Ik ben door het oog van de naald gekropen

Geschreven door

In de achtenveertig jaar dat Wilbert van Haneghem (52) in 2019 op deze aardbol rondliep, had hij nog nooit iets aan zijn hart gehad. Totdat hij in China, waar hij voor zijn werk was, onwel werd terwijl hij de straat overstak. Eenmaal terug in Nederland werd duidelijk wat er aan de hand was: hij bleek een aangeboren hartafwijking te hebben.  

Om tien voor één ’s middags maakte Wilbert op die bewuste dag in oktober 2019 zijn laatste foto. Eerder die ochtend had hij uitgebreid ontbeten met zijn collega’s van KLM. In zijn eentje maakte hij vervolgens nog een rondje door een kunstenaarswijk. Op dat moment was er nog niets aan de hand en schoot hij enthousiast wat plaatjes, maar een paar minuten later kreeg hij een raar gevoel in zijn buik. “Ik was wat flauw, licht in mijn hoofd. Ik dacht dat ik misschien te veel had gegeten. Aan de overkant van de drukke tweebaansweg zag ik een koffietentje. Mooi, dacht ik, daar ga ik naartoe. Het was een kwestie van seconden. Ik wilde naar de overkant lopen, maar voelde me niet goed worden. Alles kwam ineens heel intens binnen. Ik wilde me nog vasthouden aan een pilaar, terwijl ik tegelijkertijd de straat overstak. Dat is het laatste dat ik weet.”

Hersenbloeding

Zeker tien minuten later werd Wilbert ‘wakker’. De hele straat stond vol met politie en een ambulance. “Ik werd omhoog gehesen en een Engels sprekende Chinese vrouw stond mij te woord. Zij had achter me gelopen en vroeg hoe het ging. Het was een hele rare gewaarwording. Ik wist dat ik in China was, maar verder lieten mijn hersenen me op dat moment in de steek. Ik zei tegen haar dat ik naar mijn hotel moest, maar ik had geen keus: ik moest mee met de ambulance.” Onderweg naar het ziekenhuis verloor hij opnieuw het bewustzijn. Pas in het ziekenhuis kwam hij bij, aan allerlei  toeters en bellen. “Toen ik wakker werd, kwam er direct een verpleegkundige naar me toe. Hoe het met me ging en wie ik was, vroeg ze. Aan het plafond boven mijn bed hing een bordje met ‘stroke unit’ erop, in het Engels en Chinees. Stroke? Ik herhaalde het woord in mezelf. Ze dachten dus dat ik een hersenbloeding had gehad.”

Chinees ziekenhuis

 Later lagen er op de zaal allerlei patiënten om hem heen. Het was een bizarre ervaring, vertelt hij. “Iemand naast me lag letterlijk dood te gaan, vertelde de verpleegster. Tegenover me was een vrouw binnengebracht met handboeien, wat ze niet leuk vond, dus zat ze telkens met haar handboeien te rammelen. Ik wist ondertussen nog steeds niet wat me precies was overkomen en vrijwel niemand sprak Engels. Alles ging via Google Translate en daardoor zeker niet soepel. Ik moest van alles tekenen, terwijl ik geen idee had wat er stond. Mijn bedrijfsarts kon gelukkig geregeld langskomen voor overleg met de artsen en om de papieren en mijn pillen te checken. De verpleegkundigen deden echt hun best, maar ik wist niet wat ik meemaakte. Ik was in een compleet andere wereld beland.”

Drie dagen en twee nachten lag Wilbert in dit Chinese ziekenhuis. Vervolgens mocht hij terug naar Nederland. Een dag voor vertrek heeft hij nogmaals de route van een aantal dagen daarvoor gelopen. Ook liep hij binnen bij een politiebureau in de buurt en kreeg hij het voor elkaar om de camerabeelden te bekijken. “Ik zag dat ik inderdaad overstak, drie keer bijna werd aangereden en uiteindelijk op de grond lag. Vervolgens ben ik letterlijk losgekomen van de grond. Uiteindelijk zag ik mezelf weer overeind komen en opstaan. Het was heel bizar om te zien. Ik zat al in een slechte film, maar op dat moment helemáál. Het was erg emotioneel om mezelf zo op straat te zien liggen.”

Aangeboren hartafwijking

Eenmaal in Nederland kreeg Wilbert in het OLVG in Amsterdam allerlei onderzoeken. “Er werd bekeken of het daadwerkelijk met mijn hoofd te maken had. Even werd er zelfs gedacht aan een vorm van epilepsie. Gelukkig was dat het niet, want anders had ik nooit meer mogen vliegen.” Vele onderzoeken later bleek hij een aangeboren hartafwijking te hebben. “Ik kon dat maar niet begrijpen, want ik heb nooit ergens last van gehad. Negen jaar terug heb ik zelfs een schipbreuk meegemaakt en veertig uur in zee gezwommen voordat ik werd gered. Hoe bizar is het dat het op dat moment dan niet tot uiting is gekomen? Toch werd me verteld dat deze afwijking vaak niet eens wordt ontdekt en je, op het moment dat het tot uiting komt, vaak al te laat bent. Ik heb dus heel veel geluk gehad.”

Dezelfde klachten

Volgens zijn arts ontkwam Wilbert niet aan een openhartoperatie. “Als ik me niet zou laten opereren, kwam ik te overlijden en zou het bijna gegarandeerd een plotselinge dood zijn. Het risico was te groot en ik kon hier volgens hem niet mee leven.” Toch kon Wilbert het nog niet accepteren. Hij wilde geen patiënt zijn. “De operatie stond al gepland, maar ik wilde daarvoor nog eigenwijs met mijn vrouw op vakantie. Daaraan voorafgaand ging ik met haar een kerstboom halen. Ik tilde ‘m op en wilde ‘m naar huis brengen, toen ik plotseling precies dezelfde klachten in mijn buik kreeg als in China. Ik schrok me rot. Meteen belde ik het ziekenhuis en zei dat we de operatie naar voren moesten halen. Achteraf gezien was op vakantie gaan een heel stom idee, maar ik voelde me op dat moment nog geen patiënt. Ik negeerde het. Pas na dat incident met de kerstboom zag ik de urgentie.”

De operatie

Halverwege december werd Wilbert geopereerd. Een spannende operatie, vond hij. “Ik was van tevoren echt wel zenuwachtig. Toen ik mijn handtekening zette onder de disclaimer dat ik kon komen te overlijden, voelde het voor mij als een soort doodvonnis. Op dat moment besefte ik pas echt dat het een risicovolle operatie was en ik het misschien niet zou overleven.” Gelukkig was de operatie succesvol. Zijn hartafwijking is verholpen middels ‘unroofing’ van zijn rechter kransslagader. “Er wordt dan letterlijk een dakje af gehaald. Mijn rechter kransslagader had namelijk een knikje. Als je bij dat knikje een stukje weghaalt, kan het bloed weer goed stromen. In China zat er waarschijnlijk een bloedpropje in dat knikje. Door mijn afwijking was die ader bij mij nauwer en was ik dus vatbaarder voor een verstopping. Wonder boven wonder is dat bloedpropje in mijn geval waarschijnlijk uit zichzelf doorgeschoten toen ik op straat lag.”

Spoedig herstel

Wilbert kreeg zware medicatie en mocht de eerste periode niet méér tillen dan een pak melk. Vanaf januari 2020 mocht hij gaan revalideren. “Op dat moment besef je: ik ben echt een patiënt. Daarnaast moest ik wennen, want voor mijn gevoel klopte mijn hart anders. Daar moest ik mee leren leven. Dat is natuurlijk ook revalidatie: leren leven met het feit dat je patiënt bent. Gelukkig ging mijn herstel voorspoedig. Mijn medicatie kon ik, op een bloedverdunner na, redelijk snel afbouwen, en in mei was ik weer fit.” Sinds zijn operatie heeft Wilbert geen hartafwijking meer. Ook is het vertrouwen in zijn hart inmiddels weer negenennegentig procent. “Tel je zegeningen, zeg ik altijd. Ik ben door het oog van de naald gekropen, maar heb het overleefd. Inmiddels ben ik weer fulltime aan het werk. Ik ben honderd procent goedgekeurd en gezond, dus ik mag absoluut niet klagen. Ik ben heel blij met deze goede afloop.”

Waarom dit interview met Wilbert?

We hebben allemaal onze verhalen met betrekking tot wat we hebben meegemaakt. Zo ook Wilbert. Daarbij is het niet lang altijd makkelijk om te accepteren dat je patiënt bent. Door te delen hoe hij alles heeft beleefd, kan dit ook steun bieden aan andere hartpatiënten.

Tekst: Laura van Horik
Fotografie: Yasmijn Tan

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Hartchirurg Ehsan Natour redde Rutgers leven

Geschreven door

Het was een dubbeltje op zijn kant voor Rutger Meij, toen hij zich met hevige pijn op de borst meldde op de spoedeisende hulp in het MUMC+ Maastricht. “Ehsan heeft met zijn team mijn leven gered”, zegt de nu 37-jarige Rutger, terugkijkend op die 28 september 2016.

Destijds werkte Rutger als jonge, ogenschijnlijk gezonde, beginnende advocaat in het centrum van Maastricht. Hardlopen was een van zijn hobby’s. Na gedane arbeid mediteerde hij om tot rust te komen. “Als donderslag bij heldere hemel kreeg ik opeens een extreme pijn op mijn borst. Van die pijn waarvan je voelt: dit is niet goed”. Na een angstig controlebezoek aan zijn schoonzus, tevens huisarts, pikte zijn verloofde Joni hem op en reed hem naar de spoedeisende hulp in het MUMC+. “Rutger lag op de achterbank”, herinnert zij zich. “Aangekomen in het ziekenhuis dacht men in eerste instantie aan een klaplong of longembolie. Hij kreeg bloedverdunners en er werden röntgenfoto’s gemaakt. Daarop was niets te zien”. Rutger werd een nachtje in het ziekenhuis gehouden, Joni ging terug naar huis. “ ’s Ochtends kreeg ze een telefoontje vanuit de Intensive Care, of ze meteen naar het ziekenhuis kon komen. Rutger had inmiddels scans ondergaan. Cardiothoracaal chirurg Ehsan Natour had de scans gezien en had een gescheurd aorta-aneurysma geconstateerd. Rutger moest per direct aan deze zogenaamde aortadissectie worden geopereerd!

