Verzending brieven Donorregister gestart

Geschreven door

Vanaf begin september vallen de eerste brieven voor het nieuwe Donorregister op de mat. Iedereen vanaf 18 jaar die nog geen keuze heeft ingevuld in het Donorregister, ontvangt in de komende maanden een brief. Amsterdam Centrum krijgt de primeur: inwoners met postcode 1011-1015 ontvangen als eerste de brief.

De helft van de volwassen Noord-Hollanders heeft zijn keuze al ingevuld in het Donorregister. De 1,1 miljoen personen die nog geen keuze hebben ingevuld op donorregister.nl, ontvangen post van het Donorregister met de vraag dit te doen. De eerste brief ontvangen zij tussen 1 september en 3 oktober. Bij de brieven zit het formulier waarop zij hun keuze kunnen invullen.

7 miljoen brieven

In heel Nederland gaat het om totaal zo’n 7 miljoen brieven die moeten worden verstuurd. Deze verzending vindt stap voor stap per regio plaats tussen begin september 2020 en half maart 2021.

Meer weten?

Ga voor meer informatie naar www.donorregister.nl
Human Organ Transplantation on ambulance.

Voor meer artikelen klik hier:

Iris Heuer: ‘Is dit product wel gezond?’

Geschreven door

Vraag naar verschillende manieren van gezond eten en kok Iris Heuer van GreenTwist weet het. Zij specialiseerde zich binnen haar werk in allerlei gezonde voedingspatronen: van vegetarisch tot glutenvrij en van lactosevrij tot koolhydraatarm. (meer…)

Nieuw ontwerp magazine

Geschreven door

Aan de totstandkoming van het magazine dat voor u ligt, gaat een nauwkeurig proces vooraf. Onderwerpen worden tegen elkaar afgewogen, passende interviewkandidaten worden gezocht, daar worden interessante gesprekken mee gevoerd en de geschreven stukken worden op een zo mooi mogelijke manier vormgegeven. Dat laatste station valt niet te onderschatten, vertelt Léon Geraedts. De uitstraling van een magazine is namelijk even belangrijk als de inhoud.

In de vorige editie van HartbrugMagazine vertelden we al dat we druk bezig zijn met een nieuw design voor onze website en het magazine. Ook ons logo, waarvan we de vorige keer al een glimp hebben laten zien, is geheel vernieuwd en toegespitst op onze herziene doelgroepen: ouder en kind, jongvolwassenen, volwassenen, senioren boven de 65 jaar en tot slot naasten. Na deze klus geklaard te hebben, is onze samenwerkingspartner Léon Geraedts aan de slag gegaan met het redesign van HartbrugMagazine, en ook daarvoor werkte hij weer met onze doelgroepen – u dus – in het achterhoofd. ‘Door mijn ervaring met het maken van magazines voor brancheverenigingen en sportbonden, weet ik hoe ik me moet verdiepen in een doelgroep en daar een passende stijl bij te creëren. Zo maakte ik in het verleden bijvoorbeeld de magazines voor de Atletiekunie, de Wandelsportbond, Sportief Amsterdam en de Nederlandse Bridge Bond. De doelgroep van die laatstgenoemde, de bridgers, komt aardig overeen met de lezers van HartbrugMagazine. Dat kwam goed uit, want voor de vormgeving van dat magazine hebben we destijds een lezersonderzoek onderzoek naar leesbaarheid uitgevoerd. Daar heb ik mij bij het bedenken van de nieuwe huisstijl van HartbrugMagazine deels op gebaseerd wat betreft kleuren, kleurcontrasten en lettertype.’

Roepende in de woestijn

Het werk van Geraedts is dus bepaald geen vluchtig klusje. De beslissingen die hij neemt, luisteren vaak nauw. ‘Je kunt wel roepen naar je doelgroep, maar als je hun taal zowel visueel als tekstueel niet spreekt, luisteren ze niet. Anders gezegd: mijn ontwerp kan dan nog zo mooi zijn, als de stijl de lezers van dit magazine niet aanspreekt, ben je een roepende in de woestijn. Dan heeft de vormgeving een negatief effect op de leeservaring, terwijl je juist wilt dat inhoud en uitstraling elkaar aanvullen en versterken. Die les heb ik in het begin van mijn carrière geleerd, toen ik een grote advertentie moest ontwerpen voor een handelaar in Amerikaanse auto-onderdelen. Ik trok alles uit de kast en presenteerde een prachtige strakke advertentie. ‘Heel mooi’, zei mijn klant, ‘maar totaal niet bruikbaar’. Waarom? Zijn doelgroep wilde helemaal geen gelikte reclame, ze wilden zoveel mogelijk te zien hebben. Mijn klant wilde een drukke advertentie met grote letters, felle kleuren en vooral heel veel schroefjes, moertjes en boutjes om naar te kijken. In mijn ogen een lelijke advertentie, maar hij wist dondersgoed wat zijn doelgroep wilde en aan wie hij zijn onderdelen verkocht. Dan moet je daarop vertrouwen en het niet zelf willen invullen voor de mensen op wie je je richt. Het mooie is dan ondergeschikt aan het functionele.’

