Testen op erfelijke hartspierziekte

Geschreven door

Veel familieleden van mensen met een erfelijke hartspierziekte laten zich niet testen. Ten onrechte, zegt hoogleraar cardiogenetica Peter van Tintelen van het UMC Utrecht. Het kan het verschil maken tussen leven en dood.

‘We hebben onderzocht hoe vaak broers, zussen, ouders of kinderen van iemand met een erfelijke hartspierziekte zich laten controleren of zij een risico lopen. Dat is best weinig: slechts 40 procent van deze eerstegraads familieleden van patiënten met een hartspierziekte laat DNA-onderzoek naar de mutatie in de familie doen. Zestig procent dus niet’, zegt Van Tintelen. ‘Door mensen met dit foutje in het DNA eens in de paar jaar cardiologisch te controleren, advies te geven en zo nodig te behandelen is bijvoorbeeld een plotselinge hartdood vaak te voorkomen.’

Leefstijl

Bij een hoog risico kun je dat met een ICD-implantatie voorkomen, weet de hoogleraar. Daarnaast zou je de leefstijl kunnen aanpakken. ‘Want als je een bepaalde fout in je DNA hebt, zijn de bekende risicofactoren voor hart- en vaatziekten nog belangrijker. Niet roken, zorgen voor een goede bloeddruk, bewegen en geen overgewicht verkleinen de kans op ernstige gevolgen aanzienlijk.’

Koud watervrees

Maar waarom melden zich zo dan weinig mensen voor een controle? Koudwatervrees? ‘Het kost geld, bijvoorbeeld de eigen bijdrage’, legt Van Tintelen uit. ‘Sommigen vrezen problemen met de levens- of arbeidsongeschiktheidsverzekering. Dat valt overigens best wel mee, blijkt uit onderzoek. Weer anderen steken gewoon de kop in het zand. Wat niet weet, wat niet deert. Jonge mensen denken: het zal zo’n vaart niet lopen, ik ben met andere dingen bezig. Ze komen er niet toe. Maar ook om religieuze redenen willen mensen zich niet laten onderzoeken.’

Eigen keuze

‘We kunnen mensen niet verplichten’, gaat Van Tintelen verder. ‘Je moet zelf kiezen voor een erfelijkheidsonderzoek. Wij willen dat mensen die keuze kunnen maken op basis van goede informatie, bijvoorbeeld door een gesprek met een klinisch geneticus die verstand van zaken heeft.’

Hartspierziekten kunnen ertoe leiden dat de hartspier verdikt of te wijd is, of delen vervangen worden door vet- of bindweefsel. Hartspierziekten zijn dus anders dan ‘gewone’ hartziekten zoals aderverkalking, ritmestoornissen of klepafwijkingen.

Erfelijk

Het is niet zo dat hartspierziekten altijd erfelijk zijn. Als het wel om een erfelijke vorm gaat, is het risico voor de eerstegraads familieleden maar liefst 50 procent. De manier waarop de ziekte zich uit, verschilt van persoon tot persoon. ‘Iemand van 20 kan plots dood neervallen op het voetbalveld, terwijl zijn oma van 80 met deze ziekte er geen last van heeft’, weet Van Tintelen. ‘Als je de aanleg hebt betekent dat niet automatisch dat je hetzelfde lot tegemoet gaat. Ook binnen de familie kan dat variëren.’

Brief

‘Wij geven onze patiënten een brief mee voor de familie. Van hen meldt zich dus uiteindelijk 40 procent. Uit eigen onderzoek blijkt dat de brief in 90 procent van de gevallen aankomt bij de familieleden. Van hen besluit 60 procent om níét te komen.’ Als iemand een erfelijke hartziekte heeft, dan weten familieleden meestal dus wel dat er een erfelijke hartziekte in de familie speelt.

Polikliniek

Elk academisch ziekenhuis heeft een polikliniek voor erfelijke hartziekten. Ook veel regionale ziekenhuizen hebben die. ‘We zien in de academische ziekenhuizen in Nederland tussen de 6000 en 8000 patiënten per jaar die een mogelijk erfelijke hartziekte hebben of waar het in de familie voorkomt. Een derde van deze patiënten worden naar schatting onderzocht in regionale ziekenhuizen. Je ziet ook steeds vaker dat patiënten via de computer op een digitaal spreekuur komen, op afstand dus.’

Milieufactoren

Intussen doet Van Tintelen in het UMC Utrecht ook onderzoek naar factoren die maken dat de ernst van een hartspierziekte kan variëren. Mogelijk spelen factoren van buitenaf, zoals milieufactoren, een rol. ‘We willen beter in kaart brengen welke factoren bijdragen waarom iemand ziek wordt of niet’, legt de hoogleraar uit. ‘Bijvoorbeeld veel sporten is ongunstig als je een bepaald type hartspierziekte hebt, net als ‘gewone’ risico’s zoals roken en ongezond eten of drinken. Bij het zoeken van een antwoord op de vraag wat iemand ziek maakt kijken we ook naar waar iemand gewoond heeft, of daar veel milieuvervuiling is of geluidsoverlast. Zo kunnen we wellicht nagaan wat de belasting van buitenaf is geweest.’

Risico

‘Als we weten welke factoren bijdragen aan de ernst van de hartziekte, dan kunnen we daarop anticiperen. Je kunt dan berekenen hoe groot het risico is op ernstige gevolgen. Nu komt iedereen met deze fout in het DNA eens in de paar jaar op controle. Voor mensen met een relatief laag risico is wellicht eens in de vijf tot tien jaar voldoende. Terwijl je anderen ieder jaar zou willen zien, om zo nodig tijdig een behandeling te starten.’

U ook?

‘Als iemand die dit verhaal leest denkt (of vreest) een erfelijke hartspierziekte te hebben kan hij of zij dat bespreken met de eigen cardioloog of huisarts. Die kan vervolgens doorverwijzen. Ook cardiologen realiseren zich niet altijd dat een hartspierziekte erfelijk kan zijn, weet Van Tintelen. Mocht de cardioloog het even niet weten, dan kan hij bellen of op internet zoeken via www.erfelijkehartziekten.nl – op die site is een speciale verwijstool te vinden.

Peter van Tintelen van het UMC Utrecht

voor meer artikelen over o.a aandoeningen klik hier

Plotselinge hartoperatie

Geschreven door

Hoe beleven naasten het als een van hun familieleden een plotselinge hartoperatie moet ondergaan? Een week tussen hoop en vrees.

‘Schrik niet,’ zegt mijn vader door de telefoon. ‘Er is iets ergs met Anneke.’ Anneke is de vrouw van mijn vader, die hij ontmoette toen ik negentien was. Mijn moeder, zijn eerste vrouw, overleed jong, toen ik tien was. Anneke is niet alleen de vrouw van mijn vader, maar ook de oma van mijn kinderen.

Ongunstig

Ik ga zitten en hoor over hoe ze plots ineenzakte op de bank. Niet meer aanspreekbaar was, alleen kon gebaren dat ze enorm veel pijn had. Hoe mijn vader de ambulance belde die er oneindig lang over leek te doen. Hoe ze op dit moment wordt geopereerd aan een gescheurde aorta. Toen de borstkas werd opengemaakt klopte haar hart al nauwelijks meer. De vooruitzichten zijn ongunstig. Weinig patiënten overleven de operatie en een groot aantal van die overlevenden overlijdt in de weken erna alsnog. Door zuurstofgebrek kunnen allerlei beschadigingen optreden, zoals aan de nieren of erger nog, aan de hersenen.

