Hartinfarcten na de bevalling

Geschreven door

Na de geboorte van haar derde kindje zat Iris Frederking (39) op een grote roze wolk, maar daar viel ze al snel vanaf. Vlak na de bevalling, twee jaar terug, kreeg ze twee hartinfarcten. Het zette haar leven compleet op z’n kop en een moeilijke periode volgde.

Iris: “De zwangerschap van ons derde en laatste kindje verliep heel goed. Mijn eerste twee bevallingen heb ik grote kinderen gebaard, dus mijn vriend en ik hebben wel even getwijfeld. Toch besloten we voor een derde kindje te gaan. We bespraken alles goed met de verloskundige, zodat we volledig voorbereid zouden zijn op wat komen ging. Met achtendertig weken werd ik in het ziekenhuis ingeleid. Daar heb ik wee-opwekkers gekregen, waardoor de bevalling heel snel op gang kwam. In een mum van tijd was ons kindje er, gezond en wel. Eenmaal thuis had ik tot aan de vijfde dag een fijne kraamweek, maar daarna merkte ik ineens dat ik prikkels niet meer kon verdragen. Alles om me heen voelde heel druk. Ik vond het raar dat ik zo heftig reageerde op geluid, want eerder had ik dat nooit gehad. Maar de kraamhulp zei dat ik net bevallen was, dat het logisch was dat ik me zo voelde. Ook mijn bloeddruk was gewoon in orde. Daarom liet ik dat voor wat het was.”

Scherpe messteek

“Op dag elf na de bevalling besloot mijn vriend de volgende ochtend even te gaan sporten. Hij zou vroeg gaan, zodat hij er daarna weer voor mij en de kinderen kon zijn. Ik werd die morgen om half acht wakker en maakte een flesje voor de jongste. Toen ik rechtop ging zitten, had ik een raar gevoel op mijn borst. Een drukkend gevoel, steken. Ik voelde me niet lekker, dus besloot ik snel het flesje te geven en daarna nog wat te slapen. Op het moment dat ik mijn kindje weglegde, merkte ik dat ik benauwd werd. Ik had pijn onder mijn schouderbladen, iets dat voelde als een hele scherpe messteek. Mijn linkerarm begon te tintelen en mijn hand werd gevoelloos. Gek genoeg dacht ik direct: als je aan één kant verlamd raakt, is het je hart.

Met mijn andere hand pakte ik de telefoon en belde ik het alarmnummer. Er werd heel snel gehandeld: binnen een paar minuten stond er een ambulance voor de deur. Mijn vriend kwam op dat moment thuis en rende naar boven om mij te vertellen dat er iets in de straat aan de hand was. Vlak daarna bonsde er een ambulancebroeder op de deur, deed mijn vriend open en kwam hij erachter dat het voor ons was. Ik zag hem opnieuw boven komen en in het bedje van onze baby kijken. Pas toen de ambulancebroeders hem vertelden dat hij de kinderen moest meenemen omdat ze mij zouden gaan helpen, kwam hij erachter dat het om mij ging. Maar er was op dat moment geen tijd om met elkaar te praten.”

Scheur in kransslagader

“De ambulancebroeders kwamen er al snel achter dat het mijn hart was en dat ik mee moest naar het ziekenhuis. Ik weet nog dat ik zei dat ze het vast niet goed hadden gezien, maar voelde ook wel dat er iets mis was. Het ging allemaal heel snel. Ze wilden me het raam uit takelen om me zo snel mogelijk in de ambulance te krijgen, maar dat vond ik te traumatisch voor de kinderen. Ik besloot dus de trap af te lopen, aan allerlei snoeren. Mijn tweede kind stond ondertussen bij de deur te schreeuwen: nee, mama, niet weggaan! Dat vond ik echt vreselijk.

Met een noodgang reden we naar het ziekenhuis, waar ik werd gekatheteriseerd. Daarvoor was ik nog nooit geopereerd. Sterker nog: ik was bang voor operaties. Het feit dat ik tijdens de katheterisatie geen roesje kreeg, vond ik heel naar. Ik voelde me ontzettend eenzaam. Er was niemand die mijn hand vasthield of vertelde wat er gebeurde. Het enige dat ik kon horen, was dat er een scheur van zeven centimeter in mijn kransslagader zat. Het was te riskant om daar op dat moment iets aan te doen. Daarom wilden de artsen proberen de scheur door middel van medicatie dicht te krijgen.”

Tweede hartinfarct

“De vijf dagen daarna lag ik op de hartbewaking. Steeds had ik een gevoel dat er iets niet klopte. Ik voelde dat er een tweede keer aan zat te komen, maar volgens de artsen was dit angst, kwam het allemaal goed. Ik was nog geen twaalf uur thuis toen het opnieuw misging en ik een tweede hartinfarct kreeg. Het was niet zo pijnlijk als de eerste keer: ik voelde vooral water suizen op mijn borst, alsof het in rondjes gepompt werd. Iets in me zei dat ik niet moest gaan slapen, dat ik dan niet meer wakker zou worden. Daarom belde ik opnieuw het alarmnummer.

Eenmaal in het ziekenhuis bleek mijn kransslagader nog verder te zijn gescheurd, tot twaalf centimeter. Meteen werden er drie stents geplaatst. Later hoorde ik dat ik tijdens die ingreep zelfs nog een hartstilstand heb gehad. Daar heb ik zelf gelukkig niets van gemerkt en het plaatsen van de stents is gelukt. De periode daarna, in het ziekenhuis, was geen prettige ervaring. Niemand heeft zich bekommerd om het feit dat ik ook kraamvrouw was. Er werd eigenlijk alleen maar gefocust op mijn hart. Ik had bloedverdunners gekregen voor mijn hart, maar verloor daardoor ook heel veel bloed. Daar werd eigenlijk niet bij stilgestaan.”