Aortaprobleem

“Normaal gesproken is de diameter van een gezonde aorta zo’n 3,5 centimeter”, zegt Joni. “Bij Rutger was die diameter behoorlijk uitgerekt. Ook was de aorta al gescheurd. De meeste mensen voelen een aneurysma of dissectie niet. Dat hij dat wel voelde, is ons geluk geweest.”

“De aorta ofwel grote lichaamsslagader komt uit het hart en bestaat uit een drietal lagen. Een binnen-, midden- en buitenlaag”, legt Rutger uit. “Op de scans was te zien dat de binnenlaag was gescheurd. Als de andere lagen ook scheuren, dan overleeft iemand het veelal niet. Toen ik uit de scan werd gehaald, stroomde de scankamer vol met dokters en verpleegkundigen. Er werden infusen aangelegd en ik werd al klaargemaakt voor de operatie. Maar ik wist zelf nog van niets, dus raakte enigszins in paniek.”

“Stop! Allemaal even stil!”, riep een jonge dokter. Rutger weet nog dat alles en iedereen stil werd en al liggend voelde hij de paniek toenemen. Hij pakte de dokter zijn hand en zei: “volgens mij gaat u iets belangrijks vertellen, dus noem me alstublieft bij mijn voornaam”. “Ok Rutger,”, zei de dokter. “Je grote lichaamsslagader is gescheurd en je moet per direct worden geopereerd.”

“Wat?! Is dat gevaarlijk? Betekent dit dat ik het ook niet kan overleven?” vroeg Rutger gepanikeerd. “Ja”, zei de dokter. “Het wordt een dubbeltje op z’n kant, maar we gaan er alles aan doen. Je bent in goede handen”.

Wat is geluk voor jou?

Met dat besef wist Rutger dat zijn moment met Joni voor de operatie allesbetekenend zou zijn. Joni, inmiddels nog in het ongewisse binnengestormd, keek hem met grote ogen aan. “Lieve schat, ik hou van je, maar het is goed mis.” Alle spanning en paniek viel van hem af. “ Als we hieruit komen, áls ik dit overleef, gaan we proberen te doen waar we allebei gelukkig van worden. Wat is geluk voor jou?” vroeg Rutger. “Nou” zei Joni overtuigend, “dan zou ik heel graag een kindje met je willen”. “Dan gaan we daarvoor! Maar eerst trouwen!”, antwoordde Rutger. En zo kon hij loslaten…

“Dokter Natour nam ons mee”, gaat Joni verder. “Hij was er tien minuten lang voor mij en de ouders van Rutger, die ook gekomen waren. Hij vertelde dat hij de operatie zou uitvoeren en zei: “wat ik zie is het Marfansyndroom[1]”. Vanuit die diagnose zou hij Rutger behandelen. Hij wist wat hem te doen stond en heeft dat charisma, wij vertrouwden hem meteen. Hij is een heel bijzondere arts. Daarna ging hij de OK binnen. De operatie duurde ruim tien uur.”

“Ik heb het overleefd!”

Joni gaat verder “De dag erna kreeg ik een telefoontje. Dokter Natour vertelde: we hebben het gedaan!.” Rutger vervolgt: “Een dag later mocht ik wakker worden, fantastisch toch! Ik heb het overleefd! Je begrijpt dat ik deze dokter ontzettend dankbaar ben!”

“En op de intensive care hoorde ik de hele tijd een tikkend geluid. Ik werd er gek van. Kan iemand die klok even uitzetten?!” Tot me verteld werd dat ik naast een aortaboogprothese een nieuwe mechanische hartklep gekregen had. Wat ik hoorde was het tikken van mijn eigen aortaklep.” Joni en Rutger lachen. “Nu is dat tikken juist hartstikke geruststellend.”

Marfansyndroom

Tijdens de operatie was bloed afgenomen en onderzocht. En het vermoeden van dokter Natour bleek te kloppen. Er werd een genetische mutatie gevonden in het zogenoemde fibrilline-1-gen (FBN-1-gen). Dit toonde het marfansyndroom aan, een bindweefselaandoening. “Ik was altijd al snel vermoeid, had al langer last van mijn rug en het omzwikken van overflexibele gewrichten. Bij mijn geboorte waren mijn voeten naar binnen gebogen. Ook kreeg ik op jonge leeftijd een liesbreuk. En mijn tanden stonden kriskras door elkaar in mijn kleine kaken. Allemaal signalen die wezen op het marfansyndroom.”

“Rutger heeft ook grote handen en voeten”, vult Joni aan. En Rutger vervolgt: “Bij mij lubbert het uit als er grote druk op komt te staan. Ook in het vaatsysteem, dat eveneens uit bindweefsel bestaat. Als daar te veel druk op komt, lubbert dat ook uit en kan scheuren, zoals bleek bij mijn gescheurde aorta-aneurysma.”

Reis

“Na de operatie heeft Ehsan anderhalf uur met ons gepraat”, vertelt Joni. “Over het leven, over leven met een bindweefselaandoening, over controles en revalidatie op fysiek en mentaal gebied. En hij zei: dit is pas het begin van de reis. Hij wilde Rutger daarin graag begeleiden.”

“Hij is niet alleen chirurg” neemt Rutger het woord. “Dit kom je nergens tegen. Dat je met een dokter over rouw en verwerkingsprocessen kunt praten, hij besprak dat tot in detail met ons.”

Feel

Rutger is daarna nog drie keer aan zijn aorta geopereerd. En hij hield zijn belofte. Joni en Rutger trouwden en kregen in 2021 dochtertje Feel, voluit Féline. “De naam betekent geluksbrenger”, zegt Rutger. “Een vrolijke kletskous. En als Feel wel eens overstuur is, dan leg ik haar op mijn gelittekende borst, te luisteren naar mijn tikkende hartklep. Als ik rustig ben, wordt zij dat ook.”

Onlangs verhuisde het echtpaar vanuit Maastricht naar Susteren, de geboorteplaats van Joni, vlakbij Roermond. Hij is inmiddels bestuurslid geworden van de Contactgroep Marfansyndroom[2] en houdt lezingen door het hele land. De advocatuur heeft hij noodgedwongen aan de wilgen gehangen. Zijn vrouw Joni werkt als praktijkondersteuner bij een huisarts en in het Roermondse Laurentiusziekenhuis op de afdeling oncologie. En samen met dochter Feel hebben ze een warm sociaal leven.

[1] https://www.marfansyndroom.nl/over-marfan/het-marfan-syndroom.html

[2] Voluit: de Contactgroep Marfan en aanverwante aandoeningen Nederland.

Tekst: Henri Haenen
Beeld: Rutger Meij

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Ik heb een nieuwe kans gekregen

Geschreven door

Sinds Jan Boersma (62) in 2005 last kreeg van zijn hart, heeft hij heel wat meegemaakt. Zo werd onder meer ontdekt dat hij drager was van het PLN-gen: een genetische hartspierziekte. De hartconditie van Jan ging zodanig achteruit, dat hij in 2020 zelfs een donorhart nodig bleek te hebben.     

Jan woont in Friesland, waar het PLN-gen is ontstaan. De mutatie werd in 2010 in Nederland ontdekt. Vijf jaar daarvoor werd Jan plotseling onwel op het voetbalveld. “Ik voelde me ineens niet goed en mijn hart was helemaal van slag. Een vader van de tegenstander was arts en heeft mij vervolgens gecontroleerd. Boezemfibrilleren, constateerde hij. Op zich niet ernstig, maar ik moest wel even naar het ziekenhuis.”

Verkeerd ritme

Onderzoeken wezen niets uit, dus mocht Jan weer naar huis. Toch kreeg hij opnieuw last van boezemfibrilleren. Weer ging hij naar het ziekenhuis, waar ook nog eens bleek dat hij in het verkeerde sinusritme zat. “Ze gaven me een schok om mijn hart weer in het goede ritme te krijgen. Daarna mocht ik opnieuw naar huis. Vervolgens gebeurde het een derde keer. Op dat moment was ik al in het ziekenhuis met mijn vrouw. Op het toilet viel ik ineens weg. Deze keer bleek het niet uit de boezem te komen, maar uit de kamer. Ik heb veel geluk gehad dat ik op dat moment al in het ziekenhuis was.”

Onwel

In 2006 kreeg Jan een ICD. Het eerste jaar kreeg hij drie keer een schok. Het ging redelijk, maar hij had nog steeds last van boezemfibrilleren, vertelt hij. “De cardioloog zei dat we moesten nadenken over bloedverdunners, anders zou ik een hersenbloeding kunnen krijgen. Twee weken later lag ik ’s nachts op bed en viel ik weg. Ik snapte niet hoe, want ik had een ICD. Door de ambulancebroeders werd ik volledig gecontroleerd, maar ik kreeg te horen dat ik niets mankeerde. De volgende dag had ik pijn in mijn hoofd. Vervolgens had ik de nacht erna opnieuw het gevoel dat ik wegviel, maar wéér wees onderzoek niets uit.” Een half uur later was Jan halfzijdig verlamd: hij bleek een hersenbloeding te hebben gehad. “De eerste tijd kon ik de ene kant van mijn lichaam niet meer bewegen. Werken lukte vanaf dat moment niet meer. Hoewel mijn hand en achterhoofd nog steeds wat dovig zijn, heb ik het er uiteindelijk wonder boven wonder heel goed vanaf gebracht.”

PLN-gen

Niet alleen ondervond hij de gevolgen van zijn hersenbloeding, ook ging zijn pompfunctie achteruit. Deze was nog maar vijfendertig procent. Daarnaast wist Jan inmiddels dat hij drager was van het PLN-gen. “Ik heb vanaf dat moment meegedaan aan verschillende onderzoeken. Zo is dat ontdekt. Helaas is er voor PLN nog geen medicijn. Met mij ging het dan ook steeds slechter. Een jaar of drie terug was mijn pompfunctie nog maar tien procent. Volgens de cardioloog moesten we gaan kijken naar een steun- of donorhart. Ik kwam voor allebei in aanmerking, maar gaf zelf de voorkeur aan een donorhart.”

