Vrouwen komen er in wetenschappelijk onderzoek bekaaid af. Met alle gevolgen van dien. Want als gevolg daarvan stellen zorgverleners vaak verkeerde diagnose, krijgen vrouwen een verkeerde behandeling en worden daardoor niet echt geholpen. We kennen allemaal de voorbeelden van vrouwen die een hartaanval door maken en door de huisarts weg worden gestuurd met een pijnstiller. Omdat het tussen de oren zou zitten.
Veel vrouwen hebben langdurige gezondheidsklachten die niet adequaat worden behandeld. Ze worden soms onterecht gepsychiatriseerd en hun klachten al even onterecht afgedaan als burn-out, stress of: het zit tussen je oren. Onvoldoende kennis over typische vrouwenziektes, of sekse- en genderverschillen bij algemene ziektes is de oorzaak.
Om maar wat voorbeelden te noemen: zo’n driekwart van de patiënten met schildklierafwijkingen, reuma en andere auto-immuunziekten is vrouw. Vrouwen krijgen twee keer zo vaak de diagnose depressie, hebben vaker chronische ziektes, bezoeken vaker de huisarts en lijden vaker onder bijwerkingen van medicijnen. Hoe dat alles komt, weet “men” meestal niet. Omdat er te weinig onderzoek naar is gedaan.
Dat moet gedaan zijn, vinden niet alleen wij, Hartpatiënten Nederland. Dat vinden ook heel veel vrouwen die de ellende van slecht onderzoek aan hun lijf hebben ervaren. Deze vrouwen zijn een petitie begonnen met de eis, dat er meer onderzoek wordt verricht naar gezondheidsklachten van de vrouw, cyclus- en hormoon gerelateerd, zowel de lichamelijke als de psychische klachten. Ook moet er meer aandacht komen voor auto-immuunaandoeningen. Het oprichten van specialistische centra en specifiek daarvoor opgeleide artsen is ook een dringende noodzaak. En wel zodat vrouwen beter worden gediagnosticeerd en behandeld.
De petitie is inmiddels vele tienduizenden malen getekend. Ben je het met ons eens dat dit afgelopen moet zijn? Teken dan hier de petitie.
Een groot deel van zijn leven was de vader van Yvonne Bijkersma (44) hartpatiënt. Door de jaren heen ging zijn gezondheid steeds verder achteruit, waarna hij afgelopen mei op éénenzeventigjarige leeftijd aan hartfalen overleed. Yvonne deelt graag hoe zij dit alles als dochter beleefde. “Dat ik de laatste weken met mijn moeder voor hem heb mogen zorgen, vind ik nog steeds heel bijzonder.”
Yvonne: “Al op zijn achttiende kreeg mijn vader een hartinfarct. Hij was dus nog heel jong, maar gelukkig is hij daar destijds goed van hersteld. Maar een jaar of vijftien geleden raakte hij steeds sneller vermoeid en kampte hij met vage klachten. Na onderzoek werd vastgesteld dat er iets niet goed was met zijn hart en werd hij ook even opgenomen in het ziekenhuis. De klachten waren er anderhalf jaar later nog steeds. Daarom kreeg hij in 2011, vlak voor Pasen, een kijkoperatie. Ik weet dat nog goed, want ik was op dat moment hoogzwanger van mijn jongste zoon. Na die kijkoperatie kregen ze zijn hart niet goed op gang. De volgende dag werd hij dan ook met spoed naar het ziekenhuis in Zwolle gebracht om daar geopereerd te worden. De linkerkamer van zijn hart bleek namelijk nog maar voor vijf procent te werken, en zijn rechterboezem zeven of acht procent.”
Een ICD
“In Zwolle kreeg hij vervolgens op Goede Vrijdag een ICD, een operatie die volgens de artsen tweeënhalf tot drie uur zou duren. Dat bleek uiteindelijk nog veel langer te zijn. Vijfenhalf uur later vroeg ik of alles wel goed ging. Ik kreeg te horen dat het niet gemakkelijk was om bij hem een ICD te plaatsen, maar gelukkig is de operatie uiteindelijk geslaagd. Daarna is mijn vader ook echt opgeknapt. Hij had weer meer energie en het ging best wel goed. Totdat zijn ICD rond 2016 werd vervangen: deze nieuwe ICD heeft eigenlijk nooit lekker gezeten. Vorig jaar is deze dan ook opnieuw vervangen, maar mijn vader is sinds het plaatsen van die tweede ICD nooit meer helemaal de oude geworden. Hij was moe, lusteloos. Hij hoefde niet meer zo nodig naar buiten en lopen was al snel te veel. Maar een second opinion wilde hij niet, ondanks dat ik daar heel vaak op aangedrongen heb. Vervolgens heeft hij een aantal jaar terug ook nog een hartaanval gehad. Zijn ICD heeft hem toen gereanimeerd, en na even in het ziekenhuis te hebben gelegen, herstelde hij weer.”
Uitbehandeld
“Afgelopen januari kreeg ik een telefoontje van mijn vader. Opnieuw pushte ik hem om zich toch nog eens extra te laten checken, tot hij begon te huilen. Hij zei dat hij niet meer kon vechten. Zijn lichaam was op. Hij huilde vreselijk, en gaf de telefoon aan mijn moeder. Ik was ontzettend misselijk. Op dat moment wist ik: we gaan in 2023 afscheid van hem nemen. Ik had door dat het de verkeerde kant opging en heb heel veel gehuild. Elk liedje deed me wel ergens aan denken, haalde een herinnering naar boven. Mijn vader knapte opnieuw op, maar eind april kregen we nieuws vanuit het ziekenhuis: ze gaven hem op en de behandeling werd stopgezet. Hij had nog maximaal een half jaar, zei de cardioloog. Toen mijn vader dat hoorde, was hij ontzettend emotioneel. Het was één van de weinige momenten waarop ik mijn vader heb zien huilen. Het besef daalde langzaam in. Ik wist dat ik ergens een keer het telefoontje zou krijgen dat hij er niet meer was, en dat dat niet lang meer zou duren.”
