Ik ben door het oog van de naald gekropen

Geschreven door

In de achtenveertig jaar dat Wilbert van Haneghem (52) in 2019 op deze aardbol rondliep, had hij nog nooit iets aan zijn hart gehad. Totdat hij in China, waar hij voor zijn werk was, onwel werd terwijl hij de straat overstak. Eenmaal terug in Nederland werd duidelijk wat er aan de hand was: hij bleek een aangeboren hartafwijking te hebben.  

Om tien voor één ’s middags maakte Wilbert op die bewuste dag in oktober 2019 zijn laatste foto. Eerder die ochtend had hij uitgebreid ontbeten met zijn collega’s van KLM. In zijn eentje maakte hij vervolgens nog een rondje door een kunstenaarswijk. Op dat moment was er nog niets aan de hand en schoot hij enthousiast wat plaatjes, maar een paar minuten later kreeg hij een raar gevoel in zijn buik. “Ik was wat flauw, licht in mijn hoofd. Ik dacht dat ik misschien te veel had gegeten. Aan de overkant van de drukke tweebaansweg zag ik een koffietentje. Mooi, dacht ik, daar ga ik naartoe. Het was een kwestie van seconden. Ik wilde naar de overkant lopen, maar voelde me niet goed worden. Alles kwam ineens heel intens binnen. Ik wilde me nog vasthouden aan een pilaar, terwijl ik tegelijkertijd de straat overstak. Dat is het laatste dat ik weet.”

Hersenbloeding

Zeker tien minuten later werd Wilbert ‘wakker’. De hele straat stond vol met politie en een ambulance. “Ik werd omhoog gehesen en een Engels sprekende Chinese vrouw stond mij te woord. Zij had achter me gelopen en vroeg hoe het ging. Het was een hele rare gewaarwording. Ik wist dat ik in China was, maar verder lieten mijn hersenen me op dat moment in de steek. Ik zei tegen haar dat ik naar mijn hotel moest, maar ik had geen keus: ik moest mee met de ambulance.” Onderweg naar het ziekenhuis verloor hij opnieuw het bewustzijn. Pas in het ziekenhuis kwam hij bij, aan allerlei  toeters en bellen. “Toen ik wakker werd, kwam er direct een verpleegkundige naar me toe. Hoe het met me ging en wie ik was, vroeg ze. Aan het plafond boven mijn bed hing een bordje met ‘stroke unit’ erop, in het Engels en Chinees. Stroke? Ik herhaalde het woord in mezelf. Ze dachten dus dat ik een hersenbloeding had gehad.”

Chinees ziekenhuis

 Later lagen er op de zaal allerlei patiënten om hem heen. Het was een bizarre ervaring, vertelt hij. “Iemand naast me lag letterlijk dood te gaan, vertelde de verpleegster. Tegenover me was een vrouw binnengebracht met handboeien, wat ze niet leuk vond, dus zat ze telkens met haar handboeien te rammelen. Ik wist ondertussen nog steeds niet wat me precies was overkomen en vrijwel niemand sprak Engels. Alles ging via Google Translate en daardoor zeker niet soepel. Ik moest van alles tekenen, terwijl ik geen idee had wat er stond. Mijn bedrijfsarts kon gelukkig geregeld langskomen voor overleg met de artsen en om de papieren en mijn pillen te checken. De verpleegkundigen deden echt hun best, maar ik wist niet wat ik meemaakte. Ik was in een compleet andere wereld beland.”

Drie dagen en twee nachten lag Wilbert in dit Chinese ziekenhuis. Vervolgens mocht hij terug naar Nederland. Een dag voor vertrek heeft hij nogmaals de route van een aantal dagen daarvoor gelopen. Ook liep hij binnen bij een politiebureau in de buurt en kreeg hij het voor elkaar om de camerabeelden te bekijken. “Ik zag dat ik inderdaad overstak, drie keer bijna werd aangereden en uiteindelijk op de grond lag. Vervolgens ben ik letterlijk losgekomen van de grond. Uiteindelijk zag ik mezelf weer overeind komen en opstaan. Het was heel bizar om te zien. Ik zat al in een slechte film, maar op dat moment helemáál. Het was erg emotioneel om mezelf zo op straat te zien liggen.”

Aangeboren hartafwijking

Eenmaal in Nederland kreeg Wilbert in het OLVG in Amsterdam allerlei onderzoeken. “Er werd bekeken of het daadwerkelijk met mijn hoofd te maken had. Even werd er zelfs gedacht aan een vorm van epilepsie. Gelukkig was dat het niet, want anders had ik nooit meer mogen vliegen.” Vele onderzoeken later bleek hij een aangeboren hartafwijking te hebben. “Ik kon dat maar niet begrijpen, want ik heb nooit ergens last van gehad. Negen jaar terug heb ik zelfs een schipbreuk meegemaakt en veertig uur in zee gezwommen voordat ik werd gered. Hoe bizar is het dat het op dat moment dan niet tot uiting is gekomen? Toch werd me verteld dat deze afwijking vaak niet eens wordt ontdekt en je, op het moment dat het tot uiting komt, vaak al te laat bent. Ik heb dus heel veel geluk gehad.”

Dezelfde klachten

Volgens zijn arts ontkwam Wilbert niet aan een openhartoperatie. “Als ik me niet zou laten opereren, kwam ik te overlijden en zou het bijna gegarandeerd een plotselinge dood zijn. Het risico was te groot en ik kon hier volgens hem niet mee leven.” Toch kon Wilbert het nog niet accepteren. Hij wilde geen patiënt zijn. “De operatie stond al gepland, maar ik wilde daarvoor nog eigenwijs met mijn vrouw op vakantie. Daaraan voorafgaand ging ik met haar een kerstboom halen. Ik tilde ‘m op en wilde ‘m naar huis brengen, toen ik plotseling precies dezelfde klachten in mijn buik kreeg als in China. Ik schrok me rot. Meteen belde ik het ziekenhuis en zei dat we de operatie naar voren moesten halen. Achteraf gezien was op vakantie gaan een heel stom idee, maar ik voelde me op dat moment nog geen patiënt. Ik negeerde het. Pas na dat incident met de kerstboom zag ik de urgentie.”

De operatie

Halverwege december werd Wilbert geopereerd. Een spannende operatie, vond hij. “Ik was van tevoren echt wel zenuwachtig. Toen ik mijn handtekening zette onder de disclaimer dat ik kon komen te overlijden, voelde het voor mij als een soort doodvonnis. Op dat moment besefte ik pas echt dat het een risicovolle operatie was en ik het misschien niet zou overleven.” Gelukkig was de operatie succesvol. Zijn hartafwijking is verholpen middels ‘unroofing’ van zijn rechter kransslagader. “Er wordt dan letterlijk een dakje af gehaald. Mijn rechter kransslagader had namelijk een knikje. Als je bij dat knikje een stukje weghaalt, kan het bloed weer goed stromen. In China zat er waarschijnlijk een bloedpropje in dat knikje. Door mijn afwijking was die ader bij mij nauwer en was ik dus vatbaarder voor een verstopping. Wonder boven wonder is dat bloedpropje in mijn geval waarschijnlijk uit zichzelf doorgeschoten toen ik op straat lag.”

