‘Mijn banger hart is nu een trots hart’

Geschreven door

Met het hart op de tong en de nodige Rotterdamse humor schreef Marja van Gelderen alle angsten, onzekerheden en frustraties over haar hartritmestoornissen van zich af. Eigenlijk alleen bedoeld voor zichzelf, ter verwerking, maar nu ligt Banger Hart toch echt in de winkels.

Toen Marja in 2011 te maken kreeg met hartritmestoornissen, hoopte ze nog dat dit slechts van tijdelijke aard was. Helaas bleken haar klachten zo ernstig dat ze nu zelfs volledig pacemakerafhankelijk is. Toch is ze niet iemand die bij de pakken neerzit. Ze werkt nog steeds – als zorgverlener in een revalidatiekliniek – en steelt met haar positiviteit en humor alle harten om haar heen. Al was die houding tegelijkertijd ook haar valkuil.

‘Ik dacht: stel je niet aan, gewoon doorgaan’, vertelt ze. ‘De ene dag werd ik met de ambulance naar het ziekenhuis vervoerd, de volgende dag ging ik gewoon weer aan het werk. Met een stukje humor kon ik goed verbergen hoe rot ik me voelde. Mijn collega’s, vrienden, man en dochter wilde ik daar liever niet mee lastig vallen. Dat brak me op een gegeven moment op. Ik was mijn blije zelf niet meer, maar voelde me bang, eenzaam en onzeker.’

Via de afdeling cardiologie in het Erasmus Medisch Centrum werd ze uiteindelijk doorverwezen naar een psycholoog, die haar aanraadde om al haar emoties op papier te zetten. Het was niet Marja’s intentie om daar ooit een boek van te maken, en juist daardoor durfde ze goudeerlijk te zijn. Maar toen verschillende mensen haar erop wezen dat haar verhaal ook andere hartpatiënten zou kunnen helpen, besloot ze toch op zoek te gaan naar een uitgever. Via een crowdfundingsactie lukte het haar om de benodigde 10.000 euro binnen te halen voor de publicatie. ‘Collega’s, vrienden, familie, maar ook mensen uit het ziekenhuis: iedereen wilde een bijdrage leveren’, vertelt Marja.

Nietig en waardeloos

Juist omdat ze zelf ook in de zorg werkt, is Marja extra kritisch over de manier waarop er met haar werd omgegaan in het ziekenhuis. ‘Mijn vaste cardioloog is een hele lieve en empathische man, net als de meeste andere mensen op de afdeling. Maar ik heb ook een paar vervelende ervaringen gehad, en daar wilde ik óók over schrijven.

Ze vertelt over de arts die haar pacemaker op de verkeerde plek plaatste, en vervolgens weigerde zijn fout toe te geven. ‘Dat laatste vond ik zó vals, dat ik als een viswijf tegen hem tekeer ben gegaan. Iedereen kan fouten maken, maar doe niet alsof ik debiel ben. Uiteindelijk heb ik hem aangeklaagd, en met succes.’

Een andere arts deed zijn werk wél naar behoren, maar zonder ook maar een greintje menselijkheid. ‘Nadat hij met een chagrijnige smoel mijn katheter had verwijderd, liet hij me zonder ook maar een woord te zeggen in mijn blote kont achter’, weet Marja nog. ‘Ik voelde me zó nietig en waardeloos, dat ik een enorme huilbui kreeg. Toen de man later zijn excuses kwam aanbieden, vertelde ik hem dat hij op deze manier mensen beschadigde. Dat had hij nog nooit eerder gehoord, zei hij. En dat is nu juist het probleem. Want de meeste mensen durven hun mond niet open te trekken, en dan verandert er dus ook nooit iets. Ik hoop dat artsen en zorgverleners die mijn boek lezen, zich eens goed achter de oren krabben. Mijn vaste cardioloog zei dat hij door mijn boek had ervaren wat patiënten meemaken, en dat hij daar veel van had geleerd. Cardiologen zijn vaak gefocust op het ritme. Als dat ritme zich herstelt, dan heeft de kwestie voor hen afgedaan. Maar voor patiënten is dit soms een beetje te kort door de bocht.’

Stoer wijf

Hoewel haar boek pas sinds mei in de winkels ligt, heeft Marja al veel positieve reacties gehad. ‘Mensen vinden het herkenbaar. Niet alleen hartpatiënten, maar ook mensen met een andere ernstige ziekte. Als ik schrijf over wat er allemaal door je heen gaat als je wordt afgevoerd in een ambulance, lezen veel mensen hun eigen ervaringen daarmee terug.’

Ook in het ziekenhuis is haar boek goed ontvangen, ondanks de kritische noten. ‘Ze noemen me een stoer wijf, of zeggen dat ze mij de meest positieve patiënt vinden die ze ooit hebben gezien. Normaal moet je eerst doodgaan om te weten hoe ze over je denken’, zegt Marja lachend. ‘En het bleef niet alleen bij woorden, er wordt ook écht nagedacht over verbeteringen. Omdat ik schreef hoe eng het is om volledig bij bewustzijn te zijn als je een behandeling aan je hart ondergaat, zijn ze nu bijvoorbeeld aan het onderzoeken of patiënten op zo’n moment een roesje kunnen krijgen. Dat maakt mijn banger hart, nu een trots hart.’

voor meer artikelen klik hier

Zelfstandig leven en alleen reizen

Geschreven door

Ik kies ervoor om te leven!’

Mary de Reus (64) heeft een waslijst aan gezondheidsaandoeningen op haar naam staan. Haar hart is niet buiten beschouwing gebleven. Inmiddels heeft zij meerdere ingrepen ondergaan. Maar dat weerhoudt haar er niet van om te reizen. Sterker nog: alleen. Mary’s verhaal…

Als kind kreeg Mary, een geboren Rotterdamse, het stempel ‘lui’ opgeplakt. Een stempel waartegen zij zich tot haar zestigste levensjaar verzette. Het duurde tot ver in haar volwassen leven, voordat zij eindelijk erkenning kreeg. Mary bleek niet lui, maar ziek: ‘Als kind en ook later in mijn leven stuitte ik vaak op onbegrip vanuit mijn omgeving. Volgens hen stelde ik mij aan, maar ik kon simpelweg lichamelijk niet meekomen.’ Nu houdt ze haar eigen tempo aan in het leven en bij de pakken neerzitten is nog steeds niets voor haar.

Levenslust

Waar precies Mary’s levenslust vandaan komt, blijft in het midden. Wel heeft het te maken met haar moeilijke verleden. Hierdoor is zij vastbesloten om nu volop te leven: ‘Ik was altijd moe, kortademig en had pijn op de borst. Dit uitte zich in benauwdheid. Mede hierdoor stelde mijn uithoudingsvermogen niet veel voor. Op een gegeven moment heeft mijn huisarts mij doorgestuurd naar specialisten in het ziekenhuis voor een grondig onderzoek. Een vervangende huisarts wilde dat ik ook gezien zou worden door een cardioloog. Het balletje is toen gaan rollen.‘ Mary blijkt naast hartpatiënt ook longpatiënt te zijn en aan diabetes te lijden. Daarnaast werkt haar schildklier niet naar behoren en tonen haar darmen en nieren gebreken.

