Wouter Duinisveld: Leven met een donorhart

Wouter Duinisveld:

Leven met een donorhart

Van een gezonde en sportieve 29-jarige naar een 36-jarige hartpatiënt met een donorhart. Dat is in het kort het verhaal van Wouter Duinisveld. Maar er is meer; Wouter heeft als eerste Nederlander met een donorhart een halve triatlon afgelegd. Daarmee is hij wereldwijd één van de drie. Zijn volgende missie? Een hele triatlon volbrengen.

Als Wouter eind twintig is begint hij aan zijn trainingsschema om een triatlon te volbrengen. Dit is een langgekoesterde droom van de Hagenaar. Al gauw gooit een virusinfectie roet in het eten. De gevolgen blijken destrateus: ‘De virusinfectie heeft uiteindelijk tot myocarditis geleid. Oftewel, een ontsteking van de hartspier. Hierdoor is ook mijn pompfunctie aangetast. Uiteindelijk bedroeg deze minder dan vijf procent. Door griep was mijn weerstand zodanig aangetast dat naar alle waarschijnlijkheid de myocarditis  hierdoor toesloeg.’

Strijden voor het leven

De myocarditis blijkt het begin te zijn van een helse strijd waarin Wouter vijfeneenhalve maand in het ziekenhuis verblijft. Eenmaal uit het ziekenhuis voelde dit als een bevrijding: ‘In het ziekenhuis bestond mijn dagbesteding dagenlang uit het uitkijken naar maaltijden, artsenbezoeken en vrienden en familieleden die langskwamen. Ik voelde me opgesloten op de afdeling.’ Tijdens zijn ziekenhuisopname is Wouter vier keer gereanimeerd naar aanleiding van ritmestoornissen. Uiteindelijk krijgt hij een steunhart om hem in leven te houden. Helaas ervaart hij hiervan heel veel bijwerkingen. Het wachten is tenslotte op een donorhart.

Niet geheel verrassend gaat de jonge Hagenaar deze plotseling levensverandering hem niet in de koude kleren zitten: ‘Mijn leven was ineens verwoest. Alles wat ik ooit voor ogen had was nu onzeker. Het drong niet tot mij door dat ik een hartpatiënt was totdat ik te horen kreeg dat ik een donorhart nodig had. Dat was het moment dat ik mij realiseerde dat ik meer dood dan levend was. Voor mijn naasten en mijzelf was dit vreselijk, want je bent afhankelijk van het lot.’

Een nieuw begin

Ondanks alle narigheid heeft Wouter goede moed tijdens het wachten op een donorhart: ‘Ik wilde heel graag de kans om de kwaliteit van mijn leven te verbeteren.’ Als het zwaarst ervaarde hij het thuiszitten: ‘Ik mocht en kon niets doen. Dat maakt een mens niet gelukkig, maar ik was op zijn minst voorlopig uit het ziekenhuis. Het liefst wilde ik zo snel mogelijk naar een leven met vrijheid, maar daarvoor moest ik geduld hebben.’

Plotseling is het moment daar en krijgt Wouter een donorhart. Voor hem voelde dit als een nieuw begin: ‘Ik voelde me herboren en wist dat er een nieuw leven voor mij zou beginnen. In eerste instantie voelde het niet direct als van mij. Ik had het over ‘het’ hart in plaats van mijn hart. In mijn achterhoofd zei ik ook de hele tijd ‘we’ gaan dit samen doen. Later is dat veranderd, het is nu echt mijn hart.’

Revalideren en er weer tegenaan

Wouter heeft nooit enige nieuwsgierigheid ervaren naar diegene van wie het hart oorspronkelijk was: ‘Ik hoef geen gezicht bij mijn hart. Wel heb ik een brief gestuurd naar de nabestaanden om mijn dankbaarheid te tonen. Elke dag ben ik dankbaar voor het feit dat ik een donorhart heb gekregen. Mijn dankbaarheid toon ik naar mijzelf toe door er elke dag bewust bij stil te staan. Ieder doet het op zijn manier en voor mij is dit de juiste methode.’

