Nieuwe methode om hartklep te vervangen in kloppend hart

In het Maastricht UMC+ zijn de eerste patiënten behandeld met een nieuwe methode voor het vervangen van een lekkende mitralisklep. Daarbij werken hartchirurg en cardioloog nauw samen om een kunstmatige hartklep te implanteren in een kloppend hart. De behandelmethode is een uitkomst voor patiënten met een hoog operatierisico, waarbij de huidige behandeltechnieken geen optie zijn.

 

De zogeheten mitralisklep is één van de vier kleppen in het hart en bevindt zich tussen de linkerkamer en linkerboezem. De kleppen zorgen ervoor dat het bloed de juiste kant op stroomt tijdens het samenknijpen en weer ontspannen van het hart. Het kan echter voorkomen dat de mitralisklep niet meer goed afsluit en dus gaat lekken. Patiënten krijgen dan klachten als kortademigheid, vermoeidheid en hartkloppingen. Daarnaast wordt het risico op hartfalen en op eerder overlijden groter. Niets doen is in dat geval eigenlijk geen optie.

 

‘Parachute’

Het Maastricht UMC+ heeft een breed scala aan behandeltechnieken voorhanden om een niet goed functionerende mitralisklep te behandelen. Er zijn echter ook patiënten die een te hoog operatierisico hebben voor een chirurgische klepreparatie of -vervanging en waarbij ook de al bestaande technieken niet volstaan. Daar is sinds kort dus verandering in gekomen. De hartchirurg maakt voor de nieuwe behandeling een klein sneetje in de borstkas, waarna hij een katheter via een kleine opening nabij de punt van het hart in de linkerkamer brengt. De beeldvormend cardioloog stuurt de chirurg op basis van echo vervolgens naar de mitralisklep. Die klep is qua structuur enigszins te vergelijken met een parachute en hangt als het ware tussen de hartboezem en -kamer in. Via de katheter wordt een kunstmatige klep ingebracht die in de oude mitralisklep valt, het lek afdicht en de functie van de oorspronkelijke lichaamseigen klep overneemt.

 

Samenspel

Deze vorm van behandeling kent een aantal voordelen volgens hartchirurgen Peyman Sardari Nia en Suzanne Kats: “Omdat het een minimaal invasieve techniek is en er slechts een sneetje in de borstkas wordt gemaakt, is de hersteltijd vele malen korter. Patiënten zullen na de operatie minder complicaties hebben. En het belangrijkste: we kunnen patiënten die voorheen niet geholpen konden worden op een veilige en adequate manier een behandeloptie bieden.” Beeldvormend cardioloog Bas Streukens onderstreept daarbij het samenspel tussen hartchirurg en cardioloog: “De chirurg werkt op een kloppend hart en ziet eigenlijk niets van wat er binnenin gebeurt. Daarom is het goed en nauwkeurig in beeld brengen essentieel om de behandeling te laten slagen.”

 

Meer informatie over het gespecialiseerde mitralisklep centrum van het Maastricht UMC+ is te vinden via: www.hartenvaatcentrum.mumc.nl/mitraalklep-centrum

 

Voor meer artikelen klik hier

Kransslagader problemen

Zoals in vorige edities uitgelegd bestaat het hart in principe uit twee pompen in één serie, maar in eenzelfde behuizing. De rechterpomp ontvangt het zuurstofarme bloed van het lichaam en pompt het naar de longen. De linkerpomp ontvangt het zuurstofrijke bloed van de longen en pompt het bloed door de aortaklep in de aorta (de grootste slagader van het lichaam). De aorta verzorgt het gehele lichaam van het bloed via verschillende vertakkingen. De slagaders voeren het zuurstofrijke bloed dus vanuit het hart, in tegenstelling tot aders die het zuurstofarme bloed náár het hart vervoeren.

Het eerste orgaan dat de aorta van het bloed voorziet is het hart zelf, namelijk via de kransslagaders. De kransslagers kunnen met de leeftijd progressief vernauwen en verkalken. Dit proces heet aderverkalking - oftewel atherosclerose - en is de voornaamste oorzaak van de ziekte en de sterfte in ontwikkelde landen. Hoe dit proces in het werk gaat kunnen we het best begrijpen door de anatomie van een slagader onder de loep te nemen.

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Stamceltherapie bij angina pectoris

Na een serie ingrepen aan zijn hart kreeg Jan Veenhuijzen (84) uit Middenbeemster te horen dat er niets meer voor hem gedaan kon worden. Als echte levensgenieter nam hij daar niet zomaar genoegen mee. Al googelend stuitte hij op een nieuwe, nog vrij onbekende stamceltherapie in het LUMC (Leiden).

‘Ik heb al bijna 25 jaar hartproblemen. In 1998 heb ik een bypass operatie ondergaan, waarna het een tijdje goed ging. Maar na tien jaar kreeg ik opnieuw problemen en daarna bleef ik doorsukkelen. Diverse keren werd ik per ambulance met spoed naar het ziekenhuis gebracht. Ik kreeg een pacemaker en er werden twaalf stents geplaatst, waaronder een zogenaamde ‘reducer stent’, speciaal voor uitbehandelde patiënten. In 2018 ben ik nog een keer gedotterd. Daarna zeiden de artsen dat ze helaas niets meer voor me konden doen, ik moest er maar mee leren leven. Ook al was ik inmiddels de tachtig al gepasseerd; daar was ik het niet mee eens! Op dat moment kon ik amper honderd meter lopen en was ik constant moe. Maar ik was er nog lang niet aan toe om eruit te stappen.

Ik ben best handig op de computer en ben een beetje gaan googelen of er écht geen andere mogelijkheden meer waren. Zo las ik op een gegeven moment over een experimentele therapie die in het LUMC werd gegeven, waarbij stamcellen in de hartspier worden geïnjecteerd. Ik heb dit aan mijn cardioloog voorgelegd, die nog nooit van de methode had gehoord. Aanvankelijk was hij een beetje sceptisch. ‘Zou je dat nu wel doen?’, vroeg hij. Er zitten immers ook risico’s verbonden aan zo’n nieuwe methode. Maar wat had ik te verliezen? Het was óf blijven doorsukkelen, óf een risico nemen.