Bloedverlies

“Zes dagen later kwam ik met een hele zak aan medicatie thuis. Ik was bang. Zou het me nog eens gebeuren? Kon ik mijn kindje wel oppakken, mocht ik wel tillen? Wist hij überhaupt wel wie ik was? Ik was voor de derde keer moeder geworden, maar wist niet eens hoe ik hem moest vasthouden. Het voelde heel surrealistisch. Bijna een week later verloor ik ineens heel veel bloed. Weer naar het ziekenhuis. Daar bleek dat ik te veel bloed had verloren in de eerste weken na mijn bevalling en dat de wond in mijn baarmoeder door de bloedverdunners niet had kunnen helen. Ik kreeg bloedtransfusies en daarnaast wee-opwekkers, om dat wat er nog zat, eruit te persen. Inmiddels was er al zoveel gebeurd, dat ik op dat moment bijna gevoelloos werd. Alles ging langs me heen. Ik wilde alleen maar naar huis. Ik nam me voor dat dat de allerlaatste keer was en ik daar nooit meer terug zou komen.”

Wee-opwekkers

“Later is duidelijk geworden waardoor mijn kransslagader heeft kunnen scheuren. Ik bleek een SCAD te hebben gehad: een spontane scheur in de wand van een kransslagader. De wee-opwekkers die ik in eerste instantie heb gehad, oxytocine, kon mijn lichaam achteraf gezien niet aan. Dit hormoon zorgt ervoor dat er een stofje in je lichaam wordt aangemaakt waardoor je hersenen snappen dat je lichaam de bevalling inzet, maar geeft ook druk op de vaten. Mijn lichaam accepteerde dat hormoon waarschijnlijk niet.”

Grenzen bewaken

“Na dit alles merkte ik dat ik de behoefte had om mijn verhaal te delen. Om andere vrouwen hiervan bewust te maken. Als je de keuze hebt, als je er zelf over na mag denken of je wee-opwekkers neemt of niet, neem dit dan mee in je overweging. Weet dat het bijwerkingen kan hebben. Bij mij is zeventien procent van mijn hart afgestorven. Ook is mijn pompfunctie van honderd naar tachtig gegaan. Ik denk dat ik nog ongeveer tachtig procent kan van wat ik normaal kon. Wel lig ik er vaak af. Normaal kon ik mijn werk de hele dag volhouden en was ik ’s avonds moe, nu stort ik ergens halverwege de week in en kan ik niet goed meer uit mijn woorden komen. Dan ga ik stotteren, trekt mijn oog en kan ik niet meer tegen prikkels. Mijn grenzen bewaken, is ontzettend moeilijk.”

Een lange weg

“Met ons derde kindje gaat gelukkig alles goed. De band tussen mij en hem is gelukkig net als met de andere twee, ondanks dat ik bang was dat dat niet zo zou zijn. Net als dat ik lang bang ben geweest dat het me opnieuw zou overkomen. Ik had allerlei doemscenario’s in mijn hoofd. Wat als ik alleen ben met mijn kinderen en het nog eens gebeurt of ik te laat ben? Of als mijn vriend één van de kinderen wegbrengt en ik alleen thuis ben, wie helpt me dan? De eerste tijd durfde ik nog geen rondje buiten te lopen, uit angst dat ik in elkaar zou storten. Gelukkig doe ik in inmiddels weer steeds meer en is de angst wat minder.

Ook mijn relatie heeft echt een klap gehad, doordat we allebei volledig in de overlevingsstand zijn gegaan. Voor mijn vriend is het ook heel moeilijk geweest: hij bleef verdoofd bij de voordeur achter met onze pasgeboren baby op zijn arm en de andere twee kinderen naast zich, niet wetend of ik het zou redden. Soms is het lastig te accepteren dat ons leven ineens zo overhoop werd gegooid en mijn kraamperiode me als het ware is afgepakt. Die tijd krijg ik nooit meer terug. Mijn gezin heeft allerlei herinneringen met elkaar gemaakt en ik was daar niet bij. Dat blijft heftig. Toch voel ik me sinds een aantal maanden beter. Ik ben er nog, heb nog een kans gekregen. Ik besef dat ik veel geluk heb gehad en ben daar dan ook heel dankbaar voor.”

Waarom dit interview met Iris?

Wij bieden de ruimte om bijzondere verhalen te delen. Ieder van ons kent de angst die je misschien hebt doorgemaakt. De moeite die het soms kost om het te accepteren. Stuur je eigen verhaal in en wij publiceren het op onze website of nodigen je uit voor een interview.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Cherise Jeane

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Krachtenbundeling Leiden, Amsterdam en Utrecht in academische hart- en kinderzorg

Geschreven door

Samenwerking drie umc’s in belang van patiëntenzorg

Om de gewenste kwaliteit en toegankelijkheid van academische hart- en kinderzorg in Nederland te garanderen, kostbare kinder-ic capaciteit te behouden en aanpalende zorg (zoals voor kinderen met kanker) te waarborgen, slaan de umc’s van Leiden, Utrecht en Amsterdam de handen ineen. In een eerste stap concentreren we de huidige kennis en kunde uit kinderhartchirurgie en hartkatheterisatie in één cluster. Dat sluit aan bij het advies van de NZa over de toekomst van de academische kinderhartzorg en ook bij de doelstellingen van het Integraal Zorgakkoord. 

Door deze concentratie van kennis en expertise ontstaat een toekomst vaste samenwerking voor de hartzorg van kinderen in Nederland. De drie umc’s zien potentie voor een toekomstige verdere verbreding van de samenwerking op het gebied van hartzorg voor volwassenen en kindergeneeskunde.

De kinderhartchirurgische teams uit Utrecht en Leiden/Amsterdam (CAHAL, Centrum Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam Leiden) werken vanaf het eerste kwartaal in 2024 vanuit één team op twee locaties. Professionals krijgen een vaste thuisbasis en worden op basis van expertise en beschikbaarheid ingezet op de locaties. Het team zal voor diagnostiek en behandeling werken volgens uniform beleid, richtlijnen en protocollen, dat op continue basis wordt doorontwikkeld en bewaakt. Zo behouden we, binnen één zeer ervaren team, expertise, infrastructuur en geïntegreerde zorgpaden.