Wakker

Mijn vader is gelukkig niet alleen in het ziekenhuis. Haar dochter is er ook. Die is zwanger en alleenstaand, Anneke zou bij de bevalling zijn. Haar zoon woont in Australië. Na het gesprek tuimelen de gedachten door mijn hoofd. Het is dinsdagavond. Morgen zullen mijn kinderen er zijn, voor wie ik de zorg samen met mijn ex deel. Op woensdag komen Anneke en Paul, mijn vader, oppassen. Ik realiseer me opnieuw wat een belangrijke rol zij voor ons allemaal heeft gekregen. Mijn vader is een denker. Zij is juist is zorgzaam, praktisch en georganiseerd. Ze zou het in zo’n situatie allemaal regelen. Nu is ze zelf getroffen. Ik hoef niks af te bellen omdat ik tussen twee banen in zit. Morgen zal ik mijn kinderen zelf opvangen. Voor hen is het ook een schok dat oma zo ziek is. Mijn oudste komt laat uit school, de jongste om twaalf uur.

Midden in de nacht laat mijn vader weten dat de operatie geslaagd is. Het is een gemengd bericht. Opgelucht durf ik nog niet te zijn. Ik lig lang wakker en besluit om met mijn jongste van tien de volgende dag op bezoek te gaan. Dan kan ik mijn vader steunen en kan ze haar oma nog zien, mocht zij toch nog overlijden. Ik ga niet met allebei tegelijk, omdat dat te druk kan zijn. Donderdag zal ik met de oudste van vijftien gaan.

Kwetsbaar

Als ik de volgende dag met Mileyn aankom, schrikt die van haar oma. Die oogt wit en kwetsbaar en er zitten allemaal slangen aan haar vast. Ze komt langzaam bij uit de narcose, maar zakt ook steeds weer weg. Ze herkent ons maar kan niets zeggen omdat ze beademd wordt. Ze lijkt in niets op de doortastende aanpakker die ze meestal is. Mileyn wordt bleek rond haar neus en zegt: ‘Ik wil weg mama.’ Ik til haar op en knuffel haar. We blijven maar kort.

Moed inpraten

Ondertussen is Anneke’s zoon vanuit Australië onderweg. We maken ons allemaal zorgen. Mijn broer en ik ook om mijn vader. Zal hij nu weer een vrouw verliezen? Mijn vader zelf blijft optimistisch. ‘Anneke is een sterke vrouw,’ zegt hij steeds geruststellend, als wij alle scenario’s bespreken. Ik denk: je zit jezelf moed in te praten, want de meeste mensen komen hier niet goed uit. Maar ik zeg niets.

De volgende dag ga ik met Sandrine, mijn oudste dochter. Anneke is nu meer aanspreekbaar. Er blijkt wat schade aan de nieren, maar die kan herstellen. Ze kan zich alles herinneren tot vlak voor het moment dat ze in elkaar zakte. Dat is een goed teken. We krijgen voorzichtig hoop dat mogelijke hersenschade mee zal vallen.

Zweertje

Anneke kan na drie weken naar huis. Ze herstelt snel. Aan geen enkel orgaan is blijvende schade veroorzaakt. Als mijn vader niet naast haar had gezeten op de bank, maar bijvoorbeeld boven op zijn werkkamer was geweest, had ze het niet overleefd. Toch is ze is niet extra bang of bezorgd geworden. ‘Ik heb het niet meegemaakt,’ zegt ze. ‘Jullie wel.’

Enkele maanden later is ze als voorheen. Zorgend, organiserend en behulpzaam. Uit nader onderzoek blijkt dat haar aorta verder schoon is en ze geen extra risico loopt. Op de fatale plek heeft een zweertje gezeten, iets wat iedereen kan overkomen.

Mijn vader heeft gelijk gekregen. Anneke en mijn vader zijn inmiddels de trotse opa en oma van een derde kleinkind: een jongetje. En Anneke was erbij toen hij geboren werd.

voor meer artikelen over o.a operaties klik hier

Burgerhulpverlening reanimatie

Geschreven door

Jaarlijks vinden er ongeveer 7000 tot 8000 reanimaties plaats buiten het ziekenhuis. Dat is uiteraard ingrijpend voor de slachtoffers en hun naasten, maar ook de hulpverleners die de reanimatie uitvoeren gaat het meestal niet in de koude kleren zitten. In de komende edities van HartbrugMagazine laten we deze laatste groep aan het woord. Dit keer het verhaal van Leonie Scholte, die als burgerhulpverlener aangesloten is bij HartslagNU.

‘Ieder mens reageert verschillend op een noodgeval: pas als het je overkomt, weet je of je iemand bent die vlucht, verstijft of handelt. Inmiddels weet ik van mezelf dat ik tot de laatste categorie behoor. Toen ik 12 was, zag ik buiten een oudere man lopen die heel grauw oogde. Ik vertrouwde het niet en vroeg of hij even binnen wilde komen. Toevallig was ik op dat moment net even alleen thuis. Terwijl ik in de woonkamer 112 belde, kreeg de man een hartstilstand. Meteen ben ik begonnen met reanimeren, puur op basis van wat ik in televisieseries had gezien en aanwijzingen van de meldkamer. Blijkbaar was dat voldoende, want de meneer heeft het gered.

Die ervaring heeft ertoe geleid dat ik mijn EHBO-diploma heb gehaald en me ieder jaar laat bijscholen. Aangezien ik in het onderwijs werk – ik geef momenteel les op een praktijkschool – leek me dat ook wel handig. Ik woon in de Achterhoek, waar de dekkingsgraad van ambulances laag is. Het dichtstbijzijnde ziekenhuis is 25 minuten rijden, dus het is in geval van een reanimatie bijna onmogelijk om snel ter plaatse te zijn. Toen ik daarom in 2017 hoorde van het burgernetwerk, heb ik me meteen aangemeld.

Taken verdelen

Sinds die tijd ben ik acht keer opgeroepen, waarvan ik vijf keer ook daadwerkelijk heb kunnen gaan. De ene keer krijg je de melding dat je een AED moet halen, de andere keer is het een oproep voor een reanimatie. Alle beschikbare burgerhulpverleners worden gealarmeerd in een straal van 750 meter hemelsbreed. De ene keer krijg je de melding om eerst een AED op te halen, de andere keer is het een oproep om direct naar het reanimatieadres te gaan en te starten met de reanimatie. Ik hoor vaak dat mensen zich niet durven inschrijven omdat ze bang zijn dat ze dan alles alleen moeten doen, maar die kans is relatief klein. Meestal zijn er al snel meerdere mensen en kun je de taken onderling verdelen. Voor iedereen is wel wat te doen: niet alleen het reanimeren zelf, maar bijvoorbeeld ook het ontvangen van de ambulance, het opvangen van de familie of het tegenhouden van het verkeer. Iedere schakel is even belangrijk, je bent echt met z’n allen iemands leven aan het redden.

Ik heb een speciale ringtone ingesteld voor de noodmeldingen. Als die afgaat, weten mijn man en kinderen van 7, 10 en 12 precies wat ze moeten doen en kan ik meteen vertrekken. Ook op mijn werk hebben ze er begrip voor dat ik kan worden opgeroepen. En dat vind ik ook niet meer dan logisch: een mensenleven gaat toch altijd voor?

