Hartpatiënten Nederland boos om beperking vrije artsenkeuze

Geschreven door

Hartpatiënten Nederland boos om beperking vrije artsenkeuze

 

Hartpatiënten  Nederland is niet te spreken over het besluit van de Tweede Kamer om de vrije artsenkeuze te beperken. Net als onder meer de Consumentenbond en zo’n 5000 artsen en medische zorgverleners.

‘Daarmee is een grondrecht aangetast’, vindt Marly van Overveld van Hartpatiënten Nederland. ‘Onaanvaardbaar. Hartpatiënten Nederland beraadt zich op stappen om het tij te keren. We hopen dat de Eerste Kamer een dam opwerpt tegen het verregaand inperken van de vrije artsenkeuze.’

 

‘Hartpatiënten Nederland is namelijk faliekant tegen de nu in gang gezette ontwikkeling waarbij verzekeraars een steeds grotere vinger in de pap gaan krijgen. En ze hebben al zo veel te vertellen in de zorg’, zegt Marly van Overveld. ‘We zijn voor een effectieve zorg, maar dit is een aantasting van een grondwettelijk recht’, aldus Van Overveld, die in mei met een delegatie van Hartpatiënten Nederland de situatie besprak met de Consumentenbond.

 

Contract

De Tweede Kamer heeft op 24 juni beslist dat zorgverzekeraars vanaf 2016 een polis mogen aanbieden, waarbij ze alleen nog maar de kosten vergoeden voor specialisten met wie ze een contract hebben. Het gaat om een ‘goedkopere’ polis, naast de twee bestaande polissen. In deze nieuwe polis mogen patiënten wel zelf hun huisarts, specialist, fysiotherapeut, wijkverpleegkundige, apotheek, verloskundige, tandarts, spraakbegeleider of diëtist blijven kiezen.

 

Nu moeten verzekeraars ook een deel van de kosten vergoeden voor behandeling door zorgverleners met wie zij geen contract hebben. Dat drijft volgens minister Edith Schippers en de Tweede Kamer de kosten omhoog. Schippers wil daarvan af.

 

Hartpatiënten Nederland vreest dat dit leidt tot een soortgelijke klassenmaatschappij als nu in Engeland. ‘Vooral jonge mensen en mensen met een minimum inkomen kiezen begrijpelijk de goedkoopste polis’, legt Marly van Overveld uit. ‘Gewoon omdat het ontzettend duur is. Maar als men eenmaal een serieus probleem heeft, dwingt de verzekeraar de gedupeerde een bepaalde richting in. En dan is het te laat. Het gaat veel te veel weer richting klassenzorg. Er vormt zich op deze wijze een groot verschil, tussen arm en rijk. Voorbeelden genoeg: Engeland: National Health klinieken met lange wachtlijsten en weinig faciliteiten voor de doorsnee burger en uitstekende privé klinieken voor de meer gefortuneerden. Die hebben uiteraard geen wachtlijsten maar wel alle faciliteiten! Deze situatie willen we toch zeker niet in Nederland!’

 

‘Stel je bent onder behandeling van een cardioloog die geen contract heeft. Waarom dan naar een door de verzekeraar bepaalde cardioloog. Een goede behandeling begint bij het vertrouwen hebben in de behandelaar. Dat geldt niet alleen voor hartpatiënten. Mensen willen altijd de beste dokter. Vandaar ook onze dienst als hartbemiddelaar. Niet zomaar lukraak een opgedrongen ziekenhuis of specialist. Nee! Een kliniek die ik zelf kies en daarbij een behandelaar waar ik alle vertrouwen in heb.’

 

Meerderheid

Een Kamermeerderheid van VVD, PvdA, D66, ChristenUnie en SGP steunden helaas het plan van de minister. De verzekeraar bepaalt in de nieuwe polis naar welke specialist of behandelaar in de ggz iemand moet gaan. Door het feitelijk bemoeilijken van de vrije artsenkeuze zijn de verzekeraars goedkoper uit en zou de verzekering goedkoper worden, beweert de minister. Overigens blijven de natura- en restitutiepolis bestaan. Daarbij geeft de restitutiepolis volledige keuzevrijheid.

 

Een minderheid in de Kamer vindt dat de vrije artsenkeuze wordt beperkt. Ook de Consumentenbond keerde zich in het recente verleden tegen deze inperking van de vrije artsenkeuze. Hartpatiënten Nederland en de Consumentenbond hebben tijdens overleg in mei afgesproken samen op te trekken om die vrije artsenkeuze zoveel mogelijk overeind te houden.

 

Rechter

De strijd is nog niet gestreden. Zo’n 5000 artsen en zorgverleners willen naar de rechter stappen om de vrije artsenkeuze te handhaven. Dat heeft Stichting Handhaving Vrije Artsenkeuze, die de medici verenigt, laten weten.

 

Volgens hoogleraar gezondheidsrecht Jaap Sijmons van de Universiteit Utrecht is het inperken van de vrije artsenkeuze in de Zorgverzekeringswet in strijd met het Europees recht. Sijmons heeft zich opgeworpen als raadsman van de stichting. ‘Als minister Schippers de wetswijziging ongewijzigd doorzet, is de kans groot dat ze wordt teruggefloten door het Europese Hof van Justitie, omdat de maatregel oneerlijke concurrentie in de hand werkt’, liet Sijmons in juni aan het ANP weten.

 

Advies

Ga  na wat voor polis u heeft en welke zorgverleners onder contract staan! En wisselt u van Zorgverzekeraar let dan goed op of de nieuwe verzekeraar de u vertrouwde zorgverleners wel heeft gecontracteerd. En steun ons in onze strijd voor een vrije artsenkeuze! Word donateur! Of doe een (extra) gift!

Depressieve dotterpatiënten overlijden eerder

Geschreven door

Depressieve dotterpatiënten

overlijden eerder

Depressieve dotterpatiënten hebben een hoger risico op overlijden dan patiënten zonder deze psychische klachten. Dat blijkt uit het proefschrift van medisch psychologe Nikki Damen (28), dat zij op 23 mei verdedigde aan Tilburg University. ‘Artsen zouden meer aandacht moeten hebben voor het psychisch welbevinden van dotterpatiënten en niet alleen naar de medische kant van de behandeling moeten kijken’, vertelde Nikki Damen aan Hartbrug-Magazine.

Een dotterbehandeling wordt, in vergelijking met een openhartoperatie, doorgaans beschouwd als een relatief eenvoudige en weinig ingrijpende operatie. ‘Echter, gedotterd word je niet zomaar, er is wel degelijk iets met het hart aan de hand. Veel dotterpatiënten hebben bijvoorbeeld een hartinfarct gehad en hebben hierdoor moeite om na de behandeling nog op hun lichaam te vertrouwen’, aldus Damen.