Spoedig herstel

Wilbert kreeg zware medicatie en mocht de eerste periode niet méér tillen dan een pak melk. Vanaf januari 2020 mocht hij gaan revalideren. “Op dat moment besef je: ik ben echt een patiënt. Daarnaast moest ik wennen, want voor mijn gevoel klopte mijn hart anders. Daar moest ik mee leren leven. Dat is natuurlijk ook revalidatie: leren leven met het feit dat je patiënt bent. Gelukkig ging mijn herstel voorspoedig. Mijn medicatie kon ik, op een bloedverdunner na, redelijk snel afbouwen, en in mei was ik weer fit.” Sinds zijn operatie heeft Wilbert geen hartafwijking meer. Ook is het vertrouwen in zijn hart inmiddels weer negenennegentig procent. “Tel je zegeningen, zeg ik altijd. Ik ben door het oog van de naald gekropen, maar heb het overleefd. Inmiddels ben ik weer fulltime aan het werk. Ik ben honderd procent goedgekeurd en gezond, dus ik mag absoluut niet klagen. Ik ben heel blij met deze goede afloop.”

Waarom dit interview met Wilbert?

We hebben allemaal onze verhalen met betrekking tot wat we hebben meegemaakt. Zo ook Wilbert. Daarbij is het niet lang altijd makkelijk om te accepteren dat je patiënt bent. Door te delen hoe hij alles heeft beleefd, kan dit ook steun bieden aan andere hartpatiënten.

Tekst: Laura van Horik
Fotografie: Yasmijn Tan

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Ik heb een nieuwe kans gekregen

Geschreven door

Sinds Jan Boersma (62) in 2005 last kreeg van zijn hart, heeft hij heel wat meegemaakt. Zo werd onder meer ontdekt dat hij drager was van het PLN-gen: een genetische hartspierziekte. De hartconditie van Jan ging zodanig achteruit, dat hij in 2020 zelfs een donorhart nodig bleek te hebben.     

Jan woont in Friesland, waar het PLN-gen is ontstaan. De mutatie werd in 2010 in Nederland ontdekt. Vijf jaar daarvoor werd Jan plotseling onwel op het voetbalveld. “Ik voelde me ineens niet goed en mijn hart was helemaal van slag. Een vader van de tegenstander was arts en heeft mij vervolgens gecontroleerd. Boezemfibrilleren, constateerde hij. Op zich niet ernstig, maar ik moest wel even naar het ziekenhuis.”

Verkeerd ritme

Onderzoeken wezen niets uit, dus mocht Jan weer naar huis. Toch kreeg hij opnieuw last van boezemfibrilleren. Weer ging hij naar het ziekenhuis, waar ook nog eens bleek dat hij in het verkeerde sinusritme zat. “Ze gaven me een schok om mijn hart weer in het goede ritme te krijgen. Daarna mocht ik opnieuw naar huis. Vervolgens gebeurde het een derde keer. Op dat moment was ik al in het ziekenhuis met mijn vrouw. Op het toilet viel ik ineens weg. Deze keer bleek het niet uit de boezem te komen, maar uit de kamer. Ik heb veel geluk gehad dat ik op dat moment al in het ziekenhuis was.”

Onwel

In 2006 kreeg Jan een ICD. Het eerste jaar kreeg hij drie keer een schok. Het ging redelijk, maar hij had nog steeds last van boezemfibrilleren, vertelt hij. “De cardioloog zei dat we moesten nadenken over bloedverdunners, anders zou ik een hersenbloeding kunnen krijgen. Twee weken later lag ik ’s nachts op bed en viel ik weg. Ik snapte niet hoe, want ik had een ICD. Door de ambulancebroeders werd ik volledig gecontroleerd, maar ik kreeg te horen dat ik niets mankeerde. De volgende dag had ik pijn in mijn hoofd. Vervolgens had ik de nacht erna opnieuw het gevoel dat ik wegviel, maar wéér wees onderzoek niets uit.” Een half uur later was Jan halfzijdig verlamd: hij bleek een hersenbloeding te hebben gehad. “De eerste tijd kon ik de ene kant van mijn lichaam niet meer bewegen. Werken lukte vanaf dat moment niet meer. Hoewel mijn hand en achterhoofd nog steeds wat dovig zijn, heb ik het er uiteindelijk wonder boven wonder heel goed vanaf gebracht.”

PLN-gen

Niet alleen ondervond hij de gevolgen van zijn hersenbloeding, ook ging zijn pompfunctie achteruit. Deze was nog maar vijfendertig procent. Daarnaast wist Jan inmiddels dat hij drager was van het PLN-gen. “Ik heb vanaf dat moment meegedaan aan verschillende onderzoeken. Zo is dat ontdekt. Helaas is er voor PLN nog geen medicijn. Met mij ging het dan ook steeds slechter. Een jaar of drie terug was mijn pompfunctie nog maar tien procent. Volgens de cardioloog moesten we gaan kijken naar een steun- of donorhart. Ik kwam voor allebei in aanmerking, maar gaf zelf de voorkeur aan een donorhart.”

Eerste oproep

Jan kwam op de wachtlijst te staan, en kreeg vorig jaar mei zijn eerste oproep. “Opeens kreeg ik een telefoontje: of ik fit genoeg was, want er was een donorhart voor me. De ambulance haalde me op en bracht me naar het ziekenhuis, waar ik opnieuw werd onderzocht. Het hele team was al aanwezig. De eerste anderhalf uur was het spannend, want het hart moest nog onze kant op komen en er moest worden gekeken of het goed genoeg was. Uren later bleek dit helaas niet het geval te zijn: de operatie ging niet door.”

Desondanks bleef Jan nuchter. “Ik was voorbereid. Het hele traject in het UMCG is goed verlopen en er is mij altijd verteld dat het op het laatste moment niet door kan gaan. Daar hield ik dan ook rekening mee.” Zijn conditie werd er ondertussen niet beter op. Zijn pompfunctie was vorig jaar nog zo’n tien procent en het afgelopen jaar zelfs nog minder. “Lopen ging niet meer en ik moest steeds vaker stilstaan en uitrusten. Ik zette door, probeerde door te gaan tot het echt niet meer ging. Anders maak ik mezelf hartstikke lui, dacht ik. Toch ging alles steeds moeizamer.”

Nieuwe kans

Afgelopen september kreeg hij een nieuwe oproep. “We hebben een hart in een box voor je, zei mijn cardioloog aan de telefoon. Weer werd ik opgehaald en naar het ziekenhuis gebracht. Doordat het om een hart in een box ging, had ik meer tijd. Ik geloof dat de donor zelfs nog niet eens was overleden. Alles moest nog in gang worden gezet.” Jan was er opnieuw nuchter onder. Als hij geen invloed op iets kan uitoefenen, maakt hij zich er ook niet druk over. Toch ging het de volgende dag snel. “Ik moest me klaarmaken en afscheid nemen van mijn vrouw en kinderen. Het hele team, inclusief mijn cardioloog, stond weer klaar. Het laatste wat me werd gevraagd, was: u weet dat u kunt komen te overlijden? Dat weet ik, zei ik, maar ik heb een goede cardioloog aan mijn bed.”

Geslaagde operatie

Even later was het tijd voor de operatie. “Deze zou vier tot vijf uur duren, maar mijn vrouw en kinderen hadden na acht uur nog niks gehoord. Voor mijn familie was het heel spannend. Pas na negen uur kon de cardioloog vertellen dat de operatie was geslaagd. Er was een scheur in mijn aorta ontstaan, daardoor duurde het zo lang.” Jan herinnert zich van de dagen erna alleen nog geluiden en muziek, een soort kermis. “Ik ben pas zes dagen later wakker geworden. De verpleegkundige vroeg aan me of ik wist welke dag het was. Ik had geen idee, waarop zij zei dat het maandag was. Dat kan nooit, dacht ik, want ik was op een maandag naar het ziekenhuis gegaan en dinsdag geholpen. Dat het zes dagen later bleek te zijn, was een hele rare gewaarwording.”

