Een hart met drie kamers

Manon van der Giessen (35) is geboren met een hart bestaande uit drie in plaats van vier kamers en een gat tussen de boezems. Daarnaast zit haar hart aan de rechter- in plaats van de linkerkant. Hiermee omgaan was en is niet altijd even makkelijk voor haar.

Net voordat Manon drie jaar werd, is ze geopereerd aan haar hart. Van de ene kamer werd een directe weg naar haar longslagader gemaakt, zodat het bloed weer goed kon stromen. In het geval van Manon zou het zuurstofarme en -rijke bloed anders namelijk door elkaar lopen binnen het hart. Hoewel de operatie toen erg goed is gegaan, heeft Manon nog altijd een kamer minder en moet haar hart daardoor harder werken. Dat betekent dat ze minder energie heeft en sneller moe is. “Ik leg het altijd uit alsof ik een autootje ben dat vijfenveertig kilometer kan rijden en verder goed functioneert, maar niet gemaakt is om op de snelweg te gaan racen. Zo’n auto moet zichzelf niet met een raceauto vergelijken; dat is niet eerlijk. Mensen die wél vier hartkamers hebben, zijn nu eenmaal anders dan ik.”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Frieda 2.0 will be born

Twee jaar geleden gingen wij in gesprek met de levenslustige Frieda Reuvers. Zij kreeg op haar veertigste een hartinfarct en dat was een schok. Maar na verloop van tijd ging de knop om, want Frieda vond zichzelf veel te jong om hartpatiënt te zijn. In ‘Hoe gaat het nu met?’ nemen wij poolshoogte en stellen de vraag hoe gaat het nu met… Frieda Reuvers.

‘Frieda 2.0 will be born!’ – met die woorden sloot de toen 40-jarige Frieda het gesprek af. Inmiddels is Frieda 42 en gaat het zo goed met haar dat zij richting Frieda 3.0 gaat. En dat is een welkome verademing voor de oud-ambulant hulpverlener in de gehandicaptenzorg, want zij besloot voor de beste versie van zichzelf te gaan: “Ik heb keihard aan mijzelf gewerkt en daar pluk ik nu de vruchten van!”

(meer…)

Astrid: “Kees was een vechter, tot het einde toe”

Ze zou hem tot het allerlaatste moment verzorgen, beloofde Astrid van Vlierberghe (52) haar man Kees (69). Jaren was ze zijn mantelzorger. De laatste tijd verslechterde hij enorm en zorgde ze zelfs 24 uur per dag voor haar terminaal zieke man. Samen vochten ze zich door zijn laatste periode heen.   

Op zijn veertigste, toen Astrid haar man nog niet kende, kreeg Kees een heel zwaar hartinfarct. Met spoed moest hij worden geopereerd, waarbij een stuk van zijn linker hartkamer is verwijderd omdat dit dood was, en er ook nog eens zes bypasses werden uitgevoerd. Gelukkig knapte Kees na lang revalideren op. Vervolgens leerde Astrid hem in het jaar 2000 kennen. “Kees heeft me er toen al op geattendeerd dat hij hartpatiënt is, maar ik was op dat moment verpleegkundige en zei dat ik voor hem zou zorgen en hem zou helpen. Twee jaar na onze ontmoeting trouwden we. Dat hij hartpatiënt was, maakte me echt niet uit. We hielden van elkaar en ik wilde bij hem zijn.”

Plotse hartdood

Niet alleen had Kees problemen met zijn hart; hij had ook reuma en psoriasis. Kort nadat Astrid en Kees trouwden, kwam hij dan ook in de ziektewet terecht en werd hij volledig afgekeurd. In 2007 kreeg hij vervolgens een ICD. “Er was op dat moment een wisseling van cardioloog. Volgens zijn oude cardioloog zou Kees een hartkatheterisatie ICD niet overleven, maar de nieuwe cardioloog zei dat het wel zou moeten lukken. Niet lang daarna kreeg ik een telefoontje van het ziekenhuis: uw man heeft een zeer grote kans op een plotse hartdood, dus hij moet met spoed een ICD krijgen. Echter moest Kees nog drie maanden wachten op de operatie. Dat waren heftige tijden; iedere dag wachtten we op de oproep. Dat deed veel met me.”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Sportarts Hans van Kuijk: “Écht eten is wat ik mijn patiënten adviseer”

Sportarts Hans van Kuijk (54) verdiepte zich jaren terug meer en meer in voeding, omdat hij maar niet begreep waarom zijn patiënten, die alles goed leken te doen, alsmaar zieker werden. Inmiddels adviseert hij zijn patiënten alleen nog maar ‘real food’: onbewerkte voeding en weinig koolhydraten.

