Vooruitzicht na acuut hartinfarct voortaan nauwkeurig te zeggen

 

Frederik Zimmermann, Rob Eerdekens en Mohamed El Farissi (v.l.n.r) tijdens het congres in Parijs.

Wie krijgt na een acuut hartinfact op termijn complicaties zoals hartfalen of heeft een grotere kans om te overlijden en wie juist niet? Dankzij een nieuwe meetmethode van de kleine bloedvaten, bedacht en onderzocht in het Catharina Ziekenhuis, is dit voortaan nauwkeurig te zeggen.

Het onderzoek van Rob Eerdekens, Mohamed El Farissi en Frederik Zimmermann werd gistermiddag (dinsdag 14 mei) gepubliceerd in het gerenommeerde Amerikaanse tijdschrift Journal of the American College of Cardiology (JACC). Dat gebeurde tegelijkertijd met de onderzoekspresentatie op een groot congres in Parijs.

Hun bevindingen in het kort: hoewel de zorg van het hartinfarct de laatste decennia sterk verbeterd is, ontwikkelt een deel van de patiënten hartfalen of overlijdt binnen enkele jaren. Voorspellen welke patiënten dit soort gevaarlijke complicaties op termijn ontwikkelen, is erg moeilijk. De nieuw toegepaste meetmethode, een zogeheten MRR-meting (afgekort van Microvascular Resistance Reserve), waarbij de functie van de kleine bloedvaten van het hart specifiek te onderzoeken is, maakt dat anders.

 

“Daarmee is dit een essentiële stap om deze gevaarlijke complicaties voor te blijven”

 

Kleine bloedvaten spelen cruciale rol

“De MRR-meting bleek nauwkeurig te kunnen voorspellen welke patiënten complicaties ontwikkelen en daardoor ook welke patiënten juist een goede uitkomst hebben. Daarmee is dit een essentiële stap om deze gevaarlijke complicaties voor te blijven”, zegt cardioloog in opleiding en onderzoeker Eerdekens. De MRR-meting werd in 2020 ontwikkeld door cardioloog Nico Pijls, ook verbonden aan het Catharina Ziekenhuis.

El Farissi, cardioloog en onderzoeker, vervolgt: “De kleine bloedvaten van het hart raken aangetast tijdens een hartinfarct en spelen een cruciale rol in het ontwikkelen van latere complicaties. Bestaande meetmethoden van de kleine bloedvaten worden beïnvloed door afwijkingen in de grote bloedvaten en kunnen zo een vertroebeld beeld geven. Een MRR-meting wordt met een druk- en temperatuursensor in de kransslagader uitgevoerd en onderzoekt specifiek de functie van de kleine bloedvaten. Het mooie is dat het een relatief eenvoudige meting is die wereldwijd te gebruiken is.”

 

“Een belangrijke vervolgstap is nu om te onderzoeken of patiënten met een afwijkende MRR-meting baat hebben bij aanvullende behandelingen om de prognose te verbeteren”

 

Stanford en Oxford

De onderzoekers leidden het onderzoek met zes internationale onderzoeksgroepen – onder meer het gerenommeerde Stanford en Oxford deden mee, alsook het Radboudumc – en volgden 446 patiënten na een hartinfarct meerdere jaren. “We hebben absoluut de hoop dat we door deze studie op termijn mensenlevens kunnen redden”, zegt Zimmermann, cardioloog, sinds februari ook verbonden aan het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. “We weten nu beter welke patiënt vanaf het begin extra aandacht nodig heeft. Een belangrijke vervolgstap is nu om te onderzoeken of patiënten met een afwijkende MRR-meting baat hebben bij aanvullende behandelingen om de prognose te verbeteren.”

Nieuwe studies zullen zich voortaan waarschijnlijk meer gaan richten op de kleine bloedvaten, zo denkt Eerdekens. “De dotterbehandeling vindt plaats in een groter bloedvat, de kransslagader. Het afgesloten bloedvat wordt opengemaakt en het probleem is vaak relatief simpel te verhelpen. Daar zijn we heel goed en snel in, het hele systeem van onze gezondheidszorg is daar op ingesteld. Maar nu zien we dus een tweede probleem, mede dankzij de MRR-meting: de kleine bloedvaten en de staat ervan.”

El Farissi besluit: “Daar bestaan nog geen effectieve therapieën voor als die er slecht aan toe zijn na een hartinfarct. Als het lukt om dat te verhelpen, dan is het écht baanbrekend.”

Bron: www.catharinaziekenhuis.nl

Specialisten CAHAL naar Suriname voor kinderhartmissie

Een team van specialisten van het Centrum Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden (CAHAL) is op 13 april naar de Surinaamse hoofdstad Paramaribo vertrokken voor een kinderhartmissie. Het gaat om een samenwerking tussen CAHAL en het Academisch Ziekenhuis Paramaribo (AZP) die bedoeld is om levensreddende behandelingen te bieden aan kinderen in Suriname. Zij hoeven daardoor niet naar het buitenland te reizen voor zorg, maar kunnen in hun vertrouwde omgeving worden behandeld.

De CAHAL-delegatie gaat gedurende twee weken complexe hartoperaties uitvoeren bij kinderen tussen de 5 maanden en 10 jaar met aangeboren hartafwijkingen. Daarnaast gaat de aandacht uit naar het opleiden van zorgpersoneel.

Kinderarts PP Roeleveld: “Door intenstief samen te werken met IC-personeel van het AZP wordt er aan beide kanten van de samenwerking veel kennis en ervaring uitgewisseld.”

Normale levensverwachting

Jaarlijks worden in Suriname 20 tot 30 kinderen geboren met een ernstige hartaandoening, zoals een gat tussen beide hartkamers of een ernstige vernauwing van één van de hartkleppen. Met een juiste behandeling hebben deze kinderen een vrijwel normale toekomst- en levensverwachting.

Team van specialisten

De LUMC-missie bestaat uit een team van specialisten onder wie een kindercardioloog, perfusionist, kinder-IC-arts, anesthesioloog, anesthesie- en operatieassistenten en IC-verpleegkundigen. Hiermee worden niet alleen de kinderen geholpen, maar wordt ook de medische hulpverlening om hen heen versterkt.