Nachtmerrie

De laatste keer dat ik een oproep kreeg, stond ik net met mijn autosleutels in de hand om naar mijn werk te gaan. Daardoor was ik al binnen een paar minuten ter plaatse. Samen met een andere vrijwilliger ben ik de trap opgerend, waar we in de slaapkamer een vrouw aantroffen die haar eigen man aan het reanimeren was, naast het bed. Daar was nauwelijks ruimte, wat de situatie extra lastig maakte. Normaal ben ik iemand die graag de leiding neemt, maar in dit geval was ik opgelucht dat er al snel een paar sterke mannen binnenkwamen, die de man konden verplaatsen en de reanimatie van me overnamen. Ik heb me toen ontfermd over zijn echtgenote, die natuurlijk ook in een nachtmerrie terechtgekomen was.

Het duurde denk ik wel een kwartier voor de ambulance er was, wat voor je gevoel een eeuwigheid is. De tijd lijkt in zo’n noodsituatie veel trager te gaan. Bij andere oproepen kon ik vaak al na een minuut of tien weer weg, hier ben ik bijna anderhalf uur bezig geweest. Dit kwam ook omdat meneer niet met de ambulance is meegegaan. Voor mij was dit de eerste keer dat ik meemaakte dat het slecht afliep, wat natuurlijk best een impact heeft. Natuurlijk ben je daar op voorbereid, maar ik zou liegen als ik zei dat het me niets doet. Toch voelt het als een schrale troost dat je je in deze situatie iets voor iemand hebt kunnen betekenen. De ambulance horen in je straat en alleen maar machteloos kunnen toekijken, is naar mijn mening nog veel erger.

Kaartje

Ik heb een paar dagen later nog een condoleancekaartje in de brievenbus gedaan, om te laten weten dat de mevrouw me altijd mocht bellen als ze daar behoefte aan heeft. Ik kan me goed voorstellen dat ze nu andere dingen aan haar hoofd heeft, maar stel dat ze over een paar jaar alsnog vragen krijgt, heeft ze in ieder geval gegevens van de mensen die er bij waren. Zelf kan ik er gelukkig ook goed over praten met mijn man en collega’s, maar in dit geval heb ik het ook gebruikt in mijn les. Na de melding ben ik namelijk alsnog naar mijn werk gegaan, waar ik mijn leerlingen heb verteld waarom ik later was. Voor mij een stukje verwerking, maar voor hen een leerzame kennismaking met het burgernetwerk. Ik hoop dat het halen van je EHBO-diploma ooit standaard wordt op scholen en dat meer mensen zich registreren als hulpverlener. Zelf zie ik het als mijn plicht: als iets heel normaals dat er bij hoort in het leven om je medemens te helpen.’

 

reanimatie

voor meer artikelen over o.a reanimaties klik hier

Ben Cramers nuchtere houding

Geschreven door

Zanger, acteur en musicalster Ben Cramer (72) kreeg vorig jaar maart een hartaanval vlak na de vervanging van een hartklep. Een paar maanden later stond hij alweer samen met de Toppers te zingen in de Ajax ArenA. Met plezier én moeiteloos.

Wat gebeurde er precies? Je lag dus al op de operatietafel vanwege hartklachten.

Ja, in 1996 was ik al eerder aan mijn rechterhartklep geholpen. Hij werkte niet zoals het hoorde om het bloed te laten terugvloeien, maar sloeg door. Er is toen een ring voor de klep geplaatst om hem tegen te houden, de klep zelf werd ingekort. De artsen hadden al voorspeld dat ik waarschijnlijk weer eens onder het mes zou moeten. De gerepareerde hartklep werd in de loop der jaren steeds stijver. Hij ging nog maar een beetje open en dicht. Daarom werd besloten tot de nieuwe operatie. Maar de nieuwe hartklep werd te strak en te dicht bij mijn kransslagader dichtgenaaid. Mijn kransslagader kreeg urenlang veel te weinig bloed. Op de IC kreeg ik daardoor een hartaanval. De artsen plaatsten toen direct een stent, na een week nog een tweede.

Pas na een half jaar werd de schade van het hartinfarct goed duidelijk. Er is toen een ICD, een inwendige defibrillator, onder mijn sleutelbeen gemonteerd.  Het ziekenhuis leest het uit. Twee draden elektroden leiden naar het hart, eentje erin, de ander erop. Bij een hartstilstand krijg ik direct stroomstoten toegediend. Alsof er een paard tegen je borst trapt. Eigenlijk ben ik beter beveiligd dan jij.

Waar sta je nu met medicatie en revalidatie?

Ik slik zeven pillen, inclusief een bloedverdunner, een plaspil en een maagbeschermer. De pompfunctie van het hart is door dat hartinfarct achteruit gegaan. Bij een gezond hart wordt steeds 55% van het bloed van de ene in de andere hartkamer gepompt. Bij mij is dat maar 35-37% waardoor er minder zuurstof in mijn bloed komt en er eerder vermoeidheidsverschijnselen optreden. Aan revalidatie heb ik niet meegedaan. Ik houd mijn conditie met dagelijkse dingen zoals fietsen en de auto wassen op peil. Ik werk vrij intensief in de tuin. Anders dan vroeger stop ik tussendoor een kwartiertje om uit te rusten. Ik loop af en toe met de hond. Tijdens het zingen heb ik overigens geen enkele last. Ik kan moeiteloos twee uur doorgaan.

Zit hartfalen in de familie?

Helaas bleken die minder goed werkende hartkleppen erfelijk. Mijn een-na-oudste broer kreeg ruim twintig jaar terug al een nieuwe hartklep. Mijn vijf kinderen zijn allemaal onderzocht. Logisch. Twee dochters hebben hetzelfde als ik. Een ervan wacht nu op een oproep voor een klepreparatie.

Doe je nu iets anders dan voorheen? Qua levensstijl?

Er is niets veranderd. Ik eet nog hetzelfde. Rond de operatie ben ik wel 9-10 kilo afgevallen. Niet erg, want ik was iets te zwaar. Er is nu weer 5 kilo bij, ik ben zo mooi op gewicht.

Je bent ook weer aan het werk

Vorig jaar mei stond ik met de Toppers in de Ajax ArenA. Dat was mijn allereerste optreden na de operatie. Ik word nog steeds gevraagd, zo’n 4-6 keer per maand. Op mijn leeftijd sta ik natuurlijk niet meer in een discotheek. Dat is ook prima. Morgen heb ik een privéoptreden. Ik stop niet, omdat ik zingen voor publiek nog niet wil missen. Komt er een leuk nummer voorbij, dan ga ik weer de studio in.

De clichévraag: kijk je nu anders tegen het leven aan?

Ik ben 72, het is anders dan vroeger. Dat heeft niks met het hart te maken, maar mensen vallen weg. Vroeger stond je daar niet bij stil, maar het is confronterend. Je leeft daardoor wel bewuster, ik ben erg actief. Er zijn echter ook momenten dat ik denk: ik ga zitten, alles kan me nu gestolen worden. Een beetje verandering is er dus wel, maar het is moeilijk aan te geven in hoeverre dat aan de hartziekte of aan de leeftijd te wijten is.

Wat zou je tegen andere hartpatiënten willen zeggen?

In de aanloop naar de operatie weet je dat je de controle kwijt zult zijn. Ik ben een nuchter iemand. Ik maakte me geen zorgen. Er stonden zeven artsen rond de operatietafel. Een ervan zei dat ze hun uiterste best zouden gaan doen. Ik antwoordde dat ik daar het volste vertrouwen in had. En dat als ik niet meer wakker werd, ik er niets van zou merken. Zo is het, zei de arts. Je kunt jammeren dat je dan je kinderen niet meer ziet, maar dat heeft geen enkele zin. Het geeft alleen spanning en nervositeit. Laconiek zijn hoeft ook niet, maar met zo’n opstelling help je jezelf én je familie.

voor meer artikelen over o.a BNers klik hier

Overwinterreis HartbrugReizen

Geschreven door

Che Chow en Carla Li zijn meegegaan met onze overwinterreis in Spanje, afgelopen januari. Bij terugkomst heeft hij zijn ervaringen met ons gedeeld. Dit mooie sfeerverhaal delen wij supergraag met jullie!

