Arbeidsongeschikt, en nu?

Geschreven door

 

Vorige keer sprak Young & Yearning met de 29-jarige Dyenne. Zij leverde een naar eigen zeggen helse strijd om te bewijzen in hoeverre zij arbeidsongeschikt is. Maar wat als je, meer dan je lief is, wordt afgekeurd? Niels Alberink praat hierover.

 

De 34-jarige Niels gaat sinds 2012 door het leven als hartpatiënt en is sindsdien een mechanische aortaklep1, pacemaker en ritmestoornis ‘rijker’. Hieraan ging een bacteriële endocarditis2 bij de bicuspide aortaklep3, een lekkende hartklep en een totaal AV-blok4 vooraf. Maar ook zes hartstilstanden. Tot slot heeft hij een ritmestoornis bij zijn sinusknoop.

 

Niels

 

Arbeidsongeschikt

Na een lang ziekbed, waarvan de sporen nog steeds zichtbaar zijn, wordt Niels in 2014 arbeidsongeschikt verklaard. In eerste instantie voor 53%, na herkeuring 72,2%: ‘Hiervoor werkte ik ruim 36 uur per week. Nadat ik de twee jaar durende ziektewetperiode heb doorlopen, ben ik met twee uur per week weer langzaamaan begonnen.’

 

Het opbouwen gaat Niels redelijk af. Doordat zijn werk intensief is, moet hij na een werkdag bijkomen: ‘Ik werk als woonbegeleider beschermende woonvorm bij het Leger des Heils. Mijn werkgever liet mij vrij in het maken van uren waardoor ik mijn grenzen goed kon bewaken. Mijn doel was om weer (bijna) volledig aan het werk te gaan. Inmiddels twijfel ik of het realistisch is, want regelmatig ben ik na een werkdag erg moe en thuis niet te genieten.’

 

(Her)keuring

Volgens Niels is een keuring bij het UWV stressvol: ‘Een verzekeringsarts en een arbeidsdeskundige bepalen of je ‘ziek’ genoeg bent om in aanmerking te komen voor een uitkering. Naar aanleiding van fictieve beroepen en getallen die uit de computer rollen, verschijnt een afkeuringspercentage en een uitkeringsbedrag. That’s it.’

 

Maar ook de communicatie met een overheidsinstantie loopt volgens hem niet altijd vlekkeloos waardoor regelmatig onbegrijpelijke fouten worden gemaakt waar zelfs juristen aan te pas komen: ‘Ik ben zonder reden ruim 100% afgekeurd terwijl er niet eens een keuring had plaatsgevonden. Foutje op papier, met als gevolg: gekort op mijn uitkering, bezwaarschriften en een herkeuring. Dit werkt niet mee aan je gemoedstoestand en re-integratie.’

 

 

Inmiddels is zijn 32-uren contract omgezet naar een 16-uren contract: ‘Je bent teleurgesteld, verdrietig, en boos. Maar ook gefrustreerd. Alles wat je hebt opgebouwd, valt weg. Je toekomstplannen veranderen en financieel ga je er behoorlijk op achteruit. Hiermee had ik geen rekening gehouden. Logisch. Als je jong bent sta je in de bloei van je leven en denk je niet aan ziek zijn.’

 

Relativeren

Niels is zich ervan bewust dat hij het erg getroffen heeft met zijn werkgever, maar ook met zijn collega’s: ‘Ik ben mijn werkgever dankbaar dat ik de ruimte heb gekregen om mijn uren te spreiden over de week. Eenmaal thuis moet ik samen met mijn vrouw zorg dragen voor onze drie kinderen. Een goede balans is noodzakelijk.’

 

En dat gaat gepaard met ups en downs: ‘Wat voor een ander ‘gewoon’ is, is voor mij een opgave. ‘Nee’ leren zeggen hoort daarbij. In het begin voelde ik mij altijd een ‘last’ in het gezin. Inmiddels kan ik beter mijn energie verdelen en het gezin groeit daarin mee. Het feit dat ik hartpatiënt ben en beperkingen heb, is een feit, maar dat hoeft niet centraal te staan. Ik leer om los te laten.’

 

Hij vervolgt: ‘Het leven is kostbaar en het kan zomaar voorbij zijn. Genieten van de kleine dingen is belangrijk. Voor mij staan gezondheid, gezin en genieten centraal. In tijden van ziek zijn, leer je mensen kennen. Tijdens moeilijke momenten heb ik weleens behoefte gehad aan een luisterend oor. Ik heb veel vrienden verloren. Het heeft mij geraakt, maar ik heb het geaccepteerd.’

 

Hier en nu

Niels ziekteproces heeft een litteken achtergelaten, maar heeft hem ook alerter gemaakt: ‘Zolang ik mijn 16-urige werkweek volhoud en voldoende energie voor mijn gezin heb, ben ik een tevreden mens. Ik maak nu bijvoorbeeld veel bewuster de opvoeding van mijn kinderen mee. Ik hecht daar meer waarde aan, in plaats van maandelijks een paar honderd euro extra. Ik besef maar al te goed dat ik er ook niet meer had kunnen zijn en daarom leef ik in het hier en nu.’

 

 

1Mechanische aortaklep: een kunstklep vervangt een hartklep bijvoorbeeld als de klep lekt of vernauwd is. Bron: Hartwijzer.nl

2Bacteriële endocarditis: een ontsteking van de binnenbekleding van het hart en de hartkleppen.

3Bicuspide aortaklep: een klep die niet drie (zoals normaal) maar slechts twee klepbladen heeft.

