heb ik mijn waarden nu onder controle, waardoor ik binnenkort hopelijk weer een pilletje minder mag slikken.”

Ook wat betreft sporten moet Madhar altijd op zoek blijven naar de balans. “Hoe fit ik me ook voel, ik zal altijd hartpatiënt blijven. Dat betekent dus ook dat ik soms twee dagen op de bank hang met Netflix, omdat dat nu eenmaal nodig is. Gelukkig kwam de acceptatie bij mij al snel. En als ik bedenk dat ik in april niet eens kon lopen, vind ik het ongelooflijk waar ik nu alweer sta.”

Als u ook wilt ontdekken wat pullka voor u als hartpatiënt kan betekenen, kunt u een afspraak maken met Madhar via xaviermadhar@icloud.com.

Tekst: Yara Hooglugt
Beeld: Xavier Madhar

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Joey: “Jij bent niet je hartaandoening”

Geschreven door

Midden in coronatijd werd hij getroffen door een hartstilstand, in zijn slaap. Gelukkig merkte zijn vrouw dat Joey raar snurkte en begon onmiddellijk met reanimeren. Daarin al snel geholpen door burgerhulpverleners die de reanimatie overnamen. Vervolgens kwamen een ambulance en een traumahelikopter ter plaatse, en werd Joey naar het ziekenhuis vervoerd, waar hij in coma werd gebracht. Hij lag in totaal 28 uur in coma. Het was niet de eerste keer dat hij hartproblemen kreeg. Al op 17-jarige leeftijd was zijn toestand kritiek en kreeg hij een pacemaker. Die is nu vervangen door een ICD, ‘geüpgraded’, zoals Joey Touwslager het zelf zegt.

Terugkijkend op zijn hartstilstand zegt Joey (35) zich achteraf niets meer te herinneren van wat er gebeurd is. “Van de eerste vier dagen weet ik niks meer”, vertelt hij. “Toen ik wakker werd voelde ik me heel ontspannen. Best wel bijzonder. Ik was dankbaar en het voelde als een reset. Terwijl ik voordien veel in mijn hoofd zat, was het nu kalm en stil. Ik wás er, was heel aanwezig. Ik had het gevoel dat een deur naar mijn hart geopend was. Op dat moment voelde ik geen angst. Ik had het idee: nu heb ik mijn richting gevonden. Ik wil iets gaan doen voor mensen met een hartaandoening!”

Achillespees

Op 17-jarige leeftijd (2006) scheurde Joey tijdens het zaalvoetbal zijn achillespees waar hij aan geopereerd moest worden. Tijdens de operatie aan de pees merkten de hulpverleners dat er iets niet goed ging met zijn hart. “Ik had een totaal av-blok, wat inhoudt dat de stroomgeleiding niet goed verloopt. Best ernstig. De operatie werd afgemaakt, maar daarna begon een periode van onderzoeken en uiteindelijk het wachten op een pacemaker. Dat half jaar heb ik me grote zorgen gemaakt. Ik was met name bang voor het slapen gaan, bang dat dat mijn hart stil zou vallen. Ook voor mijn ouders was dat een angstige tijd. Mijn moeder kwam ’s nachts regelmatig kijken of ik nog ademde. Na enkele maanden had ik nergens meer zin in. Ik kon me niet op mijn studie concentreren. Uiteindelijk kwam de operatie, ik kreeg een kastje in mijn lijf. Toen ontstond een nieuwe angst. Doet dat ding wel wat het moet doen? Ik voelde me afhankelijk van dat kastje.”

Stappen

“Gelukkig verliep het herstel goed, op die leeftijd – ik was toen 18 jaar. Ik wilde niets liever dan weer met mijn vrienden stappen, uitgaan: ‘gewoon meedoen’. Ik onderdrukte mijn angst. Vluchtte in hard werken. Ging drukte uit de weg. Ik dronk en rookte veel. Maar het ontkennen van de angst leidde tot paniekaanvallen en hyperventileren. Het kostte veel energie. Ik pleegde roofbouw op mijn lichaam. Ik had hele lieve familie en vrienden om mij heen, maar ondanks dat voelde ik me alleen. Ik kende niemand van mijn leeftijd die iets aan zijn hart had. Ik had het gevoel dat ik er met niemand over kon praten. Ik voelde me niet begrepen. Uiteindelijk ben ik naar een psycholoog gegaan. Die liet me weliswaar anders tegen dingen aankijken, maar hielp me niet om bij mijn gevoel te komen.”