Meer lucht

Gelukkig kan Léon voor HartbrugMagazine het beste van twee werelden combineren. ‘Het ontwerpen van een mooie nieuwe huisstijl doe ik in nauw overleg met Yvonne Biermans. Mijn eerste conceptontwerp, waarvoor ik een stuk of tien spreads ontwierp in de stijl die ik voor het magazine in de toekomst voor ogen heb, is nu net af. Mijn speerpunten: ik wil het blad wat speelser maken, meer ‘lucht geven’, oftewel meer lege ruimten in het blad die rust creëren tijdens het lezen. Tegelijkertijd heb ik ook een beetje een dubbele pet op en kijk ik ook mee naar de inhoud tijdens de opmaakrondes. Zo bestudeer ik titels van stukken kritisch en bekijk of die misschien prikkelender kunnen, of in een vorm waarin ze meer de lading dekken. Zo kunnen verschillende disciplines elkaar bij de totstandkoming van het magazine versterken.’

Mooie samenwerking

Net als bij de handelaar in auto-onderdelen, legt Léon ook hier dus zijn oor weer te luisteren bij Yvonne, die de doelgroep van ‘haar’ magazine van haver tot gort kent. ‘Het is een publiek geheim van mijn vak: luisteren, luisteren en nog eens luisteren – en vervolgens gerichte vragen stellen om te verifiëren of je op het juiste pad zit. Met Yvonne heb ik afgesproken dat zij, wanneer ik haar concepten stuur, een paar nachtjes slaapt over haar oordeel. Kijk er een keer naar, probeer er vervolgens even een paar dagen niet aan te denken en kijk er daarna nog eens naar. Wat vind je mooi, wat mis je, wat wil je toch anders? Daar kunnen we dan vervolgens weer samen over sparren en zo ontstaan de mooiste ideeën die écht hout snijden. Ons uiteindelijke doel: een mooie, frisse uitstraling die ook vooral eenduidig is en in één lijn is met de website en alle andere uitingen van Hartpatiënten Nederland. Ook herkenbaarheid is enorm belangrijk.’

Bent u nieuwsgierig geworden naar het nieuwe jasje waar we HartbrugMagazine in gaan steken? Naar verwachting brengen we in september het eerste nummer in het nieuwe ontwerp uit!

Voor meer nieuwsartikelen klik hier

Film HartbrugReizen

Geschreven door

Ter ere van ons 50-jarig jubileum is er een mooie, indrukwekkende documentaire gemaakt over onze prachtige reizen. Een uniek concept in de reiswereld. Bij geen enkele andere reisorganisatie worden vergelijkbare reizen als de onze aangeboden. Hierin zijn wij uniek.

HartbrugReizen voorziet in een grote behoefte die niet bekend is bij het grote publiek. En dat houden wij ook zo. Op die manier konden talloze reizigers van vakanties genieten waar ze eerder slechts van konden dromen. Wij verlosten ze uit een bepaald soort isolement.

Wij zijn trots op al die reizigers die samen met ons grenzen konden verleggen. En ongelooflijk trots zijn wij op deze film, die dankzij alle hoofdrolspelers prachtig is geworden: reizigers die onaangekondigd gevraagd werd waarom ze voor HartbrugReizen kozen. Maar ook werd ze gevraagd of ze tevreden waren. Dit alles speelde zich af tijdens een reis naar Slovenië. Het zijn indrukwekkende beelden en verhalen.

Vakantieplannen of niet: het is meer dan de moeite waard deze film te bekijken. Ga naar www.hartpatienten.nl/reizen

Voor meer artikelen over o.a hartbrugreizen klik hier

Sandra reanimeerde haar eigen man

Geschreven door

Op 17 februari dit jaar kreeg Sandra’s (56) man Gert-Jan (66) een hartstilstand. Op zijn verjaardag. Sandra moest die dag haar eigen man reanimeren. Hij overleefde het, maar Sandra krijgt dat beeld van haar levenloze man maar niet van haar netvlies.