 

Het onderzoek van Damen wijst uit dat psychische klachten, zoals angst en depressie, voorkomen bij 1 op de 4 dotterpatiënten. Opvallend is dat deze aantallen vergelijkbaar zijn met aantallen gevonden in andere groepen hartpatiënten, zoals openhartoperatie patiënten. ‘Artsen denken vaak dat de psychische klachten samenhangen met ziekte-ernst of de behandeling en vanzelf weer overgaan’, weet Damen. ‘Maar dat hoeft niet zo te zijn. Uit ons onderzoek blijkt dat met name de beleving van patiënten belangrijk is: de ene patiënt vindt een dotterbehandeling totaal niet spannend, terwijl een andere patiënt hier wel degelijk van schrikt en psychische gevolgen van kan ondervinden. Deze verschillen kunnen bijvoorbeeld te maken hebben met de persoonlijkheid van patiënten of de aanwezigheid van psychische klachten in het verleden. Ook blijkt uit ons onderzoek dat wanneer patiënten eenmaal klachten zoals angst en depressie ervaren na het dotteren, de kans groot is dat deze klachten een jaar na de behandeling nog steeds bestaan’.

 

Naast het vaak voorkomen van psychische klachten van patiënten, kunnen deze klachten ook het ziektebeloop van patiënten verslechteren. Uit het onderzoek van Damen blijkt namelijk dat depressieve dotterpatiënten sneller overlijden dan niet-depressieve patiënten. ‘In ons onderzoek bleek dit zelfs 7 jaar na de dotterbehandeling nog zo te zijn’, legt Damen uit. ‘Er waren wel wat onderzoeken naar de invloed van psychische klachten op de korte termijn, maar over de invloed van psychische klachten op de lange termijn was nog niet zoveel bekend’.

 

Het lijkt dus zeker belangrijk om in de praktijk aandacht te besteden aan het psychologisch welbevinden van dotterpatiënten. Damen erkent dat het benoemen van psychische klachten voor veel hartpatiënten echter nog een taboe is; mensen voelen zich snel in de hoek gezet. Het feit dat een dotterbehandeling vaak gezien wordt als een niet zo ingrijpende behandeling draagt hier ook niet aan bij. ‘Hierdoor wordt er in het ziekenhuis vaak niet veel aandacht besteed aan de nazorg van patiënten die een dotterbehandeling hebben ondergaan en wordt een groot deel van de patiënten bijvoorbeeld niet doorverwezen naar een hartrevalidatieprogramma. En dat zou juist wel moeten gebeuren’, vindt Damen. ‘Zeker patiënten met psychische klachten hebben daar baat bij, omdat er binnen een revalidatieprogramma niet alleen aandacht is voor de medische aspecten van de hartziekte, maar er ook gekeken wordt naar mentale gevolgen.’

 

Damen nam voor haar onderzoek vragenlijsten af bij duizenden patiënten, gedotterd in het Erasmus MC in Rotterdam. Aan de hand van deze vragenlijsten werd informatie verkregen over demografische, klinische en psychische kenmerken van de patiëntengroep. Daarnaast werden gegevens verzameld over het ziektebeloop van patiënten.

 

Arienne Sakhel: ‘Ik ervaar het leven ‘wel’ en ‘niet’ als hartpatiënt’

Geschreven door

Arienne Sakhel:

‘Ik ervaar het leven ‘wel’ en ‘niet’ als hartpatiënt’

 

 

Zelfstandig, enthousiast en positief; dat is Arienne Sakhel uit Maastricht in een notendop. Maar er is meer. Achter een grote glimlach en een goed humeur schuilt een gevoelige 45-jarige vrouw die sinds haar geboorte hartpatiënte is. Een benaming waar ze vandaag de dag geen vrede mee heeft: ‘Accepteren zal ik het nooit doen. Dat gaat simpelweg niet, want er zijn nog steeds dagen dat ik enorm baal dat het leven anders is geworden.’

 

Arienne wordt geboren met de erfelijke aandoening VSD1. In de volksmond ook wel bekend als een gaatje tussen de hartkamers. Op jonge leeftijd heeft zij daar bijna tot geen last van, ook tijdens haar pubertijd is dit het geval. Op 20-jarige leeftijd is de tijd daar om Arienne voor alle zekerheid van deze aandoening te ontdoen. Het gaatje wordt door middel van een openhartoperatie verholpen.

Daarna gaat het goed, zelfs zo goed dat Arienne er haast geen omkijken meer naar heeft. De gezellige en spontane Arienne geniet van het leven en onder andere van haar hobby’s lezen en zwemmen. Ze staat er zelfs niet meer bij stil dat ze eigenlijk nog steeds een hartpatiënte is. Maar plots keert het tij en helaas komt aan het zorgeloze bestaan in 2010 een einde. Met de spontaniteit is het dan gedaan.

 

‘Onschuldige verkoudheid’

2010 was voor Arienne een zwaar jaar. Mede daardoor zoekt de pedagogisch medewerkster niet direct iets achter haar moeheid. Maar als het fietsen en zelfs het traplopen zwaar worden, besluit Arienne toch aan de bel te trekken: ‘Vervolgens ben ik via mijn huisarts, maar op eigen initiatief, in het ziekenhuis beland. Talloze onderzoeken volgden. Uiteindelijk wist ik pas na een aantal maanden wat er precies met mij aan de hand was.’

Arienne blijkt ‘Gedilateerde Cardiomyopathie’2 te hebben. Dit is waarschijnlijk het gevolg van een virus dat in het hart is gekomen door een verkoudheid. Bij deze ziekte van de hartspier is onder andere de pompfunctie van het hart verzwakt en krijgen weefels, maar ook organen, minder zuurstof. Dit leidt tot een onherstelbaar verzwakt hart en hartfalen: ‘Mijn pompfunctie bedraagt nog maar dertig procent, maar ik heb ook te kampen met hartritmestoornissen.’

 

Nadat een ablatie niet de gewenste resultaten geeft, besluit haar cardioloog om in april 2013 een S-ICD3  te implanteren. Dit gebeurt uit voorzorg om te voorkomen dat het boezemfibrilleren overslaat in het mogelijk fatale kamerfibrilleren. Met de S-ICD, is Arienne weer ‘veilig’ gesteld en kan ze in principe doorgaan met haar leven. Dit blijkt echter niet zo eenvoudig te zijn: ‘Het heeft op mijn dierbaren en mij een enorme impact gehad. Opeens ben je ziek en word je nooit meer beter.’

 

Opnieuw leren leven

In het begin heeft Arienne vrij veel moeite met de dagelijkse gang van zaken: ‘Ik was erg bang, mede doordat ik erg veel last had van hartritmestoornissen. Een verschrikkelijk gevoel. Aangezien het niet ging heb ik via het ziekenhuis deelgenomen aan een traject voor hartpatiënten. Voor mij was dit erg fijn, want als je eenmaal zoiets te horen krijgt, zit je bij wijze van een kwartier later alweer thuis met allerlei onbeantwoorde vragen. De modules sporten en psychologie hebben mij enorm vooruit geholpen.’

 

Maar wat Arienne misschien nog wel meer vooruit helpt, is het contact met andere hartpatiënten: ‘Ik kon en kan altijd terecht bij familie en vrienden, maar dat is toch anders. Het simpelweg in gesprek gaan met lotgenoten is van grote waarde. Het te weten komen hoe anderen ermee omgaan, heeft mij enigszins sterker gemaakt. Daarnaast heb ik leren inzien hoe ik moet dealen met deze ziekte en het leven zoals het nu is. Maar soms wil je dat alles zoals vroeger is, want toegeven dat je op den duur veel minder kunt, is en blijft erg moeilijk.’

