Aarzel niet, spring het avontuur in!

Geschreven door

Aarzel niet!

Spring het avontuur in!

Hoe komt het toch dat het vaak zo slecht met ons gaat en we geen stap verder komen? Werkloosheid, ziekte, tegenslag, echtscheiding, depressies. En geen uitweg vinden. Hopeloos kortom. Hoeveel mensen stellen zich die vraag niet dagelijks? Lars Faber denkt een antwoord op die vraag te hebben. En wat belangrijker is: een uitweg te weten. Eentje die echt werkt.

 

Hij schreef er een boek over: ‘Leef Groots. NU’. Daarin citeert hij Albert Einstein, die zegt: ‘Als je doet wat je altijd gedaan hebt, blijf je krijgen wat je altijd hebt gekregen’.

Om je leven weer op de rails te krijgen en voorwaarts op te stomen naar meer vreugde en geluk is allereerst één ding nodig: vuur, passie, enthousiasme. ‘Iedereen weet best wel wat hem of haar enthousiast maakt’, legt Faber uit. ‘Stop met werken’, begint Faber zijn betoog enigszins provocerend.

 

‘Daarmee bedoel ik: hou op met werk dat stress veroorzaakt, werk dat je somber en ziek maakt, en ga dingen doen die je leuk vindt! Dat is goed voor je hart en vervult je met een gevoel van gelukzaligheid.’

 

Want dat gevoel is uiterst belangrijk, weet Faber. Ja, zal iedereen tegenwerpen, ik ben gek, want met werken verdien ik mijn inkomen. En de schoorsteen moet roken. Ook daar weet Faber een antwoord op. ‘Spring! Als je eenmaal weet wat je blij en enthousiast maakt, volgt vaak een tijd waarin we talmen en wikken en wegen. Waag de sprong! Spring op het moment waarop je voelt dat je verbonden bent met de kracht in jezelf.’ Wat hij daarmee bedoelt beschrijft Faber in zijn boek: ‘Totdat men zich eraan overgeeft, bestaat er aarzeling, de kans om terug te trekken en is er altijd ineffectiviteit.’ En hij gaat verder: zodra men zich eraan overgeeft, komt de Voorzienigheid in beweging. ‘Er gebeuren allerlei dingen om iemand te helpen, die anders nooit zouden zijn gebeurd.’ Het is zoals Goethe al zei: ‘Wat je kunt, of waarvan je droomt het te kunnen, begin eraan! Stoutmoedigheid heeft genie, kracht en magie in zich.’

‘Ik schrijf het boek met de dood voor ogen’, legt Faber uit. ‘Om een voorbeeld te noemen: als je hartpatiënt bent, biedt je ziekte je de uitgelezen kans om alle tijd die je nog hebt te benutten. De ziekte is een gegeven, maak iets van je leven.’

 

‘De leidraad van mijn boek is: haal alles uit jezelf, heb daar plezier aan en help anderen daarbij’, zegt Faber. ‘Je kunt je ziekte gebruiken als intens verlangen om nog iets te bereiken. Dan zul je merken dat je onvermoede krachten tot je beschikking krijgt. En wel omdat er passie achter zit. Passie is de brandstof van het universum.’

 

Passie geeft ons vleugels, kortom. Dat maakt de sprong mogelijk. Niet roekeloos de afgrond in, maar om een eind te maken aan de aarzeling, de twijfel. Ook Faber waagde die sprong. ‘Ik heb jaren een stressbaan gehad’, legt hij uit. ‘Ik koesterde een intens verlangen naar iets anders. Ik ben gesprongen, en kreeg opeens alle hulp. Nu heb ik 45 vrijwilligers in mijn team aan het werk. Het was die spannende sprong meer dan waard!’

 

Lars Faber won onlangs de Paravisie Award 2013 voor het Boek van het Jaar. Hij was er heel blij mee. ‘Ik denk dat mijn boek anderen aanspreekt’, zei hij tijdens de uitreiking. ‘Iedereen draagt een mysterieuze levenskracht in zich. In die levenskracht kun je jezelf ervaren wanneer je blij bent, opgewonden of een gelukzalig gevoel hebt. Zolang je in die levenskracht bent, voel je je waanzinnig, ben je op je pad!’

 

Lars Faber, Leef Groots. NU.

ISBN: 978-90-818830-1-6, www.leefgroots.nu

Ook na onze dood leven we voort

Geschreven door

Ook na onze dood leven we voort

 

Het is al zo vaak geschreven en gezegd, maar dat nu ook een beroemde neurochirurg zegt dat er een leven is na de dood, heeft veel mensen verbaasd.

 

Neurochirurg Eben Alexander van het prestigieuze Harvard Universitair Centrum lag namelijk zeven dagen lang in coma en had gedurende deze tijd een zeer intense en heldere bijna dood ervaring, kortweg BDE genoemd. Hij schreef er het boek ‘Na dit Leven’ over. Cardioloog Pim van Lommel schreef het voorwoord in de Nederlandse uitgave van zijn boek. ‘Ik heb Alexander enkele malen ontmoet’, vertelt Van Lommel. ‘Nog voor hij zijn boek schreef maakten we al kennis. Dat gebeurde toen ik lezingen gaf in de VS, waar ook hij zijn verhaal deed.’

 

Alexander raakte na besmetting met een E-colibacterie in een levensbedreigend coma, met de totale uitval van alle functies van zijn hersenschors. Juist toen maakte hij verbluffende dingen mee. De ervaringen die hij meemaakte waren te omvangrijk om in woorden uit te drukken. Hij slaagde er desondanks in iets van die ervaring op papier te zetten.