In overleg met mijn familie en mijn cardioloog heb ik me opgegeven en na een reeks onderzoeken werd ik toegelaten tot het experiment. Op 5 december 2018 was de grote dag. ’s Ochtends werden stamcellen uit mijn beenmerg afgenomen en ’s middags zouden die in de hartspier worden gespoten. Natuurlijk was dat wel even spannend, ik realiseerde me goed dat het ook fout kon gaan. Daar moest ik ook voor tekenen. Maar gelukkig verliep alles zonder problemen en mocht ik al snel weer naar huis.

Inmiddels zijn we anderhalf jaar verder en de verbetering is aanzienlijk. Ik loop inmiddels weer dagelijks een rondje door het dorp, wat vóór de ingreep onmogelijk was. En dan houd ik ook nog genoeg energie over om mijn vrouw te helpen in het huishouden en mijn kinderen en kleinkinderen te zien. Ik heb een achterkleinzoon van 2, die ik gelukkig nog kan zien opgroeien. Wie weet hoe ik eraan toe was geweest als ik niet bij toeval op die methode was gestuit? Daarom vertel ik bewust nu mijn verhaal in Hartbrug, in de hoop dat meer mensen met dezelfde klachten weten dat deze optie er is, en dit voorleggen aan hun cardioloog. Hopelijk krijgen andere mensen die uitbehandeld zijn zo, net als ik, een nieuwe kans.’

(kader)
Cardiale celtherapie
De behandeling in het LUMC is geschikt voor mensen met onbehandelbare pijn op de borst door vernauwingen in de kransslagvaten (angina pectoris). De patiënten die ervoor in aanmerking komen hebben reeds alle medicijnen die ze kunnen verdragen en laten op de nucleaire doorbloedingsscan een beeld van verminderde doorbloeding van de hartspier zien.

Bij de ingreep worden er cellen uit het eigen beenmerg in de hartspier geïnjecteerd, waaronder stamcellen. Uit experimenten met dieren en onderzoeken bij patiënten is gebleken dat injectie van lichaamseigen beenmergcellen in het hart kan leiden tot een verbeterde doorbloeding en hartfunctie, afname van het zuurstoftekort en een vermindering van de klachten van pijn op de borst.

De methode wordt sinds 2003 toegepast en is sindsdien meer dan 300 keer uitgevoerd. De resultaten zijn vooralsnog positief te noemen en inmiddels wordt de ingreep ook vergoed door de zorgverzekeraar. Omdat de behandeling nog steeds relatief nieuw is, wordt er nog steeds wetenschappelijk onderzoek gedaan.

Dat de methode zo nieuw is en ook alleen in het LUMC wordt toegepast, heeft als gevolg dat veel cardiologen in andere ziekenhuizen nog niet op de hoogte zijn van deze mogelijkheid. Dr. Douwe Atsma, die de behandeling in het LUMC uitvoert: ‘We publiceren natuurlijk wel onze resultaten, en via wetenschappelijke literatuur kunnen andere artsen er ook mee in aanraking komen. Aangezien het om een kleine groep patiënten gaat, is de behandeling momenteel alleen in het LUMC beschikbaar. Op die manier houden we voldoende expertise. Andere ziekenhuizen zouden het, in overleg met ons, wel kunnen oppakken.’ De risico’s zijn volgens Atsma gelijk aan die van een hartkatheterisatie. ‘Het bloedvat in de lies moet natuurlijk weer goed dichtgaan en er kunnen eventueel stolsels vanuit de grote lichaamsslagader naar het hoofd schieten. Deze kans is ongeveer 0,8% in onze groep.’

Kijk voor meer informatie over de behandeling op www.hartlongcentrum.nl/behandelingen/stamceltherapie of overleg met uw cardioloog.

Tekst Marion van Es

Voor meer artikelen over o.a hartproblemen klik hier

Lockdown: afname hartinfarcten

Sinds ons land in een intelligente lockdown ging, zijn het aantal patiënten met een hartinfarcten enorm afgenomen, tot wel vijftig procent. Niet alleen in Nederland, maar wereldwijd is dit effect merkbaar. Over de oorzaak tasten cardiologen nog in het duister. Ook professor Martin Schalij, hoogleraar cardiologie en afdelingshoofd in het LUMC te Leiden, houdt zich ermee bezig.

hartinfarcten

Martin Schalij

Binnen de medische wereld wordt druk gespeculeerd over de opmerkelijke afname. Een voor de hand liggende reden is dat mensen uit angst voor het virus minder snel naar het ziekenhuis durven komen, maar daar gelooft dr. Schalij niet in. ‘Dat zou misschien opgaan bij milde klachten, maar bij een acuut hartinfarct blijf je echt niet thuis. Bovendien zouden we dan nu, zo’n drie maanden later, mensen moeten zien die te lang hebben gewacht. Het aantal mensen dat overlijdt aan een hartinfarct zou dan gestegen moeten zijn, net als het aantal mensen met schade als gevolg van een niet opgemerkt infarct. Ook die zien we nauwelijks.’

Hij acht het geloofwaardiger dat de afname te maken heeft met de veranderingen in de maatschappij als gevolg van het virus: doordat er nauwelijks vliegtuigen vliegen en minder verkeer op de weg is, is de lucht vele malen schoner geworden. Ook zouden mensen door de extra vrije tijd of het thuiswerken misschien minder stress kunnen ervaren. Momenteel wordt er op verschillende plekken in de wereld onderzoek gedaan naar oorzaken en verbanden.

‘Sinds een paar weken neemt het aantal infarcten weer toe’, zegt Schalij. ‘Mischien omdat het weer drukker wordt op de weg, of omdat de stress toeneemt? We weten het gewoon niet, maar het is wel interessant om te onderzoeken. Stel nu dat het aantal hartinfarcten écht minder is geworden doordat we met z’n allen een stapje terugdoen. Dan moeten we onszelf toch wel achter de oren gaan krabben wat we met z’n allen aan het doen zijn. Dus niet zomaar teruggaan naar de oude situatie als de crisis voorbij is, maar kijken hoe we ook in de toekomst een stapje terug kunnen blijven doen. Uiteraard zonder dat de economie daaraan ten onder gaat, want dat mensen en bedrijven massaal failliet gaan is óók heel ernstig.’

