Lynns zeldzame aangeboren hartafwijking

Geschreven door

De 21-jarige Lynn staat middenin het leven en heeft zoals zij het zelf zegt ‘Een prima leven met te gekke mensen om mij heen’. En daar is Lynn blij om. Toen zij aan haar bacheloropleiding Avionica aan de Koninklijke Militaire Academie (KMA) begon, wees een sportsergeant Lynn op haar opvallende hartslag. Nu blijkt zij een Divertikel van Kommerell (DK) te hebben – een zeldzame, aangeboren hartafwijking van de aortaboog. Haar verhaal...

Sinds kleins af aan heeft Lynn last van kortademigheid en een zware ademhaling. Iets wat haar moeder ook opvalt: “Toen ik een baby was, is mijn moeder ziekenhuis in en ziekenhuis uit geweest met mij. Maar de artsen bleven maar zeggen dat het astma of bronchitis is. Gelukkig voelde mijn moeder intuïtief aan dat het geen van beide is en heeft medicatie en pufjes altijd afgeslagen.” De diagnose laat op zich wachten – mede doordat Lynn als kind een stoer meisje is en niet zo’n zeurder.  Maar haar moeilijke en zware ademhaling is al die tijd aanwezig: “Zelf dacht ik op een gegeven moment ook ‘Laat maar zitten!’. Ik heb het altijd zo gered, dus ik bleef doorgaan ondanks mijn dagelijkse klachten.”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

“Mijn zoon en ik zijn beide hartpatiënt”

Geschreven door

Ingeborg Bos (55) is een echte doener! Maar bovenal een trotse moeder en oma van drie kinderen –waarvan één Hartekind- en vier kleinkinderen. Zij springt dan ook regelmatig bij. Tot het plots niet meer gaat. Ingeborg blijkt een goedaardige harttumor en twee aangeboren hartafwijkingen te hebben. Schrikken! Want nu is ook zij hartpatiënt...

Wanneer 32 jaar geleden Ingeborgs zoon wordt geboren met een bouwfout van het hart, staat hun wereld even op z’n kop. Zijn hartslagaders zijn omgewisseld en ook heeft hij een gaatje in het tussenschot van de hartkamers. Zo goed en kwaad als het gaat, vooral toen, maken zij als gezin er het beste van. Zodoende dat Ingeborg al enigszins thuis is in de wereld van hartpatiënten. Maar het gegeven dat ook zij hartpatiënt is, komt als een donderslag bij heldere hemel: “Ik voel mij totaal geen hartpatiënt!”

Harttumor

Ingeborg houdt van doorzetten, vandaar ook dat zij een tijdlang ‘s ochtends in de thuiszorg werkt en ‘s middags op de fiets stapt om haar bestelrondes te lopen – zij is namelijk ook postbezorgster. Als bij de nuchtere Ingeborg de eerste symptomen beginnen, wuift zij dat weg onder het mom van ‘Ik moet een beetje uitrusten in het weekend’: “Een jaar voor de uiteindelijke ontdekking was ik nogal eens 'moe', maar ik had ook een overvolle agenda. Ik ging moe op vakantie en keerde moe terug. Ondertussen kreeg ik koorts en was ik hoesterig, maar rondom de herfst lag heel Nederland onder de lappenmand dus ik ging door.”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Riet Segers is al 42 jaar trouw donateur! Uit dankbaarheid.

Geschreven door

Ze is Hartpatiënten Nederland nog steeds dankbaar. Ergens in 1979 viel bij Riet Segers uit Heerlen een krantje in de bus van de toenmalige Nederlandse Hartpatiënten Vereniging. Toeval of niet, Riet stond toen op een lange wachtlijst voor een hartoperatie in Nijmegen. In het krantje las ze dat ze, indien de wachttijd langer was dan 3 maanden, terecht kon in Londen, via een luchtbrug, georganiseerd door de Hartpatiënten Vereniging. Een kans die ze met beide handen aangreep.