 

‘Eben Alexander beschrijft ervaringen die hij had, die hij volgens de heersende wetenschappelijke opvattingen niet had kunnen hebben. Een hersenschors die het niet meer doet betekent volgens de huidige wetenschap dat je niks meer weet en kunt weten.’ Maar juist toen maakte Alexander dingen mee, die een zeer diepe indruk op hem maakten en zijn leven radicaal veranderden. ‘Dat laat zien dat de hersenen niet het bewustzijn produceren, maar faciliteren’, zegt Van Lommel. ‘Hersenen zijn als een telefoon, of een PC, of een radio. De telefoon produceert de stem niet die je hoort, maar geeft die door. De PC produceert die miljard websites niet, maar maakt het mogelijk dat je die kunt zien. Net zo goed maken de hersenen het bewustzijn niet. Ze zijn een soort ontvanger, zoals bij een radio. Dit betekent dat bewustzijn altijd en overal is en niet is gebonden aan de hersenen. Dat uitgerekend een beroemde neurochirurg dit zegt, is van grote betekenis. Vóór deze ervaring heeft Eben Alexander altijd geloofd wat zoveel artsen geloven: namelijk dat de hersenen de plaats zijn waar het bewustzijn gemaakt wordt. Hij is nu tot de conclusie gekomen dat de hersenen waakbewustzijn ontvangen maar ook andere dingen, die onderdeel zijn van een verruimd en veel groter bewustzijn in en buiten je.’

 

Mensen die zoals Eben Alexander een BDE hadden, veranderen. ‘Ze voelen geen angst meer voor de dood’, legt Van Lommel uit. ‘Ze voelen zich verbonden met alles en iedereen, gaan anders met mensen, dieren, de natuur en de aarde om. En ze hebben een sterk verhoogde intuïtieve gevoeligheid.’

 

Van Lommel denkt dat ook hartpatiënten baat kunnen hebben bij het lezen van het boek van Eben Alexander. ‘Het gaat in het leven niet om competitie en geld. Dat hebben mensen die een BDE hadden, geleerd. Het gaat ook om zin, waardering, liefde en er voor anderen zijn. Als je in staat bent om dat op te pakken, wordt je leven veel mooier. Dan verdwijnt de angst voor de dood.’

 

Voor meer informatie over Pim van Lommel en het  boek Eindeloos  bewustzijn, 2007, VBK Media ISBN 978 90 259 5778 0

Zie ook www.pimvanlommel.nl

 

Inmiddels is er ook een film over Eindeloos bewustzijn. Zie hiervoor: www.eindeloosbewustzijndefilm.nl

 

Eben Alexander, Na dit Leven, met voorwoord van Pim van Lommel, Utrecht 2013, Bruna ISBN 978 94 005 0190 4

www.levboeken.nl

 

 

Pim van Lommel

Hartcentrum Leiden voert campagne om hartinfarct bij vrouwen sneller op te merken

Geschreven door

Hartcentrum Leiden voert campagne om hartinfarct bij vrouwen sneller op te merken

 

Vrouwen lopen grotere risico’s op complicaties dan mannen wanneer ze een hartinfarct krijgen, iets waarover Hartbrug-Magazine al eerder publiceerde. Hartcentrum Leiden is nu een campagne begonnen om vrouwen ervan bewust te maken dat ook zij een hartinfarct kunnen krijgen.

 

Simpel gezegd: doordat de klachten van een hartinfarct bij vrouwen vaak vager zijn dan bij mannen, trekken vrouwen later aan de bel.

 

Iedereen kent de verhalen over kleinzerige mannen die zelfs in een klein pijntje al een voorbode voor gruwelijke ziekten zien, en vrouwen die er minder snel over klagen. Mannen gaan eerder naar de dokter dan vrouwen en maken zich meer zorgen over pijn.

Dat kan ook wel eens verkeerd uitpakken. Zeker wanneer je als vrouw een hartinfarct hebt en besluit dat het allemaal wel meevalt, en dat je er niet over gaat klagen. Bovendien zijn klachten rond een hartinfarct bij vrouwen veel vager dan bij mannen. Maar er zijn nog meer factoren die een rol spelen bij het vergroten van de risico’s bij vrouwen.

 

Arts-onderzoeker Maaike Hermans (26) van het Hartcentrum Leiden (LUMC) zegt, dat bij vrouwen de uitkomst van een hartinfarct met name op korte termijn slechter is dan bij mannen. Dat komt omdat de kans op complicaties en overlijden groter is. ‘Allereerst heeft dat te maken met het feit dat de meeste vrouwen die zich melden met een hartinfarct gemiddeld 6 jaar ouder zijn dan mannen. Ze hebben door oudere leeftijd vaak ook andere ziektes, en lopen dus een hoger risico. Tel daarbij op dat veel vrouwen langer dan mannen wachten voor ze om hulp vragen. Dit kan ertoe leiden dat uitkomsten bij vrouwen slechter zijn.’

 

Vrouwen melden zich vaak later omdat ze de klachten niet direct herkennen als zijnde van een hartinfarct, zegt Hermans. ‘Mannen hebben bij een hartinfarct vaak pijn op de borst. Iedereen weet dan dat dit op een hartinfarct kan wijzen. Maar bij vrouwen zijn de klachten vager. Ze klagen bijvoorbeeld over een loom gevoel in de armen, vermoeidheid, kortademigheid, misselijkheid of pijn in de rug of maagstreek. Voor veel vrouwen niet direct een aanleiding om de huisarts of 112 te bellen. Dat betekent dat ze langer met een hartinfarct rondlopen en later in het ziekenhuis gedotterd worden. Hoe langer je daarmee wacht, hoe erger het infarct.’

Samengevat krijgen de meeste vrouwen op hogere leeftijd dan mannen een hartinfarct en hebben ze vaker andere ziektes zoals diabetes en hoge bloeddruk, waardoor ze meer risico’s lopen op complicaties. Daarnaast wachten ze langer met het bellen van huisarts of 112 in het geval van een hartinfarct.

 

Het Hartcentrum Leiden vindt deze uitkomsten alle reden om alarm te slaan en heeft besloten een campagne op te starten. Dat gebeurt door middel van grote posters, die op bussen zijn geplakt. De boodschap waarmee de bussen rondrijden is heel duidelijk: Ook vrouwen kunnen een hartinfarct krijgen.

 

Inmiddels rijden er tien van die bussen met posters rond door de regio Hollands Midden. Arts-onderzoeker Maaike Hermans hoopt dat vrouwen met een hartinfarct daardoor sneller aan de bel trekken, zich sneller bij de ambulancedienst of het ziekenhuis melden.