Opbouwen

De eerste twee weken kon Jan niets. Hij kreeg sondevoeding en kon nog geen bekertje optillen. Toch ging het vanaf het moment van revalideren eigenlijk best snel, zegt hij. “Ik wilde gewoon weer wat kunnen, zoals fietsen, en niet meer kortademig zijn. Dat ging allemaal steeds beter. In week vijf na de operatie ging ik met mijn vrouw naar het voetbalveld en heb ik daar zelfs twee rondjes omheen gelopen, iets wat eerder echt niet meer mogelijk was. Het was onvoorstelbaar dat ik dat weer kon.” Inmiddels gaat het erg goed met Jan en traint hij hard om sterker te worden en zijn immuunsysteem op te bouwen. “Ik heb een strikt dieet en slik zesentwintig pillen per dag tegen het afstoten van het hart. Toch heb ik altijd gezegd: aan mij zal het niet liggen. Ik probeer alles zo goed mogelijk te doen.”

Geen drager meer

Door zijn donorhart is Jan nu geen drager meer van het PLN-gen. Daar is hij ontzettend dankbaar voor. “Ik heb een nieuwe kans gekregen. Ik weet niet van wie het hart is geweest, maar zou de familie graag een brief schrijven om mijn verhaal te vertellen en dankbaarheid te tonen.” Zijn eigen hart heeft hij beschikbaar gesteld voor de wetenschap. “Ik heb hier geen moment over getwijfeld, mede doordat ik inmiddels weet dat één van mijn kinderen het gen ook heeft. Niet bij iedereen komt PLN tot uiting, dus ik ga uit van het positieve. Toch hoop ik dat mensen zich, mede door mijn verhaal, bewust worden van wat PLN inhoudt en dat er door middel van onderzoek uiteindelijk een medicijn kan worden ontwikkeld.”

Over PLN

PLN is een gen dat bijdraagt aan de werking van het hart. Een mutatie zorgt ervoor dat bepaalde eiwitten niet goed worden aangemaakt, wat effect kan hebben op de werking van de hartspier. In Nederland zijn naar schatting 10.000 tot 14.000 mensen drager van PLN, waarvan er nu iets meer dan 1500 bekend zijn. Er is nog niet duidelijk waarom het bij de één wel en bij de ander niet tot uiting komt.        

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Jan Boersma en zijn vrouw

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Onzekerheid over SEH Zuyderland ziekenhuizen blijft

Geschreven door

De ziekenhuizen van Zuyderland in Heerlen en Sittard staan aan de vooravond van een grote reorganisatie. Het bestuur wilde de spoedeisende hulp in Heerlen sluiten en ook een groot deel van het aantal diensten daar weghalen. Ja zelfs het ziekenhuis ’s nachts sluiten. Dat stuitte op breed verzet in de regio, en onder meer Frans Timmermans (GroenLinks/PvdA) liep mee met een demonstratie om dat uitkleden van “Heerlen” te voorkomen. Met succes. De plannen van Zuyderland zijn van tafel, maar één ding lijkt wel duidelijk: er is slechts plek voor één IC en SEH, of in Heerlen, of in Sittard. Waar precies, moet nog uitgezocht worden.

En dat heeft alles met het almaar toenemende personeelstekort te maken. De zorg wordt steeds meer uitgekleed. De lonen zijn laag, de werkdruk hoog, evenals het daardoor ontstane ziekteverzuim. Steeds meer mensen houden het voor gezien. Zuyderland besloot samen met verzekeraar CZ een inspraakronde op te zetten, waarin met name de bewoners van de regio een belangrijke stem kregen. Als aanjager van deze inspraak werd Lea Bouwmeester ingevlogen, voormalig kamerlid van de PvdA. Zij ging een nieuw scenario instellen, vooral gebaseerd op gesprekken met inwoners, patiënten en zorgmedewerkers. Met succes!

Beide ziekenhuizen moeten gedwongen door het personeelstekort gaan samenwerken, dat staat buiten kijf. Je kunt beter één goed team hebben voor een operatiekamer dan twee halve teams, is Bouwmeesters uitgangspunt. Zij heeft laten zien dat meepraten zin heeft, dat de aanvankelijk wanhoop en argwaan zijn verdwenen en mensen weer vertrouwen krijgen in de toekomst van het ziekenhuis. Het voornaamste wat mensen belangrijk vinden is dat hun ziekenhuis goed bereikbaar is en zoveel mogelijk zorg verleent. En dat lijkt te gaan lukken. Weliswaar krijgt in de toekomst slechts een ziekenhuis een IC maar in beide ziekenhuizen zal een vorm van spoed bereikbaar zijn. En beide ziekenhuizen blijven dag en nacht open.

Eind april presenteert Bouwmeester een toekomstvisie, waaraan de komende zes jaar zal worden gewerkt. Dan moet ook bepaald worden wat de beste plek is voor een SEH.

Als mijn hart rustig is, volgt mijn hoofd vanzelf

Geschreven door

Jarenlang ging Nolie Groothoff (37) ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Lange tijd bleef onduidelijk wat er precies met haar hart aan de hand was. Bij Nolie veroorzaakte dit veel angst. Die angst kroop steeds verder onder haar huid. Over hoe ze deze jaren beleefde en wat de impact ervan op haar leven was, schreef ze openhartig in haar eigen boek: Nooit meer de oude.                             

Twee jaar terug interviewde Hartpatiënten Nederland Nolie over haar persoonlijke verhaal. Ze had op dat moment veel last van hartritmestoornissen. Hoewel het lang duurde, gaat het sinds haar laatste ablatie in 2022 inmiddels beter met Nolie. “Ik ben van een groot deel van mijn klachten af”, vertelt ze. “Het is voor mij nu een stuk leefbaarder, omdat ik weer meer dingen kan doen. Ik heb nog steeds last van overslagen, maar de gevaarlijkere ritmestoornissen die ik had, zijn sinds mijn ablatie verdwenen. Wel zit ik nog altijd laag in mijn energie. Ik ben helaas dan ook nog niet aan het werk en zit in de Ziektewet. Toch hoop ik, als er een uitspraak komt van het UWV, dat ik misschien tóch deels kan werken. Het liefst zou ik een studie volgen en in het ziekenhuis op de poli cardiologie gaan werken. Dan kan ik, mede vanuit mijn eigen ervaring als patiënt, ook anderen helpen.”

Stoornissen

Nolie wilde, ondanks dat ze niet mag werken, graag bezig blijven. Zo kwam ze dan ook op het idee om haar verhaal op te schrijven en alles te bundelen in een boek. “Ik schreef een inleiding en kon niet meer stoppen met schrijven. Eén van de redenen om een boek te schrijven, was voor mij dat ik iets tastbaars kon achterlaten voor mijn omgeving. Dat klinkt deprimerend, maar ik heb op veel momenten gedacht dat ik het niet zou halen.” Nolie werd in 2008 gediagnosticeerd met hartritmestoornissen, na de bevalling van haar dochter. Daar kwamen ook angststoornissen uit voort. “Ik neem mensen in mijn boek mee in wat er door me heen ging, wat dit alles mentaal met me deed. Hoe het mijn dagelijks leven beïnvloedde en welke beperkingen het veroorzaakte. Dat werden er namelijk steeds meer. Ik heb ook veel medicijnen uitgeprobeerd en ablatie na ablatie gehad. Als je een diagnose krijgt, kom je echt in een ziekenhuiscircus terecht.”