4AV-blok: een blokkade van de AtrioVentriculaire knoop, de plaats waar de elektrische prikkel overspringt van de boezems (atria) naar de kamers (ventrikels). Bron: Hartwijzer.nl

 

HartbrugReizen start 2017 met nieuwe reisformule voor iedereen

Geschreven door

 

HartbrugReizen, de non-profit reisafdeling van Hartpatiënten Nederland, begint het nieuwe jaar goed. Door een samenwerking met Oad en Horn Tours aan te gaan, kan Hartpatiënten Nederland een nog beter en diverser pakket aan medisch begeleide busreizen aanbieden. Op die reizen mag ook iedereen mee. De vertrouwde gezichten van HartbrugReizen blijven aan boord van de bus.

 

‘Lang geleden overleed mijn vrouw. Ik ging nooit meer op vakantie, want ik wilde niet alleen. Maar je vereenzaamt langzaamaan, terwijl je eigenlijk meer van de wereld wilt zien. Toen trok ik de stoute schoenen aan. Ik ging met HartbrugReizen mee. Wat een fantastische ervaring was dat! Wat heb ik een spijt dat ik dit niet jaren geleden wist. Ik ben al op gevorderde leeftijd, maar hoop nog regelmatig met jullie mee te gaan.’ Het is maar een van de vele reacties die Jan van Overveld, voorzitter van Hartpatiënten Nederland en oprichter van HartbrugReizen jaarlijks ontvangt. ‘De man vertelde het mij met tranen in de ogen. Dat isolement, dáár gaat het om. Ze durven de deur niet uit vanwege mogelijke gezondheidsproblemen. Vakanties schieten erbij in. Het was voor Hartpatiënten Nederland in 1988 de aanleiding om een reisafdeling op te starten. Een reisafdeling zonder winstoogmerk. HartbrugReizen werd meteen een succes.’

 

Energie van begeleiders

Wat maakt HartbrugReizen precies zo bijzonder? Van Overveld aarzelt geen moment: ‘Dat is de permanente aanwezigheid van onze medische begeleiders en onze coördinator Marly van Overveld. Marly geeft de reizigers een bijzonder prettig en vooral veilig gevoel. Ze voelt het perfect aan als reizigers niet helemaal goed in hun vel zitten. Ze neemt ze aan de hand of legt een arm om hun schouder. Onze reizigers krijgen energie van de begeleiders.’ Marly lacht: ‘Wij krijgen net zo goed energie van de reizigers hoor. Het is ronduit gezellig.’

 

HartbrugReizen begint dit jaar met een nieuwe reisformule en gaat met nieuwe partners in zee.

Waarom is verandering nodig als iedereen toch al zo tevreden is? Jan van Overveld knikt: ‘Ja, dat zullen mensen zich wellicht afvragen. Maar in de bijna dertig jaar dat HartbrugReizen bestaat, pasten we voortdurend programma’s en mogelijkheden aan. Daarom zijn onze reizen nu bijzonder professioneel, in opzet én uitvoering. Door de nieuwe samenwerking met Oad en Horn Tours trekken we de reizen naar een nog hoger niveau.’

 

Arjan Koster, manager van Oad, bevestigt de meerwaarde van de samenwerking voor de klanten van HartbrugReizen: ‘Oad organiseert al meer dan 60 jaar verzorgde busreizen. Door onze enorme ervaring weten we reizen geheel af te stemmen op specifieke behoeften van reizigers. Dat is voor de doelgroep van HartbrugReizen nog extra zo belangrijk. We zijn blij dat we dat maatwerk kunnen leveren!’ Fijn is ook dat Oad en Horn Tours al met elkaar samenwerken en helemaal op elkaar zijn ingespeeld. ‘Dat Horn Tours een kleiner bedrijf met een dertigtal recent gebouwde touringcars is, is ook een sterk pluspunt’, vult Martijn Walraven, directeur van Horn Tours, aan. ‘Het schept extra vertrouwen. De nieuwe, geheel in huisstijl van HartbrugReizen beletterde bus, zal daarbij een herkenningspunt worden voor de reizen. De bus heeft een speciale voorziening die instappen vergemakkelijkt. Luxe stoelen zijn vanzelfsprekend, naast een toilet en ruime bar met koelkasten. Via educatieve beeldschermen kan de reiziger desgewenst alle bezienswaardigheden van de reis doorlopen. Belangrijk is ook dat we duurzaam exploiteren middels biodiesel en EURO 6 bussen met minimale uitstoot. Kortom, we geven persoonlijke aandacht aan het product touringcar. We komen overal en staan altijd klaar voor de klant.’

 

Ontspannener vertrekken en thuiskomen

Wat merken reizigers verder concreet van de veranderingen? Jan van Overveld: “Ze gaan vanaf nu nog meer keuze, gemak en comfort ervaren. We gaan meer reizen aanbieden. In de toekomst wellicht ook met het vliegtuig. Het wordt echt veel ontspannener vertrekken en thuiskomen. In de nieuwe situatie zijn er maar liefst zes opstapmogelijkheden en bieden we nog meer maatwerk. Er wordt zelfs gekeken naar de woonplaatsen van deelnemers om hen zo veel als mogelijk tegemoet te komen.

 

Standaard bieden we aan:

  • 80 opstapplaatsen door heel Nederland
  • Taxiservice van huis naar de dichtstbijzijnde opstapplaats
  • Taxiservice extra: van voordeur naar wisselpunt in Zeddam of Moerdijk
  • Eigen vervoer naar Zeddam of Moerdijk (kosten parkeren € 15,00 voor de gehele reis)
  • Overnachting Zeddam of Moerdijk (vanaf € 35,00 p.p.)
  • HartbrugReizen Direct: vanuit Roermond en Venlo rechtstreeks naar Keulen (Duitsland) waar u overstapt in de HartbrugReizen bus die reeds onderweg naar de bestemming is.