Tot tweemaal toe kreeg ik angina pectoris in het buitenland, waardoor we halsoverkop naar Nederland terug zijn gegaan voor een noodzakelijke behandeling. Mijn echtgenote voelde daarna niet meer de behoefte om naar het buitenland te gaan. Angst dat het weer kon gebeuren. Vakantie was de laatste jaren, mede om familiaire omstandigheden, een zeldzaamheid. Toen ik in het voorjaar van 2018 in de HartbrugReizen las dat men een overwinteringsreis organiseerde begin 2019 naar Spanje, rustig aan met de bus naar het zuiden en (medische) begeleiding van Hartpatiënten Nederland aanwezig, stelde ik voor dat eens te doen. We informeerden naar de (on)mogelijkheden en we kregen prompt antwoord op de door ons gestelde vragen. De correctheid waarmee men ons behandelde en de duidelijke antwoorden op de vragen waren voor ons reden om voor de reis in te schrijven.
Op 11 januari vertrokken we met 40 passagiers per bus naar het zonnige Spanje. Via de mistige Ardennen en een besneeuwd Noord-Frankrijk kwamen we in ons eerste hotel in Dijon aan. Een dag later waren we eerder in het zonnige Béziers, waar we ons nog een dik uur konden vermaken, alvorens naar het hotel te gaan. De dag daarop Spanje in, deels langs de kust. Na een verkwikkende nachtrust in Valencia bereikten we Torremolinos, waar we 14 nachten verbleven in hotel Sol Don Pablo. Een mooi hotel, dicht bij zee gelegen, keurige kamers, avond vermaak, een bar, recreatieruimten, zwembad en ontbijt en avondeten middels buffetvorm. Na een dagje vrij om op adem te komen, kon men op facultatieve basis deelnemen aan allerlei excursies. Niets moest, alles mocht, we hebben vakantie, werd er gezegd.

Het is teveel om alles wat we dagelijks mee maakten te beschrijven. Daar is het blad van de Hartbrug te klein voor. Maar neem van ons aan dat we enorm hebben genoten. In Sevilla zagen we de Plaza d’Espana, een plein waar gebouwen zijn opgetrokken ten behoeve van de Ibero-Amerikaanse tentoonstelling van 1929. De Catedral de Santa Marie de la Sede is de grootste Gotische kathedraal van Europa en men zegt dat Columbus daar begraven is. Bij het openen van de tombe vond men wat botten, waarvan wetenschappelijk vastgesteld zou zijn dat het inderdaad Columbus is. Onze gids vertelde wel dat de botten ongeveer 1,5 ons wogen. Waar de rest van Columbus is, zal wel een raadsel blijven.

We bezochten de witte bergdorpjes Mijas en Ronda en keken onze ogen uit in de haven van Marbella naar de rijkdom op het land en die op het water ligt. Schepen waar wij alleen maar van kunnen dromen. Ook Córdoba stond op het programma. In het deel van Spanje waar wij waren – Andalusië – hebben enkele eeuwen lang de Moren gewoond en hun invloed is nog overal merkbaar. Dat zie je terug als men de Mezquita bezoekt. Een moskee met daar midden in een kathedraal. Diverse overheersers en koningen hebben hun invloed gebruikt bij de bouw, zodat er ook verschillende bouwstijlen te zien zijn. Spontaan regelden de chauffeur Yvon samen met Marly en Tiny een avond in Málaga voor een flamenco concert. Eerder waren we al voor een bezoek in Málaga geweest.

Hoogtepunt van de reis was het bezoek aan Granada waar het Alhambra ligt. Op de berghellingen van Granada ligt het paleis en fort dat door de Moren en later het katholieke koningspaar, dat Granada heroverde op de Moren, werd gebouwd. De verfijnde kunst en diverse bouwstromen trekken veel bezoekers aan. De Unesco heeft het Alhambra op de werelderfgoed lijst gezet met mede als voorwaarde dat er maar een bepaald aantal bezoekers per dag mag worden toegelaten. Voor ons waren de kaartjes keurig van tevoren geregeld. Verrassend was ons bezoek aan Gibraltar. Door de Brits-Spaanse verhoudingen kom je daar niet zomaar de grens over. Het is gewoon leuk daar eens te zijn geweest. Na de grenscontrole rijdt men over het vliegveld Gibraltar in. Als er een vliegtuig landt of opstijgt gaan de stoplichten voor het autoverkeer op rood en wacht je tot de lichten groen zijn. Waar vindt men zoiets? Yvon en Marly hadden keurig taxi’s geregeld. zodat we over de wel hele smalle bergwegen een mooie rondrit over de rots meemaakten en uiteraard onderweg de apen zagen. De ‘wilde’ apen zijn officieel makaken (Macaca Sylvanus) en worden hier Berber aapjes genoemd. Ze zouden zijn meegenomen door de Moren of zelf vanuit Noord-Afrika de Straat van Gibraltar zijn overgestoken.

En helaas moet dan op een zeker moment de thuisreis worden aanvaard. Gelukkig middels een andere route. Eerst sliepen we in Madrid en ook hier brachten we twee uurtjes door in het centrum alvorens naar het hotel te gaan. Via Biarritz en Orléans bereikten we uiteindelijk Nederland weer. Het was voor ons een zeer geslaagde reis. De hele organisatie was tijdens de reis van drie weken in handen van Tiny, Marly en Yvon. Drie dames die ons van A tot Z goed verzorgd/gereden hebben, zich af en toe zorgen om je maakten als je de indruk wekte moe of niet in orde te zijn, altijd opgewekt iedereen te woord stonden, bij elk uitstapje trouw het AED-apparaat meesjouwden en in de bus voor koffie, thee, soep en verfrissing zorgden. Uiteraard werd er onderweg regelmatig gestopt voor een hapje, drankje en sanitaire stop. We hebben spijt dat we niet eerder op het idee zijn gekomen op stap te gaan met HartbrugReizen. Zowel voor mijn echtgenote als mijzelf was het een heerlijke rustige vakantie omdat je wist dat je altijd op genoemd drietal kon terugvallen. Onze volgende reis is inmiddels al geboekt.

voor meer artikelen over o.a HartbrugReizen klik hier

Met gerust hart op reis

Geschreven door

Geen zin om in je eentje op reis te gaan? Of bang om ziek te worden in het buitenland? Gewoon gaan! VRIJ stapte in de bus voor een ontspannen weekje in Duitsland, mét medische begeleiding. Aan boord lieve, leuke mensen en… twee heuse engelen.

En dan zijn er ’s middags, midden in Duitsland, echte Limburgse vlaaien. Op een parkeerplaats langs de snelweg vlakbij Hannover is het even dringen geblazen rond een picknicktafel. Wordt het kersen-, appelkruimel- of rijstevlaai? Met volle mond genieten we van een stukje keuzestress op vakantie, terwijl even verderop het verkeer voortraast. Wij zijn met z’n veertigen rustig met de bus op weg naar Berlijn.

Geen stress, niks moet…

Dat is het motto van de komende dagen, ontdekken we al snel. Het is, net als de vlaaipauze, de specialiteit van het Limburgse HartbrugReizen. Het reisbureau dat zich heeft toegelegd op reizen naar het buitenland onder medische begeleiding, is nauw verbonden met Hartpatiënten Nederland in Roermond. Dat is een onafhankelijke stichting die al 48 jaar voor hartpatiënten opkomt.

