Onze kwaliteitswaakhond voor de hartzorg positief ontvangen

Geschreven door

 

Wij ontvangen úw HartSignalen!

ROERMOND – Allemaal signalen, hartsignalen…! ‘Graag wil ik meer uitleg van mijn cardioloog over mijn situatie en mijn levensverwachting. Altijd heb ik het gevoel dat ik snel weg moet, omdat de dokter het te druk heeft’. Maar ook dít signaal: ‘Bij de bezoeken op de afdeling is er weinig privacy.
Kamergenoten kunnen meeluisteren.’

 

Ervaringen met verschillende cardiologen in verschillende ziekenhuizen in heel het land, zeer uiteenlopend zijn ze. Dat blijkt nu al uit de eerste portie inhoudelijke reacties die de afgelopen weken binnen kwam op ons nieuwe initiatief dat wij onlangs aan u presenteerden: HartSignaal, onze kwaliteitswaakhond voor de hartzorg in Nederland, een controlesysteem om het niveau van de zorg in de gaten te houden.

 

Of wat te denken van deze aardige reactie? ‘Mijn zoontje van zeven jaar is hartpatiënt. Zoals er met hem in het ziekenhuis omgegaan wordt is in één woord ‘geweldig’. Het mooiste compliment is, denk ik wel, dat mijn zoontje altíjd zin heeft om er naartoe te gaan. En… dat hij nu ook zelf cardioloog wil worden’.

 

De landelijke peiling naar het kwaliteitsniveau van de hartzorg in Nederlandse ziekenhuizen die onze patiëntenbelangenorganisatie Hartpatiënten Nederland in dit nieuwe jaar is begonnen, werpt inmiddels vruchten af. ‘We kunnen in elk geval constateren dat we veel positieve reacties op ons nieuwe initiatief hebben ontvangen’, zegt coördinator Marly van Overveld van HartSignaal. ‘Zowel per telefoon en per e-mail, als via de website en onze Facebook-pagina. Mensen geven aan dat ze blij zijn met dit initiatief. Maar ook, dat ze het fijn en geruststellend vinden dat wij als ‘waakhond’ optreden, althans de vinger aan de pols houden.’

 

Wat Marly opmerkelijk vindt is dat er heel veel positieve reacties en complimenten binnen komen. ‘En dat is natuurlijk óók de bedoeling van HartSignaal: beslist niet alleen om de negatieve aspecten van de zorg voor het hart te benoemen, maar juist ook om te zien waar mensen tevreden over zijn.’

 

Zo valt het Marly van Overveld vooral op dat veel deelnemers aan HartSignaal in het algemeen heel tevreden zijn over het verplegend personeel. ‘Ook bij het Meldpunt Hartpatiënten hoorden wij dit vaak. Mensen prijzen de onvermoeibare inzet van verpleegkundigen, niets is hen te veel. Dat wordt werkelijk enorm gewaardeerd.’

 

Zo meldde iemand via HartSignaal: ‘Verplegend personeel probeert je gerust te stellen en uitleg te geven over het medische gebeuren’. Soms echter spelen overmacht en tijdsdruk verpleegkundigen parten. En daar komen geheid reacties op, zoals: ‘De verpleging is drukker met het invullen van wachtboeken en formulieren dan dat men op tijd de juiste medicatie krijgt toegediend’. Of: ‘Het verplegende personeel heeft erg weinig tijd voor goede begeleiding en uitleg voor ontslag. De artsen nemen weinig tijd om de klachten aan te horen’.

 

HartSignaal is een systeem dat werkt via het internet, met ’digitale stoplichten op een dashboard’. Patiënten, hun naaste gezins- of familieleden, maar ook betrokken zorgverleners kunnen hun ervaringen en bevindingen volstrekt anoniem melden. Wij garanderen die privacy. Hun persoonlijke indrukken over allerlei zorgdetails – variërend van de ziekenhuisopname tot en met de behandeling na de operatie – vertalen zich in de ‘stoplichtkleuren’ groen, oranje of rood. Ernstige klachten krijgen hoge prioriteit (een noodsignaal op het dashboard) waardoor ingrijpen nodig kan zijn.

 

De stijgende belangstelling voor HartSignaal tekent zich nu al per week af in het aantal ingevulde vragenlijsten: tweederde van de inzenders is tevreden over de waakhondfunctie die Hartpatiënten Nederland hiermee vervult. Het gemeten rapportcijfer is ‘7,4’, heel positief!

 

Toch is het ook aardig een – geanonimiseerde – greep te doen uit zowel de negatieve als de positieve reacties die in de eerste weken van HartSignaal binnen kwamen. Voorbeeld van een positief signaal: ‘Mijn cardioloog heeft ruim de tijd genomen om mij de dingen heel duidelijk uit te leggen’. Of ook: ‘Mijn dokter is een goed luisterende en begripvolle cardioloog, die mij heel rustig uitleg heeft gegeven over mijn behandeling en wat ik zoal in de toekomst kan verwachten’. Of deze bijzondere reactie: ‘De hartchirurg had alle tijd en beantwoordde alle vragen die ik achteraf pas had. Verpleging liep in en uit voor controles, maar ook voor een luisterend oor als allerlei gevoelens me overvielen’.

Marly van Overveld: ‘Veel mensen geven in de vragenlijst aan dat er goed naar hen wordt geluisterd en dat alles goed en duidelijk wordt uitgelegd. Dit vinden wij een zeer positief element, dat in meerdere meldingen naar voren komt!’

 

Uiteraard zijn er ook kritische opmerkingen, zoals: ‘Het probleem is dat cardiologen het allemaal zó goed weten. Ze hóren wel wat je zegt, maar ze luísteren niet. Ze denken ‘de zoveelste waarvan ik een verhaal moet aanhoren, ik weet wel wat die mensen mankeert’.’

 

Of, voorlopig tot slot, deze: ‘Wat ik ook belangrijk vind is dat de humor niet ontbreekt in een team van cardiologen. Heb beslist niet het gevoel een nummer te zijn, ik word daar als mens benaderd en behandeld met de nodige humor’.

 

Ga naar www.hartsignaal.nl om uw ervaringen te delen.

 

‘Verpleging soms drukker met invullen van formulieren’

 

‘Er was een luisterend oor toen emoties me overvielen’

Leven met een gebrekkige ‘Rolex’

Geschreven door

 

De 66-jarige Maarten Thiebou leeft al jaren met een zogeheten Chronotrope incompetentie1 naar aanleiding van een mislukte Cox Maze III-operatie2. Als zijn hart het gespreksonderwerp vormt, spreekt hij zelf liever over zijn ‘Rolex’. Hij heeft weliswaar een liefkozende naam voor zijn ‘klokje’, maar voert tegelijkertijd een jarenlange strijd. Hartbrug-Magazine ging in gesprek met deze bijzondere man.