Voor hem zorgen
“Nog drie weken was hij bij ons. Dat het zó kort zou zijn, had ik niet zien aankomen. Ik ben die laatste weken bij mijn ouders ingetrokken om samen met mijn moeder voor mijn vader te zorgen. Dat was heftig. We rolden van het één in het ander, elke dag gebeurde er wel iets en waren we ergens afscheid van aan het nemen. Ik vond vooral zijn emoties heel moeilijk om te zien, en ook het feit dat hij niks meer kon, steeds afhankelijker van ons werd. Zelf opstaan kon hij niet meer, naar de wc gaan ook niet. Zo’n grote, stoere man, die ineens zo hulpeloos was. Dat was zwaar, maar tegelijkertijd was het wel heel fijn om dicht bij hem te zijn. Hij kon me roepen wanneer hij me nodig had. We konden elkaar knuffelen, elkaar troosten. Ik ben nog altijd blij dat ik daar was. Dat is ook voor mijn eigen verwerkingsproces heel goed geweest.”
De laatste adem
“De laatste tien dagen bracht hij door in het hospice. De laatste fase was aangebroken en ik zag gewoon dat hij stervende was. Begin mei is mijn vader uiteindelijk dan ook overleden aan hartfalen. Het vocht in zijn lichaam kon niet meer worden weggepompt en zijn nieren waren heel slecht geworden door de medicijnen. Hij is wel heel vredig heengegaan, heeft rustig zijn laatste adem uitgeblazen. Zijn éénenzeventigste verjaardag heeft hij nog net kunnen vieren in het hospice. Daar heeft hij ook zeker van genoten. Samen met mijn moeder kreeg hij in het hospice een uitgebreide maaltijd, bezorgd door een restaurant. Ze hebben nog een hele fijne avond gehad. Dat vind ik echt heel bijzonder.”
Beweging
“Vaak heb ik geprobeerd mijn vader te motiveren om meer te bewegen en voor een second opinion te gaan, maar hij kon zich er niet toe zetten. Ik denk dat hij gewoon écht heel vermoeid was, de energie niet meer had. Maar ik weet dat ik er alles aan heb gedaan om hem te stimuleren en dat heeft hij zelf ook beaamd. Daarom voel ik me daar niet schuldig over. Het zat er gewoon niet in, ondanks dat ik dat wel heel jammer vind. Ik ben er namelijk van overtuigd dat er iets niet goed heeft gezeten na het plaatsen van de tweede ICD. Dat heeft hem niet de energie gegeven die de eerste hem wél gaf. Tegelijkertijd weet ik niet hoe hij zich echt heeft gevoeld, hoe vermoeid hij echt was. Toch denk ik dat wanneer er door de jaren heen meer op beweging was ingezet, hij veel fitter was geweest en misschien zelfs nog wel bij ons was. Dat weet ik eigenlijk wel zeker. Daarom hoop ik dat mijn verhaal ook anderen inspireert, en dat mensen in een soortgelijke situatie hier kracht uit putten.”
Een sterke band
“Als ik nu op alles terugkijk, was het heel overweldigend, maar tegelijkertijd ook heel speciaal om hem in die laatste, kwetsbare periode te mogen helpen. Dat heeft onze band echt versterkt. Het was op alle vlakken intens. We hebben samen gelachen, samen gehuild. Alles. Natuurlijk mis ik hem nog iedere dag. Dat gaat met ups en downs. Soms mis ik hem heel erg, soms voel ik rust. Toch hadden de artsen gedacht dat hij al tien jaar eerder zou komen te overlijden. Eigenlijk is hij dus nog heel lang bij ons geweest, en daarvoor ben ik heel dankbaar.”
Waarom dit interview met Yvonne?
We hebben allemaal onze verhalen. Over wat we hebben meegemaakt en hoe we de dingen die ons of onze naasten overkwamen, beleefden. En hoe we ons door deze situatie heen worstelden. Juist dit soort verhalen kunnen ook anderen helpen.
Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.
Veel mensen zijn te dik, te vet om preciezer te zijn. Juist dat te vet zijn veroorzaakt problemen. Zoals suikerziekte. Dan zijn er slimme fabrikanten die daarvoor medicijnen ontwikkelen, waarmee je de teveel ingenomen suiker snel weer uitplast. “Bizar”, vindt cardioloog Remko Kuipers. Hij gaf er dinsdagavond een webinar over, in samenwerking met Hartpatiënten Nederland.
Afvallen is belangrijk, als je te dik bent. “Maar ga dan niet rennen, als je 110 kilo weegt”, zei Remko. “Begin dan met iets wat bij je past. Bijvoorbeeld meer slapen. Ook daar val je van af. En slapen werkt goed tegen de stress, die slecht is voor het hart. In plaats van te gaan rennen om af te vallen kun je dus beter beginnen met eens goed te gaan slapen.
