Hartpatiënten Nederland bezorgd na berichtgeving over cardiologen

Geschreven door

Hartpatiënten Nederland is bezorgd na berichtgeving over cardiologen die zouden worden betaald door de medische industrie, zonder dat ziekenhuizen daarvan afweten. De NOS maakte dat afgelopen week bekend. “Tientallen cardiologen ontvangen miljoenen euro’s van de medische industrie, achter de rug van ziekenhuizen om. Voor die betalingen moeten ze vooraf toestemming vragen aan hun ziekenhuisbestuur, om belangenverstrengeling te voorkomen. Maar dat gebeurt in veel gevallen niet”, aldus de NOS.

De NOS en Nieuwsuur analyseerden honderden betalingen uit de medische industrie aan specialisten. Daaruit bleek volgens de NOS dat cardiologen in niet-academische ziekenhuizen in vergelijking met andere specialisten en ziekenhuizen veel geld krijgen gestort op hun bv’s en stichtingen.

Strenge voorwaarden

“Medische bedrijven sponsoren regelmatig specialisten om bijvoorbeeld wetenschappelijke onderzoeken uit te voeren”, aldus de NOS. “Dat is alleen toegestaan onder strenge voorwaarden, om het risico op beïnvloeding of zelfs omkoping zo klein mogelijk te maken.

Zo moet iedere betaling van een leverancier van medische hulpmiddelen vooraf goedgekeurd worden door het ziekenhuis waar de specialist werkt. Dat is belangrijk, omdat artsen ook meebeslissen over bijvoorbeeld pacemakers en stents die ze bij patiënten gebruiken. Bij de voorkeuren van de arts mogen sponsorbetalingen van bedrijven geen rol spelen.”

Ontbrekende toestemming

De NOS deed navraag bij negen ziekenhuizen, waaruit bleek dat tenminste zeven besturen niet voor alle betalingen vooraf toestemming gaven. Drie besturen wisten zelfs geeneens dat hun cardiologen de bv’s of stichtingen hadden. Het gaat om het Amphia Ziekenhuis in Breda, het Albert Schweitzer-ziekenhuis in Dordrecht en het Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis (CWZ) in Nijmegen.

Volgens Omroep Brabant kregen cardiologen van het Amphia in Breda achter de rug van het bestuur om 1,8 miljoen euro in drie jaar tijd.

Sponsoring

Hartpatiënten Nederland vindt het al decennia een probleem dat specialisten worden gesponsord door medische bedrijven, bijvoorbeeld om de inkoop van bepaalde producten voorrang te geven. “Het risico is dat er omkoping ontstaat”, zegt Rob van Eijbergen, hoogleraar integriteit en kwaliteit van organisaties aan de NOS. “De vraag is of cardiologen vrij en onafhankelijk hun mening konden geven over welke middelen er nodig zijn, of dat zij zich door andere motieven lieten inspireren. Het ziekenhuis moet daarom als derde partij meekijken naar de gelden die worden ontvangen.”

Wetenschappelijk onderzoek

“De cardiologen van de drie ziekenhuizen uit Dordrecht, Breda en Nijmegen laten weten het geld voornamelijk te hebben besteed aan wetenschappelijk onderzoek en onderwijs”, aldus de NOS. “Ze betaalden bijvoorbeeld zichzelf om onderzoek te doen, financierden er promovendi mee en organiseerden symposia. Volgens hen is er geen sprake van omkoping.

Wel geven ze toe dat de regels niet goed zijn gevolgd. “We moeten vaststellen dat we er onvoldoende bij hebben stilgestaan om toestemming te vragen aan de raad van bestuur voor het aangaan van overeenkomsten”, zeggen bijvoorbeeld de cardiologen van het Amphia Ziekenhuis.”

Inspectie

De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd laat aan de NOS weten controles via zelfregulering over te laten aan de Gedragscode Medische Hulpmiddelen (GMH). Hierin zitten brancheorganisaties van artsen, ziekenhuizen en leveranciers van medische hulpmiddelen. Deze GMH hield naar eigen zeggen onlangs een steekproef bij 19 contracten. Daaruit zou zijn gebleken dat bij vijf contracten de goedkeuring door het ziekenhuisbestuur ontbrak. De GMH deelde in die tijd echter geen waarschuwingen uit.

Onze reactie op de berichtgeving

Hartpatiënten Nederland vindt dat de verschenen mediaberichten aanleiding zijn tot nader onderzoek. De berichtgeving doet het ergste vrezen. Dat maakt het nodig dat een en ander tot op de bodem wordt uitgezocht door de bevoegde instanties. Hartpatiënten Nederland zal dit proces op de voet volgen.

Een toevallige ontdekking

Geschreven door

Hoewel operaties het doel hebben je beter te maken, kunnen ze je tegelijkertijd zieker later voelen. Dat ondervond Wieke Hagen (43) aan den lijve. Een dag voor zijn hartoperatie fietste hij nog 100 kilometer. Een dag later kon hij niet meer rechtop zitten.