Na twee jaar revalideren begint Wouter het sporten heel erg te missen. Het begon weer te kriebelen: ‘Na drie maanden ben ik weer begonnen met een klein beetje hardlopen. Maar ik miste een bepaald doel. Ik wilde mijn leven inrichten en alles eruit halen wat eruit te halen valt. Tijdens een reis met mijn vrouw is het vertrouwen teruggekomen dat ik meer kon dan alleen maar hardlopen. Vanaf dat moment ben ik weer aan een triatlon gaan denken. Sommige mensen met een donorhart hebben vroeger niets met sport gehad en al helemaal niet met een triatlon. Zij doen het nu omdat het haast een bovenmenselijke prestatie is. Bij mij is dat niet het geval. Ik geniet er simpelweg van.’

Leven met een grote ‘L’

Wouter is zich heel goed bewust van het feit dat zijn donorhart een houdbaarheidsdatum heeft: ‘Het feit dat ik met een donorhart nog ruim vijftien jaar kan leven, is van invloed op mijn leven. Alle beslissingen in mijn leven maak ik nu weloverwogen. Misschien zijn ze daardoor ook wel leuker. Je prioriteiten veranderen simpelweg. Ik kies er bijvoorbeeld heel stellig voor om parttime te werken en meer tijd over te houden voor in mijn optiek veel belangrijkere zaken in het leven. Dat bevalt mij uitstekend.’

Ondanks alles blijft de doorzetter positief in het leven staan: ‘Het is de kunst om dingen vanuit een ander perspectief te zien. Ik kijk naar wat het donorhart mij heeft gebracht, in plaats van hoe het tegen mij werkt. Elke stap in mijn leven is heel bewust. Mijn vrouw en ik hebben het besluit genomen om ouders te worden. Inmiddels ben ik vader. Mijn zoon zal ik wanneer de tijd rijp is op een positieve manier inlichten over mijn gezondheidstoestand. Ik ben niet bang om dood te gaan. Het enige waarmee ik zit, is dat ik niet alle bijzondere momenten mee zal maken in het leven van mijn naasten. Tegelijkertijd wil ik daarbij niet te lang stilstaan, want zonder donorhart was ik misschien al zeven jaar dood.’

Hij vervolgt: ‘Mijn toekomst zie ik zonnig in. Geluk staat voorop en ik doe dingen waar mijn naasten en ikzelf gelukkig van worden. Het leven is veel te leuk om bij de pakken neer te zitten, ondanks dat ik ook echt wel eens chagrijnig ben. Uiteindelijk komt het zoals het komt. Ondertussen wil ik alles uit het leven halen. Ik kijk ernaar uit.’

Wouters commercial

In het kader van de Donorweek 2013 en de daarbij horende campagne ‘Nederland zegt Ja’ heeft het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport besloten om onder andere een commercial met Wouter te maken: ‘Voor mijn transplantatie heb ik besloten dat ik iets terug wil doen voor het geluk dat mij mede door een orgaandonor is gegund; een nieuw leven dankzij een man of vrouw die ik niet ken. Al jaren doe ik een poging daartoe, door mijn passie voor sport met mijn missie te combineren. De kans deed zich nu voor om dat voor het grootst mogelijke publiek te doen. De commercial is op mijn lijf is geschreven.’

Echter, de Reclame Code Commissie heeft besloten de commercial van de buis te halen, omdat Wouter – in de commercial – door het rode licht rent en net voor het sluiten van de slagbomen, door rent. Daarna trotseert hij nog een opengaande brug. Volgens de Commissie is dat vanwege meerdere redenen in strijd met de goede smaak. Wouter geeft aan dat de commercial door dit besluit juist

extra veel aandacht heeft gekregen: ‘Door alle ophef is er niemand meer die de commercial niet heeft gezien. De donorweek is met meer positieve aanmeldingen dan ooit tevoren afgesloten en daar ging het mij om. Ik ben trots op het feit dat ik mijn steentje heb bijgedragen aan het redden van mensen op de wachtlijst.’