Mariska: leren leven met Hartritmestoornissen

Geschreven door

 

Een ondernemende vrouw, echtgenote en moeder van een prachtige dochter, maar daarnaast ook pedagogisch medewerkster in een kinderopvang, hobbyfotografe en levensgenietster; dat is Mariska Edelbroek (35) in een notendop. Op het eerste gezicht een doorsnee jonge vrouw, maar achter het ‘zorgenloze’ leventje van de Nieuwegeinse schuilt een verhaal dat zij al levenslang met zich meedraagt. Het verhaal van haar als hartpatiënte.

 

Mariska Edelbroek

 

Op tweejarige leeftijd wordt Mariska geopereerd aan een ASD1 (atriumseptumdefect). Ook al is deze hartafwijking aangeboren, de diagnose wordt bij haar vrij laat vastgesteld. De afgelopen dertig jaar is het feit dat Mariska als hartpatiënte is geboren in de vergetelheid geraakt. Totdat zij lichamelijke klachten krijgt: ‘Toen ik eenmaal was opgeknapt, ben ik nooit meer op controle geweest, want het was volgens de artsen ‘goed zo’. Nu vraag ik mijzelf weleens af of ik meer (of eerder) duidelijkheid had gehad als ik wel regelmatig op controle was geweest.’

 

Hartritmestoornissen

In februari 2014 is bij toeval ontdekt dat Mariska hartritmestoornissen heeft. ‘De hartritmestoornissen verklaren waarom ik mij de laatste tijd zo moe en opgejaagd voelde.’ Na meerdere onderzoeken is besloten om Mariska diverse medicijnen te laten slikken om haar hartritme omlaag te brengen: ‘Het heeft even geduurd voordat de juiste medicijnen en dosis bepaald waren, maar nu lijkt het aardig op de rit te zijn.’

 

Ook al zijn sinds vorig jaar veel vragen beantwoord, nog steeds loopt Mariska met onduidelijkheden rond: ‘Mijn cardioloog heeft aangegeven dat het onzeker is waar mijn hartritmestoornissen vandaan komen. Het kan met mijn hartoperatie te maken hebben, maar ook met mijn eerste volledige zwangerschap. Voorafgaand daaraan heb ik een miskraam gehad. Omdat dit niet kan worden uitgesloten en een nieuwe zwangerschap hiermee voor mij te gevaarlijk is, is de toekomstdroom van mijn man en mij omtrent dit onderwerp veranderd.’

 

Herstellen

De plotselinge omslag van een schijnbaar ‘gezonde’ jonge vrouw naar weer hartpatiënte, is Mariska niet in de koude kleren gaan zitten: ‘Mijn lichaam was de kluts kwijt, waardoor ik heel snel vermoeid was. Ik kon mijn werk niet naar behoren uitvoeren, omdat het veel te zwaar was. Ik moest simpelweg tijdelijk stoppen met werken om te herstellen.’

 

Mariska zet door en begint uiteindelijk weer met opbouwen: ‘Ik heb een regeling kunnen treffen waarbij ik ruim zes maanden in een zogenoemde opbouwfase zat. Toentertijd werkte ik halve dagen en bouwde langzaamaan mijn uren op. Inmiddels werk ik sinds januari weer hele dagen. Ik kan nu eindelijk zeggen dat het goed gaat.’

 

Werk

Hoe goed het ook gaat, het is niet altijd even makkelijk voor Mariska. Maar zelfs dan hoor je haar niet over ‘slechte dagen’. In plaats daarvan benoemt zij de dagen dat het wat stroever gaat als ‘minder goede dagen’. De overige dagen zijn simpelweg goede dagen: ‘Ik voel mij lichamelijk stukken beter en hierdoor kan ik inmiddels met mijn hartritmestoornissen normaal functioneren. Ik moet er nog steeds aan wennen dat ik af en toe een stap terug moet doen, maar ik moet leren om niet te veel van mijzelf te vergen.’

 

Op de werkvloer voelt Mariska zich vandaag de dag soms nog steeds ‘anders’:  ‘Op de dagen dat ik meer last heb van mijn hartritmestoornissen, is het merkbaar dat het allemaal minder makkelijk gaat. Met mijn werk is dat vrij onhandig. Werken in de kinderopvang is heel mooi maar ook best zwaar werk, want de kindjes hebben mijn aandacht altijd nodig.  Ik merk dat ik dat soms best pittig vind in combinatie met mijn hartaandoening; de lange dagen, veel geluid om je heen en veel heen en weer lopen. Gelukkig voel ik me de laatste tijd vrij goed en dat is terug te zien in mijn werk. Ik hoop (en denk) dat de zware periode nu achter mij ligt. Ik draai nu weer volledig mee op de werkvloer en dat is fijn, want zo voel ik mij compleet.’

 

Privé

Privé is er ook het een en ander veranderd, maar Mariska laat zich niet uit het veld slaan: ‘Ik wilde zo graag doorgaan met mijn leven zoals ik dat voorheen leidde, maar dat ging niet meer. In het begin was dat erg moeilijk. Mijn aandoening zal nooit weggaan, maar ik kan ermee leren leven. Soms word ik er heel verdrietig en boos van, want hierdoor ‘mogen’ wij geen tweede kindje en dat is best pittig. Mijn toekomst is nu bepaald door mijn hartritmestoornissen en het kost tijd om dat te verwerken. Gelukkig hebben wij al een prachtige en gezonde dochter en eigenlijk is het goed zo, want wij zijn compleet!’

 

 

1ASD: Een ASD (Atriumseptumdefect) is een gaatje in het tussenschot van de boezems van het hart. Deze hartafwijking is aangeboren.

 

‘Het is volstrekt normaal dat je onzeker bent’

Geschreven door

 

Je werkt en hebt een druk sociaal leven, maar dan krijg je opeens een hartinfarct of andere hartkwaal. Hoe krijg je je leven weer op de rit? Roy Luza, werkzaam als fysiotherapeut op de afdeling hartrevalidatie in ziekenhuis Tergooi locatie Blaricum, vertelt wat daar allemaal bij komt kijken, ook op het psychische vlak.

 

‘Voorheen lag de focus na een hartinfarct of hartoperatie voornamelijk op het oefenprogramma’, vertelt Roy Luza. ‘De patiënt moest zo snel mogelijk weer in goede conditie komen. Vaak werd er aan voorbij gegaan dat zo’n ingrijpende gebeurtenis ook psychisch een behoorlijke impact heeft.’

Dat is tegenwoordig gelukkig anders; patiënten krijgen al vanaf het begin van de revalidatie psychische begeleiding. Bij Tergooi in Hilversum en Blaricum wordt gewerkt met een multidisciplinair team, waar naast de cardioloog en verpleegkundige(n) ook fysiotherapeuten, een psycholoog, een diëtist  en een maatschappelijk werker deel van uitmaken.