Hans is als sportarts al 21 jaar werkzaam in het St. Anna Ziekenhuis in Eindhoven. Sinds 2002 neemt hij daar de hartrevalidatie op zich. Door de jaren heen is hij zich meer en meer gaan toeleggen op chronisch zieken, vanwege de enorme toename aan aandoeningen die hij zag ontstaan. Eind 2014 dook Hans in de voedselwereld, omdat hij zich steeds vaker afvroeg: klopt dat wat we horen eigenlijk wel? “Juist bij mensen met bijvoorbeeld diabetes zag ik nooit echt resultaat, ondanks dat ze zich hielden aan voedingsrichtlijnen. Zo zeggen de richtlijnen nog altijd dat je moet oppassen met vet, maar dat liet in de praktijk geen positief resultaat zien. Gek genoeg bleek, toen ik meer en meer over vetten las, dat er helemaal geen bewijs is dat vet slecht is. Maar waarom denkt iedereen dat dan?”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Jolanda had een gesprongen hartklep: “Ik heb veel geluk gehad”

Jolanda Pudelko (38) kreeg in vijf jaar tijd twee keer een nieuwe hartklep. Per toeval werd er de tweede keer een bacterie op haar hartklep ontdekt en bleek de hartklep ook nog eens gesprongen te zijn. Ze kroop door het oog van de naald, wat haar leven blijvend veranderde.

Toen Jolanda een jaar of zes was, had ze veel last van migraine. Eenmaal in het ziekenhuis kwamen de artsen erachter dat ze een aangeboren hartafwijking heeft. In eerste instantie veranderde dat niet veel: ze moest ieder jaar op controle, maar volgens de artsen kon ze nog wel tot een jaar of zestig door. Tegen die tijd zou ze waarschijnlijk een nieuwe hartklep moeten. Echter bleek dat een stuk eerder het geval te zijn. “Tot mijn dertigste ging alles goed, maar vanaf dat moment merkte ik dat mijn sportprestaties achteruitgingen. Eenmaal in het ziekenhuis zag mijn uitslag er niet goed uit: mijn hartklep moest worden vervangen. Drie maanden later werd ik al geopereerd, waarbij ik kon kiezen voor een biologische of mechanische klep. Vanwege mijn kinderwens besloot ik voor een biologische hartklep te gaan.”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Gert: “Ik had 53 keer een hartstilstand”

Het is misschien wel het meest bizarre verhaal ooit en velen verklaren Gert van Beek (59) dan ook compleet voor gek. Voor zover bekend is Gert de enige met twee hartritmestoornissen: het lange QT-syndroom (LQTS) én het Brugada-syndroom. In een paar jaar tijd heeft hij heel wat meegemaakt en bezorgde hij zelfs zijn cardioloog slapeloze nachten.

Het begon allemaal in 2004. Gert, zelf docent Eerste Hulp, moest toen plotseling zijn moeder reanimeren. Later bleek zijn moeder een erfelijke hartritmestoornis te hebben: het lange QT-syndroom. “Toen dit duidelijk werd, kwam ik erachter dat ik eigenlijk van dezelfde dingen last had als mijn moeder”, vertelt Gert. “Ook ik werd gecontroleerd. Wat bleek? Ik had niet alleen hetzelfde syndroom als mijn moeder, maar ook nog het Brugada-syndroom.”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Nicole is het boegbeeld van positiviteit

Er is licht aan het einde van de tunnel – een welbekend gezegde waarin lang niet iedereen gelooft. Nicole Sipers-Helgers (61) wel. Zij ziet altijd licht. Ondanks de onbeschrijfelijke verliezen waarmee zij te maken kreeg - haar zoon overleed onverwachts aan een hartstilstand en haar echtgenoot aan kanker - is zij vastbesloten om het beste van haar leven te maken. Zelfs wanneer zij zelf een nieuwe uitdaging voor haar kiezen krijgt; Nicole blijkt zelf ook een hartpatiënt. Haar verhaal...

