Van atoombom naar hartziekten

Geschreven door

Van atoombom naar hartziekten

 

HDL en LDL zijn inmiddels ingeburgerde begrippen voor wie zich om de gezondheid van het hart bekommert. Ook patiënten kennen, zij het heel globaal, de betekenis van deze twee veelgebruikte afkortingen. Ze staan voor ‘goed cholesterol’ en ‘slecht cholesterol’.

 

Of voluit: Hoge-Dichtheids-Lipoproteïnen (HDL) en Lage-Dichtheids-Lipoproteïnen (LDL). Er is ook een minder bekende vorm met een ‘zeer lage dichtheid’, VLDL.

 

Welgeteld zijn er dus zeker drie vormen cholesterol, een vettige substantie die niet oplosbaar is in water en ook niet in bloed, want ook dat bestaat voor 90 procent uit water. Die specifieke eigenschap maakt cholesterol geschikt als bouwsteen voor onderdelen die tegen water moeten kunnen, zoals celwanden. Het menselijk lichaam heeft daarom cholesterol nodig als bouwstof voor cellen en bepaalde hormonen.

 

Maar cholesterol is ook een gevaar voor het ontstaan van hart- en vaatziekten. In het bijzonder LDL-cholesterol, dat tot slagaderellende kan leiden, terwijl HDL-cholesterol juist een gunstig effect heeft omdat het cholesterol kan afvoeren. ‘LDL vervoert cholesterol van de lever door het lichaam, HDL is een soort stofzuiger en brengt overtollige cholesterol weer terug naar de lever om te worden afgebroken’ aldus legt de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie in de handige en overzichtelijke Hartwijzer.nl uit.

 

Is het LDL-cholesterolgehalte in het bloed te hoog, dan kan het zich gaan afzetten in de binnenwand van slagaders. Dat gebeurt vooral op plaatsen waar de slagaderwand beschadigd en minder glad is. En, logisch: hoe meer van dit ‘slechte’ cholesterol in het bloed, hoe groter de kans op een slagaderziekte.

Tot zover in het kort de functies van ‘goed en slecht’ cholesterol. Maar de wetenschapper die voor het eerst in de medische geschiedenis het bestaan van twee soorten cholesterol beschreef, raakte zelf verstrikt in het verschil tussen goed en slecht. Sterker nog, de Amerikaanse fysicus John William Gofman (1918-2007) bracht de wereld, letterlijk, het gereedschap voor het Kwaad. Althans, in de beginjaren van de tweede wereldoorlog werkte Gofman mee aan het zogeheten ’Manhattan Project’ van de overheden van de VS, Canada en Groot-Brittannië, en deelde er zijn kennis op het gebied van kernsplijting van plutonium-233 en uranium. Uiteindelijk leidde dat tot de ontwikkeling van de eerste atoombommen.

 

Toen Gofman de verschrikkingen zag door het gebruik van zijn kennis, werd hij één van de scherpste tegenstanders van de militaire toepassing van kernenergie. Níet van de vreedzame benutting.

 

Echter als reactie op zijn wetenschappelijke misstap, zette hij vanaf eind jaren vijftig van de vorige eeuw zijn onmiskenbare intellect in ten faveure van de mensheid. In 1950 beschreef hij in het nog altijd bestaande medisch-wetenschappelijke tijdschrift Circulation het bestaan van twee soorten lipoproteïnen (cholesterol) en hoe een teveel van het slechte cholesterol LDL kon leiden tot een hartinfarct. Maar ook: hoe een toename van het goede cholesterol juist hiertegen beschermde.

 

Tal van wetenschappelijke studies, door andere wetenschappers uitgevoerd, zouden het gelijk van Gofman bevestigen en de kennis over de gezichten van cholesterol vergroten tot wat we nu weten. Nieuwste ‘weetje’ is dat een niet optimaal werkende schildklier, zeker als deze te traag functioneert, het cholesterolniveau in het bloed kan opstuwen.

 

Gofman werd één van de scherpste tegenstanders van de militaire toepassing van kernenergie, níet van de vreedzame benutting

Genfout bedreiging voor Limburgse families

Geschreven door

Genfout bedreiging voor Limburgse families

 

Een zogenoemde genfout heeft in de afgelopen eeuwen waarschijnlijk voor tientallen doden gezorgd in de vorm van plotselinge sterfgevallen. De genfout is zeldzaam, komt vooral voor in Zuid-Limburg en bij een beperkt aantal families. Alles wijst er op dat de dragers van de genfout één gezamenlijke voorouder hebben.

 

Volgens de Maastrichtse cardioloog Paul Volders zijn enkele honderden, maar misschien wel enkele duizenden mensen drager van wat hij noemt het gemuteerde SCN5A-gen. Samen met collega-cardioloog Rachel ter Bekke en de klinisch genetici Ingrid Krapels en Paula Helderman-van den Enden en klinisch moleculair geneticus Arthur van den Wijngaard van het Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC) onderzoekt hij al een tijdje de mutatie. ‘We werden in 2007 en 2008 op het spoor gezet’, legt Volders uit. ‘We onderzochten toen patiënten die drager waren van de mutatie in het genetisch materiaal. De eerste screening van cardiologisch onderzoek gaf ons al snel een duw in de richting van de gedachte dat het gen opvallend vaak bij bepaalde families voorkwam, met name in het oostelijke deel van Zuid-Limburg. Het ging om families die enkele kilometers van elkaar woonden, maar niet van elkaars bestaan wisten.

Tijdens het onderzoek stootten de cardiologen op deze typische genafwijking, waarbij meerdere mensen in verschillende families eenzelfde genfout bleken te hebben. ‘We vonden bovendien bij dezelfde genmutatie ook verschillende ECG-afwijkingen en ritmestoornissen. Toen waren we getriggerd’, aldus Volders.

 

Het gaat wetenschappelijk uitgedrukt om een SCN5A-mutatie. Familieleden met deze genfout bleken zeer uiteenlopende klinische beelden te hebben, van schijnbaar gezond tot een acute hartstilstand. Het merkwaardige is dat deze SCN5A-mutatie twee totaal verschillende uitingsvormen kent. ‘We merkten bij ECG-beoordeling dat het ene of het ander beeld voorkwam’, legt Volders uit. ‘In beide gevallen was de uitkomst hetzelfde, het kon leiden tot levensbedreigende hartritmestoornissen, hoewel de exacte omstandigheden daartoe nog steeds niet zijn opgehelderd. Gelukkig komt dit ook niet vaak voor. Op het ene ECG zag je bij de patiënt een geleidingsstoornis in de elektrische impulsen voor het hart. Die waren vertraagd, en zoiets kan leiden tot ernstige hartritmestoornissen en fibrilleren van het hart. Het Brugada-syndroom behoort ook tot deze afwijkingen. Bij de andere tak domineerde het lange-QT-syndroom (LQTS), dat overigens ook het risico voor hartritmestoornissen verhoogt.’

 

‘We begrijpen veel te weinig over het fenomeen plotselinge hartdood’, gaat Volders verder. ‘In de regio Maastricht overlijdt jaarlijks ongeveer 1 op de 1.000 mensen tussen 20 en 75 jaar aan acute hartdood. Het merendeel daarvan krijgt de ritmestoornis in het kader van een hartinfarct door een afgesloten kransslagader.