Eerste oproep

Jan kwam op de wachtlijst te staan, en kreeg vorig jaar mei zijn eerste oproep. “Opeens kreeg ik een telefoontje: of ik fit genoeg was, want er was een donorhart voor me. De ambulance haalde me op en bracht me naar het ziekenhuis, waar ik opnieuw werd onderzocht. Het hele team was al aanwezig. De eerste anderhalf uur was het spannend, want het hart moest nog onze kant op komen en er moest worden gekeken of het goed genoeg was. Uren later bleek dit helaas niet het geval te zijn: de operatie ging niet door.”

Desondanks bleef Jan nuchter. “Ik was voorbereid. Het hele traject in het UMCG is goed verlopen en er is mij altijd verteld dat het op het laatste moment niet door kan gaan. Daar hield ik dan ook rekening mee.” Zijn conditie werd er ondertussen niet beter op. Zijn pompfunctie was vorig jaar nog zo’n tien procent en het afgelopen jaar zelfs nog minder. “Lopen ging niet meer en ik moest steeds vaker stilstaan en uitrusten. Ik zette door, probeerde door te gaan tot het echt niet meer ging. Anders maak ik mezelf hartstikke lui, dacht ik. Toch ging alles steeds moeizamer.”

Nieuwe kans

Afgelopen september kreeg hij een nieuwe oproep. “We hebben een hart in een box voor je, zei mijn cardioloog aan de telefoon. Weer werd ik opgehaald en naar het ziekenhuis gebracht. Doordat het om een hart in een box ging, had ik meer tijd. Ik geloof dat de donor zelfs nog niet eens was overleden. Alles moest nog in gang worden gezet.” Jan was er opnieuw nuchter onder. Als hij geen invloed op iets kan uitoefenen, maakt hij zich er ook niet druk over. Toch ging het de volgende dag snel. “Ik moest me klaarmaken en afscheid nemen van mijn vrouw en kinderen. Het hele team, inclusief mijn cardioloog, stond weer klaar. Het laatste wat me werd gevraagd, was: u weet dat u kunt komen te overlijden? Dat weet ik, zei ik, maar ik heb een goede cardioloog aan mijn bed.”

Geslaagde operatie

Even later was het tijd voor de operatie. “Deze zou vier tot vijf uur duren, maar mijn vrouw en kinderen hadden na acht uur nog niks gehoord. Voor mijn familie was het heel spannend. Pas na negen uur kon de cardioloog vertellen dat de operatie was geslaagd. Er was een scheur in mijn aorta ontstaan, daardoor duurde het zo lang.” Jan herinnert zich van de dagen erna alleen nog geluiden en muziek, een soort kermis. “Ik ben pas zes dagen later wakker geworden. De verpleegkundige vroeg aan me of ik wist welke dag het was. Ik had geen idee, waarop zij zei dat het maandag was. Dat kan nooit, dacht ik, want ik was op een maandag naar het ziekenhuis gegaan en dinsdag geholpen. Dat het zes dagen later bleek te zijn, was een hele rare gewaarwording.”

Opbouwen

De eerste twee weken kon Jan niets. Hij kreeg sondevoeding en kon nog geen bekertje optillen. Toch ging het vanaf het moment van revalideren eigenlijk best snel, zegt hij. “Ik wilde gewoon weer wat kunnen, zoals fietsen, en niet meer kortademig zijn. Dat ging allemaal steeds beter. In week vijf na de operatie ging ik met mijn vrouw naar het voetbalveld en heb ik daar zelfs twee rondjes omheen gelopen, iets wat eerder echt niet meer mogelijk was. Het was onvoorstelbaar dat ik dat weer kon.” Inmiddels gaat het erg goed met Jan en traint hij hard om sterker te worden en zijn immuunsysteem op te bouwen. “Ik heb een strikt dieet en slik zesentwintig pillen per dag tegen het afstoten van het hart. Toch heb ik altijd gezegd: aan mij zal het niet liggen. Ik probeer alles zo goed mogelijk te doen.”

Geen drager meer

Door zijn donorhart is Jan nu geen drager meer van het PLN-gen. Daar is hij ontzettend dankbaar voor. “Ik heb een nieuwe kans gekregen. Ik weet niet van wie het hart is geweest, maar zou de familie graag een brief schrijven om mijn verhaal te vertellen en dankbaarheid te tonen.” Zijn eigen hart heeft hij beschikbaar gesteld voor de wetenschap. “Ik heb hier geen moment over getwijfeld, mede doordat ik inmiddels weet dat één van mijn kinderen het gen ook heeft. Niet bij iedereen komt PLN tot uiting, dus ik ga uit van het positieve. Toch hoop ik dat mensen zich, mede door mijn verhaal, bewust worden van wat PLN inhoudt en dat er door middel van onderzoek uiteindelijk een medicijn kan worden ontwikkeld.”

Over PLN

PLN is een gen dat bijdraagt aan de werking van het hart. Een mutatie zorgt ervoor dat bepaalde eiwitten niet goed worden aangemaakt, wat effect kan hebben op de werking van de hartspier. In Nederland zijn naar schatting 10.000 tot 14.000 mensen drager van PLN, waarvan er nu iets meer dan 1500 bekend zijn. Er is nog niet duidelijk waarom het bij de één wel en bij de ander niet tot uiting komt.        

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Jan Boersma en zijn vrouw

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Geen ‘normale’ hartpatiënt

Geschreven door

Standaard klachten die passen bij het hart, had Mirjam Boekestein (44) niet. Bij haar ging niets volgens het boekje. Toch werd ze steeds zieker, waarna vier jaar terug uiteindelijk werd geconstateerd dat ze een flinke vernauwing in haar linker hoofdkransslagader had. “Mijn klachten werden voor mijn gevoel niet serieus genomen.”

Het was het jaar 2018 toen Mirjam uit het niets klachten kreeg. Ze had pijn in haar maag en op de borst, maar ook tussen haar schouderbladen en in haar nek. Ze had zelfs het gevoel dat ze haar hoofd niet meer kon optillen, en moest haar hoofd regelmatig neerleggen. “De klachten werden steeds erger”, vertelt ze. “In eerste instantie dacht ik dat het iets met mijn maag moest zijn. Ik kon namelijk ook niet goed meer eten en ben zelfs twintig kilo afgevallen. Ik had nergens meer energie voor. Op den duur kon ik niet eens meer de straat uit lopen en zelfs amper nog uit bed komen.”

Fysiotherapeut

Ze ging met haar klachten naar de huisarts, die haar vervolgens naar een fysiotherapeut stuurde. “Daar ben ik geweest voor schouder- en rugoefeningen, maar ik had al snel door dat de fysio mij niet ging helpen. De klachten kwamen echt van binnenuit, dat gevoel had ik. Ik ging dan ook terug naar de huisarts, met de mededeling dat het niet was veranderd en de pijn zelfs was toegenomen. Nogmaals stuurde hij me naar de fysiotherapeut. Hij heeft wel een echo gemaakt, maar daar kwam niets uit. Ook uit mijn bloed en verschillende maagonderzoeken niet. Er was niets aan de hand, zei mijn huisarts, en in mijn dossier schreef hij: chronisch pijnsyndroom.”

Vernauwingen

Later maakte Mirjam een afspraak bij dezelfde huisartsenpraktijk, dit keer bij een vrouwelijke arts. Via haar werd ze doorgestuurd naar een cardioloog, waar ze een paar maanden later terechtkon. “Ik kreeg een ECG, maar ook daar kwam niets uit. Ik was op dat moment lichtelijk wanhopig. Er moest iets gebeuren, die klachten moesten verdwijnen. Ik heb bijna moeten smeken, maar gelukkig kreeg ik uiteindelijk nog een scan. Ik weet nog dat ik met mijn moeder in het ziekenhuis was en binnen twintig minuten alweer werd opgeroepen. Ik kreeg te horen dat er twee vernauwingen te zien waren, waarvan één grote. Daarom zou ik een hartkatheterisatie krijgen. Ik werd met medicijnen naar huis gestuurd en moest daar afwachten wanneer ik werd opgeroepen.”

Drie stents

Weken later trok Mirjam het écht niet meer, en haar toenmalige partner belde de ambulance. “Meteen ben ik opgehaald, waarna ik in het ziekenhuis ben gekatheteriseerd. Op dat moment heb ik drie stents gekregen. In mijn linker hoofdkransslagader zat namelijk een vernauwing van meer dan negentig procent. Een andere ader had een vernauwing van rond de zeventig procent, maar dat was net niet genoeg om een stent te plaatsen. Dit nieuws moest ik allemaal echt even laten bezinken. Ik, toen net veertig jaar oud, was ineens hartpatiënt. Nooit had ik een fout hartfilmpje gehad, niet vóór en ook niet na het plaatsen van de stents. Ik heb geen hartinfarct gehad, niets. En toch was ik plotseling hartpatiënt. Sterker nog: volgens de artsen had ik echt geluk gehad.”

Baan kwijt

Toen Mirjam het nieuws later met haar huisarts besprak, benoemde hij volgens haar niet de stents, maar alleen het middenrifbreukje dat uit één van de onderzoeken naar voren was gekomen. “Ik kon mijn oren niet geloven. Hij zei: je had dus toch last van je maag. Toen ik hem vervolgens vertelde dat ik drie stents rijker was, keek hij me heel verbaasd aan. Dat was voor mij de druppel. Daarna ben ik overgestapt naar een andere huisarts.” Ze had het op dat moment ook al moeilijk genoeg, vertelt ze. “Het is zo lastig als mensen je niet lijken te geloven. Eerst al mijn huisarts, maar later ook mijn werk. Ik kon op den duur niet meer werken en was zelfs niet meer in staat om de Arboarts te bezoeken. Ik was te ziek om te reizen. Dat werd niet geloofd. Ik ben uiteindelijk dan ook mijn baan kwijtgeraakt en arbeidsongeschikt verklaard. Dat was heel zwaar. Op den duur ga je namelijk ook echt aan jezelf twijfelen.”