Riet was toen 27 jaar, en had al enige tijd hartklachten. “Al sinds mijn 20e had ik een hartaandoening, bij toeval ontdekt door de keuringsarts van het ziekenhuis in Heerlen waar ik stage ging lopen voor mijn opleiding tot medisch analiste. Het mitralisklepje in mijn hart was vernauwd. In overleg met mijn cardioloog werd in 1979 besloten tot een operatie. Maar de wachttijden waren lang, voor een operatie in Nijmegen moest ik nog zeker een half jaar wachten. Ik zag heel erg tegen die lange tijd op. Een half jaar eerder was ik bevallen van onze jongste dochter, en de oudste, een zoon, was toen 2,5 jaar. Met twee jonge kinderen is wachten op een operatie geen leuke tijd. Tot we ergens in de zomer een krantje van de vereniging in de bus kregen. Daarin stond veel over operaties en luchtbruggen. Ik las dat als je dat wilde, je snel geopereerd kon worden. Binnen zes weken aan de beurt! De verzekering vergoedde alles. Ik heb diezelfde avond nog gebeld en werd goed te woord gestaan door een medewerker van de vereniging. Wat was ik blij! Deze vereniging deed daadwerkelijk iets, voerde actie. Dat vond ik heel bijzonder!”

Cardioloog vond het maar niks

“Toenmalig voorzitter Piet van Overveld regelde de operatie in Londen, in het Anthony’s Hospital. De vereniging liet me weten dat ik naar mijn eigen cardioloog moest gaan en hem moest vertellen dat ik me in Londen liet opereren en daarvoor allerlei gegevens nodig had van hem. Ik had net een echo gehad. Ik herinner me dat Jan, de zoon van Piet van Overveld, het hartfilmpje bij mijn moeder is komen ophalen, want ik was niet thuis. Mijn cardioloog in Heerlen werkte mee, maar niet van harte. Hij vond dat maar niks, dat ik naar Londen ging. Maar van de vereniging wist ik inmiddels dat het ziekenhuis goed en te vertrouwen was. Ik kreeg geregeld dat ik alle papieren kreeg.”

Hartelijk ontvangen in Londen

“De verzekering dekte alle kosten, ook mijn man kon meereizen. Zijn reis was inbegrepen. Sterker nog, de operatie en alles eromheen was goedkoper dan in Nederland! In september kreeg ik bericht dat ik binnen twee weken naar Londen kon gaan. We vertrokken vanaf vliegveld Beek en maakten een tussenlanding in Eindhoven, waar andere patiënten voor Londen instapten. De groep bestond uit zo’n acht tot tien hartpatiënten en hun partners. Ik was de jongste. Ik vond het fijn om met zo’n groep te gaan. Alles was goed geregeld. Met de bus werden we vanaf vliegveld Heathrow naar het ziekenhuis gebracht, de ontvangst was heel hartelijk. We zaten met de groep in kamers op één gang, onze partners konden overnachten in een gebouw op het ziekenhuisterrein. Mijn man kon dus de hele dag bij me zijn. De verpleging was goed, zo goed had ik het nog nooit meegemaakt in een ziekenhuis. Je hoefde maar even op het belletje te drukken en ze stonden al bij je.”

Bloeddonors

“Ik was als laatste aan de beurt. Eigenlijk zou ik de tweede dag al geholpen worden. Maar toen bleek ik een zeldzame bloedgroep te hebben. Zo gauw kon het ziekenhuis niet voldoende donoren vinden, die moesten eerst worden opgeroepen. Als gevolg daarvan werd ik uiteindelijk als laatste geholpen. Al die twee weken moest ik in het ziekenhuis blijven. Dat vond ik stressvol, dat wachten op het verlossende bericht dat er genoeg bloed was, zodat ik kon worden geopereerd. Anderen waren al klaar en begonnen aan hun herstel. Toen ik eindelijk kon worden geopereerd, was er gelukkig geen openhartoperatie nodig. Chirurg dokter Yates hoefde de klep alleen maar op te rekken (commissurotomie). Na drie dagen was ik weer redelijk hersteld en kon ik met de hele groep naar huis. We werden met de bus naar Heathrow gebracht, maar daar wachtte ons een teleurstelling. De mist maakte dat het vliegtuig niet kon landen in Nederland. We zijn toen terug naar het ziekenhuis gebracht, waar we nog een nacht moesten blijven. De volgende dag waren de weersomstandigheden beter en vertrokken we naar huis.”

Herstel

“Ik was blij dat ik de kinderen weer zag. Die waren al die tijd opgevangen door mijn zus. Het herstel duurde lang. Niet alleen door de zorg voor mijn kinderen, ook omdat ik al enige tijd aan een andere ziekte leed, het chronisch vermoeidheidssyndroom ME. Daardoor ben ik veel ziek geweest. Ik moest veel rusten. Werken ging niet meer. Ik was blij dat ik weer lucht kreeg en weer gewoon kon ademhalen.”