 

Nationaal gaat het om een substantieel aantal: zo’n 16.000 mensen per jaar in heel Nederland. We weten daar te weinig van. Meestal gaat het om een acute afsluiting van een kransslagader, een oud hartinfarct met littekenweefsel dat aanleiding geeft tot ritmestoornissen, of chronisch zuurstofgebrek vanwege belangrijke kransvatvernauwingen zonder definitieve afsluiting. In een belangrijke minderheid gaat het om andere oorzaken gelegen in de functie van de hartspier, met name de wijze waarop elektrische aansturing van de pompfunctie gestoord kan raken. Dit is ook de negatieve consequentie van de genfout die wij gevonden hebben. Wij hebben een voorbeeldstudie opgezet waarin we beter hopen te gaan inschatten hoe groot de kans is dat iemand een plotselinge hartdood krijgt. Als we praten over de genfout, dan gaat het momenteel om tientallen doden in de recente generaties van de families die wij onderzoeken.’

 

Dragerschap is een belangrijke voorwaarde om een ernstige hartritmestoornis te krijgen, maar het is niet de enige. Veel mutatie-dragers hebben een normaal ECG. Hun risico op complicaties is groter dan het gemiddelde in de bevolking, maar precieze kennis hierover hebben we nog niet. Mensen kunnen een perfect hart hebben, totdat ze met de verkeerde omstandigheden te maken krijgen; dan kunnen desastreuse complicaties optreden. Als ze zulke omstandigheden niet tegenkomen, kunnen ze heel oud worden.’
Alles draait kortom om kortsluiting in het hart.

 

‘De eerste persoon met deze genfout die we tegenkwamen was een jonge moeder, begin 40, die schijnbaar zonder aanleiding overleed aan een acute hartstilstand. Een familielid uit Vijlen vertelde in Maastricht het verhaal over deze vrouw, haar nicht. Vervolgens bleken er meer gevallen te zijn, met name in Simpelveld, Gulpen, Mechelen, Heerlen en Kerkrade. Maar we kwamen het ook wereldwijd in de literatuur tegen. Zo bleken er in het Zweedse Lund twee mensen met zo’n genfout te zijn gediagnostiseerd. Onderzoek leverde op dat deze mensen verre familieleden waren van de Zuid-Limburgse dragers.’

 

De cardiologen krijgen heel vaak van huisartsen de vraag, wie nu in aanmerking komt voor de verdenking op dragerschap van de genfout. ‘We zeggen dan dat er in de familie tenminste twee verdachte overledenen door een plotselinge hartstilstand moeten zijn van mensen ruim onder de 60 jaar. Verder kan de huisarts doorvragen: heb je een flauwte gehad, ben je ooit bewusteloos geraakt. Het probleem kan ook bij andere familieleden voorkomen. De verdenking hoeft niet te rijzen als slechts één voorbeeld bekend is van een acuut overleden familielid, bij overigens onverdachte familieomstandigheden. Als de huisarts een ‘verdachte’ casus heeft, kan hij het beste naar de eigen cardioloog doorverwijzen. Als die daartoe aanleiding ziet, verwijst hij de patiënt naar ons door. Wij zijn laagdrempelig bereid om te overleggen bij twijfelgevallen.’

 

Als iemand die dit leest denkt, ik heb dit misschien ook, ga dan naar de huisarts en leg hem of haar dit voor. Neem het artikel mee. Laat het lezen. Ga goed na hoeveel mensen in de familie onverwachts en jong aan een acute hartstilstand zijn overleden. Of je een flauwte had of bewusteloos raakte. En of je familie hebt in Zuid-Limburg. Afzonderlijk zijn de meeste van deze aspecten onvoldoende voor verdenking, maar in combinatie kunnen ze reden zijn om te verwijzen.

 

Het team onderzoekers van het MUMC heeft hulp van een stamboomdeskundige om een nog beter beeld te krijgen van de familielijnen met de genfout. En om uiteindelijk de oerdrager te achterhalen.

‘Het gen kwam opvallend vaak voor bij bepaalde famlilies, met name in het oostelijk deel van Zuid-Limburg’

 

In het Maastricht UMC is het multidisciplinaire spreekuur Cardiogenetica ingericht, waarbij de Cardioloog samenwerkt met de Klinisch Geneticus en de Klinisch Moleculair Geneticus. Spreekuren Cardiogenetica vinden wekelijks plaats. Patiënten met de verdenking op erfelijke hartziekten, waaronder ritmestoornissen, acute hartstilstand, structurele cardiomyopathieën, syndroom van Marfan en familiale hartklepgebreken kunnen via de huisarts of specialist verwezen worden.

Gendefect zorgt voor plotse harddood Zuid-Limburg. Op de foto het onderzoekteam vlnr Drs. Rachel ter Bekke, Funs Patelski, Paula Helderman-van den Enden, Arthur van den Wijngaard en cardioloog Paul Volders. Foto: Harry Heuts

De zon in ons hart

Geschreven door

De zon in ons hart

Geen enkel ander hemellichaam is zoveel bezongen, beschreven en geschilderd als de zon. Nou ja, de maan… die komt misschien het dichtst in de buurt van de zon, als het gaat om het schetsen van gevoelens van liefde en melancholie.

 

De vermaarde Nederlandse dichter Hans Andreus (1926-1977) liet zich inspireren door de zon, blijkens een fragment uit zijn gedicht ‘Liggen in de zon’ uit de bundel ‘Muziek voor kijkdieren’ uit 1951:

 

‘Ik hoor het licht het zonlicht pizzicato

de warmte spreekt weer tegen mijn gezicht

ik lig weer dat gaat zo maar niet dat gaat zo

ik lig weer monomaan weer monodwaas van licht.’

 

En ook het misschien wel beroemdste Nederlandse gedicht van de laatste honderd jaar, ‘Herinnering aan Holland’ van Hendrik Marsman, uit 1936 (‘Denkend aan Holland zie ik brede rivieren traag door oneindig laagland gaan’) bevat de zon als element:

 

‘De lucht hangt er laag

en de zon wordt er langzaam

in grijze veelkleurige

dampen gesmoord…’

 

Maar de zon is heel wat meer voor ons leven dan poezië. ‘Het is ook een bedreiging’, zeggen kankeronderzoekers. ‘Zeker voor wie er te lang ín ligt en zichzelf blootstelt aan te hoge doses uv-stralen. Dan kan er huidkanker ontstaan. Ga dus verstandig om met zonlicht!’

 

Schotse gezondheidswetenschappers van de Universiteit van Edinburgh bestudeerden ‘The sunny side of the sun’ en zien de koperen ploert evenwel als ‘Een levensverlenger’.
Zij zijn daarin zelfs zo stellig dat hun conclusie, na uitgebreid onderzoek van hart en bloedvaten in relatie tot zonnewarmte, aldus luidt: ‘De gezondheidsvoordelen van het blootstellen van de huid aan zonlicht zouden weleens veel zwaarder kunnen zijn dan de mogelijke kans op huidkanker.’ Een boude stelling.

 

Volgens de Schotten, geleid door dermatoloog (huidarts) Richard Weller, helpt zonlicht echter bij het verlagen van  de bloeddruk. Hierdoor daalt het risico van zowel een hartinfarct als een beroerte en neemt de duur van het leven toe. Dat effect zou volgens hem al na ‘20 minuten zon’ kunnen worden bereikt, doordat in de huid opgeslagen stikstofoxide vrijkomt in de bloedbaan. ‘Hierdoor kunnen de bloedvaten zich ontspannen en daalt de bloeddruk.’

Tot voor kort werd gedacht dat vitamine D de enige verklaring was voor de gezondheidsvoordelen van de zon.

 

In de Schotse studie werden 24 vrijwillige onderzoekspersonen geruime tijd in het kunstmatige zonlicht van een ‘hoogtezon’ gezet. De proefneming omvatte een groepje deelnemers dat zowel ultraviolette stralen als warmte kreeg ‘toegediend’, en een ander gezelschap waarbij de uv-straling werd afgeblokt.