Maar Mary’s moeizame jaren kenmerken zich niet alleen door de strijd die zij heeft moeten voeren om zich te ontdoen van haar ongewenste stempel: ‘Het ligt nu achter mij, maar jarenlang ben ik chronisch depressief geweest en vijftien jaar van mijn leven heb ik doorgebracht in een psychiatrisch ziekenhuis. Inmiddels woon ik zelfstandig en is mijn medicatie afgebouwd waarvoor ik dankbaar ben. Ik ervaar weer emoties en kan nu een ‘echte’ oma zijn voor mijn inmiddels zes kleinkinderen! Ik blijf heel positief.’

Hoe Mary nu in het leven staat, is mede de reden waarom zij openlijk uitkomt voor wat ze heeft meegemaakt en ze er nu zo openhartig over kan praten. ‘Het kan iedereen overkomen. In plaats van erover te zwijgen en het een beladen onderwerp te maken, kies ik ervoor om erover te praten en het bespreekbaar te maken. Dat zou toch vanzelfsprekend moeten zijn? Vooral omdat het niet iets is om je voor te schamen.’

Reislust

Haar liefde voor reizen heeft zij al zolang ze zich kan heugen. ‘Ik ging elk jaar op vakantie. Toen mijn kinderen nog thuis woonden -ik heb er vier- ging ik samen met hen op vakantie. Toen de kinderen uit huis gingen, bleef ik gaan. Weliswaar alleen, want ik ben gescheiden, maar het alleen reizen beviel mij goed en ik ben het blijven doen. Zelfs toen mijn hart opspeelde en allerlei andere aandoeningen aan het licht kwamen.’

Volgens Mary hoeft een chronisch zieke niet aan huis gekluisterd te zijn en is een vakantie binnen handbereik, mits er een goede voorbereiding wordt getroffen. ‘Ik bereid mij altijd goed voor op elke vakantie. Van te voren zoek ik uit waar de dichtstbijzijnde spoedeisende hulp is, maar ook waar huisartsen en apotheken zijn. Verder zorg ik voor een actueel medicatieoverzicht en een lijst van al mijn specialisten en hun telefoonnummers. Tevens draag ik een persoonsalarm. Mijn persoonsalarm werkt in Nederland en zelfs in Europa.’

Toen haar meest recente geplande vakantie naar het Hopi-reservaat van de gelijknamige Indianen in de Verenigde Staten in het water viel, was Mary verdrietig. ‘Vanwege een operatie is mijn vakantie in duigen gevallen. Ik heb gehuild, want ik keek er enorm naar uit en had mijzelf goed voorbereid. Ik had zelfs een wijkverpleegkundige geregeld! Als ik weer voldoende hersteld ben, wil ik de reis alsnog proberen te maken.’

Leven

Wanneer Mary niet een reis aan het voorbereiden is of aan het reizen is, wandelt ze of doet zij aan bejaardengym om haar conditie op peil te houden. Het feit dat zij een rollator nodig heeft tijdens het lopen, weerhoudt haar er niet van. ‘Waarom wel? Het komt op hetzelfde neer als met het reizen. Ik kan het, maar met enige aanpassingen. In plaats van thuis achter de geraniums te zitten, kies ik ervoor om mijn mogelijkheden te benutten en te leven. En daarom onderneem ik met een gerust hart diverse activiteiten en ga ik met een nog geruster hart op vakantie!’

Voor meer artikelen klik hier

Oud-hoofdredacteur Dick Bijl gaat zelfstandig verder

Geschreven door

Dat we sinds minister Els Borst geen medicus meer gehad hebben als minister van Volksgezondheid, wisten we al. Maar het kan nog erger. Ook de top van het ministerie bestaat louter uit mensen die geen medische achtergrond hebben. Ze hebben verstand van financieel management en economie. Maar niet van uw en mijn gezondheid. En toch beslissen zij over ons.

Dick Bijl

Een van de mensen die zich daar kwaad over maakt is Dick Bijl, tot voor kort hoofdredacteur van het Geneesmiddelenbulletin. Tot voor kort. Want Dick gooide het bijltje er in juli bij neer, tot het uiterste getergd door de jarenlange tegenwerking vooral vanuit het ministerie. Het Geneesmiddelenbulletin is een blad naar ons hart. Of eigenlijk was. Het blad bestaat niet meer. Tenminste niet als papieren uitgave.

Ruim vijftig jaar geleden richtte de overheid het Geneesmiddelenbulletin op om artsen, patiënten en apothekers onpartijdige informatie te geven over geneesmiddelen. Maar diezelfde overheid schrok al snel van de kritische toon van het blad, en begon het bulletin af te knijpen.

We krijgen informatie over medicijnen vooral van de farmaceutische industrie. Maar die informatie is erg eenzijdig en soms zelfs twijfelachtig, of gewoon onwaar. Het Geneesmiddelenbulletin wilde betrouwbare informatie geven, waar ook wij als patiënten wijzer van worden.

Dat bevalt de industriebazen niet. Zij hebben een grote invloed op het ministerie dat het blad met een kleine half miljoen euro per jaar subsidieert. Meermaals werd het bulletin met opheffing bedreigd, omdat de geldkraan bijna werd dichtgedraaid. Nu is het ministerie erin geslaagd de papieren editie om zeep te helpen, vindt Dick Bijl. Wat overblijft is een website, maar wie leest die?

‘We stuurden onze papieren editie maandelijks mee met andere bladen, zoals Medisch Contact. Daardoor bespaarden we verzendkosten en hadden we een groot bereik. Dat bereik valt nu weg’, vertelt Bijl. ‘We draaiden vooral op vrijwilligers. Het blad werd zeer gewaardeerd door de lezers. De farmaceutische industrie heeft hiervoor ongetwijfeld met succes gelobbyd bij het VVD-ministerie. Een doelbewuste actie, denk ik!’

‘Dat ligt aan de minister en de ambtelijke top van het ministerie’, aldus Bijl. ‘De vorige minister, Edith Schippers (VVD), duldde geen tegenspraak en liet zich omringen door applauscolleges. Dan is het handig dat ook de top van het ministerie niet medisch onderlegd is, en geen weerwoord heeft tegen de lobby van de farmaceutische industrie.’

Het bleek niet moeilijk om het bulletin lam te leggen. Een Amsterdamse psychiater diende een klacht in bij het tuchtcollege na een verhaal van Bijl over Ritalin. Bijl had opgeschreven dat dit ‘medicijn’ tegen ADHD niet helpt, gevaarlijk is want deze kan zorgen voor ernstige hartproblemen, en als klap op de vuurpijl, verslavend is. De rechtszaak won Bijl weliswaar, in hoger beroep. Maar dat kostte een vermogen aan advocaten. Het ministerie lapte niet bij, en dus dreigde het bulletin failliet te gaan. Duidelijk werd dat de geldproblemen zouden leidden tot het opheffen van de papieren editie.

