Hartpatienten Nederland opent Meldpunt Cardiologie

Geschreven door

 

Hartpatiënten Nederland heeft sinds december 2012 een landelijk Meldpunt Cardiologie. Het Meldpunt werd geopend na de gebeurtenissen in de ziekenhuizen in Spijkenisse en Zeeland. Daar was van alles mis op de afdelingen cardiologie van het Ruwaard van Putten (RvP) ziekenhuis in Spijkenisse en het Admiraal de Ruyter ziekenhuis (ADRZ) in Zeeland.

 

Sinds de opening van het Meldpunt op 21 december, kwamen al vele honderden klachten en andere meldingen binnen. De meeste uit Spijkenisse en Zeeland, maar ook uit andere delen van het land!

 

Onderzoeksraad voor Veiligheid

Hartpatiënten Nederland is verheugd dat de Onderzoeksraad voor Veiligheid nu op verzoek van onze stichting een diepgaand onderzoek gaat instellen in het Ruwaard van Putten ziekenhuis in Spijkenisse. Deze beslissing van de Onderzoeksraad volgde op een bezoek van een delegatie van Hartpatiënten Nederland aan het hoofdkantoor van de Raad in Den Haag, eind december 2012. Daar bespraken we de noodzaak om een onderzoek naar de veiligheid voor patiënten in het RvP ziekenhuis te doen. De Inspectie voor de Gezondheidszorg IGZ sloot de afdeling cardiologie in november en de vier cardiologen werden naar huis gestuurd. Ze keren niet meer terug, naar het zich laat aanzien.  Op maandag 16 december opende de afdeling cardiologie weer. Zij het mondjesmaat en met twee externe cardiologen, van het Maasland ziekenhuis.

 

Klachten

Hartpatiënten waren intussen al massaal en noodgedwongen uitgeweken naar ziekenhuizen in de omgeving. Hartpatiënten Nederland opende het meldpunt, waar hartpatiënten uit Spijkenisse hun verhaal konden doen over de gang van zaken in het Ruwaard van Putten. Het regende klachten. En niet alleen over de afdeling cardiologie. Al snel meldden zich ook andere patiënten, die slachtoffer waren van de gang van zaken bij andere afdelingen van het ziekenhuis. Bijvoorbeeld op de afdelingen: gynaecologie, interne geneeskunde en longgeneeskunde. Ze klaagden onder meer over foute diagnoses, onherstelbare fouten bij operaties, voorschrijven van verkeerde medicijnen, hulpverlening door niet bevoegd personeel, arrogante en onbeschofte behandeling en het kwistig hanteren van de morfinespuit, in enkele gevallen met de dood tot gevolg. In dat geval was het niet de patiënt die klaagde, maar diens nabestaande.

 

Inmiddels kwamen de gebeurtenissen eerder al in een stroomversnelling. Ruwaard van Putten houdt op als zelfstandig ziekenhuis te bestaan en wordt opgeslokt door naburige hospitalen. En de afdeling cardiologie van het ADRZ in Zeeland staat inmiddels onder curatele van het Amphia in Breda. De cardiologen daar konden niet meer met elkaar door een deur.

 

Patiëntenbelang

We zijn blij met het onderzoek door de Onderzoeksraad. Die onderzocht ook de problemen op het hartcentrum van Radboud in Nijmegen, zo’n vijf jaar geleden. Daar stierven toen ook meer patiënten dan gemiddeld. Bij Hartpatiënten Nederland meldden zich indertijd 75 mensen die een klacht indienden. Wij hebben toen samen met de Raad van Bestuur en de medische staf al deze klachten doorgenomen. Aan de hand van deze klachten heeft Radboud ingegrepen en het hartcentrum gereorganiseerd. Er kwamen nieuwe specialisten, protocollen werden gewijzigd, de patiënt stond voortaan centraal. Sindsdien behoort de hartafdeling van het Radboud ziekenhuis tot de allerbeste van Nederland!

 

Vertrouwen

Exact dat staat ons ook voor ogen bij het Ruwaard van Putten ziekenhuis in Spijkenisse. Want het vertrouwen van de patiënt in het ziekenhuis moet zo snel mogelijk hersteld worden. Veel mensen durfden tot nog toe niet te klagen. Want je bent wel afhankelijk van de specialist, tegen wie je een klacht hebt. Klagen moet mogen! Zonder repercussies!

 

 

NVVC

En tenslotte: we willen samen met de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC) bepalen in welke ziekenhuizen verbeteringen noodzakelijk zijn . Want in zijn algemeenheid leveren cardiologen in Nederland uitstekend werk. Ook hier geldt weer: de onder de maat presterende cardiologen verpesten het voor de rest.

 

 

Voelt u zich slecht behandeld door uw specialist of huisarts? Neem dan contact op met ons Meldpunt Cardiologie. Dat kunt u bereiken door te bellen met 085 081 1000 (tijdens kantooruren), te mailen naar Roermond@hartpatienten.nl of door onze website www.hartpatienten.nl te bezoeken. Schrijven mag ook, naar SHN, postbus 1002, 6040 KA Roermond.

‘Vraag dossier op als je niet serieus genomen wordt!’

Geschreven door

 

VENLO – Hartpatiënten die zich niet serieus genomen voelen door huisarts of cardioloog, mogen en kunnen hun dossier opvragen. ‘Als je geen kans krijgt om met arts of cardioloog over een breekpunt te praten, moet je de stukken opvragen.’

 

Dat zegt Marianneke Beurskens uit Venlo, 63 jaar, gehuwd, twee kinderen en een hond.

 

‘Vanaf 1986 heb ik hartklachten die tot vier jaar geleden niet serieus genomen werden. De cardiologen dachten dat het psychisch was, omdat wij een zorgenkind hebben. Ik kreeg daardoor niet de juiste behandeling die ik nodig had’, legt Marianneke uit.