Die psychische begeleiding is zeker geen overbodige luxe, zegt Luza. ‘Na de eerste schrikreactie gaan patiënten vaak pas echt nadenken, bijvoorbeeld over dat ze er wel eens niet meer hadden kunnen zijn. Dat is volstrekt normaal, dat maakt echt iedere patiënt door. Vaak zijn ze ook het vertrouwen in hun lichaam kwijt. Dat moet weer opnieuw worden opgebouwd.’

 

Het is belangrijk als daar direct na het infarct of de operatie voldoende aandacht aan wordt besteed, zodat mensen niet te lang in hun eentje gaan piekeren. Ook de partners van de hartpatiënten worden in het programma meegenomen. ‘Wat wij in de praktijk merken, is dat de partners vaak nog veel angstiger zijn. Zij hebben bijvoorbeeld de reanimatie van hun partner meegemaakt; dat is behoorlijk traumatisch. Ze zijn vaak overbezorgd dat er weer iets gebeurd. Ook voor hen is de boodschap: het is echt heel normaal dat je onzeker bent. Door patiënten en partners zo goed mogelijk voor te lichten en zoveel mogelijk informatie te geven, voorkom je dat ze zich onnodig druk maken.’

 

Volgens Luza hebben de meeste patiënten de eerste zes tot twaalf weken moeite met het mentale en psychische herstel na het doormaken van een infarct of operatie. Ook lichamelijk duurt het zeker zes tot twaalf weken voor je weer redelijk functioneert. ‘In het hartrevalidatieprogramma begeleiden wij patiënten om langzaamaan weer hun grenzen te verleggen en te bewaken en hun conditie te optimaliseren.’

Voor ze kunnen starten met het actieve gedeelte van het programma gaan patiënten eerst naar de cardioloog voor een inspanningstest. ‘Dit is noodzakelijk om de belastbaarheid van het hart te bepalen en zo komt eventuele problematiek alsnog aan het licht. Zo blijft de veiligheid gewaarborgd en is er een goed beeld van de algehele conditie bij aanvang van de revalidatie. Tijdens de revalidatie voeren we stapsgewijs de belasting op om zo binnen 10 tot 12 weken zo optimaal mogelijk te kunnen herstellen. Zowel op geestelijk en lichamelijk vlak.’

Zeker bij relatief jonge patiënten gebeurt het wel eens dat ze te overmoedig raken. ‘Dat is niet erg, mits ze maar onder onze begeleiding trainen en niet op eigen houtje aan de slag gaan in een sportclub.’ Na het revalidatieprogramma kan dat meestal wel. ‘Dan hebben we patiënten precies uitgelegd hoe ze moeten trainen en wat ze wel en niet aankunnen.’

 

Roy Luza

Werken als hartpatiënt…of niet?

Geschreven door

 

Geertje Boekhouder is een 29-jarige verpleegkundige op een cardiologieafdeling. Wanneer zij na haar zwangerschap ernstige complicaties krijgt naar aanleiding van het Antifosfolipidensyndroom, wordt zij plots zelf verpleegd. Hartbrug-Magazine ging met Geertje in gesprek over haar (terugkeer) als hartpatiënte op de arbeidsmarkt.

 

Geertje, Boekhouder

29 jaar oud en verpleegkundige op de

afdeling cardiologie.

 

Wie ben je, wat doe je en wat voor hart-aandoening(en) heb jij?

Sinds drie jaar is bekend dat ik het Antifosfolipidensyndroom (APS)  heb. Na mijn zwangerschap speelde vanwege mijn APS ernstige complicaties op. Ten gevolge van trombose heb ik vervolgens infarcten in mijn hart, lever en galblaas gekregen. De hartinfarcten maken mij hartpatiënt. De pompkracht van mijn hart is verminderd en daarmee mijn uithoudingsvermogen. Ik kom elk half jaar bij een cardioloog en krijg veel medicatie voor mijn hart.’

 

Wat zijn de vooruitzichten  met betrekking tot je hart?

‘Vorig jaar, een paar maanden na de infarcten, was mijn pompkracht 44%. Door de medicatie en het verbeteren van mijn conditie is mijn pompkracht nu 52%. De artsen denken zelfs aan 55%! Ik blijf met mijn medicatie doorgaan evenals het verbeteren van mijn conditie in de hoop dat mijn pompkracht ook verder verbetert.’

 

Werkte je ten tijde van de ontdekking van je hartaandoening?

‘Ten tijde van de ontdekking van mijn hartaandoening was ik met zwangerschapsverlof. Ik had wel een vaste aanstelling. Voor mijn zwangerschapsverlof werkte ik 32 uur per week en daarna zou ik naar 28 uur gaan. Het is twijfelachtig of ik daarna 28 uur per week ooit nog ga redden.’

 

Hoe verloopt jouw herintredingproces?

‘Na mijn zwangerschapsverlof ben ik nog een paar maanden volledig thuisgebleven om aan mijn herstel en aan de binding met mijn dochter te werken. Doordat ik een week op de Intensive Care aan de beademing lag, heb ik mij slecht kunnen binden aan haar en hier was tijd voor nodig. Daarnaast heb ik mijn conditie weer helemaal moeten opbouwen door middel van hartrevalidatie. Na een half jaar ben ik op therapeutische basis weer een paar uur aan het werk gegaan en inmiddels ben ik de uren en werkzaamheden aan het opbouwen. Samen met de bedrijfsarts en mijn leidinggevende hebben wij gezamenlijk een goed plan van aanpak gemaakt. Ik verricht nu passende werkzaamheden. De toekomst moet uitwijzen wanneer en of ik weer helemaal terug kan keren naar de werkvloer.’

 

Heb je er wel eens over nagedacht om te switchen van baan en waarom?

‘Nee, want mijn hart ligt bij de verpleging, maar verpleegkundige is een zwaar beroep; lichamelijk en geestelijk. Het is nog onduidelijk hoe mijn herstel verder zal verlopen en of ik überhaupt weer aan de slag kan in de zorg. Helaas bestaat de kans dat ik ander werk krijg.’

 

Ben je bang om je baan te verliezen en waarom?

‘Nee, maar ik zie er wel tegenop om ander werk te doen mocht het zover komen. Ik heb een fijne baan en fijne collega’s. Doordat mijn collega’s ook op een hartafdeling werken, is het begrip voor mijn ziekte heel groot en dat is ontzettend fijn. Gedwongen ander werk doen omdat je lijf niet meewerkt, is heel zuur, maar ik ben niet bang dat ik zomaar op straat kom te staan. Mijn werkgever begeleid mij heel goed en het traject van herintreden is goed opgezet.’

Hoe reageerde je werkgever op het feit dat je hartpatiënte bent en waarschijnlijk niet volledig inzetbaar bent?