Nieuwe operatie, weer in Londen

“Maar na vier jaar kwamen de klachten terug. Met hulp van de vereniging ben ik toen opnieuw geopereerd in Londen. Ik had intussen een andere cardioloog, maar ook dat ging moeizaam, de medewerking was weer niet van harte. Ik was te jong voor een kunstklep. Nu kreeg ik een open commissurotomie. Hierdoor was zichtbaar dat met de klep veel meer aan de hand was. Met succes kon de chirurg hem nu repareren. Het herstel duurde nu langer dan de eerste keer, ik kreeg ook last van een flinke griep en een slokdarmontsteking. Uiteindelijk kon ik terecht in de revalidatiekliniek in Hoensbroek, iets waarover de cardioloog me niets verteld had. Ik heb intussen geleerd dat als je iets nodig hebt, je dat zelf moet regelen. In Hoensbroek ben ik binnen zes weken goed opgeknapt. Ook daar was ik de jongste van de revalidatiegroep, dat was niet zo leuk. Ik vond geen leeftijdsgenoten. Uiteindelijk hielp de revalidatie me er bovenop, hoewel de ME tot op de dag van vandaag parten blijft spelen.”

Derde operatie, nu in Maastricht

Na die tweede operatie in Londen ging alles zo’n 20 jaar goed, vertelt Riet. Tot 2003. Al langere tijd had ze veel last van boezemfibrilleren en moest ze opnieuw worden geopereerd. Ze heeft toen een kunstklep gekregen in het academisch ziekenhuis in Maastricht. “Ik ben nu 69, en draag intussen een pacemaker. Als ik terugkijk op mijn operaties, weet ik: toen ik 27 was kwamen hartoperaties niet zoveel voor. Nu zijn het routineoperaties. Dat is toch wel anders.”

Pacemaker

Riet heeft nu last van hartfalen, mede door alles wat ze heeft meegemaakt. Ze is onder behandeling op de hartfalenpoli. En ze heeft een nieuwe cardioloog. “Een aantal medicijnen verdraag ik niet. Mede door ME. Ik heb nu gelukkig een nieuw soort pacemaker, die op twee punten op het hart wordt aangesloten, zodat het hart aan twee kanten gestimuleerd wordt. Daardoor is de pompfunctie iets toegenomen. Sindsdien gaat het redelijk.”

Dankbaar

Omdat ME niet wordt erkend door de reguliere medische wetenschap, heeft Riet een natuurarts in de arm genomen. “Die helpt me wel, maar genezen kan ik daarvan niet”, zegt ze. “Door alles wat er gebeurd is, verergerde ook de ME. Ook mijn hart heeft heel wat te verduren gehad. En met het ouder worden, wordt het er niet beter op.”

“Ik ben de vereniging nog steeds dankbaar. Als ik nog een half jaar op een operatie had moeten wachten in 1979, dan was mijn situatie er op achteruit gegaan. Net op het goeie moment viel het krantje in de bus. Sinds 1979 ben ik donateur. Al 42 jaar!”

Dit artikel verscheen in het HPNL magazine. Interesse? Vraag hier het HPNLmagazine aan.

Onderzoek: Apple Watch voorkomt mogelijk ritmestoornissen

Geschreven door

De Apple Watch als instrument om boezemfibrilleren op te sporen: onder anderen Leonard Hofstra, cardioloog en hoogleraar Cardiologie, doet er inmiddels al een tijdje onderzoek naar. Als dit onderzoek goed uitpakt, kunnen in de toekomst waarschijnlijk veel beroertes worden voorkomen.

In Nederland vinden jaarlijks 45.000 beroertes plaats, waarvan er ongeveer 9.000 komen door boezemfibrilleren. Vanuit Hofstra’s cardiologiecentra wordt al een tijd gewerkt met het systeem Hartwacht: een kleine sensor die je tussen je vingers moet houden en praat met jouw smartphone. Nu wordt dat onderzoek verder uitgebreid, vertelt Hofstra. “Met deze sensor kan worden gekeken of iemand boezemfibrilleren heeft. Wél moet je die sensor dan zelf uit je zak halen en er dus actief mee omgaan. De Apple Watch daarentegen heeft dezelfde technologie en kan zelf de hartslag in de gaten houden. Hij kan zien of de hartslag onregelmatig wordt en geeft dan aan wanneer het een goed idee is om een ECG te maken. De Apple Watch kan dus constant met de patiënt meekijken en waarschuwt als er een mogelijke ritmestoornis is. Op die manier kan boezemfibrilleren veel eerder worden opgespoord.”