 

‘In het Radboud in Nijmegen werd ik in 2008 uiteindelijk wel serieus genomen en heb ik op 16 juli een longvenen isolatie ondergaan (behandeling waarbij de longaders elektrisch worden geisoleerd van de hartboezems). Het resultaat is tot nog toe prima.

 

Professor Smeets en zijn behandeld ritmeteam doen recht aan hun streven naar patiënt-gericht en kwalitatief hoogstaand behandelen. De rol van de patient is in deze cruciaal! Mijn hart, na 26 jaar van zich te laten horen, is nu op vakantie. Ik fibrilleerde bijna twintig uur per dag en werd hiervan doodmoe. Na een mislukte lumbaalpunctie kwam ik elf jaar geleden in een rolstoel terecht en sinds 2008 ben ik hieruit gekomen door keihard te oefenen en te willen lopen.’

 

‘Bij de pakken neer gaan zitten is niet mijn aard. Ik begon aan een studie Klinische Psychologie aan de Open Universiteit. Hierna ga ik door met Neuropsychologie en Farmacologie. Verder heb ik inmiddels drie boeken geschreven. Het vierde boek is in de pen.’

 

Een stilzitter is Marianneke dus niet. Temeer omdat ze ook nog eens actief is als beeldend kunstenares en schildert ze op canvasdoeken. Vóór de lumbaalpunctie was ze musica en studeerde aan het Conservatorium in Maastricht, piano, orgel, koordirectie en solozang.

 

‘Ik heb een positieve instelling, ook tijdens het fibrilleren heb ik hier geen angst voor gehad. De longvenen isolatie kwam in het zicht en  hier leefde ik naar toe.’

 

In 1986 veroorzaakte een bloedpropje een hartinfarct. Van bètablokkers kreeg ze het benauwd, mede door haar COPD. Toen ze de cardioloog om andere medicatie vroeg vanwege die benauwdheid, wees hij dat af. ‘Hij beweerde dat het bij mij tussen de oren zat. Ik werd doodziek van alle medicatie. Ook de hartritmestoornissen werden niet serieus genomen, hij stuurde me steeds weg van de hartbewaking. Dit ging 22 jaar zo door. Ik diende vaker klachten in bij de medisch adviseur,  maar zonder  gewenst resultaat.

 

Totdat ik mijn hartdossier opvroeg en dat bestudeerde. Daarin las ik tot mijn stomme verbazing en groeiende woede dat deze cardioloog tweemaal geprobeerd heeft mij achter mijn rug naar PAAZ (psychiatrische afdeling) te laten overplaatsen. Daar was geen plaats.  Als ik hartklachten had, werd ik opgenomen onder voorwaarde om mij op de PAAZ te laten opnemen. Maar de psychiaters gingen hier niet op in, tot grote woede van de cardioloog.’

 

‘Daarop heb ik deze man voor het Medisch Tuchtcollege gedaagd. Mijn studie Klinische Psychologie gaf me een grote voorsprong. Ik wilde deze cardioloog weer eens op aarde doen belanden en dat is me gelukt. In een half uurtje was alles bekeken en viel zijn macht, die hij 22 jaar had uitgeoefend, als een kaartenhuisje in elkaar. Het Medisch Tuchtcollege gaf hem de opdracht mijn papieren/elektronisch hartdossier te vernietigen.’

 

Haar advies: word je slecht behandeld, vraag de stukken op en onderneem stappen!

door: Henri Haenen, fotografie aangeleverd door Mw. Beurskens

Jos Temme: Je schrikt als je het hoort

Geschreven door

 

LINNE – Het is zaterdag 4 januari 1997. Wanneer de schrijver van dit verhaal in een besneeuwd en donker Roermond de bus instapt om voor TV8 Limburg naar de Elfstedentocht te gaan, zet Jos Temme in het Midden-Limburgse dorpje Linne zich behaaglijk op de bank om naar het rechtstreekse verslag door de NOS te kijken. Om half acht kwamen ook de kinderen naar beneden en moeder volgde niet veel later. De toen 57-jarige Jos zag hoe 301 wedstrijdrijders van start gingen, even later gevolgd door 16.387 toerrijders. Een groots evenement. Helaas zou Jos de finish niet meer zien.

 

‘Om half negen voelde ik een vervelend gevoel opkomen in de maagstreek’, vertelt Jos, toen nog werkzaam als kabinetschef van de gemeente Maasbracht. Eerst gaf hij er weinig aandacht aan. Maar vlak na negen uur moest hij braken en ging zijn hart als een gek tekeer. Naar aanleiding daarvan belde hij onmiddelijk de huisarts. De arts kwam en belde het ziekenhuis. Niet veel later bracht de ambulance Jos naar de Eerste Hulp. Hartritmestoornis. ‘Er kwamen slangetjes en infuusjes, hartfilmpjes en aandacht.’ Na enkele dagen mocht Jos weer naar huis.

 

Schrik

‘Toen sloeg me de schrik om het hart’, herinnert hij zich. ‘Elke meter verder van het ziekenhuis steeg mijn angst. In het ziekenhuis voelde ik me veilig. Die veiligheid viel nu weg. Volkomen ongelukkig kwam ik thuis. Het heeft tien maanden geduurd voor ik van die angst hersteld was.’

 

De jaren daarna moest hij geregeld terug naar het ziekenhuis om het hartritme te laten reguleren. De medicijnen werkten goed. Tot 2005. ‘Toen begon ik regelmatig een vervelend gevoel te krijgen in mijn lijf. Daardoor moest ik steeds vaker afspraken afzeggen. De vrijdag voor Kerstmis meldde ik me bij de cardioloog. Ik ging er met een gerust hart heen, denkend dat ik wel andere medicijnen zou krijgen die het vervelende gevoel konden wegnemen. Helaas, het liep anders.’