Het is de achttiende keer dat CAHAL en AZP op deze manier samenwerken. Sinds 1999 zijn inmiddels meer dan 170 operaties en 250 katheterisaties uitgevoerd.

Bron: www.lumc.nl

Is een gezonde leefstijl haalbaar?

Sander Kooijman is wetenschappelijk onderzoeker aan de hoofdafdeling Interne Geneeskunde, sectie Endocrinologie. Zijn onderzoeksteam richt zicht op nieuwe manieren om cardiometabole ziekten zoals obesitas, diabetes en hart- en vaatziekten, te voorkomen en behandelen.

Eerder schreef ik over het belang van, en soms gebrek aan, samenwerking tussen onderzoeker en arts. Het vakgebied waarin ik werkzaam ben, staat echter nog voor een veel grotere uitdaging: de maatschappij waarin we leven. Onze omgeving is in de afgelopen decennia op zo’n manier veranderd dat het steeds makkelijker is geworden om te kiezen voor té veel en té calorierijk voedsel. En dan doe ik nog alsof de keuze voor een gezonde leefstijl er is, maar dat blijkt in de praktijk toch vaak anders.

Doorzettingsvermogen

Eén van de grootste misvattingen over mensen met overgewicht of obesitas is dat het wordt veroorzaakt door een gebrek aan wilskracht, en dat afvallen makkelijk zou zijn. Ik durf te stellen dat mensen met overgewicht of obesitas over het algemeen meer doorzettingsvermogen hebben. Daarnaast zijn deze mensen vaak juist meer bezig met gezondere keuzes dan anderen. Helaas helpt de maatschappij niet mee. Zo is meer dan 80% van het voedsel in de supermarkt bewerkt. Dat hoeft niet eens altijd ongezond te zijn, maar door bewerkt voedsel worden minder verzadingshormonen door de darm afgegeven en zal je meer eten dan nodig.

Tijdstip van sporten maakt uit voor bescherming tegen cardiometabole ziekten

Er wordt geschat dat ongeveer de helft van de patiënten met diabetes type 2, met betrekkelijk eenvoudige aanpassingen in de leefstijl, hun medicijngebruik voor een groot deel of zelfs volledig zouden kunnen afbouwen. Alleen de vraag blijft: wat is een effectieve leefstijlinterventie en hoe past deze in het drukke leven van een individu? In het laboratorium hebben wij onder andere aangetoond dat het tijdstip van sporten uitmaakt voor de mate waarin dit beschermend werkt tegen cardiometabole ziekten. Op het moment van schrijven van dit blog proberen we dan ook mensen te vinden die mee willen doen aan een studie waarin ze ’s ochtends of ’s avonds sporten om te onderzoeken of deze bevindingen vanuit het laboratorium dus ook naar de praktijk te vertalen zijn. Echter blijkt het vinden van deelnemers ontzettend lastig, omdat ze op basis van willekeur een tijdstip toegewezen krijgen waarop ze moeten sporten. Daar zit men niet op te wachten.

Stimuleren van gezond gedrag

Het instellen van een “suikertaks”, de belasting op suikerhoudende dranken die op 1 januari is ingevoerd, is een goede eerste stap om ongezond gedrag terug te dringen. Echter zou gezond gedrag nog meer gestimuleerd moeten worden door de overheid. Tot die tijd zet mijn onderzoeksteam zich in om, net als voor mensen die met een verhoogd risico op ziekte als gevolg van het werken in de nacht, uit te vinden hoe we leefstijlinterventies zo efficiënt mogelijk kunnen inzetten om gezondheidsverschillen te verkleinen. De Health Campus Den Haag vormt hierin een belangrijke schakel tussen onderzoeker en praktijk. In het bijzonder de vertaling naar effectiever beleid en bestuur.

Wat ik in ieder geval wil meegeven aan de lezers van dit blog: het ontstaan van cardiometabole ziekten is een optelsom. Elke dag dat je een gezondere keuze maakt of wel een keer de fiets pakt in plaats van de auto, helpt om jou en de maatschappij gezond te houden!

Bron: www.lumc.nl

Reactie NTS op evaluatie donorwet: blij dat donorwens van Nederlanders veel beter bekend is

Door de wijziging van de donorwet in 2020 weten familie en artsen veel beter of iemand donor wil zijn: driekwart van alle Nederlanders heeft actief de eigen wens geregistreerd, een stijging van vijftig procent. Daarnaast weet een meerderheid van de bevolking dat het niet doorgeven van een keuze in het Donorregister betekent dat je automatisch donor bent (‘geen bezwaar’), zo blijkt uit de evaluatie van de gewijzigde Wet op orgaandonatie.

Directeur Naomi Nathan van de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) is blij met deze uitkomsten: ‘Dat is belangrijke winst. Deze evaluatie laat zien dat je erop mag vertrouwen dat mensen donor willen zijn als zij gekozen hebben voor ‘ja’ of ‘geen bezwaar”.

Vandaag presenteerde minister Pia Dijkstra van Volksgezondheid het evaluatierapport over de gewijzigde donorwet aan de Tweede Kamer.

Publiek informeren blijft essentieel

De NTS herkent zich in de uitkomsten van de evaluatie en constateert met de minister dat publieksvoorlichting de komende jaren hard nodig blijft. Naomi Nathan: ‘Aan de ene kant is het goed dat een meerderheid van de bevolking goed op de hoogte is van de donorwet. Maar wij willen toe naar een situatie waarin iedereen een keuze doorgeeft die bij hem of haar past én iedereen weet dat ‘geen bezwaar’ betekent dat je automatisch donor bent. Dat is een voorwaarde voor het behouden van maatschappelijk vertrouwen in de wet. En dát geeft de beste kans op meer orgaan- en weefseltransplantaties, waarmee we mensen op de wachtlijst kunnen helpen.’