Eerste fase

De eerste fase van het binnenkort startende onderzoek wordt met behulp van een Apple Watch uitgevoerd onder een groep mensen die een hoog risico op een ritmestoornis heeft, maar de ziekte nog niet heeft. Binnen deze groep mensen wordt gekeken bij welk percentage uiteindelijk boezemfibrilleren kan worden ontdekt. “In de eerste fase, die ongeveer een jaar duurt, wordt begonnen met een groep van tweehonderd mensen. Deze mensen volgen we een hele tijd. Als we dan uiteindelijk weten bij hoeveel mensen boezemfibrilleren kan worden opgespoord, gaan we naar de volgende fase: het analyseren. Deze fase duurt twee jaar.”

Impact

Een beroerte heeft volgens Hofstra veel impact, zowel op de persoon zelf als op de omgeving. Juist daarom is dit onderzoek zo belangrijk en is het prettig dat Apple dit zélf ook ondersteunt en er vertrouwen in heeft, vertelt hij. “Stel dat we door dit onderzoek duizenden beroertes zouden kunnen voorkomen, dan kun je veel leed en ook zorgkosten voor zijn. Iemand die een beroerte heeft gehad, moet vaak lang revalideren en krijgt te maken met levenslange zorg. Het is een dramatische achteruitgang van de kwaliteit van leven. Dat gaat dan hopelijk veranderen.”

Medicatie

Buiten het eerder opsporen van beroertes, is een ander bijkomend voordeel dat medicatie op die manier eerder kan worden ingezet. Als je namelijk eenmaal met medicatie tegen een beroerte, NOAC, start, ben je veilig. “Vanaf de dag dat mensen daarmee beginnen, is de kans op het krijgen van een beroerte heel veel minder. Zodra zo’n beroerte dan ook met de Apple Watch is opgespoord, kun je die medicatie geven en is die persoon safe. In mijn eigen groep patiënten heb ik honderden mensen op die medicatie zitten, en niemand heeft nog een beroerte gekregen. Dit zijn dan ook prachtige ontwikkelingen, en ik heb er goede hoop op dat deze technologie beroertes daadwerkelijk kan voorkomen.”

Ziekenhuizen gaan voor het eerst dure geneesmiddelen heruitgeven

Geschreven door

Jaarlijks wordt er voor minimaal 100 miljoen euro aan ongebruikte medicijnen weggegooid in Nederland. Het Radboudumc en drie andere ziekenhuizen starten een proef waarbij dit probleem wordt aangepakt door medicijnen die patiënten thuis overhouden opnieuw uit te geven. De ziekenhuizen hebben hiermee een wereldwijde primeur.

Medicijnverspilling kost de maatschappij jaarlijks minimaal 100 miljoen euro. Deze huidige medicijnverspilling zet de betaalbaarheid van de zorg onder druk, omdat goede producten waar al voor is betaald worden weggegooid. Oorzaken zijn onder meer te grote hoeveelheden die worden voorgeschreven, wisseling van therapie door onder meer bijwerkingen en (in)effectiviteit, en overlijden van de patiënt. De verspilling leidt bovendien tot milieuvervuiling omdat medicijnen met regelmaat direct in het milieu terecht komen. Eerder onderzoek liet al zien dat patiënten thuis ongebruikte medicijnen overhouden die opnieuw verstrekt kunnen worden.

Verzegeling en temperatuurchip

Het Radboudumc, Jeroen Bosch ziekenhuis, St. Antonius en UMC Utrecht starten daarom een proef waarbij dure oncologische geneesmiddelen die patiënten thuis overhouden opnieuw worden uitgegeven. Dit gebeurt na een kwaliteitscontrole die in de apotheek wordt uitgevoerd. De medicijnen worden op een slimme manier verpakt: er wordt een temperatuurchip toegevoegd en de verpakking wordt verzegeld. Wanneer de patiënt medicatie overhoudt, wordt dit ingezameld door de apotheek en wordt de kwaliteit bepaald. Er wordt gecontroleerd of de verzegeling niet is verbroken, of de bewaartemperatuur niet is overschreden en er wordt naar de houdbaarheidsdatum gekeken.

