Webinar voor hartpatiënten over vaccinatie

Geschreven door

Onder hartpatiënten is er veel onrust en twijfel over de vaccinatie tegen het coronavirus. Een onrust die extra wordt aangewakkerd door tegenstrijdige berichten over bijwerkingen van de vaccins. Daarom organiseert belangenorganisatie Hartpatiënten Nederland op woensdagmiddag 28 april een gratis webinar voor hartpatiënten en andere geïnteresseerden over de voors en tegens van vaccineren. Het webinar begint om 15.00 uur en kijkers kunnen vragen stellen.

Hartpatiënten Nederland vond onderzoeksjournalist Daan de Wit bereid om de voors en tegens van vaccinatie op een rijtje te zetten. De Wit, onafhankelijk journalist, publiceerde onlangs zijn e-boek Prikken ja of nee? Eerder schreef hij vier onderzoeksjournalistieke boeken, waaronder Dossier Mexicaanse griep, Weet wat je eet en de Cholesterolmythe.

Het webinar duurt één uur. Voor de duidelijkheid: Hartpatiënten Nederland en Daan de Wit proberen hartpatiënten meer inzicht te geven waardoor iedereen desgewenst een bewustere keuze kan maken over al dan niet vaccineren. Kortom: de vraag ‘wat moet ik doen’ wordt niet met wel of niet vaccineren beantwoord, want dat is aan ieder voor zich. Wel willen wij met het gratis webinar een tegenwicht bieden aan de voortdurende eenzijdige stroom van informatie die via de gevestigde media wordt verspreid, en steevast aandringt op wél vaccineren. Onze vraagstelling is heel simpel: wat moeten we weten om zo volledig mogelijk geïnformeerd te zijn?

Daan de Wit onderzocht beide kanten van het verhaal over de coronavaccinatie. Tijdens het webinar brengt hij verslag uit van zijn onderzoek in heldere, begrijpelijke taal. Daarmee, en met zijn boek, is iedereen in staat een zorgvuldig afgewogen beslissing maken bij wat niet voor niets een ‘onomkeerbare medische ingreep’ wordt genoemd: een vaccin gaat er eenmaal in, maar kan er nooit meer uit. Het is dus van belang goed en eerlijk te worden geïnformeerd.

De presentatie van het webinar is in handen van Jan van Overveld, voorzitter van Hartpatiënten Nederland, en journalist Henri Haenen. Aan de orde komen onder meer vragen over het coronavirus zelf, risicogroepen, hartpatiënten en corona, hoe groot is de kans dat je corona krijgt en eraan overlijdt, en vragen over de vaccins.

Mensen die mee willen doen kunnen zich hier opgeven. De belangstelling voor deelname is groot. Deelnemers kunnen hun vragen stellen via een chatfunctie. Een team van Hartpatiënten Nederland staat klaar om deze vragen door te leiden naar Daan de Wit.

Samenvattend: gratis webinar Hartpatiënten Nederland over vaccinatie, woensdag 28 april, 15.00 uur.

“De natuur is krachtiger dan wijzelf”

Geschreven door

Weleens van kringlooplandbouw gehoord? Het is de interessante methode die Jan van de Ven en Bets van der Zande al jarenlang toepassen op hun biologisch-dynamische landbouwbedrijf De Hooge Weyer in Baexem. Op dit bedrijf wordt puur en alleen gewerkt met natuurlijke materialen en krijgt het woord ‘gezond’ een heel nieuwe dimensie.

Jan van de Ven is geboren en getogen in de landbouw en staat samen met Bets van der Zande inmiddels alweer zo’n dertig jaar aan het roer van het biologisch-dynamische landbouwbedrijf De Hooge Weyer. Al het voedsel wordt hier geproduceerd op een ‘gezonde bodem’. “Dat betekent dat al onze producten onbewerkt en vers bij de consument terecht komen”, legt Van de Ven uit. “De bodem is vrij van bestrijdingsmiddelen omdat wij juist gebruikmaken van de kracht van de natuur zélf; namelijk van de bacteriën en schimmels die van nature al in de bodem zitten. Die stimuleren wij op een natuurlijke manier, zodat we vanuit een goede uitgangspositie iets nóg beters kunnen maken. We werken 365 dagen per jaar samen met de natuur om mensen te voorzien van voedsel dat alles in zich heeft om hen gezond te maken en gezond te houden.”

De term ‘kringlooplandbouw’ zegt het al: op De Hooge Weyer gaan alle stoffen waarmee gewerkt wordt de cirkel rond totdat ze weer eindigen bij hun oorsprong. Op de akkers worden niet alleen groenten geproduceerd, maar ook voer dat weer naar de dieren gaat. De dieren leveren niet alleen hun vlees, maar hun mest, die rijk is aan waardevolle bacterieën, is ook nog eens de basis voor de voeding van de akkers. Ook plantenresten, aangevuld met compost uit plantsoenen uit de omgeving, gaat terug naar het land. Omdat niets verloren gaat en alle mineralen en voedingsstoffen worden vastgehouden op het bedrijf, wordt geen stikstof uitgestoten en zo efficiënt en duurzaam mogelijk landbouw bedreven.