The box
En er zijn meer opzichten waarin Schalij hoopt dat we iets leren van de coronacrisis. Enkele jaren geleden begon hij al met een studie naar de effecten van e-consulten en thuismeetapparatuur: de zogeten ‘boxes’. Zo’n duizend patiënten die een hartaanval hadden gehad, kregen een doos mee naar huis met daarin een bloeddrukmeter, hartritmemeter, stappenteller en weegschaal. De patiënt houdt zelf de gegevens bij en stuurt de resultaten met behulp van de smartphone rechtstreeks door naar het elektronisch patiëntendossier. Op het moment dat de coronacrisis uitbrak, kwam deze uitvinding goed van pas. De box werd versneld ingevoerd en er kwam zelfs een speciale covid box voor coronapatiënten, aangevuld met een zuurstofmeter. Op deze manier kon de druk op het ziekenhuis flink worden afgenomen, zonder dat het ten koste ging van de gezondheid van de patiënt.

‘Toen de crisis uitbrak, hadden we net de resultaten binnen van het onderzoek onder patiënten die een box hadden gekregen’, vertelt Schalij. ‘Qua gezondheid was er geen verschil met de groep zonder box, en de patiënt zelf blijkt tevreden. Het scheelt mensen veel tijd, omdat ze minder vaak naar het ziekenhuis hoeven te komen. Maar misschien nog wel belangrijker: mensen vinden het prettig om zelf verantwoordelijkheid te hebben voor hun gezondheid.’

Videobellen
Volgens de professor is het slechts een kleine groep die huiverig is om zelf digitaal aan de slag te gaan. ‘We hebben een team van drie dames die helpen bij de technische ondersteuning. En als iemand het echt niet wil, hoeft het niet en houden we het gewoon bij de oude situatie. Maar het is een misvatting dat dit met leeftijd te maken heeft, we merken juist dat veel ouderen heel handig zijn met internet en smartphones. Tijdens de coronacrisis hebben ook veel ouderen bijvoorbeeld leren videobellen met de kinderen en kleinkinderen.’ Het is zeker niet de bedoeling dat digitale middelen het rechtstreekste contact met de arts gaan vervangen, benadrukt de professor. ‘Vooralsnog worden twee van de gebruikelijke vier consulten vervangen door e-consulten – een spreekuur via videobellen. Maar het voordeel is dat als de patiënt regelmatig gegevens invoert, we ook tussentijds in de gaten kunnen houden of er bijzonderheden zijn. Het contact met de arts blijft dus, het wordt alleen efficiënter.’

Zo kan er dus ook in bepaalde gevallen sneller worden ingegrepen, bijvoorbeeld bij patiënten met hartritmestoornissen, pacemakers of ICD’s. Wijken de gegevens af, dan ziet de arts dit direct. Daarnaast is het de bedoeling dat de patiënt zelf grip krijgt op zijn gezondheid, legt Schalij uit. ‘Vroeger vertelde de arts welke medicatie je moest nemen en deed diegene dat. Tegenwoordig kunnen we uitleggen wat de patiënt zelf kan doen, bijvoorbeeld minder zout nemen om de bloeddruk omlaag te krijgen, of meer bewegen als we aan de stappenteller zien dat dit beter kan. Patiënten zijn over het algemeen heel slim en als je ze de hulpmiddelen geeft, kunnen ze ook heel veel zónder ons.’

Gezondheid in plaats van zorg
Dat mensen minder vaak naar het ziekenhuis komen, is niet alleen belangrijk in tijden van corona. ‘Mede door de vergrijzing neemt het aantal patiënten dramatisch toe’, legt Schalij uit. ‘De capaciteit van het ziekenhuis wordt niet zomaar groter, dus als we niets doen, loopt het systeem vast. Als we meer dingen thuis kunnen doen, is er in het ziekenhuis meer ruimte voor nieuwe patiënten. Maar preventie is nog veel belangrijker. Ik vind het persoonlijk heel leuk om een dotterbehandeling uit te voeren, maar ik heb natuurlijk liever dat zo’n ingreep niet nodig is. We moeten als medici dus meer toewerken naar het bevorderen van gezondheid, in plaats van naar het leveren van zorg.’

De coronacrisis heeft die inzichten volgens hem versneld. ‘Voorheen wilden patiënten het liefst gewoon naar het ziekenhuis komen, nu zeggen ze sneller: dat hoeft van mij niet zo. En ook artsen die eerst geen voorstander waren van the box, zien nu de voordelen. We wilden al heel lang de zorg anders inrichten, maar nu kan het heel snel gaan. In het LUMC zijn inmiddels 31 verschillende boxes in ontwikkeling, voor allerlei vakgebieden. We willen die blijven gebruiken. Niet uit noodzaak, maar ook als de ziekenhuizen weer volledig open zijn.’

Voor meer artikelen over o.a Corona klik hier

ICD-drager tijdens corona

WOERDEN – Peter-Paul Oostveen uit Woerden behoort tot de risicogroep voor het coronavirus. Sinds 1992 is de 67-jarige hobbyfotograaf ICD-drager en bovendien lijdt hij aan COPD. Vandaar dat Peter-Paul veel binnen blijft, en als hij naar buiten moet om boodschappen te doen of zijn hobby uit te oefenen, houdt hij voldoende afstand jegens anderen.

Peter-Paul

‘We passen ons aan’, vertelt Peter-Paul. Om de beurt doen hij of zijn vrouw boodschappen, want je mag maar met één persoon tegelijk de winkel in. ‘Door de coronacrisis zien we onze kinderen en kleinkinderen zo goed als niet’, zegt Peter-Paul. Wat niet wil zeggen dat hij zich verveelt.

‘Fotografie is mijn grote hobby. Ik ben vooral geïnteresseerd in het vastleggen van vliegende vogels met mijn Sony A7R4. Ik gebruik daarvoor een 200-600 millimeter lens. Als het even kan stap ik de fiets op en rijd door natuurgebied de Groene Jonker, in het Groene Hart van de Randstad. De mooiste foto’s druk ik op A3+-formaat af.’