Op de rem

Nolie ging door een hele moeilijke periode, leefde van afspraak naar afspraak. “Ik wilde, bijna op het ziekelijke af, continu in de buurt zijn van een ziekenhuis. Daar kwam bij dat ik van kinds af aan best wel een angstig persoon ben. Dat leg ik ook uit in mijn boek. Het heeft er bij mij altijd in gezeten. Als je dan éénentwintig bent, moeder wordt en van je huisarts te horen krijgt dat hij een ruisje bij je hart hoort, stort je wereld in. Ik ging van een levenslustig naar een levensbang persoon.”

Constant werd er voor haar gevoel op de rem getrapt door haar lichaam. “Ik zette tien stappen vooruit, waarna er iets gebeurde en ik meteen weer twintig nul achter stond. Het voelde alsof ik een steentje in mijn schoen had en daarmee de marathon moest rennen. Ik moest de finish halen, terwijl ik ondertussen steeds maar met dat steentje bezig was. Dat is heel frustrerend. Ik denk dat veel mensen met een onzichtbare ziekte dit herkennen. Die frustratie beschrijf ik ook in mijn boek, net als het stukje acceptatie. Daarom heet mijn boek Nooit meer de oude, omdat ik moet accepteren dat ik dat niet meer ga worden. Ook angst is iets dat onder mijn huid zit en niet meer weggaat, al kan ik nu veel beter relativeren en ga ik niet meteen van het ergste uit. Als mijn hart rustig is, volgt mijn hoofd vanzelf. Voor mij is dat altijd zo geweest. Daarnaast vond ik het belangrijk om niet alleen mijn verhaal, maar ook verhalen van andere vrouwen met hartklachten in het boek aan bod te laten komen.”

Niet alleen

Nolie durft inmiddels weer te dromen. Ze durfde lange tijd niet te denken aan morgen, uit angst dat ze morgen niet zou halen. Nu durft ze vooruit te kijken. Ze hoopt dat haar verhaal iets voor andere hartpatiënten kan betekenen, en misschien zelfs ook voor specialisten. “Er gaat zoveel door je heen als je in een ziekenhuis ligt. Of je nu op de verpleegafdeling of operatietafel ligt, je voelt je gewoon patiënt. Ik heb me ook heel lang alleen maar die patiënt gevoeld. Niet meer Nolie, een vrouw, een moeder. Continu was ik met mijn hart bezig, waardoor je vergeet te leven. Ik wil dat mensen weten dat ze niet alleen zijn, want ik weet hoe alleen je je kunt voelen. Toch zijn er nog zoveel anderen die hetzelfde ervaren. Hopelijk kan ik hartgenootjes door het delen van mijn verhaal een hart onder de riem steken.”

Nolie´s boek is te koop bij diverse boekhandels en tevens te bestellen via Bol.com. De opbrengst van de verkoop van haar boek doneert Nolie aan het Maastricht UMC+, voor wetenschappelijk onderzoek.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Nolie en haar paard Calisto

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Elektrische ‘vingerafdruk’ van het hart

Geschreven door

Combinatie van niet-invasieve methoden brengt hartritmestoornissen gedetailleerd in kaart en maakt gepersonaliseerde behandeling mogelijk.

Hartfilmpjes van gezonde mensen lijken erg op elkaar. Toch blijkt het hartritme bij iedereen via een andere weg te gaan. Job Stoks, onderzoeker bij het Maastricht UMC+, ontdekte dat toen hij hartfilmpjes combineerde met anatomische beelden van de vorm van het hart. De combinatie van deze methoden kan helpen om bij patiënten met een hartritmestoornis te begrijpen wat er precies misgaat, en op welke plek. Op 22 februari promoveert hij op dit onderzoek aan de Universiteit Maastricht.

Het hart pompt het bloed door het lichaam, en krijgt elektrische prikkels voordat het samentrekt. Elke hartslag opnieuw. Wanneer de elektrische activiteit van de hartkamers verstoord raakt, kan dat leiden tot levensbedreigende ritmestoornissen. Het is moeilijk om te voorspellen wie risico loopt op hartritmestoornissen, en welke behandeling het beste werkt. Stoks bracht het hart van gezonde mensen in kaart om de elektrische eigenschappen beter te begrijpen. Die bleken voor iedereen verschillend, ook al zagen de gewone hartfilmpjes er vergelijkbaar uit. Ieder hart heeft dus zijn eigen elektrische “vingerafdruk”. Dit verklaart waarom verschillende patiënten niet altijd hetzelfde reageren op dezelfde behandeling tegen hartritmestoornissen. Met de combinatie van methoden die Stoks toepaste in zijn promotie-onderzoek kan precies worden bepaald waar het misgaat.

Wegennet

“Stel je de elektrische activiteit van het hart voor als auto’s die over een wegennetwerk rijden”, legt Stoks uit. “Met een standaard hartfilmpje kun je zien of er files zijn of dat het goed doorrijdt – dus of er verstoringen zijn in de elektrische prikkels van het hart. Een CT- of MRI-scan van het hart geeft geen elektrische informatie, maar is als een soort satellietfoto met de wegen die door de elektrische prikkels gebruikt worden. Door een veel uitgebreider hartfilmpje over de CT- of MRI-scan te leggen, kunnen we precies zien op welke wegen er opstoppingen of vertragingen zijn, en waarom.” Deze aanpak staat bekend als electrocardiographic imaging (ECGI). Met ECGI is de precieze oorsprong van een kamerritmestoornis te vinden, en kunnen cardiologen precies zien waar in het hart ze moeten behandelen. De techniek wordt momenteel vooral in wetenschappelijk onderzoek gebruikt, maar de opstap naar reguliere diagnostiek in het ziekenhuis komt dichterbij door de resultaten van Stoks.

3D-hart

Stoks breidde de ECGI-techniek verder uit, en maakte een 3D-model van het hart van een patiënt met een levensbedreigende ritmestoornis. “We gebruikten bepaalde protocollen om ook het hartweefsel in beeld te brengen”, zegt Stoks. “In een 3D-hart kunnen we bijvoorbeeld zien waar littekenweefsel zit, en hoe dat de route of snelheid van de elektrische activiteit door het hart verstoort. Het is alsof je inzoomt op de satellietfoto om de kwaliteit van het wegdek te bekijken, en ziet waar er opstoppingen of ongelukken in het verkeer ontstaan.” Doordat niet alleen de locatie maar ook de specifieke problemen in kaart worden gebracht, kan behandeling in de toekomst verder worden gepersonaliseerd.

Minder operaties

Op dit moment krijgt een deel van de patiënten een ‘elektrofysiologisch onderzoek’ . Daarbij wordt via een operatie het elektrische wegennet van het hart van binnen onderzocht met een dun slangetje. Voor ECGI en het 3D-model is geen operatie nodig, wat complicaties en kosten scheelt. Omdat voor behandelingen zoals medicijnen of bestraling van het hart ook geen operatie nodig is, hoeven sommige patiënten dus helemaal niet meer onder het mes. “Maar zover zijn we nog niet”, merkt Stoks op.