Het verdriet is groot wanneer Nicole binnen een tijdsbestek van vijf jaar zowel haar 23-jarige zoon als 58-jarige echtgenoot verliest. Wanneer haar man ziek wordt en zijn strijd begint, stopt Nicole met werken en verzorgt hem 24/7 tot het allerlaatste moment. Na zijn overlijden herpakt zij zichzelf voor zover als mogelijk en gaat vrijwilligerswerk doen. Onder ander in haar geliefde Afrika. En dan krijgt ook zij een hartstilstand; uitgerekend tijdens een sponsorloop voor hart- en vaatpatiënten waaraan zij meedoet met haar cardioloog.

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Enny’s moeizame weg naar de juiste diagnose

‘Neem een kopje thee en ga liggen op de bank’ kreeg Enny Smit – de Wolf (61) te horen op de Eerste Harthulp toen een hartdiagnose uitbleef. Een verschrikking, want vanbinnen voelde het niet goed ook al kwam er niets uit de ontelbare onderzoeken. Sinds twee jaar weet zij eindelijk wat haar hart mankeert en door haar verhaal te delen hoopt zij andere vrouwen te behoeden voor de lijdensweg waar zij doorheen ging: “Ik gun niemand wat ik heb moeten doorstaan.”

Enny’s verhaal begint met pijn op de borst tijdens een begrafenis. Niet geheel verwonderlijk linkt zij de krampen aan de emoties die daarbij komen kijken. Maar wanneer de steken alsmaar toenemen belandt Enny diezelfde dag in het ziekenhuis. Hier blijkt zij een ontstoken hartzakje (Pericarditis) te hebben. Met medicatie wordt Enny naar huis gestuurd. Maar zij knapt niet op – integendeel, en blijft een tijdlang rondlopen met onverklaarbare pijn. Dit blijkt het begin van haar moeizame weg naar de juiste diagnose.

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Start van Europees onderzoek naar bestraling bij hartritmestoornissen

Deze maand start het consortium STOPSTORM haar onderzoek naar bestraling bij hartritmestoornissen, onder coördinatie van het UMC Utrecht. Ook het Catharina Ziekenhuis zal hier een belangrijke bijdrage aan leveren.

Voor deze bestraling komen patiënten in aanmerking die lijden aan ventrikeltachycardie ofwel het trillen van de hartkamers. Zij worden nu meestal behandeld met medicatie of door implantatie van een ICD, een defibrillator die met stroomstootjes corrigerend optreedt wanneer de hartslag ontregeld is.

Bestralen van ritmestoornis

Bij aanhoudende ritmestoornissen die onvoldoende reageren op deze therapieën, ondergaan patiënten een invasieve katheterablatie, waarbij een cardioloog de elektrische prikkels in het hart  blokkeert die het ritme verstoren. Het doel van de studie door het STOPSTORM consortium is de optie van een bestralingsbehandeling te onderzoeken bij patiënten bij wie de klachten aanhouden na katheterablatie. Hiervoor komt 30 tot 50% van deze patiëntengroep in aanmerking.

Een consortium van 31 instellingen in 8 Europese landen, waaronder het Catharina Ziekenhuis, start met het behandelen van  deze patiënten in studieverband. De behandeling, die ook toegepast wordt in de longoncologie, bestaat uit een hoge dosis bestraling, toegediend in één sessie.

Kwaliteit van leven verhogen

Klinisch fysicus dr. Coen Hurkmans leidt het team van onderzoekers in  het Catharina Ziekenhuis: “Deze nieuwe therapie waarbij we niet hoeven te opereren kan een doorbraak zijn voor patiënten met ventrikeltachycardie. Het kan de kwaliteit van leven verhogen en de levensduur verlengen. Dit internationale onderzoek geeft ons hoogwaardige informatie over de juiste behandeling.”

Radiotherapeut-oncoloog Joost Verhoeff leidt het onderzoek vanuit het UMC Utrecht. Hij zegt: “Sinds 2014 wordt deze behandeling al aangeboden bij verschillende instellingen. Helaas zijn de effecten niet overal goed gevolgd. Met het consortium stellen we een grote dataset van enkele honderden patiënten samen om zo de resultaten goed in kaart te brengen.”

Bepalen werkzaamheid en veiligheid

Het belangrijkste doel van het STOPSTORM consortium is dan ook het creëren van een Europees validatiecohort om de werkzaamheid en veiligheid te bepalen in een grote populatie patiënten met ventrikeltachycardie. Ook helpt de informatie om inzage te krijgen in welke dosis moet worden toegediend en hoe. Expertisecentrum Harteraad verbindt, versterkt en vertegenwoordigt patiënten in het project.

