Hoge militaire onderscheiding voor Olaf Penn – adviseur van Hartpatiënten Nederland

Geschreven door

Hoge militaire onderscheiding voor Olaf Penn – adviseur van Hartpatiënten Nederland

 

MAASTRICHT – Luitenant-generaal Bart Hoitink, Inspecteur generaal van het Nederlandse leger, heeft op vrijdag 8 augustus het Ereteken van Verdienste van het ministerie van defensie uitgereikt aan voormalig hartchirurg Prof. Dr. Olaf Penn. De onderscheiding, toegekend door minister Hennis-Plasschaert van defensie, bestaat uit een medaille in de vorm van een citadel. Penn, medisch adviseur van Hartpatiënten Nederland, kreeg de onderscheiding vanwege zijn verdiensten voor de reservisten van het Nederlandse leger.

De uitreiking van de onderscheiding vond plaats in Fulda bij gelegenheid van het terugtreden van Penn als voorzitter van de CIOMR. Dat is de Confederation Interalliée des Officiers Medicaux de Reserves. Penn was twee jaar voorzitter van deze verenging van medische reserveofficieren, en daarvoor twee jaar bestuurslid. Tijdens het congres in Fulda ging de voorzittershamer over naar een Amerikaans reserveofficier.

 

Hoitink prees voor een gehoor van vele honderden aanwezigen, Penn als iemand die zich met passie, toewijding en integriteit heeft ingezet voor de organisatie van de militaire gezondheidszorg in NAVO-verband. Penn noemt de onderscheiding ‘Prachtig. Schitterend. Een heel mooi bewijs van dank.’

 

‘In Nederland bestaat 30 procent van het uitgezonden militaire medisch personeel uit reservisten’, zegt Penn. ‘Er zitten enkele honderden reserve-specialisten in die poule. Het gaat daarbij onder meer om chirurgen, anesthesisten en verplegend personeel.’

 

‘Als een soldaat op missie iets overkomt moet hij weten dezelfde behandeling te krijgen als in eigen land’, vertelde Penn aan Hartbrug-Magazine. ‘Deze garantie vormt onderdeel van het moreel van de troepen. Militairen weten dat voor hen gezorgd wordt.’

 

‘Mijn insteek in mijn werk was de uitwisseling tussen civiele en militaire geneeskunde’, gaat Penn verder. ‘De verwondingen van militairen in oorlogssituaties zijn vele malen groter als vroeger, met name door ontploffingen. Vroeger had je schotwonden, nu worden er halve lichamen afgerukt. Dat komt bijvoorbeeld door auto- en bermbommen. In een autobom zitten honderden kilo’s explosief materiaal, vaak gemaakt van kunstmest. Als dat ontploft ben je nog niet jarig.’

 

Penn deed dit werk zonder er ooit een cent voor te krijgen, want het ging om vrijwilligerswerk. Hoitink roemde Penn als iemand die een voorbeeld is voor zijn collega’s, jong en oud.

 

Penn nam afscheid van het militaire medische wereldje omdat hij dit jaar 70 jaar werd. ‘Dan moet je een stap terug doen’, weet hij. ‘Anders maak je jezelf belachelijk.’ Hoitink prees Penn in Fulda ook vanwege zijn talloze andere activiteiten. Zo is Penn al 8 jaar vicevoorzitter van de Koninklijke Nederlandse Vereniging Ons Leger KNVOL. Penn heeft nog meer verdiensten. Hoitink noemde hem een ‘manusje van alles’. Vele jaren lang vloog Penn naar Kenia om daar hulp te bieden bij hartoperaties van jonge kinderen. Samen met Hartpatiënten Nederland organiseerde hij in 2007 een Echograaf waarmee de Keniase hartchirurge Christine Jowi het hart van kinderen in de uitgestrekte bosrijke gebieden van haar land kon controleren. Penn deed dit alles in zijn hoedanigheid als vrijwilliger en hoogleraar, en als lid van Terre des Hommes.

 

Momenteel is Penn voorzitter van de grootste partij in de Maastrichtse gemeenteraad, de Seniorenpartij Maastricht (SPM).

 

Geheelonthouding is gezonder

Geschreven door

Geheelonthouding is gezonder

Talloze wetenschappelijke publicaties deden tot nog toe vermoeden dat op zijn tijd een wijntje geen kwaad doet. Niet teveel, want overal waar ‘te’ voorstaat is ongezond. Dus geen fles, maar één of twee glaasjes per dag. Dat zou de gezondheid niet schaden. Sterker nog, het zou goed zijn voor ons welbevinden en ons hart.

 

Maar nu zijn er opeens enkele studies gepubliceerd die iets anders doen vermoeden. Sterker nog: het gebruik van zelfs maar één glaasje wijn op een dag wordt ten sterkste afgeraden. Dat is een forse streep door adviezen van de Wereld Gezondheids Organisatie WHO en de Gezondheidsraad, schreef NRC op 22 juli. Volgens beiden organisaties zou een klein beetje wijn per dag de gezondheid zelfs goed doen. Het advies van deze instellingen is: mannen kunnen twee glazen, vrouwen één glas wijn per dag drinken. Het mogen dan geen grote glazen zijn, gewoon glazen van standaardformaat.

 

Echt helemaal stoppen

NRC verwijst naar een artikel in het British Medical Journal van medio juli. Daarin schrijft een consortium van Europese onderzoekers dat minder alcohol drinken altijd goed voor het hart is. Hoe minder, hoe beter. Die vogel zou niet alleen opgaan voor mensen die elke avond een waar drinkgelag organiseren, maar ook voor de bescheiden drinker. De onderzoekers stonden versteld van wat ze ontdekt hadden. ‘We zien hetzelfde gunstige effect in alle vakjes’, zegt Folkert Asselbergs, een van de auteurs en cardioloog bij het UMC Utrecht, in NRC. Hij zegt dat hij vroeger zijn patiënten vertelde dat een wijntje of twee niets uitmaakt. Nu ziet hij dat anders. Hij adviseert patiënten ‘echt helemaal te stoppen met drinken.’