 “Het is stom toeval dat mijn aangeboren hartafwijking ontdekt is”, vertelt Wieke. De fanatieke sporter fietste regelmatig tientallen kilometers en had nooit last van zijn hart. Maar toen hij in 2010 een hematoloog bezocht voor iets heel anders, zat hij voor hij het wist bij een cardioloog. “De hematoloog checkte ‘voor de zekerheid’ mijn hart en zo werd een lichte ruis ontdekt”, legt Wieke uit. De cardioloog ontdekte op haar beurt een tweeslippige aortaklep. Ongeveer 1 op de 100 mensen wordt - net als Wieke - met twee klepslippen geboren, in plaats van met drie. Wiekes aortaklep lekte licht, waardoor er teveel bloed terug zijn lichaam in stroomde en zijn hart harder moest werken. “In eerste instantie was er weinig aan de hand. Ze verwachtten dat ik pas over dertig à veertig jaar geopereerd moest worden. Prima, dacht ik, daar ga ik me wel weer zorgen over maken als ik zestig ben.”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

24 uur per dag bereikbaar.

Geschreven door

Virtuele assistent “Yara”

Samen met SmartMediBots ontwikkelt Hartpatiënten Nederland momenteel een virtuele assistent. Deze ‘nieuwe medewerker’ helpt hartpatiënten wegwijs te worden in de wereld van de cardiologie. Graag stellen wij u voor aan Yara. Virtuele assistent “Yara” 24 UUR PER DAG BEREIKBAAR

Jan Verstegen van Eerstestap, het bedrijf achter SmartMediBots en betrokken bij de bouw van de virtuele assistent, vertelt: “We zitten nu in fase één en gaan de uitdaging aan om in de loop der jaren hartpatiënten steeds beter en van meer informatie en advies te voorzien. We willen er voor zorgen dat Yara patiënten kan helpen antwoord te vinden op prangende vragen, en daardoor van toegevoegde waarde is.

Steeds slimmer

De virtuele assistent is straks de hele dag beschikbaar via de website van Hartpatiënten Nederland. ‘Gaandeweg wordt Yara steeds slimmer. De virtuele assistent leert doorlopend bij, en kan op steeds meer vragen een antwoord geven. Mocht Yara een vraag namelijk niet kunnen beantwoorden, wordt deze doorgespeeld naar collega’s. Later wordt de virtuele assistent dan weer geüpdatet met die informatie.”

Videobellen

De virtuele assistent is beschikbaar op zowel het openbare gedeelte van de website als in het gedeelte dat alleen beschikbaar is voor donateurs. Voor donateurs is de virtuele assistent uitgebreider. Zo is
het onder andere voor donateurs mogelijk een medisch consult in te plannen via Yara. Dit medisch videoconsult wordt uitgevoerd in een digitale spreekkamer met een medewerker van Hartpatiënten
Nederland. Eigenlijk krijgen donateurs dus nog een extra cadeautje.”

Fijne collega

Onze ambitie was om de eerste versie van Yara begin oktober beschikbaar te hebben. “Er werd hard gewerkt aan het verzamelen van alle informatie én het creëren van een leuke en fijne medewerker en collega. We streven ernaar om onze donateurs zo snel mogelijk op deze manier te kunnen helpen.”

Tekst: Laura van Horik

Verkeerde maten hartkleppen?

Geschreven door

Argos (VPRO en Human), onderzoeksprogramma van NPO Radio 1 en online onderzoeksplatform Follow the Money doen onderzoek naar mogelijk verkeerde maatvoering van hartkleppen. Veel leveranciers van hartkleppen hanteren mogelijk onjuiste maten voor hun hartkleppen: de hartklep zou in werkelijkheid kleiner blijken te zijn dan op de verpakking vermeld staat. Patiënten kunnen gezondheidsrisico’s lopen als ze een verkeerde klepmaat geïmplanteerd krijgen.

 

Bent u hartpatiënt die een verkeerde maat hartklep geïmplanteerd heeft gekregen, dan komt Argos graag met u in contact. Daarvoor kunt u een mail sturen naar meldpunt@hartpatienten.nl

 

Uw informatie wordt vanzelfsprekend vertrouwelijk behandeld.

Vrouw en verkeerde diagnose

Geschreven door

Met paracetamol naar huis worden gestuurd terwijl er binnenin de borstkas sprake is van een levensbedreigende verwijding van de slagader (Aorta Aneurysma): het overkwam de 57-jarige Nancy Evers. Inmiddels heeft zij onder andere een nieuwe aortaklep én is Nancy een pacemaker ‘rijker’. Haar verhaal gaat over de weg naar erkenning, haar strijd voor gerechtigheid en aandacht voor het vrouwenhart. 

Het is december 2008 en de gezellige sfeer rondom de feestdagen is in volle gang. Maar de sportieve Nancy ervaart een hevige pijn in haar borst en haar schouders. Bij de huisartsenpraktijk wordt zij in een rolstoel doorverwezen naar de Eerste Harthulp. Wanneer na onder andere een bloedonderzoek blijkt dat zij geen hartinfarct heeft gehad, wordt zij met paracetamols naar huis gestuurd: ‘Tijdens de onderzoeken keken de dienstdoende artsen alleen naar de standaard kenmerken van een hartaanval.’ Maar eenmaal thuis blijft de pijn aanhouden. Uiteindelijk is het haar man die actie onderneemt: ‘Ik bleef over mijn borst wrijven en na avondenlang dit aangezien te hebben, opperde mijn man om een zogeheten total body scan bij Prescan in Duitsland te maken, ook al werd deze door de zorgverzekering niet vergoed. Het bleek mijn redding.’