 

De uitkomsten lieten zien dat de bloeddruk een uur lang betekenisvol zakte na blootstelling aan de uv-straling. Bij uitsluitend warmtetoediening zagen de onderzoekers dit resultaat echter niet. Bovendien vertoonde de vitamine-D spiegel in het bloed van de deelnemers geen enkele verandering.

 

Richard Weller die met zijn collega-onderzoekers de opmerkelijke studieresultaten presenteerde op een recent gehouden internationaal congres voor huidonderzoek (6th International Investigative Dermatology Meeting, IID 2013) in de Schotse hoofdstad Edinburgh, zei bij die gelegenheid onder meer: ‘Vitamine D toevoegingen blijken een gebrek aan zonlicht toch niet te kunnen compenseren, zo hebben wij nu kunnen vaststellen.’Toch vindt ook Weller dat er nog verder onderzoek nodig is naar het gebruik van zonlicht als behandeling voor een hoge bloeddruk.

 

Hoewel wetenschappelijke onderzoeken als deze mogelijk in de naaste toekomst ons zongedrag kunnen beïnvloeden, heeft de zon het de afgelopen maanden flink laten afweten in ons deel van de wereld. Regen, wind, wolkenpakketten, temperaturen die wekenlang ‘onder het niveau voor de tijd van het jaar’ bleven, met af en toe een summiere opleving van zomerse taferelen. Het jaar 2013 dreigt zelfs de boeken in te gaan als een opvallend koel jaar. Zes maanden achtereen was het namelijk te koud.

 

Hoewel er mensen zijn die koelte en bewolking prefereren boven zomerse temperaturen, heeft het uitblijven van de zon in het ‘officiële’ zomerseizoen zeker gevolgen gehad voor de gemoedstoestand van velen: somber, wat narrig en een uitgeblust gevoel. Het leidde soms ook tot heerlijke cynische grapjes, zoals: ‘De zomer van 2013… het was de mooiste dag van het afgelopen jaar!’

 

Nou ja, dan deze ‘zonnereportage’ maar afsluiten met een dichterlijke overgang naar… de ‘Herfst’ van Hanny Michaelis

(fragment uit: Verzamelde gedichten, Van Oorschot 2006):

 

‘Tussen een handvol dunne zonnescherven

heeft zich de zomer moeizaam neergelegd

om eenzaam en onopgemerkt te sterven.’

Marco Eversdijk: Ik word honderd!

Geschreven door

Marco Eversdijk: Ik word honderd!

 

Wekelijks volleyballen, als grensrechter elke zondag het hele voetbalveld afrennen en hardloopwedstrijden van respectievelijk vijf en tien kilometer voor verschillende goede doelen lopen. Maar ook vrijwillig websites bouwen voor beginnende bedrijven met als enige eis; een vergoeding aan KiKa (Kinderen Kankervrij). Daarnaast sponsors zoeken voor kinderen in Afrikaanse sloppenwijken, burgerhulpverlener zijn en niet te vergeten een fulltime baan. Onmogelijk voor een hartpatiënt? Niets is minder waar, Marco Eversdijk bewijst het tegendeel.

 

De vijftigjarige Bredanaar laat zich door niets of niemand kisten én al helemaal niet door zijn beperkt, functionerende hart. Na een hartinfarct op 43-jarige leeftijd en een overgehouden pompfunctie van vijfendertig procent, leeft hij het leven als nooit tevoren: ‘Je kan zeggen; ik heb nog máár vijfendertig procent, maar ik zeg; ik heb nóg vijfendertig procent. Mij zal je niet horen roepen dat ik iets niet kan. In plaats daarvan zeg ik juist, dit kan ik wel. Naar mijn mening hoor je te kijken naar dingen die wel tot je mogelijkheden behoren. Dat wil niet zeggen dat mensen met dezelfde pompfunctie als ik hetzelfde ervaren, maar blijf in ieder geval positief.’

 

Gevangen in een vakantieland

Zeven jaar terug, tijdens een relaxed, zondags potje voetballen met zijn zoon op het Griekse eiland Kos, sloeg het noodlot toe: ‘Ik kreeg pijn op de borst, hoofdpijn en besloot een verkoelende douche te nemen. Aangezien ik ook kamp met migraine ging ik daarvan uit, maar al snel moest ik ook overgeven. Ik belde gelijk mijn familieleden op. De receptie van het hotel belde een taxi op, omdat een ambulance er schijnbaar langer over doet. Eenmaal daar aangekomen bleek het een eerste hulppost te zijn, in plaats van een ziekenhuis. Ik moest aansluiten in de rij.’

 

Uiteindelijk wordt de ernst van Marco’s situatie ingezien. Hij wordt platgespoten en de volgende dag met een militair vliegtuig, inclusief twee specialisten, al laagvliegend naar een staatsziekenhuis in Athene vervoerd. De ANWB brengt hem over naar een privékliniek. Nadat er inmiddels twee dagen zijn verstreken, wordt hij tenslotte behandeld: ‘Ik ben onsuccesvol gedotterd, maar gelukkig is het gelukt om met een stent mijn ader weer open te krijgen.’ Het achtenveertig uur dichtzitten van Marco’s kransslagader heeft de nodige gevolgen. Een groot stuk is afgestorven en hij houdt een pompfunctie van vijfendertig procent over. Uiteindelijk vliegt Marco na twee weken met zijn gezinsleden terug naar Nederland.

Het besef van het hartpatiënt zijn, heeft Marco vrij snel: ‘Mijn beide ouders zijn rond hun vijftigste overleden aan een hartinfarct. Doordat ik dat heb meegemaakt, kijk je er iets anders tegenaan. Klachten had ik voor het infarct al  en daarmee ben ik naar de huisarts geweest. Helaas zag hij mijn klachten niet als hartklachten. Vandaag de dag heb ik nog steeds dezelfde huisarts. Tussen neus en lippen door hebben wij over het infarct gesproken. Hij heeft een foutje gemaakt en dat is niet makkelijk. Vanzelfsprekend was ik eerst boos, maar nu kijk ik er anders tegenaan.’

 

‘Wanneer kan ik weer beginnen?’

Eenmaal thuis weet Marco het zeker: ‘Ik pak mijn leven op!’ En dat doet Marco zeker. Hij belt zijn baas en vraagt om zijn laptop. Ruim twee maanden later werkt hij alweer op fulltime basis: ‘Op een gegeven moment vroeg mijn arbo-arts wanneer ik dacht weer te kunnen beginnen. Ondertussen was ik alweer veertig uur aan het werk. Vanzelfsprekend heb ik ook terugvallen gehad, maar ik heb altijd voor ogen gehouden dat een terugval kan voorkomen. Juist dan moet je verder gaan en doorgaan met opbouwen.’

 

Nog voor het revalidatieproces, begint hij weer met hetgeen wat hij graag doet; stijldansen. Maar het topklasse niveau waarop Marco samen met zijn vrouw danste, is niet meer haalbaar. Al snel vindt hij een nieuwe uitdaging. Sporten met lotgenoten bij een speciale sportclub voor hartpatiënten. Alsof dat niet genoeg is, begint Marco op eigen houtje met hardlopen. Zijn doel? Vijf kilometer voltooien op de Singelloop Breda en daarmee een bedrag ophalen voor een goed doel. Zo gezegd, zo gedaan: ‘Ik heb ook heus wel eens dat ik denk: ‘Waar ben ik mee bezig?’ Maar ik blijf doorgaan. Elke keer dat ik hardloop, vind ik dat al een prestatie op zich.’

