Rob Kamphues: Bang zijn voor het leven is niet het slimste wat je kunt doen

Geschreven door

 

Tv-presentator, autocoureur en schrijver Rob Kamphues (56) had als kind een hartafwijking. Door zorgen omringd begon hij angstig aan zijn leven. Tegenwoordig kennen we Rob juist als durfal. Zo is hij al jaren autocoureur. Hoe kwam het zover? Rob Kamphues vertelt het aan Hartpatiënten Nederland.

 

Als kind had je een hartafwijking.

Ik was een huilbaby. Later werd er een open ductus geconstateerd, een hartklepje dat open bleef staan, aan de buitenkant van het hart. Na mijn operatie op driejarige leeftijd was alles in orde. Best wonderlijk. Mijn optimale gezondheid verbaast nog steeds. Dat merk ik ook elk jaar bij de strenge keuring voor autocoureurs. Het ECG is altijd goed. ‘Hoe is het mogelijk!’, zegt de dokter dan.

 

Je mag en kan dus alles?

Ja. Wel had ik lange tijd een rare manier om met mijn angsten om te gaan. Anders dan mijn broer werd ik erg beschermd opgevoed. Ook na de operatie wilde mijn moeder dat ik voorzichtig deed. Niet omdat ik brozer was, maar ze dacht dat er misschien toch nog iets aan de hand was.

Begrijpelijk, maar daardoor werd ik wel een angsthaas. Op een gegeven moment ben ik rigoureus over mijn angsten voor dingen heengestapt, gewoon omdat dat van mezelf moest. Ik klauterde aan de regenpijp van ons huis omhoog. Daarna was het hek van de dam. In mijn tv-programma’s komt dat terug. In ’De acht plagen van Rob Kamphues’ bijvoorbeeld. Ik deed waanzinnig gevaarlijke dingen. Bobsleeën, stierenvechten, een haai door een hoepel duwen. Luisteren naar angstgevoelens was niet aan de orde. Alle grenzen werden gepasseerd. Pas tegen mijn veertigste ging ik onderscheid maken. Deed ik alleen nog de dingen die ik wilde durven. Niet alles hoeft.

 

Hoe kon je zo doorslaan?

Toen ik heel jong en nog ziek was, werd in eerste instantie gezegd me niet aan te stellen. ‘Je kunt het!’ was het steeds. Als kind leerde ik dus geen aandacht te geven aan signalen van mijn lijf. Het wordt een soort natuur om ze te negeren. Daar kom je niet zomaar vanaf. Daar ben je tot ver in de volwassenheid mee bezig. Zo werkte ik op een gegeven moment ook veel te hard. Dat ik een harde werker was en grote dromen wilde verwezenlijken, koppelde ik lange tijd eveneens aan die eerdere hartafwijking. Het zou te maken hebben met bewijsdrift en levenslust. Maar mijn kinderen (twee zonen, een dochter én drie stiefzoons) werken net zo hard en die hebben niets aan hun hart. Ambitieus zijn is blijkbaar een natuurlijke neiging. Dus dat idee moest ik nuanceren. Het was ook psychologie van de koude grond natuurlijk.

 

Je voelt je nog verwant met jongere hartpatiënten. Je hebt zelfs de Stichting Groot Hart opgericht om hun autorace-wensen in vervulling te doen gaan.

Groot Hart richt zich niet alleen op jonge hartpatiënten. Alle kinderen met een hartafwijking of een ernstige ziekte (5-17 jaar) mogen zich aanmelden voor onze raceautodagen. Het zit zo. Ik ben inmiddels al 12 jaar autocoureur. Bekende autocoureurs worden regelmatig gevraagd om een wens in vervulling te doen gaan. Kinderen willen graag een keertje met je meerijden. Een paar rondjes in een Ferrari, daar dromen ze van. Je bent wel een bokkenlul als je daar niet op ingaat. Zelf iets opzetten leek me een goed idee. Groot Hart is nu een flinke organisatie, maar in het begin hielp ik zelfs nog mee helmen opduwen en ballonnen blazen.

Heb je als ervaringsdeskundige tips voor ouders met langdurig zieke kinderen?

Wees niet te zuinig op je kinderen. Doe niet te voorzichtig. Ik zie ouders tijdens de Groot Hart
evenementen. Dan komen ze aan met hun zoon of dochter. Zo’n kind heeft soms al eens gereden in een grote auto, maar onze raceauto’s zijn monsters. Als je 50 km per uur rijdt, heb je al het idee dat je 200 km per uur rijdt. Ze maken enorme herrie. Je ziet de neusjes van de kinderen wit worden. Papa en mama zeggen: ‘Je hoeft niet hoor!’ Maar dan gaan we even koffie met ze drinken en gaan de kinderen eerst eens in de auto zitten. Ze mogen zelf starten. We lullen ze erin als het ware. Uiteindelijk gaan ze toch en dan zijn ze naderhand zo trots op zichzelf. Ze hebben zichzelf overwonnen. Voor een aantal is het zelfs een levensveranderende ervaring. Ze willen meer gaan sporten, willen daartoe de medicatie aanpassen. Ze hebben weer zin in het leven. Het is onvoorstelbaar wat er dan gebeurt. Ik veroordeel ouders die te voorzichtig zijn niet hoor. Ik ben zelf ouder, ik begrijp het natuurlijk. Maar je moet niet bang zijn voor het leven. Geen angst hebben om te verliezen. Bang zijn is simpelweg niet het slimste om te doen. Opvoeden is liefdevol verwaarlozen. Je moet je kind niet over elke drempel heen helpen. Of ik zelf ook zo omga met mijn kinderen? Ik doe mijn best!’

Huisarts spreekt schande over vergoeding peperduur cholesterolmedicijn

Geschreven door

 

Ondanks absurd hoge kosten en een volstrekt ontbreken van ieder bewijs van effectiviteit worden sinds 1 april 2016 de cholesterolverlagende Repatha-injecties vergoed vanuit het basispakket. Dat schrijft huisarts Hans van der Linde uit Capelle aan de IJssel. Hij spreekt er schande van. Het middel is honderden keren duurder dan een gewone statine. De  wetenschappelijke pressiegroep die het middel aanbeval, was grotendeels samengesteld uit mensen die sterke banden hebben met de grote farmaceutische multinationals.

 

Huisarts Hans van der Linde

 

Het gaat om peperdure PCKS9-remmers. Die zouden bedoeld zijn voor mensen die statines niet kunnen verdragen wegens de bijwerkingen. Het prijsverschil is ten hemel tergend: waar voor een statine 23 euro moet worden betaald, kost het nieuwe medicijn ongeveer 5100 euro per jaar per patiënt, blijkt uit een publicatie in februari van het British Medical Journal (BMJ). ‘De beslissing om over te gaan tot vergoeding is gebaseerd op een consensus van de European Atherosclerosis Society (EAS)’, aldus dokter Van der Linde. ‘De EAS staat sterk onder invloed van de farmaceutische industrie, om niet te zeggen dat zij erdoor wordt gedomineerd. Volgens de website van de EAS zijn vijf van de acht leden van het Executive Committee als consultant verbonden aan één of meer bedrijven die cholesterolverlagers produceren.’

 

Van der Linde concludeert dat de consensus inhoudelijk werd bepaald door belangenverstrengelde artsen en wetenschappers. ‘Op grond van die consensus verspillen wij nu miljoenen aan een niet van gevaar ontbloot middel met onbewezen effectiviteit’, aldus de huisarts. Het middel is niet bewezen veilig op lange termijn.

 

Cholesterolverlagers komen op de markt als ze cholesterol in het bloed kunnen verlagen. Antidiabetica komen op de markt als ze glucose in het bloed kunnen verlagen en antihypertensiva komen op de markt als ze de bloeddruk kunnen verlagen. ‘Of je er langer door leeft of eerder door sterft is dan nog een Russische roulette met de loop gericht op de patiënt’, weet Van der Linde. ‘Zo stierven alleen al 47.000 mensen aan hartinfarcten door het in 2010 weer van de markt gehaalde antidiabeticum Avandia.’

 

‘Voor de nieuwe peperdure, cholesterolverlagende Repatha-injecties geldt precies hetzelfde. Er is geen begin van een bewijs dat mensen er langer of korter door leven. Ook niet de mensen met familiaire hypercholesterolemie, die in verreweg de meeste gevallen een hoge leeftijd bereiken met schone bloedvaten.’