 

Haast

‘De arts had haast, moest eigenlijk naar een spoedgeval, maar wilde mij desondanks te woord staan. Hij was heel erg betrokken, maar besefte niet wat voor invloed zijn woorden op mij hadden. Kijk, zei hij, de opening waardoor het bloed uw hart inkomt is te groot geworden. Dat is gevaarlijk. Nog steeds dacht ik aan pillen’, herinnert Jos zich. Maar tot zijn grote schrik zei de cardioloog dat snel een openhartoperatie nodig was en wel een zogenoemde BENTALL operatie. ‘Het leek alsof de grond onder mijn voeten werd weggeslagen. Ik zag het beeld al voor me dat ik dood was. Als een zombie verliet ik de spreekkamer van de gehaaste specialist en doorliep enkele andere, voor een operatie noodzakelijke, controles.’

 

Niet veel later lag Jos op de operatietafel in het azM in Maastricht. De operatie verliep voorspoedig. Maar helaas ging er iets mis met het voorschrijven van de medicijnen. ‘Ik kreeg een blaadje mee waarop stond dat ik een bepaald rustgevend medicijn drie keer per dag met drie stuks tegelijk moest innemen. Dat bleek onjuist, het had moeten zijn driemaal per dag één tablet. Die fout had grote gevolgen.’

 

Spoed

Vrijdagavond thuis terug uit Maastricht was het natuurlijk feest in huize Temme. Maar al gauw begon Jos weg te zinken en vreemde gebaren met zijn armen te maken. Nadat dit enkele malen gebeurd was, werd de huisarts erbij gehaald. Die zei dat het een kwestie van hyperventileren was en verder niets ernstigs. Twee uur later moest de dienstdoende arts van de huisartsenpost er opnieuw bij komen. Dit keer kwam een andere arts, die onmiddellijk de ernst van de situatie inzag en een ambulance liet komen. Jos zijn hart viel om de haverklap stil, naar achteraf bleek door de overdosis kalmerende medicijnen. Maar dat wist men toen nog niet. De verpleegkundige probeerde hem gerust te stellen door te zeggen dat de dokter maandag zou komen. Dochter Cissy had daar geen goed gevoel bij en belde met het azM, dat daarna weer contact opnam met het Laurentius ziekenhuis in Roermond, waar Jos lag. Vervolgens verscheen de cardioloog alsnog met spoed ten tonele en volgde een spoedoperatie. Daarbij werd een externe defibrillator aangebracht om het hart op tempo te houden. Later werd deze vervangen door een pacemaker.

 

Angst

Jos heeft zijn ervaringen gebundeld in een zeer leesbaar geschreven boekje, dat je in één adem uitleest. In het boekje ‘Je schrikt als je het hoort’, beschrijft Temme niet alleen de gebeurtenissen als zodanig, maar vooral de helse angst waar hij doorheen ging. ‘Ik wilde alles van me afschrijven. Bovendien wilde ik schrijven over dingen die niet goed gingen en tips geven hoe het anders kan. Maar bovenal wil ik mensen vertellen dat de angst die ik voelde absoluut niet nodig was. Als je rustig kunt blijven, genees je bovendien veel beter.’

 

‘Belangrijk is dat ziekenhuizen, verplegend personeel en artsen veel meer kunnen doen om patiënten op hun gemak te stellen. Bij een hartritmestoornis hadden ze bijvoorbeeld kunnen uitleggen wat een ritmestoornis aan het hart is en dat je daarvan niet dood gaat. Leg uit wat er gebeurt. De cardioloog die haast had en mij een hartoperatie voorspiegelde, terwijl ik alleen maar andere medicijnen had verwacht, had dat ook anders aan kunnen pakken. Ook kreeg ik in het ziekenhuis eens de verkeerde pillen, die van mijn buurman. Zoiets gebeurt door de grote werkdruk. Allemaal heel begrijpelijk, want waar gewerkt wordt, worden fouten gemaakt. Maar een ziekenhuis zou meer kunnen doen aan begeleidingszorg.’

 

Roken

Jos is overigens blij dat hij nooit gerookt heeft. ‘Mensen die roken kunnen dit boekje beter maar niet lezen’, waarschuwt hij. ‘Als je het dan ooit aan je hart krijgt, ben je een arme hals.’ In zijn boekje beschrijft hij hoe hij de avond voor zijn operatie een kamer deelde in het azM met drie anderen, onder wie een roker. De man zat volgens Jos na de operatie ‘op een vreselijke manier te snakken naar adem… Als je na zo’n operatie je longen opnieuw moet leren gebruiken en die longen zitten vol met teer en nicotine, dan kunt u zich voorstellen dat het herstelproces behoorlijk moeilijk verloopt.’

 

 

door: Henri Haenen, fotografie: Daniëlle Brouns

Eerlijk zijn over diabetes door cholesterolmedicatie…

Geschreven door

 

ROERMOND – De explosieve groei in de wereld van het aantal mensen met diabetes type-2 blijkt niet alleen het gevolg van een verkeerde leefstijl of erfelijke aanleg. Er is nóg een andere zorgwekkende oorzaak: het gebruik van de door huisartsen en specialisten massaal voorgeschreven cholesterolsynthese-remmers.

 

Deze ‘statines’, zoals de remmers ook wel worden genoemd, vergroten de kans dat iemand met een cholesterolprobleem er een serieus tweede probleem náást krijgt: suikerziekte. Een aandoening die, net zoals hoog-cholesterol, tot hart- en vaatellende kan leiden. Het hartrisico komt dan van twee kanten!

 

Al langer deden geruchten de ronde dat anti-cholesterolmiddelen deze nare bijwerking zouden kunnen hebben. Ofwel, op de man af gezegd: dat je van statines diabetes kunt krijgen.