 

Maarten Thiebou

 

Na jarenlang medicijnen slikken voor zijn ritmestoornissen, wordt in 2002 de in Scheveningen geboren Maarten eindelijk hieraan behandeld. In februari van datzelfde jaar is de tijd daar voor een Cox Maze III operatie. Hij vertelt: ‘De uitvoerende cardiologen vonden de operatie geslaagd en in zekere zin was dat zo, want ik had nu een regelmatige hartslag, maar niets is minder waar.’

 

Later blijkt dat de regelmatige hartslag toch niet zo ‘normaal’ is, want ook al heeft het variabele toerental dat voorkwam bij inspanning, plaats gemaakt voor een regelmatige hartslag; het blijkt te gaan om een constant sinusritme (Chronotrope incompetentie) welke inmiddels op zestig slagen per minuut zit. ‘Mijn hartslag komt bij inspanning niet meer op toeren, maar blijft gefixeerd op een sinusritme van zestig slagen per minuut. Ook in rust is dit het geval,’ aldus Maarten.

 

Klachten

Omdat de klachten van Maarten blijven aanhouden en hij het gevoel heeft niet meer terecht te kunnen bij zijn toenmalige cardioloog, besluit hij van ziekenhuis en cardioloog te wisselen. Hij komt uiteindelijk terecht in België en daar is hij inmiddels al sinds 2008 met volle tevredenheid onder behandeling: ‘Het is belangrijk om zelf de regie te houden over je behandeling, vooral in combinatie met een goed gevoel over het contact met je behandelend arts. Dat gevoel was bij mij weg.’

 

Inmiddels heeft Maarten al ruim drie jaar geen ritmestoornissen meer gehad: ‘Vanaf 2008 heb ik diverse tussentijdse cardioversies (bij een cardioversie wordt via een elektrische schok of medicatie, een te snel hartritme omgezet in een normaal ritme) gehad. Sinds 2012 heb ik geen ritmestoornis meer gehad en daarmee ook geen cardioversie. Mijn hartslag is niet verder uitgeschoten dan de huidige zestig slagen per minuut.’

 

Accepteren 

Maartens leven is in zekere zin door zijn aandoening en alle gebeurtenissen veranderd, maar inmiddels weet hij hoe daarmee om te gaan: ‘Zodra je hebt geaccepteerd waar jouw grenzen liggen en inziet wat je nog wel kunt, dan heb je al heel wat bereikt. Het enige dat mijn hart uit zijn ritme kan krijgen zijn emoties. Je emoties zijn immers direct van invloed op het sinusritme, ondanks een chronotrope incompetentie.’

 

Hij vindt echter niet dat hij hierdoor een ander persoon is geworden: ‘De omgeving doet je vaak laten geloven dat je een ander mens bent geworden. Zelf heb ik het gevoel slechts kritischer te zijn geworden, maar dat is wellicht ook een logisch gevolg hiervan. Het enige wat anders is, is hoe ik met mijn resterende tijd omga. Ik ben daarin nu veel efficiënter.’

 

Waarheid

Mede door zijn jarenlange persoonlijke strijd, ziet Maarten graag wat dingen anders in de wereld van hartpatiënten: ‘Ik zie graag dat cardiologen aan hun patiënten de hele waarheid vertellen, ook als het om slecht nieuws gaat. Het ergste wat ik heb ervaren, is dat de cardioloog met wie ik de afweging hebt gemaakt om tot het besluit te komen van mijn Cox Maze III-operatie, achteraf gezien de halve waarheid heeft verteld.’

 

Daarnaast is hij ook van mening dat de gezondheidszorg in het algemeen achter de feiten aanhuppelt: ‘De gezondheidszorg doet aan symptoombestrijding, maar de oorzaak wordt niet aangepakt. De hele farmaceutische industrie heeft zich in ons systeem genesteld en dat systeem heet ‘gezondheidszorg’. Je moet bij wijze van spreken knokken om bijvoorbeeld een bepaald soort medicijn van de enige echte fabrikant te krijgen, omdat alleen dat medicijn ook echt doet waarvoor het bedoeld is.’

 

Maar gelukkig is in Maartens optiek zijn huidige cardioloog wel volledig eerlijk en ook het daarbij horende team: ‘Het zijn stuk voor stuk mensen met hun hart op de juiste plaats. Zij nemen voor al mijn vragen de tijd om deze rustig te beantwoorden én dat is heel fijn.’ En wie al deze jaren volledig eerlijk naar Maarten toe is geweest in haar steun, is zijn vrouw: ‘Ik ben heel veel dank verschuldigd aan mijn vrouw Annelies. Zij heeft mij door deze moeilijke tijd geholpen. Zij was en is er altijd voor mij.’

 

 

1Chronotrope incompetentie; Het niet in voldoende mate versnellen van het sinusritme bij inspanning.

2Cox Maze III-operatie: Een door dr. James Cox in 1987 voor het eerst uitgevoerde ingewikkelde openhartoperatie om ritmestoornissen onder controle te krijgen. Hierbij worden opzettelijk in een doolhofpatroon littekens aangebracht in de bovenkamers van het hart om de abnormale elektrische signalen die ritmestoornissen te veroorzaken te beschadigen. Na verloop van tijd evolueerde de benaming in de Cox Maze III-procedure.

 

Lekker naar buiten!

Geschreven door

 

Wie regelmatig de natuur opzoekt, ervaart minder spanning en stress, zegt  ‘Groene stresscoach’ Adelheid van der Veen. En het is nog gezond ook.

Eigenlijk zou iedereen regelmatig in de natuur moeten wandelen, vindt coach Adelheid van der Veen. In haar praktijk ‘Stappen Nemen’ begeleidt ze vrouwen met stressklachten. Ze gaat met haar cliënten steevast naar buiten, de natuur in. Een natuurlijke omgeving biedt ontspanning, het trekt geen aandacht en daardoor kom je tot rust. Hierdoor nemen gevoelens van angst en stress af. Bij wilde dieren gebeurt dat automatisch: een antiloop heeft na een spannende achtervolging even een enorme stresspiek, maar als het avontuur voorbij is, is dat ook weer direct gezakt. Bij mensen is dat anders. Wij bouwen onze stresslevels vaak alleen maar op.’

 

Bewust wandelen

Hoe dat komt? ‘We denken teveel na en zijn niet meer in staat om op een natuurlijke manier te reageren. Hierdoor hebben we vaak moeite met ontspannen.’ Haar begeleiding beperkt zich niet tot zomaar een beetje struinen. Ze vraagt haar cliënten tijdens een wandelsessie vaak om hun problemen of klachten te visualiseren. ‘Door bewúst te wandelen en je tijdens het lopen op je probleem en het gevoel dat je daarbij hebt te concentreren, zul je zien dat je beleving ervan langzaam maar zeker verzacht.’