 

Niet alleen huisarts Van der Linde is uitermate kritisch, datzelfde geldt voor het British Medical Journal van februari. ‘Hoe objectief waren de aanbevelingen van een consensuspanel om dure PCKS9-remmers voor te schrijven aan patiënten die bijwerkingen ondervinden van statines?’, vraagt het gerenommeerde vaktijdschrift zich af. Medewerker Nigel Hawkins van het blad brengt verslag uit van relaties met de farmaceutische industrie: ‘Als goedkope en effectieve medicijnen beschikbaar zijn, wie heeft dan nog behoefte aan dure en onbewezen effectieve middelen? Voor dat probleem staan de producenten van de intensief gepromote PCSK-remmers, die beter dan statines cardiovasculaire dood zouden moeten voorkomen tegen ruwweg 300 maal hogere kosten’, rekent Hawkins ons voor.

 

‘Een strategie daarbij is het aandikken van de bijwerkingen van statines. Hoewel onderzoek laat zien dat ernstige bijwerkingen weinig voorkomen, klagen veel statinegebruikers over spierpijn. Als artsen en de gezondheidszorg nu overtuigd kunnen worden dat die patiënten een ‘statine-intolerantie’ hebben en behandeld moeten worden met PCSK9-remmers, zal de afzet toenemen.’ Kortom: als je de dokter zo gek krijgt dat die de peperdure medicijn en als alternatief voorschotelt, zit de producent gebeiteld.

‘Amgen, Eli Lilley, Pfizer en Sanofi Regeneron, vier bedrijven die geïnvesteerd hebben in PCSK9-remmers, moeten dan ook ingenomen zijn geweest met de conclusies van een consensuspanel als richtsnoer voor de beste behandeling van patiënten met spiersymptomen van statines.’

 

Het panel werd ingesteld door de European Atherosclerosis Society (EAS), ‘een club die sterk onder invloed staat van de farmaceutische industrie’, aldus Van der Linde. In februari 2015 publiceerde het panel zijn conclusies in de European Heart Journal. Volgens het panel moet worden overwogen om patiënten met drie of meer statines die spiersymptomen (SAMS: statins associated muscle symptoms) hebben, te verwijzen naar een specialist. Het panel concludeert: ‘Door herkenning van SAMS te koppelen aan een gestructureerde aanpak verwacht het panel dat personen met klinisch relevante SAMS  alternatieve en/of nieuwe therapeutische regimes aangeboden zullen krijgen die het cardiovasculaire risico bevredigend kunnen aanpakken’.

 

Maar, en daar zit de angel: ‘Het panel waarvan de conclusies wijd verbreid gelezen zijn, werd ondersteund door subsidies van de vier genoemde bedrijven en van AstraZeneca, Esperion en Merck. Van de 26 auteurs verklaarden er 20 conflicterende belangen te hebben met Sanofi-Regeneron, 16 met Amgen, 14 met Pfizer en 7 met Lilly. Voorts bevestigden 18 auteurs belangenverstrengelingen te hebben met Merck, die als fabrikant van ezetimibe, een ander cholesterolverlagend middel, zal verdienen aan statine-intolerantie.’

 

Wiens brood men eet, diens woord men spreekt, kortom.  Amerikaanse analist Geoffrey Porges van de investeringsbank Leerink in Boston omschreef Amgen’s evolucumab en Sanof-Regeneron’s alirocumab als ‘Bijna, zo niet de grootste, verspilling van ontwikkelings- en commerciële investeringen in de recente geschiedenis’.

 

Een levensreddende reis naar Houston en Londen

Geschreven door

 

Het waren barre tijden. Vijftig jaar geleden overleden er dagelijks meer dan vijftig Nederlanders aan ziekten van de kransslagaders. Jawel, u leest het goed: dagelijks! Het aantal hartpatiënten nam sterk toe, evenals de wetenschappelijke inzichten om deze mensen te helpen. Maar de capaciteit om al deze mensen te helpen en te behandelen, groeide niet mee. De Leidse hoogleraar prof. dr. J. Groen sprak in 1969 in dit verband zelfs van ‘een noodtoestand’. Het Rotterdamse Dijkzigtziekenhuis had destijds een wachtlijst van zo’n 150 hartpatiënten, waarvan er slechts één per week kon worden geopereerd.

 

Het was in die dagen dat de toen 39-jarige Brabantse hartpatiënt Henk Fievet het initiatief nam voor de oprichting van de toenmalige vereniging voor Nederlandse Hartpatiënten, de voorloper van Hartpatiënten Nederland. ‘Ik ben door de minister ter dood veroordeeld’, liet Fievet op 25 mei 1970 in de Telegraaf optekenen. ‘Ik ben dan ook tot de slotsom gekomen dat ik mijn huid duur ga verkopen en die van vele anderen met mij!’ Het citaat staat in het boek ‘Als het hart hapert’, geschreven ter gelegenheid van het 25-jarig bestaan van onze belangenorganisatie.

 

De vereniging groeide als kool: duizenden, vele tienduizenden hartpatiënten meldden zich aan. Fievet trok hieruit de enig mogelijke conclusie: ‘Ik heb besloten de zwijgende massa van 2000 op wachtlijsten staande patiënten voor hartchirurgie, en al die andere duizenden mensen met hartklachten, een stem te geven. Wij (ik ben inmiddels niet langer alleen) hebben besloten een vereniging van en voor hartlijders op te richten en ons eerste doel is om via directe politieke actie duizenden en nog eens duizenden reacties op het Binnenhof te bezorgen.’

 

Ondanks acties van de vereniging, zoals een opzienbarende bezetting van de Tweede Kamer in 1974, bleef de capaciteit om hartpatiënten een levensreddende operatie te geven ver onder de maat. Er kwamen geen nieuwe hartchirurgische centra bij. Talloze hartpatiënten stierven, terwijl ze op ellenlange wachtlijsten stonden.

 

Eind maart 1976 was Fievet het zat. Hij kondigde een hartbrug aan naar Houston, Texas, waar men bereid was om maandelijks tientallen hartpatiënten uit Nederland te opereren. Alleen moesten de verzekeringen dat wel betalen. Om dat mogelijk te maken speelde Fievet blufpoker en zette de onwillige verzekeraars het mes op de keel.

 

De ziekenfondsen vreesden een uittocht per luchtbrug van Nederlandse hartpatiënten naar de VS. Zij durfden echter geen besluit te nemen en schoven het bordje door naar staatssecretaris Hendriks van Volksgezondheid. Fievet reageerde woedend en liet strijdvaardig weten dat de eerste 25 hartpatiënten ‘binnenkort’ naar Houston zouden vertrekken. Hij dreigde ermee de ziekenfondsen aansprakelijk te stellen wegens dood door schuld. ‘Gevallen genoeg in ons dossier’, fulmineerde hij. ‘Wij bereiden harde acties voor, maar misschien zijn die niet nodig’.

 

Hij blufte dat de Nederlandse Hartpatiënten Vereniging zich garant zou stellen voor de operaties in Houston, hoewel de vereniging zoveel geld in de verste verte niet had. Blufpoker dus. Daarin slaagde hij, want de publieke opinie steunde hem. Eind juni 1976 werden de eerste zeven (mannelijke) hartpatiënten in Houston geopereerd. Met succes. In Nederland was men laaiend enthousiast. Levens waren gered!

 

De hartbrug was een feit. Drie jaar lang vertrok elke veertien dagen een vliegtuig met 20 tot 25 hartpatiënten naar het St. Lukes Hospital in Texas. Een jaar later ging een tweede hartbrug open, dit keer naar het St. Anthony’s Hospital in Londen. Dat gebeurde omdat veel hartpatiënten moeite hadden met een verblijf ver van huis. Eenzaamheid en heimwee kwamen hun herstel niet ten goede, Londen was beter bereikbaar.

 

De levens van vele duizenden Nederlanders werden via een hartbrug gered. Later werd naast Londen en Houston nog een luchtbrug naar Genève georganiseerd. De hartbruggen werden afgebouwd toen de operatiecapaciteit van de Nederlandse ziekenhuizen geleidelijk aan weer op stoom was gekomen.

 

Ook cardiologen werkten mee aan de luchtbruggen van de vereniging. Ze stuurden patiënten bewust door naar Houston en later naar Londen. Zoals cardioloog dr. Pluim in Sittard, die zijn patiënt Zef Lemmens door verwees. Dit omdat hij geen hoge pet op had van de Nederlandse hartcentra. De toen 50-jarige Lemmens onderging in Houston een openhartoperatie met vijf omleidingen. Chirurg was dr. Denton Cooley, de wereldbekende hartchirurg. ‘De operatie is heel voorspoedig verlopen’, herinnert Lemmens zich.