 

Ook onze patiëntenbelangenorganisatie, Hartpatiënten Nederland, gevestigd in Roermond, waarschuwde in de afgelopen jaren voor de neveneffecten van cholesterolremmers die sinds de jaren tachtig van de vorige eeuw in omloop zijn. Echter, veel voorschrijvers van deze statines, maar ook geneesmiddelenproducenten, deden daarover nogal bagatelliserend. Hun vergoelijkende opstelling is volstrekt onterecht en bezijden de werkelijkheid, naar nu blijkt.

 

Europese en Amerikaanse geneesmiddelenautoriteiten nemen namelijk de uitkomsten van al jaren voortgaand onderzoek naar de inmiddels aangetoonde relatie tussen cholesterol-ombuigers en diabetes wèl serieus. Zodanig zelfs dat zij een waarschuwing voor een verhoogd diabetesrisico gaan toevoegen aan de geneesmiddeleninformatie van statines.

 

Tot het zetten van deze veelzeggende stap werd onlangs besloten door de Amerikaanse FDA, de Food and Drug Administration, de toezichthouder op de veiligheid van voedsel en medicijnen. De FDA wil aanpassing van de huidige  geneesmiddeleninformatie. De Europese zusterorganisatie van de FDA, de European Medicines Agency (EMA) spreekt zich nog dit voorjaar uit over een maatregel.

 

Nu alles er op wijst dat cholesterolpatiënten door hun medicatie eveneens met suikerziekte kunnen worden opgezadeld, is het de hoogste tijd dat ook de voorschrijvers van deze medicijnen met een eerlijk en genuanceerd verhaal komen. Niet langer mogen zij de gebruikers hierover in onwetendheid laten, zij dienen samen met hun patiënt de extra kansen op diabetes dóór cholesterolpillen helder te bespreken.

 

Het betekent immers dat de patiënt nu niet één maar een dubbele kans heeft om te worden getroffen door hart- en vaatziekten.

Patiënten zijn in het algemeen heel goed in staat – meestal met hulp van hun dokter – om het al dan niet aangaan van die risico’s te bespreken.

Voorbarig medisch nieuws in media is ergernis van velen Hoopbrengers op een koude kermis

Geschreven door

ROERMOND – De nieuwsmedia brachten onlangs veelbelovend medisch nieuws: Er komt een eenvoudige bloedtest waarmee snel is vast te stellen of iemand een hart- of vaatziekte heeft.’ Met de bloedtest zou kunnen worden nagegaan of het hart in de afgelopen week zuurstofgebrek heeft gehad. Bijkomend voordeel: ’Patiënten kunnen in geval van een onfortuinlijke diagnose in een veel eerder stadium worden behandeld’. Tweede extra voordeel: ’Deze genentest kan een groot deel van de huidige kostbare onderzoeken vervangen.’

 

Een optimistisch bericht temidden van de dagelijkse stroom wereldellende, in dit geval afkomstig uit de koker van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Niet alleen alle kranten vermeldden dit nieuws prominent, ook de tv-journaals stonden er ruimschoots bij stil.

 

Tv en radio, de kranten en de nieuwe media zitten immers continu te springen om dergelijke hoopbrengende aandachts-trekkers. Bovendien heeft medische berichtgeving de belangstelling van zeer velen. Grote groepen zijn geïnteresseerd in geneeskundige wetenswaardigheden; niet zelden gaat het immers veel mensen direct of indirect persoonlijk aan…

 

Over de bloedtest is één van de bij de ontwikkeling betrokken cardiologen dan ook zeer enthousiast. De eerste resultaten zouden volgens Eric Duckers veelbelovend (…) zijn: Dit is een enorme stap vooruit, aangezien hart- en vaatziekten doodsoorzaak nummer 1 in ons land is.’

 

Maar meestal aan het eind van een gesproken of geschreven bericht volgt dan een ontnuchterend zinnetje: ‘Het duurt naar verwachting nog enkele jaren voordat de test beschikbaar zal zijn.’ Dat geldt ook voor deze bloed/harttest. Tot nu toe zijn voor het klinisch onderzoek ruim 300 patiënten getest. De komende anderhalf tot twee jaar wil het ziekenhuis nog eens duizend mensen testen.

 

Allemaal informatie, die heel veel mensen helaas volledig ontgaat, omdat ze gefocust zijn op, in dit geval, de voorspellende test of het gloednieuwe geneesmiddel dat genezing belooft, ook al verkeert dat nog in het onderzoeksstadium bij proefdieren. Ze willen het nú! Meteen!

 

Vaak, veel te vaak, komen mensen dan ook van een koude kermis thuis.

Voorzitter Jan van Overveld van Hartpatiënten Nederland zegt dit soort voorbarige medische berichten enigszins te vrezen. Waarom? Het volgende gebeurt dan: mensen die geïnteresseerd zijn in zo’n bloedtest – en vooral in het daarmee eerder kunnen ontdekken van een hart- of vaatprobleem – gaan op onderzoek uit ’Wáár ze die test kunnen krijgen’. Of: ’Wáár ze dat aangekondigde nieuwe hartgeneesmiddel kunnen krijgen. Want, het stond immers in de krant’. Of: ’De Journaallezer meldde het écht’.’

 

Als hen dan wordt verteld dat die bloedtest of dat nieuwe medicijn er voorlopig nog helemaal niet is, omdat het onderzoek niet afgerond is… Ja zelfs, dat het nog wel enige jaren – zelfs vijf tot tien jaar – kan duren, is er steeds vaker onbegrip. Begrijpelijk. Mensen bellen huisartsen en hun behandelende hartspecialisten, die daar soms horendol van worden. En, hoewel wij als organisatie helemaal niets met de ontwikkeling van zo’n middel te maken hebben, zijn wij dan soms ook even de Kop van Jut. Want: ’Waarom wordt dit soort berichten dan de wereld ingestuurd. Meld liever iets waar we onmiddellijk wat aan hebben’, klinkt het dan. Terecht.