STOPSTORM is Europees onderzoek dat gefinancierd is met EU Horizon 2020-subsidie van 7.1 miljoen euro.

Bron: Catharina Ziekenhuis

Een grote weerbaarheid vormt de beste garantie tegen corona

Een goed functionerende gezondheid is een van de beste wapens van ons lichaam tegen het coronavirus. Dat blijkt uit onderzoek door Daan de Wit. De bekende onderzoeksjournalist schreef onlangs een e-boek met de sprekende titel Prikken ja of nee? Daarin geeft hij een goed leesbaar overzicht van alle voors en tegens van coronavaccinatie. Eerder schreef De Wit onder meer boeken over de Mexicaanse griep, de cholesterolmythe en gezonde voeding.

Daan is met zijn werk altijd op zoek naar hoe het onderwerp waarvoor hij zich interesseert ten diepste in elkaar zit. “Ik ben eigenlijk altijd op zoek naar de kern. Dat is al zo vanaf mijn eerste boek, toen mijn interesse nog voornamelijk op geopolitiek was gericht. In het boek erna, in 2010, schreef ik over de Mexicaanse griep en nu, tien jaar later, werd mijn aandacht vanzelfsprekend gegrepen door de corona. Alles waartegen ik met Dossier Mexicaanse griep waarschuwde werd ineens werkelijkheid. Zelfs nog stukken erger.”

“Wat ik met mijn nieuwe boek beoog is lezers in staat te stellen zich goed te informeren. Het bijzondere aan de huidige situatie, net als toen tijdens de Mexicaanse griep, is de eenzijdige berichtgeving van de overheid en de reguliere media. Daaraan probeer ik iets te doen met Prikken ja of nee?, door beide kanten te belichten. Op die manier kan de lezer een goede afweging maken tussen de mogelijke risico’s op zowel corona als de vaccins.”

Eet gezond!

“Wat ik door het schrijven van boeken en artikelen ontdekte is het belang van onze weerbaarheid. Corona, zelfs nog iets meer dan griep, kan toeslaan in geval van zwakte. Mijn vader bijvoorbeeld is een tachtiger met onderliggend lijden, hart- en vaatziekten – een bekend beeld. Juist deze mensen, dus met een hoge leeftijd en/of onderliggende ziekten zijn de belangrijkste slachtoffers van corona. Wil je ontsnappen aan corona, dan zorg je beter dat je sterk bent. Aan ouderdom is niets te doen, maar aan je gezondheid wel. Doe bijvoorbeeld waar mogelijk iets aan je overgewicht, eet gezond, beweeg meer, stop met roken, denk aan zink en je vitamines C en D – dat kan al helpen.”

Je kunt grote invloed uitoefenen op je gezondheid, zegt De Wit. “In mijn boek Weet wat je eet en ook tijdens mijn coachings beschrijf ik de waarde van gezond eten en de invloed die dat heeft op het lichaam. Dat is in feite uitermate geavanceerd en heeft het beste met ons voor. Stimuleer dat, zit dat niet dwars. Wat mij opvalt is dat veel mensen die pro-vaccinatie zijn in deze coronacrisis met enig dedain over het lichaam spreken. Zij menen dat het faalt en dat er een hightech oplossing van buitenaf moet komen. Terwijl het volgens mij eerder andersom is: wij worden oud en daarmee kwetsbaarder, wat onderdeel is van het natuurlijke ontwerp. Maar dan kun je zelf ingrijpen. Overigens hoeven de meeste mensen niet in te grijpen.”

“Jaap van Dissel van het RIVM zegt het zelf in zijn briefings aan de Tweede Kamer: ruim 98 procent van de mensen heeft niet of nauwelijks last van corona. De vaccinaties zijn gericht op die resterende bijna twee procent. Deze mensen kunnen in sommige gevallen veel doen aan hun eigen gezondheid en weerbaarheid door gezond te eten en meer te bewegen.”