De producten van het landbouwbedrijf van Jan en Bets zijn Demeter-gecertificeerd. Het Demeter-keurmerk geeft de consument de garantie dat het product dat zij kopen, voldoet aan de Europese normen voor biologische landbouw, dat wil zeggen aan de landbouwvoorwaarden en biocontroles op EU-normen. Daarna controleert Stichting Demeter eenmaal per jaar of De Hooge Weyer nog steeds in aanmerking komt voor het keurmerk. “Met producten die het Demeter-keurmerk dragen, verzeker je je als consument van het beste van het beste”, vindt Van de Ven, die met zijn landbouwbedrijf onderdeel uitmaakt van een groep van 150 biologisch-dynamische agrarische ondernemers in Nederland. In Limburg is hij de enige. “Door bewerkte levensmiddelen, waar van alles aan toegevoegd is, zijn we wat mij betreft het gevoel met échte smaak kwijtgeraakt. Conserveringsmiddelen en toegevoegde suikers, zout, zetmeel en eiwitten zorgen ervoor dat ons voedsel steeds gekunstelder wordt. En dat terwijl biologisch eten mijns inziens zeer gunstige preventieve gezondheidseffecten hebben. Onze werkwijze is dan wel duurder dan de manier waarop levensmiddelen uit de supermarkt worden geproduceerd, maar daartegenover staat wel dat de ziektekostenpremie zou dalen als mensen meer biologisch zouden gaan eten. Ik vind dat daar te weinig aandacht voor is vanuit de medische wereld. Ik ben natuurlijk geen medicus, en ik benadruk ook dat mensen die biologisch eten net zo goed hartproblemen kunnen krijgen als ieder ander, maar ik zie wél dat onze voeding zo volledig is dat je er een betere weerstand en herstelvermogen door opbouwt tegen en van welke ziekte dan ook. Ons voedsel zit vol antioxidanten en natuurlijke vitaminen en mineralen, is gemakkelijk door het lichaam te verteren en geeft je bovengemiddeld veel energie. En nee, het is ook niet zo dat je van toevoegingen als kleurstoffen en conserveringsmiddelen ziek wordt… Maar je wordt er ook niet beter van.”

De Hooge Weyer kent een grote biodiversiteit en is zowel in het groenten- en fruitaanbod als in het veeteeltbestand flexibel. “Zo kiezen we ervoor om op dit moment geen varkens te houden”, legt Van de Ven uit. “Dat doen we omdat er een grote uitbraak is geweest van Afrikaanse varkenspest onder wilde varkens. Omdat onze dieren in contact komen met wilde varkens, nemen wij dat risico niet. Die keuze is voor ons gemakkelijk gemaakt dankzij de grote biodiversiteit die we op ons bedrijf hebben. We verkopen ook geen kalfsvlees, omdat dieren bij ons een volwaardig leven leiden. Daar horen alle levensfasen bij: van kalf tot halfvolwassen tot volwassen. Pas als een dier deze fasen heeft doorlopen bij ons op de boerderij, breng ik het naar een lokale slachterij – één dier tegelijk.”

Ook het groenten- en fruitassortiment blijft in beweging: “Als een specifieke groente in een periode moeilijk groeit, of een zaad lastig te verkrijgen is, dan stoppen we daarmee en gaan we weer verder met iets nieuws. De biologisch-dynamische landbouw is ook hartstikke innovatief: wij werken met boeren over de hele wereld samen in verenigingsverband, om nieuwe soorten te ontwikkelen en kennis met elkaar te delen.”

Alle producten die op De Hooge Weyer worden geproduceerd worden op het eigen terrein verkocht in de boerderijwinkel. Producten met het Demeter-keurmerk worden verder ook verkocht in diverse natuurvoedingswinkels. Meer informatie over De Hooge Weyer vindt u op www.dehoogeweyer.nl

Wel of niet vaccineren? Doe mee aan ons webinar!

Geschreven door

Veel mensen stellen zichzelf de vraag of ze zich nu wel of niet moeten laten vaccineren. Met name door de aanhoudende negatieve verhalen over AstraZeneca en het Janssen-vaccin slaat bij veel mensen de twijfel toe. Voor hen organiseert Hartpatiënten Nederland een webinar. Hierin kunt u vragen stellen aan iemand die onderzoek deed naar de vaccins en de werking ervan, evenals naar de mogelijke bijwerkingen.