 

Maar, wij kunnen er dus ook niets aan doen… Hoogstens op onze webpagina’s  Hartgenoten.nl en Hartpatienten.nl, alsook ons patiëntentijdschrift Hartbrug-Magazine daar kritische kanttekeningen bij blijven maken.

 

Inderdaad behoort het vroegtijdig wereldkundig maken van nieuwe medicijnen en andere medische vindingen en hulpmiddelen tot één van onze grootste ergernissen, stelt Jan van Overveld. Het is schering en inslag, bijna aan de orde van de dag. De kranten staan vol met voorbarig medisch nieuws. Trots van de kant van de wetenschappers, ijdelheid bij de onderzoeksinstelling – het ziekenhuis of de universiteit -, maar ook puur het in de aandacht komen, of de aandeelhouders tevreden stellen, of uit zijn op een betere beursnotering… het zijn allemaal factoren die een rol spelen waarom over de ruggen van patiënten vaak in een veel te vroeg stadium berichten over een ophanden zijnde nieuwe ontwikkeling de wereld in gegooid worden. Vaak wordt er totaal niet bij stilgestaan wát zo’n nieuwsbericht over een nieuw geneesmiddel of zo’n test allemaal teweeg brengt bij een individuele patiënt of diens naasten.’

 

´Wat Hartpatiënten Nederland betreft dient er een algemeen geldend protocol voor medicijnontwikkelaars te worden geschreven waarin keurig staat vermeld op wát voor moment naar buiten mag worden getreden met een nieuwsbericht over een nieuw ontwikkeld genees- of medisch hulpmiddel. Het is namelijk van de zotte om tien jaar of 15 jaar vooruit een middel aan te kondigen, vooral als je beseft dat patiënten een middel liever vandaag dan morgen nodig hebben’, besluit Van Overveld.

 

[ Te optimistische berichten vaak over de ruggen van patiënten heen ]

 

[Trots, ijdelheid en aandeelhouders leiden tot voortijdige publicaties]

 

Hartgenoot Arie de Langen: Vaar op je instinct!

Geschreven door

 

Hartgenoot Arie de Langen heeft een bewogen en zeker niet gemakkelijk leven achter de rug. Als hij uit die lange en soms pijnlijke ervaringen één levensles heeft getrokken, dan is het wel: vaar altijd op je instinct en reageer op de signalen die je eigen lichaam afgeeft.

 

‘Op je instincten varen is iets wat veel mensen niet doen. Dat leer je pas als de nood het hoogst is. Als je in het nauw zit, als het om je hart gaat, dan moet je wel!’

 

De 69-jarige Arie was bij de Koninklijke Marine, toen begin jaren ’60 van de vorige eeuw zijn schip bij voormalig Nederlands Nieuw Guinea onder vuur kwam te liggen van Indonesische motortorpedoboten. Dat gebeurde in januari 1962 tijdens de zeeslag bij de Vlakke Hoek. Oorlogsveteraan Arie is daarvoor gedecoreerd.

 

Zeer traumatisch bleek een gebeurtenis in 1999. Zijn zoon  Erwin werd, verdacht van een poging tot brandstichting, gearresteerd. ‘De toegebrachte schade was 150 gulden, materiaal, arbeid en BTW! Justitie paste geweld op Erwin toe, waarbij niet werd geschroomd hem te bedreigen. Hem werd gezegd dat zijn vriendin al gevangen zat, dat zij meer wist, hij moest maar bekennen, dan kwam zij wel vrij. Als gevolg daarvan verhing hij zich op 10 oktober 1999 in zijn Arnhemse cel.’

 

Arie voerde een jarenlange juridische strijd met justitie. Hij werd door de Nationale Ombudsman in het gelijk gesteld; via het Bestuursrecht en de Raad van State kwamen de documenten vrij, doch Erwin werd achteraf niet gerehabiliteerd; justitie wilde ook geen vervolging instellen tegen de betrokken politie-ambtenaren. ‘Dat doet mij nog steeds zeer veel verdriet, omdat uit mijn onderzoekingen het vermoeden zich opdrong dat een zogenaamde ‘getuige’ wellicht de echte brandstichter was.’

 

‘In de tijd dat ik die processen voerde, kreeg ik twee keer een burn-out. Althans, dat dacht ik toen. Nadien, in 2007, kreeg ik mijn derde burn-out.  Later pas bleek dat die zogenaamde burn-outs in feite met het hart te maken hadden. Hoewel mijn huisarts naast de kist heeft gestaan waarin mijn zoon was opgebaard, toonde ze al die jaren geen medeleven en hield ze me niet extra in de gaten. En dat terwijl ze wist of kon weten, hoe ik eraan toe was.’

 

‘Ik heb zeven jaar gevochten. Bij iedere vraag die ik stelde trok justitie een nieuw blik juristen open. Die hadden maar één opdracht: afhakken die kop van mij! Dat deed mijn gezondheid geen goed. Ik rookte in die tijd vijf pakjes shag per week. Zo’n zes jaar geleden stopte ik met roken op advies van mijn tandarts. Ik heb geen hulpmiddelen gebruikt: cold turkey!’

 

‘Uiteindelijk kwam ik tot de conclusie iets te moeten doen om mij af te leiden van alles en ben ik lid geworden van het Piratenkoor Voorwaarts Voorwaarts en heb mijn verdriet uit volle borst weg gezongen…! Gelijktijdig ontdekt dat piraten behoren tot de fantasiewereld van kinderen en dus heb ik dubbel plezier…!’

 

‘Met mijn klachten kwam ik via de huisarts bij de cardioloog op de fiets terecht. Ik verzuimde de uitslag daarvan op te vragen, ik wilde niet door de huisarts in de hoek gezet worden. En ik dacht: als er iets te melden valt, laten ze me het wel weten. Niet dus.’