Burn-out

“Toen ik 28 jaar was, kreeg ik een flinke burn-out. Dit gebeurde drie maanden voor de geboorte van onze zoon. Daardoor besloot ik meer innerlijk werk te gaan doen. Ik begon op te schrijven wat me bezighield. Gewoon, met een pen, dus niet tikken op een beeldscherm, want dan zit je nog steeds alleen maar in je hoofd. Met een pen iets opschrijven brengt je dichter bij je hart. Ik schreef een tijdlijn op, met goede en slechte momenten. En ik nam een coach onder de arm, die onder andere via een familie-opstelling meer inzicht gaf in bepaalde patronen, ontstaan in mijn jeugd.”

“Het was een verwarrende, onrustige, chaotische en interessante periode. Ik was zoekende. Wat wil ik van het leven? Ik begon een vitaliteitsopleiding naast mijn werk als psycholoog. In deze periode kreeg ik een nieuwe hartstilstand (2022). Daarna voelde ik me opeens dichter bij mezelf, mijn gevoel en emoties. Minder in mijn hoofd. Ik wist: ik moet coaching gaan doen, met mensen met een hartaandoening.”

Hartleiders

“In de vier dagen dat ik in kritieke toestand lag, hebben mijn vrouw en mijn ouders doodsangsten uitgestaan. Het was de vraag of en hoe ik uit mijn coma zou komen. Toen ik wakker werd wist ik: het is nog niet klaar, ik heb op deze aardkloot nog wat te doen. Na drie weken kreeg ik een ICD. Die operatie was ook weer spannend, maar ik had een goede conditie, het herstel verliep vlot. Maar na een tijd van opbouwen, kwam ik in een dip. Het oppakken van het dagelijks leven voelde overweldigend. Door hier bewust bij stil te staan, kwam er ruimte voor de emotionele verwerking met ondersteuning van een coach.

Joey besloot naast zijn vaste baan (psycholoog voor mensen met een verstandelijke beperking) te starten met zijn eigen onderneming. Hij ondersteunt mensen met een hartaandoening met het vinden van een nieuw ritme, door psychische begeleiding en coaching. Met als doel weer leiderschap te krijgen over hun eigen leven. Van vechten tegen je hartaandoening, naar leven met je hartaandoening. Zijn visie is dat ondanks de moeilijke situatie waarin je zit je altijd een keuze hebt hoe je met de situatie omgaat. Met zijn bedrijf Hartleiders wil hij mensen meegeven: “Jij bent niet je hartaandoening”.

Tekst: Henri Haenen
Beeld: Joey Touwslager

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Ik ben een heel dankbaar mens

Geschreven door

Niet één, maar twee keer had Madeleine Kerkhof te maken met een partner die een hartstilstand kreeg. Haar eerste man was alleen en overleefde het niet. Haar tweede man reanimeerde ze. Hij overleefde het wél. Nog altijd staan de beelden op haar netvlies gebrand.

“Als ik nu aan Steve, mijn eerste man, denk, kan ik nog steeds door de knieën gaan van verdriet. Ik heb ermee leren omgaan, maar over de dood van je man kom je nooit heen. Je leert het te integreren in je leven. Het gebeurde in 2011, toen we samen op vakantie zouden gaan in Duitsland. Hij had daar eerst een zakenafspraak, ik zou later naar Duitsland komen. Begin van de avond hadden we nog contact, waarna hij in het hotel wat zou gaan eten. Later die avond belde ik hem. Hij nam niet op. Meteen kreeg ik het koud. Ik wist dat het foute boel was, want hij nam altijd de telefoon op. Ik belde naar de receptie van het hotel en zei dat er iets mis was, maar ze wilden zijn kamer niet binnengaan. Ze konden op dat moment niets voor me doen.”

Geen schijn van kans

“Meteen ben ik de auto in gesprongen en naar Duitsland gereden. Ik moest erachter komen wat er aan de hand was. Ik heb uren in de auto gezeten, enerzijds rationeel honderdtwintig kilometer per uur rijdend, anderzijds in totale paniek. Vier uur later kwam ik bij het hotel aan, waar een brandweerauto en een auto van een geestelijk verzorger voor de deur stonden. Toen wist ik het. Uiteindelijk duurde het nog uren voordat ze hem de kamer uit hadden getild en ik hem te zien kreeg. Het was verschrikkelijk. Hij bleek een hartstilstand te hebben gehad, waarna hij uren op de grond in zijn hotelkamer had gelegen. Er was niemand bij, dus hij had geen schijn van kans. Met zijn achtenvijftig jaar stond hij nog volop in het leven. Samen hadden we nog zoveel plannen. Ineens was dat allemaal weg. Ik heb hem niet meer levend teruggezien. Soms vraag ik me af waarom dat hem, ons, moest overkomen. Maar het moeilijke is: op dat soort vragen krijg je simpelweg geen antwoord.”