 

Ze baseert haar werkwijze onder meer op de inzichten van de Amerikaanse psycholoog Thom Hartmann. Volgens hem is een halfuurtje wandelen per dag al voldoende om je zorgen, letterlijk, je hoofd uit te krijgen, schrijft hij in zijn boek ‘Walking your blues away’.

 

‘Wandelen is een bilaterale beweging’, zegt Van der Veen. ‘Je beide hersenhelften worden in gelijke mate gestimuleerd, waardoor het denken en je emoties meer met elkaar in balans komen. Hierdoor kunnen je hersenen vastzittende patronen gemakkelijker oplossen.’

 

Beter relativeren

Stel, je hebt een hartinfarct gehad en kampt met de angst dat het weer gebeurt. Of na een hartoperatie functioneer je niet meer zoals je zou willen. ‘Door bewust aan je problemen te denken tijdens het wandelen, zul je zien dat je ze vanzelf als minder erg gaat ervaren.’

Het wandelen helpt je relativeren en alles beter op een rijtje te krijgen.

Maar ook als je niet goed ter been bent raadt Van der Veen aan de natuur op te zoeken. ‘Al is het maar een kwartiertje. Het trekt je even uit je dagelijks sleur’. Ook bewust  kijken naar een natuurlijke omgeving of even wroeten met je handen in de aarde geeft rust.

 

En tenslotte, wandelen is niet  zwaar belastend, het maakt je sterker en voorkomt juist spanningen. En daar heeft iedereen – zeker hartpatiënten – baat bij.

 

Meer informatie over Adelheid van der Veen:

www.stappennemen.nl, of bel: 035-5264082.

 

Zinloze poging cholesterolgehalte sterk te verlagen

Geschreven door

 

Het is zinloos om het LDL-cholesterol-gehalte in bloed sterk te verlagen. Hartpatiënten hebben veel baat bij cholesterolverlagende medicijnen, maar de zwakker werkende middelen simvastatine en pravastatine volstaan vrijwel altijd daarbij. Het, volgens de geldende richtlijnen, verder verlagen van het LDL met sterk werkende geneesmiddelen als Lipitor (atorvastatine) en Crestor (rosuvastatine) is ongewenst. Je leeft er geen dag langer door, ze hebben veel bijwerkingen en ze kosten bakken vol geld. Dat is kort samengevat het inzicht van een groeiend aantal deskundigen en specialisten op het gebied van statines, cholesterolverlagende middelen dus.

 

Het behoeft geen betoog dat de farmaceutische industrie geen filantropische instelling is. Zoals elk bedrijf is ook deze industrie gericht op het maken van zoveel mogelijk winst. Heel simpel: hoe meer en hoe duurder medicijnen aan de man (of vrouw) gebracht kunnen worden, hoe beter. En het lijkt er steeds vaker op, dat het doel van winstmaximalisatie veel, zo niet alle middelen heiligt. In dat kader misleidt de farmaceutische industrie artsen met gemanipuleerde informatie. De geraffineerde marketing brengt artsen ertoe om het LDL-gehalte sterk te verlagen en wereldwijd lagere streefnormen voor het LDL-cholesterol-
gehalte aan te houden. Want dat is simpel uitgedrukt: kassa!
Veel professoren die bindingen hebben met de industrie in de vorm van betaling van hun onderzoek en allerlei andere voordelen, spelen daarbij een belangrijke rol.

 

Fopspeen met akelige bijwerkingen?

De vraag die onze organisatie voor hartpatiënten bezig houdt is: helpt het ook?, heb je er iets aan?, of is het de zoveelste fopspeen bedoeld ter zelfverrijking van de farmaceutische industrie? We neigen ertoe dat laatste te geloven, kijkend naar recente publicaties van wetenschappers, specialisten en onderzoekers.

 

De streefwaarde voor LDL-cholesterol bedraagt 1,8 mmol/l in de Europese richtlijn en 2,5 mmol/l in de Nederlandse. Verwarrend. Want beide richtlijnen sporen niet met elkaar.

 

Nog verwarrender is dat cardiologen de Europese norm volgen en huisartsen de Nederlandse. Dat betekent dat patiënten tegenstrijdige adviezen kunnen krijgen. Wat nog veel erger is: de lage streefwaarden blijken in de praktijk niet haalbaar, schreven de cardiologen prof. Dr. Jaap Deckers en prof. Dr. Maarten Simoons al in maart 2014 in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde. Driekwart van de patiënten zit boven de Europese streefwaarde, ondanks een intensieve behandeling.

Onhaalbaar

‘Omdat’, schrijven Simoons en Deckers, ‘de streefwaarden arbitrair en meestal niet haalbaar zijn, rijst de vraag of deze niet helemaal moeten worden los gelaten, ook vanwege de afnemende meeropbrengst van statines en de niet aangetoonde meerwaarde van andere cholesterolverlagende medicatie. De recentste Amerikaanse richtlijn over cholesterol – uit 2013 – heeft deze zienswijze inmiddels overgenomen, en adviseert patiënten met bekend vaatlijden en personen met een verhoogd risico op hart- en vaatlijden te behandelen met statines zonder hierbij streefwaarden in acht te nemen.’

 

En zij vervolgen: ‘De meeste geneesmiddelen hebben een S-vormige dosis-responsrelatie, wat inhoudt dat een verdere verhoging van de dosis boven een bepaald punt naar verhouding steeds minder effect heeft.’ Je kunt dus wel meer medicijnen in de patiënt pompen, maar het effect daarvan is matig of misschien wel nihil. Het kost alleen maar meer geld, en geeft veel bijwerkingen, blijkt uit drie wetenschappelijke studies.

 

Ontnuchterend

De conclusie van Simoons en Deckers is – op zijn zachtst gezegd – ontnuchterend: ‘Kennelijk lukt het niet om met statines in gebruikelijke doseringen de zeer lage LDL-cholesterolconcentratie te bereiken die in richtlijnen wordt aanbevolen. Daarom kan worden overwogen andere cholesterolverlagers toe te voegen. In de recente richtlijnen wordt dit echter niet geadviseerd. Er zijn immers geen studies waarin is aangetoond dat hiermee het risico op een hartinfarct of overlijden verder kan worden verlaagd.’

 

Verpletterende stilte

‘Nadat beide cardiologen dit gepubliceerd hadden, viel er een verpletterende stilte’, zegt huisarts Hans van der Linde, die al jaren zeer kritisch is over de manier waarop de industrie omgaat met cholesterolverlagers. ‘Farmaceuten en in hun kielzog heel wat specialisten en artsen hanteren het principe: Hoe lager, hoe beter. Dat statines de gezondheid en de levenskansen van hartpatiënten verbeteren , is bewezen. Het adagium ‘The lower, the better’ is echter geenszins bewezen. Die oneliner is er door farmamarketing ingepompt om de peperdure preparaten Lipitor en Crestor te slijten. Die moesten het goedkope simvastatine verdringen en dat kostte de BV Nederland inmiddels geheel onnodig 2 miljard euro extra. Geen enkel kamerlid vroeg ooit hoeveel gezondheid we in ruil voor die 2 miljard euro hebben terug gekregen. Het antwoord daarop luidt dat goede, grote onderzoeken op harde eindpunten bij Crestor geheel ontbreken en dat de grote IDEAL-studie van Pfizer met hun middel Lipitor geen enkele verschil met simvastatine liet zien.’