Bijl vindt de gang van zaken rieken naar corruptie. ‘Het bulletin is sterk onder druk gezet om louter te digitaliseren. Appje erbij en klaar. We werden gedwongen met het papier te stoppen. Het is een ernstige zaak dat hierop in de politiek nauwelijks gereageerd werd. Alleen SP-kamerlid Henk van Gerven, de enige huisarts toen in de Kamer, stelde vragen. Zelfs de PvdA steunde Schippers.  Toen zich inmiddels ook een behoorlijke vijfde colonne in de gremia van het bulletin had genesteld dat, niet gehinderd door methodologische kennis, evenals het ministerie, ook positievere artikelen wilde, had ik er geen zin meer in.

Men wilde de subsidie nooit verhogen, ondanks dat de geleverde kwaliteit voor een habbekrats was. Wetenschappelijke informatie van een zeer hoog niveau. We moesten en zouden echter af van de papieren editie en daarmee dus van ons bereik.’

Heel wat coulanter is het ministerie voor het Instituut Verantwoord Medicijngebruik IVM. ‘Die krijgen maandelijks veel geld voor het maken van reclame voor nieuwe geneesmiddelen’, weet Bijl.

Dick Bijl is tegenwoordig als zzp-er actief, schrijft artikelen, geeft lezingen en sprak onlangs nog het Europees Parlement toe waar hij pleitte voor meer onafhankelijk onderzoek. Verder is hij bezig met enkele boeken over het gebruik van geneesmiddelen.

‘Ik vind dat er striktere regels moeten komen bij de toelating van nieuwe medicijnen. Fabrikanten moeten aantonen dat een nieuw middel beter werkt dan het bestaande middel, anders geen vergoeding. Er moet meer onafhankelijk onderzoek komen. Er zijn nu veel zinloze medicijnen: fabrikanten moeten aantonen dat een middel echt werkt. Nu hoeven ze alleen aan te tonen dat het beter helpt dan een placebo. Een patiënt moet zich er beter door voelen. Nu voelt bijvoorbeeld minder dan vijf procent van de patiënten zich iets beter door antidepressiva. Helaas heeft het ministerie een negatieve invloed en worden geneesmiddelen steeds makkelijker toegelaten. Naar mijn mening hebben we juist behoefte aan veiligere en betere geneesmiddelen.’

Voor meer artikelen klik hier

Agnes Kant: Meld bijwerking medicijnen!

Geschreven door

Iedereen die medicijnen gebruikt, kan ook bijwerkingen krijgen. Soms vallen ze mee, maar er zijn ook ernstige bijwerkingen. Nog niet alle aspecten over mogelijke bijwerkingen zijn bekend. Daarom is het belangrijk vermoedens van bijwerkingen te melden bij Bijwerkingencentrum Lareb. Lareb is het Nederlandse meld- en kenniscentrum voor bijwerkingen van geneesmiddelen, waaronder vaccins, én geneesmiddelengebruik tijdens zwangerschap en borstvoeding. Het is een onafhankelijke stichting met een kleine vijftig werknemers, gefinancierd door het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) en het Ministerie van Volksgezondheid. Lareb signaleert risico’s van het gebruik van geneesmiddelen in de dagelijkse praktijk en verspreidt kennis hierover.

Antistollingsmiddel

Heel actueel zijn meldingen over het gebruik van antistollingsmiddel acenocoumarol, vertelt Agnes Kant, directeur van Lareb. ‘We kregen de eerste helft van 2017 tien meldingen van mensen die dit middel gebruikten en van merk moesten wisselen’, zegt Kant. ‘Ze kregen eerst het antistollingsmiddel van Sandoz en moesten overstappen naar het merk Centrafarm. Bij veel gebruikers is dit uiteraard zonder problemen verlopen.  Maar uit de meldingen bleek dat er na de wisseling bij deze mensen sprake was van een kortere stollingstijd. Dat kan worden vastgesteld door het meten van INR waarden door de trombosedienst. De patiënt voelt dat zelf niet. Wij adviseren mensen die recent gewisseld zijn van acenocoumarol Sandoz naar acenocoumarol CF en zich zorgen maken, contact op te nemen met de trombosedienst .’

‘Van merk veranderen kan soms tot bijwerkingen leiden ‘, legt Kant uit. ‘Bijvoorbeeld doordat de werkzaamheid toch anders uit pakt. Sommige geneesmiddelen vragen een goede instelling. Vaak gaat het goed. Maar als er wel klachten zijn, willen wij dat bij Lareb graag weten. Meld die dus!’

Rode gist

Onlangs signaleerde Lareb vervelende en voor veel mensen onverwachte bijwerkingen van rode gist.  Rode gist rijst bevat een natuurlijke statine en is bij de drogist of in de supermarkt verkrijgbaar. ‘Rode gist kan dezelfde bijwerkingen geven als statines’, zegt Kant. ‘Het is belangrijk dat mensen dat weten. Het kan in sommige gevallen leiden tot spierafbraak of alvleesklierontsteking. Mensen zijn zich daarvan niet altijd bewust. Ze denken: dit is een natuurproduct, dus het zal vast geen bijwerkingen geven. Dat is een misverstand. Als je verwacht dat een middel iets doet, kun je ook verwachten dat het middel iets doet wat je niet wilt, een bijwerking dus.’ Dit voorbeeld geeft aan dat mensen ook bijwerkingen kunnen melden van producten die gekocht zijn bij drogist of supermarkt.

Meldingen

Kant, bij veel mensen nog bekend als prominent Tweede Kamerlid en later partijleider voor de SP, is van haar vak epidemioloog en dus wetenschapper. Als directeur van Lareb is ze erg begaan met de veiligheid van geneesmiddelen. Jaarlijks krijgt Lareb tussen de 20.000 en 25.000 meldingen binnen. ‘Je weet nooit vooraf of een melding leidt tot nieuwe kennis’, zegt Kant. ‘Elke melding wordt afzonderlijk bekeken door een arts, apotheker of andere deskundige. Die beoordeelt of we hier direct iets mee moeten. Wellicht is er nog aanvullende informatie nodig, of komt er direct een nadere analyse, soms ook op een later tijdstip als er meer meldingen zijn. De melding wordt anoniem geregistreerd. Analyses van meldingen kunnen leiden tot waarschuwingen of aanpassingen in de bijsluitertekst. Dat betekent dat de melding ook op een later tijdstip een rol kan spelen bij de signalering. Elke melding afzonderlijk kan ooit van belang zijn, vooraf weet je dat echter niet.’

Statines

‘Het hoeven niet altijd veel meldingen over hetzelfde medicijn te zijn voordat ze de aandacht trekken’, weet Kant. ‘We weten bijvoorbeeld al langer dat statines kunnen leiden tot spierklachten. Deze klachten variëren van kramp en spierpijn (10-15%), tot ernstigere klachten zoals spierafbraak. In 2016 signaleerden we echter op basis van vijftien meldingen dat statines ook spierscheuringen als nare bijwerking kunnen hebben. Dat lijkt niet veel, maar we wisten al dat statines allerlei andere spierproblemen konden veroorzaken, dus het lag wel voor de hand. En in de meldingen zat belangrijke aanvullende informatie. Het bleek namelijk dat de spierscheuring ook bij heel gewone dagelijkse bezigheden kon optreden, dus zonder iets geks te doen.’