Vallen, opstaan en weer doorgaan
Tijdens het onderzoek bij de Oosterburen valt de arts direct stil: ‘Hij constateerde direct een Aorta Aneurysma van ruim zes centimeter. Ik moest tot mijn operatie rustig blijven, want met het klappen van mijn aorta zou ik doodbloeden en overlijden. Gedurende het gesprek met de cardioloog ging alles langs mij heen. Ik begreep er simpelweg niets van. Op weg naar huis zat ik vol ongeloof en vragen. Eenmaal thuis belde ik de huisarts en de volgende dag zat ik bij de cardioloog.’

Nancy ondergaat een openhartoperatie. Eveneens wordt een pacemaker ingebracht vanwege geleidingsproblemen. Drie maanden later hoort zij van haar leidinggevende op het werk dat zij na 25 jaar als bankier te hebben gewerkt moest switchen naar een andere baan: ‘En daarmee stortte mijn wereld in; het was de spreekwoordelijke druppel die de emmer deed overlopen. Ik wilde een einde aan mijn leven maken.’

Maar het is haar tijd nog niet. Nancy vecht en komt sterker terug. Haar man is een grote steun. Na de hartrevalidatie gaat zij onder begeleiding van een fysiotherapeut weer sporten. Ook mentaal gaat zij het gevecht aan en mede door deze combinatie leert zij haar lichaam weer te vertrouwen: ‘Als je van de hartbewaking afkomt hoort alles het ‘gewoon’ te doen, maar daarop blindelings vertrouwen is best eng.’

Hart- en vaatziekten kijken niet naar leeftijd
Eenmaal op dreef weet zij van geen ophouden, want in de jaren daarop behaalt zij haar AED-certificaat -en heeft drie dagen later haar allereerste reanimatie-, valt twintig kilo af en loopt de halve marathon van Amsterdam. Ook volgt zij succesvol een beroepsopleiding, maar besluit na een stage om hiermee niets te doen. Uiteindelijk gaat Nancy aan de slag als vrijwilliger bij diverse stichtingen en vindt werk bij een midden- en kleinbedrijf.

Inmiddels  is het tien jaar geleden en Nancy is zich er meer dan van bewust hoeveel geluk zij heeft gehad. Het besef dat zij door de oog van de naald is gekropen, maakt haar heel dankbaar: ‘Het herstel is een lang proces waar ik ongeduldig van werd, mede doordat er weinig psychische begeleiding is. Ik ben er gelukkig goed uitgekomen, maar ik hoop van ganser harte dat hier beter naar wordt gekeken; temeer omdat de leeftijd waarop mensen een hartaandoening krijgen steeds lager ligt.’

Ze vervolgt: ‘Terwijl er dagelijks 110 mensen overlijden aan een hart- of vaatziekte in Nederland, heb ik nog steeds het gevoel dat de jongeren denken dat dit alleen oudere mensen treft. Het tegenovergestelde is waar. De onwetendheid heeft er wellicht ook met te maken dat hart- en vaatziekten vrij onbekend zijn. Terwijl iedereen bijvoorbeeld de roze strik, verwijzend naar borstkanker, meteen herkent. Daarnaast vind ik ‘alleen’ maar hartrevalidatie na een ingreep onvoldoende, met name in vergelijking met het hersteltraject bij andere ziekten.’

Het heft in eigen handen nemen
Dat verandering begint bij jezelf, daar is Nancy zich meer dan bewust van. Samen met haar man is zij bezig met een persoonlijk ontwikkelingstraject. Zij zijn nu zover om terug te geven, want het uiteindelijke doel is om een lifecoach voor vrouwen met hart- en vaatproblemen te worden: ‘Mensen hebben (begrijpelijkerwijs) geen flauw idee wat je hebt meegemaakt. Persoonlijk heb ik een hele tijd geworsteld met de vraag: waarom ik? Na een vreselijke jeugd, een poging tot aanranding en deze openhartoperatie heb ik mijn portie wel gehad. Maar ik wilde daarin niet blijven hangen en ik heb besloten om mijn negatieve gevoelens om te draaien. Ik ging aan mijzelf werken en begon positieve veranderingen toe te passen. Uiteindelijk heeft alles mij gemaakt tot de vrouw die ik nu ben en tegenwoordig kan ik met mijn ervaringen andere vrouwen helpen. Hoe mooi is dat? Ik pak iedere dag die ik krijg en ga voor kwaliteit in plaats van kwantiteit.’

Voor meer artikelen over o.a aandoeningen klik hier

Zorgverzekeraars en nare bijwerkingen

Geschreven door

VENLO – Peter Janssen werd in 2013 van de ene dag op de andere hartpatiënt. Sindsdien ligt de 49-jarige Venlonaar geregeld met zorgverzekeraars in de clinch. Die zijn er immers op uit om mensen zo goedkoop mogelijke medicijnen voor te laten schrijven. Duurdere worden niet meer vergoed. Voor Peter had dat meermaals vervelende gevolgen. Ze resulteerden in een spoedopname in het ziekenhuis omdat zijn hartslag grotendeels wegviel, en in hallucinaties en nachtmerries. Peter Janssen heeft het sindsdien helemaal gehad met de zorgverzekeraars, die puur uit bezuinigingsdrift goedkopere medicijnen lieten voorschrijven die leidden tot ernstige bijwerkingen.