Delen keuze met familie

Maar misschien nog wel belangrijker is dat mensen van hun dierbare(n) weten wat zij hebben gekozen. Nathan: ‘Artsen merken in de praktijk dat families soms worden verrast door de mededeling dat hun familielid als donor geregistreerd staat. Als je er nooit met elkaar over hebt gesproken, kan de twijfel toeslaan. Zeker bij een toestemming op basis van een ‘geen bezwaar’-registratie: was dit wel een bewuste keuze van mijn dierbare? Daarom roepen wij iedereen in Nederland op: deel je keuze met je familie! Zo voorkom je onverwacht nieuws op een toch al verdrietig moment.’

Misverstand over rol familie

De NTS constateert dat het een nog relatief nieuwe wet is, die echt nog ingeburgerd moet raken, en zal zich naast de overheid de komende jaren actief blijven inspannen om iedereen te informeren over wat orgaan- en weefseldonatie inhoudt. Nathan: ‘Informeren is ook belangrijk om misverstanden aan te pakken. Zo wordt nogal eens gedacht dat de familie altijd het laatste woord heeft. Deze verwarring komt waarschijnlijk voort uit de oude wet. In de huidige donorwet heeft iedereen een keuze gemaakt, en als je niets doorgeeft ben je automatisch donor. De familie kan alleen in uitzonderlijke omstandigheden tegen deze registratie in gaan.’

Gespreksondersteuning

Ook gaat de NTS onderzoeken hoe donatieprofessionals en familie communicatief nog beter ondersteund kunnen worden tijdens het donatieproces in het ziekenhuis. Nathan: ‘We geven jaarlijks al veel trainingen aan professionals in gespreksvoering met familie over donatie. Maar zij kunnen door het lage aantal gesprekken hier vervolgens weinig mee oefenen. Wij zijn blij dat de minister heeft aangegeven dat zij op korte termijn wil bezien of ze een vervolg wil geven aan een eerdere pilot van de NTS met orgaandonatiecoördinatoren die dit soort gesprekken kunnen ondersteunen en mogelijk samen voeren. En we denken dat we het gesprek met de familie nog beter in beeld en taal kunnen gaan ondersteunen.’

Effect Donorwet op transplantaties

Er is de laatste jaren sprake van een lichte toename aan donoren en transplantaties. Terecht wordt in het rapport geconcludeerd dat het mede door de coronapandemie te vroeg is om echt de effecten te kunnen vaststellen van de nieuwe Donorwet op het aantal orgaan- en weefseldonoren. De NTS zal graag meewerken aan een nieuwe evaluatie in 2029. Nathan: ‘En het is mooi nieuws dat de minister wil blijven stimuleren dat meer organen en weefsels beschikbaar komen, bijvoorbeeld door financiering van innovatieve perfusietechnieken’.

 

 

Ik ben door het oog van de naald gekropen

In de achtenveertig jaar dat Wilbert van Haneghem (52) in 2019 op deze aardbol rondliep, had hij nog nooit iets aan zijn hart gehad. Totdat hij in China, waar hij voor zijn werk was, onwel werd terwijl hij de straat overstak. Eenmaal terug in Nederland werd duidelijk wat er aan de hand was: hij bleek een aangeboren hartafwijking te hebben.  

Om tien voor één ’s middags maakte Wilbert op die bewuste dag in oktober 2019 zijn laatste foto. Eerder die ochtend had hij uitgebreid ontbeten met zijn collega’s van KLM. In zijn eentje maakte hij vervolgens nog een rondje door een kunstenaarswijk. Op dat moment was er nog niets aan de hand en schoot hij enthousiast wat plaatjes, maar een paar minuten later kreeg hij een raar gevoel in zijn buik. “Ik was wat flauw, licht in mijn hoofd. Ik dacht dat ik misschien te veel had gegeten. Aan de overkant van de drukke tweebaansweg zag ik een koffietentje. Mooi, dacht ik, daar ga ik naartoe. Het was een kwestie van seconden. Ik wilde naar de overkant lopen, maar voelde me niet goed worden. Alles kwam ineens heel intens binnen. Ik wilde me nog vasthouden aan een pilaar, terwijl ik tegelijkertijd de straat overstak. Dat is het laatste dat ik weet.”

Hersenbloeding

Zeker tien minuten later werd Wilbert ‘wakker’. De hele straat stond vol met politie en een ambulance. “Ik werd omhoog gehesen en een Engels sprekende Chinese vrouw stond mij te woord. Zij had achter me gelopen en vroeg hoe het ging. Het was een hele rare gewaarwording. Ik wist dat ik in China was, maar verder lieten mijn hersenen me op dat moment in de steek. Ik zei tegen haar dat ik naar mijn hotel moest, maar ik had geen keus: ik moest mee met de ambulance.” Onderweg naar het ziekenhuis verloor hij opnieuw het bewustzijn. Pas in het ziekenhuis kwam hij bij, aan allerlei  toeters en bellen. “Toen ik wakker werd, kwam er direct een verpleegkundige naar me toe. Hoe het met me ging en wie ik was, vroeg ze. Aan het plafond boven mijn bed hing een bordje met ‘stroke unit’ erop, in het Engels en Chinees. Stroke? Ik herhaalde het woord in mezelf. Ze dachten dus dat ik een hersenbloeding had gehad.”

Chinees ziekenhuis

 Later lagen er op de zaal allerlei patiënten om hem heen. Het was een bizarre ervaring, vertelt hij. “Iemand naast me lag letterlijk dood te gaan, vertelde de verpleegster. Tegenover me was een vrouw binnengebracht met handboeien, wat ze niet leuk vond, dus zat ze telkens met haar handboeien te rammelen. Ik wist ondertussen nog steeds niet wat me precies was overkomen en vrijwel niemand sprak Engels. Alles ging via Google Translate en daardoor zeker niet soepel. Ik moest van alles tekenen, terwijl ik geen idee had wat er stond. Mijn bedrijfsarts kon gelukkig geregeld langskomen voor overleg met de artsen en om de papieren en mijn pillen te checken. De verpleegkundigen deden echt hun best, maar ik wist niet wat ik meemaakte. Ik was in een compleet andere wereld beland.”

