“De zorg is het resultaat van hoe de samenleving is ingericht”

Geschreven door

Al tijdens zijn studie hadden preventie en leefstijl de volle aandacht van cardioloog Remko Kuipers. Ook nu houdt hij zich er nog volop mee bezig. Volgens hem moet er op het gebied van leefstijl namelijk heel wat veranderen in onze samenleving.

Kun je allereerst iets vertellen over jouw achtergrond?

“Ik heb eerst de studie farmacie gedaan in Groningen en ben later geneeskunde gaan doen. Tegelijkertijd heb ik een soort masterclass, een MD/PhD, gedaan. Toen al was ik bezig met leefstijl. Ik ontdekte tijdens mijn studie geneeskunde dat het wel heel veel voorschrijven van pillen was, terwijl ik het juist leuker vond om te voorkomen dat je mensen medicijnen moet voorschrijven. Mensen gezond houden. Na geneeskunde heb ik een opleiding cardiologie gevolgd en inmiddels ben ik cardioloog in het OLVG in Amsterdam.”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Svintha Lankester: “Hij heeft mijn leven gered”

Geschreven door

Een slechte film waar ze zelf niet bij was. Zo voelt haar hartstilstand voor
Svintha Lankester (35). Eind mei sloeg het noodlot toe en moest ze door haar eigen man, Jeffrey, worden gereanimeerd. Voor Svintha – die hier zelf niets meer van wist – is het nog steeds allemaal heel onwerkelijk.

Als ze haar verhaal begint, begint ze meestal bij het begin. Bij hoe haar leven was. Svintha woont samen met haar man Jeffrey en hun drie kinderen van tien, zeven en vier jaar. Ze werkte als designer en sportte graag: fitness en hardlopen. Ze leefde gezond. Nooit had ze last van gezondheidsklachten. En toen werd ze een paar maanden terug, heel plotseling, ineens wakker in het ziekenhuis. Zonder zich iets te kunnen herinneren. “Ik had geen enkel besef van wat er met me was gebeurd. Blijkbaar was er iets heel erg misgegaan. De artsen vertelden me dat ik geluk had gehad dat ik überhaupt nog leefde. Ik kan je vertellen: dat voelt heel raar.”

Reanimeren

Die bewuste zaterdag- op zondagnacht eind mei heeft Svintha naar Jeffrey geroepen dat het niet goed ging. Het volgende moment is ze uit bed gerold. Jeffrey werd wakker en zag al snel dat er iets helemaal niet goed was. Hij belde meteen 112 en is snel begonnen met reanimeren. Dit is Svintha achteraf allemaal verteld. “Jeffrey heeft twee jaar geleden een cursus gedaan en wist daardoor meteen wat hij moest doen. Gelukkig waren de hulpdiensten er snel. In no time stond het hele huis vol. Ik heb veel geluk gehad dat Jeffrey meteen is gestart met de reanimatie. Bij een hartstilstand telt elke seconde. Hersenschade kan al binnen een paar minuten optreden. Jeffrey heeft me dus eigenlijk gered.”

Geen herinnering

De hulpdiensten probeerden Svintha uit alle macht stabiel te krijgen, maar hadden geen idee wat er aan de hand was. Er was niets waaruit ze konden afleiden wat haar mankeerde. Eenmaal in het ziekenhuis werd Svintha meteen helemaal onderzocht, maar ook daar konden ze in eerste instantie niets vinden. Elf dagen lag ze uiteindelijk in het ziekenhuis, waarvan de eerste dagen op de IC. “Mijn laatste herinnering is van de dag voordat dit allemaal gebeurde. Van die bewuste dag zelf kan ik me niets herinneren en ook van de eerste tijd in het ziekenhuis niet. Ik voel daarom ook nog heel erg de behoefte om alles te weten. Wat er bijvoorbeeld is gebeurd voor ik in het ziekenhuis terechtkwam en wat ze precies hebben gedaan. Ik zou dat graag helder willen hebben voor mezelf.”