Gert-Jan en zijn kleinzoon

Sandra ging die bewuste dag al eerder naar bed, terwijl Gert-Jan de hond nog even uitliet. Niet veel later schoof hij bij haar in bed. Ze vroeg hem of het goed ging. Hij antwoordde dat het niet lekker ging. ‘Gert vertelde dat hij een druk op zijn borst voelde. Hij kon het niet goed duiden, maar voelde zich raar. We zijn op dat moment naar beneden gegaan om even wat te drinken.’ Eenmaal beneden ging het niet beter. Zijn bloeddruk was niet extreem hoog, maar toch zei Gert-Jan dat hij zich echt niet goed voelde en dat ze hulp moest inschakelen. ‘Ik belde meteen de dokter. Hij vertrouwde het niet, dus werd er een ambulance gestuurd. De ambulancebroeders sloten een kastje bij Gert aan en zagen het al snel: hij had een hartinfarct.’

Van de wereld

Vlug ging Sandra naar boven om even wat anders aan te trekken voor ze mee moesten met de ambulance. Op dat moment zakte Gert-Jan ineens van zijn stoel. ‘Hij ging onderuit en was plotseling helemaal van de wereld. De ambulancebroeders vroegen me of ik kon reanimeren, zodat de ene broeder bij het hoofd van Gert kon blijven staan en de andere de AED kon klaarmaken. Dat kan ik, want ik heb zestien jaar BHV-ervaring. Maar ik dacht: ‘Waarom moet ik dit bij mijn eigen man doen?’ Toch ben ik direct begonnen. Ik had geen idee of ik het goed deed; ik ben gewoon gaan pompen. Ondertussen bleef ik maar roepen dat hij bij me moest blijven. Ik was wanhopig. Uiteindelijk kwam zijn lichaam overeind van de keukenvloer en was hij weer bij ons.

Door een hel

Sandra kon op dat moment alleen nog maar uitbrengen dat haar man dood was geweest. De adrenaline gierde door haar lijf en haar hart zat in haar keel. Haar hele lichaam deed pijn: van de schrik, het huilen en de kracht die ze had gestopt in het reanimeren van haar eigen man. ‘Gert begon weer praatjes te krijgen, maar ik ging echt door een hel. Ik was zó bang dat hij het niet zou overleven. Ook die rit naar het ziekenhuis was voor mij heel beangstigend. Midden in de nacht kwamen we daar aan. Het ziekenhuis was donker en verlaten, en het voelde alsof ik met mijn kinderen zat te wachten in een rouwkamer.’ Een tijd later mocht ze naar Gert-Jan, die inmiddels was geopereerd en drie stents had gekregen. ’Zelf had Gert het gevoel dat hij even geslapen had; hij had niks meegekregen van de ernst van de situatie. Ik daarentegen heb dat afschuwelijke beeld van dat hij dood was. Het bleken maar twee minuten geweest te zijn, maar naar mijn idee duurde het een eeuwigheid.’

Alarmfase
Hoewel Sandra goed begrijpt dat alle aandacht op dat moment naar Gert-Jan ging, vindt ze dat er na zo’n gebeurtenis ook meer aandacht mag zijn voor de partner. ‘De ambulancebroeders hebben tegen me gezegd dat het heel waardevol was dat ik kon reanimeren, maar niemand heeft vervolgens gevraagd hoe het mij ging, of hulp aangeboden. Terwijl ik nog altijd heel bang ben om hem te verliezen. Het voelt alsof ik constant in de alarmfase zit. Als ik nu naast hem in de tuin lig, check ik telkens of hij nog ademt. Als we een lange wandeling maken, vraag ik me af of hij niet te veel doet. Als hij slaapt, check ik een paar keer per nacht of ik echt nog iets hoor of voel. Het heeft een enorme impact op je als je ernaast hebt gestaan, laat staan op mensen die ook nog eens zonder ambulancebroeders hebben moeten reanimeren.’

Gefocust op herstel

Met Gert-Jan gaat het momenteel gelukkig goed. ‘Gert zegt zich beter dan ooit te voelen, ondanks dat zijn herstel vanwege corona nu een soort doe-het-zelf revalidatie is geworden. Hij valt nu ook nog eens binnen een risicogroep. Gert is in ieder geval erg gefocust op zijn herstel en heeft gelukkig geen last van bijvoorbeeld geheugenverlies of concentratieproblemen. Hij fietst elke dag en traint zijn borstkas. Uiteraard slikt hij ook medicijnen. Dat is best confronterend, omdat dat waarschijnlijk de rest van zijn leven zo zal zijn. Hoe dan ook doet hij weer van alles, zoals muziek maken. Dat is in ieder geval heel positief.’