 

De klanten krijgen dus eigenlijk meer waar voor hun geld? ‘Ja, doordat we nu binnen een groter verband werken, kunnen we bijvoorbeeld onder gunstigere voorwaarden hotels inkopen. De prijs-prestatieverhouding is absoluut beter. Zo wordt het aanbod aan excursies ter plekke bijvoorbeeld groter, met meer keuzemogelijkheden. De buschauffeurs zijn doorgaans ook onze reisleiders. Ze hebben unieke kennis over de reis en bestemming. En voor sommige reizen gaat er zelfs een gespecialiseerde extra reisleider mee’.

 

Iedereen mag mee

De vertrouwde begeleiders van Hartpatiënten Nederland blijven uiteraard gewoon aan boord. Coördinator Marly beaamt dat nadrukkelijk: ‘Natuurlijk, ze zijn hét visitekaartje van HartbrugReizen!’

 

O ja, Jan van Overveld is ook héél blij met de nieuwe HartbrugReizenbus. ‘Haha, ja, samen met Horn Tours beletteren we een touringcar volledig in onze stijl. Hij zal dagelijks op de Nederlandse wegen rondrijden. De eigen identiteit van HartbrugReizen wordt zo duidelijk herkenbaar voor een breed publiek. We willen daarmee ook aangeven dat iedereen welkom is bij ons, niet alleen hartpatiënten. HartbrugReizen en Hartpatiënten Nederland zullen door grotere bekendheid groeien. Dan kunnen we meer en verdere reizen aanbieden. Dat is belangrijk, want zo zorgen we voor nóg meer blije gezichten. Uiteindelijk geven die ons de kracht en moed om dit werk te blijven doen.’

 

HartbrugReizen, de non-profit reisafdeling van Hartpatiënten Nederland, begint het nieuwe jaar goed. Door een samenwerking met Oad en Horn Tours aan te gaan, kan Hartpatiënten Nederland een nog beter en diverser pakket aan medisch begeleide busreizen aanbieden. Op die reizen mag ook iedereen mee. De vertrouwde gezichten van HartbrugReizen blijven aan boord van de bus.

 

‘Lang geleden overleed mijn vrouw. Ik ging nooit meer op vakantie, want ik wilde niet alleen. Maar je vereenzaamt langzaamaan, terwijl je eigenlijk meer van de wereld wilt zien. Toen trok ik de stoute schoenen aan. Ik ging met HartbrugReizen mee. Wat een fantastische ervaring was dat! Wat heb ik een spijt dat ik dit niet jaren geleden wist. Ik ben al op gevorderde leeftijd, maar hoop nog regelmatig met jullie mee te gaan.’ Het is maar een van de vele reacties die Jan van Overveld, voorzitter van Hartpatiënten Nederland en oprichter van HartbrugReizen jaarlijks ontvangt. ‘De man vertelde het mij met tranen in de ogen. Dat isolement, dáár gaat het om. Ze durven de deur niet uit vanwege mogelijke gezondheidsproblemen. Vakanties schieten erbij in. Het was voor Hartpatiënten Nederland in 1988 de aanleiding om een reisafdeling op te starten. Een reisafdeling zonder winstoogmerk. HartbrugReizen werd meteen een succes.’

 

Energie van begeleiders

Wat maakt HartbrugReizen precies zo bijzonder? Van Overveld aarzelt geen moment: ‘Dat is de permanente aanwezigheid van onze medische begeleiders en onze coördinator Marly van Overveld. Marly geeft de reizigers een bijzonder prettig en vooral veilig gevoel. Ze voelt het perfect aan als reizigers niet helemaal goed in hun vel zitten. Ze neemt ze aan de hand of legt een arm om hun schouder. Onze reizigers krijgen energie van de begeleiders.’ Marly lacht: ‘Wij krijgen net zo goed energie van de reizigers hoor. Het is ronduit gezellig.’

 

HartbrugReizen begint dit jaar met een nieuwe reisformule en gaat met nieuwe partners in zee.

Waarom is verandering nodig als iedereen toch al zo tevreden is? Jan van Overveld knikt: ‘Ja, dat zullen mensen zich wellicht afvragen. Maar in de bijna dertig jaar dat HartbrugReizen bestaat, pasten we voortdurend programma’s en mogelijkheden aan. Daarom zijn onze reizen nu bijzonder professioneel, in opzet én uitvoering. Door de nieuwe samenwerking met Oad en Horn Tours trekken we de reizen naar een nog hoger niveau.’

 

Arjan Koster, manager van Oad, bevestigt de meerwaarde van de samenwerking voor de klanten van HartbrugReizen: ‘Oad organiseert al meer dan 60 jaar verzorgde busreizen. Door onze enorme ervaring weten we reizen geheel af te stemmen op specifieke behoeften van reizigers. Dat is voor de doelgroep van HartbrugReizen nog extra zo belangrijk. We zijn blij dat we dat maatwerk kunnen leveren!’ Fijn is ook dat Oad en Horn Tours al met elkaar samenwerken en helemaal op elkaar zijn ingespeeld. ‘Dat Horn Tours een kleiner bedrijf met een dertigtal recent gebouwde touringcars is, is ook een sterk pluspunt’, vult Martijn Walraven, directeur van Horn Tours, aan. ‘Het schept extra vertrouwen. De nieuwe, geheel in huisstijl van HartbrugReizen beletterde bus, zal daarbij een herkenningspunt worden voor de reizen. De bus heeft een speciale voorziening die instappen vergemakkelijkt. Luxe stoelen zijn vanzelfsprekend, naast een toilet en ruime bar met koelkasten. Via educatieve beeldschermen kan de reiziger desgewenst alle bezienswaardigheden van de reis doorlopen. Belangrijk is ook dat we duurzaam exploiteren middels biodiesel en EURO 6 bussen met minimale uitstoot. Kortom, we geven persoonlijke aandacht aan het product touringcar. We komen overal en staan altijd klaar voor de klant.’