 

Een prestatie is het zeker. Marco rent de vijf kilometer in 26,53 minuten en eindigt als 608-ste van de 2843 deelnemers. Angst heeft hij niet: ‘Ik ben totaal niet bang. Mijn telefoon draag ik bij me, zolang ik bij kennis blijf, kan ik in geval van nood bellen. En als ik neerval, dan val ik maar neer. Ik laat mijzelf niet bang maken omdat ik hartpatiënt ben, want dan heb ik geen leven meer.’ Een tussentijdse knieoperatie stond hem zelfs ook niet in de weg: ‘Met de hulp van mijn fysiotherapeut ben ik er weer bovenop gekomen.’

 

Een duidelijk doel voor ogen

Maar de levensgenieter gaat door. Hij traint nu voor de tien kilometer en een nieuw goed doel. Hierna wil hij dit voortzetten. Fascinerend is dat Marco vanaf zijn veertiende heeft gerookt en zelfs een hartinfarct kon hem in eerste instantie niet op andere gedachten brengen: ‘Een jaar of drie na mijn infarct ben ik gestopt, omdat ik last kreeg van beginnende COPD. Vanaf mijn veertiende rookte ik zo’n veertig sigaretten per dag. Na mijn ontslag uit het ziekenhuis in Athene ging met de eerste stap naar buiten, ook de eerste peuk naar binnen.’

 

Met het gedag zeggen van de sigaretten, is Marco weer een stap dichterbij zijn levensdoel: ‘Ik wil zoveel mogelijk mensen helpen. Als ik iets doe, dan moet het een doel hebben. Dat is ook het geval met het hardlopen. Na mijn infarct heb ik een EHBO cursus doorlopen en het diploma behaald. Hierbij heb ik ook geleerd te reanimeren. Ik heb mij aangesloten bij Hartslagnu. Hierdoor ben ik burgerhulpverlener en in geval van nood oproepbaar om mensen te reanimeren. Tot nu toe heb ik twee mensen gereanimeerd.’

 

Waar Marco de kracht vandaan haalt om zoveel te doen? Hij leeft en dat wil hij ten volste benutten: ‘Geestelijk en lichamelijk is het hartpatiënt zijn, soms belastend. Mijn concentratievermogen is minder goed en conditioneel ben ik erop achteruit gegaan. Beperkt voel ik mij zeker niet, het duurt alleen wat langer voordat mijn lichaam is hersteld na inspanning. Af en toe heb ik wel eens klachten, maar dat zakt weer weg. Ik verg veel van mijn lichaam, laten we eerlijk zijn. Maar zolang ik mij er goed bij voel, is het geen probleem. Ik doe niet onder voor een gezond persoon.’

Duurrecord bij pionier-pacemaker

Geschreven door

Duurrecord bij pionier-pacemaker

 

Maar liefst 44 jaar leefde de Zweedse ingenieur Arne H.W. Larsson (Skultuna, mei 1915) met een pacemaker. En niet zomaar een… In zijn lichaam bevond zich enige jaren de tweede pacemaker die ooit bij een mens was geplaatst. Het stuk technisch vernuft was bepaald niet klein, het had de grootte en dikte van een ijshockey-puck.

 

Larsson, die door dit ‘duurrecord’ bijna nog beroemder werd dan zijn behandelend chirurg, professor Åke Senning, kreeg de pacemaker op 8 oktober 1958 na zeer ernstige hartklachten, veroorzaakt door een virusinfectie.

 

De bijzondere patiënt leed aan het ‘Adams-Stokes-syndroom’ en kampte daardoor met terugkerende en even plotselinge als kortdurende aanvallen van bewusteloosheid, veroorzaakt door geleidingsproblemen in de hartprikkeling. Zijn hartslag was daardoor gedaald naar hooguit 26 slagen per minuut.

 

In de laatste dagen van 2001 (28 december) stierf Larsson op 86-jarige leeftijd na een vrij lang ziekbed, thuis in  Nacka nabij Stockholm waar hij tientallen jaren woonde. Niet aan de gevolgen van pacemakerfalen of ouderdom, maar huidkanker (melanoom) werd hem uiteindelijk fataal. Twee jaar eerder was zijn hartredder al overleden.

Toch was Larsson uiteindelijk de beste denkbare reclame die de pacemakerindustrie zich had kunnen wensen. Zij het, dat hij gedurende zijn ‘gezonde jaren’ 26 keer een nieuwe pacemaker kreeg. Hij bleef er vrolijk onder, getuige zijn uitspraak: ‘Ze worden kleiner en kleiner…’

 

Zelfs de New York Times stond uitvoerig stil bij Larssons dood en memoreerde dat zijn laatste biljoen hartslagen onder kunstmatige controle stonden van zijn uiteenlopende pacemakers…

 

Ook de historisch-allereerste pacemaker was bij Arno Larsson geplaatst. Doch het ding hield het niet langer dan drie uur (volgens andere bronnen: vijf tot acht uur) vol. Onmiddellijk gebruikte het chirurgisch team van het Karolinska Hospital, onder leiding van Senning, de tweede pacemaker, het enige reserve-apparaat dat beschikbaar was. Eveneens van ontwerper Rune Elmqvist, een Zweedse fysicus van de toenmalige Elema-Schonander electronics company, dat later werd omgevormd tot het bedrijf St. Jude Medical.

 

Op het moment van Larssons overlijden waren er wereldwijd inmiddels ruim drie miljoen pacemaker-dragers.

 

Elk jaar komen er een half miljoen bij. De pacemakers van nu – er zijn vele tientallen uitvoeringen in omloop – zijn amper groter dan een flink muntstuk. Ze bevatten een half miljoen transistors, terwijl de toenmalige ontwerpen van Elmqvist slechts twee kristalversterkers hadden.

De hoge leeftijd die Arne Larsson door zijn pacemakers bereikte, is momenteel geen uitzondering meer. Er zijn talrijke honderdjarigen bekend die prima leven dankzij hun ‘hartprikkelaar’.

 

Aanvankelijk werden pacemakers gebruikt om een te traag hartritme (bradycardie) te corrigeren. Tegenwoordig worden ze ook geïmplanteerd vanwege een te hoog hartritme, een zogeheten ‘tachycardie’, of bij patiënten met een risico op een acute hartstilstand of met hartfalen.

In Nederland werden de allereerste inwendige pacemakers vanaf 1962 geplaatst. De Groningse arts dr. Bert Thalen, expert op het gebied van hartritmestoornissen, en zijn Leidse collega Frans Rodrigo hadden daarin een doorslaggevend aandeel in de ontwikkeling ervan. De officieel allereerste implantatie van een inwendig pacemakersysteem werd evenwel verricht door de Leidse hartchirurg prof. dr. G. Brom bij een mannelijke patiënt met dezelfde aandoening als Arne Larsson.

Stressvrij op reis

Geschreven door

Stressvrij op reis

 

Op vakantie gaan, doen we vooral om eens lekker te ontspannen. Maar voor veel mensen levert de voorbereiding juist extra stress op. En eenmaal op reis kan het soms moeilijk zijn om ‘thuis’ los te laten. 10 praktische tips om de (pré-)vakantiestress succesvol te lijf te gaan.

 

  1. Begin op tijd met inpakken

Het klinkt als een open deur, maar toch pakken veel vakantiegangers hun koffer pas een dag van tevoren in. Met als gevolg dat ze later naar bed gaan en ’s nachts nog liggen te piekeren of alles wel is ingepakt. Creëer minimaal een week van tevoren een hoek of plek waar u alles verzamelt wat mee moet. Dan hoeft het de laatste dag alleen nog maar de koffer in.