Een hartstilstand

“Bijna tien jaar later, in 2019, dronken mijn huidige man Kees en ik samen met een vriendin een drankje bij ons lokale eetcafé. Plotseling zagen zowel zij als ik dat zijn hoofd op zijn borst zakte en hij niet meer reageerde. Een hartstilstand. Vrijwel meteen ben ik gaan reanimeren, wat mij vanwege mijn achtergrond als verpleegkundige niet onbekend is. Het bizarre was dat zowel Kees als ik een verklaring van niet-reanimeren hebben, maar daar heb ik op dat moment totaal niet over nagedacht. Dat kwam pas in me op toen de ambulancebroeders het van me overnamen. Het was met Kees absoluut geen filmscenario, waarin iemand uiteindelijk hoestend en proestend bijkomt. Ik heb hem acht minuten gereanimeerd en daarna zijn de ambulancebroeders nog een tijdje doorgegaan. Ik heb geen idee hoe lang dat precies is geweest. Naar mijn weten kreeg hij pas in de ambulance weer een hartslag. De beelden staan me nog helder voor de geest, maar tijdsbesef had ik niet meer.”

Heftige longontsteking

“Mijn grootste angst was dat we niet wisten waar zijn hartstilstand vandaan kwam. Gelukkig bleek na een scan in het ziekenhuis dat het in ieder geval geen aneurysma was geweest. Kort daarna werd hij overgebracht naar de IC. Hier werd hij in slaap gehouden om zijn brein de kans te geven om te herstellen. Daarna lieten artsen hem wakker worden en leek het vrij goed te gaan, maar door de reanimatie had ik zijn ribben gebroken en de wijn en bitterballen in zijn longen gepompt. Veertien dagen lang heeft hij dan ook kritiek op de IC gelegen, omdat hij hierdoor een heftige longontsteking kreeg. Daar is hij heel erg ziek van geweest. Hij heeft meerdere longspoelingen gehad om alles uit zijn longen te krijgen en de artsen kregen zijn hartritme en bloeddruk niet onder controle. Achteraf bleek dat de oorzaak van alles een hartritmestoornis was. Om zijn hartritme onder controle te krijgen, heeft Kees uiteindelijk een pacemaker gekregen. Daar ben ik heel blij om, want ik had hem anders geen seconde meer met rust gelaten. Die pacemaker heeft hem echt al meerdere keren moeten ondersteunen.

De periode waarin Kees op de IC lag, was voor mij de meest indrukwekkende ervaring. Er gebeurt veel en ook nog eens heel snel. Die weken waren verschrikkelijk. Hij was me bijna ontglipt. Bijna was het misgegaan. Aan de ene kant was ik zijn vrouw met in mijn achterhoofd de man die mij eerder op dezelfde manier was ontvallen en aan de andere kant de verpleegkundige die alles nauwlettend in de gaten hield. Het was een vreemde ervaring. De stress die ik ervoer, gun ik niemand.”

Herstel

“Toen Kees uiteindelijk naar huis mocht, besloten we een maand naar zee te gaan om allebei op adem te komen. We hebben er bewust voor gekozen om hem met alleen fysiotherapie en mijn ondersteuning weer op de been te helpen. Het heeft wel een jaar geduurd voordat hij weer de oude was, maar wonder boven wonder is Kees er heel goed uit gekomen. Van zijn tijd in het ziekenhuis weet hij vrijwel niets meer. Pas na de IC ging het licht langzaam weer aan. In het ziekenhuis is mij verteld dat ik veel foto’s moest maken, om Kees later te helpen deze periode te plaatsen. Zo’n zes maanden later heb ik de foto’s samen met hem bekeken. Dat was heel emotioneel. Hij voelde mijn verdriet en pijn, maar voor hem is het geen trauma. Hij zegt altijd: ik lag te slapen, maar jij hebt afgezien. Dat klopt. Het duurde ook maanden voordat bij mij het besef kwam dat het compleet anders had kunnen aflopen. Angst ervaar ik nog iedere dag. Dat is de angel in mijn ziel. Als Kees vijf minuten later bij me is dan hij heeft gezegd, ga ik al bijna kijken of het wel goed gaat. Als hij even niet belt, ben ik toch weer bang dat er iets aan de hand is. Dat blijft, denk ik.”