Medicijnen die aan alle kwaliteitscriteria voldoen, worden aan een andere patiënt die hetzelfde medicijn nodig heeft verstrekt. Zo wordt voorkomen dat geneesmiddelen die niet zijn gebruikt en nog van goede kwaliteit zijn worden weggegooid. Het project onder leiding van Charlotte Bekker van het Radboudumc loopt twaalf maanden bij geneesmiddelen die binnen de oncologie worden gebruikt.

Naar verwachting zal het project tot minder medicijnverspilling leiden. Daarmee draagt het bij aan de verduurzaming van de zorg, diens betaalbaarheid en verminderde milieubelasting. Het is voor het eerst dat een dergelijke proef met het opnieuw uitgeven van geneesmiddelen wordt gestart. Op basis van de resultaten zal worden gekeken of verdere uitrol mogelijk is.

Bron: www.radboudumc.nl

Eerste succesvolle DCD-hartdonaties (Heart-in-a-box) in Nederland

Geschreven door

Artsen van het Erasmus MC, UMC Utrecht en UMC Groningen hebben de eerste DCD-hartdonatie-procedures in Nederland uitgevoerd. Het stilstaande hart van een overleden donor wordt buiten het lichaam in een machine geplaatst waar het weer gaat kloppen na toevoer van zuurstof en bloed. Vervolgens wordt het hart getransplanteerd.

Circulatiestop

Hartdonatie was voorheen alleen mogelijk bij een hersendode donor. Bij meer dan de helft van het aantal overleden donoren (in 2020 bij 150 van de 250 donoren) was er echter sprake van donatie na een circulatiestilstand (DCD, Donation after Circulatory Death). Bij deze donoren was het niet mogelijk om het hart te transplanteren. Een landelijk tekort aan donorharten was de reden van de UMC’s om deze techniek in Nederland in te zetten in samenwerking met de NTS en het ministerie van VWS.

Wachtlijst donorhart

Er staan rond de 120 hartpatiënten op de wachtlijst voor een donorhart. De sterfte op wachtlijst is hoog. Een op de zeven overlijdt omdat er niet tijdig een donorhart beschikbaar is. Cardiothoracaal chirurg Niels van der Kaaij, UMC Utrecht ‘De 3 UMC’s hebben berekend dat DCD-hartdonatie landelijk uiteindelijk tot ongeveer veertig extra hartdonoren per jaar kan opleveren. Een verdubbeling van het aantal harttransplantaties dat op dit moment gedaan wordt. En dat is hard nodig, want door het enorme tekort aan donorharten sterven er jaarlijks mensen op de wachtlijst’.

DCD-hartdonatie wereldwijd

De DCD-hartdonatieprocedure is wereldwijd al in enkele landen (onder meer in Australië, USA, België, UK en Spanje) uitgevoerd. Recentelijk kwam de National Health Service (UK) naar buiten met een bericht dat zes kinderen tussen de 12 en 16 jaar gered waren dankzij DCD-hartdonatie.

Het projectteam

De procedure is mogelijk gemaakt dankzij subsidie van VWS en de samenwerking tussen drie UMC’s; UMC Utrecht, UMC Groningen en Erasmus MC. De NTS regelde de kaders waarbinnen het project nationaal uitgerold kon worden.

Bron: Nederlandse Transplantatie Stichting

Pijn aan mijn hart na het overlijden van mijn dochter

Geschreven door

Zo’n vier jaar geleden verloor Lambert de Bruyn (72) uit Roosteren zijn dochter. Haar overlijden ging hem letterlijk aan zijn hart. Het verdriet en de pijn rond het hart heeft volgens hem een zeldzame hartziekte mede veroorzaakt. Lambert lijdt sindsdien aan amyloïdose.

Het kwam eruit bij de viering van kerst 2019. Hij had al enkele dagen een drukkend gevoel op zijn borst, vertelt Lambert. “Voor mij en mijn vrouw is kerst een emotionele tijd, ik ging ervan uit dat die pijn daardoor kwam. Ik schrijf mijn hartziekte nog altijd toe aan de dood van mijn kind. In het begin zette ik gedachten daarover aan de kant. Maar op een gegeven moment komt het eruit, en dat gebeurde met kerst in 2019.”