 

‘Toen ik de eerste keer mijn ogen opende, had ik het gevoel dat ik er weer tegenaan kon gaan, en het herstel verliep gelukkig heel voorspoedig’, gaat hij verder. ‘De  tijd in Amerika was een geweldige ervaring. De voertaal was Engels, maar dat was geen probleem. Medepatiënten die geen Engels spraken hebben we geholpen.’

 

Het was geen sinecure om ‘even’ zo ver van huis te gaan om je in een onbekend ziekenhuis te laten opereren. Mensen die zich die tijd nog kunnen herinneren spreken zonder uitzondering over ‘zenuwen’, angst en onzekerheid. Het was hun laatste strohalm, dat wisten ze wel. Je liet vaak ook wat achter, en wist niet of je nog zou terugkeren. Lemmens herinnert zich die tijd nog goed. ‘Ik had drie opgroeiende kinderen en een eigen onderneming die in mijn afwezigheid gelukkig goed werden opgevangen door het personeel. Na enige tijd kon ik mijn werk langzaamaan weer oppakken. Mijn vrouw heeft me toen heel goed bijgestaan en dankzij haar werd ik weer de oude.’

 

Lemmens was niet de enige die met angst en beven aan de reis begon. De trip naar Londen was ook voor de toen 62-jarige mevrouw Bertens, moeder van veertien kinderen, ‘een angstige ervaring’, herinnert haar dochter, mevrouw G. van der Klundert-Bertens zich. Op reis gaan naar een vreemd land en een vreemd ziekenhuis, dat was niet tof, vertelt ze. ‘Het was wel veilig genoeg met begeleiding’, weet ze. ‘Mijn moeder en de andere patiënten gingen een uiterst onzekere tijd tegemoet.’ Mevrouw Bertens werd begeleid door haar man en twee gezinsleden. ‘Dat was niet omdat het leuk was, maar omdat het hard nodig was. Ter ondersteuning, en voor het geval er iets ergs gebeurde.’ Bertens werd op 31 oktober 1977 geopereerd. Met succes.

 

‘Er zat niet anders op’, herinnert de heer Smits zich, die in 1979 in Londen werd geopereerd. ‘Maar leuk was het niet.’ In het ziekenhuis was het soms behelpen. Alles ging er in het Engels, aldus Smits. Wel was er soms een tolk. Gelukkig werden de patiënten in die tijd begeleid door Lei Backes en Anneke Weiman van de hartpatiënten vereniging, herinnert Smits zich. De hele familie was bij zo’n operatie in het verre buitenland betrokken. ‘In de familie werd er veel over gesproken. Er moest immers veel geregeld worden. We hadden twee kinderen, een van 11 en een van 9 jaar.’

 

Jan Breeman werd in 1991 in Londen geopereerd. ‘In eigen land moest ik zes maanden op een operatie wachten’, vertelt Breeman. ‘Te lang.’ Hij vroeg voorzitter Jan van Overveld van Hartpatiënten Nederland om hulp, en kon vervolgens snel naar Londen. De toen 39-jarige Breeman werd geopereerd door de Maastrichtse hartchirurg Kees Prenger, die speciaal mee overgevlogen was en vijf omleidingen aanbracht. ‘Vakwerk’, aldus Breeman. ‘Ik ben geen dag meer ziek geweest, tot op de dag van vandaag!’

 

Breeman herinnert zich onder meer het prima eten, de uitstekende verzorging, en de aandacht die hij dagelijks kreeg van een Engelse hartchirurg, de heer Smit, die elke dag een half uurtje met hem praatte. De in februari dit jaar overleden Piet Schoenmakers van Hartpatiënten Nederland begeleidde hem in Londen. Helaas sprak Schoenmakers geen Engels, herinnert Breeman zich. Gelukkig kon Breeman zichzelf goed redden in de Engelse taal. De operatie was een succes: tot zijn prepensioen op 61-jarige leeftijd heeft Breeman kunnen doorwerken. Niet zonder slag of stoot, overigens. ‘Het GAK deed moeilijk daarover en wilde mij afkeuren alsof ik invalide was. Ik ging gewoon aan het werk en heb dat zonder onderbreking 22 jaar lang gedaan!’

 

Dat Engels was voor veel patiënten toch wel een handicap. Gelukkig ging met hartpatiënt Ad van Zandbeek uit Vught, naast toenmalige voorzitter Piet van Overveld, ook een verpleegkundige mee, die Engels sprak. De toen 46-jarige Van Zandbeek heeft in Londen twee omleidingen gehad. Hij herinnert zich nog een aardige anekdote: ‘Mijn vrouw en ik spreken noch verstaan Engels’, vertelt hij. ‘Er ontstond ondanks alles een leuke situatie. Iemand uit de keuken vroeg: Do you want to eat chicken? Mijn vrouw snapte er niets van. De andere vrouw begon te kakelen en te springen als een kip. Ja hoor! Ik lust wel een kip….’

 

Veel publiciteit kreeg de luchtbrug eind juli 1976, toen de 3-jarige René Pascal Boeren met zijn ouders naar Houston ging. Daar kreeg het ventje een levensreddende hartoperatie. Het jongetje was in eigen land ten dode opgeschreven, leed aan toenemend zuurstofgebrek en was daardoor blauw geworden. ‘In Nederland kon niemand hem helpen’, vertelt zijn vader Cor Boeren. ‘Uiteindelijk heeft kinderarts De Villeneuve van het Sofia ziekenhuis gezorgd voor een operatie in Houston.’ De reis was georganiseerd door de Nederlandse Hartpatiënten Vereniging. De operatie was succesvol. Kranten en tijdschriften stonden er wekenlang vol van. In de eerst volgende uitgave van HartbrugReizen staat een uitvoerige reportage over deze levensreddende reis.

Hoe was het om met een gezelschap van lotgenoten op reis te gaan naar een vreemd land en een vreemd ziekenhuis? De een vond het spannend, de ander beangstigend, weer anderen vertellen ons dat het heel erg mee viel. Toch voelde iedereen zich erg onzeker, en waren mensen blij met de begeleiding van de vereniging, die mensen niet alleen een luisterend oor bood, maar ook hielp waar dat nodig was. In de begindagen in de jaren ’70 van de vorige eeuw, ging onder meer dr. Peter van der Schaar mee. Deze hartchirurg zette zich toentertijd enorm in voor het verbeteren van de hartoperaties en de capaciteit van de hartcentra in ons land. Hij kreeg hier echter te maken met erg veel tegenwerking. Peter van der Schaar zat ook in het vliegtuig, vanaf voorjaar 1976, toen de Nederlandse Hartpatiënten Vereniging ruim drie jaar lang elke twee weken een luchtbrug naar Houston regelde voor 20 tot 25 Nederlandse hartpatiënten. Een jaar later werd een tweede luchtbrug geopend, naar het toentertijd door nonnen bestierde St. Anthony’s Hospital in Londen. Ook konden mensen vlak daarna voor een operatie in Genève kiezen. Iemand die ook vaak mee ging was onze adviseur en dotterdeskundige cardioloog Hans Bonnier van het Catharina ziekenhuis in Eindhoven, evenals Piet van Overveld, sinds 1977 voorzitter van de Nederlandse Hartpatiënten Vereniging. Later was ook diens zoon en opvolger Jan van Overveld een welkom begeleider op de levensreddende reizen naar Londen.

 

Veel patiënten van toen onderhouden niet alleen goede herinneringen aan de tijd rond de operatie, maar ook een goed contact met elkaar en de stichting Hartpatiënten Nederland. ‘Piet van Overveld heeft veel voor ons betekend’, laat Ad van Zandbeek weten. Er wordt onder meer gewag gemaakt van een reünie van mensen die in den vreemde geopereerd zijn, in Oisterwijk. Hartpatiënten Nederland is trots op het koene en dappere initiatief dat de oprichters en voormalige roergangers van de toenmalige vereniging hebben genomen dat duizend mensen het leven heeft gered! Ook zijn we trots op de vele begeleiders, die op vrijwillige basis mee zijn gegaan om de doodzieke patiënten te begeleiden. En tenslotte zijn we heel veel dankbaarheid verschuldigd aan mensen als dr. Denton Cooley zaliger, die talloze Nederlanders het leven heeft gered.

 

Wie pinda’s voert, trekt aapjes aan

Geschreven door

 

De zorg is doodziek. Dat is niet alleen een constatering van vaatchirurg Cees Wittens, maar ook de titel van zijn onlangs verschenen boek. Computersystemen van ziekenhuizen zijn niet op elkaar afgestemd, zodat dokters niet snel genoeg weten wat een patiënt mankeert. Medici worden aangespoord om vooral zoveel mogelijk productie te leveren om de afgesproken zorgplafonds voor ziekenhuizen te halen, ook al is dat niet altijd nodig. En dat zijn zomaar twee voorbeelden die het topje van de ijsberg weergeven.