Rolverdeling

Bijwerkingencentrum Lareb signaleert en rapporteert nieuwe kennis over bijwerkingen aan het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) en waar nodig ook aan de Voedsel- en Warenautoriteit, de Inspectie voor de Gezondheidszorg of in geval van vaccins aan het RIVM. ‘Wij signaleren, wij zijn niet de instantie die maatregelen neemt’, benadrukt Kant. ‘Het is aan deze instanties om te bekijken welke maatregelen gewenst zijn, vaak ook op Europees niveau. Het is goed dat de rollen gescheiden zijn, anders gaan zaken door elkaar lopen. Wij wegen ook niet af wat de voor- en nadelen zijn om een bepaald middel op de markt te houden.

Wij doen ons best om de nieuwe kennis zoveel mogelijk te verspreiden. We brengen het daarom ook onder aandacht van zorgverleners en patiëntenorganisaties, zoals Hartpatiënten Nederland. Maar we geven geen advies over geneesmiddelengebruik. Dat is een afweging tussen de arts en de patiënt. Wij kennen de patiënten niet en gaan niet op de stoel van de arts zitten.’

Voor meer artikelen klik hier

Agnes Kant

Van het kastje naar de muur

Geschreven door

Els Moonen (68) is eind dertig wanneer zij hartpatiënte wordt. Nu, ruim dertig jaar later, is zij ‘uitbehandeld’. Een stempel, meer niet. Want in haar leven als hartpatiënte is zij al vaker uitbehandeld verklaard. De strijd die zij heeft geleverd om überhaupt gehoord te worden, is een verhaal op zich.’Vrouwenklachten werden in die tijd niet serieus genomen.’

Els Moonen (68)

In haar vrije tijd houdt Els van lezen en schilderen. Een uitlaatklep om tot rust te komen. Want na meerdere hartinfarcten en hartoperaties én een erfelijke cholesterolaandoening wat zich heeft geuit in aderverkalking, is een uitlaatklep meer dan nodig. ‘Ik heb moeten accepteren dat ik nooit normaal zal functioneren, maar ik probeer positief te blijven en pas mijn leven aan.’

Vrouwenkwalen

De jaren tachtig zijn in volle gang wanneer Els ongemakken begint te ervaren. Ze gaat naar haar huisarts. Niet één keer, maar herhaaldelijk. Maar de juiste diagnose blijft uit, ‘Volgens mijn toenmalige huisarts waren mijn klachten te verklaren door stress. Ik was druk in de weer met de opvoeding van drie kleine kinderen, runde ondertussen een huishouden en was actief op de werkvloer.’

Maar de klachten van Els houden aan. Wanneer zij uiteindelijk bij de cardioloog terecht komt, is het te laat, ‘In eerste instantie hield de cardioloog vast aan het verhaal van mijn huisarts, dat mijn klachten stressgerelateerd zouden zijn. Frustrerend! Toen ik vertelde over de aanhoudende pijn op mijn borst, mocht ik een fietsonderzoek doen. En toen schrok hij, want mijn kransslagader zat vrijwel dicht.’

Els wordt direct opgenomen. Zij wordt gekatheteriseerd en doorgestuurd naar een academisch ziekenhuis, maar het was al te laat. Haar allereerste dotter- en stentbehandeling mag niet baten en een hartinfarct volgt. Diezelfde nacht volgt een spoedingreep en krijgt Els een bypassoperatie.

Uitbehandeld

De klachten houden aan en een periode van ‘hartbewaking op, hartbewaking af’ volgt. Onder andere doordat er te laat is ingegrepen, is de bypassoperatie niet succesvol. Vele ingrepen (en hartinfarcten) volgen daarop. Als klap op de vuurpijl wordt Els in de jaren negentig uitbehandeld verklaard, ‘Maar ik liet het er niet bij zitten en heb contact opgenomen met de cardioloog uit het academisch ziekenhuis waar ik naar was doorgestuurd.

Ik ben hem eeuwig dankbaar. Mede dankzij zijn hulp en steun volgt een nieuwe operatie.’ Eenmaal opgeknapt gaat Els een jaar later met haar gezin op vakantie. Iets wat eerder onmogelijk was, ‘Mijn klachten stonden het niet toe. Ik bleef wel klachten houden, maar inmiddels was ik het gewend. Het belangrijkste was dat mijn gezin en ik ermee om konden gaan.’

Els leeft haar leven. Angst dat het mogelijk mis gaat, ervaart de doorzetster niet, ‘Volgens mij speelde angst geen rol door mijn bijna-doodervaring. Ik heb al zoveel meegemaakt, het is gewoon mijn tijd nog niet.’ Maar met de komst van het nieuwe millennium, gaat het weer mis en allerlei ingrepen volgen. ‘Naderhand had ik veel pijn, maar ik werd niet serieus genomen. Ditmaal door de verpleging. Een nieuwe hartinfarct volgt. Het was ongelofelijk moeilijk.’

Wilskracht

Levenslustig als Els is, laat zij de moeilijke tijd achter zich. De jaren die volgen zijn wisselvallig, maar ze laat zich niet kennen. Op een gegeven moment verslechtert de gezondheidssituatie van Els drastisch, ‘Ik werd invalide’. Haar cardioloog spreekt de volgende woorden uit, ‘Wij staan met onze rug tegen de muur en kunnen niets meer doen.’ Els is opnieuw uitbehandeld.

Maar Els zou Els niet zijn, als zij het heft niet in eigen handen neemt. Zij gaat op onderzoek uit en komt terecht bij een experimentele stamcelbehandeling waaraan zij na screening mag deelnemen, ‘Het doel is om door middel van stamcellen de doorbloeding van bloedvaten en de functie van het hart te verbeteren. Vooralsnog lijkt de behandeling aan te slaan.’

Voor Els is haar wilskracht haar redding geweest, ‘Ga overal zelf achteraan. Vooral wanneer een arts zegt dat je uitbehandeld bent. En wat vrouwen betreft, laat je niet met een kluitje in het riet sturen onder het mom van ‘stress’. Mijn zus had pijn in de maagstreek met uitstralingen naar haar borst. Ondanks dat zij zich beroerd voelde, is zij naar huis gestuurd. Naderhand bleek het een groot hartinfarct te zijn. Het doet mij pijn dat mijn klachten (en de klachten van andere vrouwen) niet serieus zijn genomen, onder andere omdat er aan mij niets te zien was. Inmiddels is gelukkig bekend dat vrouwen en mannen hartklachten anders ervaren. Ik hoop dat vrouwen nu serieuzer worden genomen.’

Leven

Ongeacht alles houdt Els goede hoop en kijkt zij uit naar nieuwe ontwikkelingen, ‘Inmiddels heb ik met mijn gebrekkige hart leren leven, maar ik vind het nog steeds lastig om keuzes te maken bijvoorbeeld met betrekking tot sociale gebeurtenissen. Want ik ben beperkt in mijn doen en laten. Ik mis veel, dat maakt mij verdrietig, maar daardoor heb ik ook een schuldgevoel ten opzichte van mijn kinderen en kleinkinderen. Tegelijkertijd hebben mijn man, waar ik veel steun aan heb, en ik geleerd om met kleine dingen tevreden te zijn.’