Amyloïdose

Over amyloïdose was tot voor kort maar weinig bekend. Het is een aandoening waarbij bepaalde eiwitten verkeerd gevouwen worden en in het lichaam niet goed afgebroken kunnen worden. Dan hopen ze zich op in organen als het hart en de nieren, maar ook in het zenuwstelsel. Naar schatting is de eiwitstapeling bij tien tot twintig procent van de hartfalenpatiënten de onderliggende oorzaak. Naast hartfalen kunnen bijvoorbeeld ook hartritmeproblemen ontstaan en wordt de eiwitneerslag ook gezien bij één op de tien patiënten die een bepaalde hartklepvervanging nodig hebben. Tot voor kort werd de diagnose nauwelijks gesteld, omdat het simpelweg niet werd herkend.

Pas sinds kort heeft het MUMC+, het academisch ziekenhuis in Maastricht, een speciaal daarvoor ingerichte poli voor amyloïdose-patiënten. De Maastrichtse poli is met name gespecialiseerd in eiwitstapeling in het hart.

Botscan van het hart

Tegenwoordig zijn er tal van technieken en onderzoeken om hartaandoeningen te achterhalen, van een echo en ECG tot een MRI-scan. Ook voor het herkennen van amyloïdose in het hart worden deze ingezet. Zo kun je bijvoorbeeld een verdikte hartspier zien als gevolg van het neergeslagen eiwit. “Opmerkelijk genoeg is een nucleaire botscan nog effectiever”, aldus het MUMC+. “Daarop kleurt het hart zwart als gevolg van amyloïdose.”

Voor patiënten is het stellen van de diagnose alleen al heel waardevol, zegt de Maastrichtse cardioloog dr. Sandra van Wijk: “Ze lopen soms al drie, vier jaar met onbegrepen klachten en hebben zonder resultaat tal van artsen gezien. In de nieuw opgerichte poli willen we sneller een diagnose kunnen stellen en vervolgens ook kunnen behandelen.”

Onbegrepen klachten

Onbegrepen klachten – daarover kan Lambert de Bruyn meepraten. Hij vierde de kerst in 2019 bij een neef, die arts is in het MUMC+. Zijn neef vertrouwde de pijn niet, waarover Lambert hem vertelde. Hij nam zijn bloeddruk op en die was niet goed. Diezelfde avond nog nam Lambert contact op met de huisartsenpost. “Toen ze me daar onderzochten zagen ze dat er iets niet klopte. Ze dachten dat mijn aders verstopt waren. Ik wist dat dit niet klopte, en kreeg achteraf gelijk. Ik ging naar het ziekenhuis in Maastricht, waar ik gekatheteriseerd werd. Vernauwingen waren er inderdaad niet. Wel vonden ze de verdikte hartspier.”

Medicijnen hielpen niet

De pijn bleef. Om die te verminderen moest Lambert medicijnen slikken. Cardioloog Van Wijk regelde heel dure medicijnen voor hem. Maar die hielpen niet. Integendeel. “De pijn werd alleen maar erger”, weet hij. “Die zouden het ziekteproces tegen kunnen houden, zei ze. Die medicijnen moesten om de maand vanuit Den Bosch gebracht worden. Maar ik werd er steeds zieker van. En dus besloot ik ermee te stoppen.”

Er volgde een jaar van onderzoek. Dat duurde mede door corona zo lang. Op enig moment liet Lambert een botscan maken in het Zuyderland ziekenhuis in Sittard. Daar zagen ze dat er eiwitten stapelden op de hartspier. Maar ze deden volgens hem niets met die informatie. Een half jaar later wilde cardioloog Van Wijk een botscan in Maastricht laten maken. “Ik vertelde haar dat ik een half jaar geleden al zo’n scan in Sittard had laten maken. En dus werd naar Sittard gebeld, maar die wilden die scan niet doorsturen. Uiteindelijk heb ik die zelf met de motor opgehaald en naar Maastricht gebracht. De diagnose had dus al een half jaar eerder gesteld kunnen worden. Als ze dit in een laat stadium ontdekken is de levensverwachting van de patiënt 8 weken tot 8 maanden.”