Voordelen van deze concentratie van kinderhartzorg

Door de concentratie van zeldzame ingrepen op één locatie, zoals de Norwood (Utrecht) en de Nikaidoh (Leiden) kunnen unieke expertises en opleidingsmogelijkheden voor de zorg behouden blijven. Langdurige relaties en levensloopprogramma’s met patiënten blijven intact en kunnen bovendien tot verdere synergie leiden. Alle bestaande zorg blijft voor patiënten behouden op voor hen vertrouwde locaties. De krachtenbundeling heeft nog andere voordelen. Er ontstaat een systeem waar senior professionals op continue basis kennis overdragen, waardoor medewerkers een kwalitatief goede opleiding krijgen. Ook is het niet meer nodig om niet-uitvoerbare compenserende maatregelen te nemen.

Margriet Schneider (raad van bestuur UMC Utrecht), Douwe Biesma, (raad van bestuur LUMC) en Hans van Goudoever (raad van bestuur Amsterdam UMC) zien grote voordelen van deze samenwerking voor met name hun patiënten: “Deze samenwerking kan als voorbeeld dienen voor de inrichting van kinderhartchirurgie en voor hoogcomplexe, laagfrequente (academische) zorg in het algemeen. Met een cluster kinderhartzorg behouden we de toegankelijkheid van de kinderhartzorg.”

Arno Roest (kindercardioloog CAHAL), Dave Koolbergen (kinderhartchirurg CAHAL) en Bram van Wijk (kinderhartchirurg UMC Utrecht): “Wij gaan met veel plezier constructief aan de slag om als één team dit in goede sfeer neer te zetten. Hiermee tillen we de kinderhartzorg in Nederland naar een nog hoger niveau om zo meer kinderen te helpen.”

Bron: Leids Universitair Medisch Centrum | LUMC

VieCuri komt met AI-model als betrouwbare voorspeller van nazorg

Geschreven door

 

Ervoor zorgen dat een patiënt na een ziekenhuisopname tijdig op de juiste plek belandt, blijkt voor veel ziekenhuizen een uitdaging. De doorstroom naar vervolgzorg zoals een revalidatiekliniek of verpleeghuis stokt regelmatig. Het gevolg is dat patienten langer dan nodig in het ziekenhuis zijn en dat ze niet de zorg krijgen die men eigenlijk nodig heeft. Esther Janssen is wetenschappelijk onderzoeker bij VieCuri en haar handen jeukten om dit aan te pakken. Ze ontwikkelde een model dat via kunstmatige intelligentie (AI) vóór een operatie al de verwachte ontslagdatum van een patiënt, de benodigde nazorg en de locatie van de nazorg voorspelt.

 Het model lijkt een veelbelovend hulpmiddel om de doorstroming van ziekenhuis naar vervolgzorg te verbeteren. Dat blijkt ook uit het feit dat de innovatie is doorgedrongen tot de top 5 van de STZ-innovatiechallenge. Dit is een landelijke wedstrijd voor innovaties in topklinische ziekenhuizen. VieCuri is het enige ziekenhuis van Limburg dat 12 oktober in de finale staat.

Hart gestolen

Esther Janssen is van oorsprong fysiotherapeut maar werd al snel gegrepen door de wereld van wetenschap en datascience. Voor deze innovatie werkte ze samen met de Technische Universiteit Eindhoven. “Wetenschappelijk onderzoek heeft mijn hart gestolen. Ik vind het fantastisch om direct impact te kunnen maken met data. Mijn werk heeft klinische relevantie. Hoe vaak ik niet heb gehoord dat de doorstroom van patiënten stokte. Het vroeg om een oplossing!”

Voorspellende gave

De voorspellende modellen zijn ontwikkeld met data van 11.000 patiënten die een orthopedische operatie ondergingen de afgelopen 10 jaar. “Aan de hand van specifieke patiëntkenmerken – zoals de leeftijd en aanwezigheid van andere ziekten – en het type operatie wordt de ontslagdatum en de benodigde nazorg voorspeld. Een overleg hierover nog vóór de operatie met de patiënt zelf, met familie en met organisaties voor vervolgzorg, helpt enorm bij het regelen van de juiste nazorg.

Groot dromen

De volgende stap is het koppelen van het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) met het AI-model, zodat de voorspelling automatisch wordt uitgevoerd als een patiënt wordt opgenomen. “Ik verwacht dat eind dit jaar de koppeling gereed is. We bekijken vervolgens hoe het model ingebed kan worden in ons opnameproces en hoe we het model kunnen uitbreiden naar andere afdelingen in het ziekenhuis.”

Samenwerking minstens zo belangrijk als techniek

Hoewel het onderzoek van Esther Janssen zich richt op het verbeteren van de doorstroom, gaat dit bij VieCuri heel goed. “Wij zijn al twee jaar lang processen aan het verbeteren en aan het investeren in de samenwerking tussen ziekenhuis,  verpleeg- en verzorgingshuizen en thuiszorg.” De intensieve samenwerking met onze regiopartners Proteion en De Zorggroep heeft effect: het aantal wachtdagen voor vervolgzorg is op dit moment laag. “Het succes van onze regio-samenwerking laat zien dat het op orde hebben van je processen minstens zo belangrijk is als het hebben van technische tools. Uiteraard speelt de instroom daarbij ook een rol, maar mocht de situatie veranderen dan ligt het in ieder geval niet aan de goede samenwerking. Het AI-model is daarbij een handige tool, een extra signaal dat dit proces ondersteunt.”

Bron: VieCuri

Eten is eindelijk lekker, gezond en aantrekkelijk voor patiënt met slikproblemen

Geschreven door

Gezonde voeding en voldoende eten is ontzettend belangrijk voor het herstel van patiënten. Voor patiënten met kauw- en slikproblemen is dat een uitdaging. Omdat een aantal VieCuri-collega’s goed eten voor patiënten met slikproblemen miste, zijn ze zelf iets gaan ontwikkelen. Na een fase van koken, proeven en testen, is er nu eindelijk een lekker assortiment. Zoals de pudding-boterham!