 

‘We onderzoeken ook of de campagne helpt. We meten het effect van de campagne’, zegt Hermans. ‘Van elke patiënt, man of vrouw, die hier binnenkomt met een hartinfarct nemen we een vragenlijst af over de klachten. Daarnaast vragen we bijvoorbeeld of de patiënt direct heeft gedacht aan een hartinfarct. Verder hoe hij of zij vervolgens heeft gehandeld. Een vraag is: Heeft u meer dan dertig minuten gewacht voordat u de huisarts belde? Wat was dan de gedachte daarbij, waarom belde u niet eerder?’

 

Naast de vrouwen zelf, speelt ook de omgeving een rol bij het inroepen van hulp. ‘We horen wel eens dat een zoon of dochter erop stond, dat 112 werd gebeld’, zegt Hermans. ‘De campagne richt zich daarom ook op de omgeving van de patiënt. We hopen dat iedereen zich ervan bewust wordt dat ook vrouwen een hartinfarct kunnen krijgen.’

 

Woman heart anatomy

Bianca Oerlemans: Uitbehandeld. Wat nu?

Geschreven door

Bianca Oerlemans:

Uitbehandeld. Wat nu?

 

26 juni 2011. Voor velen een doorsnee dag en menigeen herinnert zich hiervan niets. Voor Bianca Oerlemans (43) gaat dat niet op. Deze op het eerste gezicht normaal ogende dag, veranderde in een helse nacht en sindsdien is haar leven voorgoed getekend. Zij heeft nog maar vier jaar te leven.

 

Bianca is een vlotte vrouw die middenin het leven staat en daarnaast een trotse moeder is van twee kinderen. Haar zoon van twintig en dochter van achttien zijn haar alles. In plaats van toekomstplannen met hen te maken, bereid zij zich voor op hetgene waar het nog veel te vroeg voor is. ‘Ik heb geen toekomst, maar mijn kinderen hebben die wel degelijk. Wat ik hen kan meegeven zijn mooie herinneringen. Daarnaast doe ik al het mogelijke om hen net als elke andere (gezonde) moeder, voor te bereiden op het leven dat nog komen gaat.’

 

26 juni 2011

Op de bewuste avond krijgt Bianca in de late uurtjes plotseling hele erge maagpijn: ‘Ik had zo’n pijn dat het niet uit te houden was. Er zat niets anders op dan naar de eerste hulp te gaan. In eerste instantie dacht men dat ik niets mankeerde. Mijn huisarts – bij wie ik al drie maanden met klachten over maagpijn kwam – deelde deze mening. Hij dacht dat het stress was. Na een bloedtest op de eerste hulp bleek al gauw dat er wel degelijk iets mis was en dat het heel erg fout zat.’

 

Bianca’s bloedresultaten geven zulke verontrustende signalen af dat zij meteen wordt gedotterd. Daarnaast wordt er een stent geplaatst: ‘Nadat de operaties voorbij waren, voelde ik mij zo opgelucht. Ze waren er maar net op tijd bij en ik had een heel zwaar hartinfarct gehad. Op dat moment kon ik alleen maar blij zijn dat het goed was afgelopen.’

 

Helaas is dit geluk van korte duur en al gauw stapelen de problemen zich op. Vier dagen later krijgt de ‘s-Hertogenbosche te horen dat haar linkerkamer voor negentig procent is afgestorven en dat zij eigenlijk nog maar een ‘half’ hart heeft. Een paar maanden later volgt meer slecht nieuws: ‘Mijn hartpomp werkte nog maar voor twintig procent. Met een half hart ga je heel snel achteruit. Op dat moment kreeg ik te horen dat ik nog maar vier jaar te leven heb en werd er een ICD geïnplanteerd, die binnen deze periode mogelijke complicaties opvangt.’

 

Het leven gaat door

Niet geheel verwonderlijk slaat het nieuws in als een bom: ‘Voor mijn kinderen en mij was dit een hele klap. Op dat moment staat je leven letterlijk stil. Je weet niet wat je moet denken, laat staan doen. Als moeder zijnde probeer je toch weer ergens kracht vandaan te halen, want hoe moeilijk de situatie ook is, ik heb nog altijd twee opgroeiende kinderen. Mijn zoon heeft het er heel moeilijk mee dat hij mij over een paar jaar gaat verliezen en laat dat ook blijken, terwijl mijn dochter zich meer op de achtergrond houdt en dit minder laat merken.’

 

Zij vervolgt: ‘In en rondom mijn omgeving merkte ik ook dat men heel bezorgd was, maar ik houd daar niet van. Ik ben nog steeds gewoon Bianca, tenminste, zo zie ik dat graag. Er zijn geen regels voor hoe ik hier mee om moet gaan, want er is niemand die mij kan vertellen hoe ik moet leven met het idee dat ik over een tijd niet meer deel uitmaak van deze wereld. In het begin was ik heel boos op alles en iedereen. Ik kon niet stoppen met huilen, maar op een gegeven moment wordt dat minder. Hoe bizar het ook klinkt, het leven gaat door.’

 

Bianca is zich er heel bewust van dat zij geen toekomst heeft, maar ondanks alles probeert zij het beste ervan te maken: ‘Voorheen was ik zeer actief. Van ’s ochtends vroeg tot ’s avonds laat was ik altijd druk. Op de eerste plaats met mijn kinderen, maar daarnaast komt ook je werk en natuurlijk het huis en de tuin. Mijn dagen lijken nu in niets op mijn leven van vroeger. Maar hoe zwaar de dagen ook zijn, ik leef, al is het weliswaar met de dag. Ik ben niet bang om te gaan, want ik heb de tunnel en het licht gezien. Voorlopig ben ik er nog, dus ik ga door.’

 

Daten als hartpatiënt

En door gaat Bianca zeker. Zij heeft alles geprobeerd wat in haar macht ligt om een zo normaal mogelijk leven te leiden. Haar levenslust is tevens één van de redenen dat zij ook weer lief wilde hebben: ‘Ik ben op een gegeven moment ook weer gaan daten, maar al snel werd mij duidelijk dat het merendeel van de mannen een gezonde vrouw wil. Op zich logisch, ik kan ze niets kwalijk nemen.’