‘Begripvol en heel zorgzaam. Zij heeft veel met hartpatiënten gewerkt en begrijpt de situatie goed. Ik krijg de ruimte om mijn grenzen goed aan te geven. Het liefst houdt ze mij natuurlijk op de afdeling en dat is ook wat ik het liefste zou willen.’

 

Waar loop je tegenaan?

‘Het enige waar ik tegenaan loop is het feit dat je maar twee jaar hebt om je herintrede te voltooien. Na het eerste jaar verlies je al een gedeelte van je salaris, na het tweede jaar betaalt je werkgever niks meer uit. Ik voel vooral de druk om daardoor soms sneller mijn werk uit te breiden en op te bouwen dan verstandig is. Ik heb een dochtertje en heb mijn inkomen nodig. Als daar na een jaar van gesnoept wordt, is dat niet fijn. Hiermee wordt dus absoluut geen rekening gehouden.’

 

Geertje Boekhouder

Leven met een gebrekkige ‘Rolex’

Geschreven door

 

De 66-jarige Maarten Thiebou leeft al jaren met een zogeheten Chronotrope incompetentie1 naar aanleiding van een mislukte Cox Maze III-operatie2. Als zijn hart het gespreksonderwerp vormt, spreekt hij zelf liever over zijn ‘Rolex’. Hij heeft weliswaar een liefkozende naam voor zijn ‘klokje’, maar voert tegelijkertijd een jarenlange strijd. Hartbrug-Magazine ging in gesprek met deze bijzondere man.

 

Maarten Thiebou

 

Na jarenlang medicijnen slikken voor zijn ritmestoornissen, wordt in 2002 de in Scheveningen geboren Maarten eindelijk hieraan behandeld. In februari van datzelfde jaar is de tijd daar voor een Cox Maze III operatie. Hij vertelt: ‘De uitvoerende cardiologen vonden de operatie geslaagd en in zekere zin was dat zo, want ik had nu een regelmatige hartslag, maar niets is minder waar.’

 

Later blijkt dat de regelmatige hartslag toch niet zo ‘normaal’ is, want ook al heeft het variabele toerental dat voorkwam bij inspanning, plaats gemaakt voor een regelmatige hartslag; het blijkt te gaan om een constant sinusritme (Chronotrope incompetentie) welke inmiddels op zestig slagen per minuut zit. ‘Mijn hartslag komt bij inspanning niet meer op toeren, maar blijft gefixeerd op een sinusritme van zestig slagen per minuut. Ook in rust is dit het geval,’ aldus Maarten.

 

Klachten

Omdat de klachten van Maarten blijven aanhouden en hij het gevoel heeft niet meer terecht te kunnen bij zijn toenmalige cardioloog, besluit hij van ziekenhuis en cardioloog te wisselen. Hij komt uiteindelijk terecht in België en daar is hij inmiddels al sinds 2008 met volle tevredenheid onder behandeling: ‘Het is belangrijk om zelf de regie te houden over je behandeling, vooral in combinatie met een goed gevoel over het contact met je behandelend arts. Dat gevoel was bij mij weg.’

 

Inmiddels heeft Maarten al ruim drie jaar geen ritmestoornissen meer gehad: ‘Vanaf 2008 heb ik diverse tussentijdse cardioversies (bij een cardioversie wordt via een elektrische schok of medicatie, een te snel hartritme omgezet in een normaal ritme) gehad. Sinds 2012 heb ik geen ritmestoornis meer gehad en daarmee ook geen cardioversie. Mijn hartslag is niet verder uitgeschoten dan de huidige zestig slagen per minuut.’

 

Accepteren 

Maartens leven is in zekere zin door zijn aandoening en alle gebeurtenissen veranderd, maar inmiddels weet hij hoe daarmee om te gaan: ‘Zodra je hebt geaccepteerd waar jouw grenzen liggen en inziet wat je nog wel kunt, dan heb je al heel wat bereikt. Het enige dat mijn hart uit zijn ritme kan krijgen zijn emoties. Je emoties zijn immers direct van invloed op het sinusritme, ondanks een chronotrope incompetentie.’

 

Hij vindt echter niet dat hij hierdoor een ander persoon is geworden: ‘De omgeving doet je vaak laten geloven dat je een ander mens bent geworden. Zelf heb ik het gevoel slechts kritischer te zijn geworden, maar dat is wellicht ook een logisch gevolg hiervan. Het enige wat anders is, is hoe ik met mijn resterende tijd omga. Ik ben daarin nu veel efficiënter.’

 

Waarheid

Mede door zijn jarenlange persoonlijke strijd, ziet Maarten graag wat dingen anders in de wereld van hartpatiënten: ‘Ik zie graag dat cardiologen aan hun patiënten de hele waarheid vertellen, ook als het om slecht nieuws gaat. Het ergste wat ik heb ervaren, is dat de cardioloog met wie ik de afweging hebt gemaakt om tot het besluit te komen van mijn Cox Maze III-operatie, achteraf gezien de halve waarheid heeft verteld.’

 

Daarnaast is hij ook van mening dat de gezondheidszorg in het algemeen achter de feiten aanhuppelt: ‘De gezondheidszorg doet aan symptoombestrijding, maar de oorzaak wordt niet aangepakt. De hele farmaceutische industrie heeft zich in ons systeem genesteld en dat systeem heet ‘gezondheidszorg’. Je moet bij wijze van spreken knokken om bijvoorbeeld een bepaald soort medicijn van de enige echte fabrikant te krijgen, omdat alleen dat medicijn ook echt doet waarvoor het bedoeld is.’

 

Maar gelukkig is in Maartens optiek zijn huidige cardioloog wel volledig eerlijk en ook het daarbij horende team: ‘Het zijn stuk voor stuk mensen met hun hart op de juiste plaats. Zij nemen voor al mijn vragen de tijd om deze rustig te beantwoorden én dat is heel fijn.’ En wie al deze jaren volledig eerlijk naar Maarten toe is geweest in haar steun, is zijn vrouw: ‘Ik ben heel veel dank verschuldigd aan mijn vrouw Annelies. Zij heeft mij door deze moeilijke tijd geholpen. Zij was en is er altijd voor mij.’

 

 

1Chronotrope incompetentie; Het niet in voldoende mate versnellen van het sinusritme bij inspanning.

2Cox Maze III-operatie: Een door dr. James Cox in 1987 voor het eerst uitgevoerde ingewikkelde openhartoperatie om ritmestoornissen onder controle te krijgen. Hierbij worden opzettelijk in een doolhofpatroon littekens aangebracht in de bovenkamers van het hart om de abnormale elektrische signalen die ritmestoornissen te veroorzaken te beschadigen. Na verloop van tijd evolueerde de benaming in de Cox Maze III-procedure.