Voortrekker
Remko begon zijn carrière met een opleiding tot apotheker. Dat is hij ook geworden. Daarna ging hij onderzoek doen naar evolutionaire geneeskunde. Zeg maar bekijken wat de oermensen aten, de prehistorische jagers en verzamelaars dus, en wat er sindsdien aan het voedingspatroon is veranderd. Vervolgens werd hij arts en uiteindelijk cardioloog met als aandachtsgebied preventie. “Dat is een nog ongeboren kindje”, zei hij. “Ik ben een van de voortrekkers daarvan.”
Want de meeste, of bijna alle, cardiologgen lijken nauwelijks geïnteresseerd in preventie. Ze hebben vooral geleerd om pillen voor te schrijven. “Ik loop te ver voor de troepen uit”, denkt Kuipers. “Ik moet soms heel ver achterom kijken om nog iemand te zien. Mijn vakgebied is in de huidige gezondheidszorg (een schadeverzekering) helaas moeilijk te implementeren.”
Een legio medicijnen
“Er zijn mensen die speciaal voor mij komen. Ze zoeken mijn ervaring op over aanvliegroutes naar gezond leven, en hoe je iemand kunt beïnvloeden om dat te bereiken. De meeste cardiologen hebben niks geleerd over leefstijl. Ze kennen de toepassing van legio medicijnen, maar hebben slechts één oneliner over leefstijl geleerd: minder eten en meer bewegen. That’s it.”
Fastfood
In ons land is veel mis waar het gaat om voeding. Kuipers wijst op de volgens hem “vreselijke reclames voor ongezonde voeding.” Want vrijwel alles wat uit een pakje komt is on- of tenminste minder gezond, zei hij. Want bij bewerking worden vaak ongezonde stoffen toegevoegd (geur-, smaak, kleur- en conserveringsstoffen) en gezonde actief of passief verwijderd (vezels, vitaminen, mineralen) waardoor bewerking er bijna altijd toe leidt dat een product minder gezond wordt.
“Zeker de ziekste mensen zouden moeten proberen te stoppen met fastfood eten. Te vaak zie ik juist mensen met overgewicht drie keer per dag naar de Macdonalds gaan. Om uiteindelijk de puntjes op de i te zetten kan het daarna ook nuttig zijn om minder granen en zuivel te consumeren. Want ook die zijn niet zo gezond als groente en fruit, waar vrijwel elke Nederlander te weinig van eet. Granen en zuivel staan weliswaar in de Schijf van Vijf. Maar die is ook ingegeven door lobby en overbevolking (de noodzaak om een wereldbevolking van 8 miljard mensen te voeden).
“Er zou ook minder btw moeten worden geheven op groente en fruit. Het is slap dat de politiek daarin geen stappen maakt. En er moet een suikertaks komen. En dat mag pijn doen, want pas dán gaan mensen nadenken. Pas dan zullen ze wellicht een appel kopen in plaats van een blikje cola.
Koolhydraatarm
Wees ook voorzichtig met koolhydraatarm of keto eten. Dat kan slecht zijn voor de darmflora, want die leeft van vezels. Een van de deelneemsters aan het webinar liet ook weten dat bij haar het prikkelbare darmsyndroom (PDS) ontstond na het langdurig volhouden van een dieet dat koolhydraatarm was.
Suiker
“Het gaat om de vraag hoe snel suiker wordt opgenomen in het bloed”, zei Remko. “Suikers uit groenten en fruit worden maar langzaam opgenomen, uitgesmeerd over een langere periode. Ga je echter witte pasta, aardappelen of frisdranken nuttigen, dan wordt de suiker snel in het bloed opgenomen. Dat veroorzaakt een piek van suiker, waarop de alvleesklier razendsnel gaat overreageren, en dat kan zorgen voor een ‘compensatoire’ hypo, ofwel weer een hongergevoel, en zo blijf je maar eten en dikker worden. Bovendien zijn die pieken giftig, verhoogde suikerwaarden leiden tot hart- en vaatziekten en kanker.”
Red Bull
“Redbull kan hartritmestoornissen veroorzaken. Bovendien zit het zo vol suiker en andere stoffen dat het rampzalig is voor het glazuur van je tanden. Frisdrank voegt ook helemaal niks toe een je gezondheid: het zijn suikerbommen. Als je suikerhoudende frisdrank drinkt jojo je qua bloedsuikerspiegel heen en weer tussen overmatige calorie-inname en hypo’s. Je kunt beter eiwitten en vet eten, ook als snack.
Ook denken veel mensen dat een glaasje appelsap of sinaasappelsap erg gezond is. ‘Helaas’, aldus Kuipers. “Een appel is gezond, maar ga je die uitpersen, dan verdwijnen de vezels en hoef je niet meer te kauwen. Ofwel: je fruit wordt snoep, en je krijgt alsnog die ongezonde suikerpiek in je bloed. Het gezondheidseffect van de vrucht is dan misschien wel helemaal tenietgedaan.”
Olijfolie – en niets anders
Kuipers waarschuwde tijdens het webinar ook voor zonnebloemolie, pindaolie en sla olie. Daar zit teveel Omega-6 vet in, en we hebben vaak al teveel omega-6 in ons bloed, waardoor we het risico op hart- en vaatziekten vergroten. “De gezondere keuze is olijfolie”, aldus Kuipers. “Gebruik geen andere olie!”
Verder zei hij dat je niet teveel brood moet eten. “En smeer er niet teveel op, liefst geen boter. Dat levert alleen maar extra calorieën op. En áls het echt moet, gebruik dan in ieder geval zo min mogelijk want geen enkele boter is in feite gezond.”