SCAD

Toen ze uiteindelijk wakker werd, had Svintha geen idee waarom ze in het ziekenhuis lag. Ze voelde dat haar lichaam een klap had gehad, maar besef van wat zich had voorgedaan? Dat had ze niet. Heel wat onderzoeken later kwam er uitsluitsel over wat er gebeurd was: het was een SCAD geweest. Dit is een zeldzame oorzaak van een hartinfarct. “Een SCAD is een scheurtje in de kransslagader. Deze heeft uiteindelijk een klein hartinfarct veroorzaakt, denken de artsen. Op de MRI was namelijk een klein litteken op het hart te zien, wat een hartinfarct geweest moet zijn. Het infarct heeft achteraf gezien al die vrijdagochtend ervóór plaatsgevonden, toen ik na het sporten onderweg naar huis ineens helemaal niet lekker werd op de fiets. Dit is ontstaan door het scheurtje en heeft uiteindelijk geleid tot een grote hartritmestoornis. Daardoor is mijn hart er die bewuste nacht mee gestopt.”

Hormonen

Ook de oorzaak van het scheurtje in de kransslagader werd onderzocht. Allerlei zaken werden uitgesloten. Zo had Svintha niets aan haar vaten en ook geen onderliggende ziekte. Daarnaast kon het niet door stress, drugsgebruik of heel intensief sporten komen. Er bleef maar één ding over: hormonen. “Als je zwanger bent, maak je bepaalde hormonen aan die ervoor zorgen dat de vaten flexibeler worden. Dan kan het dus gebeuren dat er een scheurtje ontstaat. De kans is klein dat zoiets gebeurt, maar het is bij mij waarschijnlijk wel het geval geweest. De artsen denken dat het komt doordat ik meerdere keren zwanger ben geweest. Best gek als je je bedenkt dat mijn jongste al vier jaar is. Ik heb simpelweg pech gehad… Het is nog altijd een raar besef dat je leven van de ene op de andere dag zo kan lopen.”

Het een plekje geven

De hele gebeurtenis heeft veel impact op Svintha gehad. Ze vindt het nog altijd moeilijk om haar emoties te beschrijven. Het een plekje geven lukt haar nog niet. “Ik ben nog steeds erg bezig met wat er is gebeurd en hoe ik me daar nu bij moet voelen. Revalideren gaat gelukkig goed. Fysiek ga ik vooruit en draai ik weer aardig mee, maar ik kan niet zeggen dat ik al helemaal goed in mijn vel zit.” Wat ze vooral ook lastig vindt, is dat onder anderen haar man Jeffrey een heel ander gevoel bij alles heeft dan zijzelf. “Jeffrey heeft er middenin gezeten en heeft enorm in angst geleefd. Niemand wist hoe ik uit mijn coma zou komen. En dat terwijl ik zelf voor mijn gevoel door alles heen geslapen heb. Daar voel ik me soms bijna rot over. Eenzaam zelfs, omdat ik de enige ben die dit gevoel erbij heeft. Met Jeffrey gaat het gelukkig goed. Ik hoop dat ik het over een tijdje zelf ook een plek kan geven, maar voor nu heeft het vooral tijd nodig. Ik besef me namelijk heel goed dat het anders had kunnen aflopen. Hoe dan ook ben ik blij en dankbaar dat ik er nog kan zijn voor mijn kinderen en Jeffrey.”

Waarom het interview met Svintha?

Wij bieden de ruimte om bijzondere verhalen te delen. Ieder van ons kent de angst die je misschien hebt doorgemaakt. De moeite die het soms kost om het te accepteren. Stuur je eigen verhaal in en wij publiceren het op onze website of nodigen je uit voor een interview.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Svintha Lankester

Dit artikel verscheen in het HPNL magazine. Interesse? Vraag hier het HPNLmagazine aan.

In Memoriam: Pieter Van de Rest

Geschreven door

Met veel verdriet vernamen we het overlijden van Pieter van de Rest. De hartpatiënt uit Dordrecht leefde met het hart van een ander, na een geslaagde harttransplantatie. We kennen Pieter als een bevlogen en vriendelijke man vol optimisme en warmte, die met graagte praatte over het hart dat hem al die jaren in leven hield. Een levenskunstenaar wiens levenslust menigeen inspireerde.

Hij stierf op 56-jarige leeftijd, op 17 december. Hij hield van het leven, was vader en echtgenoot van Jonne Boesjes, muzikant, kunstschilder, dromer en doener. Pieter studeerde aan de Rijksuniversiteit in Leiden om zich vervolgens te bekwamen in reclame, schrijven en kunst. Hij schreef een indrukwekkend boek.