Dus er zitten alleen maar zieke mensen in de bus?

Welnee! Neem Piet van der Ploeg uit Sassenheim. Het is nog vroeg wanneer de kwieke 89-jarige door zijn dochter wordt uitgezwaaid bij de opstapplaats in Breukelen. „Groeten aan Jeanne!” roept ze hem na. „Dat is mijn reisvriendin”, legt hij uit terwijl hij zich op de voorste bank installeert. „Ze stapt in op de

volgende stopplaats.” 

Van der Ploeg strijkt z’n witgrijze kuif glad, hij verheugt zich zichtbaar op de ontmoeting met haar. Het wordt al de vijfde keer dat ze samen reizen met HartbrugReizen nadat ze elkaar op een vakantietrip naar Italië ontmoetten. Het klikte meteen. Hij vertelt: „Zes jaar geleden overleed mijn vrouw. Dan weet je echt even niet waar je het zoeken moet, hoor. Als je zo lang bij elkaar bent… Maar ja, je moet door, hè. Dat zeiden mijn kinderen ook. Ze spoorden me aan om er toch vooral op uit te blijven trekken. Anders verpieter je. Ik heb dertig jaar in het buitenland gewerkt. In Kenia en Tanzania verzorgde ik de boekhouding voor een Britse organisatie.”

Glimmend: „Een prachtige tijd… Prins Bernhard kwam eens op bezoek. Met hem heb ik toen in z’n Dakota een rondje boven het bedrijf gevlogen! Ik heb er vrienden gemaakt die ik nog steeds af en toe opzoek. Maar nu naar Berlijn!”

Het weerzien met Jeanne Poppelaars uit Mijnsheerenland is hartelijk. „Daar gaan we weer!” zegt de tachtigjarige die je zeker tien jaar jonger schat. Dat komt mede door het leuke hoedje dat ze op heeft. En door haar ogen die continu op vrolijk staan. Terwijl chauffeur Jan Kessels de bus de Autobahn op stuurt, zegt ze: „Net als Piet ben ik er alleen voor komen te staan. En ik wil nog zoveel. In je uppie reizen is minder dan half zo leuk en daarom zijn we hier ’stamgasten’. Dit is mijn achtste trip met ze. Waarom? Omdat ze je goed in de gaten houden en je toch vrij laten.”

Intussen lopen reisleidster Marly van Overveld (30) en verpleegkundige Tiny Claessens (70) door het gangpad de bus door. Vele passagiers kennen zij door en door van vorige reizen. „Hé, wat leuk dat je er weer bij bent! Hoe is het nou met de hond?”

Ook serieuze zaken komen aan bod. Even lijkt de bus – we naderen inmiddels ons hotel aan een meer ten zuiden van Berlijn – wel een wachtkamer bij de dokter. Met ieder van de veertig reizigers maken de dames een uitgebreid praatje. Tiny Claessens die al vijf jaar als vrijwilliger met HartbrugReizen meereist, neemt de medische vragenlijst door die iedereen van tevoren heeft ingevuld. Ziektes, pijntjes, medicijnen, rollators… De passagiers vertellen honderduit, alles wordt nauwgezet opgetekend.

„Want je weet maar nooit”, zegt Geertje Kok uit Volendam. Ze zit naast haar partner Evert Smit (77) in een boot die door een gondelier op z’n Venetiaans over de waterwegen wordt geduwd van het prachtige Spreewald, ten zuidoosten van Berlijn. Het is de tweede dag van de reis. Chauffeur Jan Kessels heeft ons naar Lübbenau gereden waar we de bus voor twee gondels hebben verruild.

Terwijl we fluisterstil door het historische ’Giethoorn van Duitsland’ varen, vertelt Geertje Kok dat ze op haar 54e, negentien jaar geleden, een hartoperatie moest ondergaan. De kordate Volendamse („Iedereen ken ik daar, ja, die ook”): „Ik was er helemaal niet op voorbereid. De ingreep ging goed, maar je wordt nooit meer dezelfde. Medicijnen en afhankelijkheid van anderen, je leven staat op z’n kop. Op zo’n reis als deze voel ik me veilig. Als er wat gebeurt, is er altijd hulp.” Evert Smit knikt en bestelt eenmaal terug aan wal een biertje in de najaarszon.

Gebeurt er dan weleens iets ernstigs tijdens een reis?

Vrijwilligster Tiny Claessens: „Het is wel voorgekomen dat iemand zich niet goed voelt en in een ziekenhuis wordt opgenomen. Dan blijven we erbij en regelen alles. Maar in de praktijk valt het reuze mee. Onze reizen zijn ook zeker niet alleen bedoeld voor zieken. Iedereen die wat extra ondersteuning wil, is welkom. Mijn werk bestaat voornamelijk uit kleinere dingen zoals helpen met een verband aanleggen of kousen aantrekken. En verder veel luisteren. Iedereen die meereist, heeft mijn telefoon- en kamernummer. Belt u maar!”

’Mede-engel’ Marly van Overveld weet als HartbrugReizen-medewerkster wat het geheim van een geslaagde trip is. In elk reisgezelschap ontpopt de doortastende Limburgse zich dan ook al snel als de ideale schoondochter. Er ontgaat haar niets. Altijd en overal loopt zij bovendien met een AED, om als het nodig is meteen hartreanimatie te kunnen verlenen. „Persoonlijke aandacht vind ik heel belangrijk”, zegt ze. „Op gewone busreizen gaat het er vaak een stuk zakelijker aan toe. Wij creëren een familiesfeer.

Verder een rustig programma met veel stops onderweg, niet voor dag en dauw op pad en de nodige vrije tijd.” De volgende dag lopen we in Berlijn bij het Holocaustmonument Piet van der Ploeg en zijn reisvriendin Jeanne Poppelaars tegen het lijf. Ze zijn onder de indruk van de gewijde plek waar kinderen tussen de grote grijze zuilen verstoppertje spelen. „De stad is prachtig”, vindt hij. „Fijn dat we dit mogen meemaken. We hebben onze volgende reis al geboekt, in het voorjaar naar Italië. Daar hebben we elkaar vijf jaar geleden ook ontmoet.” Jeanne Poppelaars lacht: „Maar eerst ga ik nog skiën hoor, ik voel me nog lang geen tachtig!”

Met dank aan VRIJ, Frans Raven

Zo kom je er

Wij reisden met HartbrugReizen vanaf diverse stopplaatsen in Nederland met de bus naar Berlijn en omgeving, een reis van zo’n zes uur. Verblijf in het comfortabele Seehotel Zeuthen in Zeuthen, ten zuiden van Berlijn. Van daaruit werden excursies gemaakt naar natuurgebied Spreewald, Berlijn en Potsdam.

Hulp

Een aantal reisorganisaties in ons land heeft zich toegelegd op reizen onder (medische) begeleiding. Zorgvakantiewijzer.nl biedt een overzicht. HartbrugReizen biedt sinds 1987 reizen naar het buitenland per bus aan voor mensen die graag willen dat er permanent hulp op de achtergrond meereist.

voor meer artikelen over o.a HartbrugReizen klik hier

Hans Kazàn: als de prut uit de slangetjes is, kun je weer even mee

Geschreven door

Voor goochelaar en tv-presentator Hans Kazàn (65) is werken een hobby. Na een hartaanval in 2011 ging hij daar volop mee door. In de oude auto waren wat slangetjes vervangen en klaar, aldus nuchtere Hans. Een jaartje terug gooide hij wel zijn dieet om. In zijn blokhut in de Spaanse bergen vertelt hij waarom.