In gevecht met het UWV

Geschreven door

Stel: u lijdt aan een waslijst met hartaandoeningen en komt met moeite de dag door, maar het UWV staat erop dat u werkt. De 57-jarige Pieter Meijer is verwikkeld in een welles-nietes discussie met het Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen. Zijn verhaal…

In 2002 begint Pieters strijd met de kloppende motor van het lichaam: zijn hart. Een aaneenschakeling van hartritmestoornissen, hartfalen en beroertes volgt. Hij vecht en blijft dagelijks doorvechten. Maar dat is niet zijn enige strijd. Pieter, een geboren Arnhemmer, is al jarenlang in gevecht met het UWV, ‘Ik hield het niet voor mogelijk.’

Doorzetten

Van een hardwerkende vastgoedbeheerder, tot dagelijks hijgen, puffen en zuchten. Zijn kortademigheid en verloren conditie naar aanleiding van zijn hartaandoeningen, neemt hij voor lief. Maar de dagelijkse moeheid breekt hem op, ‘Ik ben moe. Continu. Altijd. En met de dag wordt het erger.’ Desondanks wilde hij na vaststelling van zijn hartaandoeningen zo snel mogelijk weer aan de slag, ‘Ik ben een echte werker, een doorzetter. Als ik niet lopend vooruit kom, dan kruip ik gestaag verder. Echter, het lukt me niet meer.’

Pieter Meijer

Het besef dat Pieter een stap terug moet doen, valt hem zwaar, maar valt in het niet bij hetgeen wat hem staat te wachten, ‘Het is voor mij ongelofelijk moeilijk dat mijn lichaam niet meer doet wat ik wil. Mijn inspanningsniveau is laag en de dag deel ik op om deze door te komen. Desalniettemin maak ik mijn dagindeling vaak niet af, het lukt niet. Hierdoor ben ik kort van stof en houd ik er een kort lontje op na. Maar het wennen aan de noodgedwongen omschakelingen in mijn privéleven – de beperkingen in mijn doen en laten – zou ik gemakkelijker kunnen verdragen, als ik niet verwikkeld was geraakt in het ellenlange gevecht met het UWV.’

Hij vervolgt, ‘In mijn verhaal met betrekking tot de strijd met het UWV en mijn hartaandoeningen, zit veel frustratie. Logisch. Inmiddels ben ik jarenlang bezig om aan het UWV te bewijzen hoe ziek ik ben. Het kost mij schandelijk veel energie. Het is verloren energie die ik graag in mijn herstel had gestopt. Ik heb weleens gedacht, ‘Ik gooi de handdoek in de ring!’ Maar het onrecht blijft aan mij knagen. Omdat ik rechtmatig gelijk probeer te krijgen, zet ik door en geef niet op. Ik pleit ervoor om naar het individu te kijken, want iedereen ervaart een ziekte of aandoening anders. Het is frustrerend dat men niet wordt gehoord, omdat het om (afkeurings)percentages draait. Het gevolg daarvan is dat je in een vooraf opgesteld hokje wordt gestopt, maar waar ben ik, de persoon, daarin?’

Vechten

De ‘vechtscheiding’ waar Pieter middenin zit heeft te maken met het vastgestelde afkeuringspercentage. Pieter is het daarmee oneens, ‘Tot op heden ben ik niet volledig en duurzaam arbeidsongeschikt verklaard (IVA-uitkering) waardoor ik geen recht heb op minstens 75% aan inkomsten van mijn laatstgenoten loon tot aan mijn pensioengerechtigde leeftijd. Ik strijd daarvoor in de rechtbank. Veertig jaar heb ik de longen uit mijn lijf gewerkt en sinds het noodlot heeft toegeslagen, ben ik aan het vechten voor mijn inkomen. Via allerlei kanalen doe ik mijn verhaal. Ik ben niet op zoek naar medelijden, maar put steun uit andermans ervaringen. Het is mijn manier om te dealen met het onbegrip vanuit het UWV.  Zij – mijn vrienden, buren en lotgenoten – snappen niet dat iemand die lichamelijk op is, toch zo wordt gepusht.’

De langdurige procedures binnen het UWV, vergen veel van Pieter, ‘Sterker nog, het maakt mij kapot. Door de ontstane onrust door het UWV, verslechtert mijn situatie aanzienlijk. Sinds 2002 ben ik hartpatiënt. Door de jaren heen is het steeds moeilijker geworden. Hierdoor ben ik banger geworden voor de toekomst. Ik hoop en bid dat mijn ziektebeeld niet verder achteruitgaat. Ondertussen ben ik onder behandeling van een psycholoog en houd via de huisarts de sociaalpsychiatrische verpleegkundige een vinger aan de pols. Om te voorkomen dat ik gekke dingen ga doen.’

Volgens Pieter is rust hetgeen wat nodig is om zijn gevecht te beëindigen. ‘Ik wil geen nieuwe keuringen en vervelende herkeuringen meer. Geen dagen, maanden en jaren in spanning leven terwijl ik ondertussen aan het afwachten ben. Ik wil tot rust komen, aan mijn herstel werken voor het zover dat mogelijk is en mijn hartaandoeningen een plekje geven. Ik wil leven.’

Oneens met het UWV

Zit u midden in een procedure met het UWV en bent u het oneens met de beslissing? Maak bezwaar. U doet dit via een bezwaarschrift. Heeft u reeds bezwaar gemaakt? Tegen een officiële, schriftelijke beslissing kunt u in beroep gaan.

Heeft u te maken met het UWV? Deel uw positieve en/of negatieve ervaringen op het forum van Hartpatiënten Nederland. Op www.hartpatienten.nl/forum vindt u een luisterend oor in de vorm van vele ervaringsdeskundigen. Heeft u zelf tips? Deel deze met lotgenoten.

Hartpatiënten overleden door besmet apparaat op OK

Geschreven door

Vele tientallen ongeruste mensen hebben de afgelopen tijd ons meldpunt gebeld nadat zeker vier hartpatiënten besmet waren door een mycobacterie. Twee van hen overleden als gevolg van die besmetting.

Het ging om hartpatiënten die tijdens een open hartoperatie besmet werden met de bacterie Mycobacterium chimaera. Boosdoener was een waterreservoir in een onderdeel van de hart-longmachine. De bak waarin het water zat, bleek met de bacterie besmet. Een ventilator blies waterdruppeltjes uit deze heater-cooler unit, die zorgt voor het op de juiste temperatuur houden van het bloed tijdens de operatie. Op die druppeltjes liftte de bacterie mee.

‘Het begon allemaal ergens in 2012/2013 in Zürich, Zwitserland’, vertelt arts-microbioloog Jakko van Ingen van het Radboudziekenhuis in Nijmegen. Hij leidde internationaal onderzoek naar de besmetting en ‘ontmaskerde’ de bacterie als boosdoener.

‘In 2012 kreeg ik een melding van een ziekenhuis in Zürich dat twee patiënten ziek waren geworden door een geïnfecteerde hartklep na een operatie’, vertelt Van Ingen. ‘Anderhalf jaar na de operatie kregen ze klachten. Op de nieuw aangebrachte metalen klep had zich de mycobacterie vastgezet. Die bacterie is familie van de tbc- en leprabacterie.’