Van de Rest bracht zijn jeugd door op het eiland Kaag. Op het hoogtepunt van zijn carrière in reclame en marketing werd hij in 1997 getroffen door een zwaar hartinfarct. Zijn hart raakte daardoor zwaar beschadigd. Tien jaar ziekenhuisopnames en hartoperaties maken de conditie er niet beter op. Het wachten op een donor begint, en Pieter balanceert al die jaren tussen vrees en hoop. Hij heeft nog maar één wens: zijn kinderen zien opgroeien. Na tien jaar en talloze ziekenhuisopnames onderging hij een harttransplantatie. We schreven er eerder over in ons magazine.

Pieter zelf schreef een boek, “Hart Gezocht” – hier te bestellen – over de periode van het lange wachten op een nieuw hart. “Hart gezocht is een openhartig dagboek vol emotie, spiritualiteit en relativering”, aldus de toelichting op Bol.com. “Het laat zien wat jarenlang ziek zijn en wachten inhoudt voor een patiënt en voor zijn gezin.”

Het boek is zeer de moeite waard. Een lezer schreef er een lovende recensie over, zo mooi dat we die graag publiceren: “Het boek “Hart Gezocht” is niet direct een boek dat je als impulsaankoop bij de boekhandel koopt” laat lezer Damen weten op Bol.com. “Het is ook geen boek van één van de vele bekende auteurs of ’n boek dat je wordt aanbevolen of dat is gebombardeerd als “deze moet je gelezen hebben”. Toch heb ik het boek, per toeval, gekocht en werd ik vanaf het begin gegrepen door passie, emotie en humor van de auteur in kwestie. Het boek is zowel boeiend, ontroerend als meeslepend en is het moeilijk het “even weg te leggen”. Pieter van de Rest weet de lezer op een ongelooflijk realistische manier, op meeslepende maar ook humoristische wijze, mee te nemen in een “zeer boeiend en tevens hartverwarmend verhaal” dat autobiografisch is geschreven. Dit bijzondere boek is meer dan de moeite van het lezen waard en laat je meeleven in het verhaal van een bijzonder mens! Beslist een aanrader!”

 

Verziekte situatie bij Hartcentrum Isala

Geschreven door

Het bestuur van de Isala Klinieken in Zwolle heeft de noodklok geluid over de situatie in het hartcentrum van het ziekenhuis. Daar zou de vakgroep cardiologie zorgen voor een verziekte werksfeer en zich schuldig maken aan intimiderend gedrag, schrijft de Telegraaf.

Als gevolg van het gedoe in het Hartcentrum komt de zorg voor hartpatiënten in gevaar, aldus de advocaat van het ziekenhuis in een kort geding, afgelopen maandag. Drie vrijgevestigde cardiologen hadden dat geding aangespannen. Zij willen een onafhankelijke mediator. En ze willen dat een opdracht om de situatie te verbeteren van tafel gaat. Die opdracht zou te vaag zijn.

Tijdens het geding bleek dat de thoraxchirurgen het vertrouwen in de vakgroep cardiologie hebben opgezegd. Men zou nog amper met elkaar praten, alleen als het niet anders kan. Tel daarbij op dat er onderzoek is gedaan naar mogelijke belangenverstrengeling. Zo zouden verschillende vakgroepleden belangen in bv’s hebben.

De advocaat van het ziekenhuis bracht volgens de Telegraaf naar voren dat mensen onder druk zijn gezet om bepaalde hartingrepen vergoed te krijgen door de verzekeraars. Dat zou zijn gebeurd door bepaalde codes “om te katten”.

Het ziekenhuis ziet mediation niet zitten. Daarvoor zou het te laat zijn. Isala wil voorkomen dat nog meer personeel wegloopt wegens de intimidaties en de slechte sfeer op de werkvloer. Volgens de advocaat is er sprake van een “giftige situatie”.  De partijen moeten wat hem betreft uit de loopgraven tevoorschijn komen.

Hartpatiënten Nederland maakt zich zorgen over de situatie in het Zwolse Hartcentrum. Hartpatiënten die last hebben (gehad) van de verziekte werksfeer kunnen contact opnemen met ons Meldpunt Hartpatiënten. Mochten zich daardoor onoirbare zaken hebben voorgedaan, dan zullen wij het ziekenhuis om opheldering vragen.