Een webinar is een presentatie die live online wordt gegeven, en waarbij kijkers kunnen reageren door vragen te stellen of opmerkingen te maken. De presentator van de uitzending stelt de vraag dan aan degene die wordt geïnterviewd. Doe dus mee, en stel uw vraag! Ook bestaat de mogelijkheid om vragen van tevoren te mailen naar roermond@hartpatienten.nl 

We interviewen woensdag 28 april onderzoeksjournalist Daan de Wit, bekend van zijn e-book ‘Prikken ja of nee?’ Daarin geeft hij een goed leesbaar overzicht van alle voors en tegens van corona-vaccinatie. Eerder schreef De Wit onder meer boeken over de Mexicaanse griep, de cholesterolmythe en gezonde voeding.

Henri Haenen en Jan van Overveld gaan tijdens dit webinar in gesprek met de Wit. Het webinar wil handvatten aanreiken, aan de hand waarvan u een goed onderbouwde keuze voor of tegen vaccinatie kunt maken. We laten twee kanten van de medaille zien. De cruciale vraag is: wat weegt zwaarder: de risico’s van corona voor mensen in risicogroepen, of de risico’s op bijwerkingen? En hoe groot is de kans eigenlijk dat je door corona geveld wordt?

Kortom: doe mee met het webinar op woensdag 28 april om 15.00 uur.

Schrijf u nu in. Wees er snel bij, vol = vol!

 

Genetische fout te corrigeren met één buisje bloed

Geschreven door

Jarenlang werkte moleculair celbioloog Rogier Veltrop zeven dagen per week aan zijn onderzoek naar genetisch hartfalen in het Cardiovascular Research Institute Maastricht (CARIM) aan Maastricht University, toen hij afgelopen zomer eindelijk een doorbraak bereikte. Met één buisje bloed kan hij in zijn laboratorium verschillende typen hartfalen corrigeren door de onderliggende genetische fout eruit te halen. En dat terwijl het allemaal begon met een onderzoek naar zijn eigen mutatie. Kan Veltrop in de toekomst een oplossing bieden voor de ziekte waaraan hij zelf bijna overleed?

Rogier Veltrop was in 2007 voor promotieonderzoek in de Verenigde Staten toen zich de eerste symptomen voordeden van wat later een zeldzame hartaandoening bleek. Wat begon met ‘simpele’ vermoeidheid, toegeschreven aan stress, eindigde met ernstig hartfalen, lange ziekenhuisopnames en vier hartstilstanden. “Genetisch onderzoek in het ziekenhuis in Nederland wees uit dat ik een laminopathie heb, een zeldzame erfelijke aandoening die bij mij veroorzaakt werd door een mutatie in het gen dat belangrijk is voor de krachtverdeling van cellen. De aandoening was progressief en heeft behoorlijk huisgehouden. Tussen 2007 en 2009 heb ik veel last gehad van boezemfibrilleren en ernstige hartritmestoornissen. Dat was een periode vol ziekenhuisopnames en operaties die uiteindelijk leidde tot een eerste hartstilstand. Ik kreeg een ICD (Implanteerbare Cardioverter Defibrillator, een soort pacemaker), maar die was niet zaligmakend. Uiteindelijk heb ik in de loop der jaren vier hartstilstanden gehad en ging mijn hartspier zodanig achteruit, dat de ritmestoornissen nauwelijks meer onder controle te krijgen waren. In 2014 ontving ik een steunhart (LVAD2) en werd ik direct op de transplantatielijst voor een donorhart gezet. De nood was hoog en mijn overlevingskansen namen met de dag af. Een harttransplantatie was onvermijdelijk om mijn leven te redden.”

Op het nippertje ontving Veltrop in augustus 2015, na anderhalf jaar bijna onafgebroken in het ziekenhuis te hebben gelegen, een donorhart. De transplantatie kwam net op tijd en Veltrop revalideerde, na een ziekteperiode van in totaal ruim 8,5 jaar, wonderbaarlijk snel. “Al vrij gauw ben ik opnieuw gaan studeren en heb ik me volledig toegelegd op hartonderzoek. Ik had een missie: ik wilde mijn eigen mutatie kunnen onderzoeken. Zo wilde ik erachter komen wat er precies aan de hand was en, belangrijker, ik wilde een oplossing vinden voor deze categorie genetische aandoeningen.”

Veltrop begon dus aan iets unieks: met zijn eigen cellen dook hij het lab in om zich in zijn eigen aandoening te verdiepen. Zijn onderzoek richt zich op monogenetische aandoeningen: hart- en vaatziekten die ontstaan door één mutatie in een specifiek gen. Dat kan, zoals bij Veltrop zelf, een mutatie in het lamine gen zijn, maar de uitingsvormen waaieren veel breder uit. Zo behoren bijvoorbeeld PLN (mutatie die cardiomyopathie veroorzaakt) en het Brugadasyndroom (ziekte waarbij de elektrische functie van het hart is verstoord) tot het spectrum. Veltrop: “Juist dat brede spectrum aan aandoeningen maakt dit onderzoek zo interessant. Ik redeneerde vooraf: ik focus op ziekten waaraan één foutje in het DNA ten grondslag ligt. Wat als ik dat foutje eruit kan halen en de ‘gerepareerde’ cellen kan terugplaatsen bij een patiënt?”