 

In de jaren ’70 van de vorige eeuw werd een arts in het ziekenhuis ondersteund door personeel in drie voltijdbanen. Nu wordt een arts ondersteund door medewerkers in maar liefst 33 voltijdbanen. ‘Minstens de helft van hen heeft geen idee wat de dokter doet’, weet Wittens. ‘Men speelt elkaar werk toe, maakt regeltjes, en vervolgens worden regeltjes gemaakt om regeltjes te controleren. Een soort zelfrijzend bakmeel, kortom!’

 

En intussen moet de patiënt steeds dieper in de vaak smalle beurs tasten om al die kosten via zijn verzekering te kunnen ophoesten. Het huidige systeem zit vol controlemechanismen die de zorg op de werkvloer eerder hinderen dan bevorderen. Niet in het voordeel van ons, patiënten, kortom. Om maar een voorbeeld te noemen: is de specialist die ons behandelt, wel goed? ‘Van de huidige 24.000 medisch specialisten zijn er in 2016 nog geen 20 uit hun vak gezet omdat ze het te slecht deden’, vertelt Wittens. ‘terwijl er statistisch gezien minimaal 5% ver onder de maat presteert, zijnde 1200 specialisten’. In plaats daarvan laten we ze gewoon doorwerken!’

‘Als je niet functioneert als specialist, moet je een ander vak kiezen. Daar hoor je geen patiënten aan op te offeren. De huidige tuchtraad is te slap, die geeft een slecht functionerende arts hooguit een standje. Foei, niet meer doen, hoor!’

 

Voor Wittens zou de hele sector grondig op de schop moeten. In zijn boek werkt hij de plannen daartoe uit. Er zouden minder ziekenhuizen moeten komen. Bovendien zouden we af moeten van de huidige mentaliteit in ziekenhuizen, werken van 8 tot 4. Daarbuiten worden alleen spoedgevallen behandeld.  Dat is niet van deze tijd, ook buiten die tijden zijn patiënten ziek en moeten dringend geholpen worden. Kortom: ploegendiensten in de ziekenhuizen waar complexe patiënten behandeld worden, 24 uur per dag en zeven dagen per week, vindt Wittens.

 

‘We hebben nu kostbare gebouwen met kostbare apparatuur die maar 6-8 uur per dag gebruikt wordt, en op vrijdagmiddag om 15 uur op slot gaan’, weet Wittens. ‘Te gek voor woorden, heel inefficiënt!’

 

Er moeten nieuwe ziekenhuizen gebouwd worden, vindt hij. Dat wil zeggen twintig 24-uurs-centra, per miljoen inwoners één ziekenhuis. Die nieuwe hospitalen moeten identiek zijn aan elkaar, dat scheelt enorm in de architect-, bouw- en onderhoudskosten. In alle ziekenhuizen wordt volgens de jaarlijks geactualiseerde richtlijnen gewerkt. De nieuwe specialistische 24-uurs-centra moeten op plaatsen gebouwd worden die goed bereikbaar zijn, en niet ergens midden in de stad, zoals bijvoorbeeld in Rotterdam. ‘Onbereikbaar’, zegt Wittens. Rond ieder 24 uurs-centrum kunnen vervolgens bijvoorbeeld 3 dagbehandelcentra, voor de minder complexe zorg, worden ingericht en zo nodig enkele zorghotels voor de nodige nazorg.

 

Ook moeten de computersystemen aan elkaar gewaagd zijn, en niet zoals nu syntax error roepen, zodra ze met elkaar in aanraking komen. Met als gevolg dat een behandelaar niet beschikt over de complete ziektegeschiedenis en vaak onderzoeken herhaalt die elders al gedaan zijn. Ook moet de kwaliteit van de geleverde zorg continue realtime gemeten worden om daarmee de specialist, afdeling of ziekenhuis te kunnen vergelijken met het landelijk gemiddelde.

 

Daarnaast moet de zorg af van het systeem waarin specialisten per behandeling betaald worden. Hoe meer behandelingen, hoe vetter de bankrekening van de specialist en het ziekenhuis. ‘Wie pinda’s voert, trekt aapjes aan’, vindt Wittens. ‘Het gaat niet om de kwantiteit, het moet gaan om de kwaliteit’, zegt hij. Nu draait immers veel om geld, in plaats daarvan moet het om de patiënt gaan. Veel behandelingen zijn immers niet altijd nodig, weet Wittens. Vaak kan een andere oplossing volstaan, bijvoorbeeld niets doen! Om deze productie prikkel weg te nemen, pleit Wittens ervoor de specialisten in loondienst te nemen. Door continue de kwaliteit van de geleverde zorg te monitoren kunnen specialisten, afdelingen of ziekenhuizen die onder de maat presteren ook worden geïdentificeerd en aangesproken op het falen. Als dan bijvoorbeeld na een jaar de kwaliteit onder de maat blijft dan mag men die zorg niet meer leveren. Zo vallen de zwakke broeders geleidelijk buiten boord, is de redenering van Wittens. Wie goede kwaliteit levert, zou in dit systeem een bonus kunnen krijgen. Dat meten gebeurt nu helemaal niet. Je weet als patiënt dus niet of de specialist, die tegenover je in de spreekkamer zit of je opereert, wel goed is. Een slechte zaak, vindt ook Hartpatiënten Nederland!

 

Daarom moet er veel veranderen in de optiek van Wittens. Ook een meer getrapte  opleiding kan de vele functies voor artsen beter faciliteren en daarmee de artsen beter motiveren.

 

Of Wittens niet op vele tenen springt? Nee, denkt hij zelf. Velen zien de noodzaak voor verandering, maar zijn bang om te veranderen omdat de gevolgen vaak niet te overzien zijn. ‘Ik heb daarom 2050 als richtjaar voorgesteld. Dan zijn de huidige betrokkenen al weg, hebben er dus geen belang bij zich in te graven in schuttersputjes om veranderingen te voorkomen.’

 

Een zeer lezenswaardig boek, kortom, een aanrader! (te bestellen via:  www.dezorgisdoodziek.nl)

 

Wie goede kwaliteit levert, krijgt een bonus

 

 

Talloze hartdoden in 2016 door medicijngebruik

Geschreven door

 

‘Wees alert op bijwerkingen!’

 

ROERMOND – Een jonge vrouw die na het drinken van een veelbelovende afslankthee sterft aan acute hartproblemen. Zeker drie hartdoden door gebruik van een middel tegen misselijkheid en braken. En, een bloeddrukpatiënt van middelbare leeftijd, die door het gebruik van een ACE-remmer werd getroffen door een acute zwelling van het strottenhoofd. Twee dagen later stierf hij.

 

Een kleine opsomming van onvoorziene maar fataal verlopen bijwerkingen van uiteenlopende geneesmiddelen en afslankproducten. Ook in het afgelopen jaar deden zich in Nederland deze dramatische neveneffecten na medicijngebruik voor. De meldingen werden geregistreerd door het Bijwerkingencentrum Lareb, de Nederlandse Voedsel- en Warenautoriteit (NVWA) en het Vergiftigingen Informatiecentrum (NVIC).

 

Vanaf eind 2015 tot heden was er evenwel meer aan de hand, zoals: hartkloppingen door een warmtesmeermiddel; hevige benauwdheid en kortademigheid (bij oudere dames) door een gecombineerd gebruik van paracetamol en een smalspectrum-antibioticum; en de kans op hartfalen door een middel dat wordt voorgeschreven bij de behandeling van volwassenen met niet-kleincellige longkanker.

 

Bijwerkingencentrum Lareb, in ’s-Hertogenbosch, hoopt over enige maanden de eindbalans te kunnen opmaken van het aantal meldingen van neveneffecten door geneesmiddelen in 2016 en de eventuele gezondheidsschade die daarbij is aangericht. In 2015 ontving Lareb ruim 24.000 meldingen.

 

Volgens Lareb-directeur Agnes Kant wordt in elk Nederlands ziekenhuis elke dag gemiddeld één patiënt gezien (of opgenomen) vanwege meer of minder ernstige problemen door het gebruik van een geneesmiddel. ‘Want, naast wat je wilt dat het doet, doet een geneesmiddel vaak ook iets dat je nadrukkelijk níet wilt’, zei zij tijdens de viering van het 25-jarig bestaan van Lareb, in mei van dit jaar in de Jaarbeurs te Utrecht.