Hij waarschuwde herhaaldelijk voor overgewicht. “Dan stapelt zich steeds meer vet in de lever en de alvleesklier op, wat uiteindelijk leidt tot suikerziekte.” Afvallen is het devies. Minder eten, maar vooral anders en minder vaak eten, meer bewegen, maar dan op jouw manier, geen calorieën drinken, voldoende slapen, stress-reductie en het onderhouden van sociale contacten. Al die factoren dragen bij aan een gezonde leefstijl en helpen bij afvallen.
Alcohol
Is alcohol een risico? Ja en nee. Wie een enkel glaasje per week of zelfs per dag drinkt hoeft zich niet teveel zorgen te maken over hart- en vaatproblemen. Hooguit over het extra risico op kanker. Dat dan weer wel. Maar veel andere factoren zijn veel gevaarlijker voor het hart en de vaten, weet Remko. Zoals je cholesterol, suikerziekte, roken, luchtvervuiling, stress, te weinig slaap, te weinig beweging. Alcohol valt bij deze factoren in het niet, zei hij dinsdag.
”De crux is: we moeten medicijnen proberen te vervangen door een gezond leven. Als je bijvoorbeeld flink afvalt, kun je met heel veel van je medicijnen voor bijvoorbeeld suikerziekte en een hoge bloeddruk stoppen”, noemde hij als voorbeeld uit een artsenpraktijk. “Pillen zijn vaak niets anders dan het behandelen van onze ongezonde leefstijl. Een nieuw suikermedicijn is er bijvoorbeeld op gericht om de suiker die je teveel eet, snel weer uit te plassen. Een ander op het remmen van onze eetlust. Een soort ‘castratie van je eetlust.’ We lossen de ene hoofdzonde (gula) op met een andere (acedia). Dat is toch waanzin! Bizar!”
Elektrische fiets
Kijk ook eens wat meer naar de verhouding tussen vet en spieren, zei hij. “We hebben bijna allemaal spiertekort (sarcopenie). We zitten teveel en bewegen te weinig. Een tekort aan spieren leidt ook tot suikerziekte. Daarom is het bijvoorbeeld best zorgwekkend dat zoveel jonge mensen op elektrische fietsen rondrijden.”
Boeken
Kuipers schreef twee boeken over zijn bevindingen: Oerdieet en Oergezond (hier te bestellen). Aanraders voor wie gezond wil (gaan) leven!
Niet één, maar twee keer had Madeleine Kerkhof te maken met een partner die een hartstilstand kreeg. Haar eerste man was alleen en overleefde het niet. Haar tweede man reanimeerde ze. Hij overleefde het wél. Nog altijd staan de beelden op haar netvlies gebrand.
“Als ik nu aan Steve, mijn eerste man, denk, kan ik nog steeds door de knieën gaan van verdriet. Ik heb ermee leren omgaan, maar over de dood van je man kom je nooit heen. Je leert het te integreren in je leven. Het gebeurde in 2011, toen we samen op vakantie zouden gaan in Duitsland. Hij had daar eerst een zakenafspraak, ik zou later naar Duitsland komen. Begin van de avond hadden we nog contact, waarna hij in het hotel wat zou gaan eten. Later die avond belde ik hem. Hij nam niet op. Meteen kreeg ik het koud. Ik wist dat het foute boel was, want hij nam altijd de telefoon op. Ik belde naar de receptie van het hotel en zei dat er iets mis was, maar ze wilden zijn kamer niet binnengaan. Ze konden op dat moment niets voor me doen.”
Geen schijn van kans
“Meteen ben ik de auto in gesprongen en naar Duitsland gereden. Ik moest erachter komen wat er aan de hand was. Ik heb uren in de auto gezeten, enerzijds rationeel honderdtwintig kilometer per uur rijdend, anderzijds in totale paniek. Vier uur later kwam ik bij het hotel aan, waar een brandweerauto en een auto van een geestelijk verzorger voor de deur stonden. Toen wist ik het. Uiteindelijk duurde het nog uren voordat ze hem de kamer uit hadden getild en ik hem te zien kreeg. Het was verschrikkelijk. Hij bleek een hartstilstand te hebben gehad, waarna hij uren op de grond in zijn hotelkamer had gelegen. Er was niemand bij, dus hij had geen schijn van kans. Met zijn achtenvijftig jaar stond hij nog volop in het leven. Samen hadden we nog zoveel plannen. Ineens was dat allemaal weg. Ik heb hem niet meer levend teruggezien. Soms vraag ik me af waarom dat hem, ons, moest overkomen. Maar het moeilijke is: op dat soort vragen krijg je simpelweg geen antwoord.”
Een hartstilstand
“Bijna tien jaar later, in 2019, dronken mijn huidige man Kees en ik samen met een vriendin een drankje bij ons lokale eetcafé. Plotseling zagen zowel zij als ik dat zijn hoofd op zijn borst zakte en hij niet meer reageerde. Een hartstilstand. Vrijwel meteen ben ik gaan reanimeren, wat mij vanwege mijn achtergrond als verpleegkundige niet onbekend is. Het bizarre was dat zowel Kees als ik een verklaring van niet-reanimeren hebben, maar daar heb ik op dat moment totaal niet over nagedacht. Dat kwam pas in me op toen de ambulancebroeders het van me overnamen. Het was met Kees absoluut geen filmscenario, waarin iemand uiteindelijk hoestend en proestend bijkomt. Ik heb hem acht minuten gereanimeerd en daarna zijn de ambulancebroeders nog een tijdje doorgegaan. Ik heb geen idee hoe lang dat precies is geweest. Naar mijn weten kreeg hij pas in de ambulance weer een hartslag. De beelden staan me nog helder voor de geest, maar tijdsbesef had ik niet meer.”