 

Inmiddels leert zij omgaan met haar belemmeringen. Dit gaat met ups en downs: ‘In het begin belemmerde het ziek zijn mij heel erg. Ik was vaak verdrietig, want ik wilde persé bepaalde dingen doen die ik voorheen ook deed. Maar dit werkte averechts, ik werd hier alleen maar meer ziek van. Het is niet leuk, maar het is zo. Ik leer er nu mee leven.’

 

Roeien met de riemen die je hebt

Op dit moment neemt Arienne deel aan een nieuwe digitale module: ‘Ik vul elke dag digitaal een aantal vragen in. Deze vragen hebben betrekking op mij, maar zijn tegelijkertijd ook kennisvragen over het hart. Daarnaast kan ik vandaag de dag nog steeds de hartverpleegkundigen altijd bellen. Dit geeft mij een heel veilig gevoel. Het feit dat ik weet dat er altijd iemand ‘meekijkt’, maakt het voor mij dragelijker.’ Maar ook haar positieve houding die zij van nature mee heeft gekregen is volgens Arienne heel belangrijk.

 

Zij vervolgt: ‘Als je zoiets meemaakt ga je anders naar het leven kijken. Vanzelfsprekend maak ik mij ook nog we eens druk, maar het is verbazingwekkend hoeveel zaken mij niet meer raken. In mijn achterhoofd denk ik continue aan hetgeen wat ik heb en dat is goed, want het denken fungeert als een beschermingsmechanisme. Ik word er zo elke keer aan herinnerd dat ik goed naar mijzelf moet luisteren en hierdoor leer ik grenzen trekken.’

 

Inmiddels is Arienne niet meer bang voor dit leven.  Ondanks alles is zij een gelukkig mens, weliswaar met haar beperkingen: ‘Ik ga door het leven met een lach. Voor mijzelf blijf ik knokken en voor anderen die ik lief heb.’ Al was het knokken moeilijker geweest zonder de hulp van veel naasten. Zonder hen had zij het niet gekund: ‘Voor mij zijn sociale contacten erg belangrijk. Mensen geven mij hulp, maar ook kracht en ik geef hen mijn lach in retour.’

 

 

1VSD: Een ventrikelseptumdefect (VSD) is een gaatje in het tussenschot van de kamers van het hart. Dit is een aangeboren hartafwijking.

2Gedilateerde Cardiomyopathie: Bij deze ziekte is de hartspier overal in het hart verzwakt, wat gevolgen heeft voor de grootte van het hele hart maar in het bijzonder voor de linkerkamer.

3S-ICD: Een nieuw type ICD, de subcutane ICD (S-ICD).

 

Rien Elias: ‘Mijn angsten liggen achter mij’

Geschreven door

Rien Elias:

‘Mijn angsten liggen achter mij’

Hartpatiënten Nederland is niet alleen een hart onder de riem voor de Nederlandse hartpatiënten. Tegenwoordig weten ook onze zuiderburen ons – en daarmee de website en het forum- te vinden. Zo ook de 27-jarige Rien Elias. Deze Belgische levensgenieter zag zijn leven in een jaar tijd drastisch veranderen. Maakte hij eerst nog toekomstplannen, momenteel wacht hij op een donorhart. Hartbrug-Magazine in gesprek met deze doorzetter.

 

Na zijn studie ‘Grafische vormgeving’ ging Rien aan het werk. In zijn vrije tijd maakte hij graag muziek, sportte hij en bracht veel tijd door in de natuur. Een echte levensgenieter. Een jaar geleden omschreef hij zichzelf nog als actief, gedreven en enigszins een stresskip. Sinds zijn diagnose is vastgesteld op ‘Gevorderd hartfalen’, heeft hij ‘actief’ ingeruild voor een rustiger bestaan en het stressen heeft plaats gemaakt voor positief in het leven staan. Zoals hij zelf zegt: ‘Hoe dan ook, ik moet door.’

 

Van levensgenieter naar hartpatiënt

Riens verhaal begon zoals bij vele andere lotgenoten totaal onverwacht: ‘Ik was steeds ziek en grieperig, maar mijn huisarts stond er geen moment bij stil dat het misschien iets met mijn hart te maken zou kunnen hebben. Uiteindelijk werden de klachten erger; vermoeidheid, druk op de borst en elke avond hartkloppingen. Ik heb toen het heft in eigen handen genomen en ben naar de spoedeisende hulp gegaan. Daar zakte ik in elkaar, waarna ik direct ben opgenomen. Na een elektrofysiologisch onderzoek werd al snel duidelijk dat er iets goed mis is.’

 

Hij vervolgt: ‘Toen ik te horen kreeg dat ik hartproblemen heb, was dat een enorme klap in mijn gezicht. Dit had ik totaal niet zien aankomen en daarnaast verwachtte ik dit gezien mijn leeftijd helemaal niet. Het viel mij enorm zwaar om dit te begrijpen en te verwerken. Ik was boos op mijzelf en de situatie. De eerste weken waren dan ook zowel psychisch als fysiek erg zwaar. Inmiddels gaat het naar omstandigheden goed. Ik heb onlangs een hartoperatie ondergaan en een LVAD1 gekregen in afwachting van mijn donorhart. Het is een tijdelijke oplossing die me een zo goed mogelijk leven kan bieden tot mijn transplantatie.’

 

De reden dat Rien dit volhoudt is zijn vertrouwen in een betere morgen:  ‘Ik ben een positief persoon. In moeilijke tijden probeer ik mijn hoofd zo weinig mogelijk te laten hangen, alleen op deze manier kan ik vooruit. Inmiddels heb ik leren omgaan met mijn situatie. Misschien kan ik beter zeggen dat ik het een plekje heb gegeven. Naar mijn mening werk je met een negatieve houding jezelf alleen maar tegen. Je moet hoe dan ook genieten, want het leven gaat nu eenmaal door. Vanzelfsprekend heb ook ik soms moeilijke momenten, maar dat hoort erbij. Ik probeer elke dag samen met mijn moeder, zus en vrienden ten volste te genieten.’

 

Van hartpatiënt naar positiviteitsgoeroe

Rien probeert zijn leven te leiden zoals voordien, maar dat gaat niet altijd even makkelijk. Op dit moment is hij  op de arbeidsmarkt volledig afgekeurd en af en toe valt dat hem zwaar: ‘Ik ben jong en ik wil nog wat doen in mijn leven, maar het is moeilijk om nu vooruit te kijken. Voordat ik hartpatiënt werd, was ik bezig om te starten als zelfstandig loodgieter. In mijn ogen had ik mijn droombaan gevonden en waren mijn toekomstplannen gemaakt. Ik heb alles moeten laten vallen en dat is niet makkelijk, maar beter worden is nu mijn prioriteit. De rest is bijzaak.’