 

Geneesmiddelen, we kunnen helaas niet zonder. Vrijwel geen mensenleven voltrekt zich zónder fysieke of mentale misère; dergelijke ellende spant een rode draad door de levens van velen. Ongemak en kwalen, euvels en stoornissen, serieuze aandoeningen en soms levensbedreigend onheil. We slikken, spuiten of smeren een als genezend of verzachtend aanbevolen middel zónder precies te weten waaraan we onszelf blootstellen. We vertrouwen erop dat de dokter het wel weet en dat die het met de beste geneeskundige bedoelingen aan ons heeft voorgeschreven.

 

Meestal is dat ook zo. Alhoewel veel kleine ongemakken dikwijls uit zichzelf verdwijnen en medicijnen daartoe niet altijd echt nodig zijn, worden ze dikwijls toch voorgeschreven. Omdat we daar soms zelf bij de dokter op hebben aangedrongen, maar ook omdat deze wellicht beseft dat elke pil of ieder smeerseltje uiteindelijk farmaceutische omzet betekent…

 

Veruit de meeste bijwerkingen treden op bij medicijnen die gewoon op doktersrecept verkrijgbaar zijn. Ook gaat het regelmatig mis bij ‘gezondheidsproducten’ die door gebruikers eigenhandig zijn aangeschaft bij webshops, via sociale media als Facebook, of verkregen via allerhande verkoopsites als Marktplaats. Het gaat daarbij dikwijls om afslankmiddelen en detox-preparaten. Bovendien worden veel van dergelijke producten aan de deur of bij sportscholen verkocht.

 

Na het gebruik van afslank- en detox-producten van diverse merken werden bij de drie eerder genoemde instanties (Lareb, NVWA en NVIC), gezondheidsklachten gemeld zoals angst, hoge hartslag, hoge bloeddruk, misselijkheid en duizeligheid.

‘Het melden van bijwerkingen draagt bij aan het veiliger gebruik van geneesmiddelen’, stelt Lareb-directeur Agnes Kant, jarenlang fractievoorzitter van de SP in de Tweede Kamer. ‘Daarom is het van belang dat dit bij ons gemeld wordt. Door het analyseren van meldingen krijgen we meer inzicht in bijwerkingen. Inzichten die zorgverleners en patiënten helpen bij de keuze voor een geneesmiddel, het mogelijk voorkomen en tijdig herkennen van bijwerkingen.’

 

Voorzitter Jan van Overveld van de Stichting Hartpatiënten Nederland is het daarmee volkomen eens. Hij zegt: ‘Mede gelet op het feit dat de farmaceutische industrie steeds vaker nieuwe geneesmiddelen door onder meer agressieve marketingcampagnes in de voorschrijfpen van artsen probeert te krijgen, vinden wij het belangrijk om mensen op mogelijke bijwerkingen te blíjven wijzen. En, in geval van een vermoeden hiervan, aan te raden om hiervan melding te doen bij zowel de huisarts als ook bij Lareb.’

 

Volgens Van Overveld blijkt ook in de veelvuldige contacten met donateurs van onze belangenorganisatie voor hartpatiënten dat ook zij vaak niet voldoende scherp zijn op bijwerkingen. ‘Mensen stappen te gemakkelijk heen over een onverwacht vervelend effect van een geneesmiddel. ‘Het zal er wel bijhoren’, redeneren ze, vaak zonder de bijsluiter van het middel te hebben gelezen. Maar, wees alert! Ook artsen wuiven meldingen vaak onterecht weg, in de overtuiging dat het immers bij de patiënt ‘wel tussen de oren zal zitten’.

 

Onlangs werden hartpatiënten geconfronteerd met berichten in de media over gevaarlijke bijwerkingen van statines, die veel worden voorgeschreven voor de behandeling van verhoogd cholesterol. Er werd ernstige spierafbraak gemeld. Lareb stelt: ‘Zo’n 10-15 procent van de gebruikers heeft last van spierklachten. Deze klachten variëren van kramp en spierpijn tot ernstigere spierklachten, zoals spierafbraak. Spierscheuring wordt (nog) niet beschreven in de bijsluiter of in de medische literatuur. Het is belangrijk dat artsen én patiënten zich realiseren dat naast de bekende spierklachten ook spierscheuring kan optreden bij het gebruik van statines.’

 

‘Melden draagt bij aan meer veiligheid’

Farmaceutische industrie steeds opdringeriger

Geschreven door

 

Kent u die uitdrukking? Lokale productkampioenen? Nee? Nou, wij ook niet – tot voor kort. De farmaceutische industrie gebruikt deze merkwaardige omschrijving  voor artsen  die naar de pijpen van die industrie dansen.

 

Kort gezegd: zich laten omkopen om producten van die industrie te  promoten. Artsen doen dat, niet omdat zij daarmee het beste geneesmiddel voor de patiënt voorschrijven, maar omdat het hun portemonnee vult. ‘Te schandalig voor woorden, en in strijd met de door artsen afgelegde  eed van Hippocrates’, vindt huisarts Hans van der Linde uit Capelle aan de IJssel.

 

‘Tegenwoordig gaat het aan zich binden van artsen  veel systematischer en planmatiger dan vroeger’, zegt Van der Linde. ‘Het opbouwen van een netwerk van artsen  is tot kunst verheven. Zo geven gespecialiseerde consultants adviezen en workshops hoe artsen voor zich te winnen en te behouden. Vroeger ging alles meer op zijn janboerenfluitjes. Nu is de industrie doelgericht bezig op elk lucratief vakgebied.’

 

Een goed medicijn verkoopt zichzelf, maar omstreden nieuwe geneesmiddelen, zoals een aantal antidiabetica en cholesterolverlagers, veroveren tegenwoordig maar moeizaam een marktaandeel. Dat heeft geleid tot marketing waarbij steeds vaker artsen worden ingezet. Cijfers van het Transparantieregister en een publicatie van de Codecommissie Geneesmiddelen Reclame (CGR) illustreren dat, betoogt Van der Linde.

 

‘De inzet in Nederland van artsen bij reclame voor geneesmiddelen heeft in navolging van Amerika een grote vlucht genomen. Farmaceutische bedrijven duiden die artsen zonder gêne aan met de term ‘lokale productkampioenen’. Denigrerend en schaamteloos, het gaat wel over het welzijn en de gezondheid van talloze mensen!’

 

Het geld dat de industrie aan artsen uitbetaalt moet tegenwoordig worden gemeld aan de CGR. Die beloningen lopen in de vele miljoenen euro’s. De CGR publiceert de bedragen online in het Transparantieregister. Cijfers uit dat register van 2015  laten zien dat 3.800 individuele zorgaanbieders, voornamelijk artsen, 8,6 miljoen euro kregen, oftewel gemiddeld 2.250 euro per persoon. Alsof je een emmer leeg schudt.

 

‘Het enkele feit dat Nederlandse verkopers van geneesmiddelen betalingen verrichten aan het ongelofelijke aantal van 3.800 voornamelijk artsen zegt veel over de inzet van menskracht om de voorschrijvers van die geneesmiddelen te beïnvloeden’ , gaat Van der Linde verder. ‘Die betalingen zijn voor de overgrote meerderheid kleiner dan het gemiddelde bedrag van 2.250 euro. Dat betekent dat de overige betaalde sommen aanzienlijk groter zijn, niet zelden vele tienduizenden euro’s. In werkelijkheid liggen de bedragen nog fors hoger, want veel gunstbetoon verloopt via sluipwegen, zoals via reclamebureaus die tot nu toe niet meldplichtig waren. Dat probleem is nu gelukkig onderkend door de KNMG en de CGR en recent is de meldplicht  sterk uitgebreid.’

 

‘Het Transparantieregister laat zien dat we het hebben over honderden artsen planmatig verdeeld over de verschillende regio’s, ziekenhuizen, universiteiten en farmacotherapeutisch lucratieve specialismen. Ze vervullen een voorbeeldfunctie voor huisartsen in het voorschrijven van nieuwe geneesmiddelen en worden met name ingezet als spreker tijdens nascholingen, symposia en congressen. Als schrijvers van artikelen propageren ze nieuwe medicijnen of ze lenen hun naam voor artikelen met die strekking. Kortom, ze zetten collega’s op het verkeerde been.’

 

Hoe gaat dat rekruteren en bewerken van ‘productkampioenen’ in zijn werk? Van der Linde: ‘Het farmaceutisch bedrijf Astellas Europe organiseerde volgens de CGR in Milaan een internationale ‘adviesraad’ voor de introductie van een nieuw geneesmiddel. Nationale vestigingen van Astellas werden uitgenodigd om artsen voor te dragen op basis van hun ‘opinieleiderschap’ en hun potentie om een ‘lokale productkampioen’ te worden. Dat leidde ertoe dat vier urologen en twee oncologen uit Nederland deelnamen aan de adviesraad.