 

Ontspannener vertrekken en thuiskomen

Wat merken reizigers verder concreet van de veranderingen? Jan van Overveld: “Ze gaan vanaf nu nog meer keuze, gemak en comfort ervaren. We gaan meer reizen aanbieden. In de toekomst wellicht ook met het vliegtuig. Het wordt echt veel ontspannener vertrekken en thuiskomen. In de nieuwe situatie zijn er maar liefst zes opstapmogelijkheden en bieden we nog meer maatwerk. Er wordt zelfs gekeken naar de woonplaatsen van deelnemers om hen zo veel als mogelijk tegemoet te komen.

 

Standaard bieden we aan:

  • 80 opstapplaatsen door heel Nederland
  • Taxiservice van huis naar de dichtstbijzijnde opstapplaats
  • Taxiservice extra: van voordeur naar wisselpunt in Zeddam of Moerdijk
  • Eigen vervoer naar Zeddam of Moerdijk (kosten parkeren € 15,00 voor de gehele reis)
  • Overnachting Zeddam of Moerdijk (vanaf € 35,00 p.p.)
  • HartbrugReizen Direct: vanuit Roermond en Venlo rechtstreeks naar Keulen (Duitsland) waar u overstapt in de HartbrugReizen bus die reeds onderweg naar de bestemming is.

 

De klanten krijgen dus eigenlijk meer waar voor hun geld? ‘Ja, doordat we nu binnen een groter verband werken, kunnen we bijvoorbeeld onder gunstigere voorwaarden hotels inkopen. De prijs-prestatieverhouding is absoluut beter. Zo wordt het aanbod aan excursies ter plekke bijvoorbeeld groter, met meer keuzemogelijkheden. De buschauffeurs zijn doorgaans ook onze reisleiders. Ze hebben unieke kennis over de reis en bestemming. En voor sommige reizen gaat er zelfs een gespecialiseerde extra reisleider mee’.

 

Iedereen mag mee

De vertrouwde begeleiders van Hartpatiënten Nederland blijven uiteraard gewoon aan boord. Coördinator Marly beaamt dat nadrukkelijk: ‘Natuurlijk, ze zijn hét visitekaartje van HartbrugReizen!’

 

O ja, Jan van Overveld is ook héél blij met de nieuwe HartbrugReizenbus. ‘Haha, ja, samen met Horn Tours beletteren we een touringcar volledig in onze stijl. Hij zal dagelijks op de Nederlandse wegen rondrijden. De eigen identiteit van HartbrugReizen wordt zo duidelijk herkenbaar voor een breed publiek. We willen daarmee ook aangeven dat iedereen welkom is bij ons, niet alleen hartpatiënten. HartbrugReizen en Hartpatiënten Nederland zullen door grotere bekendheid groeien. Dan kunnen we meer en verdere reizen aanbieden. Dat is belangrijk, want zo zorgen we voor nóg meer blije gezichten. Uiteindelijk geven die ons de kracht en moed om dit werk te blijven doen.’

Van gezonde tiener naar arbeidsongeschikte jongvolwassene  

Geschreven door

In 1986 wordt Dyenne geboren als gezonde baby. Wanneer zij zeventien jaar later een auto-ongeluk krijgt, worden röntgenfoto’s gemaakt van haar borstkas. Hieruit blijkt dat zij is geboren met de aangeboren hartafwijking ‘Dexocardie’¹ en het zeldzame ‘Scimitar-syndroom’². Een enorme klap, evenals de nasleep van de daarbij horende gevolgen waar zij vandaag de dag mee moet leren leven.

Dyenne

29 jaar oud

Aagezien van haar belabberde conditie, ondervindt Dyenne in eerste instantie weinig last van de in 2004 gestelde diagnose, totdat zij in 2010 tijdens haar zwangerschap achteruit gaat. Talloze onderzoeken volgen waarna in 2012 onder andere vanwege het Scimitar-syndroom wordt besloten om Dyennes rechterlong te verwijderen. Maar zij blijft klachten houden.

De inmiddels 29-jarige moeder was zich in het begin niet bewust van hetgeen wat haar overkwam: ‘Eerst deed het mij niet veel, want het drong niet tot mij door. Mede omdat mijn kinderarts mijn aandoeningen als een zeldzaam zusje van de ziekte van Pfeiffer heeft afgedaan. Nu besef ik dat het auto-ongeluk en de latere opkomende klachten ervoor hebben gezorgd dat ik dit verhaal kan navertellen. Mocht het toentertijd niet zijn ontdekt, dan had ik de 26 niet gehaald.’

Arbeidsongeschikt

In 2014 wordt Dyenne voor de volle honderd procent arbeidsongeschikt verklaard. Ook al heeft zij daarmee moeite; het zorgt anderzijds voor rust: ‘Na twee jaar heeft het UWV volgens de gebruikelijke procedure mijn Ziektewet stopgezet. Vrijwel direct daarna hebben zij mij ingeschreven bij een re-integratiebureau.’ Maar Dyenne is het met deze vervolgstap alles behalve eens: ‘Na alle recente operaties en het dagelijks ophoesten van grote hoeveelheden bloed, waren zij van mening dat ik wel degelijk aan het werk kon, omdat ik er niet ziek uitzag en de dagelijkse zorg voor mijn dochter draag.’