‘Deze bacterie werd nooit eerder bij hartklepinfecties gevonden, waar ook ter wereld’, gaat Van Ingen verder. De eerste meldingen kwamen uit slechts één ziekenhuis in Zürich. Van Ingen nam toen nog aan dat de besmetting in dat ziekenhuis moest hebben plaatsgevonden, zeker toen nog vier andere patiënten in dat ziekenhuis besmet werden. Dat veranderde door meldingen uit Duitsland en Nederland.

‘Toen gingen bij mij natuurlijk alle alarmbellen af’, zegt Van Ingen. Een gezelschap – van cardiologen, thoraxchirurgen, microbiologen, leden van de IGZ en het RIVM en de bedieners van de hart-longmachine – keek welke hartcentra in Nederland gebruik maakten van dat bewuste apparaat. Het bleek dat iets meer dan de helft van de hartcentra dat apparaat gebruikt als onderdeel van de hart-longmachine. ‘We maakten de afspraak dat alle apparaten van de operatiekamers moesten verdwijnen, behalve bij vliegende spoed. Veel centra hadden die apparaten al in aparte ruimtes geplaatst buiten de OK, onder andere omdat ze zoveel herrie maken. Een geluk bij een ongeluk!’

In andere landen zoals in Duitsland, Engeland en de VS, werd intussen ook aan de bel getrokken: ook daar waren mensen besmet geraakt.

De Beierse fabrikant weigerde aanvankelijk mee te werken aan het onderzoek, totdat de fabriek daar door de Beierse ‘IGZ’ toe verplicht werd. Toen kwam de aap uit de mouw. ‘Het water waarmee het apparaat in de fabriek getest werd op lekkage, bleek de bacterie te bevatten. Deze bacterie hecht zich aan de wand van het reservoir, overleeft maanden zonder water, en weerstaat alle schoonmaakmiddelen. Zodra de bak op de OK weer met water gevuld werd, raakte de hele operatiekamer via de ventilator besmet. Vanuit die Beierse fabriek is dat apparaat een tijdlang over de hele wereld verkocht, mét bacterie in de tank. De besmetting deed zich vooral voor bij het inbrengen van een metalen hartklep. Ons immuunsysteem kan niet veel uitrichten op metaal of plastic en zo kun je dus ziek worden.’

Maar waarom werden de besmettingen – wereldwijd meer dan honderd – pas in juli 2017 bekend gemaakt? ‘Omdat we toen pas wetenschappelijk konden aantonen dat de bron van de infectie in die fabriek lag’, antwoordt Van Ingen. ‘Hoewel in Europa ook zonder dat bewijs al maatregelen zijn genomen om herhaling te voorkomen, weigerden andere landen dat soms. Ze wilden bewijzen zien.’

Hoewel nu verdere besmetting succesvol is voorkomen, moeten artsen nog zeker twee jaar alert zijn op eventuele nieuwe patiënten stelt Van Ingen, ‘We hebben bij andere patiënten gezien dat ze soms pas vijf jaar na de infectie ziek worden. Omdat we deze heater-coolers eind 2014 uit de OK hebben gehaald, blijft het in theorie tot eind 2019 mogelijk dat hartpatiënten zich melden met deze infectie. In Nederland zijn de artsen daarover geïnformeerd via hun beroepsverenigingen.’

Het risico om geïnfecteerd te raken bij een openhartoperatie in een OK met dezelfde apparatuur als die de besmetting veroorzaakte, is volgens Jakko van Ingen extreem laag. Brits onderzoek toont aan dat het risico zich verhoudt van 1 op 3000 tot 5000.

In Nederland is het risico zelfs nog vele malen lager. Hoewel iets meer dan de helft van de hartcentra gebruik maakte van deze heater-coolers, staan deze in veel gevallen niet op de OK, maar in een aparte ruimte, waardoor iedere besmetting is uitgesloten. Dat maakt het risico op besmetting in ons land lager.

Van alle centra zijn er in Nederland vier mensen geweest die besmet raakten, van wie drie in het Isala ziekenhuis. Twee van de besmette patiënten van Isala zijn overleden.

Twijfelt u of maakt u zich zorgen, neem contact op met uw cardioloog. Doe dat ook bij aanhoudende klachten zoals: aanhoudende koorts (weken of maanden en op- en neergaand), afvallen in gewicht en voortdurende vermoeidheid. Trek dan gelijk aan de bel en ga naar de cardioloog. De infecties hebben, voor zover bekend, plaats gehad bij het krijgen van een kunstklep of bloedvatvervanging.

Helma heeft haar leven te danken aan assistentiehond Banios

Geschreven door

 

‘Ik wil niet opgesloten zitten tussen 4 muren’

 

Van de buitenkant zie je niets opvallends aan Helma Verhoeven (52) uit Cuijk. Toch is ze ernstig ziek: ze heeft epilepsie en twee aangeboren bindweefselaandoeningen: Ehlers-Danlos en Marfan. Het laatste syndroom gaat gepaard met afwijkingen aan de hart- en bloedvaten en hartritmestoornissen. Gelukkig heeft Helma veel steun aan haar assistentiehond Banios.

 

Helma Verhoeven

 

‘Toen ik op mijn 20e de diagnose kreeg, hadden de artsen niet voorspeld dat ik de vijftig zou halen. Ze zeiden dat ik beter kon gaan genieten nu het nog kon’, vertelt Helma. En dat genieten doet ze nog steeds met volle teugen. Zo is ze bijvoorbeeld gek op reizen, ook al maken haar beperkingen dat haar niet makkelijk. ‘Door mijn bindweefselaandoeningen gaan mijn gewrichten heel makkelijk uit de kom’, legt ze uit. Iedere ochtend moet mijn man me als een Legopakket weer in elkaar zetten. Verder dan 5 uur vliegen is niet mogelijk, áls ik het vliegtuig al haal. Want als ik op de dag van vertrek een grote epileptische aanval of hartcrisis krijg, kan de reis niet doorgaan.’

 

Een epileptische aanval kan grote gevolgen hebben voor Helma. ‘Omdat ik zo’n aanval niet van tevoren zie aankomen, kan ik vallen en daarbij ernstig gewond raken. Door het Marfansyndroom heb ik extreem dunne bloedvaten; één wondje wordt meteen een bloedbad. Mensen schrikken zich dus rot als ik op straat een aanval krijg. Daarbij kan ook mijn hart in een verkramping raken, wat aneurys-ma tot gevolg kan hebben. Al twee keer heb ik daardoor op het randje van de dood gebalanceerd, maar ik ben telkens weer opgekrabbeld.’

 

Vertrouwen

Dat ze sinds 10 jaar assistentiehond Banios heeft, maakt haar leven een stuk gemakkelijker. Voor de komst van de Pyreneese herdershond was Helma naar eigen zeggen een hoopje ellende. ‘Ik durfde de deur niet meer uit. Maar sinds hij er is, hoef ik niet meer opgesloten te zitten tussen vier muren. Banios ziet precies hoe het met mij gesteld is, daar kan ik feilloos op vertrouwen. Als ik ’s ochtends uit bed kom en merk dat hij me strak aanstaart, weet ik al hoe laat het is en ga ik op het tapijt liggen om de aanval af te wachten. Banios haalt mijn medicijnen op en rolt me op mijn zij, zodat ik niet in mijn tong stik. Vervolgens activeert hij de alarmknop, waardoor mijn man wordt gewaarschuwd.’