 

Het programma van de tweedaagse bijeenkomst bestond uit een ochtend lezingen en een workshop. De deelnemers kregen daarvoor een honorarium van 1000 euro vermeerderd met 700 tot 1.200 euro voor gemaakte onkosten. De CGR concludeert dat deelnemers werden geselecteerd op grond van hun invloed op de marktpenetratie van het geneesmiddel en dat daarmee de doelstelling promotioneel was. De betaalde dienstverlening bestond uit kennisnemen van informatie, hetgeen niet kan worden bestempeld als het verlenen van een dienst. Honorarium en reis- en verblijfskosten Milaan zijn daarom niet toegestaan volgens de wet en volgens de regels van de CGR. Omdat Astellas berust in die vaststellingen besluit de CGR de klacht af te doen met publicatie van de feiten en betaling van de kosten.’

 

‘Er was hier dus sprake van een volledig betaalde stedenreis naar Milaan met daarbij nog eens een wettelijk verboden schenking van 1.000 euro aan artsen. Een gunstbetoon, maar feitelijk een omkoopsom, van rond de 2.000 euro, waarbij de kosten van hotel, diner en vliegtickets nog moeten worden opgeteld. ‘Zo worden artsen dus bewerkt en gemasseerd tot lokale produktkampioenen.’

 

‘Het Openbaar Ministerie bleef buiten schot bij deze forse wetsovertreding. Met zelfregulering en zelftoezicht zijn farmaceutische bedrijven in de praktijk gevrijwaard van strafvervolging. Ze hebben dan ook veel geld over voor die zelfregulering. Niet langer riskeren de verkoopdirecteuren, zoals in het verleden, de strafbladen die ook bij de Hoge Raad stand hielden.’

 

Hans van der Linde

Voorzitter van Overveld hekelt relatie van ‘big farma’ met artsen

Geschreven door

Dít willen wij niet!

ROERMOND – Medicijnen, ze zijn helaas onvermijdelijk om (ernstige) ziekten te bestrijden, patiënten het leven te redden dan wel hun bestaan te verlengen. Maar het maatschappelijke gedrag van veel van de producenten van deze middelen vertoont een chronische onaangepastheid die maar moeizaam te bestrijden valt.

‘De geneesmiddelenindustrie staat met twee benen buiten de gemeenschap, terwijl zij juist ín het hart ervan behoort te staan’, zegt voorzitter Jan van Overveld van patiënten-belangenorganisatie Hartpatiënten Nederland.

De ergernissen over de handelwijze van de farma-industrie stapelen zich op in de Nederlandse samenleving. De afkeer tegen de geneesmiddelensector lijkt enigszins op de tegen het bankwezen gerichte volkswoede, die nog altijd sluimert. Alleen gaat het nu om de gezondheid van heel veel mensen.

Twee recente gebeurtenissen illustreren exact wáár het fout zit. De ene, een recent artikel in De Volkskrant (3-9-2016), luidt: ‘Farmaceuten betalen miljoenen aan artsen’. Enkele dagen later verzucht een apotheker in het Overijsselse Hasselt op de sociaalnetwerksite Twitter: ‘Het is 9:45 u. Ik heb al drie discussies gehoord aan de balie over niet leverbaar/ander merk/ander doosje. Zo klaar mee.’

Want bizar: steeds meer patiënten blijven verstoken van hun reguliere geneesmiddelen omdat de apotheek ze niet meer geleverd krijgt. Bovendien heeft driekwart van de apothekersassistenten inmiddels dagelijks boze, soms scheldende en dreigende patiënten aan de balie: vanwege het niet beschikbaar zijn van hun medicijnen door ‘productieproblemen’ bij farmaceutische bedrijven en/of het zogeheten preferentiebeleid van zorgverzekeraars.

De Volkskrant analyseerde een enorme administratie (‘het transparantiedossier’) aan farmaceutische relaties met dertienduizend medisch specialisten in totaal zestien vakgebieden. Daaruit filterde de krant informatie waaruit blijkt dat alleen al in 2015 zo’n 2400 artsen samen 5,6 miljoen euro opstreken van de industrie. ‘Als dank voor bewezen diensten…’ Voor respectievelijk hun advieswerk aan de farma-industrie, voor hun spreekbeurten over geneesmiddelen van farmaceutische bedrijven, én als onkostenvergoeding voor hun congresbezoeken georganiseerd door… Big Farma!

Bijna de helft (dik 40 procent) van de reumatologen en urologen ontving vorig jaar geld op hun rekening van de farmaceutische industrie. Daarnaast kreeg een op de drie longartsen en internisten een honorarium voor lezingen dan wel een financiële vrijstelling van gemaakte reis- en verblijfskosten (totaal 2,2 miljoen euro).

Let wel: ‘de helft’ en ‘een derde’! En dat terwijl artsenorganisatie KNMG recent nog verklaarde dat ‘gemiddeld slechts een paar procent van alle artsen bijverdient’. Dat gemiddelde percentage verhult dat de betalingen zich concentreren in enkele specialismen, reageert de krant. ‘Sommige medisch specialisten kregen vorig jaar meer dan tienduizend euro als sprekersvergoeding of als beloning voor een adviesklus.’

De nu opnieuw in het nieuws gekomen etterende plek in de relatie tussen geneesmiddelenindustrie en voorschrijvende artsen, houdt van Overveld van Hartpatiënten Nederland, naar hij zegt, ook al tijden bezig. Al jaren ziet hij hoe ‘de farma’ met artsen omgaat, en andersom. Een ongezonde relatie, meent hij. ‘Compliment voor de journalisten van De Volkskrant, zij hebben nu de vinger op de zere plek weten te leggen’, reageert hij.

Om te vervolgen met: ‘Wij lezen in hun artikel van begin september heel veel terug van wat wij al jaren uitdragen. Dit soort mogelijk conflicterende belangen is echt onwenselijk. Waarom? Omdat ze de kosten van de gezondheidszorg in dit land opdrijven. En, omdat de patiënt niet kan vertrouwen op het eerlijke medische oordeel van de dokter. Want nog altijd geldt het spreekwoord: Wiens brood men eet, diens woord men spreekt.’

De Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ), die overwegend uit voormalige artsen bestaat, zegt al enige tijd met een onderzoek bezig te zijn om te kijken of medisch specialisten met hun farmaceutische bijverdiensten de Geneesmiddelenwet hebben overtreden.

Van Overveld zegt te hopen dat, wanneer dit onderzoek serieus en objectief wordt uitgevoerd, er óók wordt gekeken naar andere ‘geldstromen’ vanuit de farmaceutische industrie. ‘Het onderzoek door De Volkskrant heeft, vrees ik, nog lang niet alles aan het licht gebracht. Er is ook sprake van andersoortige uitbetalingen door de geneesmiddelensector aan artsen. Uitbetalingen aan constructies met bv’s die werden en worden opgericht. En die bv’s zijn veelal moeilijk of niet traceerbaar. Maar, ook uitbetalingen vanuit public relations- c.q. reclame/adviesbureaus aan artsen. Dergelijke verhullende constructies zijn níet opgenomen in het register waaruit de krant putte.’

Het zou weleens het topje van de ijsberg kunnen zijn, meent van Overveld. ‘Want ik heb het nog niet eens gehad over vergoedingen vanuit sommige patiënten-belangenorganisaties aan medisch adviseurs.’

Hoe zit dat dan bij uw stichting? Immers, u bent al jaren voorzitter van een organisatie die de belangen van hartpatiënten vertegenwoordigt en daartoe soms het advies van deskundigen inroept. Van Overveld’s antwoord is duidelijk:  ‘Wij vragen  uitsluitend adviezen aan gezaghebbende medische specialisten die ‘pro deo’ en zonder wederdienst – in welke vorm dan ook – voor ons werken. Ook hebben wij, vanwege mogelijk conflicterende belangen, geen medisch advies college waar wij aan gebonden zijn. Op die manier kunnen wij onze volstrekte onafhankelijkheid en objectiviteit garanderen: 100 procent voor de patiënt.’

 

‘Onthulling kan weleens topje van ijsberg zijn’

Voorzitter Jan van Overveld

Hartpatiënten Nederland bezorgd over stijgend aantal zieken bij snelwegen

Geschreven door

 

Bedreigt uw auto uw hart?