In 2020 bereikte Veltrop een doorbaak in zijn onderzoek: “We zijn inmiddels in staat om met behulp van slechts één buisje bloed van een patiënt het DNA te herstellen. Uit het bloed kan ik namelijk bloedcellen halen, die ik verander in geïnduceerde stamcellen. Daar haal ik de betreffende fout, de genmutatie, uit, waarna ik van de stamcellen weer echte kloppende hartcellen maak. Met deze cellen heb ik een gecorrigeerde versie van het DNA, die ik in de toekomst ook weer wil kunnen terugplaatsen bij de patiënt.”

Om die volgende stap te kunnen zetten, is nog meer onderzoek nodig – en dat is niet goedkoop. Dankzij een eerdere crowdfundactie haalde Veltrop al ruim 80.000 euro op. Met een aanvullende actie via Health Foundation Limburg, een stichting die fondsen werft voor wetenschappelijk onderzoek in het Maastricht UMC+, hoopt hij nog eens een paar ton binnen te kunnen halen. “Omdat dit zulk patiëntspecifiek onderzoek betreft, is het ontzettend duur. Momenteel worden veel stollingsproblemen bij patiënten verholpen door een medicijn dat gebruikte wordt door miljoenen mensen wereldwijd. Ik wil hartfalen bij de bron aanpakken, door het bloed (en dus DNA) van de patiënt zelf te gebruiken, werk ik patiëntspecifiek. Bij het oplossen van een monogenetische aandoeningen is behandeling op maat noodzakelijk, omdat de cellen van ieder individu zich op hun eigen manier gedragen.”

Zodra Veltrop met zijn onderzoek en behandelmethode het leven van ook maar één patiënt kan redden, is zijn ultieme doel bereikt, vertelt hij. “Dat zou fantastisch zijn, en zó waardevol. Ik heb zelf ondervonden hoe het is om veel last te hebben van hartfalen. Alle medicatie, pijn, vermoeidheid en operaties. Als ik dát kan voorkomen voor ook maar één iemand, dan is het dit allemaal waard geweest. In het lab klopt het in elk geval allemaal. Letterlijk: ‘mijn’ gecorrigeerde hartcellen kloppen écht. Wat was dat mooi om te zien toen dat voor de eerste keer lukte! En het mooie is: omdat ik alleen het bloed van patiënten nodig heb, is de belasting voor de patiënt minimaal. Stamcellen blijven gewoon delen, dus kan ik een onbeperkte hoeveelheid hartcellen maken voor onderzoek en therapie. Dat is een heel ander verhaal wanneer je hartweefsel moet afnemen: aangezien hartcellen zich niet meer delen, groeit het weefsel niet meer aan en kun je maar een beperkte hoeveelheid weefsel gebruiken.”

Veltrop ontving in de afgelopen jaren al drie wetenschappelijke prijzen voor zijn onderzoek en hoopt zijn methode in de komende jaren zodanig door te ontwikkelen, dat het terugplaatsen van gecorrigeerde hartcellen bij patiënten uiteindelijk mogelijk wordt. U kunt zijn onderzoek steunen door te doneren via www.actiehartenvaatonderzoekfondslimburg.nl/project/bloedcel-wordt-hartcel

Tekst: Yara Hoogvliet
Beeld: HPNL

Mijn hart: Hart-long machine

Geschreven door

Peyman Sardari Nia, cardiothorocaal chirurg

Hartchirurgie is een relatief jonge discipline. Het was pas laat in de 19e eeuw dat men in de buurt van het hart begon te komen en procedures aan het hartzakje of de oppervlakte van het hart (overhechten van een steekwonde) uit ging voeren. De moderne hartchirurgie begon met de ontwikkeling van de hart-long machine in de jaren ‘50 van de vorige eeuw. De hart-longmachine oftewel Cardioplumonaal Bypass (CPB) maakte het mogelijk dat een machine de functie van het hart en de longen zou overnemen. Zoals in de eerdere artikelen uitvoerig besproken, bestaat het hart uit twee pompen in een serie in eenzelfde behuizing. De rechterpomp ontvangt het zuurstofrijke bloed van het lichaam en pompt het bloed naar de longen. De longen onttrekken de koolstofdioxide van het bloed en het verrijken het bloed met zuurstof. Dit zuurstofrijke bloed gaat naar het linkerhart welk het bloed naar de rest van het lichaam pompt.