 

René de Bruin:  Leven als hartpatiënt met geheugenverlies

Geschreven door

 

De 57-jarige René de Bruin is op 29 juni 1997 te voet op weg naar het station om zijn reis met de trein te vervolgen naar het werk. In een voetgangerstunnel voelt hij zich plots onprettig. Eenmaal op het perron aangekomen vraagt een vrouw of hij zich wel goed voelt? Alles daarna is een zwarte vlek. Een hartinfarct met als blijvend gevolg NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel) zorgt ervoor dat de zwarte vlek tot vandaag de dag voortduurt.

 

Rene de Bruin

 

René wordt op de bewuste dag in comateuze toestand naar het ziekenhuis vervoerd. Na ongeveer 36 uur komt hij bij. Het echte gevecht begint dan pas: ‘Tijdens mijn reanimatie is de zuurstoftoevoer van mijn hart naar mijn hersenen ruim vier minuten onderbroken geweest. Hierdoor heb ik NAH overgehouden. In mijn geval resulteerde dit in het wegvallen van mijn ultrakorte termijngeheugen. Dit alles vertel ik naar aanleiding van hetgeen wat mij is verteld.’

Als klap op de vuurpijl volgt twee maanden na zijn ontslag uit het ziekenhuis een hartstilstand. Wonder boven wonder houdt hij hieraan geen blijvende schade over: ‘Ik was ’s-ochtends op weg naar de bakker om brood te kopen. Uiteindelijk heb ik de hoek van de straat niet eens gehaald. Mijn vrouw heeft mij gereanimeerd en kreeg daarbij hulp van een toevallig voorbijkomende fietser.’

 

Moeilijke herstelperiode

Na het hartinfarct, de hartstilstand en de NAH volgt zowel fysiek, maar nog meer emotioneel, een erg moeilijke herstelperiode. Niet alleen voor René, maar ook voor zijn vrouw met wie hij destijds pas vier jaar getrouwd is, wordt het een bijzonder zware periode: ‘Ik kon me niets herinneren. Van wat ik nog wist, haalde ik alles door elkaar. Ons leven stond op zijn kop en ik moest in mijn doen en laten worden ondersteund. Die ondersteuning kwam voornamelijk op haar terecht.’

 

Hij vervolgt: ‘Mijn vrouw had plots een ‘andere’ man. Niet zozeer qua persoonlijkheid, maar wel qua zelfstandigheid en mogelijkheden. In het begin van het herstelproces moest zij aanwezig zijn bij elk consult met de neuroloog om vragen te beantwoorden, want ik kon me niets herinneren. Mijn ultrakorte termijn geheugen was vrijwel nihil. Inmiddels levert dit alles geen tot weinig problemen meer op.’

René besluit: ‘Hopelijk komt men in de medische wereld tot het besef dat deze gebeurtenissen ook een enorme invloed hebben op een partner/overige gezinsleden. Zij worden hierin vaak vergeten en dat is niet terecht, want ook zij hebben iemand nodig die hen hier doorheen begeleidt en ondersteunt.’

 

Twee levens

Voor René voelt het vanwege alle gebeurtenissen alsof hij twee levens heeft. Een leven voor en na zijn infarct: ‘Ik ben een periode van ongeveer drie jaar volledig kwijt, terwijl ik in plaats daarvan herinneringen terug heb gekregen welke allang in de vergetelheid waren geraakt.  Zo heb ik plots hele heldere beelden uit mijn kindertijd terug waarvan ik mij het bestaan voor mijn NAH niet herinnerde.’

 

Het leven na zijn infarct kenmerkt zich verder door vele onzekerheden: ‘Stel je bent je autosleutels kwijt en je bent ervan overtuigd dat je de sleutel op een bepaalde plek hebt neergelegd. Als dat niet het geval blijkt te zijn, is dat een heel frustrerend gevoel. Dat gevoel heb ik in mijn leven na mijn infarct 24/7. Gelukkig komt er met de dag meer plaats voor acceptatie en daarmee rust.’

 

Persoonlijke angsten

Ook al is René veel angsten door de jaren heen kwijtgeraakt, sommige blijven bestaan. Voor hem staan zijn grootste angsten in het teken van een mogelijk nieuw infarct en het eventueel alleen achterblijven van zijn vrouw. Maar ook het mogelijk verlies van zijn zelfstandigheid en vrijheid waar hij hard voor heeft gewerkt om het terug te krijgen, gaan hem niet in de koude kleren zitten.

 

Bang voor de dood is hij door alle gebeurtenissen niet; zij hebben er juist aan bijgedragen dat René zijn mening over dit onderwerp heeft bijgesteld. Waar hij eerder dacht dat de dood een definitief einde betekent, ziet hij het nu als een overgang naar een ander soort leven: ‘Ik heb geen herinneringen aan mijn bijna dood- ervaring gedurende mijn infarct. Aan de ene kant vind ik dat jammer, maar aan de andere kant ben ik daar blij om. Angst voor iets kan een enorme rem op het leven zijn. Ik ga vol gas en ben heel tevreden als ik ’s-ochtends mijn ogen weer mag openen voor een nieuwe dag in dit leven!’

 

Inmiddels heeft het hartpatiënt zijn niet meer dagelijks invloed op het leven van René, maar hij is zich er wel altijd van bewust: ‘Ik werk hard om zowel fysiek als mentaal in conditie te blijven. Zo sport ik wekelijks een avond met andere (ex)-hartpatiënten, maar doe voor mijzelf ook veel aan lichaamsbeweging waaronder Yoga. Daarnaast heb ik jaarlijks controles in het ziekenhuis en bij de huisarts.’

 

Roeien met de riemen die je hebt

Volgens René is het onmogelijk te leren leven met wat hij heeft meegemaakt en waarvan de consequenties nog dagelijks merk- en voelbaar zijn: ‘Hiermee kun je niet leven als je daar continue mee bezig blijft, want dan word je knettergek! Op een gegeven moment moet je het achter je laten en de gevallen draden weer proberen zoveel mogelijk op te pakken.’

 

Als voorbeeld noemt hij zijn werk: ‘Binnen mijn werk ben ik van functie veranderd, omdat ik mijn oude functie te stressvol vond. Sinds mijn hartinfarct kan ik bijzonder slecht tegen stress. Van deze keuze heb ik tot op de dag van vandaag geen spijt.’ Maar ook zijn relatie: ‘Binnen je relatie probeer je ook weer rust te vinden en houvast. Er zit niets anders op dan je leven opnieuw in te richten naar de veranderde omstandigheden. Ook al is dat niet altijd even makkelijk; je moet verder!’

 

‘Een geschenk, zo voelt het!’

Geschreven door

 

ROERMOND – ‘Hoe kan míj dit overkomen…?! Ik ben nog maar 22 jaar en hoor in de bloei van mijn leven te staan. Nu ben ik net mijn oma, waarvan we ook niet precies weten hoelang ze nog te leven heeft.’

 

Jongeren bij wie een elektronische hersteller van het hartritme moet worden geïmplanteerd, zijn eerst boos en verdrietig, maar later zien ze hun ICD als ‘een cadeau’. Dat concluderen vijf studenten die, in het kader van hun opleiding in de gezondheidszorg, in 2014 onderzoek deden naar de invloed van een ICD op het leven van jonge dragers van zo’n harthulpmiddel.