Eerste kunsthart in Nederland

Geschreven door

Begin november is in het UMC Utrecht bij een patiënt met zeer ernstig hartfalen voor de eerste keer in Nederland een volledig kunsthart geïmplanteerd. Het kunsthart vervangt en neemt de functie van het gehele hart over. Het innovatieve kunsthart zorgt voor een verbeterde pompfunctie en bloedtoevoer waardoor de patiënt minder klachten ervaart. De implantatie van het kunsthart is succesvol verlopen. De patiënt maakt het goed en was binnen twee dagen van de Intensive Care.

In Nederland is er een groot tekort aan donorharten: jaarlijks staan er rond de 120 hartpatiënten op de wachtlijst voor een donorhart. Het innovatieve kunsthart biedt een uitkomst voor patiënten die vanwege hun kritieke situatie niet kunnen wachten op een harttransplantatie. Het UMC Utrecht is als topcentrum uitgekozen door de Franse fabrikant CARMAT SA om als eerste in Nederland het kunsthart bij een patiënt met zeer ernstig hartfalen te implanteren. Het kunsthart vervangt het zieke hart van de patiënt en neemt de volledige functie van het hart over. Het kunsthart wordt vastgemaakt aan de boezems van het hart, de grote lichaamsslagader en de longslagader. De anatomische vorm van het kunsthart is vergelijkbaar met die van het volwassen menselijk hart.

Succesvolle implantatie

De implantatie van het kunsthart bij de patiënt is succesvol verlopen en de eerste indruk is veelbelovend, stelt Faiz Ramjankhan, cardiothoracaal chirurg van het UMC Utrecht onder wiens leiding de operatie is uitgevoerd. “Het was een spannende operatie die veel voorbereidingen vergde. Met ons team zijn we sinds 2017 bezig om de implantatie van een kunsthart mogelijk te maken. Met het hele team hebben we de afgelopen maanden specifieke training sessies gevolgd om deze operatie uit te voeren. We zijn trots om als een van de eerste centra deel uit te mogen maken van de studie die deze nieuwe kunstharttechnologie onderzoekt. Als deze behandeling voldoende duurzaam blijkt te zijn kunnen we hierdoor veel meer patiënten behandelen die nu geen behandelopties hebben.”

Kunsthart en extern kastje

Het innovatieve kunsthart is uitgerust met pompen, vier biologische kleppen, sensoren, elektronica en geïntegreerde software. Ramjankhan: “Het voordeel van dit kunsthart is dat de buitenkant is gemaakt van de kunststof polyurethaan en aan de binnenkant is bekleed met biologisch materiaal uit het hartzakje van een rund. Het bloed wordt door een membraan voortgestuwd naar de lichaams- en longslagader. Hierdoor komt het bloed vooral in aanraking met biologisch materiaal.” Het kunsthart is verbonden via een kabel die aan de buikwand van de patiënt naar buiten uittreedt. Deze kabel is aangesloten op een controller en een set van vier batterijen die de patiënt altijd in een schoudertas meedraagt. De patiënt kan zich met deze schoudertas van ongeveer drie kilo vrij bewegen.

Zeer ernstig hartfalen

De eerste implantatie in Nederland van het kunsthart vond begin november plaats bij een 54-jarige man met ernstig biventriculair hartfalen. Zowel de linker als de rechter hartkamer functioneerden niet voldoende en dat leidde tot ernstige klachten zoals vermoeidheid, vasthouden van vocht en kortademigheid, in rust en bij inspanning. Een laatste mogelijke behandeling was een harttransplantatie in de toekomst, maar het wachten daarop zou te lang gaan duren voor deze patiënt en waarschijnlijk resulteren in overlijden. Het innovatieve kunsthart biedt een uitkomst voor patiënten die vanwege hun kritieke situatie niet kunnen wachten op een harttransplantatie. Daar is nog steeds een lange wachtlijst voor, omdat er een groot tekort is aan donorharten.

Verbeterde pompfunctie en bloedtoevoer

Het nieuwe kunsthart zorgt bij de patiënt voor een verbeterde pompfunctie en bloedtoevoer waardoor hij minder klachten ervaart. Linda van Laake, cardioloog en verantwoordelijk voor de patiëntselectie: “Via de innovatieve pompen, kleppen en sensoren past het kunsthart zich aan op de patiënt. Het menselijke hart pompt gemiddeld 4 tot 5 liters bloed per minuut rond in rust; bij inspanning neemt dit toe. Ook het kunsthart zal bij inspanning sneller gaan pompen. Een hoopgevende ontwikkeling is dat bij het kunsthart geen zware medicijnen nodig zijn die het afweersysteem onderdrukken. Dit is beter voor de weerstand en vermindert de kans op infecties. Naarmate het herstel van de patiënt vordert, kunnen activiteiten, zoals wandelen en fietsen, worden hervat.”