 

Omdat Banios na tien jaar zijn baasje moeiteloos kan ‘lezen’, kan hij ook een hartcrisis zien aankomen. ‘Voor ik het zelf doorheb, voelt hij mijn ongerustheid aan en slaat dan alarm. Maar hij zorgt er ook voor dat ik niet over mijn grenzen ga. Als hij merkt dat ik moe ben, voel ik heel zacht zijn pootje op mijn scheenbeen. Alsof hij wil zeggen: “Baasje, het is mooi geweest voor vandaag”.’

 

Dat Helma een assistentiehond heeft, vinden veel mensen raar. Ze heeft immers geen rolstoel of blindenstok. Daarnaast denken veel mensen bij een hulphond aan een labrador en niet aan een klein beestje als Banios. ‘Ik heb weleens meegemaakt dat ik bij een evenement uit de rij werd geplukt omdat ze niet wilden geloven dat mijn papieren echt waren, terwijl iemand met een blindengeleidehond gewoon door kon lopen. Ik word zó vaak geweigerd in winkels, restaurants of hotels. Dat frustreert me, want alles wat ik doe kost al genoeg energie.’

 

Missie

Ze heeft het daarom tot haar missie gemaakt om te zorgen dat de Tweede Kamer een VN-verdrag ondertekende dat bepaalt dat mensen met een assistentiehond niet meer geweigerd mogen worden in openbare gelegenheden. Sinds juli vorig jaar is die wet van kracht. Dat ze eigenhandig het logge politieke systeem in beweging heeft gekregen is Helma’s grote trots. En al blijft er nog genoeg over om voor te strijden, vindt ze het nu wel welletjes geweest. ‘Het is tijd voor rust. Ik wil me bezig gaan houden met mijn bucketlist.’

 

Zo wil ze heel graag nog naar Noorwegen en La Palma, waar de natuur zo prachtig is. Maar voorop staat dat ze tijd wil doorbrengen met haar gezin. Samen met haar man, 24-jarige dochter en hond Banios, vormt Helma een hecht team. ‘We leven in een bubbel, dat is heel prettig. De hectische maatschappij vol stress is voor ons niet aan de orde. Als ik met Banios door het bos loop en een mooie ree of vos spot, denk ik: iemand die achter zijn bureau zit, ziet dit niet. Ondanks mijn beperkingen, prijs ik mezelf gelukkig. Als het leven morgen ophoudt, kan ik zeggen dat ik heb genoten.’

Zout, de ongezonde smaakmaker

Geschreven door

 

85% van de Nederlanders krijgt teveel zout binnen. Dit verhoogt het risico op allerlei ziekten, zoals nierziekten, hart- en vaatziekten en kanker. Hoe kun je je zoutinname verminderen zodat je langer gezond blijft?

 

‘Hmm, lekker die gebakken aardappeltjes, maar kun je me het zoutvaatje even aangeven?’ We zijn allemaal gewend geraakt aan zout bij het eten, maar het is niet erg gezond. Als we allemaal drie gram zout per dag minder zouden gebruiken, zou het aantal mensen dat overlijdt aan hart- en vaatziekten in Nederland, met 1500 sterfgevallen afnemen. Die constatering komt even binnen. We eten stelselmatig teveel zout in Nederland. Vaak zonder ons er echt van bewust te zijn hoe schadelijk dat zout eigenlijk is. De gemiddelde Nederlander gebruikt per dag zeven tot tien gram zout, terwijl we volgens voedingsdeskundigen maximaal zes gram mogen binnenkrijgen. Zo krijgen we per jaar een kilo teveel zout binnen!

 

We hebben wel wat zout nodig. Het natrium in het zout helpt bij de vochtbalans in ons lichaam en voor een goede werking van het spier- en zenuwstelsel. Bovendien is aan zout dat bijvoorbeeld in brood zit, jodium toegevoegd. Ook jodium speelt een essentiële rol in ons lichaam, het is nodig voor de productie van schildklierhormonen en die zijn weer essentieel voor het functioneren van ons zenuwstelsel en de stofwisseling. Jodium kun je overigens, behalve door het eten van brood, ook binnenkrijgen door het eten van zeewier, zeevis en eieren.

 

Terug naar zout. Ons lichaam heeft ruim voldoende aan een tot drie gram per dag. Boven de zes gram wordt het dus echt te veel. Dan ontstaat een verhoogde kans op hoge bloeddruk, hart- en vaatziekten, nierziekten, maagkanker en botontkalking. 90 % van alle hart- en vaatziekten wordt veroorzaakt door verkeerde leefgewoonten, waar teveel zout eten een voorbeeld van is.

 

De moeite waard dus om op je zoutinname te letten. Maar hoe doe je dat? Het meeste zout krijg je ongemerkt binnen. Aan bijna alle kant-en-klare producten is zout toegevoegd.Magnetronmaaltijden, zoete gerechten als ijs, koek en gebak en uiteraard alle zoute snacks en gerechten. Maar ook brood, kaas en vlees bevatten veel zout. De meeste Nederlanders zitten zo al snel aan hun ‘zouttax’ en dan hebben ze het zoutvaatje nog niet eens aangeraakt.

 

Het is daarom best even opletten om niet teveel zout binnen te krijgen. Toch kan dat wel. Probeer bijvoorbeeld zelf geen zout te gebruiken. Vind je dat niet lekker? Gebruik dan Lo Salt. Daar is minder natrium aan toegevoegd dan aan gewoon keukenzout. Verder kun je gedroogde kruiden als bijvoorbeeld basilicum, oregano en kerrie gebruiken om je eten te kruiden en smaak te geven, net als knoflook en ui. Ook verse kruiden geven een heerlijke smaak aan maaltijden.

 

Enkele suggesties, onder andere van diëtiste Marina Vis:

  • Bij vlees kun je knoflook en oregano gebruiken
  • Bij vis kun je dille toevoegen
  • Groentes mix je met gedroogde kruiden
  • Bij spruitjes is kerrie lekker
  • Courgette smaakt goed met knoflook en bieslook
  • De al genoemde gebakken aardappeltjes zijn lekker met marjolein

 

Geen tijd om zelf te koken?
Kijk op verpakkingen altijd wat er in een product zit. Als er niet op staat hoeveel zout het product bevat, vermenigvuldig dan het natriumgehalte met 2,5.

 

Zelf eens kijken hoeveel zout je nu eigenlijk gebruikt? De Nierstichting heeft daarvoor de site www.zoutmeter.com ontwikkeld. Je kunt daar invullen welke producten je precies eet en hoe vaak. Zo kun je er snel achter komen of je teveel zout gebruikt.

 

Bovendien staan er allemaal lekkere recepten op deze site, zoals hummus, pompoensoep, chili en zoutarme kibbeling. Zo kun je een heel eind komen.