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Leven bij de dag

Geschreven door

Corrie Lammers-Wenning (64) leerde de afgelopen jaren dat het leven onverwachts kan veranderen. Ondanks, of juist dankzij, medische tegenslagen en de plotselinge dood van haar man, geniet ze van elke dag. “Op bange momenten draai ik een ‘knoppie’ om.”

Het zal wel loslopen, dacht Corrie toen in 2009 per toeval een verdikte hartspier bij haar ontdekt werd. “Omdat ik nergens last van had, ondernam ik geen actie”, legt Corrie uit. “Tot ik in 2014 pijn op de borst kreeg. Dat was heel naar. Het beangstigde me, omdat ik natuurlijk een beetje dom was geweest. Ik had eerder naar de dokter moeten gaan.” In het ziekenhuis werd geen acuut gevaar geconstateerd. Wel gaven de verdikte hartspier en haar hoge bloeddruk reden tot zorg. Vanaf dat moment moest ze regelmatig op controle komen. “Dat ging met ups en downs. Nadat het een tijdje goed was gegaan, ging mijn bloeddruk altijd weer omhoog, werd er aan de medicijnen gesleuteld, ging het weer een tijdje goed, en zo begon weer hetzelfde liedje”, somt Corrie op. Waarna ze er zuchtend aan toevoegt: “Ik kréég er wat van.”

Man overleden

In 2017 liet de cardioloog weten dat het voor Corries gezondheid goed zou zijn om af te vallen. Datzelfde jaar kwam er een grote omslag in haar leven. “Mijn man ging ‘even’ naar de dierenwinkel en kwam nooit meer terug. Ik werd gebeld met de mededeling dat hij in de winkel een hersenbloeding had gekregen. Een week later is hij in het ziekenhuis overleden”, vertelt Corrie. “Dat was een grote klap en ik ben in de periode daarna 40 kilo afgevallen. Gelukkig ging het met mijn hart toen goed.”

Na twee moeilijke jaren kwam met Hans de liefde weer in haar leven. Het stel kreeg echter niet lang de tijd om daar onbezorgd van te genieten. “In augustus 2019 ging ik met pijn op de borst naar het ziekenhuis en brak een tijd vol onderzoeken en medicatiewisselingen aan. In 2020 ging het echt slecht. Ik werd overal hartstikke benauwd van. Zelfs bukken ging niet meer. Ik ben heel de zomer niet mezelf geweest.”

CRT-D implantatie

Waar de pompfunctie van Corries hart in april nog voor 46 procent werkte, was dat vier maanden later nog maar 33 procent. De alarmbellen gingen af en in september kreeg ze een CRT-D implantatie. Deze ICD grijpt niet alleen in bij gevaarlijke ritmestoornissen, maar zorgt er ook voor dat het hart efficiënter pompt. “Ik heb veel pech gehad, want veertien dagen later deed het nog steeds pijn en bleek de ICD in mijn lichaam te zijn omgedraaid. Ik wist niet eens dat dat kón. Gelukkig deed het apparaat wel wat-ie moest doen en was een tweede operatie niet nodig. Ik leer liever met de pijn leven dan dat ik weer opengemaakt moet worden.” Hoewel ze onder haar oksel last heeft van de draaiing, is haar leven sinds de ICD positief veranderd. “Ik heb geen pijn op de borst meer gehad, word minder snel benauwd en heb meer energie. Eindelijk kan ik weer wat in huis doen.”

In voor- en tegenspoed

Dat Corrie graag het huishouden op zich neemt, is duidelijk. “Ik laat ook zelf de hond uit en help Hans graag met de boodschappen. De trap bij het ziekenhuis loopt ‘van hier tot Tokio’, maar ik ga ‘m niet uit de weg hoor. Ik wil zoveel mogelijk zelf doen. Het zware werk gaat echter niet meer. Na lang tobben moest ik dan ook huishoudelijke hulp aanvragen.”

Haar wisselende gezondheid staat de liefde met Hans niet in de weg. In november 2020 stapten de twee in het huwelijksbootje. “Het maakt me weleens verdrietig dat ik vaak afhankelijk van hem ben. Ik vroeg een keer of hij bij me weggaat als mijn gezondheid slechter wordt. Toen werd hij boos: ‘Ben je nou besodemieterd? Ik ben met je getrouwd in voor- én tegenspoed!’”

Genieten

Corrie benadrukt dat ze niet zielig gevonden wil worden. “Ik heb een sterk karakter en ga niet in een hoekje zitten. Maar het is soms ook goed om te benoemen waar je van baalt. Ik heb in al die jaren geleerd om voor mezelf op te komen. Ook, of misschien wel júíst, tegenover artsen. Nadat zij wat dingen over het hoofd hebben gezien, zit ik er nu bovenop en vraag ik alles wat ik wil weten. Dat kan ik iedereen aanraden.”