In VieCuri zijn regelmatig patienten opgenomen met kauw- en slikproblemen. Bijvoorbeeld kwetsbare ouderen, mensen die een beroerte hebben gehad of patiënten met dementie. Vaak wordt de warme maaltijd voor hen gepureerd. Dat komt de smaakbeleving niet ten goede. Verder bevatten alternatieven zoals kwark, vla en vruchtenmousse vaak veel suikers. Alles bij elkaar genomen een onwenselijke situatie. Door onvoldoende, niet gezond en/of gevarieerd genoeg te eten, is er een grotere kans op complicaties wat kan leiden tot een langere ligduur, slecht genezen van wonden, minder bewegen en een algehele achteruitgang. Hoogste tijd voor actie dus!

Twee keer per dag vla

Evelien Peeters is neurologie verpleegkundige en werkt op de Brain Care Unit. Zij vond dat het anders moest: “De meeste mensen eten thuis ook niet alleen vla en kwark. Wij boden dit onze patiënten wel aan omdat er weinig alternatieven zijn. Een extra nadeel is dat het veel suikers bevat. Vanwege de verhoogde suikerinname moesten mensen met diabetes na het eten insuline toegediend krijgen. Dat is voor niemand wenselijk maar zeker niet voor mensen met diabetes. Al met al voelde dit niet goed.” Samen met logopedist Laura Jacobs dacht ze na over een oplossing.

Hartig, minder suikers, betaalbaar en aantrekkelijk

Laura Jacobs: “Er zijn te weinig goede en betaalbare alternatieven op de markt voor patiënten met slikproblemen. Het staat niet op de kaart, ook niet bij andere ziekenhuizen. Wat we misten is hartige, vloeibare voeding met minder suikers. Verder wilden we de presentatie aantrekkelijker te maken. Om die uitdaging op te pakken, startten we een projectteam waarin naast de verpleging en logopedie ook diëtetiek, voedingsassistenten, koks en Foodservices zaten.”

Pudding-boterham

Evelien: “Met het projectteam zijn we gaan pionieren. We zijn zelf gaan koken, proeven en testen. Onze koks lieten al hun creativiteit erop los. En we gingen in gesprek met onze leverancier. We wilden zoveel mogelijk ‘normaal eten’ nabootsen. Zowel in smaak als hoe het eruit ziet. Zo kwamen we uit op de ‘pudding-boterham.’ Het heeft de vorm en smaak van een echte boterham. Je kunt het zelfs besmeren met groentespread, paté, smeerkaas of (suikervrije) jam. Verder bieden we een lekkere maaltijdsoep, pasta-bolognese en bami aan.”

Eten is weer leuk!

Laura: “De logopedist bepaalt wat een patiënt qua voedingsconsistentie mag hebben (dikte, kruimeligheid, structuur). De diëtist adviseert de patiënt in productkeuzes. Het is heel fijn dat we nu een breder aanbod hebben.” Evelien: “Eten is nu eindelijk weer leuk en lekker voor deze patiënten. Ik verwacht dat dit bijdraagt aan een sneller herstel én dat we minder extra insuline toe moeten dienen.”

Bron: VieCuri

Ik ben een heel dankbaar mens

Geschreven door

Niet één, maar twee keer had Madeleine Kerkhof te maken met een partner die een hartstilstand kreeg. Haar eerste man was alleen en overleefde het niet. Haar tweede man reanimeerde ze. Hij overleefde het wél. Nog altijd staan de beelden op haar netvlies gebrand.

“Als ik nu aan Steve, mijn eerste man, denk, kan ik nog steeds door de knieën gaan van verdriet. Ik heb ermee leren omgaan, maar over de dood van je man kom je nooit heen. Je leert het te integreren in je leven. Het gebeurde in 2011, toen we samen op vakantie zouden gaan in Duitsland. Hij had daar eerst een zakenafspraak, ik zou later naar Duitsland komen. Begin van de avond hadden we nog contact, waarna hij in het hotel wat zou gaan eten. Later die avond belde ik hem. Hij nam niet op. Meteen kreeg ik het koud. Ik wist dat het foute boel was, want hij nam altijd de telefoon op. Ik belde naar de receptie van het hotel en zei dat er iets mis was, maar ze wilden zijn kamer niet binnengaan. Ze konden op dat moment niets voor me doen.”

Geen schijn van kans

“Meteen ben ik de auto in gesprongen en naar Duitsland gereden. Ik moest erachter komen wat er aan de hand was. Ik heb uren in de auto gezeten, enerzijds rationeel honderdtwintig kilometer per uur rijdend, anderzijds in totale paniek. Vier uur later kwam ik bij het hotel aan, waar een brandweerauto en een auto van een geestelijk verzorger voor de deur stonden. Toen wist ik het. Uiteindelijk duurde het nog uren voordat ze hem de kamer uit hadden getild en ik hem te zien kreeg. Het was verschrikkelijk. Hij bleek een hartstilstand te hebben gehad, waarna hij uren op de grond in zijn hotelkamer had gelegen. Er was niemand bij, dus hij had geen schijn van kans. Met zijn achtenvijftig jaar stond hij nog volop in het leven. Samen hadden we nog zoveel plannen. Ineens was dat allemaal weg. Ik heb hem niet meer levend teruggezien. Soms vraag ik me af waarom dat hem, ons, moest overkomen. Maar het moeilijke is: op dat soort vragen krijg je simpelweg geen antwoord.”