“Ons onderzoek laat zien dat het mogelijk is om verschillende niet-invasieve metingen te combineren en dat we veel meer kunnen zien dan met elk van de methoden apart. Voordat we dit kunnen gebruiken voor persoonlijke diagnostiek en behandeling in de kliniek is er meer onderzoek nodig, maar we gaan hard die kant op.”
Job Stoks voerde zijn promotie-onderzoek uit aan onderzoeksinstituut CARIM van het Maastricht UMC+, onder begeleiding van prof .dr. Paul Volders, prof. dr. ir. Ralf Peeters, en dr. Matthijs Cluitmans van de Universiteit Maastricht, en prof. dr. Paul Dendale van de Universiteit Hasselt.

Bron: Maastricht UMC+ (mumc.nl)

Digitale tweeling van hartpatiënt kan uitkomst medische behandeling correct voorspellen

Geschreven door


Wetenschappers van Universiteit Maastricht (Maastricht UMC+) en het UMC Utrecht hebben aangetoond dat een ‘digitale tweeling’ van 45 patiënten met hartfalen de effectiviteit van hun pacemakerbehandeling correct voorspelt.  Een digitale tweeling is een computermodel dat door de toevoeging van allerlei specifieke gegevens uit de kliniek een exact evenbeeld van de patiënt oplevert, in dit geval van het hart- en vaatstelsel. Volgens de onderzoekers maakt deze methode de weg vrij voor heel precies op de persoon afgestemde medische behandelingen. De studieresultaten zijn vandaag verschenen in het wetenschappelijk tijdschrift Europace.

Digitale tweeling

Om het hart van elk van de patiënten uit de studie te simuleren maakten de wetenschappers gebruik van een in Maastricht ontwikkeld computermodel, genaamd CircAdapt. Maastrichtse onderzoekers hebben jarenlang aan dit digitale model van het menselijk hart- en vaatstelsel gewerkt. CircAdapt voorspelt heel precies wat de gevolgen zijn van kleine veranderingen in bijvoorbeeld de pompkracht van het hart of de elektrische geleiding. Maar het computermodel kan cardiologen ook helpen om een betere diagnose te stellen. Vaak gaat het bij patiënten met hartfalen namelijk om een combinatie van factoren die tot het specifieke ziektebeeld leidt. “Deze technologie opent niet alleen de deur voor op maat gemaakte behandelingen bij hartfalen – personalised medicine –, maar biedt ook een uniek platform voor proefdiervrij onderzoek naar hart- en vaatziekten en innovatief onderwijs met virtuele patiënten,” zegt Joost Lumens, onderzoeksleider en hoogleraar Biomedische Technologie aan de Universiteit Maastricht. “Met deze veelbelovende resultaten willen we nu prospectieve studies gaan opzetten, zodat we weer een stap dichterbij het daadwerkelijk gebruik van deze innovatie door cardiologen kunnen komen.”

Medische behandeling

In het geval van de 45 patiënten met hartfalen voorspelde het computermodel succesvol wat het effect van de pacemakertherapie zou zijn. In werkelijkheid hadden de patiënten in het UMC van Utrecht al zo’n behandeling ondergaan. Op die manier konden de onderzoekers goed nagaan of de door het digitale model voorspelde effecten ook daadwerkelijk hadden plaatsgevonden in het hart van de behandelde patiënten. Dat was zelfs het geval als de therapie niet het gewenste effect bleek te hebben. De Utrechtse cardiologen tonen zich daarom heel tevreden over deze aanpak. “Dankzij de digitale tweeling hebben wij nu de mogelijkheid om het nut – maar ook het onnut – van een pacemakerbehandeling bij patiënten met hartfalen te voorspellen. Ook kunnen we op deze manier nauwkeuriger patiënten selecteren voor een operatie”, aldus Mathias Meine, hoogleraar Device Therapie bij Hartfalen in Utrecht. “Bovendien kunnen we met dit computermodel laagdrempelig innovaties testen in het digitale lab, en zo nieuwe ideeën voor behandelingen van hartziekten sneller klinisch toepasbaar maken.”

Bron: Maastricht UMC+

Geen ‘normale’ hartpatiënt

Geschreven door

Standaard klachten die passen bij het hart, had Mirjam Boekestein (44) niet. Bij haar ging niets volgens het boekje. Toch werd ze steeds zieker, waarna vier jaar terug uiteindelijk werd geconstateerd dat ze een flinke vernauwing in haar linker hoofdkransslagader had. “Mijn klachten werden voor mijn gevoel niet serieus genomen.”

Het was het jaar 2018 toen Mirjam uit het niets klachten kreeg. Ze had pijn in haar maag en op de borst, maar ook tussen haar schouderbladen en in haar nek. Ze had zelfs het gevoel dat ze haar hoofd niet meer kon optillen, en moest haar hoofd regelmatig neerleggen. “De klachten werden steeds erger”, vertelt ze. “In eerste instantie dacht ik dat het iets met mijn maag moest zijn. Ik kon namelijk ook niet goed meer eten en ben zelfs twintig kilo afgevallen. Ik had nergens meer energie voor. Op den duur kon ik niet eens meer de straat uit lopen en zelfs amper nog uit bed komen.”

Fysiotherapeut

Ze ging met haar klachten naar de huisarts, die haar vervolgens naar een fysiotherapeut stuurde. “Daar ben ik geweest voor schouder- en rugoefeningen, maar ik had al snel door dat de fysio mij niet ging helpen. De klachten kwamen echt van binnenuit, dat gevoel had ik. Ik ging dan ook terug naar de huisarts, met de mededeling dat het niet was veranderd en de pijn zelfs was toegenomen. Nogmaals stuurde hij me naar de fysiotherapeut. Hij heeft wel een echo gemaakt, maar daar kwam niets uit. Ook uit mijn bloed en verschillende maagonderzoeken niet. Er was niets aan de hand, zei mijn huisarts, en in mijn dossier schreef hij: chronisch pijnsyndroom.”

Vernauwingen

Later maakte Mirjam een afspraak bij dezelfde huisartsenpraktijk, dit keer bij een vrouwelijke arts. Via haar werd ze doorgestuurd naar een cardioloog, waar ze een paar maanden later terechtkon. “Ik kreeg een ECG, maar ook daar kwam niets uit. Ik was op dat moment lichtelijk wanhopig. Er moest iets gebeuren, die klachten moesten verdwijnen. Ik heb bijna moeten smeken, maar gelukkig kreeg ik uiteindelijk nog een scan. Ik weet nog dat ik met mijn moeder in het ziekenhuis was en binnen twintig minuten alweer werd opgeroepen. Ik kreeg te horen dat er twee vernauwingen te zien waren, waarvan één grote. Daarom zou ik een hartkatheterisatie krijgen. Ik werd met medicijnen naar huis gestuurd en moest daar afwachten wanneer ik werd opgeroepen.”

Drie stents

Weken later trok Mirjam het écht niet meer, en haar toenmalige partner belde de ambulance. “Meteen ben ik opgehaald, waarna ik in het ziekenhuis ben gekatheteriseerd. Op dat moment heb ik drie stents gekregen. In mijn linker hoofdkransslagader zat namelijk een vernauwing van meer dan negentig procent. Een andere ader had een vernauwing van rond de zeventig procent, maar dat was net niet genoeg om een stent te plaatsen. Dit nieuws moest ik allemaal echt even laten bezinken. Ik, toen net veertig jaar oud, was ineens hartpatiënt. Nooit had ik een fout hartfilmpje gehad, niet vóór en ook niet na het plaatsen van de stents. Ik heb geen hartinfarct gehad, niets. En toch was ik plotseling hartpatiënt. Sterker nog: volgens de artsen had ik echt geluk gehad.”