 

Aardbeving

Alle reden dus om het onderzoek eens goed tegen het licht te houden, want het zorgt voor een lichte aardbeving in gezondheidsland. Gaat het om het zoveelste onderzoek, dat straks weerlegd gaat worden door ander onderzoek? Zoals zoveel wetenschappelijke publicaties elkaar tegen lijken te spreken? De een zegt dit, de ander dat?

 

Het interessante aan dit onderzoek is dat het team vorsers ook genetisch onderzoek betrok bij de analyse. En dat was voor het eerst. De onderzoekers letten daarbij vooral op mensen die een speciaal gen hebben dat alcohol sneller afbreekt. Het gaat daarbij om een variant van het gen voor alcoholdehydrogenase 1B. Deze mensen hebben door de aanwezigheid van dat gen meer last van bijverschijnselen. Een houten kop, een kater, de man met de hamer, u kent dat wel. Juist omdat deze mensen sneller bijverschijnselen hebben gaan ze vanzelf al minder drinken. Want bijverschijnselen ga je liever uit de weg. Mensen met deze genvariant dronken volgens de onderzoekers 17 procent minder alcoholhoudende dranken dan anderen. Het viel de onderzoekers bovenal direct op dat deze mensen gezonder waren. Bij deze mensen was het risico op hart- en vaatziekten maar liefst 10 procent kleiner. Ook hadden ze gemiddeld een iets lagere bloeddruk en kleinere buikomvang.

 

Boezemfibrilleren

Er verscheen medio juli nog een tweede studie. Zweedse onderzoekers publiceerden in het Journal of the American College of Cardiology dat elk glaasje alcoholhoudende drank aantikt. Elk glaasje verhoogt het risico op boezemfibrilleren met maar liefst 8 procent, aldus deze studie. Toch zeker iets om van te schrikken. De onderzoekers kwamen tot hun conclusie op basis van een meta-analyse van eerdere onderzoeken. Die hebben ze dus naast elkaar gelegd, met elkaar vergeleken en met een frisse blik nog eens goed bekeken. Ook betrokken de onderzoekers in hun eigen land Zweden bijna 80.000 landgenoten bij hun studie. Ze konden er niet om heen: ook bij deze tienduizenden mensen bleek er een verband te bestaan tussen de genuttigde sterke drank en het risico op boezemfibrilleren. Van drank kun je het dus aan je hart krijgen. Of je verhoogt het risico op een beroerte.

 

Risico

Asselbergs denkt dat beide studies vooral van belang zijn voor mensen die al een hoog risico lopen. ‘Wie onder behandeling is voor hartproblemen, heeft vaak ook overgewicht, suikerziekte of COPD’, zegt Asselbergs in NRC. ‘Alcohol is dan een risicofactor die je er makkelijk uit kunt halen.’

 

Alcohol verhoogt ook het risico op boezemfibrilleren. Dat kan akelige gevolgen hebben. De onregelmatige hartslag, waarmee dit fibrilleren gepaard gaat, kan stolsels in het bloed doen ontstaan. ls die losschieten, kunnen ze in de hersenen komen en een beroerte veroorzaken.

 

Wat vindt u van deze onderzoeken? Praat erover op het forum van Hartpatienten.nl!

 

Stent for Life: ‘Hartzorg in de wereld lang niet even veilig’

Geschreven door

Stent for Life: ‘Hartzorg in de wereld lang niet even veilig’

Besef goed wáár u bent!

 

De wereld blijkt slechts beperkt in staat tot medische hulpverlening wanneer een hartinfarct het leven acuut bedreigt. In menig ziekenhuis op aarde zijn onvoldoende technische middelen in huis – en soms zelfs te weinig parate kennis over levensreddende technieken – om de infarctpatiënt onmiddellijk adequaat bij te staan.

 

Tenminste, áls die in nood verkerende patiënt al in staat is tijdig het hospitaal te bereiken… ‘Want je zult maar ergens in Afrika op safari zijn en ver weg van alles worden getroffen door een plotselinge hartaanval, tja dan heb je een groot probleem’, zegt interventiecardioloog prof. dr. J.J. Piek van het Academisch Medisch Centrum (AMC) in Amsterdam.

Maar zelfs als je in de buurt van een ziekenhuis bent in Oost-Europa, Azië, Midden-Amerika en zelfs in een land rond de Middellandse Zee, dan is goede, kansrijke hulp lang niet altijd aanwezig. ‘Op veel plaatsen in de wereld is de zorg voor het hart nog allesbehalve op een verantwoord niveau,’ weet professor Jan Piek, lid van het dagelijks bestuur van het AMC Hartcentrum.

 

En dat is precies waar het internationale samenwerkingsverband ‘Stent for Life’ (vanuit de European Society of Cardiology) zich voor inzet: voor een drastische verbetering van de hartzorg op die plaatsen in de wereld waar de kennis, kwaliteit en bereikbaarheid te wensen overlaat.  ‘Mensen realiseren zich dat niet altijd’, zegt Piek met nadruk, ‘maar er zal maar wat gebeuren met je hart op Kreta of midden in Macedonië…’

Steeds meer hartspecialisten uit alle windstreken sluiten zich bij de beweging Stent for Life  aan. Jan Piek is een van hen. ‘Wij proberen met dit initiatief landen te hulp te komen die het qua hartzorg nog niet goed voor elkaar hebben. Dotteren, gevolgd door het plaatsen van een stent, wat inmiddels dagelijkse praktijk is in Nederland en andere Noord-Europese landen als Duitsland, Zwitserland, Denemarken, Zweden en ook Tsjechië en Slowakije, is lang niet overal gewoon. Neem alleen al de situatie op Curaçao, Aruba en Bonaire, de eilanden die tot het Koninkrijk der Nederlanden behoren: het is daar zorgelijk wat betreft de spoedeisende cardiologische zorg.’
Wanneer een patiënt met spoed gedotterd moet worden, zo vervolgt Piek, stuurt de cardioloog hem of haar onmiddellijk naar Columbia. ‘De duizenden Nederlanders die elk jaar met vakantie naar deze eilanden gaan, staan daar in het geheel niet bij stil. Toch kan dit iedereen op de Antillen overkomen, zeker ook de vaste bewoners.’