 

Rien kent geen angst meer, en dat is bewonderenswaardig. Wat Rien betreft ligt dat achter hem, want het ergste heeft hij al gehad: ‘Ik ben niet bang, ik was bang. Ik heb enorme angsten ervaren, vooral toen ik voelde dat mijn hart niet meer kon. Het is niet te beschrijven wat het met een mens doet als je het leven uit je lichaam voelt vloeien. Dat is een zeer angstig gevoel. Ik ben enorm blij dat ik dankzij de LVAD er voorlopig weer tegenaan kan. De angsten liggen achter mij en ik kijk vol goede moed vooruit.’

 

En dat doet hij zeker. Rien laat zich niet kennen en neemt het leven zoals het komt. Hij denkt niet ver vooruit en leeft van dag tot dag: ‘Mijn toekomstbeeld is hierdoor – het ziek worden, het hartpatiënt zijn – enorm veranderd. Ik heb eigenlijk niet echt een toekomstbeeld meer in gedachten. Naar mijn idee begint mijn nieuwe leven pas echt na mijn harttransplantatie, want dan kan ik inschatten wat ik wel en niet kan. Op dit moment maak ik mij niet druk over wat ik zou moeten bereiken in het leven. Ergens wil ik gewoon rustig kunnen genieten van het leven. Als simpelweg ‘er zijn’ voor mijn (hopelijk) toekomstige gezin en kinderen onder de noemer ‘rustig van het leven genieten’ valt, dan is dat voor mij prima.’

 

1LVAD: Een Steunhart is de Nederlandse benaming voor een LVAD, de afkorting voor Left Ventricular Assist Device. Letterlijk vertaald is dit “Linker Ventrikel Ondersteuning Apparaat”. Waar eerder een dergelijke oplossing alleen in het ziekenhuis plaats kon vinden, is het dankzij de laatste ontwikkelingen mogelijk om met een mechanische ondersteuning van het hart een redelijk normaal leven te leiden in de eigen thuisomgeving. Bron: LVAD.nl

ONS CHOLESTEROL ontdekt door kernbomexpert…

Geschreven door

ONS CHOLESTEROL

ontdekt door kernbomexpert…

 

Cholesterol – vooral als onze vaten ermee dichtslibben kan het in ons lichaam de uitwerking hebben van een bom…

 

Deze zware maar ook feitelijke vergelijking is geen toeval. De eerste wetenschapper die het cholesterol beschreef was de Amerikaan dr. John William Gofman, een aan het einde van de Eerste Wereldoorlog, in Cleveland, geboren fysicus, kind van Joodse ouders.

 

Begin jaren veertig vertrouwde hij zijn unieke kennis over ultracentrifuges toe aan het papier en raakte daardoor betrokken bij het roemruchte Manhattan Project van de Amerikaanse overheid. Deze studie, onder leiding van de eveneens Amerikaanse natuurkundige J. Robert Oppenheimer, leidde tot de ontwikkeling van de allereerste atoombom ter wereld. De bom zou de Japanse steden Hiroshima en Nagasaki totaal vernietigen.

 

Na de Tweede Wereldoorlog keerde Gofman zich af van de verschrikkingen die hij mede had veroorzaakt. Daarop werd hij ontslagen uit het Manhattan Project, vooral omdat hij zich kritisch uitliet over de zogeheten ‘low-level’-straling, en wijdde zich vervolgens aan de geneeskunde, in het bijzonder hart- en vaatziekten.

 

In 1950 deed hij iets dat de wereldgemeenschap daadwerkelijk verder zou helpen: hij beschreef in het toen ook al bestaande tijdschrift Circulation van de American Heart Association dat cholesterol zeker twee varianten kende en daarmee een goede en een kwade kant had. Hij noemde ze HDL en LDL, respectievelijk het ‘goede’ cholesterol High-density lipoprotein, en het ‘slechte’ cholesterol Low-density lipoprotein.

 

Een hartvinding? Toch wel, want het uiteenlopende karakter van ten minste twee soorten cholesterol (een van de vele vetten die belangrijk zijn voor ons lichaam) is in bepaalde opzichten een cruciale schakel in het bestrijden van hart- en vaatziekten. John Gofman beschreef in zijn onderzoeksbevindingen niet alleen de twee gezichten van het cholesterol, maar ontdekte ook dat een toename van de hoeveel LDL-cholesterol in het bloed samengaat met een toegenomen kans op een hartinfarct. Bovendien, dat van een toegenomen hoeveelheid HDL-cholesterol juist een beschermende werking uitgaat waardoor hartinfarcten kunnen worden voorkomen.

De goede ontdekkingen van Gofman zouden richtinggevend zijn voor de Framingham Heart Study: een ambitieus megaonderzoek van de ‘American Heart’, dat eind jaren veertig werd opgezet om alle factoren in kaart te brengen van het ontstaan van hart- en vaataandoeningen.

Ondanks het negatieve etiket dat cholesterol draagt als risicofactor voor hart- en vaatziekten, is de substantie belangrijk voor het goed functioneren van het menselijk lichaam. Cholesterol is cruciaal bij de bouw en werking van alle lichaamscellen en is een bouwsteen voor de vorming van sommige hormonen. Maar zoals Gofman ontdekte: teveel cholesterol, vooral van het slechte LDL, is niet goed. Ook vormt cholesterol het belangrijkste bestanddeel van atherosclerotische plaques die de aderen doen verkalken en de bloedstroom kunnen stagneren.

 

Cholesterol? Zelfs in de jaren zeventig, een kwart eeuw na Gofmans vinding, hadden veruit de meeste mensen daar nog nooit van gehoord. En juist in die periode nam het aantal hart- en vaatpatiënten hand over hand toe in het geïndustrialiseerde deel van onze wereld. Sterker nog, hartziekten vormden een ware epidemie en waren het resultaat van een samenleving die na magere oorlogsjaren weer steeds welvarender werd en ook steeds vetter begon te eten.

 

Nu, weer 45 jaar later, is cholesterol een begrip dat dagelijks ons leven binnenrolt – via de nieuwsmedia, via het internet en allerlei medische – en voedselvoorlichtingsbronnen. En o ja, we moeten zelfs weer even wennen aan een derde cholesterolvorm: VLDL! We besparen u maar de uitleg van die afkorting…

 

Het verhaal van Isatu

Geschreven door

Het verhaal van Isatu

De 19-jarige Isatu woont met haar familie in een arme compound in Gambia. Ze heeft haar leven te danken aan de broers Jan en Harry Wayper, die alles op alles hebben gezet om haar in Nederland een hartoperatie te laten ondergaan. 

Jan en Harry Wayper kwamen al jaren in Gambia. Harry had er een bungalowparkje, waar de broers regelmatig verbleven. Ze hadden een goed contact met een familie die in een compound verderop woonde, in het dorpje Sukuta. ‘Families leven daar vaak met z’n allen bij elkaar, in een paar hutjes met een muur eromheen’, vertelt Jan. Via de familie kwamen de broers in contact met de ernstig zieke Isatu, toen 16 jaar oud. ‘Een heel lief meisje. Ze had net een onderzoek ondergaan voor haar hartproblemen’, vertelt Jan. ‘Daaruit bleek dat drie hartkleppen vervangen moesten worden. Als dat niet op korte termijn zou gebeuren zou ze overlijden.’