Baan kwijt

Toen Mirjam het nieuws later met haar huisarts besprak, benoemde hij volgens haar niet de stents, maar alleen het middenrifbreukje dat uit één van de onderzoeken naar voren was gekomen. “Ik kon mijn oren niet geloven. Hij zei: je had dus toch last van je maag. Toen ik hem vervolgens vertelde dat ik drie stents rijker was, keek hij me heel verbaasd aan. Dat was voor mij de druppel. Daarna ben ik overgestapt naar een andere huisarts.” Ze had het op dat moment ook al moeilijk genoeg, vertelt ze. “Het is zo lastig als mensen je niet lijken te geloven. Eerst al mijn huisarts, maar later ook mijn werk. Ik kon op den duur niet meer werken en was zelfs niet meer in staat om de Arboarts te bezoeken. Ik was te ziek om te reizen. Dat werd niet geloofd. Ik ben uiteindelijk dan ook mijn baan kwijtgeraakt en arbeidsongeschikt verklaard. Dat was heel zwaar. Op den duur ga je namelijk ook echt aan jezelf twijfelen.”

Een jaar verder

Na het plaatsen van de stents knapte Mirjam niet meteen op. Het duurde lang voordat haar klachten verbeterden, vertelt ze. “Volgens de artsen moet je je meteen na het plaatsen van de stents weer beter voelen, maar dat was bij mij niet het geval. De hartrevalidatie duurde drie maanden, maar het kostte me in totaal zeker een jaar voordat ik er zowel lichamelijk als geestelijk weer een beetje bovenop was. Ik moest ook echt leren om mijn lichaam weer te vertrouwen. Dat kost tijd. Net als het vinden van de juiste medicatie. Het duurde echt even voordat ik had uitgevonden wat voor mij werkt.”

Fouten gemaakt

Afgelopen april, precies vier jaar na haar opname, belandde ze opnieuw in het ziekenhuis. Ze kreeg een angina pectoris aanval: hartkramp. “Ik kwam er zelf niet uit en bleef druk op de borst en uitstralingspijn houden. In het ziekenhuis werd me verteld dat ze opnieuw een hartkatheterisatie wilden doen. Ik stond daar niet om te springen, maar had weinig keuze. Vijf dagen lag ik in het ziekenhuis. Op de dag van de katheterisatie kwam er ’s ochtends een arts naar me toe die me even apart wilde spreken. Hij vertelde me vervolgens dat hij dacht dat ik dit niet nodig zou hebben. Vervolgens zei hij dat hij dacht dat er vier jaar terug fouten waren gemaakt. Ik had nooit een kalkscore in mijn plaque gehad, geen schade aan mijn hart en als hij mij had moeten behandelen, had hij mij geen drie stents gegeven. Dat hadden zijn collega’s ook niet moeten doen, zei hij, en daarvoor bood hij zijn excuses aan.”

Mirjam viel bijna van haar stoel van verbazing. Ze snapte er niks meer van. “Ik stond op het punt om op te staan en weg te lopen, maar dwong mezelf om te blijven luisteren. De arts bleef praten, zei dat hij wel een scan wilde maken en tot op de bodem wilde uitzoeken waar mijn pijnklachten dan wél vandaan kwamen. Opnieuw kreeg ik het gevoel dat er werd gedacht dat het tussen mijn oren zat. Hij zei letterlijk tegen mij dat ik me na het plaatsen van de stents meteen beter had moeten voelen en dat was niet het geval, dus ben ik geen hartpatiënt. Ik kon het niet bevatten. Waren die stents dan voor niets geplaatst? Was dat allemaal onzin? Ik stond perplex.”

Genieten

Ondertussen weet ze nog steeds niet hoe het precies zit. Wat ze wel weet, is dat er hoe dan ook fouten zijn gemaakt. “Óf er zijn vier jaar terug fouten gemaakt, of deze arts zit fout. Hoe dan ook ga ik dit tot op de bodem uitzoeken. Ben ik nu wél of geen hartpatiënt? Dat is mij geheel onduidelijk. Toch weet ik dat ik niet de enige vrouw ben bij wie de klachten niet serieus worden genomen. Dat is ook waarom ik mijn verhaal deel. Inmiddels gaat het, ondanks dat ik nooit meer helemaal de oude ben geworden, gelukkig best wel goed met me. Ik kan nog steeds niet werken, omdat dat lichamelijk te zwaar voor me is, maar heb lang niet meer zoveel klachten als ik had. Ik kan weer genieten van het leven. Dat heeft een tijd geduurd, maar doe ik nu meer dan ooit tevoren. En de waarheid? Die komt hopelijk nog eens boven tafel.”

Waarom dit interview met Mirjam?

We hebben allemaal onze verhalen. Over wat we hebben meegemaakt en hoe we de dingen die ons of onze naasten overkwamen, beleefden. En hoe we ons door deze situatie heen worstelden. Juist deze verhalen kunnen ook anderen helpen. 

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Mirjam Boekestein

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

‘Ik mis hem nog iedere dag’

Geschreven door

Een groot deel van zijn leven was de vader van Yvonne Bijkersma (44) hartpatiënt. Door de jaren heen ging zijn gezondheid steeds verder achteruit, waarna hij afgelopen mei op éénenzeventigjarige leeftijd aan hartfalen overleed. Yvonne deelt graag hoe zij dit alles als dochter beleefde. “Dat ik de laatste weken met mijn moeder voor hem heb mogen zorgen, vind ik nog steeds heel bijzonder.”

Yvonne: “Al op zijn achttiende kreeg mijn vader een hartinfarct. Hij was dus nog heel jong, maar gelukkig is hij daar destijds goed van hersteld. Maar een jaar of vijftien geleden raakte hij steeds sneller vermoeid en kampte hij met vage klachten. Na onderzoek werd vastgesteld dat er iets niet goed was met zijn hart en werd hij ook even opgenomen in het ziekenhuis. De klachten waren er anderhalf jaar later nog steeds. Daarom kreeg hij in 2011, vlak voor Pasen, een kijkoperatie. Ik weet dat nog goed, want ik was op dat moment hoogzwanger van mijn jongste zoon. Na die kijkoperatie kregen ze zijn hart niet goed op gang. De volgende dag werd hij dan ook met spoed naar het ziekenhuis in Zwolle gebracht om daar geopereerd te worden. De linkerkamer van zijn hart bleek namelijk nog maar voor vijf procent te werken, en zijn rechterboezem zeven of acht procent.”

Een ICD

“In Zwolle kreeg hij vervolgens op Goede Vrijdag een ICD, een operatie die volgens de artsen tweeënhalf tot drie uur zou duren. Dat bleek uiteindelijk nog veel langer te zijn. Vijfenhalf uur later vroeg ik of alles wel goed ging. Ik kreeg te horen dat het niet gemakkelijk was om bij hem een ICD te plaatsen, maar gelukkig is de operatie uiteindelijk geslaagd. Daarna is mijn vader ook echt opgeknapt. Hij had weer meer energie en het ging best wel goed. Totdat zijn ICD rond 2016 werd vervangen: deze nieuwe ICD heeft eigenlijk nooit lekker gezeten. Vorig jaar is deze dan ook opnieuw vervangen, maar mijn vader is sinds het plaatsen van die tweede ICD nooit meer helemaal de oude geworden. Hij was moe, lusteloos. Hij hoefde niet meer zo nodig naar buiten en lopen was al snel te veel. Maar een second opinion wilde hij niet, ondanks dat ik daar heel vaak op aangedrongen heb. Vervolgens heeft hij een aantal jaar terug ook nog een hartaanval gehad. Zijn ICD heeft hem toen gereanimeerd, en na even in het ziekenhuis te hebben gelegen, herstelde hij weer.”