Hulp

Sandra zelf heeft inmiddels hulp gezocht. ‘medelijden is niet wat ik wil, maar wel mijn verhaal bij iemand kwijt kunnen. Ik ga niet liegen: ik vind het gewoon best wel zwaar, Ik wil sterk en positief zijn, maar eigenlijk hangt er voor mij sinds 17 februari één grote zwarte wolk over alles heen. Zeker deze periode is lastig. Wie mag er langskomen en wat kan wel en niet? En kan ik weer werken of is dat dan een risico voor Gert? We proberen te doen wat verstandig is, en dat is in mijn geval nu ook hulp zoeken. Met deze gebeurtenis om leren gaan. Een tip voor anderen is in ieder geval: leer reanimeren of verdiep je erin, en neem vermoeidheidsklachten serieus.’

Voor meer artikelen over o.a reanimeren klik hier

Dit artikel verscheen in het HPNL magazine. Interesse? Vraag hier het HPNLmagazine aan.

Jos blijft optimistisch

Geschreven door

Het verhaal van hartpatiënt Jos Sanders (63) is op z’n zachtst gezegd bijzonder, maar zijn optimisme is hij er nooit door verloren. Zelfs niet na alle operaties, complicaties en spannende tijden. Op zijn 36e kreeg hij zijn eerste operatie.

Al op zijn vierde kwamen de doctoren erachter dat Jos een aortaklepstenose aan het ontwikkelen was. Als kind bracht hij dan ook al regelmatig een bezoek aan cardiologen, maar de situatie was gelukkig lange tijd onder controle. Later, op zijn 36ste,  bleek dat Jos’ hartklep ernstig aan het verkalken was. Hiervoor kreeg hij een openhartoperatie. En niet zomaar één: het was toentertijd pas de derde keer dat deze cross-over operatie in Nederland werd gedaan. Dit houdt in dat de eigen longslagaderklep op de plaats van de defecte aortaklep wordt geplaatst, en op de plek van de longslagaderklep komt dan een donorklep. ‘Ik merkte dat ik in die periode ineens minder goed tegen hitte kon. Nadat ik aan de bel had getrokken, bleek dat mijn hartklep dus echt was versleten. Binnen een half jaar moest ik worden geopereerd.’

Harttamponnade

Voor deze toen nog vrij nieuwe operatie was een goede conditie gewenst, want anders was de kans op overleven stukken kleiner. Daaraan was bij Jos geen gebrek: hij sportte vier keer in de week. ‘De wachtlijst was een half jaar, maar achteraf zeiden ze tegen mij dat het geen week langer had mogen duren. Gelukkig ging alles de eerste periode na de operatie goed. Ik was nog helemaal niet zo lang aan het revalideren, toen ze zeiden dat ik naar huis mocht omdat ik hartstikke fit was.’ Vlak voor zijn vertrek werd nog een echo gemaakt. Wat daarop te zien was, veranderde de zaak onmiddellijk. ‘Ik bleek een harttamponnade te hebben: er zat te veel vocht in mijn hartzakje, wat betekent dat mijn hart minder goed kon uitzetten. Daardoor zou ik in shock kunnen raken of zou mijn hart er zelfs ineens mee kunnen stoppen.’

Koorts en buikgriep

Met spoed werd Jos naar het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein gebracht, om het vocht er daar uit te laten halen. Diezelfde avond was hij weer onder zeil en werd er 600 cc vocht verwijderd. ‘Die hoeveelheid was best bijzonder, omdat ik geen klachten had. Even later, op de afdeling, kreeg ik binnen een half uur veertig graden koorts en buikgriep. Dat heerste daar. Ik denk niet snel dat ik doodga, maar dat was heel spannend. Toch mocht ik na een paar dagen naar huis, met de mededeling dat ik de hartklep die ik nu had, levenslang zou houden. Het was voor zowel mij als mijn vrouw en toen nog jonge kinderen een hectische periode, maar we hoopten dat het hierna voorbij zou zijn.’

Verkalking aortaklep

Zes weken na de operatie was Jos weer aan het fitnessen. Hij sportte opnieuw vier keer in de week, liet zich niet tegenhouden. Zelfs het feit dat hij na de operatie was afgekeurd, weerhield hem er niet van om gewoon zijn eigen ding te doen en in 2008 dan ook te starten als zzp’er. Drie jaar later, tijdens de jaarlijkse controle bij de cardioloog, kreeg hij slecht nieuws: zijn aortaklep was wéér aan het verkalken en zijn aortaboog was verwijd. Echter had hij helemaal geen last van klachten. Die had hij zelfs amper toen hij in 2015 een licht hartinfarct bleek te hebben gehad. In de zomer van 2016 ging het ineens niet meer; bij elke kleine inspanning moest hij al op adem komen.