Een hartstilstand

“Bijna tien jaar later, in 2019, dronken mijn huidige man Kees en ik samen met een vriendin een drankje bij ons lokale eetcafé. Plotseling zagen zowel zij als ik dat zijn hoofd op zijn borst zakte en hij niet meer reageerde. Een hartstilstand. Vrijwel meteen ben ik gaan reanimeren, wat mij vanwege mijn achtergrond als verpleegkundige niet onbekend is. Het bizarre was dat zowel Kees als ik een verklaring van niet-reanimeren hebben, maar daar heb ik op dat moment totaal niet over nagedacht. Dat kwam pas in me op toen de ambulancebroeders het van me overnamen. Het was met Kees absoluut geen filmscenario, waarin iemand uiteindelijk hoestend en proestend bijkomt. Ik heb hem acht minuten gereanimeerd en daarna zijn de ambulancebroeders nog een tijdje doorgegaan. Ik heb geen idee hoe lang dat precies is geweest. Naar mijn weten kreeg hij pas in de ambulance weer een hartslag. De beelden staan me nog helder voor de geest, maar tijdsbesef had ik niet meer.”

Heftige longontsteking

“Mijn grootste angst was dat we niet wisten waar zijn hartstilstand vandaan kwam. Gelukkig bleek na een scan in het ziekenhuis dat het in ieder geval geen aneurysma was geweest. Kort daarna werd hij overgebracht naar de IC. Hier werd hij in slaap gehouden om zijn brein de kans te geven om te herstellen. Daarna lieten artsen hem wakker worden en leek het vrij goed te gaan, maar door de reanimatie had ik zijn ribben gebroken en de wijn en bitterballen in zijn longen gepompt. Veertien dagen lang heeft hij dan ook kritiek op de IC gelegen, omdat hij hierdoor een heftige longontsteking kreeg. Daar is hij heel erg ziek van geweest. Hij heeft meerdere longspoelingen gehad om alles uit zijn longen te krijgen en de artsen kregen zijn hartritme en bloeddruk niet onder controle. Achteraf bleek dat de oorzaak van alles een hartritmestoornis was. Om zijn hartritme onder controle te krijgen, heeft Kees uiteindelijk een pacemaker gekregen. Daar ben ik heel blij om, want ik had hem anders geen seconde meer met rust gelaten. Die pacemaker heeft hem echt al meerdere keren moeten ondersteunen.

De periode waarin Kees op de IC lag, was voor mij de meest indrukwekkende ervaring. Er gebeurt veel en ook nog eens heel snel. Die weken waren verschrikkelijk. Hij was me bijna ontglipt. Bijna was het misgegaan. Aan de ene kant was ik zijn vrouw met in mijn achterhoofd de man die mij eerder op dezelfde manier was ontvallen en aan de andere kant de verpleegkundige die alles nauwlettend in de gaten hield. Het was een vreemde ervaring. De stress die ik ervoer, gun ik niemand.”

Herstel

“Toen Kees uiteindelijk naar huis mocht, besloten we een maand naar zee te gaan om allebei op adem te komen. We hebben er bewust voor gekozen om hem met alleen fysiotherapie en mijn ondersteuning weer op de been te helpen. Het heeft wel een jaar geduurd voordat hij weer de oude was, maar wonder boven wonder is Kees er heel goed uit gekomen. Van zijn tijd in het ziekenhuis weet hij vrijwel niets meer. Pas na de IC ging het licht langzaam weer aan. In het ziekenhuis is mij verteld dat ik veel foto’s moest maken, om Kees later te helpen deze periode te plaatsen. Zo’n zes maanden later heb ik de foto’s samen met hem bekeken. Dat was heel emotioneel. Hij voelde mijn verdriet en pijn, maar voor hem is het geen trauma. Hij zegt altijd: ik lag te slapen, maar jij hebt afgezien. Dat klopt. Het duurde ook maanden voordat bij mij het besef kwam dat het compleet anders had kunnen aflopen. Angst ervaar ik nog iedere dag. Dat is de angel in mijn ziel. Als Kees vijf minuten later bij me is dan hij heeft gezegd, ga ik al bijna kijken of het wel goed gaat. Als hij even niet belt, ben ik toch weer bang dat er iets aan de hand is. Dat blijft, denk ik.”

Sterker geworden

“Ik heb in mijn leven twee grote liefdes mogen kennen. Dat vind ik al heel bijzonder. Dat ik Kees vervolgens mocht redden en wij nu samen verder mogen gaan, beschouw ik als een wonder. Ik heb hem maanden mogen begeleiden en dat was moeilijk en heftig, maar het is allemaal goed gekomen. Soms ziet een situatie er nog zo slecht uit, maar komt het uiteindelijk toch goed, is er hoop. Doordat er zo snel is gestart met reanimeren, heeft Kees het overleefd. Onze band is na zijn hartstilstand nog veel sterker geworden. We zijn verknocht aan elkaar. In het bewuste grand café komen Kees en ik nog vaak. Dat blijft een bijzondere plek. Samen plukken we de dag. Of eigenlijk zelfs het moment. We maken ons minder zorgen over de toekomst en genieten intenser van de mooie momenten. Ik ben een heel dankbaar mens.”

Waarom dit interview met Madeleine?

Wij bieden de ruimte om bijzondere verhalen te delen. Ieder van ons kent de angst die je misschien hebt doorgemaakt. De moeite die het soms kost om het te accepteren. Stuur je eigen verhaal in en wij publiceren het op onze website of nodigen je uit voor een interview.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Madeleine Kerkhof

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

‘Ik had geen schijn van kans gehad’

Geschreven door

Nazrien Ozir (49) is op z’n zachtst gezegd bekend met hartklachten binnen haar familie. Dit is dan ook een van de redenen dat ze hier altijd alert op is. Toch scheelde het niet veel of ze was er zelf twee jaar terug niet meer geweest.

Haar moeder en twee broers zijn alle drie hartpatiënt. Haar vader overleed op 44-jarige leeftijd en haar opa op 63-jarige leeftijd aan een hartaanval. Ook haar oom, tante, neef en nicht kregen op jonge leeftijd een hartaanval en zijn hieraan overleden. Nazrien is van Surinaams Hindoestaanse afkomst. Onlangs bleek uit onderzoek (misschien een QR-code naar de link?) van LUMC huisarts-onderzoeker Janet Kist en Ronne Mairuhu, internist vasculair geneeskundige in het HagaZiekenhuis, dat hart- en vaatziekten bij Surinaamse Hindoestanen 1,9 keer zo vaak voorkomen. Dit komt onder meer door genetische factoren. “Ik vind het heel belangrijk om hier aandacht voor te vragen”, zegt Nazrien. “Binnen mijn cultuur probeer ik zoveel mogelijk bewustwording te creëren, zodat men extra oplettend is en bij klachten eerder aan de bel trekt.”