Peter is hartstochtelijk mountainbiker. Al jaren gaat hij met de mountainbike via een omweg door de Venlose bossen en heuvels naar zijn werk, Office Depot, de grootste leverancier voor de kantoorartikelen in Europa, gevestigd in het Limburgse stadje aan de Duitse grens. Ook fietst hij vaker met zijn vrouw om een frisse neus te halen. Zo ook zeven jaar geleden. ‘Ik voelde me goed’, herinnert Peter zich. ‘Het was warm, 23 graden, maar ik hield mijn hand voor de mond omdat ik het gevoel had ijskoude lucht binnen te krijgen. Alsof het vroor. Mijn vrouw vroeg me waarom ik dat deed. We vertrouwden het niet en reden naar de huisartsenpost. Daar bleek mijn bloeddruk gigantisch, en bleek ik een hartaanval gehad te hebben. Enkele dagen later bleek uit katheterisatie dat de vaten rond het hart aan alle kanten potdicht zaten. Bij het academisch ziekenhuis in Maastricht hebben ze toen drie omleidingen gemaakt. Het gekke is: voor die tijd had ik nergens last van.’

Al snel bleken erfelijke factoren een hoofdrol te spelen. ‘Elf generaties terug in de 17de eeuw werd al over een van mijn voorvaderen geschreven: ‘is aan Borschtsiekte overleden’. Die had het dus al aan zijn hart. Mijn vader kreeg op 50-jarige leeftijd een hartaanval en overleed veel te vroeg, en de mannen aan moeders kant zijn ook allemaal overleden aan hartproblemen.’

Corona

Vindt hij zijn hartproblemen dan niet akelig in het licht van de coronacrisis? ‘Ergens in maart werd ik wakker met een gigantische keelpijn. Ik was kortademig en voelde me slecht. De huisartsenpost kon me niet helpen. Ik moest gewoon thuis uitzieken. Gelukkig voelde ik me twee dagen later weer beter.’ Peter is sindsdien wel op zijn hoede. ‘Niet dat ik me meer zorgen maak als hartpatiënt, maar ik ben wel voorzichtiger. Ik werk nu vanuit thuis. Maar bij het begin van de coronacrisis werkten we nog op kantoor, een bedrijf in Venlo met zo’n 800 medewerkers, onder meer afkomstig uit Brabant en Heinsberg (Duitsland) – dat waren eind februari al besmette gebieden, en toen al hield ik afstand jegens die mensen. Ik was er heel bewust mee bezig. Wij begonnen op het werk al vroeg met handen wassen. Voor mij kwam daar dus bij: ik bleef bij iedereen uit de buurt die uit een risicogebied komt.’

Normaal fietst Peter veel, maar door de coronacrisis werkt hij van thuis uit en blijft ook gewoon thuis. Tijdens ons telefonisch gesprek blijkt hij vooral in zijn maag te zitten met de bijwerkingen van medicijnen: daarmee heeft hij nogal wat nare ervaringen. ‘Op 30 maart 2019 zijn we op vakantie in Aruba geweest. Het was er heet en goed. Elke morgen om zeven uur reed ik daar via het sneeuwwitte strand naar de ruwe woestijnachtige oostkust met cactussen. Het was er heerlijk fietsen. Ik kon ook mijn hobby fotograferen uitleven, ik wist er een koppel Arubaanse gronduilen met twee jongen te fotograferen! Niet lang na deze sportieve vakantie moest ik met spoed naar de huisartsenpost, de HAP dus. Wat was er gebeurd? De apotheek had mij een ander, goedkoper merk bètablokkers gegeven. Ik werd ’s nachts wakker met een hartslag van 30, en voelde me gigantisch slecht. ‘Ik ben er niet goed aan toe’, zei ik tegen mijn vrouw, die me naar de HAP bracht. Die stuurde me acuut door naar het ziekenhuis, waar ik binnen een dag op wist te krabbelen. Het bleek dat ik door het nieuwe medicijn niet goed was geworden. Via het ziekenhuis kon ik weer terug naar mijn oude, vertrouwde bètablokker. Ik belde vervolgens boos met de zorgverzekeraar, die me het goedkopere medicijn in de maag had gesplitst. Die zuinigheid kostte hen wel een ziekenhuisopname, waardoor mijn eigen risico er gelijk doorheen was. Uiteindelijk trekken de zorgverzekeraars op deze manier zelf aan het kortste eind: die krijgen de rekening van de gevolgen van hun zuinigheid.’

Dit was niet de enige ervaring van Peter met de bezuinigingsdrift door de zorgverzekeraars. ‘Zo hebben ze mij goedkopere bloedverdunners voorgeschreven waarvan ik hallucinaties kreeg. En ik kreeg een soort statines tegen mijn hoge triglyceride, een voorstadium van diabetes. Daarvan kreeg ik nachtmerries. In alle drie de gevallen zei ik tegen mijn apotheker: die troep hoef je me niet meer te geven, die neem ik niet meer mee.’