Fotografie

‘Op de fiets in het bosrijke natuurgebied kom ik bijna niemand tegen. Goed in deze tijden van corona, en heerlijk gezond.’ Peter-Paul is bestuurslid van fotoclub Iris en draagt mede zorg voor de communicatie van Fotografenkasteel Woerden. Maar hij heeft nog een andere werkzaamheid: ‘Ik heb drie begraafplaatsen onder mijn hoede genomen. Daarvan maak ik van elk graf foto’s voor op de website www.online-begraafplaatsen.nl Die is bedoeld voor mensen die zelf niet in de gelegenheid zijn om een begraafplaats te bezoeken, of voor mensen die aan genealogie doen.’

Reanimatie

‘Op 12 september 1992 zat ik op de bank, en wat er daarna gebeurde weet ik niet meer. Mijn vrouw zag dat ik een hartstilstand had, en rende naar de buren. De buurvrouw, die verpleegster was, heeft me gereanimeerd. Eerst werd ik naar het ziekenhuis in Zoetermeer gebracht, en van daaruit naar Den Haag, Westeinde. Daar had ik een Belgische arts. Mijn kortetermijngeheugen was op dat moment helemaal weg. Ik zei tegen de man: ‘dokter, haal me hier uit België weg, ik wil naar Nederland’. Om een lang verhaal kort te maken: vanuit Den Haag ging ik naar het ziekenhuis in Leiden. Het Westeinde wilde me er met een taxi heen brengen. Maar ik verzette me en zei: dat gaat niet gebeuren. Uiteindelijk hebben ze me met een ambulance gebracht.’

Martin Schalij

‘In Leiden werd ik geholpen door cardioloog Martin Schalij. Een fantastische man. Hij verrichte een EFO, dat is een electro-fysiologisch onderzoek waarbij wordt onderzocht hoe groot de kans was dat ik weer een hartstilstand zou krijgen. Ik lag op de tafel en er werd weer een hartstilstand opgeroepen. Dat vond ik vond een zeer vervelend en emotioneel iets. Conclusie: ik moest een ICD krijgen. En wel snel. Maar de afdeling hartziekten had (onder meer voor het plaatsen van ICD’s) een budget van vier miljoen gulden, en in september 1992 was dat budget al met drie miljoen overschreden. Ik moest maar wachten tot 1993, liet het bestuur weten. Ik moest een klacht indienen om een beslissing te forceren en uiteindelijk wist Martin Schalij het voor elkaar te krijgen dat ik nog in december 1992 een ICD kreeg.”

Ovaal

Sindsdien is Peter-Paul aan zijn alweer vijfde ICD toe. ‘De batterijen raken op, dan moet zo’n ding vervangen worden’, legt hij uit. ‘Ik was in 1992 de eerste die een ovale ICD kreeg. Tot dan toe waren de ICD’s vierkant, en de hoeken irriteerden in de buik, waar ze werden geplaatst. Ook ik draag de ICD in de buik, die waren toen te groot voor onder het sleutelbeen.’

Peter-Paul heeft al zijn ICD’s die vervangen zijn, bewaard. Hij maakte er voor ons magazine een leuke foto van. Het bewaren van de apparaten ging niet altijd zonder slag of stoot. ‘Bij de zoveelste ICD kwam de chirurg op de kamer voor een voorgesprek. Ik vroeg hem of ik de uitkomende ICD mee naar huis mocht nemen. Nee was zijn antwoord, dat kan niet: het is chemisch afval. Daarop verzon ik een list. Vlak voordat ik naar de operatiekamer werd gereden heb ik een post-it plakker op m’n buik geplakt met de tekst: lieve luitjes, mag ik de oude ICD a.u.b. mee naar huis nemen. Toen ik wakker werd had ik de ICD in m’n handen. Ik hoorde later dat ze in de OK dubbel hebben gelegen om dat post-it plakkertje.’

In de 27 jaar dat Peter-Paul een ICD draagt, is het apparaat maar één keer afgegaan. ‘Dat was al direct in het begin, tijdens de revalidatie in Noordwijk’, herinnert hij zich. ‘Ik schrok me het leplazarus. Ik ging daarna terug naar het ziekenhuis in Leiden, waar Martin Schalij constateerde dat de ICD was afgesteld op 180 slagen per minuut. Dat aantal werd verhoogd naar 200, en sindsdien heeft de ICD nooit meer een schok gegeven. Het is al bijna 27 jaar allemaal goed gegaan!’

Het formaat van de ICD’s is de afgelopen 27 jaar fors verkleind. ‘Dat eerste apparaat was 11 centimeter breed, 7,5 cm hoog en 2 cm dik. Het moest in mijn buik, ik was net een kangoeroe. Nu zijn die dingen een heel stuk kleiner. Ze gaan ook steeds langer mee. Alleen is de vraag hoe lang de draden van de ICD naar het hart het nog volhouden. Ik verwacht dat die binnenkort aan vervanging toe zijn.’

‘In de 27 jaar dat ik Martin heb bouw je toch een band op. Het is een zeer empathisch en aimabel mens. Nog afgezien van zijn deskundigheid en van de mensen achter hem. In deze coronatijd hem ik hem een mailtje gestuurd om hem en de mensen achter hem een hart onder de riem te steken. ‘Dank voor jullie inzet en kijk uit: zonder jullie zijn we nergens’. Martin reageerde dat hij het bijzonder op prijs stelt en het zal doorsturen naar het personeel.

Voor meer artikelen over o.a leefstijl klik hier

 

Laat angst niet regeren

De nieuwe maatregelen rondom het corona virus zijn nog tot minstens 28 april van kracht. Dat betekent dat iedereen, inclusief hartpatiënten en andere risicogroepen, daar tot die tijd rekening mee zal moeten houden. Toch roepen specialisten juist deze groepen op met klachten wél gewoon aan te kloppen bij het ziekenhuis.

Onlangs werd duidelijk dat hartpatiënten massaal niet meer naar het ziekenhuis komen. Zij zijn te bang besmet te raken met het corona virus, vinden dat corona patiënten harder hulp nodig hebben dan zijzelf of zijn bang geen IC-bed meer te kunnen krijgen. Desondanks vragen ziekenhuizen aan deze mensen om tóch gewoon langs te blijven komen bij problemen. Vooral bij klachten als pijn op de borst of benauwdheid. Hartpatiënten moeten zich niet laten wegjagen. Niet op tijd aan de bel trekken zou namelijk weleens blijvende schade kunnen opleveren.