 

 

  1. Leg een inpaklijst aan

Vooral als u vaker reist is het handig een standaard inpaklijst aan te leggen. Een handige tool is de site www.ikneemmee.nl. Hier kunt u per soort vakantie aanvinken wat u mee wilt nemen en de lijst uitprinten. U kunt hem ook opslaan voor een volgende reis.

 

 

  1. Maak u niet druk om de inhoud van uw koffer

Natuurlijk wilt u graag alles goed ingepakt hebben. Maar een ramp is het niet als u iets vergeet. Die tandenborstel, zonnebrandcrème of teenslippers kunt u zelfs in het kleinste vakantiedorp wel aanschaffen. Een geldig paspoort, de reisbescheiden en uw medicijnen zijn uiteraard wel belangrijk.

 

  1. Begin tijdig met het afronden van uw werk

Neem in de weken voordat u vertrekt geen grote, nieuwe klussen meer aan. De kans bestaat dat u ze niet goed kunt afronden en ze leveren vaak nog allerlei telefoontjes op tijdens uw vakantie. Neem liefst een dag voor vertrek al vrij, of zet in ieder geval vast de afwezigheidsmelder aan op uw mailaccount. Verstuur de dagen voor vertrek zelf ook niet teveel mails. Want hoe meer mails u verstuurt, des te meer u er ontvangt.

 

  1. Overweeg een doorlopende reis- en annulerings-verzekering

Met een doorlopende verzekering hoeft u dáár in ieder geval niet meer aan te denken. Bovendien bent u vaak voordeliger uit. Voor een stel ligt het omslagpunt al op twee à drie weken per jaar. De prijzen van reisverzekeringen verschillen nogal. Op vergelijkingssites als Independer.nl en Verzekeringssite.nl kunt u prijzen en dekkingen vergelijken. Op www.consumentenbond.nl vindt u een onafhankelijke vergelijker van reisverzekeringen, maar deze is alleen toegankelijk voor leden.

 

  1. Neem de tijd om te wennen

Gun uw lichaam de tijd om te wennen aan het andere klimaat. Loop dus niet meteen te hard van stapel; die wandeling of dat middagje shoppen komt morgen wel.

 

  1. Laat uw werk los

Dit klinkt misschien gemakkelijker dan het is, zeker de eerste dagen. Wat helpt: laat laptop en vakliteratuur thuis en zet de dataroaming en voicemail op uw mobiele telefoon uit. Log zo min mogelijk in op uw werkmailaccount. Als de nood écht aan de man is weten uw collega’s u wel te vinden.

 

  1. Laat met een gerust hart uw huis achter

Inbrekers doen helaas niet aan vakantie. Daarom is het verstandig uw huis zo goed en veilig mogelijk achter te laten. Vraag uw buren een oogje in het zeil te houden en af en toe de brievenbus te legen. En zet niet op sociale netwerksites als Hyves, Twitter of Facebook dat u op vakantie bent. Op www.politie.nl/onderwerpen/woninginbraak.html staan meer tips om inbraken te voorkomen.

 

  1. Maak u geen zorgen over een eventuele taalbarrière

Reist u naar een land waarvan u de taal niet spreekt? Dat is niet iets om u zorgen over te maken. Gaat u georganiseerd op reis, dan zijn er meestal begeleiders bij die u kunnen bijstaan. Maakt u zelf een uitstapje? Neem een taalgids mee of installeer – als u een smartphone heeft – een vertaalapp. Bijvoorbeeld de gratis iHandy-vertaler of de 100% taalgids-apps van Mo’Media (ook gratis). Gecombineerd met wat creatieve gebaren komt u waarschijnlijk een heel eind.

 

  1. Neem duidelijke informatie mee over uw medi-cijnen

Gebruikt u medicijnen? Vraag dan voor uw reis een Europees Medisch Paspoort aan bij uw huisarts of apotheek. Hierop staat een overzicht van wat u gebruikt en dat is handig als u nieuwe medicijnen nodig heeft of een arts bezoekt. Bij Hartpatiënten Nederland kunt u ook gratis de internationale Hartpas aanvragen. U medische gegevens zijn dan in een compact boekje ter formaat van een paspoort verzameld.

 

Er bestaan ook allerlei apps die u een reminder geven als het tijd is de medicijnen in te nemen, zoals de app Medicijnen van zorgverzekeraar VGZ. Op vakantie zit u vaak in een ander ritme, waardoor u gemakkelijker de tijd vergeet.

Speurtocht naar oervorm van liefdeshart

Geschreven door

Speurtocht naar oervorm van ‘liefdeshart’

 

ROERMOND – Anatomisch beschouwd klopt er helemaal niets van: het hart in het beeldmerk van Hartpatiënten Nederland, uw belangenorganisatie voor hartaangelegenheden, lijkt nergens op.

 

Nou ja, het ziet er leuk en speels uit, in frisse kleuren – hulde aan de ontwerpers! -, maar welbeschouwd is het natuurlijk geen weergave van de werkelijkheid.

 

Het hart uit ons vignet staat ver af van het kloppend hart dat ons allen in leven houdt – zij het soms met vallen en opstaan. Het toont volkomen anders, en toch zal iedereen onmiddellijk weten waarover het gaat.

 

Een illustrator vergeleek onlangs de echte vorm van het menselijk hart met een ‘pijporgeltje of een gedeukte doedelzak. Vooral vanwege die aorta met zijn vertakkingen en de longslagader. Wel vernuftig, dat menselijk hart, maar niet gemakkelijk om te tekenen.’

 

De vorm van ons logo-hart, en dat van vele andere gestileerde harten, hebben eerder met de liefde (of met liefdesverdriet…) te maken dan met de werking van het humane hart of met ziekten en andere ellende van onze centrale bloedpomp.

 

Waar dan komt die vereenvoudigde hartvorm vandaan? Dat hart met de twee boogjes van boven, gescheiden door een inkeping, en naar beneden uitlopend in een glooiende punt. In wezen vrouwelijk gevormd, en vooral door meisjes al op heel jonge leeftijd getekend? Een vorm die ook door de commercie al sinds mensenheugenis is omarmd en overal ter wereld wordt herkend. In de vorige editie van Hartbrug-Magazine stonden wij uitvoerig stil bij de historische achtergronden van Valentijnsdag, waarin het gestileerde hart symbool staat voor deze dag van de liefde.

 

Zoekend naar de oorsprong van het ‘symboolhart’ menen sommige harthistorici dat er een zekere overeenkomst schuilt in het Egyptische hiëroglief dat voor ‘hart’ staat. In het oude Egypte was het hart van de overledene zó
belangrijk dat het als enige orgaan ín het lichaam bleef wanneer de dode werd gebalsemd. Het hart werd als deel van de ziel beschouwd. Het werd dan ook veel ‘besproken’ in de hiërogliefen.

 

 

Overigens speelt het hart ook een belangrijke rol in mythologische vertellingen uit het oude Egypte. Op een wereldberoemde papyrus-rol, beter bekend als de Papyrus van Hunefer, die vandaag de dag nog altijd wordt bewaard in het British Museum in Londen, is zichtbaar hoe het hart van de schrijver Hunefer (ca. 1300 v.Chr.) wordt gewogen met als contragewicht ‘de veder der waarheid’. Was het hart lichter dan de veer, dan oordeelden de goden dat het lichaam in het hiernamaals mocht verder leven.