 

Een jonge deelnemer aan het onderzoek, dat een onverwacht positieve uitkomst kreeg, zegt het zo: ‘Ik heb het zelf ook – zo’n metalen ding – eerst als vervelend ervaren. Raar, maar het is uiteindelijk een geschenk én een bevrijding. Je leven wordt er beter door en dat is plezierig. De groep studenten verrichtte haar opvallende studie op verzoek van de Stichting ICD Dragers Nederland (STIN).

 

Veelal is zo’n ‘implanteerbare cardioverter defibrillator’, een ICD dus, voorbehouden aan patiënten in de hogere leeftijden, zeventig- en tachtig plus. Maar jaarlijks wordt de ritmeregelaar ook geïmplanteerd bij tientallen jongeren met een hartprobleem. Nederland telt ruim veertigduizend ICD-dragers, aldus het STIN. Volgens de onderzoekers van het onderzoeksinstituut iBMG is er een groot verschil tussen jonge en oudere ICD-dragers. ‘Jongeren moeten hun leven nog vormgeven. Ze hebben vragen over onder meer studeren, sporten en het kopen van een huis.’

 

Meer dan ouderen, die zich terdege bewust zijn van de eindigheid van het leven, hebben jongeren het gevoel dat zij nú al, tientallen jaren te vroeg, ‘machineonderdelen’ ingebouwd krijgen. Die gedachte is op zichzelf niet zo vreemd. Hoewel veel jongeren van nu dagelijks bezig zijn met allerhande digitale technieken die 20 jaar geleden nog als futuristisch bestempeld werden, werd eeuwen geleden al nagedacht over ‘de mens als machine’. Een denkbeeld dat dateert uit de tijd van de wetenschappelijke revolutie in de 16e en 17e eeuw.

 

Zo vergeleek de Franse filosoof René Descartes (1596-1650) het menselijk lichaam met een fijn uurwerk. Decartes, die gedurende enige jaren ook op verschillende plekken in Nederland woonde, onder meer in Franeker, Amsterdam en Leiden, stelde dat een defect onderdeel van een klok uiteindelijk leidt tot het niet meer functioneren ervan. Zo was het ook gesteld met de mens, stelde de beroemde wijsgeer: een disfunctionerend orgaan kan leiden tot het onvolledig functioneren van het menselijk lichaam. De iBMG-onderzoekers: ‘Door bijvoorbeeld de kapotte wijzers van een uurwerk te repareren, wordt het weer mogelijk de tijd af te lezen. Dit geldt tevens voor het lichaam dat als een herstelbare machine kan worden beschouwd doordat vervanging en/of reparatie leidt tot het weer functioneren.

 

De defibrillator, die inmiddels is uitgedacht om het niet naar behoren werkende hartritme te corrigeren, wordt dan ook gezien als een levensreddend apparaat. ‘Ik vind dat de ICD mijn leven niet heeft veranderd, maar mijn hartziekte wel’, zegt een jonge drager uit de studie. ‘Ik ben met alles eigenlijk doorgegaan. Maar je staat wel ánders in het leven. Het kan toch in één keer gebeuren. Niet dat ik daar dingen om laat; ik kan nog heerlijk van dingen genieten.’

 

Echter, een gevoel van veiligheid geeft de ICD lang niet altijd. Zo durft onderzoeksdeelnemer Walter bijvoorbeeld vaak niet uit bed te komen. Tragisch! Hij vreest een nieuwe stroomstoot die zijn inwendige ‘hartcontroleur’ geeft om het ritme weer in het gareel te brengen. Met familie en vrienden wil Walter zijn angsten niet bespreken. Evenmin met de onderzoekers, bang als hij is dat de emoties in het gesprek een schok zouden kunnen uitlokken.

 

Een verpleegkundige liet de onderzoekers weten dat een goede voorlichting en hartrevalidatie enorm belangrijk zijn. ‘Ik heb een keer een patiënt gehad die enorm depressief was, omdat hij op internet spookverhalen had gelezen dat hij niets meer zou kunnen en mogen doen na het krijgen van een ICD. Nadat ik hem vertelde dat ik zélf ook ICD-drager was en hem bovendien vertelde dat ik nog fulltime kon werken en sporten, ging er een wereld voor hem open. Hartrevalidatie is dus ontzettend belangrijk.’

 

Hoe werkt een ICD?

De ICD lijkt op een pacemaker, maar is complexer. Het gehele systeem bestaat naast de ICD zelf uit geleidingsdraden (ook ‘leads’ genoemd) en het programmeerapparaat. Via de leads wordt voortdurend informatie over het hartritme geregistreerd. Het apparaat controleert in het bijzonder of het hart regelmatig klopt, of dat het ritme te snel of te langzaam is. De ICD is tegenwoordig heel compact en werkt als een kleine computer. Wanneer het normale hartritme verandert, registreert de ICD de informatie in de vorm van een grafiek die door de arts kan worden uitgelezen. (Bron: STIN)

 

 

De Poolse fysicus Michel Mirowski (1924-1990) is uitvinder van de ICD. Hij slaagde erin een defibrillator te ontwikkelen die klein genoeg was om bij een mens geïmplanteerd te worden.

‘Ik kan nog heerlijk van dingen genieten’

 

Orgaandonatie, steeds meer voorstanders…   

Geschreven door

 

ROERMOND – Een meerderheid van 61 procent van de Nederlanders zou voorstander zijn van het invoeren van een systeem waarbij mensen automatisch als orgaandonor worden geregistreerd. Dat blijkt althans uit een recent onderzoek van het actualiteitenprogramma EenVandaag onder bijna 19.000 leden van zijn zogenoemde Opiniepanel.

 

Met deze uitkomst lijkt de niet aflatende discussie tussen voor- en tegenstanders van orgaandonatie nu eindelijk beslecht. Líjkt… want of dat werkelijk zo is moet uiteindelijk blijken in politieke stemmingen, die naar verluid mogelijk nog dit jaar plaatsvinden.

 

In de Tweede Kamer zijn al heel lang discussies gaande over het aanpassen van het huidige beleid wegens de lange wachtlijsten. In de huidige wetgeving is orgaandonatie alleen toegestaan na uitdrukkelijke toestemming van de donor.

Om het aantal orgaandonoren te laten toenemen heeft D66-Tweede Kamerlid Pia Dijkstra in de eerste dagen van 2014 een aangepast-initiatiefwetsvoorstel ingediend om het Nederlandse donorsysteem te wijzigen in een ‘actief donorregistratiesysteem’.