Zij vervolgt: ‘Wat moest ik anders? Ik kan haar, mijn dochter, toch niet aan haar lot overlaten? Het is erg pijnlijk dat men niet verder kijkt dan het uiterlijk, vooral omdat wij niet in andermans lichaam kunnen kijken en niet weten hoe de ander zich voelt. Een strijd voeren met een instantie om te bewijzen dat je daadwerkelijk ziek bent, terwijl je al vecht tegen een ziekte, is erg zwaar. Uiteindelijk ben ik na heel wat bezwaarschriften afgekeurd. Ik heb het UWV letterlijk gesmeekt om de ernst van mijn situatie in te zien.’

Stempel

Wanneer Dyenne zich eindelijk op haar herstel kan concentreren, komt het echte besef pas echt: ‘In één klap valt je toekomst weg. Ik was genoodzaakt om op mijn 26ste met mijn carrière te stoppen, terwijl anderen bezig waren met doorstuderen of promotie te maken.  Arbeidsongeschikt zijn is zoveel meer dan simpelweg niet werken. Je sociale leven verandert intens.’

Al snel blijkt dat het focussen op haar herstel en het leren leven met haar ziekte ook voor een isolement zorgt. En dat is moeilijk: ‘Je sociale contacten verminderen. Een werkborrel zit er niet meer in en teamuitjes evenmin. Alles is weg. Noodgedwongen ben je aangewezen op een klein clubje mensen die jij als vrienden beschouwt en soms zelfs meer dan dat. Maar ook daar is er niet altijd plaats voor begrip.’

Volgens Dyenne heeft het onbegrip vaak te maken met onwetendheid: ‘Als je ziek bent, ben je minder vaak in staat om af te spreken en regelmatig zeg je ‘Nee’. Soms is dit omdat je herstellende bent, terwijl je een andere keer oververmoeid bent. Uiteindelijk word je niet meer opgebeld of meegevraagd, want anderen vullen het antwoord zelf al in. Dat is niet altijd even makkelijk.’

Doorgaan

Dyennes hartaandoeningen en alle bijhorende ingrepen zijn lichamelijk zwaar, maar op emotioneel vlak was de strijd met het UWV dat eveneens: ‘Terwijl ik vocht met mijn hartaandoening waar ik eigenlijk niet aan wilde toegeven, maar wel moest (omdat mijn lichaam ziek is), voelde ik mij onbegrepen vanuit het UWV.’

Ondanks alles, gaat Dyenne de toekomst met goede moed tegemoet: ‘Elke dag dat ik wakker word, is mooi, want niemand heeft je morgen beloofd. Ik heb goede dagen, maar ook hele slechte ertussen. Zoals een bokser in de ring knokt, zo blijf ik doorgaan in het dagelijks leven. Voor mijn gezin (ik probeer het leven voor hen zo fijn mogelijk te maken) en voor mijzelf. Als ik eenmaal voor mijn doen hersteld ben, hoop ik als zelfstandige weer aan de slag te gaan. Op deze manier draai ik mee, maar wel op mijn eigen tempo waarbij ik rekening kan houden met mijn ziekte.’

¹ Dexocardie: Een aangeboren hartafwijking waarbij het hart is gespiegeld.

² Scimitar-syndroom: Het scimitar-syndroom is een afwijking waarbij de bloedvaten die bloed vanuit de longen afvoeren niet – zoals gebruikelijk – uitmonden in het hart maar in de onderste holle ader. Andere afwijkingen die voor kunnen komen zijn een onderontwikkelde rechter long en bronchiën. Vaak geeft het scimitar-syndroom geen klachten. Het wordt dan per toeval ontdekt op een röntgenfoto die om een andere reden wordt gemaakt. Bij ernstiger gevallen kan het scimitar-syndroom ertoe leiden dat zo weinig bloed in het hart komt dat het hart heel hard moet werken om voldoende bloed door het lichaam te pompen. Dat kan leiden tot hartfalen met de daarbij horende klachten zoals bijvoorbeeld kortademigheid, dikke enkels en verminderde inspanningstolerantie. Ook kan het leiden tot een verhoogde druk in de longvaten waardoor kortademigheid ontstaat. Bron: Simpto.nl

Mannenhart veroudert anders dan vrouwenhart

Geschreven door

Zoek de verschillen

ROERMOND – Vrouwen en mannen blijken op onderdeel écht andere wezens. Op het risico af dat sommige lezers van dit Hartbrug-Magazine nu in de lach schieten en plagerig ’Zie je wel…!’ roepen tegen hun levenspartner; graag aandacht voor het volgende serieuze wetenschappelijke nieuws:

 

’Het hart van de man veroudert op een andere manier dan het hart van de vrouw’.

 

Dat blijkt uit radiologisch onderzoek door de Amerikaan dr. John Eng van het ziekenhuis van de vermaarde Johns Hopkins Universiteit. Zijn langdurige observaties maken duidelijk dat er anatomische verschillen ontstaan bij mannen- en vrouwenharten.

 

Dat die er zijn is zéker van belang om vast te stellen. Immers, pas sinds enige jaren ontstaat het besef dat er voor veel artsen eigenlijk maar één soort hart bestond:  het mannelijk hart, ook wanneer een vrouw de patiënt was. Daardoor zijn dikwijls klachten bij vrouwen niet als specifieke hartklachten gezien. Er zijn daardoor onnodig slachtoffers gevallen.

 

Ook de Nijmeegse hoogleraar ‘cardiologie voor vrouwen’, prof. dr. Angela Maas, werkend voor het Radboud Universitair Medisch Centrum, zei jaren geleden al dat de medische wetenschap altijd erg gericht is geweest op het mannenhart als ‘de standaard’. En ook cardioloog Janneke Wittenkoek stelde al eerder vast: ‘Met name bij jonge vrouwen is het hartinfarct nogal eens gemist. Dit komt onder meer doordat de symptomen vaak anders en minder duidelijk zijn dan bij mannen. Soms worden ten onrechte mogelijke signalen voor hart- en vaatziekten afgedaan als overgangsklachten of (pre)menstruele klachten.’