 

De broers trokken zich haar lot aan. Jan: ‘Mijn kleindochter was ook net 16, het verhaal raakte me enorm.’  Ze zou aanvankelijk geopereerd kunnen worden in Senegal, zeven uur rijden verderop, maar helaas bleek al snel dat het daar niet zou lukken. ‘Er was onvoldoende expertise en het ontbrak de artsen aan de juiste apparatuur. De enige optie was een operatie in bijvoorbeeld Egypte of West-Europa. Dat had uiteraard veel meer voeten in aarde, maar als je A zegt, zeg je ook B, we wilden niet meer terugkrabbelen.’

 

De broers wisten toen nog niet waar ze zich instortten. ‘Mijn broer en ik kunnen er een boek over schrijven’, vertelt Jan. ‘Het lastigste bleek nog om toestemming te krijgen om haar naar Europa te halen. We ondervonden veel weerstand van de ambassades, het consulaat en de Immigratie- en Naturalisatiedienst IND. Ik hoorde mezelf continu vragen: ‘Wat als het úw dochter was, wat zou ú dan doen? En: Als we nog langer wachten dan gaat ze dood.’

 

Emotioneel

Met veel lobbywerk kregen ze het toch voor elkaar om alles te regelen. ‘We vonden onder meer een Nederlands ziekenhuis bereid om haar te opereren en goede doelenstichting Luchtvaart zonder grenzen om haar te vervoeren plus een aantal andere sponsoren. Ook kregen we tijdens het hele traject veel steun van Hartpatiënten Nederland. Petje af voor voorzitter Jan van Overveld, die continu voor ons klaarstond met raad en daad. Maar ik heb ook een enorme waardering voor de manier waarop mijn broer Harry dat gecompliceerde medische traject heeft georganiseerd, zowel in Nederland als in Gambia.’

 

De operatie verliep gelukkig voorspoedig en Isatu logeerde vijf weken bij Harry om te herstellen. Toen ze stabiel genoeg was om terug te keren was er een afscheidsetentje met alle betrokkenen: de broers en hun gezinnen, de artsen en alle anderen die zich met hart en ziel hadden ingezet voor Isatu’s gezondheid. Jan Wayper wordt er, net als zijn broer, nog steeds emotioneel van als hij er aan denkt. ‘Het was zo’n fantastisch moment. Isatu nam het woord en bedankte iedereen persoonlijk, in haar gebrekkige Engels. Ze besefte heel goed dat ze zonder deze ingreep niet lang meer had geleefd.’

 

Eenmaal terug in Gambia zat het werk er voor de broers nog niet op. ‘Isatu moest dagelijks medicijnen slikken en eens per jaar uitgebreid op controle in het ziekenhuis in Senegal en maandelijks in Gambia. Mijn broer was er gelukkig regelmatig om alles te regelen.’ Dat ging niet altijd zonder slag of stoot. ‘Mijn broer heeft er enorm veel tijd en energie in gestoken. Ze zijn daar een stuk minder gedisciplineerd, dus we moesten er bovenop zitten dat Isatu haar medicijnen op tijd kreeg en goed gebruikte.’

 

Ook hadden de Nederlandse artsen haar met klem geadviseerd zich te laten steriliseren, omdat ze een zwangerschap niet zou overleven. ‘Haar familie ging wel akkoord, wat uitzonderlijk is voor een moslimfamilie daar. Maar haar cardioloog en de rest van haar omgeving dacht er heel anders over. In Gambia ben je geen “echte vrouw” als je geen moeder kunt worden.’ Ondanks de weerstand is  Isatu, na een pittige brief van de Nederlandse artsen, onlangs toch gesteriliseerd.  Harry had er zijn handen vol aan om dat traject te coördineren.

 

Drie jaar later

Het is nu drie jaar na de operatie. Isatu is 19 jaar en het gaat goed met haar. ‘We proberen nu te regelen dat er in Gambia controleapparatuur komt, desnoods tweedehands, zodat ze niet meer voor elke controle zeven uur hoeft te reizen en er minder kosten worden gemaakt’, vertelt Jan. Als ook dat lukt zijn alle grote zorgen opgelost. Dat is fijn, want de broers zijn naar eigen zeggen de jongsten niet meer. Jan is 77 en Harry 67. ‘Daarom zijn we zijn op zoek naar mensen die de zorg van Isatu van ons kunnen overnemen. Liefst iemand die bij haar in de buurt woont en iemand die hier in Nederland alles coördineert’, zegt Jan. ‘Alles is goed geregeld, maar er zal altijd iemand nodig zijn die een vinger aan de pols houdt en alles kan regelen als er onverhoopt toch iets mis gaat. We hopen echt dat er iemand is die onze zorgtaken voor Isatu wil overnemen.’

 

Bent u die persoon of kent u iemand die dit wil doen? Neem dan contact op met Hartpatiënten Nederland, bel naar 0475 -31 72 72 of mail naar roermond@hartpatienten.nl. Dan brengen wij u in contact met de broers Wayper.

 

 

Hartcentrum Leiden voert campagne om hartinfarct bij vrouwen sneller op te merken

Geschreven door

Hartcentrum Leiden voert campagne om hartinfarct bij vrouwen sneller op te merken

 

Vrouwen lopen grotere risico’s op complicaties dan mannen wanneer ze een hartinfarct krijgen, iets waarover Hartbrug-Magazine al eerder publiceerde. Hartcentrum Leiden is nu een campagne begonnen om vrouwen ervan bewust te maken dat ook zij een hartinfarct kunnen krijgen.

 

Simpel gezegd: doordat de klachten van een hartinfarct bij vrouwen vaak vager zijn dan bij mannen, trekken vrouwen later aan de bel.

 

Iedereen kent de verhalen over kleinzerige mannen die zelfs in een klein pijntje al een voorbode voor gruwelijke ziekten zien, en vrouwen die er minder snel over klagen. Mannen gaan eerder naar de dokter dan vrouwen en maken zich meer zorgen over pijn.

Dat kan ook wel eens verkeerd uitpakken. Zeker wanneer je als vrouw een hartinfarct hebt en besluit dat het allemaal wel meevalt, en dat je er niet over gaat klagen. Bovendien zijn klachten rond een hartinfarct bij vrouwen veel vager dan bij mannen. Maar er zijn nog meer factoren die een rol spelen bij het vergroten van de risico’s bij vrouwen.

 

Arts-onderzoeker Maaike Hermans (26) van het Hartcentrum Leiden (LUMC) zegt, dat bij vrouwen de uitkomst van een hartinfarct met name op korte termijn slechter is dan bij mannen. Dat komt omdat de kans op complicaties en overlijden groter is. ‘Allereerst heeft dat te maken met het feit dat de meeste vrouwen die zich melden met een hartinfarct gemiddeld 6 jaar ouder zijn dan mannen. Ze hebben door oudere leeftijd vaak ook andere ziektes, en lopen dus een hoger risico. Tel daarbij op dat veel vrouwen langer dan mannen wachten voor ze om hulp vragen. Dit kan ertoe leiden dat uitkomsten bij vrouwen slechter zijn.’