Wat gebeurde er in 2011 precies?

Ik reed ’s ochtends vanuit Amsterdam op de snelweg. Plots stonden de zweetdruppels op mijn hoofd en voelde ik druk op mijn borst. Zulke symptomen waren totaal nieuw voor me, maar ik wist wel dat het niet verantwoord was om zelf een ziekenhuis te zoeken. Langs de weg heb ik gebeld bij zo’n paal. In het ziekenhuis werd ik gedotterd en kreeg ik twee stents. Een bloedprop in twee aderen had de bloedtoevoer belemmerd. Na twee dagen op de intensive care voelde ik me redelijk oké en had om mijn telefoon en agenda gevraagd zodat ik kon doorwerken. De dokter riep dat ik rust moest houden, maar werken is mijn hobby en juist goed voor mij. Ik was ook niet extreem moe na het voorval.

Wat voor traject heb je na je ontslag in het ziekenhuis doorlopen?

Ik ben nog één keer naar de controle gegaan. Ik heb op zo’n testfiets gezeten, maar de uitslag van dat onderzoek zegt niks. Mijn hartklachten zijn nooit meer teruggekomen. Natuurlijk is er de gebruikelijke medicatie.

Deed je na de hartaanval iets anders dan voorheen?

Nee, ik ging door als voorheen. Ik moet werken, omdat ik het fijn vind. Natuurlijk is het soms ook zwaar. Optreden is het topje van de ijsberg. Als ik op het podium sta, ben ik relaxed. Je kunt doen wat je wilt. Maar er zit zoveel omheen. Je moet jezelf verkopen, je bent ondernemer. Problemen horen er soms bij. Die zijn wel echt slecht voor je hart. Je kunt ze helaas niet minimaliseren, maar wel proberen er zo relaxed mogelijk mee om te gaan. Dat gaat makkelijker met het ouder worden. Het heeft geen zin je druk te maken. Bepaalde dingen zijn altijd zo geweest. Het schilderijlijstje wisselt door de eeuwen, maar de basis van mensen, de onderlinge verhoudingen, blijven hetzelfde.

De afgelopen twee jaar had je wel opnieuw gezondheidsklachten.

Ja, ik was steeds zo ziek en moest overgeven voor ik het podium opging. Geen idee wat er aan de hand was. Uiteindelijk bleek ik diabetes 2 te hebben en heftig ook. Ik had het veel te ver laten komen. Ik kreeg pilletjes, Trulicity en insuline. Dat hielp, medisch gezien dan. De bloedsuikerwaarden gingen omlaag, maar ik voelde me vreselijk. Ik reageerde anders op dingen en mensen. Ik was een andere Kazàn. Ik haat medicatie. Ik doe er alles aan om dat te verminderen. Toen kwam er een koolhydraten- en suikervrij dieet op mijn pad en dacht meteen: dat gaan we doen. Op eigen houtje. Samen met mijn vrouw Wendy. Ja, ik ben wel eigenwijs. We kochten ook het boek over het Pioppi-dieet. De manier van eten is totaal anders, het is even wennen, er zijn mensen voor en tegen, maar het werkt grandioos voor mij. Na een aantal weken duikelden de bloedsuikerwaarden naar beneden. De insuline staat nu bijna op 0, da’s toch magie?

Ik ben trouwens ook minder gaan roken en sinds kort ben ik helemaal gestopt. Ik zou wel meer moeten bewegen nog. Ik zit achter de computer, stap in de auto. Wendy sleurt me soms wel mee om te gaan lopen.

Kijk je nu anders tegen het leven aan?

Uiteindelijk ben ik dezelfde Hans gebleven. Bij de pakken neerzitten is niets voor mij. We wonen ver van de bewoonde wereld, in het bergachtige achterland tussen Marbella en Málaga. Je hoort wat vogeltjes, er lopen paarden en geiten, het vuurtje brandt. Dan denk ik: wat heb ik een heerlijk leven. Goed, je hebt niet alles in de hand. Zodra je merkt dat veters strikken moeilijker gaat, weet je dat je ouder wordt. Dat is nu eenmaal zo. Maar je moet zo blij mogelijk zijn.

Heb je tips voor andere hartpatiënten?

Je moet vooral relaxed met je ziekte omgaan. Als je je door angst laat leiden, durf je geen stap meer te zetten. Als ik tegen de berg oploop, ben ik snel buiten adem, maar ik heb geen heel beste  conditie. Ik maak me er geen zorgen over. Ik ben een oude auto en er zat wat olieprut in de slangetjes. Nu het probleem verholpen is, kan ik weer even mee. Daar moet je op vertrouwen.\

voor meer artikelen over o.a BNers klik hier

Ga jij mee wandelen, joggen of hardlopen?

Geschreven door

Het nieuwe jaar is begonnen en traditiegetrouw staan de goede voornemens voor de deur. Een van de meest voorkomende is uiteraard meer bewegen. Kijk jij er nu al tegenop? Onnodig! Want samen bergen verzetten, gaat veel gemakkelijker. En daarom helpt Young & Yearning jou vooruit!

We weten inmiddels wel hoe belangrijk het is om dagelijks voldoende te bewegen, maar we gaan er toch nog even verder op in. Vooral hart- en vaatpatiënten zijn gebaat bij bewegen. Want bewegen draagt bij aan het up and running houden van lichaam en geest. De doorbloeding van het hart en bloedvaten wordt bevorderd en het vernauwingsproces in de kransslagaders wordt afgeremd. Dus laten we bewegen, maar opbouwend en bewust!

Wandelen

Bewegen ziet iedereen anders, maar als jij moeite hebt jezelf ertoe aan te zetten, begin klein en bouw op. Waarom? Door bewust, letterlijk en figuurlijk, steeds een stap vooruit te doen, is de kans klein(er) dat je na verloop van tijd opgeeft. Integendeel! Dus laat intensieve trainingen achterwege, en begin met wandelen. Voor wandelen zijn geen dure materialen nodig of een kostbaar lidmaatschap, maar belangrijker nog: het is een van de makkelijkste en veiligste manieren van bewegen. En wandelen is niet per definitie gekoppeld aan een streng schema, want bewegen is al de wandeling na het avondeten in plaats van onderuit op de bank te gaan liggen. Lopen in plaats van de auto pakken of op z’n minst de auto verder weg parkeren en een halte eerder op- of uitstappen wanneer je met het Openbaar Vervoer reist. Daarnaast is wandelen ideaal om alleen te doen, of juist samen en in groepsverband.

Joggen

Heb jij eenmaal het wandelen onder de knie? Kijk verder en probeer eens te joggen. Joggen is een stap tussen wandelen en hardlopen in en ideaal om geleidelijk een betere conditie op te bouwen. En kan jouw uithoudingsvermogen een boost gebruiken? Mooi, want met joggen train jij ook om langer hetzelfde tempo aan te houden. Onder andere vanwege het snellere tempo en de grotere aanslag op jouw lichaam, is de kans op blessures groter. Dus begin rustig en breid uit. Vooral in het begin is een intervaltraining waarbij je afwisselt tussen wandelen en joggen een goede zet. Wil jij heel graag joggen, maar twijfel jij in hoeverre jouw hart dit toelaat? Overleg met jouw behandelend arts en/of cardioloog en schakel bij groen licht de hulp van bijvoorbeeld een fysiotherapeut in om een wandel- en jogschema voor je op te stellen.