Heftige longontsteking
“Mijn grootste angst was dat we niet wisten waar zijn hartstilstand vandaan kwam. Gelukkig bleek na een scan in het ziekenhuis dat het in ieder geval geen aneurysma was geweest. Kort daarna werd hij overgebracht naar de IC. Hier werd hij in slaap gehouden om zijn brein de kans te geven om te herstellen. Daarna lieten artsen hem wakker worden en leek het vrij goed te gaan, maar door de reanimatie had ik zijn ribben gebroken en de wijn en bitterballen in zijn longen gepompt. Veertien dagen lang heeft hij dan ook kritiek op de IC gelegen, omdat hij hierdoor een heftige longontsteking kreeg. Daar is hij heel erg ziek van geweest. Hij heeft meerdere longspoelingen gehad om alles uit zijn longen te krijgen en de artsen kregen zijn hartritme en bloeddruk niet onder controle. Achteraf bleek dat de oorzaak van alles een hartritmestoornis was. Om zijn hartritme onder controle te krijgen, heeft Kees uiteindelijk een pacemaker gekregen. Daar ben ik heel blij om, want ik had hem anders geen seconde meer met rust gelaten. Die pacemaker heeft hem echt al meerdere keren moeten ondersteunen.
De periode waarin Kees op de IC lag, was voor mij de meest indrukwekkende ervaring. Er gebeurt veel en ook nog eens heel snel. Die weken waren verschrikkelijk. Hij was me bijna ontglipt. Bijna was het misgegaan. Aan de ene kant was ik zijn vrouw met in mijn achterhoofd de man die mij eerder op dezelfde manier was ontvallen en aan de andere kant de verpleegkundige die alles nauwlettend in de gaten hield. Het was een vreemde ervaring. De stress die ik ervoer, gun ik niemand.”
Herstel
“Toen Kees uiteindelijk naar huis mocht, besloten we een maand naar zee te gaan om allebei op adem te komen. We hebben er bewust voor gekozen om hem met alleen fysiotherapie en mijn ondersteuning weer op de been te helpen. Het heeft wel een jaar geduurd voordat hij weer de oude was, maar wonder boven wonder is Kees er heel goed uit gekomen. Van zijn tijd in het ziekenhuis weet hij vrijwel niets meer. Pas na de IC ging het licht langzaam weer aan. In het ziekenhuis is mij verteld dat ik veel foto’s moest maken, om Kees later te helpen deze periode te plaatsen. Zo’n zes maanden later heb ik de foto’s samen met hem bekeken. Dat was heel emotioneel. Hij voelde mijn verdriet en pijn, maar voor hem is het geen trauma. Hij zegt altijd: ik lag te slapen, maar jij hebt afgezien. Dat klopt. Het duurde ook maanden voordat bij mij het besef kwam dat het compleet anders had kunnen aflopen. Angst ervaar ik nog iedere dag. Dat is de angel in mijn ziel. Als Kees vijf minuten later bij me is dan hij heeft gezegd, ga ik al bijna kijken of het wel goed gaat. Als hij even niet belt, ben ik toch weer bang dat er iets aan de hand is. Dat blijft, denk ik.”
Sterker geworden
“Ik heb in mijn leven twee grote liefdes mogen kennen. Dat vind ik al heel bijzonder. Dat ik Kees vervolgens mocht redden en wij nu samen verder mogen gaan, beschouw ik als een wonder. Ik heb hem maanden mogen begeleiden en dat was moeilijk en heftig, maar het is allemaal goed gekomen. Soms ziet een situatie er nog zo slecht uit, maar komt het uiteindelijk toch goed, is er hoop. Doordat er zo snel is gestart met reanimeren, heeft Kees het overleefd. Onze band is na zijn hartstilstand nog veel sterker geworden. We zijn verknocht aan elkaar. In het bewuste grand café komen Kees en ik nog vaak. Dat blijft een bijzondere plek. Samen plukken we de dag. Of eigenlijk zelfs het moment. We maken ons minder zorgen over de toekomst en genieten intenser van de mooie momenten. Ik ben een heel dankbaar mens.”
Waarom dit interview met Madeleine?
Wij bieden de ruimte om bijzondere verhalen te delen. Ieder van ons kent de angst die je misschien hebt doorgemaakt. De moeite die het soms kost om het te accepteren. Stuur je eigen verhaal in en wij publiceren het op onze website of nodigen je uit voor een interview.
Tekst: Laura van Horik
Beeld: Madeleine Kerkhof
Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.
Ze hadden eindelijk samen hun droombaan gevonden als vrachtwagenchauffeur en waren net verloofd, toen het noodlot toesloeg. De plotselinge druk op zijn borst die Angelo (25) begin oktober voelde, was slechts het begin van een snelle verslechtering van zijn gezondheid. Het werd hem fataal. Voor zijn vriendin Esmee Marsman (27), die erbij was, voelt dit nog altijd heel onwerkelijk.
Vier jaar waren ze samen en in augustus had Angelo haar ten huwelijk gevraagd. Ze hadden hun leven op orde: leuk werk, een fijne groep vrienden en een mooi huis. Alles was perfect. Sinds een half jaar reden Esmee en Angelo samen op de vrachtwagen. Een langgekoesterde droom, vertelt ze. “Dit was al jaren het plan, maar we hadden onze perfecte baan nog niet gevonden. Uiteindelijk lukte dit: we vonden werk waar we het ook nog eens enorm naar ons zin hadden. Met de vrachtwagen reden we samen voornamelijk door Oostenrijk, Slovenië en Kroatië. Meestal gingen we op maandagavond weg en kwamen we vrijdag of zaterdag weer thuis. Dat was ook begin oktober, toen alles begon, het plan.”