 

Professor Piek vindt dat sowieso vakantiegangers, voordat ze op reis gaan, zich steevast zouden moeten (kunnen) oriënteren over het niveau van de acute hartzorg in het land of de stad die zij bezoeken. ‘Landen als Griekenland, Rusland, Finland, Bulgarije, daar is de hartzorg kwalitatief duidelijk minder dan in ons deel van de wereld – voor een hartinfarct wordt er nauwelijks gedotterd. Dat geldt helaas ook nog zo voor sommige delen van Frankrijk, maar ook gebieden als het zuiden van Italië en Zuid-Portugal, maar zelfs Midden-Amerika… Daar moet je echt niets acuut overkomen, want dan zijn de risico’s groot…’

 

Amerika?! Het land dat richtinggevend zou zijn in de wereld op het gebied van hartzorg – is die zorg daar slecht? ‘Nu ja’, stelt Piek, ‘niet zozeer in de grote steden waar goed geoutilleerde en toonaangevende hartcentra zijn gevestigd, zoals het Johns Hopkins Hospital in Baltimore en het Texas Heart Institure In Houston. Maar in het binnenland van de Verenigde Staten is de toestand vaak niet toereikend.’

 

Dit voorjaar hield Stent for Life een bijeenkomst in de Tsjechische hoofdstad Praag. Jan Piek was er bij. ‘Daar meldden zich ook nieuwe landen aan die ons initiatief ondersteunen, zoals: Saoedi-Arabië, Egypte, en ook India. Dat landen zich aansluiten en de bereidheid tonen hun hartzorg te verbeteren via naleving van aanbevelingen vanuit Stent for Life, is hoopvol. Je ziet de effecten ook al in een land als Roemenië. Daar is nu sprake van  een wezenlijke verbetering in de zorg voor hartpatiënten.’

 

Ook een immens land als China heeft voorzichtig aansluiting gezocht. Het streven is nu om eerst in een aantal klinieken daar de hartzorg naar een hoger plan te tillen. Uiteindelijk hopen Chinese hartspecialisten, maar ook de heel actieve Stent for Life-promotor, dat het verbeterde niveau zich mettertijd als een olievlek over het land verspreidt.

Fietsen kan nu niet meer…Of toch wel?

Geschreven door

Fietsen kan nu niet meer…Of toch wel?

 

Er bestaan nogal wat vooroordelen over fietsen met een hartprobleem. Veel mensen durven er daarom niet meer aan te beginnen. Jammer, want het is niet alleen gezond maar ook heel leuk, want je ziet nog eens wat van de omgeving. Sportarts Bernard te Boekhorst uit Amersfoort legt uit welke angsten terecht en onterecht zijn.

 

Ik ben bang dat ik hartritmestoornissen krijg en mijn hart ermee stopt

‘Dit hoor ik vaak. Ik zeg dan altijd: ‘Zolang u uw grens kent, is het risico daarop net zo klein als bij iemand die geen hartproblemen heeft.’ Die grens wordt bepaald door de ernst van uw hartfalen. Bij de meeste mensen geldt dat ze 80 procent van hun maximale hartslag goed aan kunnen. Hoe hoog die maximale hartslag is, verschilt per persoon en kan ook beïnvloed worden door medicijnen, zoals bètablokkers. Uw bloeddruk mag stijgen naar 220 bovendruk en 90 onderdruk. Ook is het gebruikelijk dat u in eerste instantie wat kortademig bent en druk op de borst voelt. Gebruik dan na een kwartiertje iets minder kracht en zorg ervoor dat u gewoon kunt blijven praten tijdens het fietsen. En bouw het langzaam op. Ongetraind de Mont Ventoux op rijden is niet slim, trouwens ook niet als u geen hartkwaal heeft.’

 

Mijn hartkwaal verergert

‘Integendeel, fietsen is juist goed voor uw hart, want de hartconditie wordt er beter van. Als u in het begin na twee dagen geen spierpijn meer heeft – want dat hoort erbij – dan is er niets aan de hand. Houdt de spierpijn niettemin toch langer aan, wees de volgende keer dan wat voorzichtiger.’

 

Ik moet vast eerst een dure e-bike kopen

‘Hoeft niet, kan wel. Een e-bike is inderdaad voor sommige mensen dé oplossing. Het is ook prettig als het waait, want veel hartpatiënten merken dan dat inspannen het lastigst is. Maar zo’n e-bike hoeft niet te duur te zijn. Probeer het eerst eens met een tweedehands. De accu doet het dan wel niet zo lang, maar in het begin zult u vast nog geen 100 kilometer rijden. Verder is het slim om de trapondersteuning niet te hoog te zetten, want anders heeft het fietsen weinig effect op uw spierkracht en conditie. En zet er een spiegeltje op. Dat heeft niets met uw hart te maken, maar is wel zo veilig. Vooral veel ouderen hebben namelijk de neiging om bij het omkijken het stuur mee te draaien .’

 

Tja, ik durf het nog steeds niet

‘Heel begrijpelijk, want wie last van zijn hart heeft, voelt zich vaak onzeker over zijn lichaam. Het kan een hele geruststelling zijn om een inspanningstest te doen bij een sportarts of cardioloog en om een paar keer te trainen in een fitnesscentrum met een personal trainer. Dan weet u waar uw grenzen liggen en kunt u het bewegen bovendien rustig opbouwen.

 

Tip

Heeft u de smaak te pakken van het fietsen en gaat u mee met een van de reizen van Hartpatiënten Nederland? Huur ter plaatse eens een fiets!

 

Waarom fietsen juist gezond is voor het hart

  • Het houdt het hart en de bloedvaten in conditie.
  • De bloedvaten blijven flexibel.
  • Het bevordert de doorstroming van het bloed.
  • Er worden meer afvalstoffen afgevoerd.

 

Depressieve dotterpatiënten overlijden eerder

Geschreven door

Depressieve dotterpatiënten

overlijden eerder

Depressieve dotterpatiënten hebben een hoger risico op overlijden dan patiënten zonder deze psychische klachten. Dat blijkt uit het proefschrift van medisch psychologe Nikki Damen (28), dat zij op 23 mei verdedigde aan Tilburg University. ‘Artsen zouden meer aandacht moeten hebben voor het psychisch welbevinden van dotterpatiënten en niet alleen naar de medische kant van de behandeling moeten kijken’, vertelde Nikki Damen aan Hartbrug-Magazine.