Daarin wordt iedereen die zich na herhaalde oproepen niet laat registreren in het donorregister, automatisch als donor geregistreerd, het zogeheten ‘opt-out systeem’. Het is overigens een wat verwarrende term voor het geen ‘bezwaar-systeem’, zoals dat ook in België sinds 1986 al goed werkt. Elke persoon mag daar aangeven om na de dood géén orgaandonor te willen zijn. Heeft iemand dit niet laten vastleggen, dan is deze persoon na overlijden automatisch orgaandonor.

 

Volgens het tv-programma EenVandaag zou een kwart van de Nederlanders die nu niet in het donorregister geregistreerd staan, dan wel donor willen worden. In het aangepaste voorstel van Dijkstra kunnen nabestaanden van overledenen voorkomen dat er een orgaandonatie plaatsvindt. Dezelfde aanpassing geldt voor voogden van wilsonbekwamen.

 

Volgens de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) hebben 3,5  miljoen Nederlanders een ‘ja’ laten vastleggen, ‘maar slechts een paar honderd per jaar worden daadwerkelijk orgaandonor’.

 

Zeker 25 jaar is het vrijwillig orgaandonorschap een zaak die langzaam bewegende lijnen trekt tussen de voor- en tegenstanders, maar de emoties telkens snel doet ontvlammen. Het is dan ook een buitengewoon ingewikkelde worsteling met het gevoel, waarin mensen heel uiteenlopend kunnen reageren. Voor de een is een donorhart, een nier van een onbekende of weefsels, levensreddend of levensverbeterend. Voor de ander is de gedachte dat er in zijn of haar lichaam wordt gesneden onverdraaglijk… ook al is er op dat moment geen bewustzijn meer.

 

Of zoals een 24-jarige vrouw het op een van de vele discussiepagina’s op het internet uitdrukte: ‘Ik wil alles afstaan, maar dan wel als ik niet meer leef…’ Of zoals een ander meldt: ‘Ik zou op zich best orgaandonor willen zijn. Maar ik zou niet mijn longen willen afstaan aan iemand die zijn hele leven heeft gerookt.’

Zie die voorwaarde in de praktijk maar eens te garanderen…De voorstanders van orgaandonatie brengen hun wens tot bijstelling van de wetgeving keer op keer onder de aandacht. Wat ingewikkeldheid en emotionele lading betreft is een vergelijking met de euthanasiewetgeving zeker op zijn plaats.

 

Toch hebben sommigen moeite met het dwingende karakter van het D66-wetsvoorstel. ‘Ik vind niet dat je mensen kunt verplichten donor te zijn,’ reageert een Twitteraar. Anderen willen juist minder vrijblijvendheid. ‘Het enorme tekort aan donororganen is een groot maatschappelijk probleem dat schreeuwt om een oplossing’, zei directeur Tom Oostrom van de Nierstichting eerder dit jaar. ‘Om het ernstige tekort te doorbreken, is het noodzakelijk dat de politiek zorgt voor een verandering van de wet waardoor donorregistratie minder vrijblijvend wordt.’

 

De discussie over orgaandonatie kent vele invalshoeken. Er zijn mensen die ándere ideeën hebben om het tekort aan organen op te lossen. Zoals: een financiële beloning voor mensen die zich als orgaandonor registreren. Volgens EenVandaag vinden veel mensen dit naar orgaanhandel rieken: slechts 11% vindt het een goed plan. Wel vinden veel ondervraagden (44%) dat geregistreerde donoren voorrang moeten krijgen als zij een orgaan nodig hebben.

Er is veel onwetendheid over donorregistratie. Vier op de tien ondervraagden die geen donorformulier hebben ingevuld, weten niet dat zij kunnen vastleggen dat ze geen organen willen afstaan. Ook weet de helft niet dat hun nabestaanden moeten beslissen als zij zelf hun keuze niet registreren.

 

Slechts vier op de tien ondervraagden (42%) vinden dat iedereen evenveel recht heeft op een donororgaan, meldt het onderzoek. Veel ondervraagden vinden dat mensen die harddrugs gebruiken (30%), veel drinken (26%) en roken (24%) er minder recht op hebben.

 

Leven met een hartpatiënt

Geschreven door

 

Tijdens een ziekbed staat (vanzelfsprekend) de patiënt in het middelpunt. Alles draait om het beter maken van de persoon in kwestie en/of de aandoening op zijn minst onder controle te krijgen. Gedurende dit proces vergeet men vaak diegene(n) die dag en nacht voor hun dierbare klaarstaan. Hartpatiënten Nederland in gesprek met Mieke Bakker-Sledsen, vrouw van een hartpatiënt; want ziek zijn doe je samen.

 

De 60-jarige Mieke leidt samen met haar man bijna een zorgeloos bestaan. Begin dit jaar komt daar verandering in: ‘Mijn man ging naar de huisarts omdat hij kortademig was. Vanuit daar is hij direct doorgestuurd naar een cardioloog.’ Sindsdien heeft hun zorgeloos bestaan plaats gemaakt voor veel zorgen, maar ook onbegrip.

 

Openhartoperatie

Mieke’s man ondergaat in februari een openhartoperatie. Zijn mitralisklep wordt gerepareerd en er volgt een omleidingsoperatie van de kransslagaders. Een ingreep die zowel de nodige lichamelijke als mentale sporen achterlaat bij haar partner: ‘Hij was compleet in schok, des te meer omdat hij tijdens zijn loopbaan van inmiddels 35 jaar nooit ziek is geweest.’

 

Ongeloof en onbegrip zijn de woorden waarmee het stel rondloopt. In alle hectiek is het aan Mieke om – voor zover mogelijk – haar man te kalmeren, maar dat is niet altijd even makkelijk: ‘Mijn man had het idee dat hij met een tikkende tijdbom rondliep. Zijn leven op dat moment kenmerkte zich voornamelijk uit stress en angst. Vooral de operatie zorgde voor bange gevoelens.’

Maar hierin is hij niet de enige: ‘Hij kon niet meer slapen, maar ik evenmin. Samen met hem was ook ik ongerust en bang, maar ondanks alles was het mijn taak om een steun voor hem te zijn. Je wilt zo graag helpen, maar tegelijkertijd sta je machteloos en kan je in wezen niets doen, behalve er proberen te zijn voor diegene.’

 

Circus

Het leven van Mieke en haar man is ‘ineens’ anders en volgens haar is dat hetgeen waardoor alles tijdens, maar ook na het proces moeilijk is: ‘Het feit dat je plots in een soort van circus terecht komt, is heel lastig. Je bent hier niet op voorbereid en hebt geen idee hoe hiermee om te gaan en wat te doen. Er gebeurt van alles waar je geen controle over hebt. Je wordt geleefd en bent onzeker over wat er nog komen gaat. Het enige wat zeker is op dat moment, is dat je het ziekenhuis vaak bezoekt.’