 

In plaats van bij de pakken neer te gaan zitten, probeerde Bianca ook hieruit weer iets positiefs te halen en met succes. Zij richtte speciaal voor hartpatiënten een datingsite op: ‘Ik heb een site laten maken voor mensen met hartproblemen die op zoek zijn naar een partner. Naar mijn mening maakt dit het voor velen een stuk makkelijker, omdat je zo ongeveer al weet wat je kan verwachten. Helaas heb ik later vanwege privéomstandigheden de site weer moeten opzeggen.’

 

Beenmergcellen als hartpleister

Geschreven door

Beenmergcellen als hartpleister

 

Wie vanuit een futuristische fantasie meldt dat er misschien ooit een tijd komt dat de mens een verzwakt of ontregeld orgaan kan laten vervangen of repareren bij een speciaal servicecentrum in de buurt, kan nog weleens gelijk krijgen…

 

Wereldwijd wordt namelijk al zeker vijftien jaar gewerkt aan mogelijk toekomstige reparaties van het hart. Al in 2003 meldde de Duitse cardioloog professor Bodo-Eckehard Strauer, verbonden aan de Heinrich-Heine-Universiteit in Düsseldorf, een eerste succes met het ‘opkalefateren’ van het beschadigde hart. Strauer deed dat tijdens het jaarcongres van de American Heart Association.

 

Daar meldde hij circa twintig hartinfarctpatiënten te hebben behandeld door hen ‘stamcellen’ in te spuiten die uit hun eigen beenmerg afkomstig waren. Dat deed Strauer na een dotterprocedure en de plaatsing van een ‘stent’ (buisje van platina, bedoeld om een verzwakt bloedvat te stutten en open te houden). De behandeling bleek het gebied, beschadigd door het infarct, te verkleinen, dus als het ware te repareren. Ook bleek hierdoor de bloedvoorziening van de hartspier te worden gestimuleerd, evenals de snelheid van samentrekken van het hart en de hoeveelheid bloed die per hartslag kon worden rondgepompt.

 

Ook dr. Emerson Perin van het Texas Heart Institute in Houston (VS) vertelde, tijdens hetzelfde hartcongres, van gunstige bevindingen tijdens een stamcel experiment bij elf patiënten met hartfalen. ‘Hun conditie verbetert’, stelde Perin, ‘en ze geven aan minder pijn op de borst te hebben.’

 

Maar eerst, voor alle duidelijkheid, wat zijn stamcellen? Feitelijk zijn zij het allervroegste begin van een mens. Ons leven – eerst als embryo – begint met één enkele stamcel, een volledig onbeschreven cel die in principe elke functie kan aannemen: van huidcel tot cel in een darmwand, van hartcel tot cel in het netvlies. Uiteindelijk zijn wij een clustering van miljarden cellen die allemaal hun eigen plekje hebben gekregen in de vorming en het functioneren van het menselijk lichaam. Stamcellen, functieloze cellen dus, worden voortdurend aangemaakt en kunnen ook nog steeds worden gewonnen vanuit het beenmerg. En derhalve worden ze ingezet om een specifieke rol te krijgen: bijvoorbeeld als reparatiecel van hartweefsel.

 

De allereerste gedachte om dergelijke maagdelijke cellen voor dit doel in te zetten is een werkelijk briljante!

Overigens werd pas in 1998 duidelijk dat stamcellen zich konden ontwikkelen tot hartspiercellen. Enige jaren daarna beschreef moleculair-bioloog Donald Orlic van het National Human Genome Research Institute in Bethesda (VS) een onderzoek met muizen waarbij een hartinfarct was opgewekt. Maar na de diertjes beenmergcellen in hun beschadigde hartspier te hebben ingespoten, knapten ze weldra weer op, meldde Orlic in het medische tijdschrift Nature in 2001. De ingespoten cellen bleken namelijk het muizenlichaam aan te sporen tot vorming van nieuwe spiercellen en bloedvaten waardoor het hart weer nieuwe pompkracht kreeg.

 

‘Als het inderdaad lukt om de hartspier met stamcellen te herstellen, heeft dat enorme implicaties’, reageerde cardioloog dr. Douwe Atsma van het Leids Universitair Medisch Centrum in het dagblad Trouw, december 2013, op alle ontwikkelingen en publicaties over ‘reparatie met stamcellen’.

 

‘Hartaandoeningen zijn doodsoorzaak nummer één in de westerse wereld. We moeten er geen hype van maken, maar enig optimisme is wel op zijn plaats.’

 

Stamceltherapie als onderdeel van de ’generatieve geneeskunst’ zou weleens de meest toegepaste hartvinding in deze nieuwe eeuw kunnen worden. Zij het, dat stamcellen mogelijk ook grootse reparaties in andere delen en organen van het menselijk lichaam gaan verrichten.

 

‘Stamceltherapie als onderdeel van de ’generatieve geneeskunst’ zou weleens

de meest toegepaste hartvinding in deze nieuwe eeuw kunnen worden’

Microscopic view of eosinophil granulocyte, component of the white blood cells or leukocytes of the immune system having cytoplasmic granules, showing the lobed nucleus

Wouter Duinisveld: Leven met een donorhart

Geschreven door

Wouter Duinisveld:

Leven met een donorhart


Van een gezonde en sportieve 29-jarige naar een 36-jarige hartpatiënt met een donorhart. Dat is in het kort het verhaal van Wouter Duinisveld. Maar er is meer; Wouter heeft als eerste Nederlander met een donorhart een halve triatlon afgelegd. Daarmee is hij wereldwijd één van de drie. Zijn volgende missie? Een hele triatlon volbrengen.

 

Als Wouter eind twintig is begint hij aan zijn trainingsschema om een triatlon te volbrengen. Dit is een langgekoesterde droom van de Hagenaar. Al gauw gooit een virusinfectie roet in het eten. De gevolgen blijken destrateus: ‘De virusinfectie heeft uiteindelijk tot myocarditis geleid. Oftewel, een ontsteking van de hartspier. Hierdoor is ook mijn pompfunctie aangetast. Uiteindelijk bedroeg deze minder dan vijf procent. Door griep was mijn weerstand zodanig aangetast dat naar alle waarschijnlijkheid de myocarditis  hierdoor toesloeg.’