 

Vrouwen melden zich vaak later omdat ze de klachten niet direct herkennen als zijnde van een hartinfarct, zegt Hermans. ‘Mannen hebben bij een hartinfarct vaak pijn op de borst. Iedereen weet dan dat dit op een hartinfarct kan wijzen. Maar bij vrouwen zijn de klachten vager. Ze klagen bijvoorbeeld over een loom gevoel in de armen, vermoeidheid, kortademigheid, misselijkheid of pijn in de rug of maagstreek. Voor veel vrouwen niet direct een aanleiding om de huisarts of 112 te bellen. Dat betekent dat ze langer met een hartinfarct rondlopen en later in het ziekenhuis gedotterd worden. Hoe langer je daarmee wacht, hoe erger het infarct.’

Samengevat krijgen de meeste vrouwen op hogere leeftijd dan mannen een hartinfarct en hebben ze vaker andere ziektes zoals diabetes en hoge bloeddruk, waardoor ze meer risico’s lopen op complicaties. Daarnaast wachten ze langer met het bellen van huisarts of 112 in het geval van een hartinfarct.

 

Het Hartcentrum Leiden vindt deze uitkomsten alle reden om alarm te slaan en heeft besloten een campagne op te starten. Dat gebeurt door middel van grote posters, die op bussen zijn geplakt. De boodschap waarmee de bussen rondrijden is heel duidelijk: Ook vrouwen kunnen een hartinfarct krijgen.

 

Inmiddels rijden er tien van die bussen met posters rond door de regio Hollands Midden. Arts-onderzoeker Maaike Hermans hoopt dat vrouwen met een hartinfarct daardoor sneller aan de bel trekken, zich sneller bij de ambulancedienst of het ziekenhuis melden.

 

‘We onderzoeken ook of de campagne helpt. We meten het effect van de campagne’, zegt Hermans. ‘Van elke patiënt, man of vrouw, die hier binnenkomt met een hartinfarct nemen we een vragenlijst af over de klachten. Daarnaast vragen we bijvoorbeeld of de patiënt direct heeft gedacht aan een hartinfarct. Verder hoe hij of zij vervolgens heeft gehandeld. Een vraag is: Heeft u meer dan dertig minuten gewacht voordat u de huisarts belde? Wat was dan de gedachte daarbij, waarom belde u niet eerder?’

 

Naast de vrouwen zelf, speelt ook de omgeving een rol bij het inroepen van hulp. ‘We horen wel eens dat een zoon of dochter erop stond, dat 112 werd gebeld’, zegt Hermans. ‘De campagne richt zich daarom ook op de omgeving van de patiënt. We hopen dat iedereen zich ervan bewust wordt dat ook vrouwen een hartinfarct kunnen krijgen.’

 

Woman heart anatomy

Bianca Oerlemans: Uitbehandeld. Wat nu?

Geschreven door

Bianca Oerlemans:

Uitbehandeld. Wat nu?

 

26 juni 2011. Voor velen een doorsnee dag en menigeen herinnert zich hiervan niets. Voor Bianca Oerlemans (43) gaat dat niet op. Deze op het eerste gezicht normaal ogende dag, veranderde in een helse nacht en sindsdien is haar leven voorgoed getekend. Zij heeft nog maar vier jaar te leven.

 

Bianca is een vlotte vrouw die middenin het leven staat en daarnaast een trotse moeder is van twee kinderen. Haar zoon van twintig en dochter van achttien zijn haar alles. In plaats van toekomstplannen met hen te maken, bereid zij zich voor op hetgene waar het nog veel te vroeg voor is. ‘Ik heb geen toekomst, maar mijn kinderen hebben die wel degelijk. Wat ik hen kan meegeven zijn mooie herinneringen. Daarnaast doe ik al het mogelijke om hen net als elke andere (gezonde) moeder, voor te bereiden op het leven dat nog komen gaat.’

 

26 juni 2011

Op de bewuste avond krijgt Bianca in de late uurtjes plotseling hele erge maagpijn: ‘Ik had zo’n pijn dat het niet uit te houden was. Er zat niets anders op dan naar de eerste hulp te gaan. In eerste instantie dacht men dat ik niets mankeerde. Mijn huisarts – bij wie ik al drie maanden met klachten over maagpijn kwam – deelde deze mening. Hij dacht dat het stress was. Na een bloedtest op de eerste hulp bleek al gauw dat er wel degelijk iets mis was en dat het heel erg fout zat.’

 

Bianca’s bloedresultaten geven zulke verontrustende signalen af dat zij meteen wordt gedotterd. Daarnaast wordt er een stent geplaatst: ‘Nadat de operaties voorbij waren, voelde ik mij zo opgelucht. Ze waren er maar net op tijd bij en ik had een heel zwaar hartinfarct gehad. Op dat moment kon ik alleen maar blij zijn dat het goed was afgelopen.’

 

Helaas is dit geluk van korte duur en al gauw stapelen de problemen zich op. Vier dagen later krijgt de ‘s-Hertogenbosche te horen dat haar linkerkamer voor negentig procent is afgestorven en dat zij eigenlijk nog maar een ‘half’ hart heeft. Een paar maanden later volgt meer slecht nieuws: ‘Mijn hartpomp werkte nog maar voor twintig procent. Met een half hart ga je heel snel achteruit. Op dat moment kreeg ik te horen dat ik nog maar vier jaar te leven heb en werd er een ICD geïnplanteerd, die binnen deze periode mogelijke complicaties opvangt.’

 

Het leven gaat door

Niet geheel verwonderlijk slaat het nieuws in als een bom: ‘Voor mijn kinderen en mij was dit een hele klap. Op dat moment staat je leven letterlijk stil. Je weet niet wat je moet denken, laat staan doen. Als moeder zijnde probeer je toch weer ergens kracht vandaan te halen, want hoe moeilijk de situatie ook is, ik heb nog altijd twee opgroeiende kinderen. Mijn zoon heeft het er heel moeilijk mee dat hij mij over een paar jaar gaat verliezen en laat dat ook blijken, terwijl mijn dochter zich meer op de achtergrond houdt en dit minder laat merken.’

 

Zij vervolgt: ‘In en rondom mijn omgeving merkte ik ook dat men heel bezorgd was, maar ik houd daar niet van. Ik ben nog steeds gewoon Bianca, tenminste, zo zie ik dat graag. Er zijn geen regels voor hoe ik hier mee om moet gaan, want er is niemand die mij kan vertellen hoe ik moet leven met het idee dat ik over een tijd niet meer deel uitmaak van deze wereld. In het begin was ik heel boos op alles en iedereen. Ik kon niet stoppen met huilen, maar op een gegeven moment wordt dat minder. Hoe bizar het ook klinkt, het leven gaat door.’