Er zijn meer veronderstellingen over de herkomst van de hartvorm, die wij elke dag in ontelbare uitvoeringen tegenkomen – op tv, in kranten en tijdschriften, als icoontje tijdens het chatten via internet, op allerhande producten in zeer uiteenlopende winkels, van mode- tot souvenirshops… Dát hartje lijkt sprekend op de zaden van een geneeskrachtige plant: de Silfium, een thans uitgestorven venkelsoort die groeide in Cyrene, een kuststreek in het huidige Libië. ‘Deze plant was belangrijk als exportproduct voor Cyrene’, meldt een botanisch-historicus. ‘En de plant zelf, evenals het zaadje werden afgebeeld op munten. Het zaadje lijkt op een romantisch hartje.’

 

De Silfium of Silphium werd gebruikt als groente en als kruid, maar had volgens de Griekse historicus-geograaf Strabo ook heilzame kenmerken. Bovendien meldt de Romeinse historicus Plinius de Oudere (23 n.Chr.) in zijn geschriften dat deze venkelsoort werd gebruikt bij ongewenste zwangerschappen. Zó zou, zeggen geschiedkundigen, de link met de liefde zijn ontstaan.

 

De oude Grieken wisten veel van de anatomie van het menselijk lichaam, omdat zij het inwendige van doden grondig  bestudeerden. De Griekse filosoof en natuuronderzoeker Aristoteles (384-322 v.Chr.) was ervan overtuigd dat zich tussen de twee hartkamers een derde kamer bevond, die hij prompt ook zijn eigen naam gaf. De Grieks-Romeinse arts Claudius Galenus (geboren 131 n.Chr., gestorven tussen 201 en 216 n.Chr.) weersprak dit echter later met zijn waarnemingen. Volgens Galenus, die een belangrijke rol zou spelen in de ontwikkeling van de westerse geneeskunst, waren er hooguit twee kamers. Evenwel bevatte de rechterkamer een extra holte, de zogenoemde ‘fovea’.

 

Speurend in de tijd naar de herkomst van de gestileerde hartvorm worden de sporen het duidelijkst in de veertiende eeuw. Vanaf 1320 wordt het hart steeds vaker afgebeeld, zoals wij het vandaag nog kennen: als symbool van de liefde (‘love’), als teken van verliefdheid en romantiek, als uiting van iets liefs, iets aandoenlijks…

Goed voorbereid op reis

Geschreven door

Goed voorbereid op reis

 

Stel, u wordt tijdens uw vakantie ziek en moet naar een ‘vreemde’ arts of behandelaar. Dan is het belangrijk dat die zo snel mogelijk over informatie beschikt over uw medische toestand. Welke medicijnen slikt u? Wat zijn uw eventuele allergieën? Maar vooral ook: wat is uw ziektegeschiedenis?

 

Allereerst: wie met HartbrugReizen reist is altijd verzekerd van goede medische begeleiding, tijdens de reis en het verblijf. Elke touringcar vertrekt met twee gespecialiseerde medische begeleiders, die bij elk uitstapje een uitgebreide medische uitrusting, inclusief defibrillator, meenemen. Zij kunnen overal waar u komt de nodige eerste hulp uitvoeren. Bovendien zijn ze op de hoogte van uw medische situatie en voorgeschiedenis.

 

Toch is het belangrijk ook zelf goed voorbereid te zijn op eventuele medische problemen tijdens uw reis. Zeker als u zonder reisorganisatie op vakantie gaat. Verblijft u in Nederland, bijvoorbeeld in één van onze appartementen in Roermond of Scheveningen, dan is het eenvoudig. Een link tussen uw huisarts en de behandelend arts ter plaatse is zo gelegd.

 

Inzicht in uw medische gegevens

Sinds 1 januari is er de zorginfrastructuur, die in de plaats is gekomen van het (afgeblazen) Elektronisch Patiëntendossier. De zorginfrastructuur zorgt ervoor dat huisartsen, waarnemend huisartsen, apothekers en medische specialisten in spoedsituaties inzicht hebben in uw medische gegevens. Zij kunnen onder meer een overzicht zien van welke medicijnen u gebruikt. Dit voorkomt medische fouten, zoals verkeerd voorgeschreven medicijnen. U moet bij uw huisarts en apotheek wel eerst toestemming geven dat u uw medische gegevens beschikbaar stelt voor de zorginfrastructuur. Niet iedereen wil dit, want sommige mensen maken zich zorgen over hun privacy. Meer informatie vindt u op www.vzvz.nl, de site van de Vereniging van Zorgaanbieders voor Zorgcommunicatie.

 

Op reis bent u echter niet (voldoende) geholpen met die nieuwe zorginfrastructuur. Uw medische gegevens worden hiermee alleen regionaal uitgewisseld. Alleen ziekenhuizen hebben buiten de regio toegang, omdat zij regelmatig zorg bieden aan patiënten buiten de regio. Maar dan heb je het nog steeds alleen over Nederland.

 

Buitenlands ziekenhuis

Komt u in het buitenland in een ziekenhuis terecht, dan kunt u dit het beste direct melden aan de Nederlandse ambassade of het consulaat. Zij nemen zo snel mogelijk contact op met het ziekenhuis om inzicht in uw situatie te krijgen. Zo nodig regelen ze een tolk. Het is ook belangrijk dat u direct uw huisarts en reisverzekeringsmaatschappij informeert.

 

Uw huisarts kan medische gegevens doorgeven aan de behandelend arts in het buitenland, maar hij mag dit alleen doen op uw verzoek of op verzoek van uw familie. De hulpverleners van de alarmcentrale van uw zorg- of reisverzekering houden ook goed in de gaten of de zorg wel goed verloopt. Ze onderhouden de contacten met u en/of uw familie en met uw behandelaar en geven waar nodig medisch advies.

 

Verder is het verstandig om, voordat u op reis gaat, de internationale Hartpas aan te vragen bij Hartpatiënten Nederland. De Hartpas kunt u zelf invullen en geeft een compleet overzicht van welke medicijnen u slikt, in welke dosis en waar u eventueel overgevoelig voor bent. En dat in meerdere talen. Ook staan er contactgegevens in van uw artsen, specialisten, familie en eventuele vrienden. Heeft u op vakantie een arts of apotheker nodig, dan is dit een zeer handig document.

 

Gewoon 112

Ook geruststellend: bij veel Europese bestemmingen hoeft u zich geen zorgen te maken over de kwaliteit van de zorg. Die is vergelijkbaar en soms zelfs beter dan in Nederland. En in alle EU-landen is het alarmnummer gewoon 112. We gaan er natuurlijk niet van uit dat u tijdens uw vakantie dit nummer hoeft te bellen, of dat u in een ziekenhuis terecht komt. Maar mocht het onverhoopt zo zijn, dan bent u in ieder geval goed voorbereid.

 

Met medicijnen op reis? Zo vervoert u ze!

Stop uw medicijnen altijd in uw handbagage, zeker als u vliegt. Stel dat uw koffer zoekraakt, dan heeft u in ieder geval uw medicijnen bij u. Stop er voor de zekerheid wel uw medicijnpaspoort bij, voor als u er bijvoorbeeld bij de douane, vragen over krijgt.

 

Zeker in zuidelijke landen kan het gebeuren dat de temperatuur wat te hoog oploopt voor uw medicijnen. Zorg voor een droge, koele plek, zeker als het gaat om crèmes, zetpillen, insuline of oogdruppels. Vervoer uw medicijnen tijdens de reis bij voorkeur in een koeltas. Overleg met uw arts of het nodig is om wat extra medicijnen mee te nemen. Bijvoorbeeld voor het geval u last krijgt van reizigersdiarree of een infectieziekte waardoor u moet overgeven.