 

Strijden voor het leven

De myocarditis blijkt het begin te zijn van een helse strijd waarin Wouter vijfeneenhalve maand in het ziekenhuis verblijft. Eenmaal uit het ziekenhuis voelde dit als een bevrijding: ‘In het ziekenhuis bestond mijn dagbesteding dagenlang uit het uitkijken naar maaltijden, artsenbezoeken en vrienden en familieleden die langskwamen. Ik voelde me opgesloten op de afdeling.’ Tijdens zijn ziekenhuisopname is Wouter vier keer gereanimeerd naar aanleiding van ritmestoornissen. Uiteindelijk krijgt hij een steunhart om hem in leven te houden. Helaas ervaart hij hiervan heel veel bijwerkingen. Het wachten is tenslotte op een donorhart.

 

Niet geheel verrassend gaat de jonge Hagenaar deze plotseling levensverandering hem niet in de koude kleren zitten: ‘Mijn leven was ineens verwoest. Alles wat ik ooit voor ogen had was nu onzeker. Het drong niet tot mij door dat ik een hartpatiënt was totdat ik te horen kreeg dat ik een donorhart nodig had. Dat was het moment dat ik mij realiseerde dat ik meer dood dan levend was. Voor mijn naasten en mijzelf was dit vreselijk, want je bent afhankelijk van het lot.’

 

Een nieuw begin

Ondanks alle narigheid heeft Wouter goede moed tijdens het wachten op een donorhart: ‘Ik wilde heel graag de kans om de kwaliteit van mijn leven te verbeteren.’ Als het zwaarst ervaarde hij het thuiszitten: ‘Ik mocht en kon niets doen. Dat maakt een mens niet gelukkig, maar ik was op zijn minst voorlopig uit het ziekenhuis. Het liefst wilde ik zo snel mogelijk naar een leven met vrijheid, maar daarvoor moest ik geduld hebben.’

 

Plotseling is het moment daar en krijgt Wouter een donorhart. Voor hem voelde dit als een nieuw begin: ‘Ik voelde me herboren en wist dat er een nieuw leven voor mij zou beginnen. In eerste instantie voelde het niet direct als van mij. Ik had het over ‘het’ hart in plaats van mijn hart. In mijn achterhoofd zei ik ook de hele tijd ‘we’ gaan dit samen doen. Later is dat veranderd, het is nu echt mijn hart.’

 

Revalideren en er weer tegenaan

Wouter heeft nooit enige nieuwsgierigheid ervaren naar diegene van wie het hart oorspronkelijk was: ‘Ik hoef geen gezicht bij mijn hart. Wel heb ik een brief gestuurd naar de nabestaanden om mijn dankbaarheid te tonen. Elke dag ben ik dankbaar voor het feit dat ik een donorhart heb gekregen. Mijn dankbaarheid toon ik naar mijzelf toe door er elke dag bewust bij stil te staan. Ieder doet het op zijn manier en voor mij is dit de juiste methode.’

 

Na twee jaar revalideren begint Wouter het sporten heel erg te missen. Het begon weer te kriebelen: ‘Na drie maanden ben ik weer begonnen met een klein beetje hardlopen. Maar ik miste een bepaald doel. Ik wilde mijn leven inrichten en alles eruit halen wat eruit te halen valt. Tijdens een reis met mijn vrouw is het vertrouwen teruggekomen dat ik meer kon dan alleen maar hardlopen. Vanaf dat moment ben ik weer aan een triatlon gaan denken. Sommige mensen met een donorhart hebben vroeger niets met sport gehad en al helemaal niet met een triatlon. Zij doen het nu omdat het haast een bovenmenselijke prestatie is. Bij mij is dat niet het geval. Ik geniet er simpelweg van.’

 

Leven met een grote ‘L’

Wouter is zich heel goed bewust van het feit dat zijn donorhart een houdbaarheidsdatum heeft: ‘Het feit dat ik met een donorhart nog ruim vijftien jaar kan leven, is van invloed op mijn leven. Alle beslissingen in mijn leven maak ik nu weloverwogen. Misschien zijn ze daardoor ook wel leuker. Je prioriteiten veranderen simpelweg. Ik kies er bijvoorbeeld heel stellig voor om parttime te werken en meer tijd over te houden voor in mijn optiek veel belangrijkere zaken in het leven. Dat bevalt mij uitstekend.’

 

Ondanks alles blijft de doorzetter positief in het leven staan: ‘Het is de kunst om dingen vanuit een ander perspectief te zien. Ik kijk naar wat het donorhart mij heeft gebracht, in plaats van hoe het tegen mij werkt. Elke stap in mijn leven is heel bewust. Mijn vrouw en ik hebben het besluit genomen om ouders te worden. Inmiddels ben ik vader. Mijn zoon zal ik wanneer de tijd rijp is op een positieve manier inlichten over mijn gezondheidstoestand. Ik ben niet bang om dood te gaan. Het enige waarmee ik zit, is dat ik niet alle bijzondere momenten mee zal maken in het leven van mijn naasten. Tegelijkertijd wil ik daarbij niet te lang stilstaan, want zonder donorhart was ik misschien al zeven jaar dood.’

 

Hij vervolgt: ‘Mijn toekomst zie ik zonnig in. Geluk staat voorop en ik doe dingen waar mijn naasten en ikzelf gelukkig van worden. Het leven is veel te leuk om bij de pakken neer te zitten, ondanks dat ik ook echt wel eens chagrijnig ben. Uiteindelijk komt het zoals het komt. Ondertussen wil ik alles uit het leven halen. Ik kijk ernaar uit.’

 

Wouters commercial

In het kader van de Donorweek 2013 en de daarbij horende campagne ‘Nederland zegt Ja’ heeft het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport besloten om onder andere een commercial met Wouter te maken: ‘Voor mijn transplantatie heb ik besloten dat ik iets terug wil doen voor het geluk dat mij mede door een orgaandonor is gegund; een nieuw leven dankzij een man of vrouw die ik niet ken. Al jaren doe ik een poging daartoe, door mijn passie voor sport met mijn missie te combineren. De kans deed zich nu voor om dat voor het grootst mogelijke publiek te doen. De commercial is op mijn lijf is geschreven.’