 

‘In maart 2009 heb ik een hartinfarct gehad, zonder dat ik dat zelf in de gaten had. Ik bracht de benauwdheid niet in verband met het hart. Dat gebeurde na de fietstest. Pas toen ik later bij de huisarts kwam, werd het duidelijk dat er iets met mijn hart was. Ze keek op haar computer en schrok. Ze verwees me toen door.’

 

Arie kwam bij cardiologen en chirurgen terecht en de ervaringen daar vond hij niet altijd om naar huis te schrijven. En dat is nog zachtjes uitgedrukt. ‘Ik was bij een cardioloog in Winschoten in behandeling. Dan denk je: klein ziekenhuis, vertrouwd, ons kent ons, je krijgt extra aandacht. Niets van dat alles! Ik kreeg niet het gevoel dat men bij mij betrokken was.’

 

‘Op 31 juli 2009 werd ik in Groningen aan een lekkende mitralisklep en drie omleidingen geopereerd. Ook toen werd ik weer achtervolgd door het ongeluk. Voor mijn operatie lekte mijn tricuspidalisklep licht, maar tijdens de operatie is daar niets aan gedaan omdat die niet meer zou lekken. Later hoor ik van een zangmaat van mij, die met mij in het piratenkoor zingt, dat hij eenzelfde operatie heeft ondergaan, ook in het UMC Groningen. Maar bij een andere chirurg. Bij hem werd behalve de mitralisklep ook de tricuspidalisklep geopereerd. Hij is dus aan beide kleppen geholpen. Het gaat hartstikke goed met hem, vertelde hij me na afloop. Waarom werd ik dan slechts aan één klep geopereerd, vroeg ik me af.’

 

‘En dus ging ik zoeken op internet. Daar vond ik dat bij geringste twijfel tijdens een operatie aan de ene klep ook de andere klep moet worden meegenomen. Tegen mijn zangmaat had diens chirurg gezegd: je ligt toch open, dus pak ik die tweede klep gelijk mee. Bij mij gebeurde dat niet. Hoe is dat mogelijk! In het zelfde ziekenhuis, twee verschillende chirurgen: bij de een wel, de ander niet!’

 

‘Nu blijkt dus dat mijn tricuspidalisklep lekt! Die staat helemaal open. Mijn cardioloog zei: als je alléén een probleem hebt met die klep, maakt het niet zoveel uit. Want de druk is daar erg laag. Als we weer aan de mitralisklep gaan werken, nemen we die gelijk mee.’

 

‘Als ik iets geleerd heb is het wel dit: als je in de medische molen terecht komt, wees dan alert. Zoek eerst dingen op het internet op. Het gros van de mensen kan of doet dat niet. Die laten zich leiden door de arts. Ik heb geleerd: bij twijfel onmiddellijk ageren, bij de les blijven, maar vooral door blijven vragen! Geef nooit op! Het gaat om jouw lijf!’

 

Arie de Langen staat op Hartgenoten.nl bekend als ArieA.

 

 

Hartgenote Suzan Meijer-Miedema ‘Ik heb nog steeds het gevoel dat ik 85 word!

Geschreven door

 

Als Suzan Meijer (56) uit Haarlem zich de afgelopen jaren iets voorgenomen heeft, dan is het wel om beter voor zichzelf op te komen.

 

Suzan is een jong ogende gezellige vrouw, getrouwd en omgeven door drie honden en enkele katten. Ze had al heel lang gezondheidsklachten en raakte uiteindelijk zelfs depressief. Het duurde 15 jaar voor ze ontdekte dat de depressie door haar slaapapneu werd veroorzaakt. Toen die in 2004 werd aangepakt, kon ze weer opgelucht ademhalen.

Hartproblemen

Suzan kreeg tweeëneenhalf jaar geleden hartproblemen. Maar zoals veel vrouwen had ze geen idee dat die steeds terugkerende krampen en zweetaanvallen iets met haar hart te maken hadden. Was het geen kramp in de longen door de kattenallergie? Suzan liep er dagenlang mee door. Na elf uur met constante kramp in bed gelegen te hebben, besloot ze met de verschijnselen te googelen. Het drukkende gevoel in haar keel zou een verschijnsel van een hartaanval kunnen zijn! Nadat ze alarm had geslagen, arriveerde ze binnen de kortste keren in het VU. ‘Maar helaas’, herinnert Suzan zich, ‘de cardioloog zei dat ik te laat was.’

Niet serieus genomen.

Waarom ze dan niet eerder aan de bel had getrokken? ‘Ik was gewend om niet serieus genomen te worden. Ik ben zo vaak door artsen gewoon naar huis gestuurd. Vermoeidheid? Iedereen is toch moe?’  Twee burn-outs en vijftien jaar later stelde ze bij zichzelf de diagnose apneu. Helaas leidden meerdere bezoekjes aan de huisarts en zelfs twee aan een KNO-arts tot niets: ‘Óf artsen reageren averechts op door de patiënt zelf gestelde diagnoses óf ik kwam niet genoeg voor mezelf op. Ik heb me voorgenomen dat ik mij dat nooit meer zal laten overkomen. Ik heb helaas veel slechte ervaringen met artsen. Zo kreeg ik het advies om zittend te slapen, toen ik om hulp vroeg omdat ik door slaapapneu steeds stikkend wakker schrok. De benauwdheid die het me extra moeilijk maakte, werd simpelweg afgedaan met een ‘Je bent niet allergisch!’ Een arts die ik raadpleegde over een pijnlijk gevoel in de nierstreek beweerde zelfs ‘Daar kan je geen pijn hebben.’ Na vijftien jaar pijn lijden vond men, tijdens een routineonderzoek in 1989 vanwege een melanoom, de oorzaak: een vernauwde derde urineafvoer van een aan mijn rechternier vergroeid stukje nier. Zelfs de orthopeed die de diagnose ‘versleten knieën’ stelde, kwam niet verder dan ‘niet zwaarder tillen dan drie kilo!’