Drie dagen en twee nachten lag Wilbert in dit Chinese ziekenhuis. Vervolgens mocht hij terug naar Nederland. Een dag voor vertrek heeft hij nogmaals de route van een aantal dagen daarvoor gelopen. Ook liep hij binnen bij een politiebureau in de buurt en kreeg hij het voor elkaar om de camerabeelden te bekijken. “Ik zag dat ik inderdaad overstak, drie keer bijna werd aangereden en uiteindelijk op de grond lag. Vervolgens ben ik letterlijk losgekomen van de grond. Uiteindelijk zag ik mezelf weer overeind komen en opstaan. Het was heel bizar om te zien. Ik zat al in een slechte film, maar op dat moment helemáál. Het was erg emotioneel om mezelf zo op straat te zien liggen.”

Aangeboren hartafwijking

Eenmaal in Nederland kreeg Wilbert in het OLVG in Amsterdam allerlei onderzoeken. “Er werd bekeken of het daadwerkelijk met mijn hoofd te maken had. Even werd er zelfs gedacht aan een vorm van epilepsie. Gelukkig was dat het niet, want anders had ik nooit meer mogen vliegen.” Vele onderzoeken later bleek hij een aangeboren hartafwijking te hebben. “Ik kon dat maar niet begrijpen, want ik heb nooit ergens last van gehad. Negen jaar terug heb ik zelfs een schipbreuk meegemaakt en veertig uur in zee gezwommen voordat ik werd gered. Hoe bizar is het dat het op dat moment dan niet tot uiting is gekomen? Toch werd me verteld dat deze afwijking vaak niet eens wordt ontdekt en je, op het moment dat het tot uiting komt, vaak al te laat bent. Ik heb dus heel veel geluk gehad.”

Dezelfde klachten

Volgens zijn arts ontkwam Wilbert niet aan een openhartoperatie. “Als ik me niet zou laten opereren, kwam ik te overlijden en zou het bijna gegarandeerd een plotselinge dood zijn. Het risico was te groot en ik kon hier volgens hem niet mee leven.” Toch kon Wilbert het nog niet accepteren. Hij wilde geen patiënt zijn. “De operatie stond al gepland, maar ik wilde daarvoor nog eigenwijs met mijn vrouw op vakantie. Daaraan voorafgaand ging ik met haar een kerstboom halen. Ik tilde ‘m op en wilde ‘m naar huis brengen, toen ik plotseling precies dezelfde klachten in mijn buik kreeg als in China. Ik schrok me rot. Meteen belde ik het ziekenhuis en zei dat we de operatie naar voren moesten halen. Achteraf gezien was op vakantie gaan een heel stom idee, maar ik voelde me op dat moment nog geen patiënt. Ik negeerde het. Pas na dat incident met de kerstboom zag ik de urgentie.”

De operatie

Halverwege december werd Wilbert geopereerd. Een spannende operatie, vond hij. “Ik was van tevoren echt wel zenuwachtig. Toen ik mijn handtekening zette onder de disclaimer dat ik kon komen te overlijden, voelde het voor mij als een soort doodvonnis. Op dat moment besefte ik pas echt dat het een risicovolle operatie was en ik het misschien niet zou overleven.” Gelukkig was de operatie succesvol. Zijn hartafwijking is verholpen middels ‘unroofing’ van zijn rechter kransslagader. “Er wordt dan letterlijk een dakje af gehaald. Mijn rechter kransslagader had namelijk een knikje. Als je bij dat knikje een stukje weghaalt, kan het bloed weer goed stromen. In China zat er waarschijnlijk een bloedpropje in dat knikje. Door mijn afwijking was die ader bij mij nauwer en was ik dus vatbaarder voor een verstopping. Wonder boven wonder is dat bloedpropje in mijn geval waarschijnlijk uit zichzelf doorgeschoten toen ik op straat lag.”

Spoedig herstel

Wilbert kreeg zware medicatie en mocht de eerste periode niet méér tillen dan een pak melk. Vanaf januari 2020 mocht hij gaan revalideren. “Op dat moment besef je: ik ben echt een patiënt. Daarnaast moest ik wennen, want voor mijn gevoel klopte mijn hart anders. Daar moest ik mee leren leven. Dat is natuurlijk ook revalidatie: leren leven met het feit dat je patiënt bent. Gelukkig ging mijn herstel voorspoedig. Mijn medicatie kon ik, op een bloedverdunner na, redelijk snel afbouwen, en in mei was ik weer fit.” Sinds zijn operatie heeft Wilbert geen hartafwijking meer. Ook is het vertrouwen in zijn hart inmiddels weer negenennegentig procent. “Tel je zegeningen, zeg ik altijd. Ik ben door het oog van de naald gekropen, maar heb het overleefd. Inmiddels ben ik weer fulltime aan het werk. Ik ben honderd procent goedgekeurd en gezond, dus ik mag absoluut niet klagen. Ik ben heel blij met deze goede afloop.”

Waarom dit interview met Wilbert?

We hebben allemaal onze verhalen met betrekking tot wat we hebben meegemaakt. Zo ook Wilbert. Daarbij is het niet lang altijd makkelijk om te accepteren dat je patiënt bent. Door te delen hoe hij alles heeft beleefd, kan dit ook steun bieden aan andere hartpatiënten.

Tekst: Laura van Horik
Fotografie: Yasmijn Tan

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Ik heb een nieuwe kans gekregen

Sinds Jan Boersma (62) in 2005 last kreeg van zijn hart, heeft hij heel wat meegemaakt. Zo werd onder meer ontdekt dat hij drager was van het PLN-gen: een genetische hartspierziekte. De hartconditie van Jan ging zodanig achteruit, dat hij in 2020 zelfs een donorhart nodig bleek te hebben.     

Jan woont in Friesland, waar het PLN-gen is ontstaan. De mutatie werd in 2010 in Nederland ontdekt. Vijf jaar daarvoor werd Jan plotseling onwel op het voetbalveld. “Ik voelde me ineens niet goed en mijn hart was helemaal van slag. Een vader van de tegenstander was arts en heeft mij vervolgens gecontroleerd. Boezemfibrilleren, constateerde hij. Op zich niet ernstig, maar ik moest wel even naar het ziekenhuis.”