Een jaar verder

Na het plaatsen van de stents knapte Mirjam niet meteen op. Het duurde lang voordat haar klachten verbeterden, vertelt ze. “Volgens de artsen moet je je meteen na het plaatsen van de stents weer beter voelen, maar dat was bij mij niet het geval. De hartrevalidatie duurde drie maanden, maar het kostte me in totaal zeker een jaar voordat ik er zowel lichamelijk als geestelijk weer een beetje bovenop was. Ik moest ook echt leren om mijn lichaam weer te vertrouwen. Dat kost tijd. Net als het vinden van de juiste medicatie. Het duurde echt even voordat ik had uitgevonden wat voor mij werkt.”

Fouten gemaakt

Afgelopen april, precies vier jaar na haar opname, belandde ze opnieuw in het ziekenhuis. Ze kreeg een angina pectoris aanval: hartkramp. “Ik kwam er zelf niet uit en bleef druk op de borst en uitstralingspijn houden. In het ziekenhuis werd me verteld dat ze opnieuw een hartkatheterisatie wilden doen. Ik stond daar niet om te springen, maar had weinig keuze. Vijf dagen lag ik in het ziekenhuis. Op de dag van de katheterisatie kwam er ’s ochtends een arts naar me toe die me even apart wilde spreken. Hij vertelde me vervolgens dat hij dacht dat ik dit niet nodig zou hebben. Vervolgens zei hij dat hij dacht dat er vier jaar terug fouten waren gemaakt. Ik had nooit een kalkscore in mijn plaque gehad, geen schade aan mijn hart en als hij mij had moeten behandelen, had hij mij geen drie stents gegeven. Dat hadden zijn collega’s ook niet moeten doen, zei hij, en daarvoor bood hij zijn excuses aan.”

Mirjam viel bijna van haar stoel van verbazing. Ze snapte er niks meer van. “Ik stond op het punt om op te staan en weg te lopen, maar dwong mezelf om te blijven luisteren. De arts bleef praten, zei dat hij wel een scan wilde maken en tot op de bodem wilde uitzoeken waar mijn pijnklachten dan wél vandaan kwamen. Opnieuw kreeg ik het gevoel dat er werd gedacht dat het tussen mijn oren zat. Hij zei letterlijk tegen mij dat ik me na het plaatsen van de stents meteen beter had moeten voelen en dat was niet het geval, dus ben ik geen hartpatiënt. Ik kon het niet bevatten. Waren die stents dan voor niets geplaatst? Was dat allemaal onzin? Ik stond perplex.”

Genieten

Ondertussen weet ze nog steeds niet hoe het precies zit. Wat ze wel weet, is dat er hoe dan ook fouten zijn gemaakt. “Óf er zijn vier jaar terug fouten gemaakt, of deze arts zit fout. Hoe dan ook ga ik dit tot op de bodem uitzoeken. Ben ik nu wél of geen hartpatiënt? Dat is mij geheel onduidelijk. Toch weet ik dat ik niet de enige vrouw ben bij wie de klachten niet serieus worden genomen. Dat is ook waarom ik mijn verhaal deel. Inmiddels gaat het, ondanks dat ik nooit meer helemaal de oude ben geworden, gelukkig best wel goed met me. Ik kan nog steeds niet werken, omdat dat lichamelijk te zwaar voor me is, maar heb lang niet meer zoveel klachten als ik had. Ik kan weer genieten van het leven. Dat heeft een tijd geduurd, maar doe ik nu meer dan ooit tevoren. En de waarheid? Die komt hopelijk nog eens boven tafel.”

Waarom dit interview met Mirjam?

We hebben allemaal onze verhalen. Over wat we hebben meegemaakt en hoe we de dingen die ons of onze naasten overkwamen, beleefden. En hoe we ons door deze situatie heen worstelden. Juist deze verhalen kunnen ook anderen helpen. 

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Mirjam Boekestein

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

‘Ik mis hem nog iedere dag’

Geschreven door

Een groot deel van zijn leven was de vader van Yvonne Bijkersma (44) hartpatiënt. Door de jaren heen ging zijn gezondheid steeds verder achteruit, waarna hij afgelopen mei op éénenzeventigjarige leeftijd aan hartfalen overleed. Yvonne deelt graag hoe zij dit alles als dochter beleefde. “Dat ik de laatste weken met mijn moeder voor hem heb mogen zorgen, vind ik nog steeds heel bijzonder.”

Yvonne: “Al op zijn achttiende kreeg mijn vader een hartinfarct. Hij was dus nog heel jong, maar gelukkig is hij daar destijds goed van hersteld. Maar een jaar of vijftien geleden raakte hij steeds sneller vermoeid en kampte hij met vage klachten. Na onderzoek werd vastgesteld dat er iets niet goed was met zijn hart en werd hij ook even opgenomen in het ziekenhuis. De klachten waren er anderhalf jaar later nog steeds. Daarom kreeg hij in 2011, vlak voor Pasen, een kijkoperatie. Ik weet dat nog goed, want ik was op dat moment hoogzwanger van mijn jongste zoon. Na die kijkoperatie kregen ze zijn hart niet goed op gang. De volgende dag werd hij dan ook met spoed naar het ziekenhuis in Zwolle gebracht om daar geopereerd te worden. De linkerkamer van zijn hart bleek namelijk nog maar voor vijf procent te werken, en zijn rechterboezem zeven of acht procent.”

Een ICD

“In Zwolle kreeg hij vervolgens op Goede Vrijdag een ICD, een operatie die volgens de artsen tweeënhalf tot drie uur zou duren. Dat bleek uiteindelijk nog veel langer te zijn. Vijfenhalf uur later vroeg ik of alles wel goed ging. Ik kreeg te horen dat het niet gemakkelijk was om bij hem een ICD te plaatsen, maar gelukkig is de operatie uiteindelijk geslaagd. Daarna is mijn vader ook echt opgeknapt. Hij had weer meer energie en het ging best wel goed. Totdat zijn ICD rond 2016 werd vervangen: deze nieuwe ICD heeft eigenlijk nooit lekker gezeten. Vorig jaar is deze dan ook opnieuw vervangen, maar mijn vader is sinds het plaatsen van die tweede ICD nooit meer helemaal de oude geworden. Hij was moe, lusteloos. Hij hoefde niet meer zo nodig naar buiten en lopen was al snel te veel. Maar een second opinion wilde hij niet, ondanks dat ik daar heel vaak op aangedrongen heb. Vervolgens heeft hij een aantal jaar terug ook nog een hartaanval gehad. Zijn ICD heeft hem toen gereanimeerd, en na even in het ziekenhuis te hebben gelegen, herstelde hij weer.”

Uitbehandeld

“Afgelopen januari kreeg ik een telefoontje van mijn vader. Opnieuw pushte ik hem om zich toch nog eens extra te laten checken, tot hij begon te huilen. Hij zei dat hij niet meer kon vechten. Zijn lichaam was op. Hij huilde vreselijk, en gaf de telefoon aan mijn moeder. Ik was ontzettend misselijk. Op dat moment wist ik: we gaan in 2023 afscheid van hem nemen. Ik had door dat het de verkeerde kant opging en heb heel veel gehuild. Elk liedje deed me wel ergens aan denken, haalde een herinnering naar boven. Mijn vader knapte opnieuw op, maar eind april kregen we nieuws vanuit het ziekenhuis: ze gaven hem op en de behandeling werd stopgezet. Hij had nog maximaal een half jaar, zei de cardioloog. Toen mijn vader dat hoorde, was hij ontzettend emotioneel. Het was één van de weinige momenten waarop ik mijn vader heb zien huilen. Het besef daalde langzaam in. Ik wist dat ik ergens een keer het telefoontje zou krijgen dat hij er niet meer was, en dat dat niet lang meer zou duren.”

Voor hem zorgen

“Nog drie weken was hij bij ons. Dat het zó kort zou zijn, had ik niet zien aankomen. Ik ben die laatste weken bij mijn ouders ingetrokken om samen met mijn moeder voor mijn vader te zorgen. Dat was heftig. We rolden van het één in het ander, elke dag gebeurde er wel iets en waren we ergens afscheid van aan het nemen. Ik vond vooral zijn emoties heel moeilijk om te zien, en ook het feit dat hij niks meer kon, steeds afhankelijker van ons werd. Zelf opstaan kon hij niet meer, naar de wc gaan ook niet. Zo’n grote, stoere man, die ineens zo hulpeloos was. Dat was zwaar, maar tegelijkertijd was het wel heel fijn om dicht bij hem te zijn. Hij kon me roepen wanneer hij me nodig had. We konden elkaar knuffelen, elkaar troosten. Ik ben nog altijd blij dat ik daar was. Dat is ook voor mijn eigen verwerkingsproces heel goed geweest.”

De laatste adem

“De laatste tien dagen bracht hij door in het hospice. De laatste fase was aangebroken en ik zag gewoon dat hij stervende was. Begin mei is mijn vader uiteindelijk dan ook overleden aan hartfalen. Het vocht in zijn lichaam kon niet meer worden weggepompt en zijn nieren waren heel slecht geworden door de medicijnen. Hij is wel heel vredig heengegaan, heeft rustig zijn laatste adem uitgeblazen. Zijn éénenzeventigste verjaardag heeft hij nog net kunnen vieren in het hospice. Daar heeft hij ook zeker van genoten. Samen met mijn moeder kreeg hij in het hospice een uitgebreide maaltijd, bezorgd door een restaurant. Ze hebben nog een hele fijne avond gehad. Dat vind ik echt heel bijzonder.”