Waar Corrie zichzelf over vijf jaar ziet? “Geen flauw idee. Door wat ik de afgelopen jaren allemaal heb meegemaakt, leef ik bij de dag. Vandaag ben je er, morgen kunnen je ogen zich sluiten. Op bange momenten draai ik een ‘knoppie’ om en denk ik aan wat ik wél heb: een lieve man bijvoorbeeld. Wat wil ik nog meer?”

Waarom plaatst HPNL dit interview? 

Hoewel elk verhaal anders is, delen we vaak dezelfde emoties. Van angst
tot hoop en van vreugde tot verdriet. Hier leest u hoe anderen daarmee
omgaan. Wilt u zelf delen wat u heeft meegemaakt? Stuur uw verhaal in en
wij plaatsen het in Hartverhalen op onze website. Wie weet, nodigen we u
daarnaast uit voor een interview.

COVID-19 en hartpatiënten

Geschreven door

Ik krijg de laatste tijd veel vragen van patiënten over de vaccinaties tegen COVID-19. Wat patiënten dan vooral bezig houdt is of ze wel of niet het vaccin zullen nemen. Kennelijk bereikt de negatieve informatie over vaccineren ook de patiënten met onderliggende hartziekte. Mijn antwoord is altijd heel duidelijk: zeker doen! Ik zal hieronder uitleggen waarom ik zo positief ben over vaccineren tegen COVID-19.

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Gebruik je Clopidogrel? Dan laat je testen!

Geschreven door

Clopidogrel werkt niet bij iedereen. Wil je weten of het medicijn bij jou überhaupt wel werkzaam is, laat je dan testen! Die dringende oproep doet Henk Giesen, die zelf al meer dan 20 jaar het geneesmiddel gebruikt – en er pas vorig jaar bij toeval achter kwam dat de kans bestaat dat het niet werkt, of een hogere dosering ervan nodig is. Als dat zou kloppen, zou hij meer dan 20 jaar onbeschermd zijn geweest tegen een hart- of herseninfarct. Giesen doet dan ook een oproep aan iedereen die Clopidogrel gebruikt om zich te laten testen!

Je zou toch zeggen dat een huisarts of specialist sowieso zou testen of clopidogrel (voldoende) bij iemand werkt door een test voor te schrijven. Het tegendeel is waar. Bij sommigen werkt het helemaal niet, anderen hebben een hogere dosering nodig. Ongeveer 1 op de 4 patiënten heeft een ander medicijn of een hogere dosering nodig. En dus trekt Henk Giesen aan de bel.

Genen

Het begon ermee toen hij een artikel ontdekte over de relatie tussen clopidogrel en ons genetisch materiaal. “Het was heel onthutsend te ontdekken dat ik meer dan 20 jaar een medicijn had gebruikt met een grote kans dat het niet of onvoldoende zou werken”, vertelt Giesen. “Het eerste dat ik me afvroeg: had ik dit kunnen weten? Het eerlijke antwoord was nee. Noch de arts noch de apotheker noch de bijsluiter hebben deze mogelijkheid genoemd. Uit pure nieuwsgierigheid ben ik er dieper ingedoken. Bij mijn speurtochten op internet ontdekte ik dat de Amerikaanse medicijnenwaakhond FDA de producent had verplicht in de Amerikaanse bijsluiter te vermelden dat in 4% (dit geldt voor mensen afkomstig uit Europa, voor Aziaten is dit percentage veel hoger) van de gevallen het medicijn niet werkt. Ik heb vervolgens contact opgenomen met mijn apotheker, die me correct doorverwees naar het laboratorium van het Erasmus UMC. De aanvraag werd door mijn huisarts verzonden en twee weken later wist ik dat ik 20 jaar lang beschermd was geweest.”

Een hele opluchting dus, maar Henk vindt het niet kunnen dat zoveel mensen een risico lopen. Daarom besloot hij een oproep te doen aan iedereen die dit middel gebruikt: laat je testen! Henk besloot zijn verhaal voor te leggen aan een apotheker. Die liet het volgende weten:

“Patiënt Henk heeft natuurlijk groot gelijk en zijn oproep verdient alle steun!  Daarnaast juich ik het toe dat de oproep van een bevlogen patiënt komt. Hij is – net als ik – bezorgd over het feit dat door het terughoudende testbeleid patiënten risicovolle medicatie krijgen, die soms in het geheel niet beschermt en in veel gevallen een hogere dosering behoeft. Een test die een eenmalige investering vergt van 80 euro.”

Henk neemt als uitgangspunt 100.000 gebruikers van clopidogrel. “Voor de Nederlandse situatie betekent dit dat ruim 5000 patiënten geen enkele baat hebben en 20.000 patiënten onvoldoende beschermd worden. Dat betekent dat er jaarlijks tussen de 40 en 120 patiënten een ernstig incident (hart/herseninfarct) zullen meemaken. In de lijn der verwachting zullen een aantal van deze ernstige incidenten fataal zijn.”