Een dotterbehandeling wordt, in vergelijking met een openhartoperatie, doorgaans beschouwd als een relatief eenvoudige en weinig ingrijpende operatie. ‘Echter, gedotterd word je niet zomaar, er is wel degelijk iets met het hart aan de hand. Veel dotterpatiënten hebben bijvoorbeeld een hartinfarct gehad en hebben hierdoor moeite om na de behandeling nog op hun lichaam te vertrouwen’, aldus Damen.

 

Het onderzoek van Damen wijst uit dat psychische klachten, zoals angst en depressie, voorkomen bij 1 op de 4 dotterpatiënten. Opvallend is dat deze aantallen vergelijkbaar zijn met aantallen gevonden in andere groepen hartpatiënten, zoals openhartoperatie patiënten. ‘Artsen denken vaak dat de psychische klachten samenhangen met ziekte-ernst of de behandeling en vanzelf weer overgaan’, weet Damen. ‘Maar dat hoeft niet zo te zijn. Uit ons onderzoek blijkt dat met name de beleving van patiënten belangrijk is: de ene patiënt vindt een dotterbehandeling totaal niet spannend, terwijl een andere patiënt hier wel degelijk van schrikt en psychische gevolgen van kan ondervinden. Deze verschillen kunnen bijvoorbeeld te maken hebben met de persoonlijkheid van patiënten of de aanwezigheid van psychische klachten in het verleden. Ook blijkt uit ons onderzoek dat wanneer patiënten eenmaal klachten zoals angst en depressie ervaren na het dotteren, de kans groot is dat deze klachten een jaar na de behandeling nog steeds bestaan’.

 

Naast het vaak voorkomen van psychische klachten van patiënten, kunnen deze klachten ook het ziektebeloop van patiënten verslechteren. Uit het onderzoek van Damen blijkt namelijk dat depressieve dotterpatiënten sneller overlijden dan niet-depressieve patiënten. ‘In ons onderzoek bleek dit zelfs 7 jaar na de dotterbehandeling nog zo te zijn’, legt Damen uit. ‘Er waren wel wat onderzoeken naar de invloed van psychische klachten op de korte termijn, maar over de invloed van psychische klachten op de lange termijn was nog niet zoveel bekend’.

 

Het lijkt dus zeker belangrijk om in de praktijk aandacht te besteden aan het psychologisch welbevinden van dotterpatiënten. Damen erkent dat het benoemen van psychische klachten voor veel hartpatiënten echter nog een taboe is; mensen voelen zich snel in de hoek gezet. Het feit dat een dotterbehandeling vaak gezien wordt als een niet zo ingrijpende behandeling draagt hier ook niet aan bij. ‘Hierdoor wordt er in het ziekenhuis vaak niet veel aandacht besteed aan de nazorg van patiënten die een dotterbehandeling hebben ondergaan en wordt een groot deel van de patiënten bijvoorbeeld niet doorverwezen naar een hartrevalidatieprogramma. En dat zou juist wel moeten gebeuren’, vindt Damen. ‘Zeker patiënten met psychische klachten hebben daar baat bij, omdat er binnen een revalidatieprogramma niet alleen aandacht is voor de medische aspecten van de hartziekte, maar er ook gekeken wordt naar mentale gevolgen.’

 

Damen nam voor haar onderzoek vragenlijsten af bij duizenden patiënten, gedotterd in het Erasmus MC in Rotterdam. Aan de hand van deze vragenlijsten werd informatie verkregen over demografische, klinische en psychische kenmerken van de patiëntengroep. Daarnaast werden gegevens verzameld over het ziektebeloop van patiënten.

 

Arienne Sakhel: ‘Ik ervaar het leven ‘wel’ en ‘niet’ als hartpatiënt’

Geschreven door

Arienne Sakhel:

‘Ik ervaar het leven ‘wel’ en ‘niet’ als hartpatiënt’

 

 

Zelfstandig, enthousiast en positief; dat is Arienne Sakhel uit Maastricht in een notendop. Maar er is meer. Achter een grote glimlach en een goed humeur schuilt een gevoelige 45-jarige vrouw die sinds haar geboorte hartpatiënte is. Een benaming waar ze vandaag de dag geen vrede mee heeft: ‘Accepteren zal ik het nooit doen. Dat gaat simpelweg niet, want er zijn nog steeds dagen dat ik enorm baal dat het leven anders is geworden.’

 

Arienne wordt geboren met de erfelijke aandoening VSD1. In de volksmond ook wel bekend als een gaatje tussen de hartkamers. Op jonge leeftijd heeft zij daar bijna tot geen last van, ook tijdens haar pubertijd is dit het geval. Op 20-jarige leeftijd is de tijd daar om Arienne voor alle zekerheid van deze aandoening te ontdoen. Het gaatje wordt door middel van een openhartoperatie verholpen.

Daarna gaat het goed, zelfs zo goed dat Arienne er haast geen omkijken meer naar heeft. De gezellige en spontane Arienne geniet van het leven en onder andere van haar hobby’s lezen en zwemmen. Ze staat er zelfs niet meer bij stil dat ze eigenlijk nog steeds een hartpatiënte is. Maar plots keert het tij en helaas komt aan het zorgeloze bestaan in 2010 een einde. Met de spontaniteit is het dan gedaan.

 

‘Onschuldige verkoudheid’

2010 was voor Arienne een zwaar jaar. Mede daardoor zoekt de pedagogisch medewerkster niet direct iets achter haar moeheid. Maar als het fietsen en zelfs het traplopen zwaar worden, besluit Arienne toch aan de bel te trekken: ‘Vervolgens ben ik via mijn huisarts, maar op eigen initiatief, in het ziekenhuis beland. Talloze onderzoeken volgden. Uiteindelijk wist ik pas na een aantal maanden wat er precies met mij aan de hand was.’

Arienne blijkt ‘Gedilateerde Cardiomyopathie’2 te hebben. Dit is waarschijnlijk het gevolg van een virus dat in het hart is gekomen door een verkoudheid. Bij deze ziekte van de hartspier is onder andere de pompfunctie van het hart verzwakt en krijgen weefels, maar ook organen, minder zuurstof. Dit leidt tot een onherstelbaar verzwakt hart en hartfalen: ‘Mijn pompfunctie bedraagt nog maar dertig procent, maar ik heb ook te kampen met hartritmestoornissen.’