Beweging

“Vaak heb ik geprobeerd mijn vader te motiveren om meer te bewegen en voor een second opinion te gaan, maar hij kon zich er niet toe zetten. Ik denk dat hij gewoon écht heel vermoeid was, de energie niet meer had. Maar ik weet dat ik er alles aan heb gedaan om hem te stimuleren en dat heeft hij zelf ook beaamd. Daarom voel ik me daar niet schuldig over. Het zat er gewoon niet in, ondanks dat ik dat wel heel jammer vind. Ik ben er namelijk van overtuigd dat er iets niet goed heeft gezeten na het plaatsen van de tweede ICD. Dat heeft hem niet de energie gegeven die de eerste hem wél gaf. Tegelijkertijd weet ik niet hoe hij zich echt heeft gevoeld, hoe vermoeid hij echt was. Toch denk ik dat wanneer er door de jaren heen meer op beweging was ingezet, hij veel fitter was geweest en misschien zelfs nog wel bij ons was. Dat weet ik eigenlijk wel zeker. Daarom hoop ik dat mijn verhaal ook anderen inspireert, en dat mensen in een soortgelijke situatie hier kracht uit putten.”

Een sterke band

“Als ik nu op alles terugkijk, was het heel overweldigend, maar tegelijkertijd ook heel speciaal om hem in die laatste, kwetsbare periode te mogen helpen. Dat heeft onze band echt versterkt. Het was op alle vlakken intens. We hebben samen gelachen, samen gehuild. Alles. Natuurlijk mis ik hem nog iedere dag. Dat gaat met ups en downs. Soms mis ik hem heel erg, soms voel ik rust. Toch hadden de artsen gedacht dat hij al tien jaar eerder zou komen te overlijden. Eigenlijk is hij dus nog heel lang bij ons geweest, en daarvoor ben ik heel dankbaar.”

Waarom dit interview met Yvonne?

We hebben allemaal onze verhalen. Over wat we hebben meegemaakt en hoe we de dingen die ons of onze naasten overkwamen, beleefden. En hoe we ons door deze situatie heen worstelden. Juist dit soort verhalen kunnen ook anderen helpen.

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Yvonne Bijkersma

‘Ik heb reservetijd gekregen’

Geschreven door

Zeven dagen in de week, bijna driehonderdvijfenzestig dagen per jaar was John Ratelband (52) aan het werk in zijn automatiek in Roermond. Dit deed hij twintig jaar lang. Hij is de definitie van iemand die hart heeft voor zijn zaak, maar daar kwam verandering in toen afgelopen mei zijn hart zélf begon te protesteren. “Ik heb heel veel geluk gehad.”

Zijn vader begon, samen met zijn oom, in 1966 een zaak: De Automatiek in Roermond, waar allerlei zelfgemaakt snacks worden verkocht. John is er, zo zegt hij zelf, min of meer geboren, getogen en opgegroeid. Later nam hij de zaak dan ook van zijn vader over. Nog steeds maakt hij alles zelf. “Ik ben sindsdien het gezicht van de zaak en heb dat ook nooit meer losgelaten”, vertelt John. “Dat is tevens mijn valkuil geweest. Ik heb daardoor altijd voor de zaak gekozen, niet voor mezelf. Maar ik doe dit graag: anders zou ik het ook niet volhouden.”

Hartstilstand

Lange tijd ging dat goed, tot afgelopen mei. Om half drie ’s nachts voelde het alsof er elastieken tegen zijn borst schoten, zegt hij. “De pijn begon tussen mijn schouderbladen en breidde zich steeds verder uit. Mijn vriendin wilde het alarmnummer al bellen, maar ik zei dat ik me wel even zou omkleden en naar de huisartsenpost zou rijden. Het kwam allemaal wel goed, dacht ik. Maar toen ik naar beneden ging, begon ik ook nog eens enorm te zweten. Op dat moment realiseerde ik me dat ik de huisartsenpost niet meer zou gaan halen. Mijn vriendin belde de ambulance, die al snel voor de deur stond.” John kreeg plakkers op zijn borst, een spray onder de tong en moest gaan liggen. “Toen ik eenmaal ging liggen, was het klaar. Ik kreeg een hartstilstand, twaalf seconden lang. Dit heb ik zelf niet meegekregen. Ik dacht dat ik me gewoon ontspande, maar later kreeg ik te horen dat mijn ogen wegdraaiden, ik begon te shaken en snakte naar adem.”

Zijn vader

John is naar eigen zeggen een vrij nuchter persoon en geloofde niet dat er meer is tussen hemel en aarde, maar wat er toen gebeurde? Dat staat op zijn netvlies gebrand. Hij zag zijn vader, die acht jaar terug is overleden. “Mijn vader zei tegen mij: het is je tijd nog niet, ga terug. Vervolgens heeft hij met zijn volle hand op mijn borst geduwd, en kwam ik bij. Ik vroeg daarna aan de ambulancebroeder of ze mij hadden gereanimeerd. Hij zei dat ze dat van plan waren, maar dat mijn hartslag vanzelf weer teruggekomen was. Ik vertelde hem wat ik had meegemaakt. De ambulancebroeder zei: je mag heel dankbaar zijn, want je hebt een hele goede engelbewaarder. Mijn vader zien, was ontzettend bijzonder.”

Niet lekker

John werd naar het ziekenhuis in Venlo gebracht, waar hij direct kon worden geholpen. “Daar ben ik gekatheteriseerd en gedotterd, wat in eerste instantie allemaal goed is verlopen. Ik ben teruggebracht naar Roermond en heb vier dagen in het ziekenhuis gelegen.” Daarna mocht hij naar huis en begon hij met de hartrevalidatie, maar al na een aantal weken had hij het gevoel dat er iets niet lekker zat. “Ik vertelde dit mijn fysiotherapeut, die nog wat testen deed en mijn bloeddruk en hartslag mat. Ik moest opnieuw een fietstest doen, maar kreeg daarbij kramp op mijn borst en aan de zijkant. Ook mijn fysiotherapeut zei dat het niet was zoals het moest zijn, vertrouwde het niet helemaal. Een dag later werd ik al teruggebeld door een verpleegkundige vanuit het ziekenhuis: ik moest met spoed naar de Eerste Hart Hulp komen. Halverwege augustus ben ik dan ook opnieuw, en gelukkig met succes, gedotterd.”

Weer werken

John bleef vervolgens vier dagen thuis, waarna hij weer ging werken. Dat ging met vallen en opstaan. “Ik was erg moe. Het was zeker niet de ideale situatie, maar ik kan niemand anders voor mijn zaak regelen, dus ik moest wel. Het is simpel: ik ben niet verzekerd en als ik niet werk, heb ik geen inkomen. De coronatijd heeft me al een hoop geld gekost, dus de zaak nu ook nog eens dichthouden, lukt mij niet. Een verzekering afsluiten is schrikbarend duur. Dat is haast niet te doen. En als je langere tijd gesloten bent, gaan mensen op den duur ergens anders naartoe. Dan is de loop weg en is het gedaan met je zaak. Daarom was er maar één ding dat ik kon doen: niet zeuren, schouders eronder en doorgaan.”

Vermoeidheid

Ook nu, maanden later, is zijn batterij nog altijd sneller leeg. “Ik begin ’s ochtends rond half acht en ben om zeven uur ’s avonds klaar. Eerder hield ik dat goed vol, maar nu ben ik rond half vier ’s middags op. Daar zet ik me overheen, want ik moet dan tenslotte nog een aantal uur door. Het kan volgens mijn cardioloog wel een jaar duren voordat ik weer de oude ben. Als ik rustig aan doe en mezelf de tijd gun, kan het nog iets sneller gaan, zegt hij. Maar die ruimte heb ik niet.” John beseft overigens heel goed dat hij geluk heeft gehad. “Een hartinfarct als deze met vernauwingen erbij, zorgt volgens mijn cardioloog normaal gesproken voor een pompfunctieverlies van vijfentwintig procent. Ik heb maar vijf procent verloren. Ik ben er goed vanaf gekomen en daar ben ik heel dankbaar voor.”

Geen stress

De afgelopen periode was volgens John één grote rollercoaster. Het heeft hem een andere kijk op het leven gegeven. “Ik werk nog ‘maar’ zes dagen in de week en de zaak is nu op dinsdag gesloten, terwijl mijn deur eerder haast niet op slot ging. Als ik nu ’s morgens eten aan het voorbereiden ben en het is niet op tijd klaar, gaat de lamp niet aan totdat ik het klaar heb. Ik ga mezelf niet meer over de kop werken. Dat deed ik voorheen wel, maar ik denk dat stress echt een sluipmoordenaar is. Ik heb lang geleefd om te werken, in plaats van te werken om te leven. Ik ging ook nooit eens naar een terrasje of iets dergelijks, maar nu ga ik op mijn vrije dag eens gezellig weg met mijn vriendin. Het wordt tijd dat ik meer aan mezelf ga denken, meer geniet. Ik was ook twintig jaar niet op vakantie geweest. Daarom gaan we in januari twee weken naar Mexico. Eerder had ik nooit het gevoel dat dat kon, nu wel.”

Wake-up call

John is geen opgever. Met zijn gezondheid komt het goed, daar is hij van overtuigd. Als je maar niet bij de pakken neer gaat zitten, denkt hij. “Ik blijf positief en bang ben ik niet. Ze willen me daarboven nog niet hebben, anders zouden ze me niet teruggestuurd hebben. Zo zie ik dat. Het was voor mij echt een wake-up call. Ik heb reservetijd gekregen en die tijd moet ik zo goed mogelijk benutten. Ik heb altijd gezegd dat ik honderd word, dus die andere helft wil ik er ook nog bij. De afgelopen periode was heel heftig, maar als je er nuchter mee om blijft gaan, komt alles op z’n pootjes terecht. Gewoon je ding blijven doen. Als je stil blijft zitten, roest je vast. Dat zou ik anderen ook willen meegeven. Wees niet bang als zoiets je overkomt, maar zet door. Ik zeg altijd: achter de geraniums sterven de meeste mensen. Grijp die tweede kans en lééf.”

Waarom dit interview met John?

Hartproblemen komen voor bij mensen van alle leeftijden. Hartpatiënten Nederland vindt het belangrijk om al deze mensen en hun persoonlijke verhalen te belichten. Zo ook het verhaal van John. Juist deze verhalen kunnen herkenning bieden en anderen helpen.