Voorzichtig 

Toch overheerst momenteel vooral angst. Zo ook bij moeder Monica Poelman (40). Haar zoontje Daviën (5) is zwaar hartpatiënt en geboren met hartafwijkingen. Ook heeft hij hartritmestoornissen. Samen met Daviën zit Monica al weken in quarantaine, omdat de angst om nu ziek te worden, groot is. ,’We zijn ontzettend voorzichtig en komen al weken nergens. Ook ik niet, want ik ben zijn hoofdverzorger. Als ik ziek word, hebben we een probleem. Boodschappen bestel ik online en als ik wél zelf boodschappen moet doen, heb ik handschoenen aan en een mondkapje op. Thuis ontsmet ik alles. Als Daviën het krijgt, gaat dat met zijn hart ongetwijfeld heel heftig worden. Sommige mensen maken nog steeds de vergelijking met griep, maar nee: dit is geen griep. Het kan écht gevaarlijk zijn.’

Desinfecteren

Sinds een paar weken heeft Daviën heftigere stoornissen, waardoor Monica meerdere keren met hem naar het ziekenhuis moest. Waar ze zich over verbaasde, was dat niet elk ziekenhuis even strikt met de door de regering getroffen maatregelen leek om te gaan. ‘De cardioloog vertelde ons heel voorzichtig te zijn, maar vervolgens zag ik in het ziekenhuis toch artsen die helemaal geen bescherming dragen. Ik kwam op de spoedeisende hulp met een hartpatiëntje dat behoorlijk wat risico loopt, en zag vervolgens dat er bij sommige handelingen helemaal geen mondkapjes of handschoenen werden gebruikt. Dat vond ik best raar en ik schrok ervan. Zelf liep ik namelijk met desinfecterende handgel rond om elke keer Daviëns handjes te desinfecteren. Ik hoop echt dat het in aanraking komen met zoveel mensen, vooral in het ziekenhuis, er niet voor zorgt dat hij ziek wordt. Ik ben bang dat hij dat niet aankan.’

Werkende hartpatiënten

Monica denkt dat juíst risicogroepen als hartpatiënten zich heel bewust zijn van de eventuele consequenties, ondanks dat de bezorgdheid onder deze mensen groot is. Dat merkt ook medewerkster Ayşegül (29) van Hartpatiënten Nederland. Zij heeft momenteel vooral veel contact met senioren en (nog) werkende hartpatiënten. ‘Wat me opvalt is dat veel mensen binnen deze groep bezorgd zijn dat ze het corona virus oplopen doordat ze bijvoorbeeld nog werkzaam zijn in de zorg. Ze zijn bang het virus op te lopen, maar dit zelf vervolgens niet door te hebben en daardoor ongemerkt iemand waarmee ze werken, te besmetten. De angst is er dus zeker niet alleen voor zichzelf, maar ook voor mensen in hun omgeving. De werkdruk in de zorg is momenteel heel hoog en ook werkende hartpatiënten willen hun patiënten en collega’s natuurlijk niet in de steek laten. Dat is ook begrijpelijk. Gelukkig is onlangs duidelijk geworden dat er nu meer testen beschikbaar zijn voor mensen in de zorg, waardoor in ieder geval meer mensen getest kunnen worden.’

Geen concrete richtlijnen

Hartpatiënten Nederland probeert momenteel in kaart te brengen wat de onderliggende oorzaak van de onrust is, waardoor per situatie bekeken kan worden wat de stichting voor deze mensen kan doen. Tenslotte vallen niet alleen hart- en vaatpatiënten binnen de risicogroep, maar ook vele anderen. Ayşegül: ‘Hartpatiënten, longpatiënten, mensen met obesitas en bijvoorbeeld suikerpatiënten vallen allemaal binnen de risicogroep. Toch zijn er net zo goed consequenties aan het virus verbonden voor jongere en gezondere mensen. We hebben momenteel te maken met overmacht. We bevinden ons in een crisissituatie en er zijn nog geen concrete richtlijnen. Op sommige vragen hebben ook wij simpelweg geen antwoord. Er is nog te weinig onderzoek naar de impact gedaan. Toch proberen we in ieder geval een luisterend oor te bieden. Begrip tonen, tips geven en meedenken doet al een hoop.’

Operaties uitgesteld

Door het corona virus worden veel operaties, oftewel de ‘minder urgente’ operaties, uitgesteld. Dit heeft onder andere te maken met de capaciteit aan IC-bedden. Mensen met een openhartoperatie komen normaal gesproken bijvoorbeeld op de IC-afdeling te liggen, wat niet door kan gaan als er niet voldoende bedden zijn. Hartpatiënten Nederland heeft het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport dan ook verzocht per hartchirurgisch centrum een aantal vaste IC-bedden aan te wijzen voor de uitvoer van hartchirurgie. ‘Op dit moment is het onduidelijk wanneer sommige mensen geopereerd kunnen worden. Dat is begrijpelijk vanwege de capaciteit, en de overheid werkt hard aan een oplossing. Maar ondertussen vragen hartpatiënten zich wel af wat de gevolgen zijn van hun uitgestelde operatie. Stel dat iemand gedotterd moet worden en dat gaat nu niet door, wat zijn dan de consequenties voor de motor van het lichaam? De belangrijkste tip is: overleg met je behandelend arts of cardioloog, zodat er duidelijkheid komt.’

Contact met mensen

Wat in ieder geval positief bijdraagt aan het immuunsysteem is gezond eten, blijven bewegen, oppassen met stress en voldoende slaap. Daarnaast wil Ayşegül nog iets anders meegeven. ‘Ik heb de afgelopen periode veel contact gehad met medewerkers van academische ziekenhuizen. Wat volgens hen heel belangrijk is in deze tijd, is dat mensen elkaar helpen en steunen. Voor elkaar opkomen doet veel goeds. Zoek bijvoorbeeld lotgenotencontact (via www.hartpatienten.nl/forum of onze besloten Facebook-groep ‘Hartgenoten-Lotgenoten) of überhaupt contact met mensen. Bespreek waar je mee zit en wees er open en eerlijk in. Angst en stress zijn tenslotte niet goed voor het hart.’ Onderschat eventuele klachten dan ook niet. ‘Als je ergens last van hebt, neem dan alsjeblieft gewoon contact op met de huisarts of cardioloog. Blijf alert op klachten, maar laat angst niet regeren. Blijf je daarnaast aan de hygiënemaatregelen houden, zodat het risico op verspreiding van het corona virus geminimaliseerd wordt. Schud geen handen, houd afstand en zoek het niet op.’