Verkeerd ritme

Onderzoeken wezen niets uit, dus mocht Jan weer naar huis. Toch kreeg hij opnieuw last van boezemfibrilleren. Weer ging hij naar het ziekenhuis, waar ook nog eens bleek dat hij in het verkeerde sinusritme zat. “Ze gaven me een schok om mijn hart weer in het goede ritme te krijgen. Daarna mocht ik opnieuw naar huis. Vervolgens gebeurde het een derde keer. Op dat moment was ik al in het ziekenhuis met mijn vrouw. Op het toilet viel ik ineens weg. Deze keer bleek het niet uit de boezem te komen, maar uit de kamer. Ik heb veel geluk gehad dat ik op dat moment al in het ziekenhuis was.”

Onwel

In 2006 kreeg Jan een ICD. Het eerste jaar kreeg hij drie keer een schok. Het ging redelijk, maar hij had nog steeds last van boezemfibrilleren, vertelt hij. “De cardioloog zei dat we moesten nadenken over bloedverdunners, anders zou ik een hersenbloeding kunnen krijgen. Twee weken later lag ik ’s nachts op bed en viel ik weg. Ik snapte niet hoe, want ik had een ICD. Door de ambulancebroeders werd ik volledig gecontroleerd, maar ik kreeg te horen dat ik niets mankeerde. De volgende dag had ik pijn in mijn hoofd. Vervolgens had ik de nacht erna opnieuw het gevoel dat ik wegviel, maar wéér wees onderzoek niets uit.” Een half uur later was Jan halfzijdig verlamd: hij bleek een hersenbloeding te hebben gehad. “De eerste tijd kon ik de ene kant van mijn lichaam niet meer bewegen. Werken lukte vanaf dat moment niet meer. Hoewel mijn hand en achterhoofd nog steeds wat dovig zijn, heb ik het er uiteindelijk wonder boven wonder heel goed vanaf gebracht.”

PLN-gen

Niet alleen ondervond hij de gevolgen van zijn hersenbloeding, ook ging zijn pompfunctie achteruit. Deze was nog maar vijfendertig procent. Daarnaast wist Jan inmiddels dat hij drager was van het PLN-gen. “Ik heb vanaf dat moment meegedaan aan verschillende onderzoeken. Zo is dat ontdekt. Helaas is er voor PLN nog geen medicijn. Met mij ging het dan ook steeds slechter. Een jaar of drie terug was mijn pompfunctie nog maar tien procent. Volgens de cardioloog moesten we gaan kijken naar een steun- of donorhart. Ik kwam voor allebei in aanmerking, maar gaf zelf de voorkeur aan een donorhart.”

Eerste oproep

Jan kwam op de wachtlijst te staan, en kreeg vorig jaar mei zijn eerste oproep. “Opeens kreeg ik een telefoontje: of ik fit genoeg was, want er was een donorhart voor me. De ambulance haalde me op en bracht me naar het ziekenhuis, waar ik opnieuw werd onderzocht. Het hele team was al aanwezig. De eerste anderhalf uur was het spannend, want het hart moest nog onze kant op komen en er moest worden gekeken of het goed genoeg was. Uren later bleek dit helaas niet het geval te zijn: de operatie ging niet door.”

Desondanks bleef Jan nuchter. “Ik was voorbereid. Het hele traject in het UMCG is goed verlopen en er is mij altijd verteld dat het op het laatste moment niet door kan gaan. Daar hield ik dan ook rekening mee.” Zijn conditie werd er ondertussen niet beter op. Zijn pompfunctie was vorig jaar nog zo’n tien procent en het afgelopen jaar zelfs nog minder. “Lopen ging niet meer en ik moest steeds vaker stilstaan en uitrusten. Ik zette door, probeerde door te gaan tot het echt niet meer ging. Anders maak ik mezelf hartstikke lui, dacht ik. Toch ging alles steeds moeizamer.”

Nieuwe kans

Afgelopen september kreeg hij een nieuwe oproep. “We hebben een hart in een box voor je, zei mijn cardioloog aan de telefoon. Weer werd ik opgehaald en naar het ziekenhuis gebracht. Doordat het om een hart in een box ging, had ik meer tijd. Ik geloof dat de donor zelfs nog niet eens was overleden. Alles moest nog in gang worden gezet.” Jan was er opnieuw nuchter onder. Als hij geen invloed op iets kan uitoefenen, maakt hij zich er ook niet druk over. Toch ging het de volgende dag snel. “Ik moest me klaarmaken en afscheid nemen van mijn vrouw en kinderen. Het hele team, inclusief mijn cardioloog, stond weer klaar. Het laatste wat me werd gevraagd, was: u weet dat u kunt komen te overlijden? Dat weet ik, zei ik, maar ik heb een goede cardioloog aan mijn bed.”

Geslaagde operatie

Even later was het tijd voor de operatie. “Deze zou vier tot vijf uur duren, maar mijn vrouw en kinderen hadden na acht uur nog niks gehoord. Voor mijn familie was het heel spannend. Pas na negen uur kon de cardioloog vertellen dat de operatie was geslaagd. Er was een scheur in mijn aorta ontstaan, daardoor duurde het zo lang.” Jan herinnert zich van de dagen erna alleen nog geluiden en muziek, een soort kermis. “Ik ben pas zes dagen later wakker geworden. De verpleegkundige vroeg aan me of ik wist welke dag het was. Ik had geen idee, waarop zij zei dat het maandag was. Dat kan nooit, dacht ik, want ik was op een maandag naar het ziekenhuis gegaan en dinsdag geholpen. Dat het zes dagen later bleek te zijn, was een hele rare gewaarwording.”