Statines kon Peter niet verdragen. Hij crepeerde van de spierpijnen, had last van spierafbraak, en kreeg er bijna nierproblemen door. Daarom doet hij nu mee aan een experiment waarbij hij twee keer per jaar een injectie krijgt om zijn cholesterol terug te brengen naar 1,8. Peter wantrouwt de ‘statinemaffia’ weliswaar, maar omdat zijn bloeddruk zo hoog is, heeft hij geen alternatief en moet iets aan zijn hoge cholesterol doen. ‘Je moet het zo zien’, legt Peter uit. ‘Ik las over een Italiaanse vrouw van 92 met een cholesterolwaarde van meer dan 14. Maar zij had een gezonde bloeddruk. Dan is die hoge cholesterol niet erg. Maar in mijn geval met mijn bloeddruk zouden mijn aderen beschadigen, en hoopt de cholesterol zich op.’

Peter houdt zich inmiddels aan een nieuwe leefstijl, om op die manier het nemen van medicijnen zoveel mogelijk tegen te gaan. ‘Koolhydraatarm eten helpt enorm. Mijn bloedsuikerwaarden komen daardoor in een goed evenwicht, zonder medicijnen!’

Voor meer artikelen over o.a … klik hier

 ‘Zorg is in dertig jaar tijd drastisch veranderd’

Geschreven door

Professionele zorg, persoonlijke aandacht en een nauwkeurig begeleidingstraject zijn tegenwoordig de standaard, als u in Nederland een medische ingreep moet ondergaan. Dat was voor Teuny van Wijngaarden (70) wel anders, toen zij in de jaren ’70 werd geopereerd aan haar hart. Ze doet haar verhaal.

‘Het was in Zuid-Afrika, in 1974, toen bij mij voor het eerst ruis op het hart werd geconstateerd. Mijn man werkte voor een baggermaatschappij en als hij naar het buitenland werd uitgezonden ging ik altijd met hem mee. Zo ook in ’74, het jaar waarin ik zwanger raakte van mijn tweede. Ik kreeg hoe langer hoe meer klachten: mijn oren suisden continu en als ik voor langere tijd moest staan, zakte ik door mijn voeten. Als kind stond ik altijd al bekend als het meisje dat makkelijk flauwviel; dat werd toegeschreven aan mijn postuur. Ik was tamelijk lang en zou te mager zijn. Daar werd verder nooit wat achter gezocht. Een hartspecialist in Durban deelde mij mede dat hij geen aanvullend onderzoek naar mijn klachten kon doen zolang ik nog zwanger was. Medici konden toen nog niet zoveel als nu. Maar, zo verzekerde de specialist mij, met de klachten die ik had zou ik gemakkelijk honderd jaar oud kunnen worden.

Drie maanden na de bevalling verhuisden we terug naar Nederland en vrij snel daarna vertrokken we op wintersportvakantie. Daar ging het mis: ik belandde in een ziekenhuis in Innsbruck en moest met een ambulance gerepatrieerd worden. In Nederland werd ik dan toch eindelijk gekatheteriseerd. Na afloop zette de hoofdcardioloog een stoel bij mijn bed en vroeg me of ik niet ontzettend moe was. Ja, dat was ik wel, maar ik was eigenlijk van jongs af aan niet anders gewend. Vervolgens kwam de mededeling die voor mij ontzettend veel verklaarde: ik had een gat in de boezem van mijn hart dat de omtrek had van een middelvinger. Een aangeboren afwijking, zo werd mij verteld. Normaliter sluit dit gat na de geboorte, maar bij mij was dit nooit gebeurd. Mijn hart was dus al mijn hele leven niet voldoende in staat geweest het bloed goed rond te pompen, waardoor ik bovengemiddeld vaak licht in mijn hoofd werd en dus flauwviel.

Ik werd geopereerd, op vrijdag 13 oktober, maar gelukkig was ik niet bijgelovig. Toen ik wakker werd bleek alles goed te zijn gegaan. Ik had wel pijn en hoge koorts, maar het gat was gedicht en mijn hart had direct een goed ritme. Wat was ik opgelucht! In die tijd was dat natuurlijk nogal wat: zo’n ingrijpende operatie als jonge vrouw. Ik was ontzettend blij dat ik het overleefd had en dat ik terug kon naar mijn man en twee kinderen van 5 en 1,5 jaar oud. Toen een arts en verpleegkundige mij echter los begonnen te koppelen van alle apparatuur, bleek er een probleem: een dun slangetje dat in mijn borstkas was ingebracht, kwam niet los. Niets lukte en toen de arts en verpleegkundige zelfs ruzie kregen, hakte de arts de knoop door. ‘Laat een OK klaarmaken’, beval hij. Toen knapte er iets in mijn hoofd. Nóg een operatie? Dat kon zomaar niet! Knip dat slangetje dan maar gewoon af, dacht ik. Natuurlijk was dat geen optie, maar op dat moment kon ik niet meer helder denken. Ik was ontzettend bang om weer onder narcose te moeten. Niemand vertelde mij wat dat slangetje daar deed, waarom het niet loskwam en wat er tijdens een eventuele operatie zou gaan gebeuren. Ik tastte volledig in het duister en om me te kalmeren werd me ook nog eens een spuit toegediend. Het gesprek aan mijn ziekenhuisbed verliep óver mij, niet mét mij.