 

Bianca is zich er heel bewust van dat zij geen toekomst heeft, maar ondanks alles probeert zij het beste ervan te maken: ‘Voorheen was ik zeer actief. Van ’s ochtends vroeg tot ’s avonds laat was ik altijd druk. Op de eerste plaats met mijn kinderen, maar daarnaast komt ook je werk en natuurlijk het huis en de tuin. Mijn dagen lijken nu in niets op mijn leven van vroeger. Maar hoe zwaar de dagen ook zijn, ik leef, al is het weliswaar met de dag. Ik ben niet bang om te gaan, want ik heb de tunnel en het licht gezien. Voorlopig ben ik er nog, dus ik ga door.’

 

Daten als hartpatiënt

En door gaat Bianca zeker. Zij heeft alles geprobeerd wat in haar macht ligt om een zo normaal mogelijk leven te leiden. Haar levenslust is tevens één van de redenen dat zij ook weer lief wilde hebben: ‘Ik ben op een gegeven moment ook weer gaan daten, maar al snel werd mij duidelijk dat het merendeel van de mannen een gezonde vrouw wil. Op zich logisch, ik kan ze niets kwalijk nemen.’

 

In plaats van bij de pakken neer te gaan zitten, probeerde Bianca ook hieruit weer iets positiefs te halen en met succes. Zij richtte speciaal voor hartpatiënten een datingsite op: ‘Ik heb een site laten maken voor mensen met hartproblemen die op zoek zijn naar een partner. Naar mijn mening maakt dit het voor velen een stuk makkelijker, omdat je zo ongeveer al weet wat je kan verwachten. Helaas heb ik later vanwege privéomstandigheden de site weer moeten opzeggen.’

 

Beenmergcellen als hartpleister

Geschreven door

Beenmergcellen als hartpleister

 

Wie vanuit een futuristische fantasie meldt dat er misschien ooit een tijd komt dat de mens een verzwakt of ontregeld orgaan kan laten vervangen of repareren bij een speciaal servicecentrum in de buurt, kan nog weleens gelijk krijgen…

 

Wereldwijd wordt namelijk al zeker vijftien jaar gewerkt aan mogelijk toekomstige reparaties van het hart. Al in 2003 meldde de Duitse cardioloog professor Bodo-Eckehard Strauer, verbonden aan de Heinrich-Heine-Universiteit in Düsseldorf, een eerste succes met het ‘opkalefateren’ van het beschadigde hart. Strauer deed dat tijdens het jaarcongres van de American Heart Association.

 

Daar meldde hij circa twintig hartinfarctpatiënten te hebben behandeld door hen ‘stamcellen’ in te spuiten die uit hun eigen beenmerg afkomstig waren. Dat deed Strauer na een dotterprocedure en de plaatsing van een ‘stent’ (buisje van platina, bedoeld om een verzwakt bloedvat te stutten en open te houden). De behandeling bleek het gebied, beschadigd door het infarct, te verkleinen, dus als het ware te repareren. Ook bleek hierdoor de bloedvoorziening van de hartspier te worden gestimuleerd, evenals de snelheid van samentrekken van het hart en de hoeveelheid bloed die per hartslag kon worden rondgepompt.

 

Ook dr. Emerson Perin van het Texas Heart Institute in Houston (VS) vertelde, tijdens hetzelfde hartcongres, van gunstige bevindingen tijdens een stamcel experiment bij elf patiënten met hartfalen. ‘Hun conditie verbetert’, stelde Perin, ‘en ze geven aan minder pijn op de borst te hebben.’

 

Maar eerst, voor alle duidelijkheid, wat zijn stamcellen? Feitelijk zijn zij het allervroegste begin van een mens. Ons leven – eerst als embryo – begint met één enkele stamcel, een volledig onbeschreven cel die in principe elke functie kan aannemen: van huidcel tot cel in een darmwand, van hartcel tot cel in het netvlies. Uiteindelijk zijn wij een clustering van miljarden cellen die allemaal hun eigen plekje hebben gekregen in de vorming en het functioneren van het menselijk lichaam. Stamcellen, functieloze cellen dus, worden voortdurend aangemaakt en kunnen ook nog steeds worden gewonnen vanuit het beenmerg. En derhalve worden ze ingezet om een specifieke rol te krijgen: bijvoorbeeld als reparatiecel van hartweefsel.

 

De allereerste gedachte om dergelijke maagdelijke cellen voor dit doel in te zetten is een werkelijk briljante!

Overigens werd pas in 1998 duidelijk dat stamcellen zich konden ontwikkelen tot hartspiercellen. Enige jaren daarna beschreef moleculair-bioloog Donald Orlic van het National Human Genome Research Institute in Bethesda (VS) een onderzoek met muizen waarbij een hartinfarct was opgewekt. Maar na de diertjes beenmergcellen in hun beschadigde hartspier te hebben ingespoten, knapten ze weldra weer op, meldde Orlic in het medische tijdschrift Nature in 2001. De ingespoten cellen bleken namelijk het muizenlichaam aan te sporen tot vorming van nieuwe spiercellen en bloedvaten waardoor het hart weer nieuwe pompkracht kreeg.

 

‘Als het inderdaad lukt om de hartspier met stamcellen te herstellen, heeft dat enorme implicaties’, reageerde cardioloog dr. Douwe Atsma van het Leids Universitair Medisch Centrum in het dagblad Trouw, december 2013, op alle ontwikkelingen en publicaties over ‘reparatie met stamcellen’.

 

‘Hartaandoeningen zijn doodsoorzaak nummer één in de westerse wereld. We moeten er geen hype van maken, maar enig optimisme is wel op zijn plaats.’

 

Stamceltherapie als onderdeel van de ’generatieve geneeskunst’ zou weleens de meest toegepaste hartvinding in deze nieuwe eeuw kunnen worden. Zij het, dat stamcellen mogelijk ook grootse reparaties in andere delen en organen van het menselijk lichaam gaan verrichten.

 

‘Stamceltherapie als onderdeel van de ’generatieve geneeskunst’ zou weleens

de meest toegepaste hartvinding in deze nieuwe eeuw kunnen worden’

Microscopic view of eosinophil granulocyte, component of the white blood cells or leukocytes of the immune system having cytoplasmic granules, showing the lobed nucleus

Wouter Duinisveld: Leven met een donorhart

Geschreven door

Wouter Duinisveld:

Leven met een donorhart


Van een gezonde en sportieve 29-jarige naar een 36-jarige hartpatiënt met een donorhart. Dat is in het kort het verhaal van Wouter Duinisveld. Maar er is meer; Wouter heeft als eerste Nederlander met een donorhart een halve triatlon afgelegd. Daarmee is hij wereldwijd één van de drie. Zijn volgende missie? Een hele triatlon volbrengen.

 

Als Wouter eind twintig is begint hij aan zijn trainingsschema om een triatlon te volbrengen. Dit is een langgekoesterde droom van de Hagenaar. Al gauw gooit een virusinfectie roet in het eten. De gevolgen blijken destrateus: ‘De virusinfectie heeft uiteindelijk tot myocarditis geleid. Oftewel, een ontsteking van de hartspier. Hierdoor is ook mijn pompfunctie aangetast. Uiteindelijk bedroeg deze minder dan vijf procent. Door griep was mijn weerstand zodanig aangetast dat naar alle waarschijnlijkheid de myocarditis  hierdoor toesloeg.’