 

Appels en peren

Appels en peren vallen allebei onder de noemer fruit. Maar daarom kun je appels en peren nog niet een op een met elkaar vergelijken. Iets dergelijks gaat ook op, als je twee statines met elkaar vergelijkt, waarbij je eigen statine in een vier keer hogere dosering wordt vergeleken met die van de concurrent – om vervolgens daaraan volstrekt ten onrechte ‘wetenschappelijke conclusies’ op te hangen. Precies dat is wat Pfizer deed, aldus Van der Linde. Lees en huiver!

 

Pfizer liet namelijk een studie uitvoeren waarbij slechts 20 mg van het zwakker werkende simvastatine werd vergeleken met 80 mg van het sterker werkende Lipitor. ‘Een klassiek voorbeeld van hoe je een geneesmiddel gunstig op de markt zet door het in een wetenschappelijk onderzoek te vergelijken met een zwakker of zwakker gedoseerd, concurrerend middel’, zegt Van der Linde. ‘Dat pakte hier echter verkeerd uit voor Pfizer. De cholesterolwaarden waren bij de 4439 Lipitor-gebruikers uiteraard veel lager dan bij de 4449 simvastatine-gebruikers. Maar de totale sterfte en de cardiovasculaire sterfte in 4,8 jaar verschilde niet in beide groepen. Lipitor had wél veel meer bijwerkingen. Tien procent van de deelnemers moest stoppen vanwege bijwerkingen tegenover vier procent in de simvastatine-groep.’

 

‘Ondertussen zitten praktijkondersteuners van huisartsen en specialisten met grote ijver cholesterolwaarden in plaats van patiënten te behandelen en rekenen zorgverzekeraars hun zorgverleners af op deze targets.’

Hans van der Linden

Door: Henri Haenen

René de Bruin:  Leven als hartpatiënt met geheugenverlies

Geschreven door

 

De 57-jarige René de Bruin is op 29 juni 1997 te voet op weg naar het station om zijn reis met de trein te vervolgen naar het werk. In een voetgangerstunnel voelt hij zich plots onprettig. Eenmaal op het perron aangekomen vraagt een vrouw of hij zich wel goed voelt? Alles daarna is een zwarte vlek. Een hartinfarct met als blijvend gevolg NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel) zorgt ervoor dat de zwarte vlek tot vandaag de dag voortduurt.

 

Rene de Bruin

 

René wordt op de bewuste dag in comateuze toestand naar het ziekenhuis vervoerd. Na ongeveer 36 uur komt hij bij. Het echte gevecht begint dan pas: ‘Tijdens mijn reanimatie is de zuurstoftoevoer van mijn hart naar mijn hersenen ruim vier minuten onderbroken geweest. Hierdoor heb ik NAH overgehouden. In mijn geval resulteerde dit in het wegvallen van mijn ultrakorte termijngeheugen. Dit alles vertel ik naar aanleiding van hetgeen wat mij is verteld.’

Als klap op de vuurpijl volgt twee maanden na zijn ontslag uit het ziekenhuis een hartstilstand. Wonder boven wonder houdt hij hieraan geen blijvende schade over: ‘Ik was ’s-ochtends op weg naar de bakker om brood te kopen. Uiteindelijk heb ik de hoek van de straat niet eens gehaald. Mijn vrouw heeft mij gereanimeerd en kreeg daarbij hulp van een toevallig voorbijkomende fietser.’

 

Moeilijke herstelperiode

Na het hartinfarct, de hartstilstand en de NAH volgt zowel fysiek, maar nog meer emotioneel, een erg moeilijke herstelperiode. Niet alleen voor René, maar ook voor zijn vrouw met wie hij destijds pas vier jaar getrouwd is, wordt het een bijzonder zware periode: ‘Ik kon me niets herinneren. Van wat ik nog wist, haalde ik alles door elkaar. Ons leven stond op zijn kop en ik moest in mijn doen en laten worden ondersteund. Die ondersteuning kwam voornamelijk op haar terecht.’

 

Hij vervolgt: ‘Mijn vrouw had plots een ‘andere’ man. Niet zozeer qua persoonlijkheid, maar wel qua zelfstandigheid en mogelijkheden. In het begin van het herstelproces moest zij aanwezig zijn bij elk consult met de neuroloog om vragen te beantwoorden, want ik kon me niets herinneren. Mijn ultrakorte termijn geheugen was vrijwel nihil. Inmiddels levert dit alles geen tot weinig problemen meer op.’

René besluit: ‘Hopelijk komt men in de medische wereld tot het besef dat deze gebeurtenissen ook een enorme invloed hebben op een partner/overige gezinsleden. Zij worden hierin vaak vergeten en dat is niet terecht, want ook zij hebben iemand nodig die hen hier doorheen begeleidt en ondersteunt.’

 

Twee levens

Voor René voelt het vanwege alle gebeurtenissen alsof hij twee levens heeft. Een leven voor en na zijn infarct: ‘Ik ben een periode van ongeveer drie jaar volledig kwijt, terwijl ik in plaats daarvan herinneringen terug heb gekregen welke allang in de vergetelheid waren geraakt.  Zo heb ik plots hele heldere beelden uit mijn kindertijd terug waarvan ik mij het bestaan voor mijn NAH niet herinnerde.’

 

Het leven na zijn infarct kenmerkt zich verder door vele onzekerheden: ‘Stel je bent je autosleutels kwijt en je bent ervan overtuigd dat je de sleutel op een bepaalde plek hebt neergelegd. Als dat niet het geval blijkt te zijn, is dat een heel frustrerend gevoel. Dat gevoel heb ik in mijn leven na mijn infarct 24/7. Gelukkig komt er met de dag meer plaats voor acceptatie en daarmee rust.’

 

Persoonlijke angsten

Ook al is René veel angsten door de jaren heen kwijtgeraakt, sommige blijven bestaan. Voor hem staan zijn grootste angsten in het teken van een mogelijk nieuw infarct en het eventueel alleen achterblijven van zijn vrouw. Maar ook het mogelijk verlies van zijn zelfstandigheid en vrijheid waar hij hard voor heeft gewerkt om het terug te krijgen, gaan hem niet in de koude kleren zitten.

 

Bang voor de dood is hij door alle gebeurtenissen niet; zij hebben er juist aan bijgedragen dat René zijn mening over dit onderwerp heeft bijgesteld. Waar hij eerder dacht dat de dood een definitief einde betekent, ziet hij het nu als een overgang naar een ander soort leven: ‘Ik heb geen herinneringen aan mijn bijna dood- ervaring gedurende mijn infarct. Aan de ene kant vind ik dat jammer, maar aan de andere kant ben ik daar blij om. Angst voor iets kan een enorme rem op het leven zijn. Ik ga vol gas en ben heel tevreden als ik ’s-ochtends mijn ogen weer mag openen voor een nieuwe dag in dit leven!’