Toen ik weer bijkwam, met gelukkig mijn man aan mijn bed, had ik nog niet kunnen voorzien hoe lang het revalidatietraject was dat mij te wachten stond. Het slangetje was eruit, maar de dubbele narcose had een enorme impact op mij gehad. Ik was zo verzwakt dat ik maandenlang tot minimale inspanningen in staat was. Het was een ontzettend zware periode, met twee kinderen die gevoed en verzorgd moesten worden en een man die veel van huis was voor zijn werk. Van nazorg vanuit het ziekenhuis was geen sprake: het gat was immers toch gedicht? Niemand heeft ooit nog met een woord gesproken over wat er die dag met mij gebeurd is – het woord ‘revalidatie’ bestond voor mij niet eens. Op eigen houtje ben ik langzaamaan weer opgekrabbeld en kreeg ik mijn kracht terug. Door mijn verhaal te doen hoop ik dat Nederlanders zich realiseren hoe goed we het tegenwoordig hebben. Er is begrip, uitleg, begeleiding en nazorg: zaken waar ik in de jaren ’70 zoveel behoefte aan had, maar nooit kreeg. Gelukkig ben ik tot op de dag van vandaag gezond en functioneert mijn hart geheel naar behoren. Daar ben ik dankbaar voor.’

Voor meer artikelen over o.a aandoeningen klik hier

Misleiding cholesterolverlagers

Geschreven door

Een varende mammoettanker keren? Dat is nagenoeg onmogelijk. We hebben het over uw cholesterolverlager. Het medicijn waarmee u uw ‘slechte’ LDL-cholesterol zo laag mogelijk houdt. ‘Hoe lager, hoe beter’ en een nieuwe richtlijn voor artsen beveelt nu zelfs aan om lager te gaan dan de natuur te bieden heeft. Dat kun je alleen bereiken met een nieuw soort peperdure injecties.

Huisarts Hans van der Linde uit Capelle aan den IJssel probeert deze ontwikkeling een halt toe te roepen. Al tientallen jaren schilderen geneesmiddelenproducenten het LDL-cholesterol af als een angstaanjagende boosdoener. ‘Gelukkig’ beschikken de farmaceuten over de remedies om dat cholesterol te verlagen en die verkopen ze graag voor veel geld. Het nut van sterke cholesterolverlaging werd er daarom tientallen jaren bij ons ingepompt. Dat weer terugdraaien, lijkt op het stoppen van een mammoettanker.

huisarts Hans van der Linde

Simvastatine

Ergens in de vorige eeuw ontdekten onderzoekers dat er een relatie bestaat tussen het cholesterolgehalte in bloed en hartaanvallen of herseninfarcten.  Er werd toen een geneesmiddel ontwikkeld om dat  LDL-cholesterol te verlagen, het bekende  simvastatine.

Het gehalte aan LDL-cholesterol in het bloed wordt uitgedrukt in zogenoemde millimolen per liter (mmol/l). Toen  simvastatine op de markt kwam, werd  de wenselijke hoeveelheid LDL-cholesterol bij patiënten met hart- en vaatziekten gesteld  op maximaal 3.0 mmol/l. Wie meer dan dit maximum in zijn bloed had, moest aan de  simvastatine. Die waarde van 3,0 was een slag in de lucht en enig bewijs ervoor ontbrak.

Toen het patent van dit medicijn afliep, moest de farmaceutische industrie iets anders bedenken. Zo werden pakweg vijftien jaar geleden Lipitor (atorvastatine) en Crestor (rosuvastatine) gepresenteerd. Die konden het LDL-cholesterol nog verder verlagen. Maar was dat nodig? Een groot onderzoek met Lipitor (IDEAL-studie) liet zien dat je door sterkere cholesterolverlaging geen dag langer leefde. Om mensen toch aan deze gepatenteerde dure medicijnen te krijgen, moest sterkere cholesterolverlaging dus worden gepresenteerd als absoluut noodzakelijk.

Streefwaarde

Hoe doe je dat? ‘Gewoon door de streefwaarde aan te scherpen’, weet Van der Linde. ‘De richtlijn was 3.0, en werd zomaar zonder bewijs op 2.5 mmol/l gesteld.’ Artsen lieten zich helaas massaal overhalen om deze streefwaarde aan te houden. Daarmee werd wereldwijd voor honderden miljarden dollars verkocht aan Lipitor en Crestor.

Het patent op deze cholesterolverlagers is echter recent verlopen. Daarmee vielen de megaverdiensten weg. Inmiddels zijn injecteerbare cholesterolverlagers op de markt gekomen, de zogenaamde PCSK-9-remmers (o.a. Repatha). Die kunnen het cholesterol  verlagen tot waarden die bij normale mensen niet voorkomen. Zo’n waarde is 1,8 mmol/l en dat is nu de waarde waar dokters naar moeten streven volgens een richtlijn die onlangs uitkwam. ‘De richtlijncommissie telde 12 leden en 7 daarvan hebben financiële banden met de farmaceutische industrie’, weet huisarts Hans van der Linde. Wiens brood men eet, diens woord men spreekt!