Er worden momenteel experimentele medicijnen getest die de ontwikkeling van amyloïdose afremmen. Als het experiment slaagt vergoeden de verzekeraars de kosten. “Ik denk erover om mee te doen aan het onderzoek. Maar als ik er weer ziek van word, stop ik ermee.”

Goede en slechte dagen

“Ik heb heel slechte en goede dagen. Ik wandel en fiets zo’n twee uur per dag. Ook motorrijden doe ik graag, dat is mijn hobby. Zolang ik actief ben, heb ik de minste last. Maar ik ben ook veel thuis, ik knutsel graag en lees veel. Zitten maakt de pijn erger. Sinds ik gestopt ben met de medicijnen die ze me eerst voorschreven, gaat het beter.”

“Als ik nog een paar jaar te gaan heb ben ik content”, sluit Lambert het gesprek af.

Na kanker, nu ook plots hartpatiënte

Geschreven door

Bij de 27-jarige Madelief van de Ree wordt op 18-jarige leeftijd een Melanoom geconstateerd – een agressieve vorm van huidkanker. Zij gaat het gevecht succesvol aan. Wanneer afgelopen herfst plots een hartafwijking wordt ontdekt, zakt de moed haar in de schoenen. Maar de positieve Madelief herpakt zich snel. Zij vertelt haar verhaal…

Madelief is inmiddels acht jaar schoon en dat is voor haar een overwinning op zich, want haar Melanoom was uitgezaaid tot in haar lymfeklieren en resulteerde in een intensief traject van operaties en nacontroles. Maar Madeliefs allergrootste overwinning is dat zij haar dagelijks leven voor zover als mogelijk ‘normaal’ voortzet. Zelfs nu bij haar het Lange QT-syndroom (LQTS) is ontdekt: “In eerste instantie dacht ik ‘Hoeveel pech kan ik nog krijgen?’, want nu ben ik plots ook hartpatiënt. Inmiddels is dat nieuws enigszins gaan liggen en ga ik ook hier van het positieve uit. Bij mij is het glas halfvol in plaats van halfleeg.”

Verlengde QT-tijd

De herfst is net aangebroken, wanneer Madelief – een studente ICT en al werkzaam als ICT’ter – met spoed wordt opgenomen in het ziekenhuis met een sepsis. De bloedvergiftiging komt vooraf aan wondroos, een ernstige bacteriële infectieziekte van de huid en het onderhuidse vetweefsel. In Madeliefs geval is de wondroos een terugkerend overblijfsel van haar overwonnen huidkanker: “Doordat mijn lymfeklieren in mijn benen zijn verwijderd, heb ik met enige regelmaat last van wondroos. Maar deze keer kreeg ik in eerste instantie een ernstige bloedvergiftiging en daarbovenop ook een zware wondroosinfectie.”

Madelief is er ernstig aan toe en allerlei onderzoeken volgen. Uit een van die onderzoeken blijkt dat zij een afwijkende hartslag heeft: “Ik bleek een verlengde QT-tijd te hebben. Een begrip welke mij in eerste instantie niets zei. Maar toen belandde ik op de afdeling Cardiologie met een hartmonitor om mij in de gaten te houden. Na een gesprek en ontelbare vragen, kreeg ik een beeld van wat deze hartafwijking inhield. Het is een erfelijke hartritmestoornis waarbij de overdracht van elektrische prikkels over de hartspier is verstoord.”

Na meerdere onderzoeken, is het nu onder andere wachten op een DNA-onderzoek om te onderzoeken of Madelief een erfelijke vorm van het syndroom heeft en wat de hartafwijking precies voor haar inhoudt. Daarnaast wordt gekeken naar de beste behandeling voor haar: “Een verlengde QT-tijd is niet te genezen. Maar behandeling bestaande uit medicijnen of een pacemaker/ICD, vermindert de kans op ernstige hartritmestoornissen. Gelukkig heb ik nog geen ernstige hartritmestoornis gekregen en is het voor mij een geluk bij een ongeluk dat deze hartafwijking bij toeval is ontdekt. Des te meer omdat ik ook nog geen klachten had. En dat is niet per se ongewoon, want niet iedereen krijgt klachten.”