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Le Vision Media

Heart to Follow

Geschreven door

Roeien voor het vrouwenhart

Roeien van Californië naar Hawaï: op 12 juni gaan Marieke le Duc en roeimaatje Renate de Backere de uitdaging aan tijdens een door Atlantic Campaigns georganiseerde wedstrijd. In totaal leggen ze 4.500 kilometer op zee af, met als doel om geld op te halen voor het vrouwenhart. “Meer onderzoek naar het vrouwenhart is wat ons betreft hard nodig.”

In 2020 waren Marieke en Renate al onderdeel van de Atlantic Dutchesses, een vierkoppig team dat in totaal 5.000 kilometer van La Gomera naar Antigua roeide. Dat smaakte naar meer, vertelt Marieke. “De overtocht is ons destijds gelukt in drieënveertig dagen, maar toen waren we met z’n vieren. Nu ben ik samen met Renate, dus dat gaat ongetwijfeld nog een tikkeltje zwaarder zijn. Ook dit is namelijk een erg pittige tocht. We mogen er vijfenzestig dagen over doen, maar stiekem hoop ik dat we die niet nodig hebben. Inmiddels weten we dat het wereldrecord als paar op 42 dagen staat. Ik ben wat dat betreft toch enigszins competitief ingesteld en hoop dat wij dat kunnen verbreken. Renate en ik gaan in ieder geval vol voor dit avontuur en het is heel gaaf om het samen te mogen doen.”

Spartaans leven

Het avontuur bestaat niet alleen uit roeien, maar ook uit survivallen. “We moeten voor vijfenzestig dagen eten meenemen, zodat we echt genoeg hebben als er iets misgaat of de weersomstandigheden slecht zijn. Het klinkt dramatisch, maar we moeten onszelf als het ware in leven zien te houden. We worden niet bevoorraad, moeten zelf water maken en ook zelf navigeren. We kunnen alleen een beroep doen op iemand die ons iets meer vertelt over weersomstandigheden of welke richting we het beste kunnen aanhouden. Toch vind ik die Spartaanse leefstijl heerlijk, en roeien is echt een prachtige sport. Uiteraard zijn we al hard aan het trainen, want we willen geen blessures en moeten ervoor zorgen dat onze spieren zo sterk mogelijk zijn. Ondertussen kan ik niet wachten. Wat is er nu mooier dan minimaal twaalf uur per dag roeien op de oceaan?”

Onderzoek

Het uiteindelijke doel is geld ophalen voor onderzoek naar het vrouwenhart. Dat heeft voor Marieke een persoonlijke reden, zegt ze. “De tante van mijn man heeft op vrij jonge leeftijd hartproblemen gekregen. Gelukkig waren ze er op tijd bij, maar ik ben echt van mening dat er nog veel meer onderzoek en bekendheid nodig is rondom het vrouwenhart. Zo kan er veel beter op dat soort klachten worden geanticipeerd. Een andere tante van me is helaas aan hartfalen overleden. Ik heb het dus van dichtbij meegemaakt.” De uiteindelijke opbrengst gaat dan ook naar onderzoeken met betrekking tot het vrouwenhart vanuit het UMC Utrecht. “Het wordt steeds duidelijker dat het mannen- en vrouwenhart heel verschillend is en wij vinden het belangrijk dat dat wordt onderzocht. Eén van de onderzoeken waaraan we bijdragen, is de werking van holters in plaats van de best wel gevaarlijke en risicovolle kijkoperaties. Een holter is een soort band die een vrouw zeven dagen draagt en waarmee kan worden gemonitord wat er aan de hand is. Voelt ze iets geks bij haar hart, kan ze op een knop drukken en wordt er vanuit het UMC Utrecht direct meegekeken. Hopelijk kunnen door onze bijdrage meer holters worden gekocht en vaker worden ingezet. Dat zou fantastisch zijn.”

Uitdaging

Verder hoopt Marieke ook anderen met hun verhaal te kunnen inspireren. “Het is zo mooi om een persoonlijke uitdaging aan te gaan. Wij willen ook echt laten zien dat ons vrouwenhart sterk genoeg is om zo’n oversteek te maken en dat we tot veel meer in staat zijn dan we denken. Ons lijf is sterk: dat heb ik de laatste keer op de oceaan ook mogen ervaren. Het leven is een feestje, maar je moet wel zelf van die bank af komen, jezelf uitdagen en een doel stellen. Niet per se door meteen een oceaan over te roeien, maar al is het maar een kleine stap in de goede richting. Hopelijk motiveert onze tocht ook anderen.”

Meer weten of doneren? Dat kan via www.hearttofollow.nl          

Waarom brengt HPNL dit onder de aandacht?

Wij willen onze lezers zo breed mogelijk van nuttig informatie voorzien en op die manier de samenleving transparanter maken. Dat behoort tot onze doelstelling. Wij helpen daarbij. Onafhankelijk en objectief. Helpt u ons? Wij helpen u.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Marieke le Duc & Renate de Backere

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Mijn gouden tip? Zoek niet naar gouden tips tegen stress

Geschreven door

Het fenomeen stress staat regelmatig in een kwaad daglicht, maar volgens Christiaan Vinkers, psychiater en hoogleraar Stress en veerkracht bij het Amsterdam UMC, is stress een heel normaal proces. Sterker nog: een stressvrij leven bestaat volgens hem niet. “Een stressreactie is heel dynamisch. Wel is het nodig om na stress weer te herstellen, en meestal gaat dat goed. Pas op het moment dat je stresssystemen constant aan blijven staan, keert het zich tegen je.”

Stress is onze aangeboren en min of meer automatische reactie op alles wat onze balans dreigt te verstoren. Dat kan een auto zijn die de hoek om komt scheuren als jij de straat oversteekt, maar kan ook chronisch zijn, zoals werk of financiële problemen. Ieder mens heeft een eigen stressorkest, oftewel een scala aan mechanismen om ervoor te zorgen dat hij niet uit balans raakt, vertelt Vinkers. “Dit heeft te maken met het stresshormoon cortisol, maar ook met adrenaline, hersennetwerken en hoe je je voelt en gedraagt. Ieder mens is anders en reageert dus ook anders op stress. Stress gaat trouwens heel ver terug. Zelfs de oude Romeinen hadden stress, alleen was er vroeger minder aandacht voor en bestond het woord ook nog niet.”

Risicofactoren

Hoe een mens met stress omgaat, is deels biologisch en genetisch bepaald. Daarnaast heeft het te maken met de mensen die je om je heen hebt, of er mensen zijn die van je houden, hoe je bent opgegroeid en factoren als werkstress. “Hoe je op stress reageert heeft te maken met jouw psychologische coping, dus hoe jij met problemen omgaat en of je iemand bent die van nature optimistisch is of snel piekert. Alle bouwstenen samen, je aanleg maar ook wat je hebt meegemaakt en waar je in het leven staat, bepalen wat voor soort muziek jouw stressorkest maakt. Het kan ook zijn dat je van nature minder goed tegen stress kunt, of chronische stress hebt. Iedereen heeft een punt waarop stress teveel kan worden. Dan is de emmer eigenlijk al vol en is er maar een druppel nodig om deze te doen overlopen. Dat is een risicofactor, net als jeugdtrauma’s en armoede. Daarnaast reageren mannen anders op stress dan vrouwen. Mannen kiezen vaker voor vechten of vluchten, oftewel de klassieke stressgevoelens, terwijl vrouwen vaak naar andere manieren zoeken om in balans te blijven.”

Een overbelast stressorkest

Stress heeft volgens Vinkers een imagoprobleem, maar het is lang niet altijd slecht en onlosmakelijk verbonden aan de mens en zijn leven. “Er wordt vooral over stress gepraat als het fout gaat of je je rot voelt, maar niet over alle duizenden keren dat je stressorkest is gaan spelen toen het nodig was en je je er niet bewust van was, en je er baat bij had. Stress is onvermijdelijk. De beroemde stressonderzoeker Hans Selye zei daarover: er is maar één manier om helemaal geen stress te hebben en dat is als je dood bent. Dat is volgens mij ook zo. Je hoeft niet bang te zijn voor stress, maar het is wel goed om erop te letten. Als je langdurige of hevige stress hebt, kun je er last van krijgen en heeft dat invloed op lichaam en geest. De emmer begint vol te raken en je krijgt daarvan signalen: je slaapt minder goed, bent geprikkeld of krijgt misschien wel buikpijn, rugpijn of hartkloppingen. Dat zijn allemaal rode vlaggen om je te laten zien dat je stressorkest écht onder druk begint te staan en je in actie moet komen. Je stressorkest heeft invloed tot in je kleinste haarvaatjes, en dus ook op hoe je hart en vaten en je immuunsysteem functioneren. Langdurige of heftige stress geeft meer risico op een scala aan ziekten in lichaam en geest: een depressie, psychose, verslaving, maar ook auto-immuunziekten, hoofdpijn, overgewicht of hart- en vaatziekten. En als je al een slechte hartconditie hebt, kan stress net de trigger zijn die zorgt voor een hartaanval.”

Signalen

De meeste mensen leren hun stressorkest door de tijd heen kennen. Ze weten wat ze voelen als ze gestrest zijn, ook al is er niet altijd ruimte om er op dat moment bij stil te staan of er wat aan te doen. “Je lichaam geeft vaak voor jou herkenbare stresssignalen. Als je je normaal gesproken op een bepaalde manier voelt of gedraagt en ineens is dat anders, dan kan dat een potentiële rode vlag zijn. Probeer er dan echt even bij stil te staan en te kijken of er redenen aan te wijzen zijn die maken dat je je gestrest voelt. Wees je bewust van de signalen en leer je eigen stressorkest kennen. Kijk wat je eraan kunt doen en praat erover. Veel mensen worstelen er zelf mee, houden het voor zich, maar dat maakt het alleen maar moeilijker.”