Opbouwen

De eerste twee weken kon Jan niets. Hij kreeg sondevoeding en kon nog geen bekertje optillen. Toch ging het vanaf het moment van revalideren eigenlijk best snel, zegt hij. “Ik wilde gewoon weer wat kunnen, zoals fietsen, en niet meer kortademig zijn. Dat ging allemaal steeds beter. In week vijf na de operatie ging ik met mijn vrouw naar het voetbalveld en heb ik daar zelfs twee rondjes omheen gelopen, iets wat eerder echt niet meer mogelijk was. Het was onvoorstelbaar dat ik dat weer kon.” Inmiddels gaat het erg goed met Jan en traint hij hard om sterker te worden en zijn immuunsysteem op te bouwen. “Ik heb een strikt dieet en slik zesentwintig pillen per dag tegen het afstoten van het hart. Toch heb ik altijd gezegd: aan mij zal het niet liggen. Ik probeer alles zo goed mogelijk te doen.”

Geen drager meer

Door zijn donorhart is Jan nu geen drager meer van het PLN-gen. Daar is hij ontzettend dankbaar voor. “Ik heb een nieuwe kans gekregen. Ik weet niet van wie het hart is geweest, maar zou de familie graag een brief schrijven om mijn verhaal te vertellen en dankbaarheid te tonen.” Zijn eigen hart heeft hij beschikbaar gesteld voor de wetenschap. “Ik heb hier geen moment over getwijfeld, mede doordat ik inmiddels weet dat één van mijn kinderen het gen ook heeft. Niet bij iedereen komt PLN tot uiting, dus ik ga uit van het positieve. Toch hoop ik dat mensen zich, mede door mijn verhaal, bewust worden van wat PLN inhoudt en dat er door middel van onderzoek uiteindelijk een medicijn kan worden ontwikkeld.”

Over PLN

PLN is een gen dat bijdraagt aan de werking van het hart. Een mutatie zorgt ervoor dat bepaalde eiwitten niet goed worden aangemaakt, wat effect kan hebben op de werking van de hartspier. In Nederland zijn naar schatting 10.000 tot 14.000 mensen drager van PLN, waarvan er nu iets meer dan 1500 bekend zijn. Er is nog niet duidelijk waarom het bij de één wel en bij de ander niet tot uiting komt.        

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Jan Boersma en zijn vrouw

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Onzekerheid over SEH Zuyderland ziekenhuizen blijft

De ziekenhuizen van Zuyderland in Heerlen en Sittard staan aan de vooravond van een grote reorganisatie. Het bestuur wilde de spoedeisende hulp in Heerlen sluiten en ook een groot deel van het aantal diensten daar weghalen. Ja zelfs het ziekenhuis ’s nachts sluiten. Dat stuitte op breed verzet in de regio, en onder meer Frans Timmermans (GroenLinks/PvdA) liep mee met een demonstratie om dat uitkleden van “Heerlen” te voorkomen. Met succes. De plannen van Zuyderland zijn van tafel, maar één ding lijkt wel duidelijk: er is slechts plek voor één IC en SEH, of in Heerlen, of in Sittard. Waar precies, moet nog uitgezocht worden.

En dat heeft alles met het almaar toenemende personeelstekort te maken. De zorg wordt steeds meer uitgekleed. De lonen zijn laag, de werkdruk hoog, evenals het daardoor ontstane ziekteverzuim. Steeds meer mensen houden het voor gezien. Zuyderland besloot samen met verzekeraar CZ een inspraakronde op te zetten, waarin met name de bewoners van de regio een belangrijke stem kregen. Als aanjager van deze inspraak werd Lea Bouwmeester ingevlogen, voormalig kamerlid van de PvdA. Zij ging een nieuw scenario instellen, vooral gebaseerd op gesprekken met inwoners, patiënten en zorgmedewerkers. Met succes!

Beide ziekenhuizen moeten gedwongen door het personeelstekort gaan samenwerken, dat staat buiten kijf. Je kunt beter één goed team hebben voor een operatiekamer dan twee halve teams, is Bouwmeesters uitgangspunt. Zij heeft laten zien dat meepraten zin heeft, dat de aanvankelijk wanhoop en argwaan zijn verdwenen en mensen weer vertrouwen krijgen in de toekomst van het ziekenhuis. Het voornaamste wat mensen belangrijk vinden is dat hun ziekenhuis goed bereikbaar is en zoveel mogelijk zorg verleent. En dat lijkt te gaan lukken. Weliswaar krijgt in de toekomst slechts een ziekenhuis een IC maar in beide ziekenhuizen zal een vorm van spoed bereikbaar zijn. En beide ziekenhuizen blijven dag en nacht open.

Eind april presenteert Bouwmeester een toekomstvisie, waaraan de komende zes jaar zal worden gewerkt. Dan moet ook bepaald worden wat de beste plek is voor een SEH.

Als mijn hart rustig is, volgt mijn hoofd vanzelf

Jarenlang ging Nolie Groothoff (37) ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Lange tijd bleef onduidelijk wat er precies met haar hart aan de hand was. Bij Nolie veroorzaakte dit veel angst. Die angst kroop steeds verder onder haar huid. Over hoe ze deze jaren beleefde en wat de impact ervan op haar leven was, schreef ze openhartig in haar eigen boek: Nooit meer de oude.                             

Twee jaar terug interviewde Hartpatiënten Nederland Nolie over haar persoonlijke verhaal. Ze had op dat moment veel last van hartritmestoornissen. Hoewel het lang duurde, gaat het sinds haar laatste ablatie in 2022 inmiddels beter met Nolie. “Ik ben van een groot deel van mijn klachten af”, vertelt ze. “Het is voor mij nu een stuk leefbaarder, omdat ik weer meer dingen kan doen. Ik heb nog steeds last van overslagen, maar de gevaarlijkere ritmestoornissen die ik had, zijn sinds mijn ablatie verdwenen. Wel zit ik nog altijd laag in mijn energie. Ik ben helaas dan ook nog niet aan het werk en zit in de Ziektewet. Toch hoop ik, als er een uitspraak komt van het UWV, dat ik misschien tóch deels kan werken. Het liefst zou ik een studie volgen en in het ziekenhuis op de poli cardiologie gaan werken. Dan kan ik, mede vanuit mijn eigen ervaring als patiënt, ook anderen helpen.”