 

Als haar man eenmaal stabiel is, begint het besef en langzaamaan het daarbij horende verwerkingsproces: ‘Mijn man had nadien last van een trauma. Hiervoor kreeg hij therapie van een psycholoog van een GGZ-instelling. Hij was enorm angstig. Hij durfde niet naar de wond op z’n borst te kijken, laat staan deze aan te raken. Een dagelijkse handeling als douchen ervoer hij als beangstigend. Het vertrouwen in zijn eigen lichaam was weg en daardoor was hij heel bang om bijvoorbeeld plotseling ergens van te schrikken.’

 

Inmiddels gaat het redelijk, maar het hele gebeuren heeft een enorme impact op Mieke gehad: ‘Het beïnvloedt (onbewust) je leven drastisch. Als eenmaal alles voorbij is, begint het pas echt. Je moet je draai weer zien te vinden en dat is moeilijk, zowel voor je partner als voor jezelf. Hij verandert en jij verandert met hem mee. Het gaat geleidelijk aan beter en alles komt nu gelukkig weer in wat rustiger vaarwater.’

 

Vrouw van

Als vrouw van een hartpatiënt was Mieke vaak de kluts kwijt: ‘Mijn man had last van mentale bijwerkingen, onder andere door de medicijnen die hij van zijn psycholoog kreeg. Hij kon heel uitbundig (emotioneel) reageren op bepaalde gebeurtenissen. Ik heb het toen weleens proberen aan te kaarten bij hem, maar volgens mij had hij het zelf niet eens in de gaten. Voor mij was het net of hij op zulke momenten iemand anders was en dat is heel zwaar. Hij was anders en ik daarmee ook. Het is een hele confrontatie om je partner zo te zien en mee te maken. Dat vind ik misschien wel het meest vreselijke, maar ook moeilijkste in dit hele gebeuren.’

 

Volgens Mieke is een begeleidend project dat vanuit het ziekenhuis wordt opgezet niet alleen voor de patiënt van belang, maar ook voor diegene die niet van zijn/haar zijde wijkt/wijken: ‘Continu ben je bezig met van alles rondom het ziekteproces; ziekenhuis, hartrevalidatie en vanzelfsprekend op de eerste plek de patiënt. De patiënt is zelf bezig met verwerken en kan daardoor (terecht) geen steun voor jou zijn. De aandacht blijft uit. Hierdoor voel jij je alleen en eenzaam.’

 

Zij vervolgt: ‘Juist daarom zou het fijn zijn geweest als ik, als partner zijnde, met iemand van gedachten had kunnen wisselen over wat je allemaal meemaakt en beleeft. Vooral als je met dit soort zaken nooit te maken hebt gehad. Van te voren krijg je allerlei folders met informatie over de technische gang van zaken met betrekking tot de operatie. Hierop kun je je voorbereiden, maar wat er daarna allemaal op je afkomt, is een heel ander verhaal.’

 

 

Mieke Bakker-Sledsen

Manuela van Meer-Otto: Hartpatiënt en zwanger

Geschreven door

Manuela van Meer-Otto:

Hartpatiënt en zwanger

 

 

Je bent jong, vrouw en intens gelukkig met je levenspartner. Samen met de liefde van je leven wil je niets  liever dan de liefde bekronen met een kind. Maar wat als je als vrouw hartpatiënt bent en een zwangerschap mogelijke complicaties met zich meebrengt? De 21-jarige Manuela van Meer-Otto, vertelt hierover.

 

Noem een ritmestoornis en Manuela heeft het. Op 17-jarige leeftijd wordt haar eerste ritmestoornis geconstateerd. Dat deze pas dan wordt opgemerkt is bijzonder, want Manuela heeft als kind al klachten. Aangezien haar vader sinds zijn 29ste te kampen heeft met hartritmestoornissen, wordt ook Manuela in de gaten gehouden, maar tot 2011 slagen de artsen er niet in om een ritmestoornis op te vangen. Het jaar 2011 is het begin van een tot op heden durend gevecht met haar hart en de daarbij horende ritmestoornissen.

Van ritmestoornis tot hartmassage

De eerste opgevangen ritmestoornis blijkt zeer intens, door foute medicatie en onjuist handelen van de aanwezige artsen verergert de situatie: ‘Ik ben opgenomen in het streekziekenhuis en daarnaast was het ook nog eens weekend. Uiteindelijk heb ik door foute medicatie een zeer zware bradycardie1 gekregen. De artsen hebben mij enkele minuten een hartmassage moeten geven, omdat mijn hartslag steeds wegviel.’

Na het weekend wisselt Manuela van ziekenhuis en cardioloog. Zij komt onder behandeling bij haar vaders cardioloog. Hij neemt haar situatie zeer serieus. Een lange weg van diverse medicijnen uitproberen en twee ablaties volgen, maar dit mag helaas niet baten: ‘Uiteindelijk kreeg ik in 2013 een ‘Reveal’2 geïmplanteerd. Na de eerste keer uitlezen bleek inderdaad dat ik nog steeds ritmestoornissen had.’

Door alles wat gaande is, verandert Manuela’s kijk op het leven drastisch: ‘Mijn leven is heel erg veranderd. Ik heb moeten leren om gas terug te nemen, want helaas zijn mijn ritmestoornissen overheersend en bepalen zij jammer genoeg hoe ik mij lichamelijk voel. Ik was altijd een control freak, maar dat werkt simpelweg niet meer voor mij. Ik leer nu dingen loslaten en probeer ook om het piekeren links te laten liggen.’

 

Kinderwens

Aangezien na het uitlezen van de Reveal blijkt dat Manuela nog steeds ritmestoornissen heeft, gaat zij weer in gesprek met haar cardioloog. Dit gesprek vindt plaats net voor haar huwelijk. Tijdens dit gesprek komt ook de kinderwens van Manuela’s man en haar ter sprake: ‘Samen met mijn cardioloog heb ik overlegd over hoe ik nou verder moet? Ik heb toen ook aangegeven dat mijn man en ik over kinderen in de toekomst denken en gevraagd hoe hij, de cardioloog, hierover denkt.’

Manuela’s cardioloog geeft aan dat hij het voor alle zekerheid nodig vindt dat zij nog een ablatie ondergaat. Wanneer tijdens de ablatie blijkt dat in principe haar hele achterwand geableerd moet worden, besluit hij hiervan af te zien: ‘De cardioloog kwam tijdens de ablatie erachter dat hij heel dicht in de buurt van mijn sinusknoop3  en bundel van His4 moest zijn. Aangezien hij bang is dat mogelijke complicaties nadelige effecten voor mij kunnen hebben in de toekomst, heeft hij besloten dit risico niet te nemen.’

 

Manuela krijgt te horen dat haar cardioloog haar momenteel niet beter kan maken. Daarnaast geeft de cardioloog aan dat ze nu aan haar kinderwens moet gaan werken, omdat haar ritmestoornissen met het jaar erger kunnen worden en haar hart op dit moment een zwangerschap nog aan kan: ‘Zijn woorden en al het gedoe rondom mijn hart hebben mijn ogen heel erg geopend.’