Positieve instelling

Wie dacht dat Madelief bij de pakken gaat neerzitten, heeft het bij het verkeerde eind. Want als Madelief ergens goed in is, dan is het in doorzetten: “Het klinkt misschien gek, maar door de kanker ben ik al heel wat gewend. Daarnaast heb ik ook andere gezondheidsproblemen waarmee ik moet leven. Er zit simpelweg niets anders op. Vanzelfsprekend ben ook ik soms verdrietig en niet altijd even positief. En dat hoeft ook niet continu. Maar na verloop van tijd herpak ik mijzelf wel opnieuw. Ik weet dat ik verder moet en probeer er het beste van te maken.”

En wanneer zij haar hart wil luchten, kan zij op haar familie terugvallen: “Mijn gezin is daarvoor een luisterend oor en goed gesprek. Maar mijn gezondheidssituatie is verder geen ‘ding’ in ons gezin. Ik ga ‘gewoon’ door, want er zijn ergere dingen in het leven zoals bijvoorbeeld uitbehandeld zijn. Doorgaan is simpelweg mijn grootste motivatie.” En verder gaan, gaat Madelief sowieso. Zij hoopt dit jaar af te studeren als ICT’er en wilt daarna graag werken als radiologisch assistente. Het liefst in combinatie met ICT-systeembeheerder op de afdeling Radiologie in het ziekenhuis.

Zij vervolgt: “Het is iets wat ik altijd al heb willen doen. Door gezondheidsperikelen in het verleden heb ik dat destijds helaas naast mij neer moeten leggen. Maar ik kon het niet loslaten. Zodra ik mijn huidige opleiding heb voltooid, hoop ik te beginnen met de opleiding Medisch Beeldvormende en Radiotherapeutisch Technieken (MBRT). Mogelijkerwijs loop ik tegen wat hobbels aan indien ik een pacemaker of ICD krijg, maar eveneens ga ik hier van het positieve uit: ook daar zijn vast en zeker oplossingen voor!”

Betere informatie over rijden met een hartaandoening

Geschreven door

Het CBR heeft, de informatie over rijden met een hartaandoening verbeterd op hun website. Zo helpen we bestuurders om verkeersveilige keuzes te maken.

De verbeterde informatie volgt uit de CBR-visie ‘Veilig thuiskomen’. Goede informatie over rijden met medische aandoeningen helpt bestuurders bij het nemen van verantwoordelijkheid als zij een aandoening hebben, die risico’s met zich meebrengt in het verkeer.

Ook is een periodieke beoordeling voor pacemakerdragers niet meer langer verplicht, bij rijbewijscategorie 1. De rijbewijshouder kan vanaf nu na de eerstvolgende beoordeling voor onbepaalde tijd geschikt worden verklaard. Aanleiding hiervoor is het advies dat de Gezondheidsraad uitbracht over het rijden met een pacemaker. Rijbewijshouders zijn hierdoor niet meer verplicht om bij het verlengen van het rijbewijs een keuring te laten uitvoeren en daarvoor extra kosten te moeten maken.

De uitgebreide informatie voor bestuurders is te vinden via www.cbr.nl/hartaandoening.

Webinar ‘Prikken Ja of Nee’ terugkijken

Geschreven door

Naar aanleiding van veel onrust en twijfel over de vaccinatie tegen het coronavirus onder hartpatiënten, organiseerden wij een gratis webinar voor hartpatiënten en andere geïnteresseerden over de voors en tegens van vaccineren. Heeft u dit gemist? Kijk het dan nu terug!

De vraagstelling die centraal stond is heel simpel: wat moeten we weten om zo volledig mogelijk geïnformeerd te zijn? Hartpatiënten Nederland ging in gesprek met onafhankelijk onderzoeksjournalist Daan de Wit, die een beeld schetste van het coronalandschap en de coronaprik. Hij zette de voors en tegens van vaccinatie op een rijtje. De Wit publiceerde onlangs zijn e-boek Prikken ja of nee?

Tijdens dit webinar had de Wit het vooral over hoe gevaarlijk het coronavirus is, en in het verlengde daarvan wat het nut is van je te laten inenten. Het webinar was bedoeld om een afgewogen advies aan de kijkers te geven. Een advies dat een tegenwicht moet bieden tegen de stroom pro-prik-adviezen die via de media over ons uitgestort wordt. Temeer omdat het virus voor ruim 98 procent van de mensen geen gevaarlijke factor vormt, zo bleek tijdens het webinar. En omdat je veel zelf kunt doen om te voorkomen dat je ernstig ziek van wordt, zoals een gezond leef- en voedingspatroon.

Bekijk hier het webinar.