 

Inmiddels heeft het hartpatiënt zijn niet meer dagelijks invloed op het leven van René, maar hij is zich er wel altijd van bewust: ‘Ik werk hard om zowel fysiek als mentaal in conditie te blijven. Zo sport ik wekelijks een avond met andere (ex)-hartpatiënten, maar doe voor mijzelf ook veel aan lichaamsbeweging waaronder Yoga. Daarnaast heb ik jaarlijks controles in het ziekenhuis en bij de huisarts.’

 

Roeien met de riemen die je hebt

Volgens René is het onmogelijk te leren leven met wat hij heeft meegemaakt en waarvan de consequenties nog dagelijks merk- en voelbaar zijn: ‘Hiermee kun je niet leven als je daar continue mee bezig blijft, want dan word je knettergek! Op een gegeven moment moet je het achter je laten en de gevallen draden weer proberen zoveel mogelijk op te pakken.’

 

Als voorbeeld noemt hij zijn werk: ‘Binnen mijn werk ben ik van functie veranderd, omdat ik mijn oude functie te stressvol vond. Sinds mijn hartinfarct kan ik bijzonder slecht tegen stress. Van deze keuze heb ik tot op de dag van vandaag geen spijt.’ Maar ook zijn relatie: ‘Binnen je relatie probeer je ook weer rust te vinden en houvast. Er zit niets anders op dan je leven opnieuw in te richten naar de veranderde omstandigheden. Ook al is dat niet altijd even makkelijk; je moet verder!’

 

Een eeuwenoud middel…

Geschreven door

 

bijna 120 jaar nadat voor het eerst haar werking werd beschreven, in 1897, is ‘het aspirientje’ nog steeds in het nieuws. En bepaald niet alleen als ontstekingsremmende pijnstiller bij hoofdpijn, kiespijn en koorts, zoals ‘acetylsalicylzuur’ het bekendst is. Want, de werkzame stof in het aspirientje houdt ook hartonderzoekers al jarenlang bezig. En niet te vergeten talloze critici…

 

Zelfs jonge wetenschappers, zoals klinisch epidemioloog Tobias Bonten van het Leids Universitair Medisch Centrum zijn er dagelijks mee bezig. Na een studie van enige jaren kwam Bonten tot de conclusie: ‘Wie dagelijks aspirine slikt om hart- en vaatziekten te voorkomen, kan dat het best ’s avonds doen.’ Volgens Tobias is de werkzaamheid ervan dan effectiever, zonder dat er meer bijwerkingen optreden. De meeste hartinfarcten vinden ’s morgens plaats.

 

Bonten ontving eind 2014 de doctorstitel op een onderzoek naar de genoemde gezondheidseffecten van acetylsalicylzuur voor het hart. Dit ‘oude’ medicijn heeft een lange lijst met aandoeningen en omstandigheden waarin het werkzaam zou zijn. Niet alleen bij gewrichtspijn, reumatoïde artritis, artrose en pijn bij menstruatie, maar ook vormen van kanker waarbij de vorming van tumoren zou worden tegengegaan. Bovendien zou de bloedverdunnende werking levensreddend kunnen zijn in geval van een hart- of een herseninfarct.

 

Niettemin klinkt soms gegniffel om het ‘Haarlemmerolie-effect’ van het aspirientje. Menig criticus wijst bovendien op de maagproblemen die het middel kan geven.

 

De werkzame stof, acetylsalicylzuur, werd volgens sommigen ontdekt door de Duitse chemicus Felix Hoffmann (1868-1946). Anderen schrijven de vinding toe aan Arthur Eichengrün (1867-1949), een scheikundige. Eichengrün claimde in het jaar van zijn overlijden de werkelijke ontdekker van deze stof te zijn. Hoffmann zou in zijn vrije uren hebben gezocht naar een pijnstiller voor zijn vader. Deze onderhield zijn uit 12 personen bestaande gezin met het bouwen van piano’s, totdat reuma hem het werken onmogelijk maakte. In augustus 1897 zou Felix, die na zijn apothekersopleiding chemie ging studeren, in zijn laboratoriumdagboek hebben vastgelegd hoe hij acetylsalicylzuur zou hebben bewerkt tot een bruikbaar medicijn.

 

Beide onderzoekers waren enige tijd in dienst van het Duitse geneesmiddelenbedrijf Bayer. Hoffmann vanaf zijn 26e jaar,  Eichengrün toen hij 29 was. Dat wil zeggen:
Eichengrün deed daar al onderzoek naar pijnstillers toen Hoffmann zijn assistent werd.

Uit literatuuronderzoek door de Universiteit van Glasgow, uit 1999, blijkt dat Arthur Eichengrün de échte ontdekker van acetylsalicylzuur is. Alleen zou, naar verluid, zijn joodse achtergrond hem parten hebben gespeeld. Hij zou ‘door de nazi’s uit de annalen zijn geschrapt’. Het verhaal over de reumatische vader van Felix Hoffmann zou, zo wordt beweerd, een verzinsel zijn. Zoú-zou… Het Bayer-concern heeft altijd vastgehouden aan Hoffmann’s status als ontdekker/uitvinder van acetylsalicylzuur en alle andere versies naar het rijk der fabelen verwezen.

 

Naar verluid zou Hoffmann de aspirine eerst uitgebreid bij dieren hebben getest, om vervolgens de nieuwe verbinding als pijnstiller toe te dienen aan een patiëntengroep in een Duits ziekenhuis. De stof bleek niet alleen sneller werkzaam maar ook koortswerend.

 

Overigens wordt de strijd om ‘de echte ontdekker’ teniet gedaan door het historische feit dat de werking van acetylsalicylzuur al in de vierde eeuw vóór Christus bekend was. De Griekse arts Hippocrates liet ‘salyx’ uit wilgenschors halen. Eeuwen later werd dezelfde stof aangetroffen in een moerasplantje.

 

Wereldwijd wordt de stof, die rond 1900 eerst als poeder maar al snel als tablet werd geproduceerd, massaal gebruikt. De jaaromzet bedraagt zo’n 100 miljard (!) tabletten. Ze worden dus niet alleen gebruikt om pijn tegen te gaan, maar ook om hart- en vaatziekten op afstand te houden. ‘Mijn oma gebruikt ook elke dag aspirine en is dat op aanraden van mij nu ’s avonds gaan doen’, besluit promovendus Tobias Bonten in zijn wetenschappelijke aanbeveling.