Flauwvallen

Ook Nazrien zelf is sinds twee jaar hartpatiënt. Officieel had ze geen aanloop. Toch voelde ze zich al jarenlang wazig en duizelig, mede doordat ze veel stress had. “Ik had een scala aan klachten, waaronder vermoeidheid en black-outs. Ik dacht dat in ieder geval mijn black-outs ergens anders vandaan kwamen, niet wetende dat het met mijn hart te maken had. Vier jaar terug heb ik nog een uitgebreid hartonderzoek gehad, maar daar kwam niets uit naar voren. Alles was goed. Toch ging het twee jaar terug mis. Thuis ben ik flauwgevallen. Mijn moeder was toevallig bij me en heeft meteen het alarmnummer gebeld. Ik mag überhaupt van geluk spreken dat mijn moeder er op dat moment was, want ik woon alleen. Zelf had ik nooit kunnen opstaan om de telefoon te pakken. Ik had geen schijn van kans gehad.”

Geleidingsstoornis

Het ambulancepersoneel constateerde een hartslag van maar negenentwintig bij Nazrien. Met spoed werd ze naar het ziekenhuis gebracht, waar ze vervolgens een week lang op de Intensive Care lag. “Het was op dat moment nog niet duidelijk wat er precies aan de hand was, dus wilde de cardioloog verschillende ziektebeelden uitsluiten. Mijn hartslag werd gemonitord en ik kreeg allerlei testen. Uiteindelijk zagen de artsen dat ik een afwijkende hartslag had. Ik bleek een traag hartritme te hebben, dat voortkwam uit een geleidingsstoornis. Om dit probleem te verhelpen, heb ik uiteindelijk een pacemaker gekregen. Later hoorde ik nog van de arts dat ik echt heel veel geluk heb gehad. Als er bij mij thuis niet zo acuut was opgetreden, had ik het niet gered.”

Angst

De pacemaker helpt Nazrien gelukkig enorm. De black-outs zijn inmiddels verdwenen. “Het was in het begin heel vreemd, want ik was het niet gewend om een hoog hartritme te hebben. Ik had mijn hele leven een traag hartritme gehad en was daardoor ook altijd erg moe, maar nooit was ik me ervan bewust dat het met mijn hart te maken had. Achteraf gezien speelde dat dus al veel langer. Mijn hart had sinds die pacemaker na al die jaren ineens een normaal ritme. Dat was een hele vreemde gewaarwording. Soms veroorzaakte dat zelfs angst bij mij. Door de jaren heen heb ik ook een paniekstoornis ontwikkeld. Voor die angst en paniek heb ik psychische hulp gehad. Dat heeft me wel geholpen om wat vertrouwen in mijn lichaam terug te krijgen. Maar toch is het, gezien mijn achtergrond en familie, soms heel moeilijk om niet met mijn hart bezig te zijn. Het schiet regelmatig door mijn hoofd dat mijn hart het alsnog zou kunnen begeven.”

Check-up

Nazrien benadrukt nogmaals dat het geen kwaad kan om een extra check-up te laten doen als je het niet vertrouwt. “Ik zou dit in ieder geval tegen alle Surinaamse Hindoestanen willen zeggen. Neem het zekere voor het onzekere, zeker als het in je familie voorkomt. Wuif het niet weg als je moe bent of andere klachten hebt, maar ga toch even naar de huisarts om je hart te laten controleren. Al is het alleen maar een gesprek met een arts. Je hart is nu eenmaal je leven en je gezondheid is allesbepalend.”

Waarom dit interview met Nazrien?

Wij bieden de ruimte om bijzondere verhalen te delen. Ieder van ons kent de angst die je misschien hebt doorgemaakt. De moeite die het soms kost om het te accepteren. Stuur je eigen verhaal in en wij publiceren het op onze website of nodigen je uit voor een interview.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Nazrien Ozir

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Hartklachten door bindweefselaandoening

Geschreven door

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Een torenhoge hartslag

Geschreven door

Acht jaar terug werd Nicky van Ginneken (36) in het ziekenhuis gevraagd of ze bekend was met een hoge hartslag. Dat was ze, want daar had ze altijd al last van gehad. Voor haar was het zelfs niet meer dan normaal dat ze een hartslag van boven de honderd had. Op dat moment kreeg het plotseling een naam: ze bleek een hartritmestoornis te hebben.

Nicky verbleef in het ziekenhuis voor een operatie aan haar rug, toen daar ineens haar hoge hartslag werd geconstateerd. Al eerder had ze verschillende fietstesten gehad, omdat ze naast een hoge hartslag ook last had van hartkloppingen. Zelfs als ze niet eens actief was. Echter werd er nooit iets gevonden. “In de periode na mijn operatie moest ik herstellen en lag ik veel op bed”, vertelt Nicky. “Toen had ik periodes waarin mijn hartslag zó hoog was, dat ik er echt last van had en zelfs flauwviel. Meerdere keren kwam de ambulance en moest ik mee naar het ziekenhuis, maar buiten een hoge hartslag werd er niets ontdekt.”

Hartritmestoornis

Toen de ambulance voor de vierde keer bij haar op de stoep stond, wilde Nicky niet eens meer mee. Er zou toch niets uit de onderzoeken naar voren komen, dacht ze. “Ik werd uiteindelijk meegenomen naar een ander ziekenhuis, in Tilburg. Ook hier voelde ik op den duur mijn hartslag weer omhoog gaan, maar daar keek ik inmiddels niet raar meer van op. In het ziekenhuis deden ze dat blijkbaar wel: ineens stond mijn kamer vol met mensen die vroegen wat er aan de hand was. Omdat de artsen nu met eigen ogen hadden kunnen zien wat er gebeurde, werd ze ook duidelijk wat ik had: het was een hartritmestoornis. En dat terwijl ik nog maar negenentwintig was. Het was een redelijk onschuldige hartritmestoornis, zeiden ze, maar ja, ik had ‘m wel.”