Stoornissen

Nolie wilde, ondanks dat ze niet mag werken, graag bezig blijven. Zo kwam ze dan ook op het idee om haar verhaal op te schrijven en alles te bundelen in een boek. “Ik schreef een inleiding en kon niet meer stoppen met schrijven. Eén van de redenen om een boek te schrijven, was voor mij dat ik iets tastbaars kon achterlaten voor mijn omgeving. Dat klinkt deprimerend, maar ik heb op veel momenten gedacht dat ik het niet zou halen.” Nolie werd in 2008 gediagnosticeerd met hartritmestoornissen, na de bevalling van haar dochter. Daar kwamen ook angststoornissen uit voort. “Ik neem mensen in mijn boek mee in wat er door me heen ging, wat dit alles mentaal met me deed. Hoe het mijn dagelijks leven beïnvloedde en welke beperkingen het veroorzaakte. Dat werden er namelijk steeds meer. Ik heb ook veel medicijnen uitgeprobeerd en ablatie na ablatie gehad. Als je een diagnose krijgt, kom je echt in een ziekenhuiscircus terecht.”

Op de rem

Nolie ging door een hele moeilijke periode, leefde van afspraak naar afspraak. “Ik wilde, bijna op het ziekelijke af, continu in de buurt zijn van een ziekenhuis. Daar kwam bij dat ik van kinds af aan best wel een angstig persoon ben. Dat leg ik ook uit in mijn boek. Het heeft er bij mij altijd in gezeten. Als je dan éénentwintig bent, moeder wordt en van je huisarts te horen krijgt dat hij een ruisje bij je hart hoort, stort je wereld in. Ik ging van een levenslustig naar een levensbang persoon.”

Constant werd er voor haar gevoel op de rem getrapt door haar lichaam. “Ik zette tien stappen vooruit, waarna er iets gebeurde en ik meteen weer twintig nul achter stond. Het voelde alsof ik een steentje in mijn schoen had en daarmee de marathon moest rennen. Ik moest de finish halen, terwijl ik ondertussen steeds maar met dat steentje bezig was. Dat is heel frustrerend. Ik denk dat veel mensen met een onzichtbare ziekte dit herkennen. Die frustratie beschrijf ik ook in mijn boek, net als het stukje acceptatie. Daarom heet mijn boek Nooit meer de oude, omdat ik moet accepteren dat ik dat niet meer ga worden. Ook angst is iets dat onder mijn huid zit en niet meer weggaat, al kan ik nu veel beter relativeren en ga ik niet meteen van het ergste uit. Als mijn hart rustig is, volgt mijn hoofd vanzelf. Voor mij is dat altijd zo geweest. Daarnaast vond ik het belangrijk om niet alleen mijn verhaal, maar ook verhalen van andere vrouwen met hartklachten in het boek aan bod te laten komen.”

Niet alleen

Nolie durft inmiddels weer te dromen. Ze durfde lange tijd niet te denken aan morgen, uit angst dat ze morgen niet zou halen. Nu durft ze vooruit te kijken. Ze hoopt dat haar verhaal iets voor andere hartpatiënten kan betekenen, en misschien zelfs ook voor specialisten. “Er gaat zoveel door je heen als je in een ziekenhuis ligt. Of je nu op de verpleegafdeling of operatietafel ligt, je voelt je gewoon patiënt. Ik heb me ook heel lang alleen maar die patiënt gevoeld. Niet meer Nolie, een vrouw, een moeder. Continu was ik met mijn hart bezig, waardoor je vergeet te leven. Ik wil dat mensen weten dat ze niet alleen zijn, want ik weet hoe alleen je je kunt voelen. Toch zijn er nog zoveel anderen die hetzelfde ervaren. Hopelijk kan ik hartgenootjes door het delen van mijn verhaal een hart onder de riem steken.”

Nolie´s boek is te koop bij diverse boekhandels en tevens te bestellen via Bol.com. De opbrengst van de verkoop van haar boek doneert Nolie aan het Maastricht UMC+, voor wetenschappelijk onderzoek.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Nolie en haar paard Calisto

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Elektrische ‘vingerafdruk’ van het hart

Combinatie van niet-invasieve methoden brengt hartritmestoornissen gedetailleerd in kaart en maakt gepersonaliseerde behandeling mogelijk.

Hartfilmpjes van gezonde mensen lijken erg op elkaar. Toch blijkt het hartritme bij iedereen via een andere weg te gaan. Job Stoks, onderzoeker bij het Maastricht UMC+, ontdekte dat toen hij hartfilmpjes combineerde met anatomische beelden van de vorm van het hart. De combinatie van deze methoden kan helpen om bij patiënten met een hartritmestoornis te begrijpen wat er precies misgaat, en op welke plek. Op 22 februari promoveert hij op dit onderzoek aan de Universiteit Maastricht.

Het hart pompt het bloed door het lichaam, en krijgt elektrische prikkels voordat het samentrekt. Elke hartslag opnieuw. Wanneer de elektrische activiteit van de hartkamers verstoord raakt, kan dat leiden tot levensbedreigende ritmestoornissen. Het is moeilijk om te voorspellen wie risico loopt op hartritmestoornissen, en welke behandeling het beste werkt. Stoks bracht het hart van gezonde mensen in kaart om de elektrische eigenschappen beter te begrijpen. Die bleken voor iedereen verschillend, ook al zagen de gewone hartfilmpjes er vergelijkbaar uit. Ieder hart heeft dus zijn eigen elektrische “vingerafdruk”. Dit verklaart waarom verschillende patiënten niet altijd hetzelfde reageren op dezelfde behandeling tegen hartritmestoornissen. Met de combinatie van methoden die Stoks toepaste in zijn promotie-onderzoek kan precies worden bepaald waar het misgaat.