Henk hoopt dat ook Hartpatiënten Nederland zich gaat inzetten voor de verplichting van de fabrikant deze gegevens in de bijsluiter op te nemen. Ook zou in de richtlijn van de artsen vermeld moeten worden dat bij voorschrijven van Clopidogrel altijd een genotype test gedaan wordt. “Clopidogrel is een fantastisch geneesmiddel, maar niet voor iedereen”, weet Henk. “Clopidogrel wordt heel vaak voorgeschreven aan hart- en vaatpatiënten om te voorkomen dat de bloedplaatjes (die een grote rol spelen bij het stelpen van een bloeding) in de bloedbaan gaan samenklonteren tot een bloedstolsel. Zo’n bloedstolsel zou ervoor kunnen zorgen dat een bloedvat wordt afgesloten. Vooral vaatpatiënten die vaak op verschillende plaatsen in de bloedbaan vernauwingen hebben lopen dit risico. Vernauwing plus een stolsel kan een afsluiting zijn. Het gevolg kan zeer ernstig zijn. Het weefsel dat eigenlijk door dat bloedvat wordt verzorgd krijgt te weinig zuurstof en voeding en sterft af. Dit noemen we een infarct. Afhankelijk van de plaats des onheils spreken we van een herseninfarct, hartinfarct of darminfarct. Vaak kan door snel ingrijpen (het herstellen van de doorbloeding) de schade worden beperkt. Ook kan een afsluiting leiden tot amputatie of impotentie (de mannelijke seksualiteit is voor een groot deel afhankelijk van een goede bloedtoevoer).”

“Ieder jaar krijgen 20 tot 100 mensen een infarct omdat ze door een fout in het genetisch materiaal niet (of onvoldoende) beschikken over de werkzame stof in de lever die clopidogrel zijn werk laat doen. Door u te laten testen kunt u dit risico uitsluiten. Als u clopidogrel gebruikt dan raad ik u aan ook naar uw huisarts te stappen en de test te laten aanvragen. Als de test door de huisarts wordt aangevraagd worden de kosten vergoed uit de basisverzekering.”

Onze adviseur huisarts Hans van der Linde bevestigt dat het er maar aan ligt welke enzymen je hebt en dat het belangrijk is om te weten welk medicijn niet werkt, of een hogere dosering nodig maakt. Hij verwijst naar de farmacogenetica, dat je kunt googelen voor meer uitleg. “Iedereen zou een test moeten krijgen bij dit middel,” aldus Van der Linde. “Een volledig medicijnenpaspoort kost 800 euro, een gedeeltelijk paspoort kost 80 euro. Er gaan stemmen op om bij het voorschrijven van dit medicijn ook een DNA-test te laten doen. Maar dat is duur. Zonder test bestaat de kans dat iemand die Clopidogrel slikt, er niks aan heeft. De oproep van Henk Giesen is terecht!”

Tekst: Henri Haenen

Keuze digitale zorg

Geschreven door

Patiënten die dat willen moeten in de toekomst kunnen kiezen voor digitale zorg, zorg op afstand, zodat ze niet meer voor elk onderzoek of gesprek naar het ziekenhuis hoeven. Dat vinden Patiëntenfederatie Nederland en de koepel van zorgverzekeraars, Zorgverzekeraars Nederland.

Onlangs stelden de eerdergenoemde organisaties dat het recht op digitale zorg in de wet moet worden vastgelegd. Tijdens de coronacrisis is gebleken dat digitale zorg vaak een goed alternatief is voor zorg in de ziekenhuis. Dat moet behouden blijven, ook als corona voorbij is.

De Patiëntenfederatie stuurt binnenkort een brief naar alle Nederlandse ziekenhuizen en zelfstandige klinieken waarin ze vraagt om zorg op afstand mogelijk te maken. Zorg thuis als het kan, in het ziekenhuis als het moet of de patiënt dat liever heeft.

Ook Hartpatiënten Nederland is hier voorstander van. Wij vinden het goed dat hierdoor de keuze bij de patiënt ligt. Hartpatiënten Nederland; 100% voor de patiënt!

 

 

Een moeilijke keuze

Geschreven door

Wat als je dagelijks veel pijn hebt door een medicijn, maar datzelfde medicijn je – volgens artsen – in leven houdt? Voor dat vraagstuk kwam Ben Averesch (65) te staan. Na een moeilijke keuze hielpen het geloof, zijn familie en Hartpatiënten Nederland bij het vormgeven van zijn nieuwe leven.