‘Weer werd een openhartoperatie gepland, ditmaal in het Erasmus MC in Rotterdam. Ik kreeg een Bentall operatie: een metalen hartklep met daar een aortaboog aan vast. Ik hoopte dat complicaties me dit keer bespaard zouden blijven, maar helaas. Zelf heb ik het niet eens meegekregen.’ Zijn vrouw Angela (63) vertelt: ‘Hij had nabloedingen en moest de volgende ochtend opnieuw naar de operatiekamer. Gelukkig ging dat goed, maar daarna was hij nog een hele tijd onrustig en verward door alle medicatie. Als vrouw sta je erbij en je kijkt ernaar. Nu ik het verhaal terug hoor, komt alles weer boven. Dat moment in het Erasmus was de enige keer dat ik écht bang was. En niet alleen ik, ook alledrie onze dochters. Het heeft veel impact op ze gehad.’

Bijwerkingen

Gelukkig ging het daarna snel bergopwaarts met Jos. Na drie weken begon hij met de revalidatie en ging hij langzaamaan weer sporten. ‘Mijn goede conditie is denk ik mijn redding geweest. Nu fitness ik drie keer in de week en ren ik één dag. Na de laatste operatie kreeg ik een berg aan medicijnen mee, maar ik merkte dat ik echt niet vrolijk werd van al die bijwerkingen. Onder begeleiding van de cardioloog heb ik dit langzaam kunnen afbouwen. Momenteel ben ik er volledig vanaf, op bloedverdunners na. Alles werkt naar behoren: mijn hartslag is rustig, mijn bloeddruk is goed en ik ben niet kortademig. Ik heb mijn lichaam terug. Er is niets wat mij tegenhoudt: ik ga elke uitdaging aan. In mijn woordenboek komt ‘rustig aan doen’ simpelweg niet voor. Maar ondanks dat het goed gaat, moet je er wel aan blijven werken.’

Dat gaat met Angela aan zijn zijde prima. ‘Ik denk dat we alles aankunnen na wat we hebben meegemaakt’, vertelt Angela. ‘Het ergste dat je kunt vrezen, is angst. Ik heb eigenlijk amper angst ervaren, omdat ik altijd voelde dat het goed zou komen en ik ook zijn optimisme zie. Ik vind de moed en kracht die hij overal vandaan haalt, heel bijzonder. Ook het sporten is knap: dat is echt zijn uitlaatklep. Het enige dat hij moet accepteren is dat hij ouder wordt. Soms denkt hij nog dat hij 30 is. Jos is best koppig, maar een beetje eigenwijs is ook wijs. Hoe dan ook ben ik nog altijd dankbaar dat Jos twee keer zijn leven heeft teruggekregen.’

Voor meer artikelen over o.a aandoeningen klik hier

Hoop en vertrouwen

Geschreven door

Volop nieuwsberichten, lees

Ze staan bol van angst en vrees

Paniek heerst binnen de muren van huizen

Maatregelen doen oren suizen

De tijd tikt langzaam door

Met in ons achterhoofd de vraag: waar doen we dit voor?

Onzekerheid is wat de samenleving momenteel drijft

Want niemand weet hoe lang dit blijft

De situatie heeft ons in z’n greep

Aan ons allen bevestigd, als een strak stuk tape

De controle op het leven zijn we even verloren

Als we de wereld om ons heen horen

Toch is het stof tot nadenken

Ons leven bestaat toch eigenlijk uit een hoop geschenken

Dingen die we vergeten leken te zijn

Blijken toch eigenlijk wel heel fijn

Velen lijken zich ineens even

Te kunnen verplaatsen in dat eenzame leven

Voor sommigen de waan van de dag

Voor een ander iets dat hij voor het eerst ervaren mag

De stilte op straat duurt een eeuwigheid

Maar is niets bij het feit

Dat verderop wéér iemand voor zijn leven strijdt

Onze gedachten bij de medemens

In binnenland, maar ook over de grens

Volop nieuwsberichten, lees

Ze staan bol van angst en vrees

Maar wie door de regels heen leest

Ziet hoop en vertrouwen nog het meest

 

Laura van Horik

Silhouette of human to form the word hope, 3D rendering

Leven gered door zoon

Geschreven door

Karin Koolen uit Emmen dankt haar leven aan haar toen 16-jarige zoon Denny, die in 2009 zijn moeder met succes reanimeerde. Ze werd met spoed naar het ziekenhuis in Emmen gebracht waar ze nog enkele hartstilstanden kreeg. Ook daar moest ze worden gereanimeerd. ‘Dankzij mijn zoon zit ik hier nog’, vertelt ze terugkijkend op een moeilijke periode.