 

Echter, de Reclame Code Commissie heeft besloten de commercial van de buis te halen, omdat Wouter – in de commercial – door het rode licht rent en net voor het sluiten van de slagbomen, door rent. Daarna trotseert hij nog een opengaande brug. Volgens de Commissie is dat vanwege meerdere redenen in strijd met de goede smaak. Wouter geeft aan dat de commercial door dit besluit juist

extra veel aandacht heeft gekregen: ‘Door alle ophef is er niemand meer die de commercial niet heeft gezien. De donorweek is met meer positieve aanmeldingen dan ooit tevoren afgesloten en daar ging het mij om. Ik ben trots op het feit dat ik mijn steentje heb bijgedragen aan het redden van mensen op de wachtlijst.’

Vijf Sporten

Geschreven door

Vijf Sporten

Omdat ‘trainen à la hartpatiënt’ wel degelijk kicken is

 

Je bent hartpatiënt en daarmee ‘beperkt’. Tenminste, dat roept men te pas en te onpas. Niets is minder waar! HartbrugReizen bewijst het tegendeel en brengt een reeks van bezigheden waarin dit duidelijk wordt. Per uitgave een onderwerp. Inmiddels is de derde reeks aan de beurt en daarmee is het tijd om de handen uit de mouwen te steken en de verslofte sneakers uit de kast te halen.

 

Met de korte dagen en het koude weer buiten zijn we al snel geneigd om ons heil binnenshuis te zoeken. Thuis op de bank, een dikke deken erbij en iets lekkers om te snacken; voor velen de ultieme dagbesteding. Maar ook een vriendelijke uitnodiging voor overtollige kilo’s om eraan te vliegen. Het gevolg? Naast het oersaaie gejammer over dit onverantwoordelijke gedrag, vormen een paar kilo’s meer voor menig hartpatiënt vaak een serieus gezondheidsrisico.

Dit jaar doen we het anders! HartbrugReizen steekt je een hart onder de riem en helpt je in actie te komen! Immers: voorkomen is beter dan genezen. Ga eens langs bij je fysiotherapeut of de plaatselijke fitnessclub en stel samen met een professionele begeleider een trainingsschema op. Onthoud, uiteindelijk gaat het niet om uitmuntende prestaties, maar kleine beetjes waarmee jij jezelf (her)ontdekt. Weer of geen weer: keep on moving!

 

  1. Stapper de stap

Als hartpatiënt doe je het wellicht liever wat rustiger aan. Dat is prima, maar dat houdt niet in dat je gedoemd bent tot niets doen. Een goed alternatief is wandelen. Na verloop van tijd kun je ervoor kiezen om het wandelen af te wisselen met af en toe joggen. Oftewel; op een verantwoordelijke  manier in de frisse buitenlucht in beweging blijven. Smoesjes zijn er niet meer bij, want hometrainer of niet, marcheren op de plaats voor de buis gaat ook prima.

 

 

  1. Draaien, draaien, rondjes draaien

Is het wandelen en joggen te sloom voor je? Geen probleem! Wij denken in oplossingen in plaats van problemen en daarom stappen we op de fiets. Ook hier geldt weer; geen smoesjes, fietsen kan tegenwoordig ook binnenshuis. Plaats je voeten op de trappers en betreed al rondjes draaiend een sportieve wereld.

 

  1. Mag het ook iets meer zijn?

Zijn bovengenoemde voorbeelden te ‘soft’ voor je en waag jij je liever aan een uitdaging van een zwaarder kaliber? Kies dan voor krachttraining. Belastend voor het hart? Welnee, zolang het op een verantwoordelijke manier gebeurt, verhoogt het zelfs de overlevingskansen van mensen met chronisch hartfalen en stijgt de levenskwaliteit aanzienlijk. En dit zijn nog maar een paar voorbeelden van de vele voordelen van krachttraining.

 

  1. Als een vis in het water

Wil je totaal iets anders? Kies dan voor aquafitness afgestemd op (ex)-hartpatiënten. Vergis je niet: appeltje-eitje is het bij lange na niet. Door de opwaartse druk van het water is enige inspanning vereist. Een prima manier om in goede conditie te blijven.

 

  1. Een beetje van dit, een beetje van dat

Spits jij je liever niet toe op een enkele sport? Kies dan voor een recreatie- en sportvereniging gericht op hartpatiënten. Zij bieden een mengelmoes van alles aan. Denk bijvoorbeeld aan duursporten die de conditie verbeteren en krachttrainingen voor de weerstand.

Meldpunt Hartpatiënten al ruim een jaar in de lucht en een groot succes!

Geschreven door

Meldpunt Hartpatiënten al ruim een jaar in de lucht en een groot succes!

 

Roermond – Het is alweer ruim een jaar geleden dat Hartpatiënten Nederland een Meldpunt begon voor mensen die zich slecht behandeld voelen door ziekenhuizen en behandelaars. Het Meldpunt Hartpatiënten maakte direct na de instelling ervan in november 2012, een vliegende start.

 

Al binnen twee maanden belden en mailden enkele honderden mensen met het nieuwe Meldpunt. Met name patiënten van het in opspraak geraakte Ruwaard van Putten ziekenhuis in Spijkenisse deden een boekje open over de gang van zaken daar. Ook nabestaanden van overleden patiënten deden hun beklag bij het Meldpunt. Een delegatie van Hartpatiënten Nederland reisde, samen met haar juridisch adviseur Rob Vermeeren, met deze klachten en meldingen onder de arm naar het ziekenhuis in Spijkenisse, maar ving daar bot bij een arrogante en hooghartige Raad van Bestuur. De klagende patiënten werden duidelijk niet serieus genomen door het Ruwaard van Putten ziekenhuis.

 

Gelukkig waren andere ziekenhuizen wel genegen een luisterend oor aan Hartpatiënten Nederland te bieden naar aanleiding van klachten bij het Meldpunt. ‘Het Haga ziekenhuis in Den Haag en het Admiraal de Ruyter ziekenhuis in Zeeland bijvoorbeeld namen het Meldpunt Hartpatiënten zeer serieus’, weet medewerkster Marly van Overveld. Zij coördineert het Meldpunt en luistert naar de mensen die met hun klacht bellen en hun verhaal doen. ‘Daar zitten vaak schrijnende verhalen bij’, zegt Marly. ‘Wij stellen vervolgens alles in het werk om bij het ziekenhuis opheldering te krijgen en ervoor te zorgen dat deze mensen alsnog recht gedaan wordt, samen met onze letselschade advocaat Rob Vermeeren in Breda.’