Angst

Nicky hield ook na de diagnose nog een flinke tijd klachten. Op den duur werd het zelfs zo erg, dat ze opnieuw moest worden opgenomen. “Als ik opstond, had ik een hartslag van tussen de honderdtachtig en honderdnegentig. Het werd dan zwart voor mijn ogen en ik dreigde flauw te vallen. Het was ontzettend oncomfortabel. Daarom moest ik opnieuw een tijdje in het ziekenhuis verblijven, zodat de medicatie daar kon worden ingesteld. Hier was ik erg blij mee. Ik had namelijk liever dat er iets aan werd gedaan, dan dat ik nog maanden op dezelfde manier door moest. Het veroorzaakte namelijk een hoop angst. Soms was ik aan het douchen en voelde ik mezelf echt wegtrekken. Heel naar. Dat er uiteindelijk dus toch iets aan de hand bleek te zijn, zorgde ergens voor opluchting. Zie je, ik was niet gek. Er was echt iets. Sinds in het ziekenhuis mijn medicatie is ingesteld, ben ik gelukkig klachtenvrij.”

Borstkanker

Vervolgens werden er voorbereidingen getroffen voor een ablatie. Met de medicatie voor haar hartritmestoornis mocht Nicky namelijk absoluut niet zwanger raken. Als ze eventueel toch zwanger zou willen worden, wilde Nicky die optie wel hebben. Daarnaast duurt het proces voor een ablatie mogelijk lang, dus besloot ze dat traject al in te gaan. Maar dat liep anders. “Toen ik eenmaal op de wachtlijst stond, kreeg ik te horen dat ik borstkanker had. De cardioloog belde op den duur dat hij goed nieuws had en dat er een plekje was, maar een ablatie moest ik door de borstkanker parkeren.” Nicky werd behandeld en is inmiddels helemaal schoon. Maar tussen de diagnose van de hartritmestoornis en borstkanker in, werd ook nog ontdekt dat ze het Ehlers-Danlos syndroom heeft: een bindweefselaandoening die bij haar met name op haar organen zit en een eventuele zwangerschap in een nóg ander perspectief plaatst. “Omdat ik fysiek door alle medische diagnoses zo ben achteruitgegaan, moet ik mezelf afvragen of een zwangerschap überhaupt nog wel slim is. Dat is het volgens mijn cardioloog niet. Daarnaast is het zo dat wanneer je het syndroom doorgeeft aan een volgende generatie, en die kans is vijftig procent, het ook nog eens een gradatie erger kan worden. Het is en blijft een dilemma, maar mijn verstand zegt: het kan gewoon niet.”

Hypermobiel syndroom

Het syndroom heeft waarschijnlijk ook haar hartritmestoornis uitgelokt, zegt Nicky. “Volgens mijn cardioloog verklaart het syndroom wel het één en ander. Veel dragers schijnen last te hebben van bijvoorbeeld hartritmestoornissen. Voor het syndroom is overigens geen behandeling. Ook is het heel moeilijk aan te tonen in onderzoeken. Dat geldt tevens voor het type dat ik heb, het meest voorkomende hypermobiele syndroom.” Haar hartritmestoornis, waarvoor ze twee soorten medicatie heeft, is overigens nog steeds stabiel. “Het gaat nu goed, maar ik moet wel in de gaten worden gehouden. Het syndroom kan namelijk op het bindweefsel van mijn hart gaan zitten en daarom moet goed gekeken worden of ik niet bijvoorbeeld een lekkage aan mijn hartkleppen krijg. Door het syndroom zit ik inmiddels helaas in een rolstoel, maar ondanks alle medische diagnoses probeer ik altijd de lichtpuntjes in het leven te blijven zien. Je hebt twee keuzes: of jezelf erin verliezen, of je schouders eronder zetten en er wat van maken. Ik kies graag voor dat laatste. Er zijn teveel leuke dingen in het leven waarvan ik geniet.”

Waarom interviewen wij Nicky?

We hebben allemaal onze verhalen. Over wat we hebben meegemaakt en hoe we de dingen die ons overkwamen, beleefden. En hoe we ons door deze situatie heen worstelden. Juist deze verhalen kunnen ook anderen helpen.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Nicky van Ginneken

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Als later eerder komt dan verwacht

Geschreven door

Een groot deel van zijn leven kampte hij met angst voor hartklachten. Totdat Hans Vos (69) in 2014 daadwerkelijk een hartaanval kreeg. Sindsdien beschouwt hij zijn leven alsof het uit twee delen bestaat: vóór en na zijn hartaanval. Deze ingrijpende gebeurtenis zorgde er namelijk voor dat hij het roer drastisch omgooide.

Hans had nooit last van angst gehad, totdat op zijn éénentwintigste een dierbare op tragische wijze kwam te overlijden. Vanaf dat moment ontwikkelde Hans angstklachten. Hij was doodsbang voor de dood, en door zijn manier van leven – drukke baan, veel roken en teveel drinken – was het volgens zijn arts geen vraag óf, maar wanneer hij een hartaanval zou krijgen. Toch kwam dit zeer onverwacht, vertelt Hans. “De vrijdagavond was lange tijd mijn intensieve drinkavond. Ook die bewuste avond was ik de kroeg in geweest en had ik genoten van veel drank. Toen ik al lang en breed weer thuis was, voelde ik me een aantal uur later ineens helemaal niet goed.” Zijn vrouw Marija (58) vertelt: “Ik weet nog dat hij me ergens voor zevenen riep. We waren die nacht pas laat naar bed gegaan, dus zei ik dat hij wel een hele goede reden moest hebben om mij mijn bed uit te laten komen. Maar ik had al snel door dat er iets mis was, zeker toen ik hem kreunend en steunend op de bank zag zitten. Meteen belde ik het alarmnummer.”