Bron: Medicijnwijzer Consumentenbond

Zwijgcultuur in ziekenhuizen

Geschreven door

 

Het maakt meer kapot dan je lief is

 

BREDA – ‘De zwijgcultuur binnen ziekenhuizen is hardnekkig. Een collega aanspreken op verkeerd handelen, is nog steeds not done. Zeker als die collega je opleider is en je carrière kan maken of breken. Ook ga je niet klikken over een collega, maar je houdt elkaar uit de wind. Onlangs konden we in de Volkskrant nog lezen dat artsen niet zelden meer bezig zijn met ruziën in de maatschap dan patiënten beter maken en daardoor onderling niet meer goed communiceren en slecht overdragen naar elkaar met fouten tot gevolg. De slachtoffers melden zich bij ons. ‘We hebben er handenvol werk aan.’ Dat zegt letselschadeadvocaat Rob Vermeeren, sinds enkele jaren verbonden aan Hartpatiënten Nederland.

 

Vermeeren werd destijds door onze vroegere juridisch adviseur Peter Dingemans, die inmiddels van zijn pensioen geniet, voorgedragen. Hij houdt, net als Dingemans vroeger, kantoor in Breda en Tilburg, onder de naam De Letselschade Raetsman. ‘De taak van een letselschadeadvocaat is alles in het werk te stellen dat iemand weer zoveel mogelijk terug komt in de situatie van voor het ongeval’, aldus Vermeeren. ‘Indien en voor zover dat niet meer mogelijk is moet er natuurlijk een goede compensatie komen voor de financiële schade.’

 

Door crisis en bezuinigingen waarbij verzekeraars op elke euro moeten letten en ‘en masse’ personeel eruit gooien, is het vaak hard tegen hard in dit wereldje, weet Vermeeren. ‘Uitspraken van de hoogste rechter worden niet geëerbiedigd. We moeten dus steeds vaker naar de rechter. Door ondercapaciteit laten verzekeraars dossiers steeds vaker te lang liggen, met alle gevolgen van dien.’

Vermeeren behartigt namens Hartpatiënten Nederland ook de belangen van tientallen patiënten die zich slecht behandeld voelen door het Ruwaard van Putten ziekenhuis in Spijkenisse en het Admiraal de Ruyter Ziekenhuis in Zeeland. ‘In Spijkenisse zien we een Raad van Bestuur die nukkig en ontkennend reageert, de zaak bagatelliseert en voor zijn verantwoordelijkheid wegloopt’, aldus Vermeeren. ‘Het ziekenhuis vindt dat mensen niet moeten klagen. De houding lijkt ingegeven door het feit dat men vindt dat als men zoveel goeds doet, men niet aangesproken hoort te worden op wat fout gaat.’

 

‘Je merkt dat men in veel ziekenhuizen nog steeds niet door heeft hoe het wél moet. Mensen nemen er geen genoegen meer mee dat ze de rest van hun leven door verwijtbaar handelen van een arts, blijvend beschadigd zijn geraakt.’

 

Vermeeren werkt met plezier voor onze organisatie Hartpatiënten Nederland. ‘Het is prettig om te werken voor een organisatie die bevlogen is, en vooral onafhankelijk is, en dus niet wordt gefinancierd door de farmaceutische industrie, zoals zoveel andere patiëntenorganisaties. Een onafhankelijk patiëntenorganisatie als Hartpatiënten Nederland is hard nodig in deze tijd, als luis in de pels.’

 

 

Ruwaard van Putten weigert te betalen

 

Het Ruwaard van Putten Ziekenhuis in Spijkenisse weigert te betalen aan patiënten die zich door het ziekenhuis (zeer) slecht behandeld voelen. Foute diagnoses, verkeerde medicijnvoorschriften, verdachte sterfgevallen, verdacht gebruik van morfine, het ziekenhuis weigert deze fouten op een pragmatische wijze te erkennen en daarvoor een schadeloosstelling aan te bieden. Hartpatiënten Nederland vindt de houding van de Raad van Bestuur schandalig. Letselschadeadvocaat Rob Vermeeren behartigt namens Hartpatiënten Nederland de belangen van de mensen die een klacht tegen het ziekenhuis hebben ingediend. Hij ziet zich nu gedwongen om alle claims apart te behandelen en dat jaagt mensen die het slachtoffer zijn geworden van de praktijken van het ziekenhuis, natuurlijk op kosten. Voor mensen die verzekerd zijn of recht hebben op financiële hulp door de overheid, is dat niet zo’n probleem. Voor anderen wel. Vermeeren heeft daarom besloten in overleg met Hartpatiënten Nederland een verlaagd instaptarief te hanteren, waardoor het voor mensen eenvoudiger en aantrekkelijker wordt om te gaan procederen tegen het ziekenhuis. Voor meer informatie hierover kunt u bellen met het kantoor van de letselschadeadvocaat in Breda, telefoon 076 – 530 2535.

 

 Lilian: ‘Ik hou te veel van het leven om op te geven’

Geschreven door

Twee kleine ‘onderkruipsels’ zoals de Almeerse Lilian Gerrissen haar hondjes noemt, lopen vrolijk rond in de kamer. Af en toe laten zij hun kleine lichaam tegen je been aan rusten, net zoals de kat. Buiten sneeuwt het, maar binnen hangt een warme sfeer. Lilian kijkt op en lacht. Zij houdt intens van haar dieren, maar nog meer van het leven én daarom blijft de 54-jarige hartpatiënte na veel operaties en tegenslagen lachen. Het leven is haar dierbaar.

Lilian wordt geboren als hartpatiënt. Als ze acht maanden oud is, ontdekt haar toenmalige huisarts een aangeboren hartafwijking; het Atrium Septum Defect (ASD)1 . Op haar twaalfde volgt een openhartoperatie om het gat te sluiten, maar complicaties blijven niet uit: ‘Tijdens de operatie ben ik bijna overleden. Dat heb ik als kind heel bewust gevoeld en dat vergeet ik nooit. Diezelfde dag ben ik weer opengemaakt, want ik had een embolie. Na de operatie bleef er een klein lekje over, maar al met al is de operatie voor die tijd, goed geslaagd.’

De mentale klap

Sindsdien is het ziekenhuis een vertrouwd begrip in het leven van Lilian. Ziekenhuis in, ziekenhuis uit; het hoort bij het dagelijks leven. Ondertussen gaat het leven door. De puberende Lilian rondt haar school af, krijgt een vriend en trouwt. Twee kinderen volgen en het hartpatiënt zijn laat de jonge moeder op zijn beloop. Het prille geluk is van korte duur, want als ze 33 is, komt de mentale klap: ‘Ik had jarenlang gevochten en net gedaan of het goed ging, maar ik was depressief. Als je ziek bent, besef je dat je niet onsterfelijk bent.’

Lilian gaat vrij snel daarna in therapie: ‘Tijdens de therapie heb ik ontdekt dat mijn depressie met een angststoornis de som is van alle onverwerkte ellende in het ziekenhuis. Een eyeopener, want toen pas kon ik het na al die jaren gaan verwerken. In de twee maanden dat ik als kind in het ziekenhuis lag, is er alleen naar mijn lichaam gekeken. De psychische zorg voor kinderen was destijds nul. Ik had besef van de situatie, maar het besef, dat ik besef hád, kwam pas later. Als kind absorbeer je het en onderga je het; that’s it.’

Door de therapie is Lilian een heel ander mens geworden; de mens die zij nu nog steeds is: ‘Vanaf de tijd dat ik in therapie was, heb ik de bewuste keuze gemaakt om dingen te doen die ik leuk vind. Ik heb een opleiding gevolgd en werk nu al een jaar of twintig, twee dagen in de week als preventieassistente bij een grote tandartspraktijk. Maar bovenal ben ik meer van mijzelf gaan houden. Mijn man heeft daaraan moeten wennen, want sindsdien ben ik ook veel assertiever. Dit heb ik allemaal geleerd door de ellende van vroeger en uiteindelijk ben ik er beter van geworden, maar als ik het over zou moeten doen, dan liever niet zo.’