Gouden tips

Volgens Vinkers zijn mensen van nature heel veerkrachtig en goed in staat om met stress om te gaan. Daarom mag je best vertrouwen op je eigen veerkracht, zegt hij. “Mijn gouden tip? Zoek niet naar gouden tips tegen stress. Mensen hopen altijd op tips, maar wat ga je dan zeggen? Goed eten, goed slapen en bewegen? Wanneer je stressorkest onder druk staat omdat je relatieproblemen hebt en er wordt gezegd dat je mindfulness moet gaan doen, is dat geen oplossing voor je problemen. Of wanneer je manager je enorm onder druk zet op werk, is hardlopen dan de oplossing? We moeten af van one size fits all oplossingen die niet van toepassing zijn op de persoon van wie het stressorkest onder druk staat. Wees daarom ook kritisch op algemene stresstips. Iemand die jou of jouw situatie niet kent, kan moeilijk zeggen wat jou specifiek helpt om stress te verminderen. Uiteindelijk ken jij jezelf het beste. Kijk aan welke instrumentengroep jij wat moet doen om je stressorkest in periodes van stress onder controle te krijgen.”

Waarom brengt HPNL dit onder de aandacht?

Wij willen onze lezers zo breed mogelijk van nuttig informatie voorzien en op die manier de samenleving transparanter maken. Dat behoort tot onze doelstelling. Wij helpen daarbij. Onafhankelijk en objectief. Helpt u ons? Wij helpen u.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Daan van Eijndhoven (DigiDaan)

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Hartinfarcten na de bevalling

Geschreven door

Na de geboorte van haar derde kindje zat Iris Frederking (39) op een grote roze wolk, maar daar viel ze al snel vanaf. Vlak na de bevalling, twee jaar terug, kreeg ze twee hartinfarcten. Het zette haar leven compleet op z’n kop en een moeilijke periode volgde.

Iris: “De zwangerschap van ons derde en laatste kindje verliep heel goed. Mijn eerste twee bevallingen heb ik grote kinderen gebaard, dus mijn vriend en ik hebben wel even getwijfeld. Toch besloten we voor een derde kindje te gaan. We bespraken alles goed met de verloskundige, zodat we volledig voorbereid zouden zijn op wat komen ging. Met achtendertig weken werd ik in het ziekenhuis ingeleid. Daar heb ik wee-opwekkers gekregen, waardoor de bevalling heel snel op gang kwam. In een mum van tijd was ons kindje er, gezond en wel. Eenmaal thuis had ik tot aan de vijfde dag een fijne kraamweek, maar daarna merkte ik ineens dat ik prikkels niet meer kon verdragen. Alles om me heen voelde heel druk. Ik vond het raar dat ik zo heftig reageerde op geluid, want eerder had ik dat nooit gehad. Maar de kraamhulp zei dat ik net bevallen was, dat het logisch was dat ik me zo voelde. Ook mijn bloeddruk was gewoon in orde. Daarom liet ik dat voor wat het was.”

Scherpe messteek

“Op dag elf na de bevalling besloot mijn vriend de volgende ochtend even te gaan sporten. Hij zou vroeg gaan, zodat hij er daarna weer voor mij en de kinderen kon zijn. Ik werd die morgen om half acht wakker en maakte een flesje voor de jongste. Toen ik rechtop ging zitten, had ik een raar gevoel op mijn borst. Een drukkend gevoel, steken. Ik voelde me niet lekker, dus besloot ik snel het flesje te geven en daarna nog wat te slapen. Op het moment dat ik mijn kindje weglegde, merkte ik dat ik benauwd werd. Ik had pijn onder mijn schouderbladen, iets dat voelde als een hele scherpe messteek. Mijn linkerarm begon te tintelen en mijn hand werd gevoelloos. Gek genoeg dacht ik direct: als je aan één kant verlamd raakt, is het je hart.

Met mijn andere hand pakte ik de telefoon en belde ik het alarmnummer. Er werd heel snel gehandeld: binnen een paar minuten stond er een ambulance voor de deur. Mijn vriend kwam op dat moment thuis en rende naar boven om mij te vertellen dat er iets in de straat aan de hand was. Vlak daarna bonsde er een ambulancebroeder op de deur, deed mijn vriend open en kwam hij erachter dat het voor ons was. Ik zag hem opnieuw boven komen en in het bedje van onze baby kijken. Pas toen de ambulancebroeders hem vertelden dat hij de kinderen moest meenemen omdat ze mij zouden gaan helpen, kwam hij erachter dat het om mij ging. Maar er was op dat moment geen tijd om met elkaar te praten.”

Scheur in kransslagader

“De ambulancebroeders kwamen er al snel achter dat het mijn hart was en dat ik mee moest naar het ziekenhuis. Ik weet nog dat ik zei dat ze het vast niet goed hadden gezien, maar voelde ook wel dat er iets mis was. Het ging allemaal heel snel. Ze wilden me het raam uit takelen om me zo snel mogelijk in de ambulance te krijgen, maar dat vond ik te traumatisch voor de kinderen. Ik besloot dus de trap af te lopen, aan allerlei snoeren. Mijn tweede kind stond ondertussen bij de deur te schreeuwen: nee, mama, niet weggaan! Dat vond ik echt vreselijk.

Met een noodgang reden we naar het ziekenhuis, waar ik werd gekatheteriseerd. Daarvoor was ik nog nooit geopereerd. Sterker nog: ik was bang voor operaties. Het feit dat ik tijdens de katheterisatie geen roesje kreeg, vond ik heel naar. Ik voelde me ontzettend eenzaam. Er was niemand die mijn hand vasthield of vertelde wat er gebeurde. Het enige dat ik kon horen, was dat er een scheur van zeven centimeter in mijn kransslagader zat. Het was te riskant om daar op dat moment iets aan te doen. Daarom wilden de artsen proberen de scheur door middel van medicatie dicht te krijgen.”

Tweede hartinfarct

“De vijf dagen daarna lag ik op de hartbewaking. Steeds had ik een gevoel dat er iets niet klopte. Ik voelde dat er een tweede keer aan zat te komen, maar volgens de artsen was dit angst, kwam het allemaal goed. Ik was nog geen twaalf uur thuis toen het opnieuw misging en ik een tweede hartinfarct kreeg. Het was niet zo pijnlijk als de eerste keer: ik voelde vooral water suizen op mijn borst, alsof het in rondjes gepompt werd. Iets in me zei dat ik niet moest gaan slapen, dat ik dan niet meer wakker zou worden. Daarom belde ik opnieuw het alarmnummer.

Eenmaal in het ziekenhuis bleek mijn kransslagader nog verder te zijn gescheurd, tot twaalf centimeter. Meteen werden er drie stents geplaatst. Later hoorde ik dat ik tijdens die ingreep zelfs nog een hartstilstand heb gehad. Daar heb ik zelf gelukkig niets van gemerkt en het plaatsen van de stents is gelukt. De periode daarna, in het ziekenhuis, was geen prettige ervaring. Niemand heeft zich bekommerd om het feit dat ik ook kraamvrouw was. Er werd eigenlijk alleen maar gefocust op mijn hart. Ik had bloedverdunners gekregen voor mijn hart, maar verloor daardoor ook heel veel bloed. Daar werd eigenlijk niet bij stilgestaan.”

Bloedverlies

“Zes dagen later kwam ik met een hele zak aan medicatie thuis. Ik was bang. Zou het me nog eens gebeuren? Kon ik mijn kindje wel oppakken, mocht ik wel tillen? Wist hij überhaupt wel wie ik was? Ik was voor de derde keer moeder geworden, maar wist niet eens hoe ik hem moest vasthouden. Het voelde heel surrealistisch. Bijna een week later verloor ik ineens heel veel bloed. Weer naar het ziekenhuis. Daar bleek dat ik te veel bloed had verloren in de eerste weken na mijn bevalling en dat de wond in mijn baarmoeder door de bloedverdunners niet had kunnen helen. Ik kreeg bloedtransfusies en daarnaast wee-opwekkers, om dat wat er nog zat, eruit te persen. Inmiddels was er al zoveel gebeurd, dat ik op dat moment bijna gevoelloos werd. Alles ging langs me heen. Ik wilde alleen maar naar huis. Ik nam me voor dat dat de allerlaatste keer was en ik daar nooit meer terug zou komen.”

Wee-opwekkers

“Later is duidelijk geworden waardoor mijn kransslagader heeft kunnen scheuren. Ik bleek een SCAD te hebben gehad: een spontane scheur in de wand van een kransslagader. De wee-opwekkers die ik in eerste instantie heb gehad, oxytocine, kon mijn lichaam achteraf gezien niet aan. Dit hormoon zorgt ervoor dat er een stofje in je lichaam wordt aangemaakt waardoor je hersenen snappen dat je lichaam de bevalling inzet, maar geeft ook druk op de vaten. Mijn lichaam accepteerde dat hormoon waarschijnlijk niet.”

Grenzen bewaken

“Na dit alles merkte ik dat ik de behoefte had om mijn verhaal te delen. Om andere vrouwen hiervan bewust te maken. Als je de keuze hebt, als je er zelf over na mag denken of je wee-opwekkers neemt of niet, neem dit dan mee in je overweging. Weet dat het bijwerkingen kan hebben. Bij mij is zeventien procent van mijn hart afgestorven. Ook is mijn pompfunctie van honderd naar tachtig gegaan. Ik denk dat ik nog ongeveer tachtig procent kan van wat ik normaal kon. Wel lig ik er vaak af. Normaal kon ik mijn werk de hele dag volhouden en was ik ’s avonds moe, nu stort ik ergens halverwege de week in en kan ik niet goed meer uit mijn woorden komen. Dan ga ik stotteren, trekt mijn oog en kan ik niet meer tegen prikkels. Mijn grenzen bewaken, is ontzettend moeilijk.”

Een lange weg

“Met ons derde kindje gaat gelukkig alles goed. De band tussen mij en hem is gelukkig net als met de andere twee, ondanks dat ik bang was dat dat niet zo zou zijn. Net als dat ik lang bang ben geweest dat het me opnieuw zou overkomen. Ik had allerlei doemscenario’s in mijn hoofd. Wat als ik alleen ben met mijn kinderen en het nog eens gebeurt of ik te laat ben? Of als mijn vriend één van de kinderen wegbrengt en ik alleen thuis ben, wie helpt me dan? De eerste tijd durfde ik nog geen rondje buiten te lopen, uit angst dat ik in elkaar zou storten. Gelukkig doe ik in inmiddels weer steeds meer en is de angst wat minder.