De nu 54-jarige Karin Koolen kreeg in 2002 haar eerste hartinfarct. De huisarts maakte echter een volledig foute diagnose, zoals in die tijd zo vaak gebeurde bij vrouwen. De dokter zei dat de toen 35-jarige Karin haar ribben gekneusd had. ‘Vlak daarvoor was ik met skeeleren gevallen en sindsdien zat mijn pols in het gips’, aldus Koolen. ‘Toen ik ’s nachts naar bed ging, kon ik niet liggen van de pijn tussen mijn schouderbladen. De dokter stuurde me van het kastje naar de muur. Hij liet me er weken mee door lopen. Bij de gipscontrole vermoedde de arts een longembolie en stuurde me naar de longarts. Die stuurde me weer door naar de cardioloog. Daar pas bleek dat ik een zwaar hartinfarct heb gehad. Door de foute diagnose is de helft van mijn hart afgestorven. Ik ben toen gelijk van huisarts veranderd.’

16-jarige redt leven moeder

Zeven jaar later kwam haar man de trap op en zag Karin op een rare manier in bed liggen. Hij riep zijn zoon Denny erbij, die direct begon met reanimeren. ‘Hij had een cursus BHV gehad op school’, aldus Karin. In het ziekenhuis werd ze een tijd in coma gehouden. Op 4 oktober 2009 werd ze wakker. ‘Ik kon haast niks meer’, herinnert ze zich. ‘Zelfs niet praten.’ In november 2009 kreeg ze een ICD. ‘Die is sindsdien vier of vijf keer afgegaan. De eerste keer zei ik nog tegen mijn man: hij werkt wel!’

De ICD werd vorig jaar vervangen. Veel last heeft ze niet van het levensreddende apparaatje. Alleen als ze boven haar hoofd moet werken zitten de kabeltjes onder de arm in de weg. Dat wil haast niet, aldus Karin.

Geheugen

Aanvankelijk moest Karin om de zoveel maanden op controle, nu nog maar eens per jaar. Van haar hartstilstanden heeft ze wel een bijwerking overgehouden. Door zuurstofgebrek in haar hersenen kantelt haar rechtervoet. Gelukkig kan ze nog goed lopen. ‘Alleen mijn kortetermijngeheugen werkt nog niet goed. Ik moet alles opschrijven, anders vergeet ik het.’ Mede daarom houdt haar man een dagboek bij waarin alles staat wat er sinds de opname in 2009 is gebeurd. Karin slikt naar eigen zeggen zeven soorten medicijnen, zoals bloedverdunners en bètablokkers. Ze prijst zich gelukkig dat ze geen diabetes heeft.

Familiekwaal

‘Hartkwalen zitten bij mij in de familie’, vertelt Karin. ‘Mijn vader overleed op 66-jarige leeftijd aan een hartstilstand, en ook mijn ooms hadden hartziekten. Het komt van twee kanten: mijn moeder stierf vijf jaar geleden aan een hartstilstand. Mijn broer had vier jaar geleden een hartstilstand. Gelukkig heeft zijn zus hem gereanimeerd. Zij kreeg hulp van een buurvrouw, die via een speciale reanimatie-app werd gealarmeerd. Mijn twee jaar oudere zus is de enige die geen hartproblemen heeft.’

Wandelen

Haar werk heeft Karin moeten opgeven. Ze was werkzaam bij een medisch bedrijf. ‘Leuk werk’, zegt ze, ‘Jammer dat ik het niet meer kan.’

‘Momenteel voel ik me goed’, vertelt Karin. ‘Onlangs was ik in Zwitserland op bezoek bij mijn zoon. We zijn er gaan wandelen in de bergen. Dat ging op zichzelf best goed, zonder stok!’ Ze heeft er in elk geval een prachtige foto van haar met haar zoon Denny aan over gehouden, zoals we allemaal kunnen zien!

Karin heeft via ons forum (hartpatienten.nl/forum) contact met andere ICD-dragers.

Heeft u ook een verhaal dat voor lotgenoten interessant en leerzaam kan zijn? Laat het ons weten! Of kijk eens voor lotgenotencontact op onze website hartpatienten.nl! Wie weet staat uw verhaal in ons volgende magazine!