 

Aspirine werd al door Hippocrates gebruikt

‘Je hoeft geen hartpatiënt te zijn om van deze reizen te kunnen genieten’

Geschreven door

 

Anneliese van Hattum is geen hartpatiënt. Maar ook zij voelt zich helemaal thuis bij HartbrugReizen. ‘Het is een veilig gevoel dat er medische begeleiding mee is, ook als je nog gezond bent.’ Ook vindt ze het prettig dat je je prima in je eentje aan kunt sluiten.

 

 

Anneliese van Hattum heeft altijd veel gereisd in haar leven. De halve wereld ging ze over. Vroeger met vrienden en/of haar man. Na zijn overlijden maakte ze vaak groepsreizen, meestal met een goede vriendin. ‘Reizen verrijkt je, vind ik. Ik ben erg geïnteresseerd in andere culturen. Daar lees ik ook over en wat ik lees, dat wil ik ook graag in het echt zien.’

Ze heeft een brede interesse. Zo maakte ze de afgelopen jaren reizen naar onder meer Bali, Canada, Zimbabwe, Cuba, de Verenigde Staten en India. ‘Iedere reis heeft wel iets bijzonders. De mensen op Cuba, die zo vrolijk zijn ondanks hun armoede. De ruige natuur in de Rocky Mountains, de kleuren, bijzondere ceremonies en rituelen in Bali. Wat ook veel indruk op me heeft gemaakt is de treinreis door Zimbabwe, vijf jaar geleden. We hadden thuis schoolspullen ingezameld en die brachten we zelf naar een school. Daar werden we verwelkomd door een lied, zo mooi. Iedereen was zichtbaar ontroerd.’ Toch hoef je echt niet altijd naar de andere kant van de wereld voor bijzondere cultuur, benadrukt ze. ‘Ook in Europa tref je genoeg bijzondere bezienswaardigheden.’

 

Onafhankelijkheid

Anneliese is geen hartpatiënt, maar kwam bij toeval in aanraking met Hartpatiënten Nederland. ‘Ik las hun magazine in een wachtkamer en het leek me een eerlijke organisatie, die zich echt hard maakt voor haar achterban. Daarom besloot ik donateur te worden.’ Pas later kwam ze er achter dat Hartpatiënten Nederland ook reizen organiseert. ‘In hun reismagazine zag ik een reis naar Polen die me aansprak. Daar was ik nog nooit geweest en het programma zag er veelbelovend uit. Ik besloot het eens te proberen.’

 

Dus boekte ze, in haar eentje. ‘Het is fijn dat je je bij HartbrugReizen prima alleen aan kunt sluiten. Ik wilde graag een keer alleen op reis, zonder vrienden. Dat gevoel van onafhankelijkheid, dat je eens helemaal zelf iets onderneemt, dát wilde ik ervaren.’ Die ervaring heeft ze zeker gekregen, want tijdens de reis was er genoeg ruimte om er ook zelf op uit te trekken. ‘Ik heb in mijn eentje de hele dag door de mooie stad Krakau gelopen, met een plattegrond in mijn hand. Heerlijk vond ik dat.’

 

Wel vond ze het geruststellend dat ze een geplastificeerd kaartje mee kreeg, met telefoonnummers van de begeleiders en het hotel. ‘Dat vond ik een ontzettend goed idee. Stel er overkomt je iets, dan hoeven mensen die je willen helpen niet te zoeken naar wie ze kunnen bellen, alles staat op het kaartje dat om je hals hangt.’ Bij thuiskomst maakte ze meteen zelf ook zo’n kaartje, met belangrijke contactpersonen. ‘Dat draag ik bij me als ik ergens naartoe ga waar het voor mijn gevoel minder veilig is.’

 

Geen buitenbeentje

De reis naar Polen beviel zo goed, dat ze inmiddels vier keer mee is geweest met HartbrugReizen. ‘De vrijheid die je tijdens de reizen hebt is heel fijn. Wil je gewoon even op een terrasje zitten in plaats van deelnemen aan een excursie, dan kun je dat gewoon doen. Daar doet niemand moeilijk over. Zo zijn mijn vriendin en ik, tijdens een reis naar Noord-Oost Duitsland, naar een mooi concert geweest in een kerk, los van het gezelschap. Daar hebben we enorm van genoten.’

 

Anneliese voelt zich, als niet-hartpatiënt, zeker geen buitenbeentje tijdens de HartbrugReizen. ‘Je hoeft echt geen hartpatiënt te zijn om van deze reizen te kunnen genieten. Er gaan genoeg mensen mee die geen hartkwaal hebben, bijvoorbeeld de meeste partners van de hartpatiënten. Ook voor mij is het een geruststellend idee dat er begeleiding is. Ook bij de reis naar Bali, die ik drie jaar geleden met een andere organisatie maakte, waren twee dokters. Ik heb nu een redelijk goede gezondheid, het enige dat ik slik zijn voedingssupplementen. Maar je kunt van de ene op de andere dag iets krijgen, dat is nu eenmaal zo als je ouder wordt.’ Er wordt volgens Anneliese ook bijna niet over hartziekten gepraat tijdens de reizen. ‘Iedereen is gewoon lekker vrolijk en geïnteresseerd in elkaar.’

 

Niet uitstellen

Ook voor 2015 staan er weer mooie reizen op het programma van Anneliese van Hattum. Ze gaat met een groepsreis naar Ecuador, maar ze gaat ook zeker weer één of twee keer met HartbrugReizen op pad.

 

De combinatie van verre reizen en Hartbrugreizen bevalt haar prima. ‘Zo’n verre reis is vaak best vermoeiend. Je moet lang wachten op vliegvelden, leeft uit een koffer en hebt meestal een vol programma. Ook gebeuren er wel eens spannende dingen. Zo zijn wij bestolen tijdens onze reis naar Bolivia, brandde ons hotel op Kalimantan af en hebben we eens keihard moeten rennen over een vliegveld om onze aansluiting te halen. Tijdens de Hartbrugreizen is er voldoende afwisseling, maar tussendoor ook altijd de nodige rustpunten. Ik prijs me gelukkig dat ik het allebei kan doen.’

 

‘Ben je eenmaal een keer mee geweest met HartbrugReizen, dan ben je verkocht. Het is een warm badje. Er gaan ook altijd leuke mensen mee. Neem alleen al de vaste begeleiders Wim, Marly, Tiny en Hilde: een ijzeren manschap. De samenwerking tussen hen is top.’

 

Ze zoekt ook nog een mooie bestemming voor tijdens de zomer. ‘Ik wil zoveel mogelijk van het reizen profiteren, zo lang het nog kan. Op deze leeftijd moet je niets meer uitstellen. Niet denken: die reis komt volgend jaar wel. Want je weet nooit hoe dingen lopen.’

Uitbehandeld? Misschien zijn er nog mogelijkheden!