Druk op zijn borst
Ze vertrokken zoals gewoonlijk op maandag. Angelo voelde die dag een lichte druk op zijn borst. Toch besloot hij gewoon te gaan werken, in de veronderstelling dat het wel over zou gaan. Maar op plaats van bestemming, in Oostenrijk, werd het erger en erger. “We belden de ambulance en Angelo kreeg verschillende testen, maar er werd niets gevonden. We mochten van het ambulancepersoneel mee naar het ziekenhuis om verder te kijken, of we konden doorgaan en opnieuw bellen als het niet ging. We besloten mee te gaan.” Eenmaal in het ziekenhuis werd duidelijk dat Angelo de dag ervoor een hartaanval had gehad. Hier had hij zelf niets van gevoeld. “Diezelfde dag nog werd Angelo overgevlogen naar een ander ziekenhuis, waar hij werd gedotterd. De rest van de week ging het matig. De druk op zijn borst bleef en hij was benauwd. Inmiddels hadden de artsen een klein vlekje bij zijn hart gevonden, maar ze wisten niet wat het was. Daar moest Angelo in Nederland maar naar laten kijken. We kregen akkoord voor zijn transport naar Nederland, maar dit liep allemaal niet zo’n vaart. Hij bleef dus in Oostenrijk.”
Ups en downs
Hier begon het eigenlijk pas écht. Tegen het einde van de week ging het ineens heel slecht met Angelo. Hij werd overgeplaatst naar een ander ziekenhuis, waar hij aan de hart-longmachine werd gelegd. “Waarom zijn hart ineens zo slecht werd, wist niemand. De drie weken erna ging het op en af: de ene dag ging het goed en de volgende dag kon het weer slecht gaan en had hij bijvoorbeeld ineens last van nierfalen. Het waren pieken en dalen.” Angelo lag ondertussen in coma. Uiteindelijk leek het iets beter te gaan, maar op het moment dat de hart-longmachine werd weggehaald, kreeg hij twee hartaanvallen. “De dag erna heeft hij ook nog een hartstilstand gekregen en moest hij worden gereanimeerd. Ook heeft hij een externe pacemaker gekregen. Vervolgens werden zijn longen steeds slechter, dus moest hij aan de beademing. Nog steeds wisten de artsen niet wat ze moesten doen. Hij kreeg medicatie, maar reageerde nergens meer op. De machines draaiden ondertussen op volle toeren en het ene na het andere orgaan hield ermee op.”
Het is voorbij
Esmee hield lange tijd hoop. Zelfs toen de artsen op den duur zeiden dat hij het misschien niet zou overleven, hield ze daaraan vast. Ze hoopte simpelweg dat ze het bij het verkeerde eind hadden. Maar toen ook Angelo’s hartspier vervolgens nog eens minder goed ging werken, werd hoop houden steeds moeilijker. “Zijn hele hart begon op te geven. Steeds verder en verder, totdat het helemaal klaar was. Angelo’s leven was voorbij. Op achtentwintig oktober is hij overleden. De oorzaak is nog altijd onbekend. Angelo heeft nooit hartklachten gehad, nooit. En omdat hij nergens op papier had staan dat zijn familie inzage mocht hebben in zijn medisch dossier, krijgen we het vanwege de regels rondom persoonsgegevens in Oostenrijk ook niet te weten, ondanks dat er wel een autopsie is gedaan. We kunnen dit aanvechten, maar dat is een proces van twee jaar. Ergens zou ik het wel willen weten, maar aan de andere kant krijgen we hem er niet mee terug.”
Trauma
Als ze nu op alles terugkijkt, voelt het nog steeds heel bizar. “Wat wij in Oostenrijk hebben meegemaakt, is gerust een trauma te noemen. Ik werd op dat moment echt geleefd. Elke minuut van de dag kon ik worden gebeld, slapen deed ik nauwelijks. De ene dag hoor je dat het beter gaat en heb je weer hoop, de volgende dag gaat het slecht en moet je de realiteit onder ogen zien. Het is alles bij elkaar. Niet alleen het overlijden van Angelo zelf, maar ook alles wat daarnaast geregeld moet worden. En daarbij de toekomst. Ik weet niet of ik nog wel op de vrachtwagen wil rijden, en als ik thuiskom, is hij er niet meer. We deden alles samen. Dat valt dan ineens helemaal weg. Ik ben ongelofelijk blij dat we samen nog herinneringen hebben kunnen maken op de vrachtwagen, maar het was hoe dan ook veel te kort.”
Het afscheid
Esmee vindt het belangrijk om haar verhaal te vertellen. Mede om andere mensen te laten zien dat het leven plotseling voorbij kan zijn. “Ik zeg nu tegen iedereen om me heen: praat met elkaar. Wij wisten bijvoorbeeld niet eens of Angelo gecremeerd of begraven wilde worden, en zo waren er wel meer dingen die nooit zijn besproken. Wat ik misschien nog wel het ergst vind, is dat het ziekenhuis niet gezegd heeft dat ze Angelo in een coma zouden brengen. Ik heb hem de dag ervoor een goede nacht geweest en zei dat ik hem de dag erna zou zien, maar toen lag hij ineens in coma. Dat neem ik het ziekenhuis wel kwalijk: dat ik nooit echt afscheid heb kunnen nemen.” Samen met zijn familie en vrienden heeft ze hem uiteindelijk dan ook het best mogelijke afscheid geprobeerd te geven. “We hebben zijn kist achterop de vrachtwagen gezet en zo samen nog een laatste rit gereden, terwijl onderweg zijn familie en vrienden stonden opgesteld. Het was een rit die we niet hoorden te rijden, absoluut niet, maar het was wel een mooi eerbetoon. Ik zal hem altijd blijven herinneren als de vrolijke, sociale man die hij was. Een clown, lekker gek. Ondertussen probeer ik door te gaan. Hij zou niet hebben gewild dat ik alleen maar in een hoekje zit te huilen. Daarom probeer ik te genieten van het leven. Ook voor hem.”