Voor meer artikelen over o.a aandoeningen klik hier

De bevrijding van het HART

Geschreven door

Beleef een unieke dag Roermond met onze filmpremière in een historische filmzaal

Wij organiseren een feestelijke dag rondom de filmpremière over onze HartbrugReizen. En u kunt erbij zijn! Kom op woensdag 19 februari a.s. naar Roermond en beleef dit evenement in een unieke locatie: het oude, majestueuze Royal Theater. Dit monumentale theater, in de stijl van de jaren vijftig, ligt op steenworp afstand van het station.
Vijftig jaar geleden werd onze landelijke belangenorganisatie voor hartpatiënten opgericht en sinds 43 jaar ligt ons hoofdkantoor in Roermond. Vandaar dat we dit speciale jubileum-evenement in de prachtige monumentale vestingstad Roermond organiseren.

Slovenië

De film gaat over onze reizen. Filmmaker Levi Vinken ging met ons mee tijdens een tiendaagse reis naar het prachtige Slovenië. Hij maakte er een adembenemende documentaire van. Die wordt op 19 februari officieel gepresenteerd in het Royal Theater. We heten iedereen welkom, maar wees er snel bij, want op is op. Er is plaats voor tweehonderd bezoekers. Het evenement is gratis voor donateurs. Rondom onze première organiseren wij een leuke en gezellige dag. Wat kunt u allemaal verwachten?

Programma

Om 11.00 uur ontvangen wij u in het Royal Theater. Hier staat een kopje koffie of thee klaar en trakteren wij op heerlijke verse Limburgse vlaai van Roermonds bekendste banketbakker ‘de Kroon’. Aansluitend kunt u de presentatie van onze mini documentaire in de monumentale bioscoopzaal bijwonen.
Van 12.30 uur tot 13.30 uur kunt u desgewenst op eigen gelegenheid gaan lunchen (in de directe omgeving zijn meerdere eetgelegenheden en overdekte terrasjes. Tips? Klik dan hierop.
Om 13.30 uur starten wij met een verrassende stadswandeling door historisch Roermond waarbij bijzondere verhalen worden verteld. Aansluitend kunt u meedoen aan een leuke fotowedstrijd. Om 16.30 uur ontmoeten wij elkaar weer in het prachtige Royal theater en volgt de prijsuitreiking en de afsluiting.

Bevrijding

Wij maken er samen met onze gasten een sfeervolle dag vol verhalen, muziek en gezelligheid van. Overigens staat Roermond rond deze periode in het teken van haar officiële 75-jarige bevrijding op 1 maart. Ons evenement wordt op gepaste wijze begeleid door een deskundige stadsgids en live sfeermuziek. U zult ongetwijfeld terugkijken op deze bijzondere dag vol verrassingen die geheel in het teken staat van onze bevrijding van het hart.

Wees er snel bij!

Voor meer artikelen klik hier

‘Ik ben er nog!’

Geschreven door

Het had niet veel gescheeld of de 54-jarige Margo de Rooy uit het ‘Vreeswijkse’ Nieuwegein was niet meer onder ons geweest. Die 8ste november vorig jaar was een dag als alle andere, zo leek het. Margo moest opstaan om te gaan werken. Ze had zich nog een keertje omgedraaid, en begon vrijwel direct te snurken. Dat snurken ging zo hard dat haar man schrok. ‘Hij draaide mij om en zag dat ik een heel groot hoofd had en mijn ogen wagenwijd open stonden’, vertelt Margo. ‘Mijn man begon direct met reanimeren, maar realiseerde dat hij dit niet alleen kon. Hij bonsde op de muur om de buurman te waarschuwen. Dochter gebeld, deur beneden opengezet en verder gegaan met reanimeren. De buurman 112 laten bellen en met z’n drieën hebben ze mij gereanimeerd. Inmiddels waren er twee ambulances, politie en brandweer gearriveerd. Ik werd naar het Antonius Ziekenhuis gebracht, waar ik dagenlang in coma werd gehouden en nog zeker zes hartstilstanden heb gehad. Dit alles speelde ‪van donderdag tot en met maandag. Zelf weet ik niets van dit alles, en ben pas vlak na de laatste hartstilstand bijgekomen.’

Onverwacht

Margo was vóór die 8ste november fulltime werkzaam bij een helpdesk van een online boekenwinkel. De plotse en onverwachte hartproblemen gooiden haar leven en dat van haar gezin compleet overhoop. Momenteel werkt ze twee ochtenden in de week. ‘Als ik thuiskom van mijn werk ben ik moe. Mijn hoofd wil meer, maar mijn lichaam zegt ‘rustig aan’. Zelf rijden naar m’n werk doe ik nog niet, de snelweg vind ik nog een beetje eng. Stel je voor dat er iets gebeurt en je gaat out!’