 

Strijden voor het leven

De myocarditis blijkt het begin te zijn van een helse strijd waarin Wouter vijfeneenhalve maand in het ziekenhuis verblijft. Eenmaal uit het ziekenhuis voelde dit als een bevrijding: ‘In het ziekenhuis bestond mijn dagbesteding dagenlang uit het uitkijken naar maaltijden, artsenbezoeken en vrienden en familieleden die langskwamen. Ik voelde me opgesloten op de afdeling.’ Tijdens zijn ziekenhuisopname is Wouter vier keer gereanimeerd naar aanleiding van ritmestoornissen. Uiteindelijk krijgt hij een steunhart om hem in leven te houden. Helaas ervaart hij hiervan heel veel bijwerkingen. Het wachten is tenslotte op een donorhart.

 

Niet geheel verrassend gaat de jonge Hagenaar deze plotseling levensverandering hem niet in de koude kleren zitten: ‘Mijn leven was ineens verwoest. Alles wat ik ooit voor ogen had was nu onzeker. Het drong niet tot mij door dat ik een hartpatiënt was totdat ik te horen kreeg dat ik een donorhart nodig had. Dat was het moment dat ik mij realiseerde dat ik meer dood dan levend was. Voor mijn naasten en mijzelf was dit vreselijk, want je bent afhankelijk van het lot.’

 

Een nieuw begin

Ondanks alle narigheid heeft Wouter goede moed tijdens het wachten op een donorhart: ‘Ik wilde heel graag de kans om de kwaliteit van mijn leven te verbeteren.’ Als het zwaarst ervaarde hij het thuiszitten: ‘Ik mocht en kon niets doen. Dat maakt een mens niet gelukkig, maar ik was op zijn minst voorlopig uit het ziekenhuis. Het liefst wilde ik zo snel mogelijk naar een leven met vrijheid, maar daarvoor moest ik geduld hebben.’

 

Plotseling is het moment daar en krijgt Wouter een donorhart. Voor hem voelde dit als een nieuw begin: ‘Ik voelde me herboren en wist dat er een nieuw leven voor mij zou beginnen. In eerste instantie voelde het niet direct als van mij. Ik had het over ‘het’ hart in plaats van mijn hart. In mijn achterhoofd zei ik ook de hele tijd ‘we’ gaan dit samen doen. Later is dat veranderd, het is nu echt mijn hart.’

 

Revalideren en er weer tegenaan

Wouter heeft nooit enige nieuwsgierigheid ervaren naar diegene van wie het hart oorspronkelijk was: ‘Ik hoef geen gezicht bij mijn hart. Wel heb ik een brief gestuurd naar de nabestaanden om mijn dankbaarheid te tonen. Elke dag ben ik dankbaar voor het feit dat ik een donorhart heb gekregen. Mijn dankbaarheid toon ik naar mijzelf toe door er elke dag bewust bij stil te staan. Ieder doet het op zijn manier en voor mij is dit de juiste methode.’

 

Na twee jaar revalideren begint Wouter het sporten heel erg te missen. Het begon weer te kriebelen: ‘Na drie maanden ben ik weer begonnen met een klein beetje hardlopen. Maar ik miste een bepaald doel. Ik wilde mijn leven inrichten en alles eruit halen wat eruit te halen valt. Tijdens een reis met mijn vrouw is het vertrouwen teruggekomen dat ik meer kon dan alleen maar hardlopen. Vanaf dat moment ben ik weer aan een triatlon gaan denken. Sommige mensen met een donorhart hebben vroeger niets met sport gehad en al helemaal niet met een triatlon. Zij doen het nu omdat het haast een bovenmenselijke prestatie is. Bij mij is dat niet het geval. Ik geniet er simpelweg van.’

 

Leven met een grote ‘L’

Wouter is zich heel goed bewust van het feit dat zijn donorhart een houdbaarheidsdatum heeft: ‘Het feit dat ik met een donorhart nog ruim vijftien jaar kan leven, is van invloed op mijn leven. Alle beslissingen in mijn leven maak ik nu weloverwogen. Misschien zijn ze daardoor ook wel leuker. Je prioriteiten veranderen simpelweg. Ik kies er bijvoorbeeld heel stellig voor om parttime te werken en meer tijd over te houden voor in mijn optiek veel belangrijkere zaken in het leven. Dat bevalt mij uitstekend.’

 

Ondanks alles blijft de doorzetter positief in het leven staan: ‘Het is de kunst om dingen vanuit een ander perspectief te zien. Ik kijk naar wat het donorhart mij heeft gebracht, in plaats van hoe het tegen mij werkt. Elke stap in mijn leven is heel bewust. Mijn vrouw en ik hebben het besluit genomen om ouders te worden. Inmiddels ben ik vader. Mijn zoon zal ik wanneer de tijd rijp is op een positieve manier inlichten over mijn gezondheidstoestand. Ik ben niet bang om dood te gaan. Het enige waarmee ik zit, is dat ik niet alle bijzondere momenten mee zal maken in het leven van mijn naasten. Tegelijkertijd wil ik daarbij niet te lang stilstaan, want zonder donorhart was ik misschien al zeven jaar dood.’

 

Hij vervolgt: ‘Mijn toekomst zie ik zonnig in. Geluk staat voorop en ik doe dingen waar mijn naasten en ikzelf gelukkig van worden. Het leven is veel te leuk om bij de pakken neer te zitten, ondanks dat ik ook echt wel eens chagrijnig ben. Uiteindelijk komt het zoals het komt. Ondertussen wil ik alles uit het leven halen. Ik kijk ernaar uit.’

 

Wouters commercial

In het kader van de Donorweek 2013 en de daarbij horende campagne ‘Nederland zegt Ja’ heeft het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport besloten om onder andere een commercial met Wouter te maken: ‘Voor mijn transplantatie heb ik besloten dat ik iets terug wil doen voor het geluk dat mij mede door een orgaandonor is gegund; een nieuw leven dankzij een man of vrouw die ik niet ken. Al jaren doe ik een poging daartoe, door mijn passie voor sport met mijn missie te combineren. De kans deed zich nu voor om dat voor het grootst mogelijke publiek te doen. De commercial is op mijn lijf is geschreven.’

 

Echter, de Reclame Code Commissie heeft besloten de commercial van de buis te halen, omdat Wouter – in de commercial – door het rode licht rent en net voor het sluiten van de slagbomen, door rent. Daarna trotseert hij nog een opengaande brug. Volgens de Commissie is dat vanwege meerdere redenen in strijd met de goede smaak. Wouter geeft aan dat de commercial door dit besluit juist

extra veel aandacht heeft gekregen: ‘Door alle ophef is er niemand meer die de commercial niet heeft gezien. De donorweek is met meer positieve aanmeldingen dan ooit tevoren afgesloten en daar ging het mij om. Ik ben trots op het feit dat ik mijn steentje heb bijgedragen aan het redden van mensen op de wachtlijst.’