 

Nadat een ablatie niet de gewenste resultaten geeft, besluit haar cardioloog om in april 2013 een S-ICD3  te implanteren. Dit gebeurt uit voorzorg om te voorkomen dat het boezemfibrilleren overslaat in het mogelijk fatale kamerfibrilleren. Met de S-ICD, is Arienne weer ‘veilig’ gesteld en kan ze in principe doorgaan met haar leven. Dit blijkt echter niet zo eenvoudig te zijn: ‘Het heeft op mijn dierbaren en mij een enorme impact gehad. Opeens ben je ziek en word je nooit meer beter.’

 

Opnieuw leren leven

In het begin heeft Arienne vrij veel moeite met de dagelijkse gang van zaken: ‘Ik was erg bang, mede doordat ik erg veel last had van hartritmestoornissen. Een verschrikkelijk gevoel. Aangezien het niet ging heb ik via het ziekenhuis deelgenomen aan een traject voor hartpatiënten. Voor mij was dit erg fijn, want als je eenmaal zoiets te horen krijgt, zit je bij wijze van een kwartier later alweer thuis met allerlei onbeantwoorde vragen. De modules sporten en psychologie hebben mij enorm vooruit geholpen.’

 

Maar wat Arienne misschien nog wel meer vooruit helpt, is het contact met andere hartpatiënten: ‘Ik kon en kan altijd terecht bij familie en vrienden, maar dat is toch anders. Het simpelweg in gesprek gaan met lotgenoten is van grote waarde. Het te weten komen hoe anderen ermee omgaan, heeft mij enigszins sterker gemaakt. Daarnaast heb ik leren inzien hoe ik moet dealen met deze ziekte en het leven zoals het nu is. Maar soms wil je dat alles zoals vroeger is, want toegeven dat je op den duur veel minder kunt, is en blijft erg moeilijk.’

 

Inmiddels leert zij omgaan met haar belemmeringen. Dit gaat met ups en downs: ‘In het begin belemmerde het ziek zijn mij heel erg. Ik was vaak verdrietig, want ik wilde persé bepaalde dingen doen die ik voorheen ook deed. Maar dit werkte averechts, ik werd hier alleen maar meer ziek van. Het is niet leuk, maar het is zo. Ik leer er nu mee leven.’

 

Roeien met de riemen die je hebt

Op dit moment neemt Arienne deel aan een nieuwe digitale module: ‘Ik vul elke dag digitaal een aantal vragen in. Deze vragen hebben betrekking op mij, maar zijn tegelijkertijd ook kennisvragen over het hart. Daarnaast kan ik vandaag de dag nog steeds de hartverpleegkundigen altijd bellen. Dit geeft mij een heel veilig gevoel. Het feit dat ik weet dat er altijd iemand ‘meekijkt’, maakt het voor mij dragelijker.’ Maar ook haar positieve houding die zij van nature mee heeft gekregen is volgens Arienne heel belangrijk.

 

Zij vervolgt: ‘Als je zoiets meemaakt ga je anders naar het leven kijken. Vanzelfsprekend maak ik mij ook nog we eens druk, maar het is verbazingwekkend hoeveel zaken mij niet meer raken. In mijn achterhoofd denk ik continue aan hetgeen wat ik heb en dat is goed, want het denken fungeert als een beschermingsmechanisme. Ik word er zo elke keer aan herinnerd dat ik goed naar mijzelf moet luisteren en hierdoor leer ik grenzen trekken.’

 

Inmiddels is Arienne niet meer bang voor dit leven.  Ondanks alles is zij een gelukkig mens, weliswaar met haar beperkingen: ‘Ik ga door het leven met een lach. Voor mijzelf blijf ik knokken en voor anderen die ik lief heb.’ Al was het knokken moeilijker geweest zonder de hulp van veel naasten. Zonder hen had zij het niet gekund: ‘Voor mij zijn sociale contacten erg belangrijk. Mensen geven mij hulp, maar ook kracht en ik geef hen mijn lach in retour.’

 

 

1VSD: Een ventrikelseptumdefect (VSD) is een gaatje in het tussenschot van de kamers van het hart. Dit is een aangeboren hartafwijking.

2Gedilateerde Cardiomyopathie: Bij deze ziekte is de hartspier overal in het hart verzwakt, wat gevolgen heeft voor de grootte van het hele hart maar in het bijzonder voor de linkerkamer.

3S-ICD: Een nieuw type ICD, de subcutane ICD (S-ICD).

 

LEVEND PLASTIC

Geschreven door

LEVEND PLASTIC

Wetenschap werkt aan zelfgroeiende kunststof hartklep

 

Kunststof dat tot leven komt… Het lijkt onmogelijk en ontsproten aan het brein van een oeverloos fantasierijke sprookjesverteller met een verhaal over plastic gebruiksvoorwerpen die tot leven willen komen en dat uiteindelijk ook doen. Er is zó een script van te maken voor een filmanimatie voor kinderen.

 

Toch is dit beeld op dit moment werkelijkheid aan het worden. En het is allesbehalve kinderspel, er wordt zelfs druk aan gewerkt door Nederlandse universiteiten en bedrijven, die daar heel veel vindingrijkheid, geld en tijd in investeren.

 

Concreet werken zij samen aan de ontwikkeling van een kunstmatige hartklep die door het lichaam gaandeweg wordt omgezet in een echte, levende hartklep. De ‘nieuwe behandeling’, want zó wordt deze Nederlandse uitvinding nu al genoemd, werd onlangs gepresenteerd. Toch zal er nog heel wat tijd overheen gaan voordat deze tot wasdom komende klepprothese daadwerkelijk kan worden toegepast bij mensen.

 

De nieuwe hartklep is ontwikkeld door de Technische Universiteit  Eindhoven (TUE), het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam en het Universitair Medisch Centrum (UMC) te Utrecht. Zij doen dat in samenwerking met enkele bedrijven. Geen van de betrokkenen twijfelt eraan dat het ‘groei-implantaat’ er straks gaat komen.