Sterker geworden

“Ik heb in mijn leven twee grote liefdes mogen kennen. Dat vind ik al heel bijzonder. Dat ik Kees vervolgens mocht redden en wij nu samen verder mogen gaan, beschouw ik als een wonder. Ik heb hem maanden mogen begeleiden en dat was moeilijk en heftig, maar het is allemaal goed gekomen. Soms ziet een situatie er nog zo slecht uit, maar komt het uiteindelijk toch goed, is er hoop. Doordat er zo snel is gestart met reanimeren, heeft Kees het overleefd. Onze band is na zijn hartstilstand nog veel sterker geworden. We zijn verknocht aan elkaar. In het bewuste grand café komen Kees en ik nog vaak. Dat blijft een bijzondere plek. Samen plukken we de dag. Of eigenlijk zelfs het moment. We maken ons minder zorgen over de toekomst en genieten intenser van de mooie momenten. Ik ben een heel dankbaar mens.”

Waarom dit interview met Madeleine?

Wij bieden de ruimte om bijzondere verhalen te delen. Ieder van ons kent de angst die je misschien hebt doorgemaakt. De moeite die het soms kost om het te accepteren. Stuur je eigen verhaal in en wij publiceren het op onze website of nodigen je uit voor een interview.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Madeleine Kerkhof

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

‘Ik had geen schijn van kans gehad’

Geschreven door

Nazrien Ozir (49) is op z’n zachtst gezegd bekend met hartklachten binnen haar familie. Dit is dan ook een van de redenen dat ze hier altijd alert op is. Toch scheelde het niet veel of ze was er zelf twee jaar terug niet meer geweest.

Haar moeder en twee broers zijn alle drie hartpatiënt. Haar vader overleed op 44-jarige leeftijd en haar opa op 63-jarige leeftijd aan een hartaanval. Ook haar oom, tante, neef en nicht kregen op jonge leeftijd een hartaanval en zijn hieraan overleden. Nazrien is van Surinaams Hindoestaanse afkomst. Onlangs bleek uit onderzoek (misschien een QR-code naar de link?) van LUMC huisarts-onderzoeker Janet Kist en Ronne Mairuhu, internist vasculair geneeskundige in het HagaZiekenhuis, dat hart- en vaatziekten bij Surinaamse Hindoestanen 1,9 keer zo vaak voorkomen. Dit komt onder meer door genetische factoren. “Ik vind het heel belangrijk om hier aandacht voor te vragen”, zegt Nazrien. “Binnen mijn cultuur probeer ik zoveel mogelijk bewustwording te creëren, zodat men extra oplettend is en bij klachten eerder aan de bel trekt.”

Flauwvallen

Ook Nazrien zelf is sinds twee jaar hartpatiënt. Officieel had ze geen aanloop. Toch voelde ze zich al jarenlang wazig en duizelig, mede doordat ze veel stress had. “Ik had een scala aan klachten, waaronder vermoeidheid en black-outs. Ik dacht dat in ieder geval mijn black-outs ergens anders vandaan kwamen, niet wetende dat het met mijn hart te maken had. Vier jaar terug heb ik nog een uitgebreid hartonderzoek gehad, maar daar kwam niets uit naar voren. Alles was goed. Toch ging het twee jaar terug mis. Thuis ben ik flauwgevallen. Mijn moeder was toevallig bij me en heeft meteen het alarmnummer gebeld. Ik mag überhaupt van geluk spreken dat mijn moeder er op dat moment was, want ik woon alleen. Zelf had ik nooit kunnen opstaan om de telefoon te pakken. Ik had geen schijn van kans gehad.”