 

Kortom, de ontdekking van dr. John Eng uit Baltimore draagt bij aan de onderkenning dat er wel degelijk hartverschillen bestaan tussen man en vrouw.

 

Hij zag het volgende: de linkerhartkamer van de man wordt gaandeweg zwaarder, terwijl deze hartkamer bij de vrouw in massa afneemt. De wetenschapper bestudeerde jarenlang duizenden hartkamers van mannen en vrouwen aan de hand van scans, gemaakt via de zogenoemde MRI-scanner, een techniek die beelden vormt via magnetische trillingen. De circa drieduizend gezonde mannen en vrouwen die Eng ongeveer 15 jaar geleden voor het eerst vroeg mee te doen aan zijn onderzoek, deden dat tien jaar later nogmaals. Dokter Eng herhaalde daarbij de MRI-scantechniek. ‘Hierdoor konden we goed zien wat er na een decennium met hun harten was gebeurd.’

 

Zowel bij mannen als vrouwen bleek de linkerhartkamer kleiner geworden. Bovendien werd daarin een geringere bloedtoevoer bloed gemeten. Maar ook een belangrijk onderling verschil: bij mannen bleek de hartspier rond de hartkamer groter en dikker geworden, terwijl deze kernspier bij vrouwen dezelfde grootte hield of zelfs iets kleiner was geworden.

 

Nu moet die gewichtstoename van het mannelijk hart ook weer niet worden overdreven: het ging slechts om 8 gram in tien jaar. Bij vrouwen nam het gewicht van de hartkamer in die tijd hooguit 1,6 gram af. Maar tóch…

 

Dit zóu kunnen betekenen dat mannen en vrouwen vanuit een ándere oorzaak  hart- en vaatziekten ontwikkelen. Dat stelt dr. John Eng in de online-versie van het internationale vaktijdschrift van zijn beroepsgenoten, Radiology. Hij voegt daaraan onmiddellijk toe dat er beslist nog heel wat nader onderzoek moet worden uitgevoerd naar de sekse-gerelateerde hartverschillen. Maar de Amerikaanse radioloog durft ‘heel voorzichtig’ te stellen dat hart- en vaatziekten bij mannen en vrouwen wellicht op een andere manier behandeld moeten worden.

 

’Een dikkere hartspier en een kleiner volume van de hartkamer zijn allebei voorboden van een verhoogd risico op een hartfalen dat samenhangt met een stijgende leeftijd, in het bijzonder de ouderdom. Maar de verschillen die we tussen de geslachten zien, wijzen erop dat mannen en vrouwen de ziekte vanuit verschillende oorzaken ontwikkelen’, verklaart dr. John Eng.

 

’We spreken al langer over het belang van ‘personalized medicine’, ofwel gepersonaliseerde geneeskunde. Dít is daar een goed voorbeeld van’, zegt de onderzoeker. ‘Cardiologen schrijven bijvoorbeeld bij hartfalen vaak medicatie voor om de dikte van de hartspier te verlagen. Maar aan de hand van onze bevindingen zou je kunnen concluderen dat vrouwen hier minder van profiteren dan mannen.’

 

Cardioloog Janneke Wittekoek beschrijft op haar website de hartverschillen aldus: ’Maar is het vrouwenhart nu zo anders? In hele grote lijnen niet. We hebben allemaal (met uitzondering van mensen met een aangeboren hartafwijking), twee boezems, twee kamers en vier hartkleppen. Wel is het zo dat de kransslagaders van vrouwen over het algemeen wat fijner en kleiner zijn gebouwd. Ook is de binnenbekleding van de kransslagaders gevoeliger voor hormonen en stress. Bovendien is er een verschil in risicofactoren tussen mannen en vrouwen.’

 

En professor Angela Maas zei in de media: ’Tot hun zestigste krijgen vier keer zo veel mannen als vrouwen een hartinfarct, maar na hun 75ste is dat net andersom. Ook het aantal onopgemerkte (’stille’) infarcten is bij vrouwen groter dan bij mannen. Zo hebben vrouwen vaak diffusere afwijkingen in de bloedvaten dan mannen. De vernauwingen zijn doorgaans minder ernstig, de verkalking zit verspreid over de wanden. Daarom hebben ze ook vaker last van kramp in de kleine vaatjes dan verstoppingen in de grote kransvaten.’

 

‘Hart- en vaatziekten mogelijk op andere wijze behandelen’

 

Een nietje voor het hart

Geschreven door

 

Hartspecialisten van het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein hebben het er soms nóg over. Over Ottavio…

 

Met enige trots vertellen sommige van hen dat zij hém persoonlijk gekend hebben: professor Ottavio Alfieri, vermaard Italiaans hartchirurg en bedenker van een naar hem vernoemde hechttechniek bij hartoperaties, de Alfieri-steek.

 

Ottavio Alfieri

 

Maar dat niet alleen, ook is de inmiddels 68-jarige medicus de uitvinder van de zogenoemde ‘Mitraclip’. Dat is een langzamerhand ingeburgerde behandeling om problemen met de mitralisklep betrekkelijk eenvoudig te verhelpen. Met een nietje, of zo u wilt: een hartclipje.

 

De mitralisklep is een van de totaal vier kleppen die ons hart telt. Wanneer deze klep zich opent kan het bloed van de voorkamer naar de belangrijkste pompkamer van het hart stromen. Als deze kamer zich daarna samentrekt, sluit de klep en wordt het terugstromen van bloed geblokkeerd.