Hardlopen

Na wandelen en joggen komt hardlopen, maar hardlopen is van een heel ander kaliber. Officieel is het een vorm van atletiek en dat is het niet zomaar. Bij hardlopen probeer jij jezelf steeds te verbeteren door onder andere grotere afstanden af te leggen in combinatie met sneller te rennen. En daarvoor is een goede basis nodig, met name wanneer jij geen getrainde sporter bent en jouw lichaam het af en toe laat afweten. Dus begin altijd met wandelen en joggen en bouw het hardlopen langzaam op, maar alleen als jouw hart het toelaat.

10 redenen om nu te gaan wandelen, joggen en hardlopen

  1. Slechts dertig minuten wandelen per dag verlaagt de kans op hart- en vaatziekten, maar ook ouderdomsziekten. Althans volgens bepaalde onderzoeken… dus neem het zekere voor het onzekere, want baat het niet, schaadt het niet.
  2. 000 stappen per dag is volgens de Japanse arts Yoshiro Hatano de minimale hoeveelheid dagelijkse beweging die wij nodig hebben voor een betere gezondheid. Wees gerust, het is geen onmogelijke opgave, met ongeveer dertig minuten stevig doorwandelen, zit je op ongeveer 5.000 voetstappen. De rest van de stappen zet je gedurende de dag: thuis, op het werk, met boodschappen doen, tijdens het reizen en in je vrije tijd. Dus let’s go…
  3. Wandelen, joggen of hardlopen? Het maakt niet uit voor de nachtrust. Alle vormen hebben een positieve uitwerking op het slapen.
  4. Daarnaast heeft het een positieve uitwerking op je geest door de aanmaak van bepaalde lichaamsstoffen waardoor jij je beter voelt. O happy day…
  5. Ook is uit onderzoek door de Universiteit van Cambridge gebleken dat sporten een positieve uitwerking heeft op het geheugen en dementie-symptomen vermindert.
  6. Wandelen, joggen en hardlopen versterken spieren en botten in onder andere het bovenlichaam. Het heeft dus vele lichamelijke voordelen, waaronder een positieve uitwerking op rug en benen!
  7. Je wilt resultaten zien? En het liefst snel… pas op! Want de kans op blessures neemt toe wanneer je te vaak, te veel en te snel traint, dus doe het rustig aan en bouw op!
  8. Verder heeft (hard)lopen mogelijk een positief effect op het tegengaan van verschillende oorzaken van hartaandoeningen, zoals het verlagen van de bloedruk, maar ook het verminderen van aderverkalking, verlaging van het cholesterolgehalte en het overtollig vet.
  9. Tevens kan hardlopen een positieve uitwerking hebben op jouw hartspier. Het kan deze versterken en een sterkere hartspier betekent een mogelijke, vergrote capaciteit om zuurstof door het lichaam te pompen.
  10. En tot slot one for the ladies… hoogstwaarschijnlijk is de menopauze nog niet aan de orde, maar onder het mom van ‘good to know’: volgens een Amerikaans onderzoek onder 73.000 vrouwen, is regelmatig wandelen goed voor vrouwen die de menopauze achter de rug hebben. Dagelijks een uur wandelen verkleint de kans op borstkanker.

 

voor meer artikelen over o.a mentale vitaliteit klik hier

Danny en Roy halen met een barrelrace geld op voor hartpatiënten

Geschreven door

Op ons online donatieplatform (klik door via de button op onze homepage www.hartpatienten.nl) kunnen particulieren hun eigen sponsoractie beginnen om geld op te halen voor het goede doel. Gelukkig zijn er ook diverse mensen die Hartpatiënten Nederland op die manier een warm hart toedragen. Iedere editie lichten we een actie uit.

‘Wist je dat ik nog steeds geldbedragen binnenkrijg?’, zegt Niek Oostendorp enthousiast. Op 26 mei vorig jaar deed hij mee aan Limburgs Mooiste fietste, waarbij hij 75 kilometer fietste om geld in te zamelen voor Hartpatiënten Nederland. En hoewel hij zijn persoonlijk doel al lang behaald heeft, zijn er nog steeds af en toe mensen die hem (anoniem) steunen.

‘Dat geeft toch iedere keer weer een steuntje in de rug’, vertelt hij. De 39-jarige Niek werd in 2017 getroffen door een aorta dissectie, waar hij nog steeds van herstelt. ‘Natuurlijk ben ik vooral heel blij dat ik nog leef, maar het is soms wel moeilijk. Even een weekendje weggaan of voetballen met mijn zoontje van 3, kost me nu ontzettend veel inspanning. Gelukkig gaat het steeds wat beter, ik kan inmiddels zelfs weer op zoek naar een baan. Ook fiets is nog steeds iedere week. Maar dan wel gewoon een kort tochtje, zonder heuvels. Misschien zelfs ooit nog weleens een toertocht. Maar 75 kilometer? Dat nooit meer!’

Hij vertelt dat hij onderweg meerdere keren heeft overwogen om te stoppen, zo zwaar had hij het. ‘Maar in mijn achterhoofd had ik steeds een stemmetje dat zei: je doet dit niet alleen voor jezelf, maar ook voor andere hartpatiënten. Uiteindelijk ben ik met mijn laatste krachten over de finishlijn gefietst en daarna kon ik letterlijk geen stap meer verzetten. Op de terugweg naar huis moest ik zelfs nog stoppen om over te geven, ik was echt tot het gaatje gegaan. Het heeft twee weken geduurd voor ik weer een klein beetje hersteld was.’

Toch heeft hij geen seconde spijt gehad. ‘Behalve het feit dat ik met die prestatie inmiddels ruim 350 euro opgehaald heb, heb ik ook meer vertrouwen gekregen in mezelf en in mijn lichaam.’

Barrelrace

Of Roy Janssen (36) en Danny Schijns (40) net zo zullen moeten afzien voor hun sponsoractie? Dat betwijfelen de heren zelf. ‘We hebben er vooral heel veel zin in, het is een soort vriendenvakantie’. Als Team Zwelgje hebben de twee zich ingeschreven voor de MegaRun: een avontuurlijke barrelrace, waarbij ze vanaf 21 juni met een aftandse auto vijf dagen lang dwars door Europa zullen toeren. In totaal zo’n 2400 kilometer door Nederland, Duitsland, Tsjechië, Oostenrijk, Slovenië en Kroatie tot aan de finish bij het Balatonmeer in Hongarije.

Roy vertelt hoe het wilde idee ontstond. ‘Iemand vroeg een keer of zo’n barrelrace niet iets voor ons was. Danny is automonteur en zelf ben ik vrachtwagenchauffeur. We zijn dus allebei autofanaat en houden wel van een beetje gezelligheid. Maar we hebben ook allebei drie jonge kinderen, dan is zo’n avontuur best moeilijk plannen. Maar toen we over de MegaRun hoorden, dachten we: dit gaat ‘m worden.’

De barrelrace is geen snelheidscompetitie, wel zijn er prijzen voor opdrachten die onderweg gedaan moeten worden en voor wie de ‘mooiste’ auto heeft. De barrels mogen maximaal 750 euro hebben gekost en niet jonger zijn dan uit het jaar 2000, dus het is voor de teams een uitdaging om het oude brik zo goed mogelijk te ‘pimpen’.

‘Dat kost natuurlijk geld’, vertelt Roy. ‘Veel teams laten zich daarom sponsoren. Maar toen zei Danny: we kunnen ook mensen vragen of ze niet ons, maar een goed doel willen sponsoren! We kwamen uiteindelijk uit bij Stichting Semmy, voor kinderen met hersenstamkanker, en Hartpatiënten Nederland, omdat we bij beide stichtingen mensen kennen. De broer van Danny is zelf ook hartpatiënt. Zo doen we iets voor onszelf, maar ook voor een ander.’