 

De kunstmatige hartklep ontstaat aldus: in een machine wordt van synthetisch materiaal een bijna onzichtbare draad gesponnen, die tien keer dunner is dan een mensenhaar. Van die draad wordt een implantaat gemaakt in de vorm van een hartklep en dat wordt – in de nabije toekomst – bij de patiënt óver de haperende klep geplaatst.

 

‘In het lichaam trekt het implantaat cellen aan uit de bloedstroom’, legt onderzoeker Carlijn Bouten uit; zij is hoogleraar biomedische technologie aan de Technische Universiteit in Eindhoven. ‘Deze cellen worden aangezet tot het maken van weefsel. De kunstklep wordt tegelijkertijd afgebroken. Als dat proces klaar is, houd je een levende hartklep over’.

 

Het is in een paar regels verteld en het lijkt tamelijk eenvoudig, maar niets is minder waar. Het complexe proces wordt momenteel getest in een laboratorium. In een machine wordt het menselijk lichaam nagebootst. Wat de onderzoekers hopen, gebeurt naar zij zeggen thans ook: het lichaam bouwt als het ware zelf een nieuwe hartklep op.

 

‘We weten nog niet precies wanneer dat gebeurt. Dat zal tussen een half jaar en een jaar zijn. Dat zal een spannend moment worden. Daarom moeten we nog veel testen voor het echt wordt toegepast’, zegt Jolanda Kluin, chirurg van het UMC Utrecht.

 

De drijfveer voor alle betrokkenen, luidt volgens professor Carlijn Bouten: ‘Wij willen mensen genezen met slimme oplossingen die minimaal ingrijpen en een leven lang meegaan, bijvoorbeeld door het injecteren van stamcellen of het implanteren van in het lab ‘gekweekte’ weefsels, zoals hartkleppen. Voor mensen met chronische of erfelijke aandoeningen, die nu hun hele leven lang behandeld moeten worden, kan deze aanpak een uitkomst zijn.’

 

De afgelopen jaren zijn vele tientallen miljoenen euro’s gestoken in bijna twintig onderzoeksprojecten. Het doel is om nieuwe medische behandelingen te ontwikkelen en producten te maken om beschadigd weefsel en aangetaste organen weer ‘beter’ te maken. Vooral werd ingezet op behandelingen waarbij het lichaam zichzelf herstelt. Volgens het bedrijf Biomedical Materials blijft met deze regeneratieve geneeskunde de gezondheidszorg in de toekomst betaalbaar.

 

Er wordt niet alleen onderzoek gedaan naar het hart. Ook werd botvervangend materiaal ontwikkeld om kapotte botten op te vullen en een lichaamseigen bloedvat voor nierpatiënten die dialyse nodig hebben. Ook hopen de onderzoekers (voor de toekomst) op een kunstmatige zelfgroei-nier.

 

Rien Elias: ‘Mijn angsten liggen achter mij’

Geschreven door

Rien Elias:

‘Mijn angsten liggen achter mij’

Hartpatiënten Nederland is niet alleen een hart onder de riem voor de Nederlandse hartpatiënten. Tegenwoordig weten ook onze zuiderburen ons – en daarmee de website en het forum- te vinden. Zo ook de 27-jarige Rien Elias. Deze Belgische levensgenieter zag zijn leven in een jaar tijd drastisch veranderen. Maakte hij eerst nog toekomstplannen, momenteel wacht hij op een donorhart. Hartbrug-Magazine in gesprek met deze doorzetter.

 

Na zijn studie ‘Grafische vormgeving’ ging Rien aan het werk. In zijn vrije tijd maakte hij graag muziek, sportte hij en bracht veel tijd door in de natuur. Een echte levensgenieter. Een jaar geleden omschreef hij zichzelf nog als actief, gedreven en enigszins een stresskip. Sinds zijn diagnose is vastgesteld op ‘Gevorderd hartfalen’, heeft hij ‘actief’ ingeruild voor een rustiger bestaan en het stressen heeft plaats gemaakt voor positief in het leven staan. Zoals hij zelf zegt: ‘Hoe dan ook, ik moet door.’

 

Van levensgenieter naar hartpatiënt

Riens verhaal begon zoals bij vele andere lotgenoten totaal onverwacht: ‘Ik was steeds ziek en grieperig, maar mijn huisarts stond er geen moment bij stil dat het misschien iets met mijn hart te maken zou kunnen hebben. Uiteindelijk werden de klachten erger; vermoeidheid, druk op de borst en elke avond hartkloppingen. Ik heb toen het heft in eigen handen genomen en ben naar de spoedeisende hulp gegaan. Daar zakte ik in elkaar, waarna ik direct ben opgenomen. Na een elektrofysiologisch onderzoek werd al snel duidelijk dat er iets goed mis is.’

 

Hij vervolgt: ‘Toen ik te horen kreeg dat ik hartproblemen heb, was dat een enorme klap in mijn gezicht. Dit had ik totaal niet zien aankomen en daarnaast verwachtte ik dit gezien mijn leeftijd helemaal niet. Het viel mij enorm zwaar om dit te begrijpen en te verwerken. Ik was boos op mijzelf en de situatie. De eerste weken waren dan ook zowel psychisch als fysiek erg zwaar. Inmiddels gaat het naar omstandigheden goed. Ik heb onlangs een hartoperatie ondergaan en een LVAD1 gekregen in afwachting van mijn donorhart. Het is een tijdelijke oplossing die me een zo goed mogelijk leven kan bieden tot mijn transplantatie.’

 

De reden dat Rien dit volhoudt is zijn vertrouwen in een betere morgen:  ‘Ik ben een positief persoon. In moeilijke tijden probeer ik mijn hoofd zo weinig mogelijk te laten hangen, alleen op deze manier kan ik vooruit. Inmiddels heb ik leren omgaan met mijn situatie. Misschien kan ik beter zeggen dat ik het een plekje heb gegeven. Naar mijn mening werk je met een negatieve houding jezelf alleen maar tegen. Je moet hoe dan ook genieten, want het leven gaat nu eenmaal door. Vanzelfsprekend heb ook ik soms moeilijke momenten, maar dat hoort erbij. Ik probeer elke dag samen met mijn moeder, zus en vrienden ten volste te genieten.’