Geleidingsstoornis

Het ambulancepersoneel constateerde een hartslag van maar negenentwintig bij Nazrien. Met spoed werd ze naar het ziekenhuis gebracht, waar ze vervolgens een week lang op de Intensive Care lag. “Het was op dat moment nog niet duidelijk wat er precies aan de hand was, dus wilde de cardioloog verschillende ziektebeelden uitsluiten. Mijn hartslag werd gemonitord en ik kreeg allerlei testen. Uiteindelijk zagen de artsen dat ik een afwijkende hartslag had. Ik bleek een traag hartritme te hebben, dat voortkwam uit een geleidingsstoornis. Om dit probleem te verhelpen, heb ik uiteindelijk een pacemaker gekregen. Later hoorde ik nog van de arts dat ik echt heel veel geluk heb gehad. Als er bij mij thuis niet zo acuut was opgetreden, had ik het niet gered.”

Angst

De pacemaker helpt Nazrien gelukkig enorm. De black-outs zijn inmiddels verdwenen. “Het was in het begin heel vreemd, want ik was het niet gewend om een hoog hartritme te hebben. Ik had mijn hele leven een traag hartritme gehad en was daardoor ook altijd erg moe, maar nooit was ik me ervan bewust dat het met mijn hart te maken had. Achteraf gezien speelde dat dus al veel langer. Mijn hart had sinds die pacemaker na al die jaren ineens een normaal ritme. Dat was een hele vreemde gewaarwording. Soms veroorzaakte dat zelfs angst bij mij. Door de jaren heen heb ik ook een paniekstoornis ontwikkeld. Voor die angst en paniek heb ik psychische hulp gehad. Dat heeft me wel geholpen om wat vertrouwen in mijn lichaam terug te krijgen. Maar toch is het, gezien mijn achtergrond en familie, soms heel moeilijk om niet met mijn hart bezig te zijn. Het schiet regelmatig door mijn hoofd dat mijn hart het alsnog zou kunnen begeven.”

Check-up

Nazrien benadrukt nogmaals dat het geen kwaad kan om een extra check-up te laten doen als je het niet vertrouwt. “Ik zou dit in ieder geval tegen alle Surinaamse Hindoestanen willen zeggen. Neem het zekere voor het onzekere, zeker als het in je familie voorkomt. Wuif het niet weg als je moe bent of andere klachten hebt, maar ga toch even naar de huisarts om je hart te laten controleren. Al is het alleen maar een gesprek met een arts. Je hart is nu eenmaal je leven en je gezondheid is allesbepalend.”

Waarom dit interview met Nazrien?

Wij bieden de ruimte om bijzondere verhalen te delen. Ieder van ons kent de angst die je misschien hebt doorgemaakt. De moeite die het soms kost om het te accepteren. Stuur je eigen verhaal in en wij publiceren het op onze website of nodigen je uit voor een interview.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Nazrien Ozir

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Hartklachten door bindweefselaandoening

Geschreven door

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Een torenhoge hartslag

Geschreven door

Acht jaar terug werd Nicky van Ginneken (36) in het ziekenhuis gevraagd of ze bekend was met een hoge hartslag. Dat was ze, want daar had ze altijd al last van gehad. Voor haar was het zelfs niet meer dan normaal dat ze een hartslag van boven de honderd had. Op dat moment kreeg het plotseling een naam: ze bleek een hartritmestoornis te hebben.

Nicky verbleef in het ziekenhuis voor een operatie aan haar rug, toen daar ineens haar hoge hartslag werd geconstateerd. Al eerder had ze verschillende fietstesten gehad, omdat ze naast een hoge hartslag ook last had van hartkloppingen. Zelfs als ze niet eens actief was. Echter werd er nooit iets gevonden. “In de periode na mijn operatie moest ik herstellen en lag ik veel op bed”, vertelt Nicky. “Toen had ik periodes waarin mijn hartslag zó hoog was, dat ik er echt last van had en zelfs flauwviel. Meerdere keren kwam de ambulance en moest ik mee naar het ziekenhuis, maar buiten een hoge hartslag werd er niets ontdekt.”

Hartritmestoornis

Toen de ambulance voor de vierde keer bij haar op de stoep stond, wilde Nicky niet eens meer mee. Er zou toch niets uit de onderzoeken naar voren komen, dacht ze. “Ik werd uiteindelijk meegenomen naar een ander ziekenhuis, in Tilburg. Ook hier voelde ik op den duur mijn hartslag weer omhoog gaan, maar daar keek ik inmiddels niet raar meer van op. In het ziekenhuis deden ze dat blijkbaar wel: ineens stond mijn kamer vol met mensen die vroegen wat er aan de hand was. Omdat de artsen nu met eigen ogen hadden kunnen zien wat er gebeurde, werd ze ook duidelijk wat ik had: het was een hartritmestoornis. En dat terwijl ik nog maar negenentwintig was. Het was een redelijk onschuldige hartritmestoornis, zeiden ze, maar ja, ik had ‘m wel.”