Auto vol stickers

Het doel van de mannen is om minimaal 1000 euro op te halen. Alle kosten die ze maken, van de aanschaf van de auto en het materiaal tot brandstof en overnachtingen, betalen de mannen uit eigen zak. ‘We vinden het heel belangrijk dat iedere euro die gedoneerd wordt, bij de goede doelen terechtkomt’, zegt Roy. Inmiddels zijn we druk bezig om bedrijven te vragen of ze, in ruil voor een klein bedrag, een sticker op onze auto willen plakken. Zo hopen we uiteindelijk met een volgeplakte auto te kunnen vertrekken.’

Aan het startklaar maken van de auto wordt momenteel hard gewerkt. ‘We hebben in België voor 750 euro een diesel gevonden met een relatief lage kilometerstand, ik denk dat een gemiddeld gezin er blij mee zou zijn’, zegt Roy. ‘Danny kijkt de bak technisch na, en verder zijn we hem aan het pimpen met een zwaailicht en airbrushverf in felle kleuren. We willen natuurlijk wel een beetje opvallen.’

Ze kunnen niet wachten tot ze mogen vertrekken. ‘In al die mooie landen door de bergen en kleine dorpjes rijden, gekke opdrachten doen en ’s avonds gezellig een pilsje pakken: echt een droom die uitkomt. En dat we daarmee dan ook nog andere mensen kunnen helpen, is toch helemaal fantastisch?’

voor meer artikelen klik hier

Als ie ‘t niet goed doet, kan die er dan ook weer uit?

Geschreven door

Als het implantaat het niet goed doet, kan die er dan ook weer uit? Dat is een vraag die elke patiënt aan zijn dokter zou moeten stellen als de arts een implantaat voorschrijft. Zoals een pacemaker of ICD. Vraag bovendien áltijd om een second opinion, en weet dat nieuw niet altijd beter is.

Joop Bouma

Dat advies geeft Joop Bouma, die als onderzoeksjournalist van dagblad Trouw betrokken is bij een wereldwijde research naar implantaten. De resultaten van dat onderzoek waren schokkend. Anders dan medicijnen, worden implantaten nauwelijks getest voor ze op de markt komen. Vaak gaat het goed, maar soms blijken ze defect. En als ze eenmaal geïmplanteerd zijn, dan heb je ze er niet zo makkelijk weer uit. Als het misgaat met de accu bijvoorbeeld. Of wanneer er een infectie ontstaat.

‘Artsen’, vertelt Bouma, ‘schrijven een implantaat met de beste bedoelingen voor. Maar zij krijgen hun informatie vooral van de fabrikant. Het is daarom altijd beter bij een andere arts om een second opinion te vragen.’

Op internet is er maar weinig onafhankelijke informatie te vinden over implantaten. De informatie die er is, ligt bij de toezichthouder, de Inspectie voor de Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ), maar deze overheidsinstantie is niet erg open, zo heeft Bouma ervaren. U kunt als patiënt bijna nergens met klachten terecht. En de dokter heeft nauwelijks tijd om de patiënt te vragen hoe het met de stent, ICD of pacemaker gaat. Dat krijg je ervan als je voor elke patiënt maar zes minuten mag uittrekken.

Wandeling

Het begon met een wandeling. Joop Bouma, redacteur bij dagblad Trouw, en zijn collega Jet Schouten van Radar spraken in 2016 tijdens een lange tocht over de hei bij Hilversum met elkaar over implantaten. Waar kunnen patiënten onafhankelijke informatie vinden over hun implantaat? Wat krijgen ze te horen over bijwerkingen en over dingen die niet goed gaan? Joop Bouma vond de internationale organisatie van onderzoeksjournalisten ICIJ bereid mee te werken aan een wereldwijd onderzoek. Jet Schouten schreef een onderzoeksvoorstel, en dat werd in Washington door zestig journalisten besproken. Ruim 250 journalisten uit 36 landen zetten uiteindelijk hun tanden in het verhaal.

‘Al direct bleek dat er vrijwel geen openbare bestanden waren over implantaten’, vertelt Bouma. ‘We vroegen ons af of de controle vooraf wel goed was.’ In totaal dienden de 250 journalisten samen zo’n 1500 WOB-verzoeken in. ‘Het beantwoorden van onze vragen werd enorm vertraagd, vooral door het bedrijfsleven. De eerste antwoorden kregen we pas begin november 2018, anderhalf jaar na het indienen van ons verzoek. De gezondheidsinspectie  stuurde ons documenten, die grotendeels onleesbaar waren gemaakt. Want ‘men wilde de relatie tussen inspectie en beroepsgroep niet beschadigen’, heette het. Die relatie is blijkbaar belangrijker dan het geven van informatie aan patiënten. Je moet bedenken: fabrikanten zijn verplicht om bijwerkingen en incidenten te melden. Eigenlijk zou je daar niet om hoeven te vragen.’

‘De overheid laat haar oren naar de producenten van implantaten hangen. Daar is de patiënt niet mee geholpen. Implantaten komen erg gemakkelijk op de markt. De Nanostim bijvoorbeeld, de eerste draadloze pacemaker die rechtstreeks in het hart wordt geplaatst, heeft men in Tsjechië op een kudde schapen uitgeprobeerd. Daarna op een klein aantal patiënten in Duitsland, Tsjechië en Nederland. Intussen lopen 1400 patiënten met de pacemaker rond. Maar nu blijkt de batterij niet te deugen. Mensen die van de pacemaker afhankelijk zijn, hebben alsnog een conventionele pacemaker moeten laten plaatsen.’

‘Een implantaat hoeft nu alleen maar een CE-keurmerk te hebben. Dat stelt niet erg veel voor. Vergelijk het met medicijnen: die komen vaak pas na tien jaar op de markt, na zeer uitgebreide testen en controles. Op internet vindt u behoorlijk veel informatie over de werking van medicijnen. Maar dergelijke informatie vindt u op internet niet over implantaten. Als patiënt wilt u weten: wat heb ik in mijn lijf? Als u zich daarover zorgen maakt, ga dan vooral praten met uw cardioloog!’

‘Vaak gaat het ook goed’, relativeert Bouma, die beseft dat artikelen over problemen met hartimplantaten, patiënten ook ongerust kunnen maken. ’Ik sprak een mevrouw in Best, die letterlijk wakker lag van de verhalen in de krant. Ze draagt een pacemaker en ze heeft dat apparaatje echt hard nodig. Ze liet me weten dat ze voortaan een briefje bij zich draagt, een soort codicil. Daarin staat dat ze wil dat er autopsie op haar wordt uitgevoerd, mocht ze buiten het ziekenhuis komen te overlijden. Zodat gecontroleerd kan worden, of er iets misging met de pacemaker. Ze wil zo haar eigen kleine bijdrage leveren aan het verbeteren van de patiëntveiligheid. Want op dit moment worden ICD’s en pacemakers na een plotse hartdood nooit gecontroleerd op juiste werking.’ Meer hierover is te lezen op pagina 16.

‘De registratie van klachten rammelt’, aldus Bouma. ‘In Nederland en in veel andere landen wordt niet goed bijgehouden wat de problemen zijn met medische hulpmiddelen.’

Hartpatiënten Nederland zou graag zien dat alle patiënten toegang krijgen tot alle informatie op het gebied van implantaten.

voor meer artikelen over o.a behandeling klik hier