Uitbehandeld

“Afgelopen januari kreeg ik een telefoontje van mijn vader. Opnieuw pushte ik hem om zich toch nog eens extra te laten checken, tot hij begon te huilen. Hij zei dat hij niet meer kon vechten. Zijn lichaam was op. Hij huilde vreselijk, en gaf de telefoon aan mijn moeder. Ik was ontzettend misselijk. Op dat moment wist ik: we gaan in 2023 afscheid van hem nemen. Ik had door dat het de verkeerde kant opging en heb heel veel gehuild. Elk liedje deed me wel ergens aan denken, haalde een herinnering naar boven. Mijn vader knapte opnieuw op, maar eind april kregen we nieuws vanuit het ziekenhuis: ze gaven hem op en de behandeling werd stopgezet. Hij had nog maximaal een half jaar, zei de cardioloog. Toen mijn vader dat hoorde, was hij ontzettend emotioneel. Het was één van de weinige momenten waarop ik mijn vader heb zien huilen. Het besef daalde langzaam in. Ik wist dat ik ergens een keer het telefoontje zou krijgen dat hij er niet meer was, en dat dat niet lang meer zou duren.”

Voor hem zorgen

“Nog drie weken was hij bij ons. Dat het zó kort zou zijn, had ik niet zien aankomen. Ik ben die laatste weken bij mijn ouders ingetrokken om samen met mijn moeder voor mijn vader te zorgen. Dat was heftig. We rolden van het één in het ander, elke dag gebeurde er wel iets en waren we ergens afscheid van aan het nemen. Ik vond vooral zijn emoties heel moeilijk om te zien, en ook het feit dat hij niks meer kon, steeds afhankelijker van ons werd. Zelf opstaan kon hij niet meer, naar de wc gaan ook niet. Zo’n grote, stoere man, die ineens zo hulpeloos was. Dat was zwaar, maar tegelijkertijd was het wel heel fijn om dicht bij hem te zijn. Hij kon me roepen wanneer hij me nodig had. We konden elkaar knuffelen, elkaar troosten. Ik ben nog altijd blij dat ik daar was. Dat is ook voor mijn eigen verwerkingsproces heel goed geweest.”

De laatste adem

“De laatste tien dagen bracht hij door in het hospice. De laatste fase was aangebroken en ik zag gewoon dat hij stervende was. Begin mei is mijn vader uiteindelijk dan ook overleden aan hartfalen. Het vocht in zijn lichaam kon niet meer worden weggepompt en zijn nieren waren heel slecht geworden door de medicijnen. Hij is wel heel vredig heengegaan, heeft rustig zijn laatste adem uitgeblazen. Zijn éénenzeventigste verjaardag heeft hij nog net kunnen vieren in het hospice. Daar heeft hij ook zeker van genoten. Samen met mijn moeder kreeg hij in het hospice een uitgebreide maaltijd, bezorgd door een restaurant. Ze hebben nog een hele fijne avond gehad. Dat vind ik echt heel bijzonder.”

Beweging

“Vaak heb ik geprobeerd mijn vader te motiveren om meer te bewegen en voor een second opinion te gaan, maar hij kon zich er niet toe zetten. Ik denk dat hij gewoon écht heel vermoeid was, de energie niet meer had. Maar ik weet dat ik er alles aan heb gedaan om hem te stimuleren en dat heeft hij zelf ook beaamd. Daarom voel ik me daar niet schuldig over. Het zat er gewoon niet in, ondanks dat ik dat wel heel jammer vind. Ik ben er namelijk van overtuigd dat er iets niet goed heeft gezeten na het plaatsen van de tweede ICD. Dat heeft hem niet de energie gegeven die de eerste hem wél gaf. Tegelijkertijd weet ik niet hoe hij zich echt heeft gevoeld, hoe vermoeid hij echt was. Toch denk ik dat wanneer er door de jaren heen meer op beweging was ingezet, hij veel fitter was geweest en misschien zelfs nog wel bij ons was. Dat weet ik eigenlijk wel zeker. Daarom hoop ik dat mijn verhaal ook anderen inspireert, en dat mensen in een soortgelijke situatie hier kracht uit putten.”

Een sterke band

“Als ik nu op alles terugkijk, was het heel overweldigend, maar tegelijkertijd ook heel speciaal om hem in die laatste, kwetsbare periode te mogen helpen. Dat heeft onze band echt versterkt. Het was op alle vlakken intens. We hebben samen gelachen, samen gehuild. Alles. Natuurlijk mis ik hem nog iedere dag. Dat gaat met ups en downs. Soms mis ik hem heel erg, soms voel ik rust. Toch hadden de artsen gedacht dat hij al tien jaar eerder zou komen te overlijden. Eigenlijk is hij dus nog heel lang bij ons geweest, en daarvoor ben ik heel dankbaar.”

Waarom dit interview met Yvonne?

We hebben allemaal onze verhalen. Over wat we hebben meegemaakt en hoe we de dingen die ons of onze naasten overkwamen, beleefden. En hoe we ons door deze situatie heen worstelden. Juist dit soort verhalen kunnen ook anderen helpen.

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Yvonne Bijkersma

‘Ik heb reservetijd gekregen’

Geschreven door

Zeven dagen in de week, bijna driehonderdvijfenzestig dagen per jaar was John Ratelband (52) aan het werk in zijn automatiek in Roermond. Dit deed hij twintig jaar lang. Hij is de definitie van iemand die hart heeft voor zijn zaak, maar daar kwam verandering in toen afgelopen mei zijn hart zélf begon te protesteren. “Ik heb heel veel geluk gehad.”

Zijn vader begon, samen met zijn oom, in 1966 een zaak: De Automatiek in Roermond, waar allerlei zelfgemaakt snacks worden verkocht. John is er, zo zegt hij zelf, min of meer geboren, getogen en opgegroeid. Later nam hij de zaak dan ook van zijn vader over. Nog steeds maakt hij alles zelf. “Ik ben sindsdien het gezicht van de zaak en heb dat ook nooit meer losgelaten”, vertelt John. “Dat is tevens mijn valkuil geweest. Ik heb daardoor altijd voor de zaak gekozen, niet voor mezelf. Maar ik doe dit graag: anders zou ik het ook niet volhouden.”

Hartstilstand

Lange tijd ging dat goed, tot afgelopen mei. Om half drie ’s nachts voelde het alsof er elastieken tegen zijn borst schoten, zegt hij. “De pijn begon tussen mijn schouderbladen en breidde zich steeds verder uit. Mijn vriendin wilde het alarmnummer al bellen, maar ik zei dat ik me wel even zou omkleden en naar de huisartsenpost zou rijden. Het kwam allemaal wel goed, dacht ik. Maar toen ik naar beneden ging, begon ik ook nog eens enorm te zweten. Op dat moment realiseerde ik me dat ik de huisartsenpost niet meer zou gaan halen. Mijn vriendin belde de ambulance, die al snel voor de deur stond.” John kreeg plakkers op zijn borst, een spray onder de tong en moest gaan liggen. “Toen ik eenmaal ging liggen, was het klaar. Ik kreeg een hartstilstand, twaalf seconden lang. Dit heb ik zelf niet meegekregen. Ik dacht dat ik me gewoon ontspande, maar later kreeg ik te horen dat mijn ogen wegdraaiden, ik begon te shaken en snakte naar adem.”