Studie veiligheid en werkzaamheid

Uiteraard wordt dit nieuwe kunsthart via medisch wetenschappelijk onderzoek gevolgd om de veiligheid, werkzaamheid en duurzaamheid bij patiënten met ernstig hartfalen te onderzoeken. Er is (nog) geen volledige vergoeding door de zorgverzekeraars.

Bron: UMC Utrecht

Uniek CardioVasculair Interventie Centrum in het LUMC volledig operationeel

Geschreven door

De afgelopen jaren werkte het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) hard aan de voorbereiding en bouw van het nieuwe CardioVasculair Interventie Centrum (CVIC). Het CVIC, bestaande uit vier operatiekamers, drie hartkatheterisatiekamers en twee hybride kamers, is inmiddels volledig operationeel. Dit geïntegreerde centrum, waarin zowel chirurgische als niet-chirurgische behandelingen samenkomen, is uniek in Nederland.

Het CVIC is zo ingericht dat er volgens de laatste technologische ontwikkelingen gewerkt kan worden. Er werken operatieassistenten, verpleegkundigen, facilitair medewerkers, anesthesisten, perfusionisten, cardiologen en cardiothoracaal chirurgen zij aan zij. Twee van de kamers zijn hybride ingericht: alle technische hulpmiddelen zijn aanwezig zodat hartchirurgen en cardiologen of elektrofysiologen hier gezamenlijk behandelingen uit kunnen voeren.

Deze hybride inrichting heeft veel voordelen, meent kindercardioloog Regina Bökenkamp: “Zo heeft de interventiecardioloog onlangs bij een pasgeboren baby met bijna stilstaande linkerhartkamer door een aortaklepvernauwing verholpen door de aortaklep te openen met een ballon. De baby bleef echter onstabiel, waarop het hartteam direct besloot om de patiënt aan de hartlongmachine te leggen om zo de ingreep met een grotere ballon in een veilige situatie te voltooien. Een geweldige samenwerking tussen onze specialismen die enorm ondersteund wordt door de hoogwaardige omgeving waarin we nu werken.”

Levenslange zorg en innovatie

Kinderhartchirurg Mark Hazekamp over het CVIC: “Ik zie veel patiënten met complexe aangeboren hartafwijkingen. Een van de operatiekamers is speciaal ingericht voor hartoperaties bij kinderen. Met het team, de kennis en de techniek die we hier in huis hebben kunnen we vierentwintig uur per dag, zeven dagen per week gecombineerde ingrepen uitvoeren.” Het state-of-the-art CVIC vormt dé omgeving om topklinische levenslange zorg te kunnen leveren aan patiënten met aangeboren of later in het leven ontstane hartafwijkingen en hartritmestoornissen. Niet alleen biedt het innovatieve centrum nieuwe mogelijkheden voor de behandeling van een breed scala aan ziektebeelden, maar ook voor het geven van onderwijs en het doen van wetenschappelijk onderzoek.

Complexe procedures

Alle behandelruimtes zijn volledig ingericht met beeldroutering. Hierdoor kunnen specialisten de beelden vanuit camera’s en medische apparatuur op elk scherm zien. En dat is handig: “Ik kan nu in één oogopslag alle relevante informatie op een groot scherm voor mijn neus zien: de film van voor de operatie, de echo tijdens de operatie, de bloeddruk en de beelden van elke camera die we gebruiken. Dat is een enorme vooruitgang”, vertelt hartchirurg Robert Klautz. Daarnaast kunnen zeer complexe interventieprocedures op detailniveau worden gesimuleerd in een virtuele omgeving. Ook robotchirurgie neemt een belangrijke plek in.

Betere samenwerking en patiëntenzorg

De bouw, verhuizing en ingebruikname van het CVIC vroeg veel afstemming van werk- en veiligheidsafspraken tussen de verschillende disciplines van het LUMC. De ervaringen op de werkvloer zijn positief en er wordt doorlopend gewerkt aan de integratie. Medewerkers zijn trots om in zo’n nieuw en uniek centrum te werken.