Miscommunicatie

Na het hartinfarct bleek het behandelend ziekenhuis – wellicht door miscommunicatie met het VU – niet op de hoogte van de ernst van de hartprolemen en de ontsteking van het hartzakje. Suzan werd met koorts, bomvol vocht en zonder advies over vochtbeperking naar huis gestuurd. ‘Tijdens de lange benauwde nachten in het ziekenhuis had ik het idee dat ik het niet ging redden en dat ik liever thuis doodging. Dus toen twee dokters me kwamen vertellen dat ik naar huis mocht, ging ik akkoord. Ze negeerden mijn hijgend praten en vroegen me ook niet hoe ik me voelde. Maar thuis ging het echt niet.’ De spoedarts zei letterlijk dat ze dood zou gaan als ze niet werd opgenomen, maar het was in haar ogen zinloos om naar een ziekenhuis te gaan… Uiteindelijk belandde Suzan in een ander ziekenhuis  waar de diagnose hartfalen werd gesteld. Na drie maanden noodgedwongen rolstoelgebruik bleek het mogelijk om een stuk ‘slapend’ hartweefsel te reactiveren wat haar meer kwaliteit van leven heeft opgeleverd.

 

Een paar keer ging er toch iets mis met haar hart waardoor ze opgenomen moest worden. Iedere keer probleemloos in hetzelfde ziekenhuis. Alleen de laatste keer ging dit niet vanzelf. Op de papieren van de ambulancemedewerkers bleek het eerste ziekenhuis als bestemming te staan. Alleen dreigen met uitstappen hielp om naar het gewenste ziekenhuis gebracht te kunnen worden.

Nieuw motto

‘Sinds ik hartfalen heb, is iedereen veel aardiger voor mij. Én ik ben ook aardiger voor mezelf geworden. Ik heb geleerd beter voor mezelf op te komen, mezelf te ontzien en te accepteren dat ik niet alles meer kan. Ik ben opgegroeid met de uitspraak: kan niet bestaat niet, wil niet ligt op het kerkhof.’ Dit motto zit er diep in en gaat ondanks alles deels nog wel voor haar op, erkent ze. ‘Ik sportte altijd al maar sinds de hartrevalidatie (aanrader!) sport ik veel gevarieerder. Nu sport ik vooral met toestellen in een vrouwensportschool.’

 

Suzan heeft haar boosheid en verdriet op Hartgenoten.nl. van zich afgeschreven. ‘Dit van me afschrijven werkte therapeutisch. Ik wilde mijn omgeving er ook niet mee belasten.’ Wel hoopt ze dat anderen wat van haar ervaringen kunnen opsteken.

 

‘Wat een wanhoop lees ik soms op het hartforum’, zegt ze. ‘Ik moet best wel eens moed verzamelen om daar te gaan lezen. Ik voel me bevoorrecht met mijn herstel. De vochtbeperking en de later erbij gekomen angina pectoris vallen me het zwaarst maar ik heb nog steeds het gevoel dat ik 85 word!’

 

Suzan Meijer staat op Hartgenoten.nl bekend als Kelly Kathleen.

 

[ De cardioloog zei dat ik te laat was ]

[ Ik heb geleerd beter voor mezelf op te komen ]

Roger Peters: Aan de dood ontsnapt

Geschreven door

 

Roger Peters was 36 jaar toen zijn chirurgen hem na een mislukte preventieve operatie aan zijn hart in een Limburgs ziekenhuis dood wilden laten verklaren. Zijn vrouw Sylvia gaf echter geen toestemming de stekker eruit te trekken.

 

Het laatste woord hierover is nog niet gezegd. Volgens Peters heeft de opererende chirurg en afdeling enkele grote blunders begaan, waardoor zijn leven in groot gevaar kwam en hij blijvende schade heeft opgelopen. Uiteindelijk werd Peters met een Belgische legerhelikopter naar het in België gelegen ziekenhuis in Leuven gebracht, waar hij zes weken later een nieuw hart kreeg.

 

Als zijn vrouw Sylvia niet onverbiddelijk geweigerd had hem dood te laten verklaren, had Roger naar eigen zeggen nu niet meer geleefd. Hij heeft vervolgens wekenlang in coma aan een hart-longmachine gelegen, en dat heeft zijn organen geen goed gedaan. Peters heeft sindsdien problemen met nieren, longen en lever. Sinds juni 2005 heeft hij al 42 ingrepen gehad, waaronder een longoperatie tijdens zijn kunstmatige coma. Ook zijn nieuwe hart bleek een hart met een aangeboren hartafwijking, en zijn lichamelijke toestand vraagt om herhaaldelijk ingrijpen. Nog geen jaar geleden moest hij een catheterablatie ondergaan wegens hartritmestoornissen.

 

Roger werd in 1969 in Herkenbosch geboren met een aangeboren hartafwijking, een slecht werkende klep. Op zijn 14e werd hij in Nijmegen preventief geopereerd. ‘Ik was sinds mijn 18e in behandeling bij professor Ernst in Nieuwegein’, vertelt Roger. ‘Toen ik 28 was ontdekte Ernst op een scan een verwijding van de aorta ascendens, dus boven het hart. Men twijfelde, wel of niet opereren. Ik had inmiddels een druk leven, organiseerde in die tijd evenementen op autosportgebied. Na de pensionering van Ernst kwam ik in een ander ziekenhuis in Limburg terecht. Daar adviseerde men mij meteen een operatie, toen ik 34 was. Die moest ik wegens drukke werkzaamheden tweemaal uitstellen, maar in juni 2005, na een maand eerder nog een DTM-race op Spa Francorchamps te hebben georganiseerd, was het zover. Wat ik niet wist was dat de arts in wie ik vertrouwen stelde, zich liet vervangen door een mij onbekende chirurg, die geen ervaring met de ingreep had, zo bleek later’.