 

Van hartpatiënt naar positiviteitsgoeroe

Rien probeert zijn leven te leiden zoals voordien, maar dat gaat niet altijd even makkelijk. Op dit moment is hij  op de arbeidsmarkt volledig afgekeurd en af en toe valt dat hem zwaar: ‘Ik ben jong en ik wil nog wat doen in mijn leven, maar het is moeilijk om nu vooruit te kijken. Voordat ik hartpatiënt werd, was ik bezig om te starten als zelfstandig loodgieter. In mijn ogen had ik mijn droombaan gevonden en waren mijn toekomstplannen gemaakt. Ik heb alles moeten laten vallen en dat is niet makkelijk, maar beter worden is nu mijn prioriteit. De rest is bijzaak.’

 

Rien kent geen angst meer, en dat is bewonderenswaardig. Wat Rien betreft ligt dat achter hem, want het ergste heeft hij al gehad: ‘Ik ben niet bang, ik was bang. Ik heb enorme angsten ervaren, vooral toen ik voelde dat mijn hart niet meer kon. Het is niet te beschrijven wat het met een mens doet als je het leven uit je lichaam voelt vloeien. Dat is een zeer angstig gevoel. Ik ben enorm blij dat ik dankzij de LVAD er voorlopig weer tegenaan kan. De angsten liggen achter mij en ik kijk vol goede moed vooruit.’

 

En dat doet hij zeker. Rien laat zich niet kennen en neemt het leven zoals het komt. Hij denkt niet ver vooruit en leeft van dag tot dag: ‘Mijn toekomstbeeld is hierdoor – het ziek worden, het hartpatiënt zijn – enorm veranderd. Ik heb eigenlijk niet echt een toekomstbeeld meer in gedachten. Naar mijn idee begint mijn nieuwe leven pas echt na mijn harttransplantatie, want dan kan ik inschatten wat ik wel en niet kan. Op dit moment maak ik mij niet druk over wat ik zou moeten bereiken in het leven. Ergens wil ik gewoon rustig kunnen genieten van het leven. Als simpelweg ‘er zijn’ voor mijn (hopelijk) toekomstige gezin en kinderen onder de noemer ‘rustig van het leven genieten’ valt, dan is dat voor mij prima.’

 

1LVAD: Een Steunhart is de Nederlandse benaming voor een LVAD, de afkorting voor Left Ventricular Assist Device. Letterlijk vertaald is dit “Linker Ventrikel Ondersteuning Apparaat”. Waar eerder een dergelijke oplossing alleen in het ziekenhuis plaats kon vinden, is het dankzij de laatste ontwikkelingen mogelijk om met een mechanische ondersteuning van het hart een redelijk normaal leven te leiden in de eigen thuisomgeving. Bron: LVAD.nl

ONS CHOLESTEROL ontdekt door kernbomexpert…

Geschreven door

ONS CHOLESTEROL

ontdekt door kernbomexpert…

 

Cholesterol – vooral als onze vaten ermee dichtslibben kan het in ons lichaam de uitwerking hebben van een bom…

 

Deze zware maar ook feitelijke vergelijking is geen toeval. De eerste wetenschapper die het cholesterol beschreef was de Amerikaan dr. John William Gofman, een aan het einde van de Eerste Wereldoorlog, in Cleveland, geboren fysicus, kind van Joodse ouders.

 

Begin jaren veertig vertrouwde hij zijn unieke kennis over ultracentrifuges toe aan het papier en raakte daardoor betrokken bij het roemruchte Manhattan Project van de Amerikaanse overheid. Deze studie, onder leiding van de eveneens Amerikaanse natuurkundige J. Robert Oppenheimer, leidde tot de ontwikkeling van de allereerste atoombom ter wereld. De bom zou de Japanse steden Hiroshima en Nagasaki totaal vernietigen.

 

Na de Tweede Wereldoorlog keerde Gofman zich af van de verschrikkingen die hij mede had veroorzaakt. Daarop werd hij ontslagen uit het Manhattan Project, vooral omdat hij zich kritisch uitliet over de zogeheten ‘low-level’-straling, en wijdde zich vervolgens aan de geneeskunde, in het bijzonder hart- en vaatziekten.

 

In 1950 deed hij iets dat de wereldgemeenschap daadwerkelijk verder zou helpen: hij beschreef in het toen ook al bestaande tijdschrift Circulation van de American Heart Association dat cholesterol zeker twee varianten kende en daarmee een goede en een kwade kant had. Hij noemde ze HDL en LDL, respectievelijk het ‘goede’ cholesterol High-density lipoprotein, en het ‘slechte’ cholesterol Low-density lipoprotein.

 

Een hartvinding? Toch wel, want het uiteenlopende karakter van ten minste twee soorten cholesterol (een van de vele vetten die belangrijk zijn voor ons lichaam) is in bepaalde opzichten een cruciale schakel in het bestrijden van hart- en vaatziekten. John Gofman beschreef in zijn onderzoeksbevindingen niet alleen de twee gezichten van het cholesterol, maar ontdekte ook dat een toename van de hoeveel LDL-cholesterol in het bloed samengaat met een toegenomen kans op een hartinfarct. Bovendien, dat van een toegenomen hoeveelheid HDL-cholesterol juist een beschermende werking uitgaat waardoor hartinfarcten kunnen worden voorkomen.

De goede ontdekkingen van Gofman zouden richtinggevend zijn voor de Framingham Heart Study: een ambitieus megaonderzoek van de ‘American Heart’, dat eind jaren veertig werd opgezet om alle factoren in kaart te brengen van het ontstaan van hart- en vaataandoeningen.

Ondanks het negatieve etiket dat cholesterol draagt als risicofactor voor hart- en vaatziekten, is de substantie belangrijk voor het goed functioneren van het menselijk lichaam. Cholesterol is cruciaal bij de bouw en werking van alle lichaamscellen en is een bouwsteen voor de vorming van sommige hormonen. Maar zoals Gofman ontdekte: teveel cholesterol, vooral van het slechte LDL, is niet goed. Ook vormt cholesterol het belangrijkste bestanddeel van atherosclerotische plaques die de aderen doen verkalken en de bloedstroom kunnen stagneren.