Ook mijn relatie heeft echt een klap gehad, doordat we allebei volledig in de overlevingsstand zijn gegaan. Voor mijn vriend is het ook heel moeilijk geweest: hij bleef verdoofd bij de voordeur achter met onze pasgeboren baby op zijn arm en de andere twee kinderen naast zich, niet wetend of ik het zou redden. Soms is het lastig te accepteren dat ons leven ineens zo overhoop werd gegooid en mijn kraamperiode me als het ware is afgepakt. Die tijd krijg ik nooit meer terug. Mijn gezin heeft allerlei herinneringen met elkaar gemaakt en ik was daar niet bij. Dat blijft heftig. Toch voel ik me sinds een aantal maanden beter. Ik ben er nog, heb nog een kans gekregen. Ik besef dat ik veel geluk heb gehad en ben daar dan ook heel dankbaar voor.”

Waarom dit interview met Iris?

Wij bieden de ruimte om bijzondere verhalen te delen. Ieder van ons kent de angst die je misschien hebt doorgemaakt. De moeite die het soms kost om het te accepteren. Stuur je eigen verhaal in en wij publiceren het op onze website of nodigen je uit voor een interview.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Cherise Jeane

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Zoek iets wat bij je past als je wilt (want moet) afvallen

Geschreven door

Veel mensen zijn te dik, te vet om preciezer te zijn. Juist dat te vet zijn veroorzaakt problemen. Zoals suikerziekte. Dan zijn er slimme fabrikanten die daarvoor medicijnen ontwikkelen, waarmee je de teveel ingenomen suiker snel weer uitplast. “Bizar”, vindt cardioloog Remko Kuipers. Hij gaf er dinsdagavond een webinar over, in samenwerking met Hartpatiënten Nederland.

Afvallen is belangrijk, als je te dik bent. “Maar ga dan niet rennen, als je 110 kilo weegt”, zei Remko. “Begin dan met iets wat bij je past. Bijvoorbeeld meer slapen. Ook daar val je van af. En slapen werkt goed tegen de stress, die slecht is voor het hart. In plaats van te gaan rennen om af te vallen kun je dus beter beginnen met eens goed te gaan slapen.

Voortrekker

Remko begon zijn carrière met een opleiding tot apotheker. Dat is hij ook geworden. Daarna ging hij onderzoek doen naar evolutionaire geneeskunde. Zeg maar bekijken wat de oermensen aten, de prehistorische jagers en verzamelaars dus, en wat er sindsdien aan het voedingspatroon is veranderd. Vervolgens werd hij arts en uiteindelijk cardioloog met als aandachtsgebied preventie. “Dat is een nog ongeboren kindje”, zei hij. “Ik ben een van de voortrekkers daarvan.”

Want de meeste, of bijna alle, cardiologgen lijken nauwelijks geïnteresseerd in preventie. Ze hebben vooral geleerd om pillen voor te schrijven. “Ik loop te ver voor de troepen uit”, denkt Kuipers. “Ik moet soms heel ver achterom kijken om nog iemand te zien. Mijn vakgebied is in de huidige gezondheidszorg (een schadeverzekering) helaas moeilijk te implementeren.”

Een legio medicijnen

“Er zijn mensen die speciaal voor mij komen. Ze zoeken mijn ervaring op over aanvliegroutes naar gezond leven, en hoe je iemand kunt beïnvloeden om dat te bereiken. De meeste cardiologen hebben niks geleerd over leefstijl. Ze kennen de toepassing van legio medicijnen, maar hebben slechts één oneliner over leefstijl geleerd: minder eten en meer bewegen. That’s it.”

Fastfood

In ons land is veel mis waar het gaat om voeding. Kuipers wijst op de volgens hem “vreselijke reclames voor ongezonde voeding.” Want vrijwel alles wat uit een pakje komt is on- of tenminste minder gezond, zei hij. Want bij bewerking worden vaak ongezonde stoffen toegevoegd (geur-, smaak, kleur- en conserveringsstoffen) en gezonde actief of passief verwijderd (vezels, vitaminen, mineralen) waardoor bewerking er bijna altijd toe leidt dat een product minder gezond wordt.

“Zeker de ziekste mensen zouden moeten proberen te stoppen met fastfood eten. Te vaak zie ik juist mensen met overgewicht drie keer per dag naar de Macdonalds gaan. Om uiteindelijk de puntjes op de i te zetten kan het daarna ook nuttig zijn om minder granen en zuivel te consumeren. Want ook die zijn niet zo gezond als groente en fruit, waar vrijwel elke Nederlander te weinig van eet. Granen en zuivel staan weliswaar in de Schijf van Vijf. Maar die is ook ingegeven door lobby en overbevolking (de noodzaak om een wereldbevolking van 8 miljard mensen te voeden).

“Er zou ook minder btw moeten worden geheven op groente en fruit. Het is slap dat de politiek daarin geen stappen maakt. En er moet een suikertaks komen. En dat mag pijn doen, want pas dán gaan mensen nadenken. Pas dan zullen ze wellicht een appel kopen in plaats van een blikje cola.

Koolhydraatarm

Wees ook voorzichtig met koolhydraatarm of keto eten. Dat kan slecht zijn voor de darmflora, want die leeft van vezels. Een van de deelneemsters aan het webinar liet ook weten dat bij haar het prikkelbare darmsyndroom (PDS) ontstond na het langdurig volhouden van een dieet dat koolhydraatarm was.

Suiker

“Het gaat om de vraag hoe snel suiker wordt opgenomen in het bloed”, zei Remko. “Suikers uit groenten en fruit worden maar langzaam opgenomen, uitgesmeerd over een langere periode. Ga je echter witte pasta, aardappelen of frisdranken nuttigen, dan wordt de suiker snel in het bloed opgenomen. Dat veroorzaakt een piek van suiker, waarop de alvleesklier razendsnel gaat overreageren, en dat kan zorgen voor een ‘compensatoire’ hypo, ofwel weer een hongergevoel, en zo blijf je maar eten en dikker worden. Bovendien zijn die pieken giftig, verhoogde suikerwaarden leiden tot hart- en vaatziekten en kanker.”

Red Bull

“Redbull kan hartritmestoornissen veroorzaken. Bovendien zit het zo vol suiker en andere stoffen dat het rampzalig is voor het glazuur van je tanden. Frisdrank voegt ook helemaal niks toe een je gezondheid: het zijn suikerbommen. Als je suikerhoudende frisdrank drinkt jojo je qua bloedsuikerspiegel heen en weer tussen overmatige calorie-inname en hypo’s. Je kunt beter eiwitten en vet eten, ook als snack.

Ook denken veel mensen dat een glaasje appelsap of sinaasappelsap erg gezond is. ‘Helaas’, aldus Kuipers. “Een appel is gezond, maar ga je die uitpersen, dan verdwijnen de vezels en hoef je niet meer te kauwen. Ofwel: je fruit wordt snoep, en je krijgt alsnog die ongezonde suikerpiek in je bloed. Het gezondheidseffect van de vrucht is dan misschien wel helemaal tenietgedaan.”

Olijfolie – en niets anders

Kuipers waarschuwde tijdens het webinar ook voor zonnebloemolie, pindaolie en sla olie. Daar zit teveel Omega-6 vet in, en we hebben vaak al teveel omega-6 in ons bloed, waardoor we het risico op hart- en vaatziekten vergroten. “De gezondere keuze is olijfolie”, aldus Kuipers. “Gebruik geen andere olie!”

Verder zei hij dat je niet teveel brood moet eten. “En smeer er niet teveel op, liefst geen boter. Dat levert alleen maar extra calorieën op. En áls het echt moet, gebruik dan in ieder geval zo min mogelijk want geen enkele boter is in feite gezond.”

Hij waarschuwde herhaaldelijk voor overgewicht. “Dan stapelt zich steeds meer vet in de lever en de alvleesklier op, wat uiteindelijk leidt tot suikerziekte.” Afvallen is het devies. Minder eten, maar vooral anders en minder vaak eten, meer bewegen, maar dan op jouw manier, geen calorieën drinken, voldoende slapen, stress-reductie en het onderhouden van sociale contacten. Al die factoren dragen bij aan een gezonde leefstijl en helpen bij afvallen.

Alcohol

Is alcohol een risico? Ja en nee. Wie een enkel glaasje per week of zelfs per dag drinkt hoeft zich niet teveel zorgen te maken over hart- en vaatproblemen. Hooguit over het extra risico op kanker. Dat dan weer wel. Maar veel andere factoren zijn veel gevaarlijker voor het hart en de vaten, weet Remko. Zoals je cholesterol, suikerziekte, roken, luchtvervuiling, stress, te weinig slaap, te weinig beweging. Alcohol valt bij deze factoren in het niet, zei hij dinsdag.

”De crux is: we moeten medicijnen proberen te vervangen door een gezond leven. Als je bijvoorbeeld flink afvalt, kun je met heel veel van je medicijnen voor bijvoorbeeld suikerziekte en een hoge bloeddruk stoppen”, noemde hij als voorbeeld uit een artsenpraktijk. “Pillen zijn vaak niets anders dan het behandelen van onze ongezonde leefstijl. Een nieuw suikermedicijn is er bijvoorbeeld op gericht om de suiker die je teveel eet, snel weer uit te plassen. Een ander op het remmen van onze eetlust. Een soort ‘castratie van je eetlust.’ We lossen de ene hoofdzonde (gula) op met een andere (acedia). Dat is toch waanzin! Bizar!”

Elektrische fiets

Kijk ook eens wat meer naar de verhouding tussen vet en spieren, zei hij. “We hebben bijna allemaal spiertekort (sarcopenie). We zitten teveel en bewegen te weinig. Een tekort aan spieren leidt ook tot suikerziekte. Daarom is het bijvoorbeeld best zorgwekkend dat zoveel jonge mensen op elektrische fietsen rondrijden.”

Boeken

Kuipers schreef twee boeken over zijn bevindingen: Oerdieet en Oergezond (hier te bestellen). Aanraders voor wie gezond wil (gaan) leven!