Geschreven door

 

Ziekenhuizen of specialisten komen vaak met de trieste mededeling geen mogelijkheden meer te zien voor verdere behandeling. Waar het gaat om een noodzakelijke hartoperatie is er misschien toch nog een kleine mogelijkheid, zegt Marly van Overveld van Hartpatiënten Nederland, coördinator van het Meldpunt Hartpatiënten. ‘Neem daarvoor contact met ons op! Wellicht zien wij mogelijkheden voor een second opinion.’

 

Artsen vinden behandelingen soms te complex. Een hartoperatie zou soms te veel risico’s met zich meedragen. ‘Het kan gebeuren dat hartpatiënten worden afgewezen vanwege andere gezondheidsproblemen’, weet Marly van Overveld. ‘Daarbij kan gedacht worden aan ziektes van de longen of de nieren, te hoge bloeddruk, hepatitis C of HIV. Hartpatiënten Nederland wil inzicht krijgen in de omvang van deze problematiek en daarin patiënten een second opinion aanbieden’.

 

‘Artsen deinzen nogal eens terug voor ingrepen aan het hart als blijkt dat de patiënt ook andere gezondheidsproblemen heeft. Dat maakt zo’n operatie erg complex en extra risicovol. Ook cardiologen neigen er soms toe patiënten niet meer door te verwijzen naar een hartcentrum als zij het risico van zo’n operatie te groot vinden.’

 

Hartpatiënten Nederland zoekt in samenwerking met het in Nijmegen gelegen hartcentrum van het Radboud Universitair Medisch Centrum naar mogelijkheden voor operaties middels een zogenoemde multidisciplinaire aanpak. Daarbij kunnen naast het hart ook andere orgaanproblemen worden aangepakt. Hartpatiënten Nederland heeft

hierover afspraken gemaakt met het hartcentrum in Nijmegen. De afspraken werden gemaakt met toenmalig afdelingshoofd Prof. Dr. Henry van Swieten. ‘Van Swieten heeft ons verzekerd dat hij samen met het hartcentrum van het Radboud UMC zeer goed in staat is om een multidisciplinaire aanpak uit te voeren bij een patiënt die elders wellicht werd opgegeven en hem of haar de mogelijkheid te geven daar geopereerd te worden. Als zo’n operatie kansrijk en zinvol is natuurlijk’, aldus van Overveld.

 

Bij de beoordeling en risicoanalyse van een benodigde hartoperatie wordt in Nijmegen niet alleen het hart bekeken, maar ook eventuele andere gezondheidsproblemen. Het gaat dus om hartpatiënten die te horen hebben gekregen uitbehandeld te zijn en die noodgedwongen thuis ‘achter de geraniums’ zitten of hierdoor zelfs zorgbehoeftig zijn geworden.

 

Zij kunnen contact opnemen met Hartpatiënten Nederland via telefoonnummer 085 081 1000 (tijdens kantooruren) of per mail via roermond@hartpatienten.nl

 

Kijk ook op www.hartpatienten.nl voor meer informatie.

 

Deze service van Hartpatiënten Nederland is bedoeld voor donateurs. Bent u nog geen donateur? Kijk elders in dit Hartbrug-Magazine hoe u snel mee kunt doen met de grootste organisatie van en voor hartpatiënten in Nederland!

 

270 kilometer naar Santiago de Compostella  

Geschreven door

 

Hij wilde zijn hoofd leeg maken, na een hartinfarct in januari. Math Graus (62) uit Herten bij Roermond liep daarom gedurende elf dagen de 270 kilometer lange tocht vanuit Porto naar Santiago de Compostella. ‘Een machtig mooie tocht, daar kan geen enkele vakantie tegenop’, zegt Graus achteraf.

 

De eerste drie dagen vielen zwaar tegen. Hij haalde tien kilometer de eerste twee dagen. ‘Waar ben ik aan begonnen, ging toen steeds door me heen’, herinnert Graus zich. ‘Ik verviel in zelfmedelijden. Kwam mezelf behoorlijk tegen. Maar na de vierde dag leek het wel alsof ik zweefde en liep ik gemiddeld 25 kilometer per dag!’

 

Aan zijn hartinfarct hield Math een lekkende mitralisklep over. Hij revalideerde drie maanden lang en dacht toen na hoe verder. ‘Ik heb altijd veel gelopen, op een dag makkelijk tien kilometer’, vertelt Graus. ‘Ik besloot naar Santiago te lopen. Mijn cardioloog zei dat ik dat kon. Iemand vertelde me dat het stuk tussen Porto en Santiago het mooiste is. Daarop heb ik op Schiphol het vliegtuig gepakt en vloog ik naar Porto. Op 2 juli begon de tocht vanaf de kathedraal in Porto. Ik heb veel alleen gelopen, zeker de eerste dagen. De eerste twee dagen liep ik telkens tien kilometer, langs de stranden aan de Atlantische kust naar het noorden. Het spookte steeds door mijn hoofd: waar ben je aan begonnen. Zeker toen ik de derde dag ook nog flink verdwaalde en de weg helemaal kwijt was. Gelukkig stopte een auto naast me en vroeg de bestuurder me waar ik heen moest. Hij bracht me terug naar de Camino, de route naar Santiago.’

 

‘Je hebt aan de Camino speciale pelgrimsherbergen, waar je voor een lage prijs kunt overnachten. Dat kost ergens tussen de 6 en 10 euro. Je ligt dan wel met meer mensen op een slaapkamer. Op de vierde dag ontmoette ik mensen met wie ik verder liep. Een Deen, een Duitse en een Australische vrouw, Amerikanen, een Nieuw-Zeelander. Maar ik ging nooit naast iemand lopen. Dan gaan mensen verhalen vertellen, daar had ik geen behoefte aan. Wel ’s avonds in de herberg, maar niet te lang.’

 

Hoewel het lopen soms zwaar was gaf het Math ‘een gigantisch goed gevoel’, herinnert hij zich. ‘Ik heb me geen seconde slecht of ziek gevoeld. ’s Ochtends om 6 uur stond ik op, en dan liep ik tot twee of drie uur ’s middags. Dan werd het te warm. Ik heb ongelooflijk genoten van de natuur, liep over oude Romeinse wegen, door bospaadjes, langs stranden, over beekjes die vanaf de heuvels kabbelden, dronk uit bronnen. Als ik eraan denk zou ik morgen weer kunnen gaan. En ik ben ook vast van plan om de voettocht over te doen.’

 

‘Die vrijheid die je voelt’, roept Graus uit. Hij valt even stil en gaat dan verder: ‘Helemaal vrij! Geen telefoon, die had ik op stil gezet. Dat is heel verslavend! Het was puur genieten, en naar mensen kijken.’

 

Hij herinnert zich een overnachting in een herberg, de Casa Fernanda, vernoemd naar de vrouw des huizes. ‘Heel uniek. We sliepen er met zijn twaalven. Buiten stond een grote tafel met bier, wijn, hapjes. Om 19.00 uur zei Fernanda: het eten is klaar. We kregen een uitgebreid diner met eigengemaakte lokale gerechten. De volgende morgen een heerlijk ontbijt. En wat we moesten betalen? Een eigen bijdrage, wat je er zelf voor over had. Ik gaf 20 euro, dat lijkt weinig maar in Portugal is dat veel geld.’