De pineut

Wij, patiënten, zijn intussen de pisang. Volgens Van der Linde is er sprake geweest van een ‘gigantische misleiding’. Eerst rond de introductie van Lipitor en Crestor. ‘Je zag de richtlijn die bij Simvastatine naar 3.0 was gebracht, opeens dalen naar 2.5’, zegt Van der Linde. ‘Het resultaat was hetzelfde, er was geen verschil te zien. Maar door gigantische misleiding geloofden artsen dat die nieuwe middelen effectiever waren.’

‘Nu krijgen we de nieuwe PCSK-9-remmers. Die zijn héél sterk, het LDL-cholesterol wordt onnatuurlijk laag. Maar ook met Repatha daalt de sterfte niet, zo bleek recent uit de zogenoemde Fourierstudie’.

Mythe

De ‘noodzaak’ om cholesterol zoveel mogelijk te verlagen is een mythe en nergens voor nodig, aldus de huisarts. ‘De farmaceutische industrie wist deze mythe te verspreiden met behulp van belangen verstrengelde artsen.’

Van der Linde noemt de forse verlaging van de richtlijn niet alleen tegennatuurlijk: ‘We weten absoluut niet wat de gevolgen op de lange termijn zijn. Cholesterol is een essentiële bouwsteen. Die hebben we broodnodig, met name voor het zenuwstelsel en de hormoonhuishouding. Als je de streefwaarde zo diep laat zakken, zou dat op den duur kunnen leiden tot ernstige bijwerkingen. We weten het echter niet, wel dat het nieuwe medicijn geen sterftewinst oplevert. Dan ga je zo’n medicijn toch niet aan mensen geven!?’

Quanta costa?

En wat gaat het nieuwe medicijn kosten? Van der Linde maakt een voorzichtige schatting. ‘Als je uitgaat van 100.000 mensen die het medicijn krijgen, à raison van 6.000 euro per jaar, dan kom je uit op 600 miljoen euro. En dat is een voorzichtige schatting, naar verwachting gaat het jaarlijks om zeker één miljard.’ Wij worden daarmee op onverantwoorde kosten gejaagd!

Het goede nieuws is dat de nieuwe richtlijn niet meer kon tegengehouden dat het slikken van statines door oudere mensen onwenselijk is. Veel mensen boven de 70 jaar zullen de komende tijd merken dat ze van de dokter moeten stoppen met die statines. Dat was al veel langer bekend, maar het was zo lucratief voor de farmaceutische bedrijven dat ze moesten blijven doorslikken tot het patent verlopen was.

Nu de mythe van de sterke cholesterolverlaging aan het verdwijnen is, komt ook een andere vraag aan de orde. Ontlenen statines hun bescheiden effect aan hun cholesterolverlagende werking of aan hun ontstekingsremmende werking?

Farmaceutische bedrijven verdienen alleen aan cholesterolverlagers, dus werd de mythe van sterke cholesterolverlaging de wereld in geholpen. Sterke cholesterolverlaging sorteert echter geen beter effect dan een lage dosering van het zwakwerkende simvastatine. Sterke cholesterolverlaging ‘hoe lager, hoe beter’ is daarmee verkooppraat geworden.

De ontstekingstheorie komt daarmee eindelijk weer aan de orde. In bloedvaten ontstaan kleine bloedinkjes in de vaatwand. Die stollen en leiden tot plaques, die de vaten vernauwen. Plaques bestaan uit afwisselende laagjes bloed (fibrine) en cholesterol op elkaar. De oorzaak van de bloedinkjes is een ontsteking. Die kun je tegengaan met aspirientjes of statines. Geef het publiek dus een eerlijk verhaal: controleer nooit meer je cholesterol, maar neem voor de zekerheid een lage statine. Geen aspirientje, want die kan maag- en andere bloedingen veroorzaken.’

Van der Linde is in april een grote campagne gestart om artsen te waarschuwen voor PCSK-9-remmers, zoals Repatha, en voor de nieuwe richtlijn. Want de farmaceutische industrie komt niet uit zichzelf terug op een heilloze, verkeerd ingezette weg. Als je zo’n varende mammoettanker wilt keren, moeten we samen een vuist maken. Hartpatiënten Nederland steunt huisarts Van der Linde in deze poging om die varende mammoettanker te keren van harte.

voor meer artikelen over o.a gezondheid.klik hier

Als ie ‘t niet goed doet, kan die er dan ook weer uit?

Geschreven door

Als het implantaat het niet goed doet, kan die er dan ook weer uit? Dat is een vraag die elke patiënt aan zijn dokter zou moeten stellen als de arts een implantaat voorschrijft. Zoals een pacemaker of ICD. Vraag bovendien áltijd om een second opinion, en weet dat nieuw niet altijd beter is.

Joop Bouma

Dat advies geeft Joop Bouma, die als onderzoeksjournalist van dagblad Trouw betrokken is bij een wereldwijde research naar implantaten. De resultaten van dat onderzoek waren schokkend. Anders dan medicijnen, worden implantaten nauwelijks getest voor ze op de markt komen. Vaak gaat het goed, maar soms blijken ze defect. En als ze eenmaal geïmplanteerd zijn, dan heb je ze er niet zo makkelijk weer uit. Als het misgaat met de accu bijvoorbeeld. Of wanneer er een infectie ontstaat.