 

Het Hagaziekenhuis in Den Haag was onmiddellijk bereid de klachten over hartchirurgie samen met Hartpatiënten Nederland aan te pakken. Met de patiënten werd het gesprek aan gegaan, samen zorgden wij ervoor dat de patiënten niet voor torenhoge (advocaat-)kosten kwamen te staan. Bovendien nam het Haga Ziekenhuis de Nijmeegse hartchirurg professor Henry van Swieten in dienst. ‘Een chirurg die volledig ons vertrouwen heeft’, zegt Marly van Overveld. ‘Van Swieten heeft onder andere zijn sporen verdiend in het Radboud ziekenhuis in Nijmegen’, vertelt ze. ‘Daar waren zo’n acht jaar geleden grote problemen op de hartafdeling en er stierven meer mensen dan landelijk gemiddeld. Van Swieten heeft in het Radboud in samenspraak met Hartpatiënten Nederland, de hartafdeling weer op orde gebracht. We zijn heel blij dat het Haga ziekenhuis hem in de gelegenheid heeft gesteld om van de hartafdeling in Den Haag weer een uitstekende voorziening te maken.’

 

Goede ervaringen heeft Hartpatiënten Nederland eveneens met het Admiraal de Ruyter ziekenhuis in Zeeland. ‘Ook daar waren problemen, dit keer bij de afdeling cardiologie’, herinnert Marly van Overveld zich. ‘Het regende klachten bij het Meldpunt over arrogante cardiologen en cardiologen die mensen slecht zouden hebben behandeld. Uiteindelijk is de Raad van Bestuur met ons om tafel gaan zitten. Heel anders dan bij het Ruwaard van Putten ziekenhuis was men in Zeeland een en al oor voor ons. De cardiologen werden  nagenoeg compleet vervangen! Het ziekenhuis heeft op ons verzoek een externe cardioloog in de persoon van dokter Peter Molhoek bereid gevonden om met patiënten van cardiologie, die zich onheus behandeld voelden, een gesprek aan te gaan. Zowel patiënten als ziekenhuis waren enthousiast. Molhoek heeft ons nog bedankt en geprezen dat wij op het idee zijn gekomen om de problemen op deze manier uit de wereld te helpen.’

 

‘Al met al is het een goede suggestie van Hartpatiënten Nederland geweest. Een suggestie, die vervolgens door het ADRZ goed is opgepakt’, aldus Molhoek. Inmiddels is een jonge groep zeer ambitieuze cardiologen, waar wij vertrouwen in hebben, actief geworden binnen de afdeling cardiologie van het Admiraal de Ruyter ziekenhuis.

 

‘Wat je dus ziet is dat ziekenhuizen heel verschillend omgaan met Hartpatiënten Nederland en met het Meldpunt (en daardoor dus ook met de patiënten)’, gaat Marly verder. ‘De meeste ziekenhuizen nemen ons serieus, maar net zo’n ziekenhuis als het Ruwaard van Putten probeerde ons in de pers zelfs verdacht te maken als een schreeuwend onbeduidend actiegroepje. Het Ruwaard van Putten bestaat inmiddels formeel niet meer. Het nieuwe ziekenhuis heet tegenwoordig Spijkenisse Medisch Centrum (SMC) en is met een schone lei begonnen. Alleen voor al die patiënten die door het Ruwaard van Putten ziekenhuis slecht zijn behandeld, blijft de kater. Zij zitten met de gebakken peren.’

 

Marly roept artsen, verpleegkundigen, patiënten en nabestaanden op hun ervaringen (negatief, maar ook positief) te blijven melden bij het Meldpunt. Want wat in het Ruwaard van Putten ziekenhuis is gebeurd, kan zomaar overal gebeuren, bleek uit onderzoek door de Onderzoeksraad voor Veiligheid.

 

Het Meldpunt is bereikbaar via 085 081 1000 (tijdens kantooruren) of via roermond@hartpatienten.nl.

Voor meer informatie: www.hartpatienten.nl.

 

Het ontstaan van de pacemaker ‘Foutje’: miljoenen gered…

Geschreven door

Het ontstaan van de pacemaker ‘Foutje’: miljoenen gered…

 

De Amerikaanse ingenieur Wilson Greatbatch (1919-2011) was van oudsher een knutselaar. Dat zat ín hem. Als kind al was hij voortdurend bezig ‘dingetjes’ in en uit elkaar te halen. Altíjd was de jongen te vinden in het schuurtje achter zijn ouderlijk huis in Buffalo.

 

Uiteindelijk zou dít talent de rode draad in het leven van Greatbatch worden: uitvindingen doen, toepassingen verbeteren en met vernieuwende gedachten totaal onverwachte wegen inslaan.

 

Want Wilson Greatbatch (hij stierf enkele weken voor dat hij 92 zou worden) zal in de medische geschiedenis worden herinnerd als medebedenker van de ‘implanteerbare’ pacemaker. Daarover is discussie, want zijn vinding was te groot voor implantatie in de menselijke borstkas, al bedacht hij wel het principe. Anderen claimen ook deze belangrijke vinding, waarmee miljoenen mensen al zijn of nog worden gered.

 

In de jaren twintig van de vorige eeuw was de radio-ontvanger een tot de verbeelding sprekende nieuwe ontwikkeling. ‘Hoe kan het toch…’, vroegen velen zich af, ‘dat die onzichtbare radiogolven dwars door muren gaan en uiteindelijk muziek en stemmen overbrengen?’ Wilson Greatbatch, toen nog een tiener, wilde het naadje van de kous weten. ‘Er gebeurde iets wat je niet kon zien of voelen’, zou hij later zeggen. ‘Ik moest en zou het weten…’

 

Niet lang daarna ontwarde hij dan ook het ‘radiomysterie’, fabriceerde zijn eigen ontvanger voor de korte golf en hoorde al snel menselijke stemmen: helemaal uit Engeland. Op slag was ‘little Wilson’ radiofanaat, kreeg een zendvergunning en werd lid van de zeeverkenners. Eenmaal in militaire dienst diende hij bij de Amerikaanse marine als radiotechnicus op scheepskon-vooien, juist toen de Tweede Wereldoorlog was uitgebroken.