Dat Ben in 2001 een hartinfarct kreeg, kwam volkomen onverwachts. “Ik was fit, rende, fietste, had een intensieve baan en helemaal geen klachten”, blikt hij terug. “Maar na het infarct was mijn hart voor ongeveer 30 procent afgestorven.” Toen Ben redelijk hersteld was van het infarct, deed hij een fietstest in het ziekenhuis. “Ik gaf alles wat ik in me had en na afloop zei de cardioloog dat ik ‘perfect’ had gepresteerd.” Toch ging het in datzelfde gesprek nog mis. Ben kreeg een hartstilstand. “Na die eerste kwam ik zelf nog bij, maar toen ik naar de gang liep om opgenomen te worden, kreeg ik een tweede hartstilstand. Het enige dat ik me daar nog van kan herinneren, is dat ze twee handvatten van mijn borst haalden.”

Vijf omleidingen

Ben overleefde ook de tweede hartstilstand, maar de bloedvaten van zijn hart bleken voor 90 procent dicht te zijn. In een zware operatie kreeg Ben vijf omleidingen. “Kort daarvoor voelde ik me nog helemaal goed, en ineens was ik hartpatiënt. Daarvan raakte ik in een dip. Ik weet nog dat mijn vrouw een keer zei: ‘Kijk niet naar wat je niet meer kan, kijk naar wat je wél kan.’ Dat, in combinatie met mijn vertrouwen in de Heere God, heeft me er doorheen geholpen.”
Niet lang na de operatie ontstonden opnieuw klachten, maar deze waren anders van aard. “Ik had vreselijke spierkrampen in mijn lies, rug, handen en benen. De klachten resulteerden in een hernia, waardoor ik drie weken plat heb gelegen. Het heeft nogal wat moeite en pijnstillers gekost om weer te kunnen lopen.” Nu hij eraan terugdenkt is één ding duidelijk: “Ik hoop dat nooit meer mee te maken.”

Cholesterolverlagers

Bens zwager herkende de klachten. Hij opperde dat het van de cholesterolverlagers kon komen die Ben sinds zijn operatie slikte. Na er veel over gelezen te hebben, besloot Ben een tijdje met de cholesterolverlagers te stoppen. Dat gaf het gewenste effect: langzaamaan verdwenen zijn klachten. “Ik vond het wel lastig om op de stoel van de dokter te gaan zitten. Het stoppen werd me afgeraden, want ik zou daardoor weer risico lopen. Daarom heb ik eerst nog diverse andere statines geprobeerd, maar telkens kwamen de klachten terug. Na twee jaar ben ik er definitief mee gestopt. Dat was een moeilijke keuze, maar ik sta er nog steeds achter.”

Gezonde voeding

Ondanks dat Bens cholesterol al zeventien jaar te hoog is, voelt hij zich goed. Hij geniet van zijn pensioen, wandelt zo’n 50 kilometer per week en sleutelt graag aan oldtimers. “Ik ben het zoveel mogelijk in gezonde voeding en beweging gaan zoeken. Sinds 2019 helpt Jan van Overveld, voorzitter van HPNL, me daarbij. Ik leerde hem per toeval kennen en we hadden direct een klik. Het is fijn om iemand te kennen die er veel verstand van heeft en met me meedenkt. Na gesprekken met hem ben ik een koolhydraatarm dieet gestart en laat ik suiker zoveel mogelijk staan. Dit doe ik nu bijna twee jaar en ik voel me er perfect bij. HPNL doet in mijn ogen prachtig werk.”

Persoonlijke beslissing

“Soms vraag ik me wel af: wil ik het nou beter weten dan iemand die ervoor gestudeerd heeft?”, zegt Ben eerlijk. “Maar ik kan die twijfel steeds beter aan de kant zetten. Ik denk dat ik in een rolstoel had gezeten als ik met de cholesterolverlagers was doorgegaan.” Ondanks Bens positieve ervaring met het stoppen, zou hij het anderen nooit als advies geven. “Het moet echt een persoonlijke beslissing zijn. Ik kan mensen alleen aanraden zich er goed in te verdiepen en de keuze heel bewust te maken.”

Zelfvertrouwen

Toen Ben kortgeleden weer een fietstest deed, gaf het resultaat hem extra zelfvertrouwen. “De testuitslag was maar liefst 113 procent. De cardioloog noemde het zelfs ‘uitmuntend’. Daar ben ik erg blij mee”, vertelt Ben opgelucht. Als hij er nu op terugkijkt, noemt hij zijn verhaal ‘wonderlijk’. “Toen ik de hartstilstanden kreeg, was geen van mijn vier kinderen getrouwd. Inmiddels zijn we vier bruiloften en veertien kleinkinderen verder. Als een hartstilstand wel fout was gegaan, had ik dat allemaal niet meegemaakt.” Dat besef zorgt ervoor dat Ben van elke dag geniet. “Soms loopt het leven anders dan verwacht, maar dat heb je nou eenmaal niet zelf in de hand. Zoals ik me nu voel, hoop ik dat het mij gegeven wordt er nog lang te mogen zijn voor mijn vrouw, kinderen en kleinkinderen.”