 

‘Wij krijgen een kindje’

Ook al wist Manuela al heel lang dat ze jong moeder wilde worden, toch is het hele proces door haar hartaandoening versneld: ‘Door mijn ritmestoornissen weet ik dat je moet genieten van het leven en niet alles moet uitstellen, want je weet niet of het ooit nog kan. En dat is precies zo met het krijgen van een kindje. Sommige mensen zeggen weleens dat ze een kindje nemen, maar zo werkt het volgens mij niet. Je krijgt (als je geluk hebt) een kindje. Ik kan er ook slecht tegen als mensen zeggen ‘als het maar gezond is’, net of het anders niet welkom is?’

 

De jonge moeder in spé laat zich niet uit het veld slaan, ook al zijn er risico’s aan haar zwangerschap verbonden: ‘Het grootste risico is dat ik een ritmestoornis krijg die niet meer weg gaat. Aangezien de baby in mijn buik zit, wordt het behandelen van een mogelijke ritmestoornis een stuk moeilijker. Maar daar gaan we niet vanuit, mocht dat gebeuren, dan weet ik dat mijn cardioloog direct naar een oplossing zoekt.’

 

Helaas nemen met 28 weken zwangerschap haar complicaties en ritmestoornissen toe, de kans bestaat dat Manuela ingeleid wordt als het echt niet meer gaat. Maar Manuela probeert het beste ervan te maken: ‘Dit is mijn kans op een kindje en ik neem het met beide handen aan! Het leven is niet altijd even makkelijk, maar vervelende dingen moet je loslaten, hoe moeilijk dat af en toe ook is, en simpelweg meer genieten van het leven!’

Stent for Life: ‘Hartzorg in de wereld lang niet even veilig’

Geschreven door

Stent for Life: ‘Hartzorg in de wereld lang niet even veilig’

Besef goed wáár u bent!

 

De wereld blijkt slechts beperkt in staat tot medische hulpverlening wanneer een hartinfarct het leven acuut bedreigt. In menig ziekenhuis op aarde zijn onvoldoende technische middelen in huis – en soms zelfs te weinig parate kennis over levensreddende technieken – om de infarctpatiënt onmiddellijk adequaat bij te staan.

 

Tenminste, áls die in nood verkerende patiënt al in staat is tijdig het hospitaal te bereiken… ‘Want je zult maar ergens in Afrika op safari zijn en ver weg van alles worden getroffen door een plotselinge hartaanval, tja dan heb je een groot probleem’, zegt interventiecardioloog prof. dr. J.J. Piek van het Academisch Medisch Centrum (AMC) in Amsterdam.

Maar zelfs als je in de buurt van een ziekenhuis bent in Oost-Europa, Azië, Midden-Amerika en zelfs in een land rond de Middellandse Zee, dan is goede, kansrijke hulp lang niet altijd aanwezig. ‘Op veel plaatsen in de wereld is de zorg voor het hart nog allesbehalve op een verantwoord niveau,’ weet professor Jan Piek, lid van het dagelijks bestuur van het AMC Hartcentrum.

 

En dat is precies waar het internationale samenwerkingsverband ‘Stent for Life’ (vanuit de European Society of Cardiology) zich voor inzet: voor een drastische verbetering van de hartzorg op die plaatsen in de wereld waar de kennis, kwaliteit en bereikbaarheid te wensen overlaat.  ‘Mensen realiseren zich dat niet altijd’, zegt Piek met nadruk, ‘maar er zal maar wat gebeuren met je hart op Kreta of midden in Macedonië…’

Steeds meer hartspecialisten uit alle windstreken sluiten zich bij de beweging Stent for Life  aan. Jan Piek is een van hen. ‘Wij proberen met dit initiatief landen te hulp te komen die het qua hartzorg nog niet goed voor elkaar hebben. Dotteren, gevolgd door het plaatsen van een stent, wat inmiddels dagelijkse praktijk is in Nederland en andere Noord-Europese landen als Duitsland, Zwitserland, Denemarken, Zweden en ook Tsjechië en Slowakije, is lang niet overal gewoon. Neem alleen al de situatie op Curaçao, Aruba en Bonaire, de eilanden die tot het Koninkrijk der Nederlanden behoren: het is daar zorgelijk wat betreft de spoedeisende cardiologische zorg.’
Wanneer een patiënt met spoed gedotterd moet worden, zo vervolgt Piek, stuurt de cardioloog hem of haar onmiddellijk naar Columbia. ‘De duizenden Nederlanders die elk jaar met vakantie naar deze eilanden gaan, staan daar in het geheel niet bij stil. Toch kan dit iedereen op de Antillen overkomen, zeker ook de vaste bewoners.’

 

Professor Piek vindt dat sowieso vakantiegangers, voordat ze op reis gaan, zich steevast zouden moeten (kunnen) oriënteren over het niveau van de acute hartzorg in het land of de stad die zij bezoeken. ‘Landen als Griekenland, Rusland, Finland, Bulgarije, daar is de hartzorg kwalitatief duidelijk minder dan in ons deel van de wereld – voor een hartinfarct wordt er nauwelijks gedotterd. Dat geldt helaas ook nog zo voor sommige delen van Frankrijk, maar ook gebieden als het zuiden van Italië en Zuid-Portugal, maar zelfs Midden-Amerika… Daar moet je echt niets acuut overkomen, want dan zijn de risico’s groot…’

 

Amerika?! Het land dat richtinggevend zou zijn in de wereld op het gebied van hartzorg – is die zorg daar slecht? ‘Nu ja’, stelt Piek, ‘niet zozeer in de grote steden waar goed geoutilleerde en toonaangevende hartcentra zijn gevestigd, zoals het Johns Hopkins Hospital in Baltimore en het Texas Heart Institure In Houston. Maar in het binnenland van de Verenigde Staten is de toestand vaak niet toereikend.’

 

Dit voorjaar hield Stent for Life een bijeenkomst in de Tsjechische hoofdstad Praag. Jan Piek was er bij. ‘Daar meldden zich ook nieuwe landen aan die ons initiatief ondersteunen, zoals: Saoedi-Arabië, Egypte, en ook India. Dat landen zich aansluiten en de bereidheid tonen hun hartzorg te verbeteren via naleving van aanbevelingen vanuit Stent for Life, is hoopvol. Je ziet de effecten ook al in een land als Roemenië. Daar is nu sprake van  een wezenlijke verbetering in de zorg voor hartpatiënten.’

 

Ook een immens land als China heeft voorzichtig aansluiting gezocht. Het streven is nu om eerst in een aantal klinieken daar de hartzorg naar een hoger plan te tillen. Uiteindelijk hopen Chinese hartspecialisten, maar ook de heel actieve Stent for Life-promotor, dat het verbeterde niveau zich mettertijd als een olievlek over het land verspreidt.