 

Voor meer artikelen over o.a corona klik hier

Berichten van coronafront

ROERMOND – Hartpatiënten zijn zo bang besmet te worden dat ze klachten liever nog even aanzien dan dat ze zich bij de dokter melden. Dat is de stellige indruk van onder meer de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC), maar ook van medewerkers van de hartafdelingen van ziekenhuizen in den lande. ‘Normaal melden zich dagelijks tussen de tien en twintig mensen op de Eerste Harthulp. Sinds een paar weken zien we dat hooguit drie, soms zelfs maar één patiënt zich meldt met klachten’, zegt Marja de Klein, verpleegkundige op de hartbewaking van het Laurentius ziekenhuis in Roermond (LZR). Marja gaat tevens mee met onze mooie HartbrugReizen als verpleegkundige.

Marja de Klein

Marja denkt dat de drempel voor veel mensen met hart klachten hoger is geworden. ‘We hebben de indruk dat mensen het nog even aankijken. Veel mensen wachten af. Uit angst voor corona. Zo was er hier iemand die met forse benauwdheids klachten werd opgenomen. Hij werd vervolgens negatief getest op corona. ‘O, gelukkig, geen corona’, was zijn reactie. Maar die benauwdheid kon wel wijzen op hartproblemen.’

Cardiologie

‘We hebben op cardiologie twee weken gehad dat er bijna geen patiënten waren. Dat is zó onwerkelijk. Waar blijven al die mensen? Natuurlijk, de cardioloog heeft telefonisch spreekuur, maar veel mensen durven gewoon niet te komen, vermoed ik.’

‘Gebruik je gezonde verstand’, roept Marja mensen op. ‘Als je klachten hebt, meld je dan gewoon. We zijn er voor u. Het zou jammer zijn achteraf te moeten horen dat je een hartinfarct hebt gehad.’ En ze benadrukt: ‘Je bent veilig in het ziekenhuis. Niet iedereen heeft corona, en de corona-afdelingen zijn goed afgeschermd van de rest van de afdelingen.’

Extra diensten

Ze draait nu veel extra diensten. Vijf dagen werken, een dag vrij, dan drie dagen werken en weer een dag vrij. Normaal werken op de hartafdeling in totaal zo’n 25 zorgmedewerkers. ‘Enkele medewerkers van de hartbewaking helpen uit op de IC, hun diensten moeten we nu ook opvangen.’

Het werk op de hartafdeling is soms hectisch. ‘Iedereen die binnenkomt wordt behandeld als potentieel corona patiënt. Totdat het tegendeel bewezen is. Dat betekent dat ik bij iedere nieuwe patiënt een beschermend pak, mondmasker, bril en handschoenen moet aandoen, en dat is intensief . Daarom kunnen we ook terugvallen op extra personeel op de  werkvloer.’ In deze tijd wordt iedereen flexibel ingezet. ‘Er heerst een grote saamhorigheid,’ benadrukt Marja.

Hectiek

Marja noemt als voorbeeld van zo’n hectiek een dag in april. ‘We hadden een paar opnames tegelijk op de Eerste Harthulp. Voor deze mensen moesten we natuurlijk elke keer nieuwe beschermende kleding aandoen.’ Ook het feit dat er geen familie bij patiënten mag is extra belastend. Zeker voor de patiënt, die alleen is in zijn angst en onzekerheid. Daar wil je ook extra aandacht aan besteden.

Marja en haar collega’s draaien veel extra uren door de corona crisis. ‘Het is intensief, dus je moet zelf goed in de gaten houden of het je niet te veel wordt. Mensen die aan hun grens zitten kunnen gesprekken hebben met een psycholoog of andere gewenste opvang.’

Zij heeft veel respect voor mensen in de zwakzinnigenzorg, verpleeghuizen en de thuiszorg, die lange tijd onbeschermd juist meer blootgesteld worden aan risicopatiënten. ‘Er is nu veel aandacht voor de verpleging in het ziekenhuis, maar ook deze mensen mogen niet vergeten worden! Iedereen verdient straks een pluim als alles achter de rug is.’

Lieke

Een van die zorgwerkers is Lieke*. Zij werkt in een verpleeghuis en ziet mensen om haar heen ziek worden en sterven. Lieke werkt ’s nachts als verpleegkundige samen met twee verzorgenden op de gesloten afdeling van het tehuis met dertig bewoners. Als er iets acuuts gebeurt kan Lieke terugvallen op een hoofdverpleegkundige die ’s nachts gebeld kan worden.

‘Er is veel angst onder de bewoners. We maken gebruik van tablets voor contact met de familie, maar dat neemt lang niet alle zorgen weg.’

‘Ik heb het er erg moeilijk mee dat je de familie niet kunt ondersteunen. Tel daarbij op dat mensen met dementie niet kunnen aangeven dat ze zich niet goed voelen. Het probleem is dat de symptomen vaak anders zijn. De ene hoest niet, de andere krijgt ademnood. Er kan een punt komen dat deze ouderen geen orale vocht-/voeding-/medicatie- toediening meer tot zich kunnen nemen. Daardoor zien we dat de onderliggende ziektebeelden naar boven komen, en moet men soms acuut snel handelen. Soms moeten we samen in overleg met familie en het team onze cliënten dan palliatief behandelen.

Zuurstof

‘Als je in een ziekenhuis werkt zijn er zat mensen rondom je heen met wie je in acute situaties kunt overleggen. Ik sta er echter alleen voor, ik kan hooguit de hoofdverpleegkundige of de dienstdoend arts bellen en informeren over de toestand van de bewoner. Onlangs heb ik de hoofdverpleegkundige in één nacht drie keer moeten bellen over het verhogen van de maximale toediening van zuurstof.’