Bron: LUMC
Beeld: Arno Massee fotografie

 

Hartpatiënten Nederland komt op voor non-responders

Geschreven door

Afgelopen zondag was voorzitter Jan van Overveld te zien in Hart van Nederland, waar aandacht werd besteed aan de groep mensen die zich niet kunnen laten vaccineren en hierdoor buitengesloten worden van de maatschappij. Gemist? Kijk het hier terug!

Rembrandt houdt de wacht in het Catharina Ziekenhuis

Geschreven door

De komende weken zijn het niet alleen de verpleegkundigen en artsen die de wacht houden in het Catharina Ziekenhuis. Het beroemdste en grootste schilderij van Rembrandt logeert namelijk twee weken in het ziekenhuis. Tot en met woensdag 10 november kun je een replica van de Nachtwacht bewonderen in de centrale hal van het ziekenhuis. Van het schilderij is een levensgrote, zeer gedetailleerde foto gemaakt, die nu een tour maakt langs verschillende zorginstellingen om personeel en patiënten te steunen in deze bewogen coronaperiode.

Groot, groter, grootst!

Het Rijksmuseum in Amsterdam heeft van het beroemdste schilderij de grootste en meest gedetailleerde afbeelding ooit gemaakt. De replica is maar liefst 5 meter breed en 4 meter hoog. “De Nachtwacht biedt patiënten en collega’s de mogelijkheid om een moment van rust te vinden tijdens deze intense periode waarin het coronavirus een zware stempel drukt op alle mensen in het ziekenhuis,” zegt Odet Vermeijlen, voorzitter van de corona-werkgroep van het ziekenhuis. De replica is voor alle bezoekers van heel dichtbij te bekijken waardoor de verfstreken en zelfs de pigmentdeeltjes in de verf zichtbaar zijn.

In actie

Hoofddirecteur van het Rijksmuseum Taco Dibbits heeft een video opgenomen met een boodschap voor alle zorgcollega’s. “Het bijzondere aan het portret van Rembrandt is dat hij mensen in actie laat komen, dáár zit de kracht van Rembrandt. Dat hij altijd weer iets nieuws doet en dat hij actie laat zien. En die actie is ook zo ongelofelijk van toepassing, op wat u als zorgpersoneel in de ziekenhuizen heeft gedaan. U bent in actie gekomen. Daarom willen we u een hart onder de riem steken, dat doen we samen met Philips en de Elisabeth Art Foundation.”

Meer weten?

Rembrandts beroemdste en grootste schilderij werd gemaakt voor de Kloveniersdoelen. Dit was een van de drie hoofdkwartieren van de Amsterdamse schutterij, de burgerwacht van de stad. Rembrandt was de eerste die op een schuttersstuk alle figuren in actie weergaf. De kapitein, in het zwart, geeft zijn luitenant opdracht dat de compagnie moet gaan marcheren. De schutters stellen zich op. Met behulp van licht vestigde Rembrandt de aandacht op belangrijke details, zoals het handgebaar van de kapitein en het kleine meisje op de voorgrond. Zij is de mascotte van de schutters. De naam Nachtwacht is pas veel later ontstaan, toen men dacht dat het om een nachtelijk tafereel ging.

 

Krijn: de man met vier levens

Geschreven door

Wat op zijn vijftiende begon met een gezwollen buik die maar niet verdween, mondde uit in een jarenlange gezondheidsstrijd. Toch wist Krijn, inmiddels 27 jaar, zich er wonderbaarlijk genoeg doorheen te vechten. Zijn moeder Warna Krijgsman (59) vertelt.

Twaalf jaar geleden ging Krijn naar het ziekenhuis voor een buikecho. Warna weet nog dat ze voelde: ik ga hier pas weg als de artsen zeggen wat het is. Plotseling kreeg ze te horen dat Krijn moest blijven. Hij werd direct opgenomen. “Dat is zo’n raar gevoel als ouder. Wat is er met mijn kind aan de hand? Het leek een ontsteking aan zijn hart te zijn. Maar liefst vier weken lag hij uiteindelijk in het ziekenhuis. Als hij zou aansterken, zou het allemaal weer goed komen. Dat was echter niet zo. Het was geen ontsteking, maar een zeldzame hartspierziekte. Hij ging steeds verder achteruit.”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.