Handvatten

De Wit geeft in zijn e-boek Prikken ja of nee? geen antwoord op de vraag in de titel. De afweging is ieders eigen verantwoording en keuze, vindt hij. In zijn boek geeft hij mensen handvatten waarmee ze die keuze kunnen maken. Net zoals hij eerder handvatten gaf in zijn boek de Cholesterolmythe. “Ik ben niet anti-statine”, zegt hij hierover. “Maar ik ben wel kritisch over de wetenschap rond statines. De experts die ik citeer vinden het niet per se verstandig om ons systeem zo intens te beïnvloeden als het gaat om een van de belangrijkste en zo nauwgezet gereguleerde stoffen in ons lichaam. Ja, cholesterol kan bijdragen aan het probleem van aderverkalking, maar kijk liever naar het achterliggende probleem. Bijvoorbeeld verzwakte vaatwanden. Het lichaam gebruikt cholesterol om die te versterken. Zorg dan zo veel mogelijk dat die vaten niet verzwakken – verzwakkingen die nota bene wordt bevorderd door het slikken van statines. Stop nooit zomaar met statines, maar onderzoek wel welke invloed een gezonde leefstijl kan hebben. Hoe je dit kunt doen beschrijf ik uitgebreid in de Cholesterolmythe.

Statines grijpen diep in. Ze zorgen er bijvoorbeeld voor dat stoffen als Q10 en K2 in ons lichaam worden verminderd. Wat jammer is, aangezien deze stoffen hartgezond zijn en we als onderdeel van het verouderingsproces en onze manier van voeden er al vanzelf minder van binnenkrijgen. Zorg liever dat je zo gezond mogelijk bent. Dan heb je de best mogelijke vaatwanden en de hoogst mogelijke weerbaarheid.”

Hoofdschuddend….

Even terug naar de vaccinaties tegen het coronavirus. “Ik zie duidelijke parallellen met de situatie rond de Mexicaanse griep, toentertijd uitgeroepen tot pandemie. In mijn boek beschrijf ik hoe kort ervoor de definitie van wat een pandemie werd versoepeld. Daar hebben we nu weer last van.”

We kijken hoofdschuddend terug op de Mexicaanse griep en de beslissingen die toen zijn gemaakt. Tegelijk zien we dezelfde hoofdrolspelers van toen nu weer op het toneel. Mensen als de Brit Neil Ferguson, maar ook Ab Osterhaus, volgens epidemioloog Dick Bijl een ‘dierenarts die wat bijgeleerd heeft over virussen en zich als deskundige presenteert’. Net als tijdens de Mexicaanse griep komen Ferguson, Osterhaus en anderen met paniekerige voorspellingen die iedere keer niet uitkomen, maar wel een grote impact hebben. De lessen van 2009 zijn duidelijk niet geleerd.”

“De cijfers rond corona laten duidelijk zien dat aanpak en probleem in geen enkele verhouding tot elkaar staan. De aanpak van het coronavirus gaat meer mensenlevens kosten dan het probleem zelf, zeggen experts, zoals hoogleraar Ira Helsloot. De aanpak leidt tot een extreme focus op één probleem, terwijl er heel veel problemen zijn. Alleen al aan hart- en vaatziekten overlijdt een veelvoud van de mensen die nu slachtoffer zouden zijn van corona!”

Webinar

Onlangs organiseerde Hartpatiënten Nederland een webinar met Daan de Wit over dit onderwerp. Daarin ging het met name om de vraag wel of niet vaccineren. Veel hartpatiënten reageerden tijdens de gestreamde uitzending en stelden belangrijke vragen. U kunt de webinar nog eens bekijken via YouTube.

Weet wat je eet. Daan de Wit, t.w.v. € 22,99

Je lichaam hunkert naar natuurlijke voeding. Naar voldoende vitaminen, mineralen, vetten en eiwitten. Gezond eten is eten zoals je lichaam zou willen dat je eet. Daan de Wit beschrijft in zijn boek Weet wat je eet op een treffende manier wat verstandig eten is. Hij doet dat door op eenvoudige wijze te laten zien dat de oudste kennis over voeding wordt bevestigd door de nieuwste wetenschappelijke inzichten.

 

De cholesterolmythe. Daan de Wit, t.w.v. € 23,50

De cholesterolmythe van Daan de Wit is niet het eerste boek over dit onderwerp, maar geeft wel een actueel overzicht. Het boek beschrijft het ontstaan, voorkomen en omkeren van hart- en vaatziekten, waarbij cholesterol nu eens niet als de grote ‘boeman’ wordt gezien. Integendeel. We kunnen niet zonder, en te laag cholesterol is schadelijk, vindt De Wit. Hij baseert zich op gesprekken met artsen en wetenschappers.

Wilt u een boek van Daan bestellen? Neem dan contact op via roermond@hartpatienten.nl of bel 085-081 10 00