Waarom interviewden wij Esmee?
We hebben allemaal onze verhalen. Over wat we hebben meegemaakt en hoe we de dingen die ons overkwamen, beleefden. Hoe we ons door deze situatie heen worstelden. Juist deze verhalen kunnen ook anderen helpen.
Tekst: Laura van Horik
Beeld: Esmee Marsman
Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.
Al jaren had Wil (48) last van druk op zijn borst, maar nooit ging hij hiermee naar een arts. Echter kwam hij afgelopen maart door een hartinfarct onverwachts in het ziekenhuis terecht. Dat had niet alleen impact op hemzelf, maar ook op zijn partner Fiona (36) en hun relatie.
Fiona: “Die bewuste dag in maart voelde Wil ’s ochtends druk op zijn borst, zoals hij dat al eerder had ervaren. Ik was ondertussen gewoon op mijn werk. Hij dacht dat hij misschien even wat moest eten en is vervolgens ook nog gaan sporten. Eenmaal thuis ging hij douchen, maar na het douchen zat hij op de bank en voelde hij het nog steeds. Toen besloot hij toch even met de huisarts te gaan bellen. Of er misschien een hartfilmpje gemaakt kon worden, vroeg hij. Maar na het horen van zijn klachten, zei de huisarts meteen dat er een ambulance naar hem toe zou komen.”
Drie jaar terug viel Robby (38) plotseling neer in de sportschool. Het nog jonge gezin van Mikki Kuit (32) kwam daardoor in een rollercoaster terecht. Na ups en downs is haar man Robby inmiddels fitter dan hij ooit geweest is en heeft ook de rest van het gezin het een plekje kunnen geven.
Mikki weet nog precies wanneer het gebeurde. April, drie jaar terug. Op die bewuste dag belde Robby haar op vanuit de sportschool, om haar te vertellen dat hij zich helemaal niet goed voelde. “Robby kon altijd best wel rigoureus afvallen. Daardoor nam ik het eigenlijk niet zo serieus. Ik zei nog dat hij Dextro moest nemen. Maar toen ik ophing, voelde ik op een of andere manier toch dat ik naar hem toe moest gaan. Ik heb onze oudste zoon in de auto gezet en ben regelrecht naar de sportschool gereden. Toen ik hem zag zitten, wist ik direct dat het niet goed was. Hij is daar uiteindelijk dan ook neergevallen.”
----
Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.
Bij De Varkenshoederij in Mechelen draait alles om het welzijn van de Kuusje, oftewel varkens op z’n Limburgs. Eigenaren en koppel Joshua en Amy hechten veel waarde aan een vrij en gelukkig leven voor hun dieren en doen er dan ook alles aan om ze dat te geven.
Joshua begon De Varkenshoederij zes jaar terug, waarna Amy zich er niet veel later bij aansloot. Van big tot bord doen de twee alles in eigen beheer, vertelt Amy. “De biggetjes worden bij ons geboren en grootgebracht. Van het voeden tot aan de slacht en van de slacht tot aan de verkoop in onze slagerij: we doen het allemaal zelf. Ook hebben we verschillende faciliteiten en arrangementen. Zo organiseren we safari’s op de boerderij om mensen mee te kunnen nemen in het hele proces. Ook hebben we een zorgtak. Jongeren die niet volledig kunnen meedraaien in de maatschappij, kunnen ons op de boerderij komen helpen. Bijvoorbeeld door eigen groente te verbouwen in de moestuin.”
----
Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.
De gezondheid van haar vader was voor Brenda van Graefschepe (37) een echte eyeopener. Doordat het slecht met zijn hart ging, besefte Brenda dat er ook bij haarzelf iets moest veranderen. In een paar jaar tijd transformeerde zij van een niet sportief persoon in een hardloopcoach voor anderen.
Toen Brenda nog maar een jaar of vier was, kon haar vader weinig meer. Hij had geen puf om te spelen met zijn kinderen en alles was al snel te zwaar. Hij moest een bypassoperatie ondergaan. Deze ging gelukkig goed en hoewel hij daardoor dagelijks medicijnen slikte, kon hij weer doen en laten wat hij wilde. Tot drieënhalf jaar geleden. “Ineens was mijn vader weer heel snel moe en was zijn werk te zwaar. Eenmaal bij de dokter bleek dat de aderen rond zijn hart opnieuw waren dichtgeslibd. Daar had hij veel last van. Hij moest geopereerd worden, maar dat lukte niet. Zijn aderen waren dertig jaar geleden tenslotte al hartstikke broos en dat was er door de jaren heen niet beter op geworden.”
Jaarlijks vinden er ruim 8.000 reanimaties plaats buiten het ziekenhuis. Ingrijpend voor de slachtoffers en hun naasten, maar eveneens voor de hulpverleners. HartbrugMagazine wijdt een reeks aan deze laatste groep en gaat in gesprek met de persoon achter de reanimatie. Vorige keer spraken wij Jelle Tazelaar, vrijwillig brandweerman. Nu vertelt Jan Franssen zijn verhaal: tot zijn recente pensioen Teamleider Spoedeisende Hulp Roermond, maar ook reanimatie- en AED-instructeur.