Sinds haar ziekenhuisopname draagt Margo een ICD, die ze ook gekscherend ‘haar aggregaat’ noemt, vlak onder het borstbeen. ‘In het begin had ik veel last van tintelingen in mijn arm’, vertelt ze. ‘Daarnaast had ik ook last van de bijwerkingen van de medicijnen: ik werd er duizelig van. De arts heeft de dagelijkse dosis onlangs gehalveerd van zes naar drie pillen. Sindsdien is de duizeligheid veel minder.’

Bikers

Margo en haar man zijn fervente motorrijders en gaan jaarlijks op vakantie naar Oostenrijk. Dat wil ze blijven doen. Met de motor. Wel heeft ze nu een speciale beschermer aangeschaft, die de ICD beschermt tegen vallen. ‘Je weet maar nooit’, zegt ze. Haar leven staat sinds die 8ste november op zijn kop. ‘Ik ben blij dat ik leef. Ik ben er nog! Mijn man is een stoere vent, die heeft alles meegemaakt. Hij wordt ’s nachts nog vaak wakker en schudt dan aan me, vraagt of alles goed is.’

Kerngezond

Margo was (en is) kerngezond. Er was geen vuiltje aan de lucht tot ze ‪plots werd getroffen door hartfalen. In het begin tastten de artsen in het duister. Wat had het fibrilleren veroorzaakt? Margo werd onderzocht. Maar met het hart was niks mis. ‘54 jaar en nog nooit iets gehad’, aldus Margo. ‘Artsen van het AMC en UMC werden ook ingeschakeld. Zijn er andere gevallen in uw familie bekend met een plotselinge hartstilstand?, vroegen ze. Nee, niemand, zei ik.  Om me veilig naar huis te kunnen sturen is de icd geïmplanteerd, en werd een genetisch onderzoek opgestart door het UMC.’

Gen

Toen kwam de aap uit de mouw. ‘Tijdens de intake bij het genetisch onderzoek werd er gevraagd of ik familie heb in Woerden en omgeving. ‘Nee, niemand’. We hebben er nog grappen om gemaakt. Na drie maanden kwam de uitslag. Er is iets gevonden. DPP6-haplotype heet het. In de volksmond ook wel ‘het Woerdens gen’. Het geeft verhoogde kans op een hartstilstand tussen de 20 en 60 jaar, zomaar uit het niets. Ze zijn er in 2009 bij uitgekomen nadat een aantal families zich eerder meldde naar aanleiding van dubieuze hartstilstanden in hun familie uit dezelfde regio.’

‘Je komt er alleen achter na DNA-onderzoek. Het gaat om een gendefect, dat idiopathisch ventrikel fibrilleren kan veroorzaken. In een fractie van een seconde gaat de hartslag naar 300-500 slagen per minuut. Het gendefect is rond 1700 ontstaan in de regio tussen Woerden en de Lek, en laat mijn voorfamilie nou net uit die omgeving vandaan komen!’

Moeder en dochter

‘Mijn moeder blijkt het gen ook te hebben en mijn dochter heeft het weer van mij. Zij heeft preventief een S-ICD geïmplanteerd gekregen. Waarom een S-ICD? Ze is nog jong, en daarom is het beter de draad op haar hart te leggen in plaats van erin. Mijn moeder is 83 jaar en heeft nooit hartproblemen gehad. Ze heeft nergens weet van, ze heeft Alzheimer. Ik heb haar ook niets verteld over mijn hartstilstanden. Het zou haar alleen maar verwarring en onrust geven.’

Angstig

Hoewel ze nu al bijna één jaar ICD-drager is, voelt Margo zich soms best angstig. ‘De ICD zal best zijn werk doen, maar wanneer? Wat kun je verwachten?  Ga je out? Wat als je in de auto zit? Dat zijn dingen die mij wel bezighouden. Misschien gebeurt het nooit, maar je weet het niet.’

Volgens Margo is inmiddels van zo’n 250 mensen bekend dat ze het ‘Woerdens’ gen dragen. Van hen hebben 125 een hartstilstand gehad. Inmiddels heeft Margo al een aantal lotgenoten met dit specifieke gendefect gevonden. Maar ze is ook op zoek naar het verhaal en ervaringen van anderen. Je kunt haar mailen via m_derooy@live.nl

Voor meer artikelen over o.a aandoeningen en reanimeren klik hier