 

‘Voor 6 euro heb je daar een volledige maaltijd met drie gangen en wijn. Je moet rekenen dat je per dag zo’n 25 tot 30 euro kwijt bent inclusief slapen. Een fles bier kost er 80 cent. De mensen zijn erg aardig, behulpzaam, ze hebben tijd voor je. En dan die prachtige ongerepte natuur. Het gebied is niet toeristisch. Nog niet.’

 

Aan de tocht heeft Math leuke contacten overgehouden. ‘Mensen sturen me foto’s’, zegt hij. Hij adviseert mensen die een hartinfarct hebben gehad, naar Santiago te lopen. ‘Mensen die angst hebben, moeten dit gaan doen. Dan merk je dat er niets veranderd is. Je bent niet ziek na een hartinfarct. Je wordt met pillen gezond gehouden. Je kunt in principe alles.’

 

 

Manuela van Meer-Otto: Hartpatiënt en zwanger

Geschreven door

Manuela van Meer-Otto:

Hartpatiënt en zwanger

 

 

Je bent jong, vrouw en intens gelukkig met je levenspartner. Samen met de liefde van je leven wil je niets  liever dan de liefde bekronen met een kind. Maar wat als je als vrouw hartpatiënt bent en een zwangerschap mogelijke complicaties met zich meebrengt? De 21-jarige Manuela van Meer-Otto, vertelt hierover.

 

Noem een ritmestoornis en Manuela heeft het. Op 17-jarige leeftijd wordt haar eerste ritmestoornis geconstateerd. Dat deze pas dan wordt opgemerkt is bijzonder, want Manuela heeft als kind al klachten. Aangezien haar vader sinds zijn 29ste te kampen heeft met hartritmestoornissen, wordt ook Manuela in de gaten gehouden, maar tot 2011 slagen de artsen er niet in om een ritmestoornis op te vangen. Het jaar 2011 is het begin van een tot op heden durend gevecht met haar hart en de daarbij horende ritmestoornissen.

Van ritmestoornis tot hartmassage

De eerste opgevangen ritmestoornis blijkt zeer intens, door foute medicatie en onjuist handelen van de aanwezige artsen verergert de situatie: ‘Ik ben opgenomen in het streekziekenhuis en daarnaast was het ook nog eens weekend. Uiteindelijk heb ik door foute medicatie een zeer zware bradycardie1 gekregen. De artsen hebben mij enkele minuten een hartmassage moeten geven, omdat mijn hartslag steeds wegviel.’

Na het weekend wisselt Manuela van ziekenhuis en cardioloog. Zij komt onder behandeling bij haar vaders cardioloog. Hij neemt haar situatie zeer serieus. Een lange weg van diverse medicijnen uitproberen en twee ablaties volgen, maar dit mag helaas niet baten: ‘Uiteindelijk kreeg ik in 2013 een ‘Reveal’2 geïmplanteerd. Na de eerste keer uitlezen bleek inderdaad dat ik nog steeds ritmestoornissen had.’

Door alles wat gaande is, verandert Manuela’s kijk op het leven drastisch: ‘Mijn leven is heel erg veranderd. Ik heb moeten leren om gas terug te nemen, want helaas zijn mijn ritmestoornissen overheersend en bepalen zij jammer genoeg hoe ik mij lichamelijk voel. Ik was altijd een control freak, maar dat werkt simpelweg niet meer voor mij. Ik leer nu dingen loslaten en probeer ook om het piekeren links te laten liggen.’

 

Kinderwens

Aangezien na het uitlezen van de Reveal blijkt dat Manuela nog steeds ritmestoornissen heeft, gaat zij weer in gesprek met haar cardioloog. Dit gesprek vindt plaats net voor haar huwelijk. Tijdens dit gesprek komt ook de kinderwens van Manuela’s man en haar ter sprake: ‘Samen met mijn cardioloog heb ik overlegd over hoe ik nou verder moet? Ik heb toen ook aangegeven dat mijn man en ik over kinderen in de toekomst denken en gevraagd hoe hij, de cardioloog, hierover denkt.’

Manuela’s cardioloog geeft aan dat hij het voor alle zekerheid nodig vindt dat zij nog een ablatie ondergaat. Wanneer tijdens de ablatie blijkt dat in principe haar hele achterwand geableerd moet worden, besluit hij hiervan af te zien: ‘De cardioloog kwam tijdens de ablatie erachter dat hij heel dicht in de buurt van mijn sinusknoop3  en bundel van His4 moest zijn. Aangezien hij bang is dat mogelijke complicaties nadelige effecten voor mij kunnen hebben in de toekomst, heeft hij besloten dit risico niet te nemen.’

 

Manuela krijgt te horen dat haar cardioloog haar momenteel niet beter kan maken. Daarnaast geeft de cardioloog aan dat ze nu aan haar kinderwens moet gaan werken, omdat haar ritmestoornissen met het jaar erger kunnen worden en haar hart op dit moment een zwangerschap nog aan kan: ‘Zijn woorden en al het gedoe rondom mijn hart hebben mijn ogen heel erg geopend.’

 

‘Wij krijgen een kindje’

Ook al wist Manuela al heel lang dat ze jong moeder wilde worden, toch is het hele proces door haar hartaandoening versneld: ‘Door mijn ritmestoornissen weet ik dat je moet genieten van het leven en niet alles moet uitstellen, want je weet niet of het ooit nog kan. En dat is precies zo met het krijgen van een kindje. Sommige mensen zeggen weleens dat ze een kindje nemen, maar zo werkt het volgens mij niet. Je krijgt (als je geluk hebt) een kindje. Ik kan er ook slecht tegen als mensen zeggen ‘als het maar gezond is’, net of het anders niet welkom is?’

 

De jonge moeder in spé laat zich niet uit het veld slaan, ook al zijn er risico’s aan haar zwangerschap verbonden: ‘Het grootste risico is dat ik een ritmestoornis krijg die niet meer weg gaat. Aangezien de baby in mijn buik zit, wordt het behandelen van een mogelijke ritmestoornis een stuk moeilijker. Maar daar gaan we niet vanuit, mocht dat gebeuren, dan weet ik dat mijn cardioloog direct naar een oplossing zoekt.’

 

Helaas nemen met 28 weken zwangerschap haar complicaties en ritmestoornissen toe, de kans bestaat dat Manuela ingeleid wordt als het echt niet meer gaat. Maar Manuela probeert het beste ervan te maken: ‘Dit is mijn kans op een kindje en ik neem het met beide handen aan! Het leven is niet altijd even makkelijk, maar vervelende dingen moet je loslaten, hoe moeilijk dat af en toe ook is, en simpelweg meer genieten van het leven!’