Stent

De ambulance was snel aanwezig. Hans is de hele tijd bij bewustzijn gebleven, maar kon geen woord meer uitbrengen. “Ik stond vanbinnen echt in de fik, zweette alsof het vijfenveertig graden was. Ik was helemaal op. Als Marija er niet was geweest, had ik zelf absoluut niet meer kunnen ingrijpen. Dan was ik gewoon doodgegaan. Gek genoeg kan ik me herinneren dat de ambulancebroeders me zeer goed hebben geholpen. Ik weet nog dat dat vertrouwd voelde. Eenmaal onderweg naar het ziekenhuis, was de eerste gedachte die ik had: vreemd, als later eerder komt dan verwacht. Dat spookte door mijn hoofd.” Niet lang daarna arriveerde Hans in het ziekenhuis, waar een groot hartinfarct werd geconstateerd. Er werd meteen een levensreddende stent geplaatst. “Heel gek vond ik het dat ik tijdens de ingreep bij bewustzijn moest blijven en de artsen me allerlei dingen vroegen. Het deed overigens absoluut geen pijn, terwijl ik daar wél altijd erg bang voor was geweest.”

Niemandsland

Drie dagen later mocht hij naar huis. Daar begon alles eigenlijk pas. Zijn hartaanval was voor hem een kantelpunt in zijn leven, zegt hij. “Ik besef me heel goed dat ik er een leven bij heb gekregen. Een leven dat echt heel anders is, dat totaal niet te vergelijken is met hoe het hiervoor was. Bij alle foto’s die ik nu zie, denk ik: was dit ervoor of erna?” Marija beaamt dit. “Hans werd een andere man. Alle vanzelfsprekendheden waren in één klap weg. Het kunnen doen wat hij wilde, het succes van zijn werk in de reclame, de borrels… Alles. Hij was zelfstandig ondernemer en is in één keer vervroegd met pensioen gegaan. Daarmee is ook een stuk identiteit verdwenen. Hij had ineens een diëtist, mensen die op hem letten. Het zorgeloze was weg. Dat maakte hem natuurlijk ook verdrietig. Ikzelf vond het moeilijk om hem te zien lijden, om te zien dat hij zich lange tijd in niemandsland bevond. Daarnaast vond ik het een hele periode doodeng om weg te gaan. Kon ik hem wel alleen laten? Ging dat wel goed? Dan overviel me een enorme paniek, was ik bang voor herhaling. Dat kostte echt tijd.”

Roken

Eén van de grootste veranderingen in Hans’ leven, is het feit dat hij niet meer rookt. Veertig jaar lang rookte hij namelijk zo’n drie pakjes per dag. “Er was eigenlijk niemand die na mijn hartaanval zei: goh, uitgerekend jij. Nee, niemand. Ik kan me nog steeds nauwelijks voorstellen hoe ongenadig mijn leven is veranderd door alleen al te stoppen met roken. Ik vloog bijvoorbeeld niet meer, want dan moest ik te lang zonder roken en dat hield ik niet vol. En als Marija en ik uit eten gingen, was roken het enige waaraan ik kon denken. Toch heb ik sinds mijn ingreep nooit meer een trekje van een sigaret genomen.” Marija vult aan: “Hans heeft wel geprobeerd te minderen, maar dan deed hij niets anders dan zijn gerookte sigaretten tellen. Alles was voor hem gekoppeld aan roken. Op de hartbewaking mocht hij sowieso niet roken, dus die afkickdagen kreeg hij al gratis. Die lijn heeft hij doorgezet. Al heeft het wel een jaar geduurd, hoor. Het was echt niet makkelijk.”

Nieuwe invulling

Ook drinken doet Hans nauwelijks meer. Andere dingen heeft hij juist weer opgepakt. Zo is hij twintig jaar geleden gestopt met voetballen, omdat hij dat niet meer durfde. Nu staat hij weer twee keer in de week fanatiek te voetballen. Zijn leven lijkt niet meer op dat van vroeger, maar toch zou Hans niet meer willen ruilen. “Natuurlijk zit ik af en toe weleens te mopperen, maar ik heb er van alles voor teruggekregen. Ik voel me bevoorrecht dat ik weer kan voetballen. Dat ik mijn rol als opa een stuk beter aankan dan ik waarschijnlijk had gekund als ik nog leefde zoals ik leefde. Daarnaast ben ik drie jaar na mijn hartaanval muzikant geworden. Ik heb op podia gestaan en zelfs twee cd’s uitgebracht. Op één van die cd’s staat het liedje: Als Later Eerder Komt. Als je dat jaren terug tegen me had gezegd… Ik doe nu dingen die ik nooit eerder heb gedaan en waarvan ik ook nooit had verwacht ze te gaan doen. Dat is toch geweldig?”

Hans Vos is als muzikant te vinden op Spotify en YouTube.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Hans Vos

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Ik dacht: als ik nu wegraak, is het voorbij

Geschreven door

Een enorme druk op de borst. Vreselijk veel pijn. Doodsangst. De dag waarop Jan Joanknecht (68) een zwaar hartinfarct kreeg, staat tien jaar later nog altijd in zijn geheugen gegrift. 

Jan: “Een aantal maanden voordat het gebeurde, was ik in Noorwegen. Dat weet ik nog goed. Ik had plotseling problemen met mijn ademhaling en hoestte. In het ziekenhuis constateerden ze dat ik een stevige longontsteking had. De artsen twijfelden of ze me zouden opnemen, maar dat gebeurde uiteindelijk niet. Als ik weer in Nederland was, werd mij verteld, moest ik maar eens langs een arts gaan om goed naar mijn hart te laten luisteren. Ze hoorden namelijk een ruis. Daar heb ik onvoldoende acht op geslagen. Toen ik in Nederland aankwam, was ik vooral blij dat de longontsteking zich herstelde. Als ik erop terugkijk, was dit al één van de signalen. Maar die hebben zowel mijn huisarts als ikzelf niet opgepakt.”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.