 

ROERMOND – Het opschroeven van de maximumsnelheid op Nederlandse snelwegen naar 130 kilometer per uur heeft een desastreuze uitwerking op onze luchtkwaliteit. Dat zegt de Vereniging Milieudefensie na nieuwe berekeningen. Bovendien stijgen de gezondheidsrisico’s voor mensen die nabij deze verkeersaders wonen. De luchtvervuiling kost direct omwonenden gemiddeld 20 maanden (!) van hun leven.

 

Het aantal mensen met hart- en vaataandoeningen, vormen van kanker en longziekten zal de komende jaren onherroepelijk toenemen, zeggen zowel deskundigen als patiëntengroepen. Ook Hartpatiënten Nederland is bezorgd over deze ontwikkeling en vreest voor de gezondheid van velen.

 

Slachtoffers van luchtvervuiling zullen te betreuren zijn bij trajecten waar deze nieuwe snelheid geldt, stelt de milieu-organisatie. Het gaat onder meer om de A27 bij Breda en Oosterhout en de A2 bij Urmond (Limburg). Milieudefensie maakt aldaar melding van een aanzienlijke stijging van de concentraties stikstofdioxide en fijnstof in de buitenlucht. Het niveau van de luchtverontreiniging zou nu al met 81 procent zijn gestegen.

 

De nieuwe berekeningen hebben ook in de Tweede Kamer tot onrust geleid. De CDA-fractie  noemde het ‘buitengewoon kwalijk dat de minister geen oog heeft voor omwonenden’. Coalitiepartner PvdA begrijpt niet ‘hoe de keuze is gemaakt de snelheid te verhogen terwijl er een kans op overschrijding is’.

Verantwoordelijk minister Schultz (Verkeer en Waterstaat) zei het beeld niet te herkennen zoals dat wordt geschetst.

Hoe deze discussie ook verdergaat, wereldwijd is erkend dat luchtverontreiniging een sluipend kwaad is, een stille moordenaar. Jaarlijks sterven alleen al in de VS zo’n 200.000 mensen aan milieugevolgen door de uitstoot van de zware industrie en het wegverkeer. Bij verhoging van hun snelheid stoten auto’s en vrachtwagens per kilometer meer schadelijke stoffen uit dan bij lagere snelheden. Dat geldt niet uitsluitend voor stikstofdioxide, maar ook voor het broeikasgas koolstofdioxide. Ongeveer de helft van de overlijdensgevallen heeft een direct wetenschappelijk aangetoond verband met ozon en fijnstof.

 

Luchtervuiling kan bestaan uit gassen, zoals stikstofdioxide of ozon, en fijnstof. Doorslaggevend bij die fijnstof is, volgens experts, de grootte van de deeltjes. Fijnstof is een verzamelnaam voor deeltjes die klein genoeg zijn om langs ons immuunsysteem in de luchtpijp en de longen te glippen. In de luchtwegen bevinden zich microscopisch kleine haartjes die deeltjes wegfilteren die groter zijn dan circa 10 micrometer. Alle deeltjes die de afweer passeren zijn schadelijk, sommige meer dan andere. Fijnstof uit verbrandingsmotoren wordt tot de meer schadelijke soort gerekend, stof van een zandweg lijkt minder schadelijk. Luchtvervuiling is vooral schadelijk voor mensen met een hartziekte of slechte longen.

 

Kennislink.nl, een goed geïnformeerde populair-wetenschappelijke Nederlandse website, vatte het sluipende gezondheidsprobleem voor bewoners van intensieve verkeersgebieden jaren geleden al treffend samen: ‘Je hebt geen overgewicht, eet gezond en probeert elke dag netjes dertig minuten te bewegen. Met die leefstijl denk je de kans op een hartaanval aanzienlijk te verkleinen. Toch blijken veel mensen die een hartaanval krijgen niet tot de klassieke risicogroepen te behoren. Zien we iets over het hoofd? Lopen we op dit moment allemaal het risico om een hartaanval in te ademen?’

Met haar opmerking dat zij het door Milieudefensie geschetste beeld niet herkent, lijkt minister Schultz bijna te ontkennen dat wel degelijk een directe relatie bestaat tussen luchtverontreiniging en gezondheidsschade, zoals hart- en vaatproblemen.

 

Dat oorzakelijk verband tussen hart- en longschade en luchtverontreiniging werd al ver in de vorige eeuw – begin december 1952 – aangetoond met het ontstaan van The Great Smog, de grote mist, in Londen. Duizenden Londenaren stierven toen aan hart- en longziekten. Zelfs de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC) refereert daaraan in een aardige historische beschouwing over dit fenomeen, dat elke twijfel wegneemt.

 

‘Londen ging gebukt onder weersomstandigheden die zich sindsdien nooit meer hebben voorgedaan. De mist was zo dik dat mensen hun eigen voeten niet meer konden zien. Het was koud en de kachels werden flink opgestookt. Uit de schoorstenen kwam een dikke zwarte walm, want de kachels brandden toen nog op steenkool. Een ooggetuige zei later dat hij het gevoel had dat ‘iemand een berg autobanden in de fik had gestoken’. Volgens artsen van die tijd was de doodsoorzaak van veel mensen zuurstoftekort in het bloed, veroorzaakt door longen die verstopt raakten door infecties. De longproblemen hielden niet op toen de smog verdween en weken later waren de sterftecijfers nog veel hoger dan normaal.’

 

Een ramp zoals in het Londen van de jaren vijftig zal zich waarschijnlijk niet meer voordoen – immers, steenkool als voornaamste bron van brandstof, is wat naar de achtergrond geraakt (hoewel nog steeds nieuwe steenkolencentrales in Europa verrijzen). Maar The Great Smog blijft symbool van het gevaar van luchtvervuiling, stelt NVVC.

 

Op de Klimaatconferentie, afgelopen najaar gehouden in Parijs, is het overeengekomen terugdringen van de opwarming van de aarde met 2 graden onmiddellijk te vertalen in redding van vele honderdduizenden burgers. Zij kunnen nu ontkomen aan een vroegtijdige dood door long-, hart- en vaatziekten.

 

Klimaatconferentie pretendeert honderdduizenden levens te redden

Meldpunt Hartpatiënten al ruim een jaar in de lucht en een groot succes!

Geschreven door

Meldpunt Hartpatiënten al ruim een jaar in de lucht en een groot succes!

 

Roermond – Het is alweer ruim een jaar geleden dat Hartpatiënten Nederland een Meldpunt begon voor mensen die zich slecht behandeld voelen door ziekenhuizen en behandelaars. Het Meldpunt Hartpatiënten maakte direct na de instelling ervan in november 2012, een vliegende start.

 

Al binnen twee maanden belden en mailden enkele honderden mensen met het nieuwe Meldpunt. Met name patiënten van het in opspraak geraakte Ruwaard van Putten ziekenhuis in Spijkenisse deden een boekje open over de gang van zaken daar. Ook nabestaanden van overleden patiënten deden hun beklag bij het Meldpunt. Een delegatie van Hartpatiënten Nederland reisde, samen met haar juridisch adviseur Rob Vermeeren, met deze klachten en meldingen onder de arm naar het ziekenhuis in Spijkenisse, maar ving daar bot bij een arrogante en hooghartige Raad van Bestuur. De klagende patiënten werden duidelijk niet serieus genomen door het Ruwaard van Putten ziekenhuis.

 

Gelukkig waren andere ziekenhuizen wel genegen een luisterend oor aan Hartpatiënten Nederland te bieden naar aanleiding van klachten bij het Meldpunt. ‘Het Haga ziekenhuis in Den Haag en het Admiraal de Ruyter ziekenhuis in Zeeland bijvoorbeeld namen het Meldpunt Hartpatiënten zeer serieus’, weet medewerkster Marly van Overveld. Zij coördineert het Meldpunt en luistert naar de mensen die met hun klacht bellen en hun verhaal doen. ‘Daar zitten vaak schrijnende verhalen bij’, zegt Marly. ‘Wij stellen vervolgens alles in het werk om bij het ziekenhuis opheldering te krijgen en ervoor te zorgen dat deze mensen alsnog recht gedaan wordt, samen met onze letselschade advocaat Rob Vermeeren in Breda.’