Na de oorlog trouwde Greatbatch zijn grote jeugdliefde; al snel kwamen er kinderen. Om zijn jonge gezin te onderhouden nam hij een baantje aan als telefoonmonteur, maar gelukkig daarin was hij niet. Meer passend bij zijn intellect was een universitaire studie elektrotechniek; hij behaalde uiteindelijk zijn mastergraad. Maar een vetpot werd het niet. Via de universiteit kwam hij begin jaren vijftig aan de slag op een boerderij met proefdieren. Daar controleerde hij meetinstrumenten voor het registreren van hartslag, bloeddruk en hersenactiviteit bij schapen en geiten.

 

Op de farm ontmoette hij twee chirurgen die hem, in zijn middagpauze, vertelden van een hartprobleem. Tot hun verwondering doorgrondde hij onmiddellijk het levensbedreigende euvel: elektrische impulsen die niet van de ene in de andere hartkamer konden komen, dat was dus een signaalblokkade! Als radio- en telefoonman was dat voor hem ‘appeltje-eitje’.

 

In het schuurtje uit zijn jeugd, sloeg hij aan het experimenteren. Bij het bouwen van een hartslag-registratiekast ging er iets mis: hij pakte een verkeerde weerstand beet en kreeg een korte stroomstoot. Dagblad Trouw schreef in 2011, daags na de dood van Greatbatch: ‘Het circuit gaf een stroomstootje van 1,8 milliseconden, stopte een seconde en gaf vervolgens weer een korte puls. Het leek wel de hartslag zelf. Greatbatch staarde vol ongeloof naar zijn bouwsel. Dit was de oplossing voor een onregelmatig hart, besefte hij.’

 

Het principe van de pacemaker was een feit. Anderen die ook de inwendige pacemaker claimen, zijn: William P. Murphy Jr., Rune Elmquist en dr Åke Senning, die als eerste in oktober 1958 een pacemaker implanteerde bij de toen 43-jarige Arne Larsson. Het apparaat werkte drie uur en moest onmiddellijk worden vervangen. Larsson werd 86 jaar en kreeg 26 keer een nieuwe pacemaker.

 

[ Hij doorgrondde onmiddellijk het levensbedreigende euvel, electrische impulsen die niet van de ene in de andere hartkamer konden komen, een signaalblokkade dus ]

 

Cardioloog bezoekt patiënt thuis, samen met huisarts

Geschreven door

Cardioloog bezoekt patiënt thuis, samen met huisarts

 

ALMERE – Goed nieuws voor hartpatiënten in de regio Flevoland, Noord-Holland en Utrecht: de cardiologen van de spiksplinternieuwe HartKliniek Flevoland trekken voortaan niet alleen een half uur uit voor een gesprek met de hartpatiënt, maar brengen desnoods ook een bezoek aan de patiënt. Thuis! Samen met de huisarts. Want wie weet meer over de achtergrond van een patiënt dan zijn of haar eigen huisarts!

 

Geen tien minuten gas geven meer tijdens een consult in het ziekenhuis en daar van hot naar her gestuurd worden, om uiteindelijk de weg letterlijk en figuurlijk helemaal kwijt te raken. Nee, de cardiologen Menno Baars en Chris Hie van de nieuwe HartKliniek doen samen met de huisarts zoveel mogelijk alles zelf, om te voorkomen dat de patiënt verdwaalt in het ziekenhuis.

 

Menno Baars is enthousiast, vertelde hij aan Hartbrug-Magazine. ‘Nu is het zo dat een patiënt maar tien tot vijftien minuten door een cardioloog gehoord wordt. Die moet dan beslissen wat er gebeurt. Vaak wordt de patiënt ook weer doorverwezen naar andere specialisten. En voor je het weet, ben je als patiënt verzeild geraakt in een circus. Als je op de poli in een ziekenhuis komt, zie je vaak ook heel veel verschillende gezichten. Vaak zijn de boodschappen van die gezichten tegenstrijdig. Dat kan en moet anders. De patiënt weet immers niet meer, wie zijn of haar vertrouwenspersoon is. Naar onze mening is dat allereerst de huisarts. Wij als cardiologen gaan, samen met die huisarts, met de patiënt praten. Daarvoor ga ik naar de huisarts toe, of omgekeerd hij naar mij en zien wij samen de patiënt tijdens het spreekuur. Op die manier kom ik veel meer te weten over de thuissituatie en de omgeving van de patiënt en zijn wensen en zijn behoeften. Dat is heel belangrijk want op die manier kun je in de behandelmethode zoveel mogelijk aan de wensen en behoeften van de patiënt tegemoet komen en voorkomen dat er onnodige ingrepen worden gedaan, die vaak pijnlijk en zinloos zijn.’

 

Na twaalf jaar werken als cardioloog in een ziekenhuis besloot Baars het over een andere boeg te gooien. Samen met dokter Chris Hie verliet hij de vakgroep Cardiologie van het ziekenhuis in Lelystad en begonnen zij een eigen cardiologisch centrum: HartKliniek Flevoland. ’We trekken voortaan niet alleen standaard een half uur voor elke hartpatiënt uit, maar gaan ook actief op zoek naar patiënten die we te weinig zien. Het gaat daarbij met name om patiënten in verpleeghuizen, of mensen die zeer slecht ter been zijn. Ik neem een echoapparaat mee, zodat ik ter plekke een echo kan maken en een persoonlijke behandeling kan instellen. Zo voorkom je dat een patiënt straks in deplorabele toestand moet worden opgenomen. Op die manier bespaar je niet alleen veel kosten in de zorg, het is ook beter voor de patiënt zelf.’

 

Op www.hartpatiënten.nl vindt u meer over deze bijzondere nieuwe hartkliniek. HartKliniek Flevoland is gevestigd in Almere maar is toegankelijk voor alle hartpatiënten uit geheel Nederland en wordt volledig vergoed. In 2014 worden nog twee vestigingen geopend, te weten in Lelystad en in Noord-Holland. Voor meer informatie kunt u kijken  op  www.hartkliniek.com of bel 088 – 500 2000.