Wegennet

“Stel je de elektrische activiteit van het hart voor als auto’s die over een wegennetwerk rijden”, legt Stoks uit. “Met een standaard hartfilmpje kun je zien of er files zijn of dat het goed doorrijdt – dus of er verstoringen zijn in de elektrische prikkels van het hart. Een CT- of MRI-scan van het hart geeft geen elektrische informatie, maar is als een soort satellietfoto met de wegen die door de elektrische prikkels gebruikt worden. Door een veel uitgebreider hartfilmpje over de CT- of MRI-scan te leggen, kunnen we precies zien op welke wegen er opstoppingen of vertragingen zijn, en waarom.” Deze aanpak staat bekend als electrocardiographic imaging (ECGI). Met ECGI is de precieze oorsprong van een kamerritmestoornis te vinden, en kunnen cardiologen precies zien waar in het hart ze moeten behandelen. De techniek wordt momenteel vooral in wetenschappelijk onderzoek gebruikt, maar de opstap naar reguliere diagnostiek in het ziekenhuis komt dichterbij door de resultaten van Stoks.

3D-hart

Stoks breidde de ECGI-techniek verder uit, en maakte een 3D-model van het hart van een patiënt met een levensbedreigende ritmestoornis. “We gebruikten bepaalde protocollen om ook het hartweefsel in beeld te brengen”, zegt Stoks. “In een 3D-hart kunnen we bijvoorbeeld zien waar littekenweefsel zit, en hoe dat de route of snelheid van de elektrische activiteit door het hart verstoort. Het is alsof je inzoomt op de satellietfoto om de kwaliteit van het wegdek te bekijken, en ziet waar er opstoppingen of ongelukken in het verkeer ontstaan.” Doordat niet alleen de locatie maar ook de specifieke problemen in kaart worden gebracht, kan behandeling in de toekomst verder worden gepersonaliseerd.

Minder operaties

Op dit moment krijgt een deel van de patiënten een ‘elektrofysiologisch onderzoek’ . Daarbij wordt via een operatie het elektrische wegennet van het hart van binnen onderzocht met een dun slangetje. Voor ECGI en het 3D-model is geen operatie nodig, wat complicaties en kosten scheelt. Omdat voor behandelingen zoals medicijnen of bestraling van het hart ook geen operatie nodig is, hoeven sommige patiënten dus helemaal niet meer onder het mes. “Maar zover zijn we nog niet”, merkt Stoks op.

“Ons onderzoek laat zien dat het mogelijk is om verschillende niet-invasieve metingen te combineren en dat we veel meer kunnen zien dan met elk van de methoden apart. Voordat we dit kunnen gebruiken voor persoonlijke diagnostiek en behandeling in de kliniek is er meer onderzoek nodig, maar we gaan hard die kant op.”
Job Stoks voerde zijn promotie-onderzoek uit aan onderzoeksinstituut CARIM van het Maastricht UMC+, onder begeleiding van prof .dr. Paul Volders, prof. dr. ir. Ralf Peeters, en dr. Matthijs Cluitmans van de Universiteit Maastricht, en prof. dr. Paul Dendale van de Universiteit Hasselt.

Bron: Maastricht UMC+ (mumc.nl)

Digitale tweeling van hartpatiënt kan uitkomst medische behandeling correct voorspellen


Wetenschappers van Universiteit Maastricht (Maastricht UMC+) en het UMC Utrecht hebben aangetoond dat een ‘digitale tweeling’ van 45 patiënten met hartfalen de effectiviteit van hun pacemakerbehandeling correct voorspelt.  Een digitale tweeling is een computermodel dat door de toevoeging van allerlei specifieke gegevens uit de kliniek een exact evenbeeld van de patiënt oplevert, in dit geval van het hart- en vaatstelsel. Volgens de onderzoekers maakt deze methode de weg vrij voor heel precies op de persoon afgestemde medische behandelingen. De studieresultaten zijn vandaag verschenen in het wetenschappelijk tijdschrift 
Europace.

Digitale tweeling

Om het hart van elk van de patiënten uit de studie te simuleren maakten de wetenschappers gebruik van een in Maastricht ontwikkeld computermodel, genaamd CircAdapt. Maastrichtse onderzoekers hebben jarenlang aan dit digitale model van het menselijk hart- en vaatstelsel gewerkt. CircAdapt voorspelt heel precies wat de gevolgen zijn van kleine veranderingen in bijvoorbeeld de pompkracht van het hart of de elektrische geleiding. Maar het computermodel kan cardiologen ook helpen om een betere diagnose te stellen. Vaak gaat het bij patiënten met hartfalen namelijk om een combinatie van factoren die tot het specifieke ziektebeeld leidt. “Deze technologie opent niet alleen de deur voor op maat gemaakte behandelingen bij hartfalen – personalised medicine –, maar biedt ook een uniek platform voor proefdiervrij onderzoek naar hart- en vaatziekten en innovatief onderwijs met virtuele patiënten,” zegt Joost Lumens, onderzoeksleider en hoogleraar Biomedische Technologie aan de Universiteit Maastricht. “Met deze veelbelovende resultaten willen we nu prospectieve studies gaan opzetten, zodat we weer een stap dichterbij het daadwerkelijk gebruik van deze innovatie door cardiologen kunnen komen.”

Medische behandeling

In het geval van de 45 patiënten met hartfalen voorspelde het computermodel succesvol wat het effect van de pacemakertherapie zou zijn. In werkelijkheid hadden de patiënten in het UMC van Utrecht al zo’n behandeling ondergaan. Op die manier konden de onderzoekers goed nagaan of de door het digitale model voorspelde effecten ook daadwerkelijk hadden plaatsgevonden in het hart van de behandelde patiënten. Dat was zelfs het geval als de therapie niet het gewenste effect bleek te hebben. De Utrechtse cardiologen tonen zich daarom heel tevreden over deze aanpak. “Dankzij de digitale tweeling hebben wij nu de mogelijkheid om het nut – maar ook het onnut – van een pacemakerbehandeling bij patiënten met hartfalen te voorspellen. Ook kunnen we op deze manier nauwkeuriger patiënten selecteren voor een operatie”, aldus Mathias Meine, hoogleraar Device Therapie bij Hartfalen in Utrecht. “Bovendien kunnen we met dit computermodel laagdrempelig innovaties testen in het digitale lab, en zo nieuwe ideeën voor behandelingen van hartziekten sneller klinisch toepasbaar maken.”

Bron: Maastricht UMC+