‘Artsen’, vertelt Bouma, ‘schrijven een implantaat met de beste bedoelingen voor. Maar zij krijgen hun informatie vooral van de fabrikant. Het is daarom altijd beter bij een andere arts om een second opinion te vragen.’

Op internet is er maar weinig onafhankelijke informatie te vinden over implantaten. De informatie die er is, ligt bij de toezichthouder, de Inspectie voor de Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ), maar deze overheidsinstantie is niet erg open, zo heeft Bouma ervaren. U kunt als patiënt bijna nergens met klachten terecht. En de dokter heeft nauwelijks tijd om de patiënt te vragen hoe het met de stent, ICD of pacemaker gaat. Dat krijg je ervan als je voor elke patiënt maar zes minuten mag uittrekken.

Wandeling

Het begon met een wandeling. Joop Bouma, redacteur bij dagblad Trouw, en zijn collega Jet Schouten van Radar spraken in 2016 tijdens een lange tocht over de hei bij Hilversum met elkaar over implantaten. Waar kunnen patiënten onafhankelijke informatie vinden over hun implantaat? Wat krijgen ze te horen over bijwerkingen en over dingen die niet goed gaan? Joop Bouma vond de internationale organisatie van onderzoeksjournalisten ICIJ bereid mee te werken aan een wereldwijd onderzoek. Jet Schouten schreef een onderzoeksvoorstel, en dat werd in Washington door zestig journalisten besproken. Ruim 250 journalisten uit 36 landen zetten uiteindelijk hun tanden in het verhaal.

‘Al direct bleek dat er vrijwel geen openbare bestanden waren over implantaten’, vertelt Bouma. ‘We vroegen ons af of de controle vooraf wel goed was.’ In totaal dienden de 250 journalisten samen zo’n 1500 WOB-verzoeken in. ‘Het beantwoorden van onze vragen werd enorm vertraagd, vooral door het bedrijfsleven. De eerste antwoorden kregen we pas begin november 2018, anderhalf jaar na het indienen van ons verzoek. De gezondheidsinspectie  stuurde ons documenten, die grotendeels onleesbaar waren gemaakt. Want ‘men wilde de relatie tussen inspectie en beroepsgroep niet beschadigen’, heette het. Die relatie is blijkbaar belangrijker dan het geven van informatie aan patiënten. Je moet bedenken: fabrikanten zijn verplicht om bijwerkingen en incidenten te melden. Eigenlijk zou je daar niet om hoeven te vragen.’

‘De overheid laat haar oren naar de producenten van implantaten hangen. Daar is de patiënt niet mee geholpen. Implantaten komen erg gemakkelijk op de markt. De Nanostim bijvoorbeeld, de eerste draadloze pacemaker die rechtstreeks in het hart wordt geplaatst, heeft men in Tsjechië op een kudde schapen uitgeprobeerd. Daarna op een klein aantal patiënten in Duitsland, Tsjechië en Nederland. Intussen lopen 1400 patiënten met de pacemaker rond. Maar nu blijkt de batterij niet te deugen. Mensen die van de pacemaker afhankelijk zijn, hebben alsnog een conventionele pacemaker moeten laten plaatsen.’

‘Een implantaat hoeft nu alleen maar een CE-keurmerk te hebben. Dat stelt niet erg veel voor. Vergelijk het met medicijnen: die komen vaak pas na tien jaar op de markt, na zeer uitgebreide testen en controles. Op internet vindt u behoorlijk veel informatie over de werking van medicijnen. Maar dergelijke informatie vindt u op internet niet over implantaten. Als patiënt wilt u weten: wat heb ik in mijn lijf? Als u zich daarover zorgen maakt, ga dan vooral praten met uw cardioloog!’

‘Vaak gaat het ook goed’, relativeert Bouma, die beseft dat artikelen over problemen met hartimplantaten, patiënten ook ongerust kunnen maken. ’Ik sprak een mevrouw in Best, die letterlijk wakker lag van de verhalen in de krant. Ze draagt een pacemaker en ze heeft dat apparaatje echt hard nodig. Ze liet me weten dat ze voortaan een briefje bij zich draagt, een soort codicil. Daarin staat dat ze wil dat er autopsie op haar wordt uitgevoerd, mocht ze buiten het ziekenhuis komen te overlijden. Zodat gecontroleerd kan worden, of er iets misging met de pacemaker. Ze wil zo haar eigen kleine bijdrage leveren aan het verbeteren van de patiëntveiligheid. Want op dit moment worden ICD’s en pacemakers na een plotse hartdood nooit gecontroleerd op juiste werking.’ Meer hierover is te lezen op pagina 16.

‘De registratie van klachten rammelt’, aldus Bouma. ‘In Nederland en in veel andere landen wordt niet goed bijgehouden wat de problemen zijn met medische hulpmiddelen.’

Hartpatiënten Nederland zou graag zien dat alle patiënten toegang krijgen tot alle informatie op het gebied van implantaten.

voor meer artikelen over o.a behandeling klik hier

Oproep: laat uw pacemaker of ICD controleren na overlijden

Geschreven door

Hartpatiënten Nederland roept mensen met een pacemaker of ICD op zich te melden. Hartpatiënten Nederland wil dat de pacemaker of ICD bij de dood van de patiënt voortaan wordt nagelezen, kortom: dat op de patiënt autopsie wordt gepleegd.
(meer…)