 

Vaak gaat het bij mitralisklep-problemen om het niet volledig kunnen sluiten van die klep, bijvoorbeeld door verkalking. Soms ook door schade na een hartinfarct, waardoor de klep enigszins ontzet is. Er stroomt dan telkens wat bloed terug naar de voorkamer van het hart. Men spreekt dan van klep-lekkage. Het gevolg daarvan kan zijn dat het hart harder moet pompen voor hetzelfde resultaat. Hartfalen ligt dan op de loer. Die levensbedreigende toestand kan meestal worden verholpen met een Mitraclip.

 

Vooral op die clip zijn ze trots, daar in het Hartcentrum van het St. Antonius Ziekenhuis. Want de Mitraclip vindt immers  aantoonbaar zijn oorsprong in het Utrechtse hospitaal en is daar zelfs grotendeels uitgedacht in de ruim zes jaren (1979-1986) dat Ottavio Alfieri als consultant aan ‘het Antonius’ verbonden was. Inmiddels is hij alweer vele jaren hoogleraar aan de Universiteit Vita-Salute en werkt er in het aanpalende San Raffaele Ziekenhuis te Milaan.

 

Cardioloog dr. Jan van der Heyden herinnert zich nog goed hoe zijn Italiaanse collega van weleer tekeningetjes maakte, krabbels op papier zette en duidelijk bezig was een oplossing uit te denken voor patiënten bij wie de mitralisklep niet langer goed sloot.

 

’Hij was er heel intensief mee bezig’, zegt de Nederlandse specialist. ‘Regelmatig was Ottavio tussen de operaties door aan het schetsen en meten. Tijdens ingrepen kwam hij op ideeën voor mogelijke oplossingen. Hij heeft hier heel wat getekend. Uiteindelijk is mitraclip verder uitgewerkt en ontwikkeld door de industrie. Wij hebben nog enkele fotokopieën daarvan. Als aandenken aan het feit dat hier in onze operatiekamers de grondslag is gelegd voor een minuscuul clipje dat tot nu toe al heel vaak levensreddend is gebleken.’

 

Ontstaan binnen haar muren was het St. Antonius Ziekenhuis  in 2009 ook het allereerste Nederlandse ziekenhuis waar behandelingen met de mitraclip van start gingen. In Europa was het Antonius daarmee het tweede hartcentrum. Dokter Jan van der Heyden voerde die eerste clipplaatsing uit. Inmiddels zijn er dertien ziekenhuizen in ons land die deze techniek van ‘percutane mitralisklep clipping’ beheersen. De centra zijn dit jaar in afwachting van de 1000ste behandeling. Wereldwijd zijn 25.000 mitraclips aangebracht om kleplekkage te verhelpen.

 

Volgens cardioloog Van der Heyden is de Mitraclip een goed alternatief gebleken voor mensen die anders nog maar een beperkte levensverwachting zouden hebben.

 

Altijd blijven doorgaan

Geschreven door

 

Ria genoot van haar leven. Voor haar liep alles op rolletjes; elke dag ging zij met plezier naar haar werk waar zij als bibliothecaresse werkzaam was. Haar vrije tijd bracht zij met familie en vrienden door.  In april 2002 sloeg plotseling het noodlot toe, toen zij op weg naar huis van haar fiets viel. Door deze gebeurtenis is Ria niet bij de pakken neer gaan zitten, in plaats daarvan geniet zij nu nog intenser van het leven. In haar omgeving is zij een inspiratiebron voor velen en wellicht na het lezen van dit artikel, ook voor anderen.

 

Ria Hilhorst

 

De in Leiden wonende 70-jarige Ria Hilhorst leefde een haast klachtenloos bestaan voordat haar leven ingrijpend veranderde: ’Enige tijd voor de beruchte dag (22 april 2002), had ik een wandeling gemaakt en voelde naderhand wat pijn op de borst. Hier stond ik verder niet bij stil, want het was een pittige wandeling. Achteraf gezien was dit misschien al een voorteken, maar zeker weten doe je dat nooit.’

 

Ria was al fietsend vanaf haar werk op weg naar huis. Toen zij een brug dichtbij haar woning passeerde viel zij van haar fiets. Tot haar grote geluk bleken een arts en verpleger achter haar te fietsen. Toen zij doorkregen dat het foute boel was, zijn zij gelijk overgegaan tot reanimeren: ’Van horen zeggen weet ik hoe het gegaan is. Ik kan mij niets meer herinneren van na de val. Als ik er nu aan terugdenk, dan vind ik het toch een beangstigend idee. Gelukkig waren de desbetreffende arts en verpleger op dat moment daar.’

 

Revalideren

Eenmaal in het ziekenhuis blijkt dat Ria een aneurysma¹  heeft gehad. Tijdens een openhartoperatie wordt haar slagader hersteld, maar het echte herstel begint pas daarna. In de ruim zes weken dat Ria in het ziekenhuis ligt, moet zij erg wennen: ’Ik kreeg veel medicijnen toegediend waardoor ik erg onrustig was, terwijl ik juist moest rusten. Voor mij was dat erg lastig. Daarnaast bleek al gauw dat mijn kortetermijngeheugen was aangetast. Dit was een onaangename verrassing bij al een onaangename gebeurtenis.’

 

De weken in het ziekenhuis zijn enigszins aangenamer door familie, vrienden en kennissen die haar met enige regelmaat bezoeken: ’Opeens stond iedereen naast mijn bed. Het is fijn dat mensen de tijd nemen om je op te zoeken. Vooral in het ziekenhuis tussen de operaties en het herstel door, is dat een aangename afleiding.’

 

Ria verblijft enkele maanden in een revalidatiecentrum. Hier leert zij opnieuw leven na alle voorvallen: ’Het revalidatiecentrum is een totaal andere wereld dan de buitenwereld die ik was gewend.’