Angst

Nicky hield ook na de diagnose nog een flinke tijd klachten. Op den duur werd het zelfs zo erg, dat ze opnieuw moest worden opgenomen. “Als ik opstond, had ik een hartslag van tussen de honderdtachtig en honderdnegentig. Het werd dan zwart voor mijn ogen en ik dreigde flauw te vallen. Het was ontzettend oncomfortabel. Daarom moest ik opnieuw een tijdje in het ziekenhuis verblijven, zodat de medicatie daar kon worden ingesteld. Hier was ik erg blij mee. Ik had namelijk liever dat er iets aan werd gedaan, dan dat ik nog maanden op dezelfde manier door moest. Het veroorzaakte namelijk een hoop angst. Soms was ik aan het douchen en voelde ik mezelf echt wegtrekken. Heel naar. Dat er uiteindelijk dus toch iets aan de hand bleek te zijn, zorgde ergens voor opluchting. Zie je, ik was niet gek. Er was echt iets. Sinds in het ziekenhuis mijn medicatie is ingesteld, ben ik gelukkig klachtenvrij.”

Borstkanker

Vervolgens werden er voorbereidingen getroffen voor een ablatie. Met de medicatie voor haar hartritmestoornis mocht Nicky namelijk absoluut niet zwanger raken. Als ze eventueel toch zwanger zou willen worden, wilde Nicky die optie wel hebben. Daarnaast duurt het proces voor een ablatie mogelijk lang, dus besloot ze dat traject al in te gaan. Maar dat liep anders. “Toen ik eenmaal op de wachtlijst stond, kreeg ik te horen dat ik borstkanker had. De cardioloog belde op den duur dat hij goed nieuws had en dat er een plekje was, maar een ablatie moest ik door de borstkanker parkeren.” Nicky werd behandeld en is inmiddels helemaal schoon. Maar tussen de diagnose van de hartritmestoornis en borstkanker in, werd ook nog ontdekt dat ze het Ehlers-Danlos syndroom heeft: een bindweefselaandoening die bij haar met name op haar organen zit en een eventuele zwangerschap in een nóg ander perspectief plaatst. “Omdat ik fysiek door alle medische diagnoses zo ben achteruitgegaan, moet ik mezelf afvragen of een zwangerschap überhaupt nog wel slim is. Dat is het volgens mijn cardioloog niet. Daarnaast is het zo dat wanneer je het syndroom doorgeeft aan een volgende generatie, en die kans is vijftig procent, het ook nog eens een gradatie erger kan worden. Het is en blijft een dilemma, maar mijn verstand zegt: het kan gewoon niet.”

Hypermobiel syndroom

Het syndroom heeft waarschijnlijk ook haar hartritmestoornis uitgelokt, zegt Nicky. “Volgens mijn cardioloog verklaart het syndroom wel het één en ander. Veel dragers schijnen last te hebben van bijvoorbeeld hartritmestoornissen. Voor het syndroom is overigens geen behandeling. Ook is het heel moeilijk aan te tonen in onderzoeken. Dat geldt tevens voor het type dat ik heb, het meest voorkomende hypermobiele syndroom.” Haar hartritmestoornis, waarvoor ze twee soorten medicatie heeft, is overigens nog steeds stabiel. “Het gaat nu goed, maar ik moet wel in de gaten worden gehouden. Het syndroom kan namelijk op het bindweefsel van mijn hart gaan zitten en daarom moet goed gekeken worden of ik niet bijvoorbeeld een lekkage aan mijn hartkleppen krijg. Door het syndroom zit ik inmiddels helaas in een rolstoel, maar ondanks alle medische diagnoses probeer ik altijd de lichtpuntjes in het leven te blijven zien. Je hebt twee keuzes: of jezelf erin verliezen, of je schouders eronder zetten en er wat van maken. Ik kies graag voor dat laatste. Er zijn teveel leuke dingen in het leven waarvan ik geniet.”

Waarom interviewen wij Nicky?

We hebben allemaal onze verhalen. Over wat we hebben meegemaakt en hoe we de dingen die ons overkwamen, beleefden. En hoe we ons door deze situatie heen worstelden. Juist deze verhalen kunnen ook anderen helpen.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Nicky van Ginneken

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.