‘Ik hoorde eind maart dat er in Genk een 30-jarige verpleegster was overleden aan corona, even oud als ik dus. Zij werkte ook in een verpleeghuis, net als ik. Als ik na mijn werk thuiskom, probeer ik afstand te houden, ga ik eerst douchen voor ik mijn twee zoontjes van 2 en 5 jaar omhels. Ik vlieg ze echt niet in de armen als ik thuiskom.’

‘Ik hoop dat de epidemie snel voorbij is. Ik werk al zes jaar in het verpleeghuis en ken de bewoners best wel goed. Als je die door zo’n stom virus moet verliezen, vind ik dat heel erg!’

* Lieke is een naam die we voor dit artikel gebruiken.

Haar echte naam is bij de redactie bekend.

Voor meer artikelen over o.a corona klik hier

Als ie ‘t niet goed doet, kan die er dan ook weer uit?

Als het implantaat het niet goed doet, kan die er dan ook weer uit? Dat is een vraag die elke patiënt aan zijn dokter zou moeten stellen als de arts een implantaat voorschrijft. Zoals een pacemaker of ICD. Vraag bovendien áltijd om een second opinion, en weet dat nieuw niet altijd beter is.

Joop Bouma

Dat advies geeft Joop Bouma, die als onderzoeksjournalist van dagblad Trouw betrokken is bij een wereldwijde research naar implantaten. De resultaten van dat onderzoek waren schokkend. Anders dan medicijnen, worden implantaten nauwelijks getest voor ze op de markt komen. Vaak gaat het goed, maar soms blijken ze defect. En als ze eenmaal geïmplanteerd zijn, dan heb je ze er niet zo makkelijk weer uit. Als het misgaat met de accu bijvoorbeeld. Of wanneer er een infectie ontstaat.

‘Artsen’, vertelt Bouma, ‘schrijven een implantaat met de beste bedoelingen voor. Maar zij krijgen hun informatie vooral van de fabrikant. Het is daarom altijd beter bij een andere arts om een second opinion te vragen.’

Op internet is er maar weinig onafhankelijke informatie te vinden over implantaten. De informatie die er is, ligt bij de toezichthouder, de Inspectie voor de Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ), maar deze overheidsinstantie is niet erg open, zo heeft Bouma ervaren. U kunt als patiënt bijna nergens met klachten terecht. En de dokter heeft nauwelijks tijd om de patiënt te vragen hoe het met de stent, ICD of pacemaker gaat. Dat krijg je ervan als je voor elke patiënt maar zes minuten mag uittrekken.

Wandeling

Het begon met een wandeling. Joop Bouma, redacteur bij dagblad Trouw, en zijn collega Jet Schouten van Radar spraken in 2016 tijdens een lange tocht over de hei bij Hilversum met elkaar over implantaten. Waar kunnen patiënten onafhankelijke informatie vinden over hun implantaat? Wat krijgen ze te horen over bijwerkingen en over dingen die niet goed gaan? Joop Bouma vond de internationale organisatie van onderzoeksjournalisten ICIJ bereid mee te werken aan een wereldwijd onderzoek. Jet Schouten schreef een onderzoeksvoorstel, en dat werd in Washington door zestig journalisten besproken. Ruim 250 journalisten uit 36 landen zetten uiteindelijk hun tanden in het verhaal.

‘Al direct bleek dat er vrijwel geen openbare bestanden waren over implantaten’, vertelt Bouma. ‘We vroegen ons af of de controle vooraf wel goed was.’ In totaal dienden de 250 journalisten samen zo’n 1500 WOB-verzoeken in. ‘Het beantwoorden van onze vragen werd enorm vertraagd, vooral door het bedrijfsleven. De eerste antwoorden kregen we pas begin november 2018, anderhalf jaar na het indienen van ons verzoek. De gezondheidsinspectie  stuurde ons documenten, die grotendeels onleesbaar waren gemaakt. Want ‘men wilde de relatie tussen inspectie en beroepsgroep niet beschadigen’, heette het. Die relatie is blijkbaar belangrijker dan het geven van informatie aan patiënten. Je moet bedenken: fabrikanten zijn verplicht om bijwerkingen en incidenten te melden. Eigenlijk zou je daar niet om hoeven te vragen.’

‘De overheid laat haar oren naar de producenten van implantaten hangen. Daar is de patiënt niet mee geholpen. Implantaten komen erg gemakkelijk op de markt. De Nanostim bijvoorbeeld, de eerste draadloze pacemaker die rechtstreeks in het hart wordt geplaatst, heeft men in Tsjechië op een kudde schapen uitgeprobeerd. Daarna op een klein aantal patiënten in Duitsland, Tsjechië en Nederland. Intussen lopen 1400 patiënten met de pacemaker rond. Maar nu blijkt de batterij niet te deugen. Mensen die van de pacemaker afhankelijk zijn, hebben alsnog een conventionele pacemaker moeten laten plaatsen.’

‘Een implantaat hoeft nu alleen maar een CE-keurmerk te hebben. Dat stelt niet erg veel voor. Vergelijk het met medicijnen: die komen vaak pas na tien jaar op de markt, na zeer uitgebreide testen en controles. Op internet vindt u behoorlijk veel informatie over de werking van medicijnen. Maar dergelijke informatie vindt u op internet niet over implantaten. Als patiënt wilt u weten: wat heb ik in mijn lijf? Als u zich daarover zorgen maakt, ga dan vooral praten met uw cardioloog!’

‘Vaak gaat het ook goed’, relativeert Bouma, die beseft dat artikelen over problemen met hartimplantaten, patiënten ook ongerust kunnen maken. ’Ik sprak een mevrouw in Best, die letterlijk wakker lag van de verhalen in de krant. Ze draagt een pacemaker en ze heeft dat apparaatje echt hard nodig. Ze liet me weten dat ze voortaan een briefje bij zich draagt, een soort codicil. Daarin staat dat ze wil dat er autopsie op haar wordt uitgevoerd, mocht ze buiten het ziekenhuis komen te overlijden. Zodat gecontroleerd kan worden, of er iets misging met de pacemaker. Ze wil zo haar eigen kleine bijdrage leveren aan het verbeteren van de patiëntveiligheid. Want op dit moment worden ICD’s en pacemakers na een plotse hartdood nooit gecontroleerd op juiste werking.’ Meer hierover is te lezen op pagina 16.