 

Cholesterol? Zelfs in de jaren zeventig, een kwart eeuw na Gofmans vinding, hadden veruit de meeste mensen daar nog nooit van gehoord. En juist in die periode nam het aantal hart- en vaatpatiënten hand over hand toe in het geïndustrialiseerde deel van onze wereld. Sterker nog, hartziekten vormden een ware epidemie en waren het resultaat van een samenleving die na magere oorlogsjaren weer steeds welvarender werd en ook steeds vetter begon te eten.

 

Nu, weer 45 jaar later, is cholesterol een begrip dat dagelijks ons leven binnenrolt – via de nieuwsmedia, via het internet en allerlei medische – en voedselvoorlichtingsbronnen. En o ja, we moeten zelfs weer even wennen aan een derde cholesterolvorm: VLDL! We besparen u maar de uitleg van die afkorting…

 

Dokter, kan ik wel op reis?

Geschreven door

Dokter, kan ik wel op reis?

 

Zeker als hartpatiënt ga je niet over één nacht ijs als je op vakantie gaat. Hartpatiënten Nederland krijgt dan ook regelmatig vragen van bezorgde reizigers. Dr. Paul van Dijkman, cardioloog in het Bronovo Ziekenhuis in Den Haag, beantwoordt er een aantal die we regelmatig krijgen.

 

Kan ik wel op vakantie als hartpatiënt?

‘Meestal wel, mits er sprake is van een stabiele situatie. Is het ziektebeeld (nog) te onrustig – bijvoorbeeld net na het dotteren of na ernstig hartfalen – kom dan eerst even rustig bij. Nederlanders hebben de neiging om toch te gaan, ook al zijn ze nog niet fit. Ze hebben immers betaald voor de reis. Maar je moet er ook genoegen aan kunnen beleven en je niet continu zorgen hoeven te maken. Dat geldt zeker ook voor de partner; die kan door de angst om de ander vaak ook minder genieten.’

 

Kunnen mijn medicijnen wel tegen de hitte?

‘Geen probleem, er zijn geen hartmedicijnen die door hitte of zon opeens minder goed werken. Ook de spray voor onder je tong, voor angina pectorispatiënten, is hittebestendig.’

 

Kan ik mijn plaspillen weglaten op dagen dat ik moet reizen? Anders moet ik onderweg zo vaak naar het toilet.
‘Weglaten raad ik af, maar je kunt met je arts overleggen of je de pillen op een later tijdstip kunt innemen of mogelijk in een lagere dosis. Ga daar niet eigenhandig mee experimenteren. Ook belangrijk: zorg er bij plaspillen altijd voor dat je
voldoende drinkt. Anders verlies je teveel vocht, waardoor je bloeddruk zakt en je onwel kunt worden.

Soms drinken mensen in een vliegtuig bewust minder, omdat ze niet telkens naar het toilet willen. Maar de lucht is daar al droog, dus je hebt juist extra vocht nodig. Dat geldt ook als je in een warm land bent, waardoor je meer transpireert. Overleg met je arts of je tijdelijk wat minder plaspillen kunt slikken. Liever nog: kies voor een land waar het niet snoeiheet is, zoals bijvoorbeeld Scandinavië of Duitsland.’

 

Waar moet ik verder op letten als ik met het vliegtuig ga?

‘Belangrijk is een goede voorbereiding. Geef aan dat je hartpatiënt bent; luchtvaartmaatschappijen zijn meestal zeer bereid je te begeleiden. Je mag dan bijvoorbeeld op een karretje naar de gate en als eerste het vliegtuig in. Vertrek ook op tijd van huis, dat voorkomt extra stress. En neem niet de goedkoopste vlucht, midden in de nacht. Dan ben je al doodop als je aankomt.’

 

Moet ik extra medicijnen innemen als ik (reizigers)diarree krijg?

‘Hartmedicijnen worden in het algemeen vrij snel opgenomen door je lichaam, dus een extra dosis innemen is niet nodig. Houd er wel rekening mee dat je door diarree veel vocht verliest. Blijf dus voldoende drinken. Dat geldt voor iedereen met diarree, maar als hartpatiënt ben je kwetsbaarder. Is je gezondheid niet stabiel, ga dan liever niet naar gebieden waar je grote risico’s loopt op voedselvergiftiging, zoals Azië. Zoek bij ernstige diarree medische hulp.’

 

Ik krijg dikke voeten en enkels als ik lang moet zitten in de bus. Wat kan ik hiertegen doen?

‘Die vraag krijg ik regelmatig. Mensen zijn dan bang dat ze last hebben van hartfalen, want ook dat gaat gepaard met vochtophopingen in het lichaam. Meestal is dat gelukkig niet het geval. Van gezwollen voeten en enkels – ofwel hypostatisch oedeem – kan iedereen last krijgen, vooral ouderen of mensen met overgewicht. Wat helpt is regelmatig bewegen tijdens de reis. Ook een wat stevigere (steun)kous geeft verlichting.

 

Mag ik op vakantie een lekker glaasje wijn drinken als ik ook bloedverdunners slik?

‘Veel alcohol drinken is uiteraard niet verstandig, maar één of twee glaasjes kunnen doorgaans geen kwaad. Dat geldt zeker bij aspirine-achtige bloedverdunners, zoals Ascal. Maar ook bij bloedverdunners die je via de trombosedienst krijgt, zoals fenprocoumon of acenocoumarol, mag je meestal best een glaasje drinken. Pas echter op met wisselend alcoholgebruik.

Drink je opeens grote hoeveelheden, dan kan dat de mate van bloedverdunning ontregelen.’

 

Mag ik als hartpatiënt in de sauna?

‘Dat is meestal geen bezwaar, tenzij je ernstig hartfalen hebt. Ga, zeker bij angina pectoris, liever niet in een koud dompelbad, want je vaten knijpen dicht bij acute koude. Houd er ook rekening mee dat je veel transpireert, dus drink voldoende. Doseer goed: ga eerst een korte periode de sauna in en kijk hoe het gaat.’

 

Mag ik in een attractiepark in alle attracties waar niet wordt gewaarschuwd op risico’s voor hartpatiënten?

‘Je kunt er van uit gaan dat als er niets staat aangegeven, je er rustig in kunt. Maar zoek de extra stress niet op en ga er bij twijfel niet in.’