 

‘Ik ging kerngezond het ziekenhuis in, en werd zes weken later doodziek wakker in een ander ziekenhuis’, weet Roger. ‘Ik merkte direct dat ik een nieuw hart had. Dat voel je aan het ritme. ‘Mijn’ ritme was anders, dit hart tikt niet hetzelfde’.

 

Na een jarenlange en moeizame herstelperiode lijkt Roger er inmiddels bovenop te zijn. Sterker nog: in juni vorig jaar bedwong hij op de racefiets de Mont Ventoux in Frankrijk, begeleid door een cardioloog. Een fantastische prestatie voor iemand met een getransplanteerd hart!

 

Roger weet als geen ander wat het betekent om verkeerd behandeld te worden in een ziekenhuis. Daarom richtte hij een bedrijf op dat andere mensen helpt om de best mogelijke behandeling door de juiste specialist op de juiste plaats te krijgen. Dit bedrijf best-medical-treatment.com begeleidt patiënten volledig.

Het Limburgse ziekenhuis in kwestie wilde niet reageren

 

 

door: Henri Haenen, fotografie: Guy van Grinsve

 

Hartcentrum Radboud excelleert onder Prof. Dr. Henry van Swieten

Geschreven door

 

NIJMEGEN – Het hartcentrum van het Radboud ziekenhuis in Nijmegen heeft vorig jaar 1050 hartoperaties bij volwassenen uitgevoerd, zo’n 150 meer dan een jaar daarvoor. ‘Daarmee zitten we in de top 4 van de academische hartcentra in Nederland’, zegt Prof. Dr. Henry van Swieten, sinds vier jaar hoofd van het Nijmeegse hartcentrum.

 

Vier jaar geleden gaf niemand nog een cent om het imago van het hartcentrum in Nijmegen.  Op de Intensive Care (IC) stierven tweemaal zo veel mensen als landelijk gemiddeld. Dat was zelfs al in 2000 bekend. ‘Dit wordt collectief ontkend door betrokkenen en leiding van het UMCN’, staat in een presentatie van Henry van Swieten tijdens de NICE, de nationale IC evaluatie op 8 december in Utrecht.

 

De Inspectie voor de Gezondheidszorg greep in en legde in april 2006 de hele hartafdeling stil. Er mochten tot nader order geen hartoperaties meer worden uitgevoerd. De oude Raad van Bestuur stapte op en dat gold ook voor de leiding van het hartcentrum. Als puinruimer en degene die de zaken op orde moest brengen werd de Amsterdamse hoogleraar en hartchirurg Prof. Dr. Leon Eijsman aangetrokken, die interim hoofd van de hartafdeling werd. Interessant is wat Eijsman in die tijd opmerkte over de gesprekken die hij voerde met het personeel van het centrum: ‘De meeste gesprekspartners gaven aan zelf ervaren automobilisten te zijn die al jarenlang wisten hoe je veilig moest rijden maar voortdurend gehinderd werden door bumperklevers vóór hen’.

 

In oktober 2006 gaf de inspectie weer toestemming voor het uitvoeren van hartoperaties nadat Eijsman ingrijpende veranderingen in de procedures had aangebracht. Eijsman gaf het dirigentstokje vervolgens over aan Prof. Dr. Henry van Swieten. Tot dat moment was Van Swieten hart- en longchirurg bij het Antonius ziekenhuis, waar hij naast hartchirurgie ook gespecialiseerd was in hart- en longtransplantaties en in het doen van zeldzame ingrepen. Eijsman had hem gevraagd naar Nijmegen te komen. ‘Ik zag het als een uitdaging om in Nijmegen de zaak weer op poten te zetten’, herinnert Van Swieten zich. ‘De situatie daar heb ik ervaren als een schande voor de beroepsgroep. En ik vond het een uitdaging om die schande weg te werken’.

 

‘Eijsman had al belangrijk voorwerk gedaan. Uit een door de commissie Van Vollenhoven opgesteld rapport bleek dat het vooral schortte aan de communicatie. Elke Professional kon op zich zijn of haar ding wel goed doen, maar het op elkaar afstemmen ging niet goed. Met name bij de overgang van de operatiekamer naar de IC ging het vaak fout. De patiënten waren onvoldoende afbehandeld: ze waren te koud, hadden een te laag bloedgehalte en onvoldoende stolling. De eerste maatregel die we afspraken was, dat elke patiënt minstens 35 graden moest hebben, een goed bloedgehalte en een goed stollingsniveau. Dat vereiste bovendien een goede communicatie’.

Hartpatiënten Nederland begeleidde in die tijd 75 patiënten of nabestaanden met klachten over het hartcentrum. ‘Ik heb die brieven allemaal gelezen’, herinnert Van Swieten zich. ‘Daaruit bleek dat de patiënten hun behandelend arts niet kenden. Wat ik deed was het aanstellen van een begeleider van patiënt en familie in de persoon van Gerard van Rijn, voormalig verpleegkundig hoofd heelkunde. Die is er vooral voor de familie tijdens de operatie, kan als het lang duurt zelfs met de OK bellen om te vragen hoe het gaat. Dat stelt de familie enorm gerust. Bovendien zorgde ik dat er een aparte familiekamer bij de IC kwam waarin de mensen in alle rust met de chirurg kunnen praten. Het idee hiervoor nam ik mee van het Antonius, waar al langer een gastvrouw de familie opvangt’.

 

Na een dieptepunt vijf jaar geleden is het vertrouwen hersteld. ‘Patiënten en verwijzende cardiologen zijn zeer tevreden’, weet Van Swieten. ‘Dat was vier jaar geleden nauwelijks voor te stellen’.

 

door: Henri Haenen fotografie: Anthoney Fairley