Jan Franssen
‘Per 1 januari ben ik gestopt met werken en geniet van mijn resterende verlofdagen. Halverwege het jaar ga ik officieel met pensioen en zit mijn loopbaan van 48 jaar Laurentius Ziekenhuis Roermond er op. Maar het verzorgen van reanimatietrainingen en AED-instructies blijf ik voorlopig geven, want ik vind het belangrijk dat zoveel mogelijk mensen kunnen ingrijpen in geval van een hartstilstand. Scholing én herhaling verlagen de drempel om hulp te verlenen’, aldus de 65-jarige Franssen die terugkijkt op een uitdagende en dynamische functie.
Het verschil tussen leven en dood
Wanneer Franssen in 1972 in het ziekenhuis met een interne opleiding tot verpleegkundige begint, bestaat de leiding van het ziekenhuis met name nog uit religieuzen: ‘Nonnen verzorgden het gehele ziekenhuis van alle levensbehoeften. Van de keuken en wasserij tot aan de verpleegkundigen an sich, maar ook het laboratorium en het bestuur waren onder leiding van nonnen. Omdat ook de Spoedeisende Hulp (SEH) en ambulancedienst gedraaid werden door nonnen en destijds weinig mannen voor het verpleegkundige beroep kozen, werd ik al vóór het einde van de 3-jarige opleiding op de SEH gestationeerd. Naast verpleegkundige in het ziekenhuis, was ik ook ambulanceverpleegkundige. Destijds was het nog een mannending. Ik sprong met twee mannelijke klasgenoten in het diepe, want wij gingen meteen patiënten per ambulance ophalen die onder andere een hartinfarct hadden. Aan boord van de ambulance; één zuurstoffles en een brancard.’
Gedurende de jaren rolt de verpleegkundige van de ene (leidinggevende) functie in de andere, maar uiteindelijk kiest Franssen ervoor om weer terug te keren naar de werkvloer en te blijven werken als SEH-verpleegkundige voor 24 uur per week. Tijdens zijn loopbaan komt hij in contact met Hartpatiënten Nederland en breidt zijn werktaken alsnog uit: ‘Ik werd benaderd voor het verzorgen van laagdrempelige reanimatiecursussen voor particulieren en startte hiermee in 1979. Heel wat mensen hebben in drie avonden -later teruggebracht tot twee-, geleerd hoe zij een slachtoffer met een hartstilstand of ventrikelfibrilleren het leven kunnen redden middels een paar eenvoudige en technische handelingen. Sindsdien ben ik reanimatie-instructeur en later ook AED-instructeur. Nog steeds verzorg ik met enige regelmaat reanimatietrainingen en workshops.’
Hij vervolgt: ‘Reanimeren op de werkvloer en daarbuiten is anders, want in een ambulance en op de Spoedeisende Hulp zijn meer voorzieningen aanwezig. Op ‘straat’ moet een hulpverlener het als het ware met ‘handen en voeten’ doen. De druk is zeer hoog om snel en adequaat op te treden en met minimale hulpmiddelen hersenschade te voorkomen. Tegenwoordig zijn wij wel steeds meer geholpen met een AED (Automatische Externe Defibrillator), mits deze niet al te ver van de reanimatieplaats aanwezig is. Reanimatie overbrugt de tijd tussen de hartstilstand en het arriveren van professionele hulpverleners; een AED kan het verschil maken tussen leven en dood. Hoe sneller een hartritmestoornis wordt gedefibrilleerd door middel van de AED, hoe groter de kans op overleven.’
Verdubbeling van outcome na een reanimatie
En juist de vergrote overlevingskans blijft voor Franssen de factor om het belang van (leren) reanimeren te blijven benadrukken: ‘De professionele hulpverleners zijn afhankelijk van snel en adequaat ingrijpen door omstanders. Wij hebben immers maar vier à vijf minuten de tijd om een reanimatie op te starten en hersenschade te voorkomen. Deze paar minuten zijn in de meeste gevallen niet haalbaar voor ambulances. Dan is een zogeheten buurt-AED sneller inzetbaar. Ik vind het belangrijk dat zo veel mogelijk omstanders kunnen ingrijpen in geval van een hartstilstand. Vroeger maakte ik als ambulanceverpleegkundige te vaak mee dat mensen aanwezig waren bij een calamiteit, maar dat er te weinig werd ingegrepen. Het is frustrerend omdat mensen de kans wordt ontnomen om een hartstilstand te overleven. Gelukkig is de outcome na een reanimatie tegenwoordig verdubbeld ten opzichte van ongeveer tien jaar geleden dankzij reanimatiecursussen en verplichte BHV-trainingen bij bedrijven, instellingen en sportaccommodaties.’
‘Tijdens mijn tijd als ambulanceverpleegkundige lag eens een oudere mevrouw op straat die door omstanders werd gereanimeerd. Om de defibrillator aan te sluiten, knipte ik haar bovenkleding inclusief beha kapot. Het resultaat? Vier briefjes van honderd gulden doormidden geknipt, die zij in haar beha bewaarde. Mede dankzij adequaat ingrijpen van omstanders, heeft deze mevrouw het gelukkig overleefd. Maar ik heb helaas geen vindersloon ontvangen (grapje)!’
Voor meer artikelen over o.a aandoeningen klik hier