Zijn vader

John is naar eigen zeggen een vrij nuchter persoon en geloofde niet dat er meer is tussen hemel en aarde, maar wat er toen gebeurde? Dat staat op zijn netvlies gebrand. Hij zag zijn vader, die acht jaar terug is overleden. “Mijn vader zei tegen mij: het is je tijd nog niet, ga terug. Vervolgens heeft hij met zijn volle hand op mijn borst geduwd, en kwam ik bij. Ik vroeg daarna aan de ambulancebroeder of ze mij hadden gereanimeerd. Hij zei dat ze dat van plan waren, maar dat mijn hartslag vanzelf weer teruggekomen was. Ik vertelde hem wat ik had meegemaakt. De ambulancebroeder zei: je mag heel dankbaar zijn, want je hebt een hele goede engelbewaarder. Mijn vader zien, was ontzettend bijzonder.”

Niet lekker

John werd naar het ziekenhuis in Venlo gebracht, waar hij direct kon worden geholpen. “Daar ben ik gekatheteriseerd en gedotterd, wat in eerste instantie allemaal goed is verlopen. Ik ben teruggebracht naar Roermond en heb vier dagen in het ziekenhuis gelegen.” Daarna mocht hij naar huis en begon hij met de hartrevalidatie, maar al na een aantal weken had hij het gevoel dat er iets niet lekker zat. “Ik vertelde dit mijn fysiotherapeut, die nog wat testen deed en mijn bloeddruk en hartslag mat. Ik moest opnieuw een fietstest doen, maar kreeg daarbij kramp op mijn borst en aan de zijkant. Ook mijn fysiotherapeut zei dat het niet was zoals het moest zijn, vertrouwde het niet helemaal. Een dag later werd ik al teruggebeld door een verpleegkundige vanuit het ziekenhuis: ik moest met spoed naar de Eerste Hart Hulp komen. Halverwege augustus ben ik dan ook opnieuw, en gelukkig met succes, gedotterd.”

Weer werken

John bleef vervolgens vier dagen thuis, waarna hij weer ging werken. Dat ging met vallen en opstaan. “Ik was erg moe. Het was zeker niet de ideale situatie, maar ik kan niemand anders voor mijn zaak regelen, dus ik moest wel. Het is simpel: ik ben niet verzekerd en als ik niet werk, heb ik geen inkomen. De coronatijd heeft me al een hoop geld gekost, dus de zaak nu ook nog eens dichthouden, lukt mij niet. Een verzekering afsluiten is schrikbarend duur. Dat is haast niet te doen. En als je langere tijd gesloten bent, gaan mensen op den duur ergens anders naartoe. Dan is de loop weg en is het gedaan met je zaak. Daarom was er maar één ding dat ik kon doen: niet zeuren, schouders eronder en doorgaan.”

Vermoeidheid

Ook nu, maanden later, is zijn batterij nog altijd sneller leeg. “Ik begin ’s ochtends rond half acht en ben om zeven uur ’s avonds klaar. Eerder hield ik dat goed vol, maar nu ben ik rond half vier ’s middags op. Daar zet ik me overheen, want ik moet dan tenslotte nog een aantal uur door. Het kan volgens mijn cardioloog wel een jaar duren voordat ik weer de oude ben. Als ik rustig aan doe en mezelf de tijd gun, kan het nog iets sneller gaan, zegt hij. Maar die ruimte heb ik niet.” John beseft overigens heel goed dat hij geluk heeft gehad. “Een hartinfarct als deze met vernauwingen erbij, zorgt volgens mijn cardioloog normaal gesproken voor een pompfunctieverlies van vijfentwintig procent. Ik heb maar vijf procent verloren. Ik ben er goed vanaf gekomen en daar ben ik heel dankbaar voor.”

Geen stress

De afgelopen periode was volgens John één grote rollercoaster. Het heeft hem een andere kijk op het leven gegeven. “Ik werk nog ‘maar’ zes dagen in de week en de zaak is nu op dinsdag gesloten, terwijl mijn deur eerder haast niet op slot ging. Als ik nu ’s morgens eten aan het voorbereiden ben en het is niet op tijd klaar, gaat de lamp niet aan totdat ik het klaar heb. Ik ga mezelf niet meer over de kop werken. Dat deed ik voorheen wel, maar ik denk dat stress echt een sluipmoordenaar is. Ik heb lang geleefd om te werken, in plaats van te werken om te leven. Ik ging ook nooit eens naar een terrasje of iets dergelijks, maar nu ga ik op mijn vrije dag eens gezellig weg met mijn vriendin. Het wordt tijd dat ik meer aan mezelf ga denken, meer geniet. Ik was ook twintig jaar niet op vakantie geweest. Daarom gaan we in januari twee weken naar Mexico. Eerder had ik nooit het gevoel dat dat kon, nu wel.”

Wake-up call

John is geen opgever. Met zijn gezondheid komt het goed, daar is hij van overtuigd. Als je maar niet bij de pakken neer gaat zitten, denkt hij. “Ik blijf positief en bang ben ik niet. Ze willen me daarboven nog niet hebben, anders zouden ze me niet teruggestuurd hebben. Zo zie ik dat. Het was voor mij echt een wake-up call. Ik heb reservetijd gekregen en die tijd moet ik zo goed mogelijk benutten. Ik heb altijd gezegd dat ik honderd word, dus die andere helft wil ik er ook nog bij. De afgelopen periode was heel heftig, maar als je er nuchter mee om blijft gaan, komt alles op z’n pootjes terecht. Gewoon je ding blijven doen. Als je stil blijft zitten, roest je vast. Dat zou ik anderen ook willen meegeven. Wees niet bang als zoiets je overkomt, maar zet door. Ik zeg altijd: achter de geraniums sterven de meeste mensen. Grijp die tweede kans en lééf.”

Waarom dit interview met John?

Hartproblemen komen voor bij mensen van alle leeftijden. Hartpatiënten Nederland vindt het belangrijk om al deze mensen en hun persoonlijke verhalen te belichten. Zo ook het verhaal van John. Juist deze verhalen kunnen herkenning bieden en anderen helpen.

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Le Vision Media

Patiëntendag

Geschreven door

Op maandag 11 december van 12.00 – 16.00 uur vindt de patiëntendag voor patiënten met etalagebenen en patiënten met een verwijde aorta (aorta aneurysma, AAA) plaats in het AMC in Amsterdam. Het thema is ‘Kunstmatige intelligentie in de zorg’. Op deze dag zal nieuw en bestaand onderzoek gepresenteerd worden. Eén van deze nieuwe onderzoeken is het project VASCUL-AID. Hierin ontwikkelen onderzoekers een app met kunstmatige intelligentie-technieken, voor patiënten met etalagebenen en patiënten met een verwijde aorta. Ook zal er een informatiemarkt zijn. De lunch is inbegrepen. Bent u geïnteresseerd? Meld u zich dan aan via info@vascul-aid.eu

Wanneer: Maandag 11 december 2023
Tijd: 11.30 – 16.00 uur
Locatie: Amsterdam UMC, locatie AMC
Inclusief lunch
Website: VASCUL-AID – AI-based progression prediction tools for AAA and PAD