Van voor af aan

Lilian blijft in de tussentijd onder controle. Als verjaardagscadeau voor haar vijftigste verjaardag neemt Lilian’s dochter haar mee naar Barcelona. Wat begon als een leuke trip, eindigt met een nare ervaring. Lilian krijgt weer hartklachten: ‘In Barcelona voelde ik voor het eerst dat er iets veranderde. Ik was kortademig, hield vocht vast en kon niet meer rennen. Eenmaal terug heb ik gelijk actie ondernomen.’

Na onderzoek blijkt dat Lilian sinusbradycardie2 heeft: ‘Dat was echt verschrikkelijk, maar mijn cardioloog destijds wilde er niets aan doen. Dat voelde niet goed en daarom ging ik – in goed overleg met mijn cardioloog – voor een second opinion naar het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis in Amsterdam. Ik vond dat mijn hart meer medische en gespecialiseerde hartzorg verdiende. De cardioloog daar heeft in 2009 gezegd dat wij niet gaan wachten tot ik alleen nog maar op de bank zit, maar dat we actie gaan ondernemen, terwijl ik nog fit ben.’

Het wachten blijkt van erg korte duur. Niet lang daarna gaat Lilian met klachten naar de eerste hulp in Almere, haar klachten worden van tafel geveegd waarna zij zich naar Amsterdam haast. Daar is zij welkom en wordt direct opgenomen. Lilian heeft nog maar escaperitmes3 van 26 slagen per minuut en sinusarresten5 van vijf seconden: ‘Mijn hart stond gewoon stil.’ Na vijf dagen verlaat ze het ziekenhuis, maar nu met een pacemaker.

Maar ook hiermee zijn Lilian’s problemen niet opgelost. Vrij snel daarna krijgt zij last van boezemfibrilleren en allerlei ritmestoornissen. Bètablokkers helpen niet. Een lange ablatie5 in 2010 volgt, maar mag ook niet baten. Na alle ingrepen duurt dit herstel lang: ‘Ik voelde me net een halve invalide.’ Ondertussen gaan Lilian’s kleppen weer lekken: ‘Na zoveel gesodemieter en gehannes was ik er heel slecht aan toe in 2011. Ik kon niet meer functioneren.’ Volgens de cardioloog past haar geest niet meer bij haar lichaam.

De geschiedenis herhaalt zich

Een cardioloog – gespecialiseerd in aangeboren hartafwijkingen – uit het Universitair Medisch Centrum in Utrecht (UMC) komt naar het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam (AMC) om Lilian te opereren. Door de tricuspidalisklep6 loopt haar pacemakerdraad, waardoor die standaard lekt. Haar Mitralisklep7 wordt gerepareerd in plaats van vervangen. Maar daarbij blijft het niet: ‘Omdat ik toch al open lag hebben ze een MAZE-ablatie8 uitgevoerd en daarnaast mijn pacemakerdraden vastgezet, want die lagen los. Eenmaal na de operatie zat ik er echt doorheen.’

Twee weken later gaat het alweer mis. Klachten spelen op en Lilian vertrekt weer naar het AMC. Ze treft een arts-assistent die haar klachten niet serieus neemt en wegschuift met: ‘Dit hoort erbij.’ Tijdens de pacemakercontrole twee dagen later in haar eigen ziekenhuis blijkt dat Lilian zes liter vocht vasthoudt. Vastberaden als zij is, zet ze door en begint tijdens haar revalidatie te trainen voor een persoonlijk doel: het hardloopevenement City Run. De doorzetster krijgt veel steun en dat doet haar goed, maar de echte adrenalinekick krijgt zij bij de finish na het renne nvan zeven kilometer.

Over de klachten tijdens de training houdt Lilian haar mond, maar al snel daarna blijkt dat het rennen niet meer gaat. Door alle stress die het lichaam heeft ondergaan is haar schildklier getriggerd en dat brengt de nodige klachten met zich mee die met hartmedicatie worden behandeld. Lilian’s beide hartkleppen lekken weer en haar mitralisklep moet worden vervangen. Het wachten is nu hierop.

Patiënten gaan een operatie in met een bepaald verwachtingspatroon. Voor Lilian is daar weinig van terecht gekomen. Ook al is haar potje met moed een beetje op, ze gaat in de tussentijd niet bij de pakken neerzitten: ‘Het zit in mijn genen om ondanks alles te blijven lachen. Ik ben positief ingesteld en een knokker en ik beschik over een grote winnaarsmentaliteit. Ik hou veel van het leven en dat geeft mij een boost om door te gaan, hoe ziek ik ook ben.’

Lilians positiviteit zorgt er ook voor dat zij niet lang blijft hangen in negatieve gedachten: ‘Vanzelfsprekend is het een constant gevecht, maar ik blijf niet lang hangen in een dip. Piekeren doe ik alleen, mijn omgeving ontlast ik. Daarnaast heb ik altijd mijn beschermengel bij me, dat is mijn moeder. Niet iedereen die makken heeft kan er zo mee omgaan, maar dit is één van de manieren en voor mij werkt het. Als het even niet gaat, denk ik altijd aan mijn lijfspreuk: ‘Life isn’t about waiting for the storm to pass. It’s about dancing in the rain.‘

1 Atrium Septum Defect: Het ASD is een hartafwijking waarbij er een gaatje in het tussenschot van de boezems in het hart zit. Vroeger werd het gaatje gedicht met openhartoperatie, tegenwoordig volstaat een hartkatherisatie waarbij een zogeheten parapluutje het gat wordt ingeschoven.

2 Sinusbradycardie: Bij een sinusbradycardie liggen het aantal slagen van de sinusknoop onder de zestig slagen per minuut. Hierdoor ontstaat een te laag hartritme en hiermee mogelijke hartritmestoornissen.

3 Escape-ritme: Het hart beschikt over een ‘vangnet’ voor te trage ritmes, dat kan voorkomen dat het hart volledig stil valt. Het zogeheten escape-ritme ontstaan vanuit de hartkamers en ligt lager dan het normale hartritme.

4 Sinusarrest: Een sinusarrest of sinuspauze wordt gedefinieerd als de afwezigheid van P toppen op het ECG die meer dan 20 seconden tot enkele minuten aanhoudt.

5 Ablatie: Ablatie is het wegbranden van cellen in de hartwand om een afwijking in het prikkelgeleidingsysteem te behandelen.

6 De tricuspidalisklep is een van de kleppen in het hart. Deze klep bevindt zich (in tegenstelling tot de mitralisklep aan de linkerkant) tussen de rechterboezem en de rechterkamer en voorkomt dat bloed uit de rechterkamer terugloopt naar de rechterboezem.

7 Mitralisklep: De mitralisklep is de hartklep tussen linkerboezem en linkerkamer. Ze is dus één van de twee atrio-ventriculaire kleppen.De klep sluit tijdens de systole om te voorkomen dat het bloed weer teruggepompt wordt, de longaders in.

8 MAZE-ablatie: Bij deze ablatie worden met behulp van een ablatiekatheter ‘lijntjes getrokken’ rondom de longaders, op de plaats waar deze uitmonden in de linker boezem. Om in de linker boezem te komen wordt vanuit de rechter harthelft een klein gaatje geprikt in het boezem-tussenschot.

Lilian met haar “2 kleine onderkruipsels”