‘De registratie van klachten rammelt’, aldus Bouma. ‘In Nederland en in veel andere landen wordt niet goed bijgehouden wat de problemen zijn met medische hulpmiddelen.’

Hartpatiënten Nederland zou graag zien dat alle patiënten toegang krijgen tot alle informatie op het gebied van implantaten.

voor meer artikelen over o.a behandeling klik hier

Oproep: laat uw pacemaker of ICD controleren na overlijden

Hartpatiënten Nederland roept mensen met een pacemaker of ICD op zich te melden. Hartpatiënten Nederland wil dat de pacemaker of ICD bij de dood van de patiënt voortaan wordt nagelezen, kortom: dat op de patiënt autopsie wordt gepleegd.
(meer…)

Liever een vrouw als huisarts!

Moeten mannelijke artsen les krijgen in vrouwelijkheid?

Veel vrouwen hebben liever een vrouw als huisarts dan een man, blijkt uit een onderzoek van tijdschrift Libelle. De voorkeur komt vooral voort uit schaamte en gaat soms zelfs zo ver dat een bezoek aan de huisarts wordt uitgesteld. Wat kunnen we daaraan doen?

Uit de grootschalige enquête, blijkt dat 60% van de vrouwen onder de 40 liever naar een vrouwelijke huisarts gaan. Bij veertigplussers is de voorkeur iets minder sterk, maar ook van hen geeft een kwart de voorkeur aan een vrouw. Als het gaat om intieme problemen stijgt dat zelfs.

De respondenten vinden dat vrouwen empathischer zijn en beter luisteren, waardoor ze zich meer op hun gemak voelen. 1 op de 8 vrouwen stelt uit schaamte een bezoek aan de huisarts uit, tegenover 1 op de 25 mannen. De gevolgen hiervan kunnen ernstig zijn. Wie een uitstrijkje overslaat uit schaamte voor de mannelijke arts, kan immers zomaar te laat op de eerste tekenen van baarmoederhalskanker worden gewezen. En wie het gênant vindt om met een man over overgangsklachten te praten en daarom thuisblijft, kan ook niet gescreend worden op een alarmerend hoge bloeddruk.

‘We weten al veel langer dat de drempel om bepaalde klachten met een mannelijke arts te bespreken hoog is’, zegt Toine Lagro-Janssen, Hoogleraar Vrouwenstudies Medische Wetenschappen. ‘Ik ben zelf 36 jaar lang huisarts geweest en was destijds een van de eerste vrouwelijke huisartsen in Nijmegen. Al snel zaten mijn spreekuren vol vrouwelijke patiënten. Vele daarvan durfden problemen als seksueel misbruik of huiselijk geweld niet met een mannelijke arts te bespreken.’

Interesse en oogcontact

Volgens haar is het niet zomaar een gevoel, maar hebben vrouwelijke huisartsen gemiddeld gezien ook echt een werkwijze die beter aansluit op de vragen van vrouwelijke patiënten. ‘Mannelijke artsen zijn geneigd meer hun eigen doktersagenda te volgen. Ze stellen dus vragen waar zij het antwoord op willen weten. Vrouwen hebben over het algemeen meer oog voor de vragen die de patiënt niet stelt. Ze tonen meer interesse, maken oogcontact en vragen door. Met die open communicatie creëren ze een veilig gevoel, waardoor de patiënt zich erkend en gehoord voelt. En dan durven mensen ook sneller de dingen ter sprake te brengen waar ze eigenlijk écht voor kwamen. Soms komt een vrouwelijke hartpatiënt bijvoorbeeld niet op consult om alleen de bijwerkingen van haar medicatie te bespreken, maar wil ze ook haar zorgen uiten over of ze nog wel gezond genoeg is om lid te blijven van de wandelclub of er met de kleinkinderen op uit te gaan. Ook dat moet je als arts aanvoelen.’

De Amerikaanse universiteit Harvard toonde in 2016 aan dat patiënten in ziekenhuizen meer kans hebben om te overleven als ze behandeld worden door een vrouwelijke chirurg. Uit een Duitse studie bleek in 2009 al dat hartpatiënten beter af zijn bij vrouwelijke internisten. Kunnen we dan maar beter allemaal de mannelijke huisartsen links laten liggen en vragen om een vrouw? Hoewel iedereen het recht heeft om zelf een behandelaar te kiezen, is dat lang niet in alle gevallen mogelijk. Soms valt er weinig te kiezen, en worden mensen automatisch geplaatst bij de enige beschikbare arts.

Toch denkt Lagro-Janssen niet dat de oplossing ligt in het opleiden van meer vrouwelijke huisartsen. ‘Van de huisartsen in opleiding is nu ongeveer tweederde vrouw. En of je door een man of vrouw behandeld wordt zou sowieso niet uit hoeven maken, want als patiënt moet je kunnen vertrouwen op de deskundigheid van de beroepsgroep. Wat we wel kunnen verbeteren, is het onderwijs. Op de opleidingen moet meer aandacht worden besteed aan een meer patiëntgerichte, noem het ‘vrouwelijke’, manier van communiceren. Mannen kunnen dat namelijk ook leren.’

Ze vindt dat mannelijke huisartsen in opleiding getraind moeten worden in het scheppen van een arts-patiënt-relatie waarin vertrouwen centraal staat. ‘Vrouwen hebben nu eenmaal sneller last van negatieve gedachten over hun lichaam. Hartpatiënten moeten bijvoorbeeld vaak hun bovenlijf ontbloten, sommige vrouwen vinden dat moeilijk. Als arts moet je ze op zo’n manier benaderen dat schaamte geen rol speelt. Dat doe je bijvoorbeeld door hun angsten te benoemen, ze gerust te stellen en nauwkeurig uit te leggen wat je gaat doen. Daarnaast worden patiënten ook steeds geëmancipeerder, zelfbewuster en kundiger. Ze willen niet meer dat een arts boven hen staat, maar ze willen gezamenlijk beslissen. Zeker als het om complexe levensvragen gaat, zoals een kinderwens, het omgaan met een chronische ziekte of de eindigheid van het leven, is vertrouwen dan het allerbelangrijkste.’

Voor meer artikelen klik hier