 

Het Hagaziekenhuis in Den Haag was onmiddellijk bereid de klachten over hartchirurgie samen met Hartpatiënten Nederland aan te pakken. Met de patiënten werd het gesprek aan gegaan, samen zorgden wij ervoor dat de patiënten niet voor torenhoge (advocaat-)kosten kwamen te staan. Bovendien nam het Haga Ziekenhuis de Nijmeegse hartchirurg professor Henry van Swieten in dienst. ‘Een chirurg die volledig ons vertrouwen heeft’, zegt Marly van Overveld. ‘Van Swieten heeft onder andere zijn sporen verdiend in het Radboud ziekenhuis in Nijmegen’, vertelt ze. ‘Daar waren zo’n acht jaar geleden grote problemen op de hartafdeling en er stierven meer mensen dan landelijk gemiddeld. Van Swieten heeft in het Radboud in samenspraak met Hartpatiënten Nederland, de hartafdeling weer op orde gebracht. We zijn heel blij dat het Haga ziekenhuis hem in de gelegenheid heeft gesteld om van de hartafdeling in Den Haag weer een uitstekende voorziening te maken.’

 

Goede ervaringen heeft Hartpatiënten Nederland eveneens met het Admiraal de Ruyter ziekenhuis in Zeeland. ‘Ook daar waren problemen, dit keer bij de afdeling cardiologie’, herinnert Marly van Overveld zich. ‘Het regende klachten bij het Meldpunt over arrogante cardiologen en cardiologen die mensen slecht zouden hebben behandeld. Uiteindelijk is de Raad van Bestuur met ons om tafel gaan zitten. Heel anders dan bij het Ruwaard van Putten ziekenhuis was men in Zeeland een en al oor voor ons. De cardiologen werden  nagenoeg compleet vervangen! Het ziekenhuis heeft op ons verzoek een externe cardioloog in de persoon van dokter Peter Molhoek bereid gevonden om met patiënten van cardiologie, die zich onheus behandeld voelden, een gesprek aan te gaan. Zowel patiënten als ziekenhuis waren enthousiast. Molhoek heeft ons nog bedankt en geprezen dat wij op het idee zijn gekomen om de problemen op deze manier uit de wereld te helpen.’

 

‘Al met al is het een goede suggestie van Hartpatiënten Nederland geweest. Een suggestie, die vervolgens door het ADRZ goed is opgepakt’, aldus Molhoek. Inmiddels is een jonge groep zeer ambitieuze cardiologen, waar wij vertrouwen in hebben, actief geworden binnen de afdeling cardiologie van het Admiraal de Ruyter ziekenhuis.

 

‘Wat je dus ziet is dat ziekenhuizen heel verschillend omgaan met Hartpatiënten Nederland en met het Meldpunt (en daardoor dus ook met de patiënten)’, gaat Marly verder. ‘De meeste ziekenhuizen nemen ons serieus, maar net zo’n ziekenhuis als het Ruwaard van Putten probeerde ons in de pers zelfs verdacht te maken als een schreeuwend onbeduidend actiegroepje. Het Ruwaard van Putten bestaat inmiddels formeel niet meer. Het nieuwe ziekenhuis heet tegenwoordig Spijkenisse Medisch Centrum (SMC) en is met een schone lei begonnen. Alleen voor al die patiënten die door het Ruwaard van Putten ziekenhuis slecht zijn behandeld, blijft de kater. Zij zitten met de gebakken peren.’

 

Marly roept artsen, verpleegkundigen, patiënten en nabestaanden op hun ervaringen (negatief, maar ook positief) te blijven melden bij het Meldpunt. Want wat in het Ruwaard van Putten ziekenhuis is gebeurd, kan zomaar overal gebeuren, bleek uit onderzoek door de Onderzoeksraad voor Veiligheid.

 

Het Meldpunt is bereikbaar via 085 081 1000 (tijdens kantooruren) of via roermond@hartpatienten.nl.

Voor meer informatie: www.hartpatienten.nl.

 

Nieuwe medicijnen voor diabetes deugen niet

Geschreven door

 

Internisten maar ook huisartsen zijn en masse bezig met het in de markt zetten van  nieuwe diabetesmedicijnen. Al vele tienduizenden diabeteslijders slikken het medicijn, dat niet beter, maar wel tientallen malen duurder en noch bewezen veilig en effectief is.

 

Het gaat om de zogeheten DPP4-remmers en GLP-1-agonisten. Met name de middelen Januvia en Janumet. Deze medicijnen zouden nu alleen nog maar in het kader van klinische onderzoekingen moeten worden voorgeschreven, waarschuwt huisarts Hans van der Linde. ‘Het kan je suiker verlagen, maar of je er ook maar een dag langer door leeft, is niet te zeggen.’

 

‘Deze nieuwe medicijnen worden er zo ingedramd, je kunt je daar bijna geen voorstelling van maken’, aldus de huisarts. ‘Onlangs werd het bewierookt op een congres in Berlijn, waar maar liefst 18.000 huisartsen en specialisten bij aanwezig waren. Daar zitten zwakke broeders bij, die snel overstag gaan. De industrie probeert betekenisloze en zeer marginale ‘voordelen’ extreem uit te vergroten om het middel aan de man te brengen. Zo zou je er in een jaar tijd zo’n 800 gram van kunnen afvallen. Dat is natuurlijk te verwaarlozen, want het probleem bij veel diabetes patiënten is nou juist dat ze doorgaans tientallen kilo’s te zwaar zijn. Dan heb je zoveel niet aan 800 gram op jaarbasis.’

 

‘Het vermogen van de nieuwe medicijnen om suiker te verlagen is slechter dan dat van andere, bestaande middelen. Intussen is het nieuwe medicijn wel dertig keer zo duur! Het toestaan van deze pil op de medicijnenmarkt kan onze samenleving 300 tot 400 miljoen euro per jaar gaan kosten!’

 

‘Het advies van het Nederlands Huisartsen Genootschap en het Geneesmiddelenbulletin is: niet gebruiken. Want het medicijn is niet bewezen veilig, je weet niet wat het op de lange termijn doet. Er is met name grote onduidelijkheid over de bijwerkingen op de langere termijn. Er zijn al signalen dat het risico van alvleesklierkanker erdoor toeneemt. Neem dus geen risico en blijf bij de oude, vertrouwde diabetesmedicijnen.’

 

Samengevat: de mogelijk onveilige DPP-4 remmers zijn: linagliptine (Trajenta), saxagliptine (Onglyza), sitagliptine (Januvia en Janumet), vildagliptine (Galvas), en de GLP-1-agonisten: exenatide (Byetta), liraglutide (Victoza).

 

Antistollingsmiddelen

Hans van der Linde staat al sinds jaar en dag bekend als de luis in de pels van de farmaceutische industrie en het ministerie van Volksgezondheid. Om er maar alvast twee te noemen, maar de lijst is langer. Een ander medicijn waarop Hans zijn pijlen richt zijn de nieuwste antistollingsmiddelen. Wie de afgelopen maanden de stromannen van de industrie daarop heeft horen reageren en zich geen zand in de ogen heeft laten strooien, weet eigenlijk genoeg, aldus Van der Linde op de website artsennet.nl.  Een speciale commissie van de Gezondheidsraad onderzocht die nieuwe antistollingsmiddelen en schrok zich een hoedje. Het gaat daarbij om Dabigatran (Pradaxa®), Rivaroxaban(Xarelto®) en Apixaban (Eliquis®). ‘Doordat de regelmatige controle van de behandeling wegvalt, wordt het een behandeling die net zo ’gewoon’ wordt als behandeling met andere geneesmiddelen, waardoor naast gebruikersgemak mogelijk wel meer risico op therapieontrouw ontstaat dan onder een regiefunctie bij een behandeling met een cumarinederivaat’, schrijft deze commissie op artsennet.nl. De commissie adviseerde nieuw onderzoek naar veiligheid, kosten en werkzaamheid van het nieuwe medicijn, alvorens deze middelen op de markt toe te laten. Helaas, zoals zo vaak het geval bij minister Schippers, liet ze haar oren opnieuw hangen naar de pillendraaiers en farmaboeren en liet het middel toe op de markt, niettegenstaande het advies van de commissie. ‘Daarmee gaat de minister op de stoel van de artsen zitten’, aldus Van der linde. ‘De minister zegt dat het middel wordt toegelaten omdat ze een lagere prijs kon bedingen. Alsof het om geld gaat, in plaats van om gezondheid.’

 

‘In de USA zijn er al 600 mensen doodgebloed als gevolg van het gebruik van dit middel’, weet Van der Linde. ‘Wat ik zie is dat cardiologen zich massaal laten informeren over dit nieuwe middel door belangenverstrengelde opinieleiders. Ze zijn nu al bezig mensen in grote getale over te zetten op het nieuwe medicijn. Het is een ramp! Het is echt vreselijk wat hier gebeurt! Ik ben bang dat er heel veel mensen aan bloedingen zullen overlijden.’