 

Verder probeert de gezondheidszorg voedingsleveranciers ervan te overtuigen minder zout aan hun kant-en-klare producten toe te voegen. In landen zoals Engeland, Japan en Finland is van overheidswege het zout in voeding al omlaag gebracht. Ook in Nederland worden pogingen in de goede richting ondernomen. Minister Schippers sloot in 2014 het akkoord Verbetering Productsamenstelling met producenten en probeerde zo het zoutgehalte in voeding (samen met verzadigde vetten en calorieën) te verminderen. In kaas en brood is als gevolg daarvan het zoutgehalte flink gedaald, maar in sauzen en pakjes soep zit nog steeds veel zout. Nederland loopt daarom helaas niet voorop als het gaat om het verminderen van zout. De voedingsindustrie en vooral de zoutindustrie hebben er geen belang bij om de zoutproductie en -toepassing omlaag te brengen. Zout wordt niet alleen aan producten toegevoegd omdat het de smaak zou verbeteren, maar ook om de houdbaarheid te verlengen of de structuur van het product te verbeteren.

 

Leonard Hofstra is cardioloog en werkt in het Cardiologie Centrum in Utrecht. Hij ziet jaarlijks 5000 patiënten en ziet naar eigen zeggen ‘veel ellende’ vanwege het overmatig gebruik van zout. Hij schreef het boekje: Snel SLIM, (Succesvolle Lifestyle Interventie Methode) met tips om een gezonde levensstijl te ontwikkelen, eventueel af te vallen en minder zout binnen te krijgen. Het boekje is via internet te bestellen op www.slimlifestyle.nl.

Unilever en Hartstichting volledig de mist in met Becel ProActiv en cholesterolcheck

Geschreven door

 

Weet u hoe hoog uw cholesterolgehalte is? Welke risico’s u loopt op hart- en vaatziekten? Doe de Persoonlijke Gezondheidscheck en kom er achter. Met deze wervende tekst roept margarinemerk  Becel ProActiv argeloze consumenten op hun gezondheid te ‘testen’. En dat alles ter promotie van het eigen kuipje margarine, uiteraard. Waarbij de slager zijn eigen vlees keurt. Wij van wc-eend bevelen wc-eend aan. Zoiets. U kent dat wel. Trap er niet in!

 

Het lijkt verleidelijk, meedoen aan die test. Gratis nog wel. Anders zou die bijna 25 euro kosten. En haast u! Want er zijn er ‘slechts’ 200.000! Maar het eind van het liedje is dat multinational Unilever wil dat ook op uw eettafel straks een plastic kuipje Becel ProActiv prijkt. Met alle risico’s van dien. Inderdaad, risico’s.

 

Huisarts Hans van der Linde, door ons om een reactie gevraagd, laat om te beginnen weten dat deze marketing van Becel ProActiv wetenschappelijk geen enkel bewezen doel dient. Verder zet hij grote vraagtekens bij de medewerking van de Hartstichting aan deze reclamestunt. De Hartstichting die zoals bekend onder invloed staat van specialisten, die op de paylist van de industrie staan, die helpen om het monster ‘cholesterol’ te demoniseren en die zo de rode loper uitleggen voor de nieuwe cholesterolverlagers onder het motto ‘the lower, the better’. Hans van der Linde doet voor Hartbrug-Magazine een boekje open over de nieuwe strategie van de Hartstichting en Unilever, waarmee Becel ProActiv ten tonele wordt gevoerd. Bij deze zijn reactie:

 

‘Unilever werd door de Reclame Code Commissie op de vingers getikt vanwege de slagzin “Becel. Al 50 jaar goed voor hart en bloedvaten”. De claim werd misleidend geacht.

 

NRC Next checkte de claim van Unilever dat Becel ProActiv de kans op hartziekten doet afnemen en beoordeelde deze als ongefundeerd. Voedselwaakhond Foodwatch reikte zijn jaarlijkse prijs, Het Gouden Windei, uit aan Unilever voor hun product Becel ProActiv als het meest misleidende product. En last but not least, wetenschappelijke publicaties komen tot de slotsom dat deze zogenaamde plantensterolen de cholesterolwaarden bij mensen slechts in geringe mate verlagen, maar dat er geen begin van een bewijs is dat daarmee het risico op hart- en vaatziekten afneemt.’

 

‘Veel ernstiger bij dat alles is dat er gerede twijfels bestaan over de vraag of deze plantensterolen op lange termijn schadelijke bijwerkingen hebben. Om die reden is Unilever door de Europese Unie gedwongen om op de verpakkingen van Becel ProActiv te zetten “mogelijk niet geschikt voor zwangere vrouwen, vrouwen die borstvoeding geven en kinderen onder de vijf jaar. Meer dan drie gram plantensterolen per dag dient niet geconsumeerd te worden.” Het staat in kleine lettertjes aan de zijkant van het kuipje en wie realiseert zich daarbij dat na drie à vier boterhammen al sprake is van een overdosering aan plantensterolen?

Eén ding is volstrekt duidelijk. Gezonde mensen met een normaal cholesterolgehalte zijn al helemaal absurd bezig als zij het dure Becel ProActiv gebruiken. Ook volgens de fabrikant is Becel ProActiv niet voor hen bedoeld en het bevordert op geen enkele manier de gezondheid. Wel stel je je bloot aan mogelijke bijwerkingen die schadelijk voor de gezondheid kunnen zijn. De Europese Unie besloot daarom dat op de verpakking moet staan “Becel ProActiv is niet bedoeld voor mensen die hun bloedcholesterolgehalte niet onder controle moeten houden”. Ondertussen eten alle gezinsleden rustig mee uit het kuipje.’

 

‘De samenwerking tussen de Hartstichting en Unilever is volgens de Hartstichting erop gericht om mensen te stimuleren hun gezondheid en welzijn te verbeteren. Een uit de lucht gegrepen bewering. De genoemde ‘Persoonlijke Gezondheidscheck’ is ontwikkeld in samenwerking met onder andere de Landelijke Huisartsenvereniging en het Nederlands Huisartsen Genootschap. Deze test (inclusief cholesteroltest) kost normaal € 24,95, maar is nu ‘gratis’ bij de aankoop van een 500 gram actieverpakking Becel ProActiv. Op het kuipje Becel ProActiv prijkt het rode logo van de Hartstichting. Unilever doneerde in 2010 een bedrag van € 225.000 aan de Hartstichting. De omvang van donaties in de jaren daarna zijn mij niet bekend.

 

De steun die de Hartstichting om haar moverende redenen verleent aan de marketing van Unilever komt in een vreemd daglicht te staan als men weet dat de Europese aderverkalking vereniging (EAS) en de Europese vereniging van cardiologen (ESC) de zorgen over plantensterolen onderschrijven. Kortom, een reclamestunt dus van Unilever die meelift met het medische imago van de persoonlijke gezondheidscheck.’

 

‘Conclusie: er is bij gebrek aan gegevens geen enkele plaats onder de zon voor Becel ProActiv. Gebruikers kopen voor veel geld een product dat geen bewezen bijdrage levert aan hun gezondheid. Zij lopen daarbij risico’s waarvan de omvang bij gebrek aan goed wetenschappelijk onderzoek niet bekend is. Plantensterolen zijn biologisch actieve stoffen die net als geneesmiddelen eerst onderworpen zouden moeten worden aan strenge toelatingsonderzoeken.’