De 57-jarige Yvonne is een trotse moeder van twee kinderen. Samen met haar echtgenoot met wie zij al dertig jaar is getrouwd, draagt zij de zorg over hen, maar ook over hun hond en kat. In een klein dorp onder de rook van Rotterdam vertoeven zij en op het eerste gezicht is er niets aan de hand. Maar Yvonne, een grote dierenliefhebster, is hartpatiënt vanaf haar geboorte en dit gegeven is gedurende haar leven toch van grote impact; iets wat zij goed verbergt achter haar vriendelijke lach. Desondanks is opgeven geen optie, want het glas is nog altijd halfvol bij Yvonne: “Leef je leven en geniet!”
Yvonne wordt geboren met een ventrikelseptumdefect (VSD), ook wel ‘gaatje in het hart’ genoemd, een hartafwijking welke tegenwoordig goed te verhelpen is. Destijds stond de hartchirurgie nog in de kinderschoenen zoals de geboren Rotterdamse het zelf zegt en in tegenstelling tot nu was daarmee een operatie uit den boze: “Ik moest vele keren per jaar op controle. En een operatie wilde de cardiologen zo lang mogelijk uitstellen, want het doel was om mij pas te opereren rondom mijn achttiende.” Maar wanneer langer wachten geen optie meer is, volgt op haar achtste de operatie al.
Onzekere tijd
Mede de onzekerheid waarin zij haar eerste levensjaren doorbracht en de beperkingen welke haar hartafwijking met zich meebrengt, maar ook de latere diagnose – een hartklepaandoening welke resulteerde in een lekkende hartklep en een vergrote aorta – zorgen voor een continue impact op Yvonnes leven.
Wanneer Yvonne gedurende haar kindertijd steeds bewuster wordt van haar hart-afwijking, beginnen ook de eerste ‘perikelen’: “Ik besefte dat ik anders was en dat uitte zich in niet volledig mee kunnen doen met alle activiteiten zoals gym, maar ook de zwemlessen. Eenmaal uit school, moest ik eerst rusten op de bank. Vroeg naar bed was eveneens vanzelfsprekend.”
Maar ook: “Als je ook continu hoort dat je er pips uitziet, dan hakt dat erin bij een meisje van acht. Het litteken wat ik heb overgehouden aan mijn openhartoperatie, zorgde voor schaamte en hield aan tot ver voorbij de puberteit. Ik deed er alles aan om het te verbloemen, bijvoorbeeld door mijn
kleding aan te passen, niet naar het strand te gaan en mij stiekem om te kleden in een hoekje tijdens het sporten. Uiteindelijk resulteerde mijn gedrag in pestgedrag van leeftijdsgenoten, hetgeen mij ook heeft gevormd.”
Opnieuw (her)beleven
Diezelfde gevoelens van onzekerheid komen terug wanneer Yvonne hoort dat ze een nieuwe hartaandoening heeft: “In 1990 ben ik benaderd om mee te werken aan een onderzoek waarbij gedurende tien jaar de ontwikkeling van jonge hartpatiënten naar volwassenheid wordt gevolgd. Het doel? Jonge hartpatiënten van nu vooruithelpen. Het onderzoek herhaalt zich om de tien jaar en in 2011 deed ik alweer voor de derde keer mee toen bleek dat ik een nieuwe hartaandoening had – een gevolg van mijn aangeboren hartafwijking. Vanaf dat moment was ik dus ‘weer’ hartpatiënt en zakte de grond onder mijn voeten weg. Ik heb het er een tijdlang moeilijk mee gehad, want hoe nu verder en moet ik weer geopereerd worden?”
En dat – het leven met beperkingen – is hetgeen waar Yvonne het meest tegenaan liep in haar kinder- en tienerjaren en nu weer: “Als kind had ik moeite met het onbegrip vanuit volwassenen, vriendjes en school en nu moest ik er opnieuw doorheen; want waarom kan ik dit wel en dat niet? De ene dag loop ik twintig kilometer, maar de volgende dag is een rondje rondom het park al te veel. Daarbovenop moet ik altijd rekening houden met mijn moeheid, die constant aanwezig is. Een rustdag inplannen na bijvoorbeeld visite of een avondje uit, is voor mij vanzelfsprekend.”
Maar gelukkig zijn er tegenwoordig veel mensen om Yvonne heen die het wél begrijpen: “Desondanks voelt het soms alsof ik mijzelf opnieuw moet verdedigen in bepaalde situaties. Vanwege mijn schuldgevoel voel ik hetzelfde tegenover mijn ouders, partners en kinderen, ook al hoeft dat niet, want zij begrijpen mij door en door.”
Vooral genieten
Yvonne is als kind gevormd tot wie zij nu is en na haar tweede diagnose is het alleen maar versterkt: “Carpe Diem is mijn lijfspreuk en nu nog sterker. Het accepteren dat iets wat gerepareerd is weer stuk is gegaan is moeilijk, maar ik kijk vooruit. Blijven bewegen en gezond eten is belangrijk, maar ik sla een goed glas wijn zeker niet af. Want ik wil vooral genieten! Hopelijk komt er meer begrip voor hartpatiënten, want het mag van mij duidelijker worden wat voor een impact een hartafwijking of -aandoening heeft op het alledaagse leven. Althans, bij mij.”
Voor meer artikelen klik hier