 

Vrijwilligerswerk

Eenmaal thuis pakt Ria haar leven zo goed mogelijk op. Al gauw blijkt dat zij zich erg moet aanpassen: ’In eerste instantie ging ik weer op therapeutische basis werken, maar al gauw bleek dat te hoog gegrepen. Ik vergat simpelweg te veel. Uiteindelijk heb ik mij erbij neergelegd dat ik afscheid moest nemen van mijn werk. Een nieuwe carrièreswitch zat er ook niet meer in, want ik was toen 57. Het stoppen met werken vond ik erg zwaar, want ik genoot intens van hetgeen wat ik deed.’

 

Maar Ria laat zich niet kennen en vindt al gauw haar draai: ’Ik kan simpelweg niet stilzitten.’ En dat kan ze zeker niet. Met veel plezier stort Ria zich op diverse vormen van vrijwilligerswerk, want zoals zij het ziet, kan zij ondanks alles nog wel iets voor anderen betekenen: ’Ik ben begonnen met het begeleiden van kinderen op scholen met lezen. Dit deed ik met veel plezier, maar op een gegeven moment was ik toe aan iets anders.’

 

Al snel vindt zij een uitdaging in ander vrijwilligerswerk, want mensen helpen doet zij graag: ’Tegenwoordig help ik gezinnen die net in Nederland wonen om hun draai hier te vinden. Ik ben een zogeheten ‘Taalmaatje’. Eens per week komen wij samen en al pratend oefenen wij de Nederlandse taal. Daarnaast maken zij via mij kennis met de Nederlandse gebruiken en gewoonten. Ik krijg op mijn beurt weer een kijkje in hun leven.’

 

Hobby’s

Niet alleen vrijwilligerswerk, maar ook heel veel andere activiteiten geven Ria een goede invulling aan haar leven: ’Al enige tijd doe ik aan aqua-joggen, daarnaast zing ik in een koor en momenteel ben ik het een en ander aan het uitzoeken omtrent een cursus Italiaans.’ Daarnaast geniet Ria iedere week van het tennissen: ‘Ik heb het tennissen weer rustig moeten opbouwen, maar met behulp van mijn tennismaatjes gaat het inmiddels heel redelijk.’ Maar ook fietsen deed en doet Ria vandaag de dag nog erg graag: ’Ik herinner mij nog goed hoe de maatschappelijk werker mij weer helemaal heeft moeten leren fietsen. Een paar jaar geleden ben ik overgestapt op de elektrische fiets en daar heb ik nog steeds geen spijt van.’

 

Volgens Ria is haar aneurysma een keerpunt in haar leven geweest. En hoe raar het ook klinkt; zij is er in de positieve zin van het woord ‘anders’, uitgekomen. Ria vertelt: ’Je gaat dingen anders doen, want je moet wel omdat je geen andere keus hebt. Maar dat is niet erg, integendeel. Het is heftig, maar de wereld om jou heen stort niet in. Het gaat door.’

 

Zij vervolgt: ’Neem je tijd, neem je rust en geef het een plekje, maar ga vervolgens door. Ik heb sinds ik ziek ben geworden bijvoorbeeld zoveel nieuwe mensen leren kennen. Ergens heeft mijn hartaandoening mij enorm veel gebracht. Mijn prioriteiten zijn verschoven en ik houd mij alleen nog bezig met mensen en dingen die ik daadwerkelijk belangrijk vind. En dat vind ik niet erg.’

 

¹ Aneurysma: een plaatselijke verwijding of uitstulping van een slagader. Als de verwijding toeneemt, kan de aneurysma scheuren. Aneurysma’s kunnen in alle bloedvaten voorkomen; van slagaders tot aders en in het hart zelf. Al komen de meeste voor in de aorta, de grote lichaamsslagader.

Fokko’s leven na een hartinfarct

Geschreven door

 

‘s Ochtends vroeg gaat de wekker waarna een frisse douche volgt en een vluchtig ontbijtje. Het werk wacht. Ditzelfde proces herhaalt zich voor velen vijf keer per week. Na werktijd is het tijd voor familie, vrienden en kennissen. Voor menigeen een welbekend beeld van het dagelijks leven. Met een lach en een traan hier en daar zijn wij over het algemeen tevreden over onze dagbesteding, want wij zijn immers gezond; of toch niet? Fokko Smits (52), afdelingsmanager bij een aluminiumverwerkingsbedrijf, bleek dagenlang onbewust met een hartinfarct rond te lopen. Hij vertelt zijn verhaal aan Hartbrug-Magazine.

 

Fokko Smits (52)

 

Ruim twee dagen loopt Fokko rond met pijn tussen zijn schouderbladen en uiteindelijk besluit hij toch even langs de huisarts te gaan. Dat blijkt naderhand een heel erg wijs besluit te zijn geweest, want daar bij de huisarts begint zijn onverwachte ziekbed: ‘De huisarts heeft mij direct door een ambulance laten ophalen waarna ik naar een ziekenhuis in Utrecht ben gebracht. In het ziekenhuis stond een medisch team stand-by om mij op te vangen en direct met de behandeling te beginnen.’

 

Onwetend hartinfarct

Door de lange tijd die – helaas door onwetendheid – voorafgaat aan het vaststellen van de diagnose, loopt Fokko’s hart aanzienlijke schade op: ‘Doordat ik tevens meedeed aan een tweejarig stamcelonderzoek dat synchroon liep met mijn eigen hartonderzoeken, ben ik in het eerste jaar na mijn hartinfarct meerdere malen onderzocht. Tijdens één van deze onderzoeken is in eerste instantie geconstateerd dat mijn pompfunctie nog maar 39% bedroeg.’

 

De medicatie van de Zeistenaar wordt hier vervolgens op aangepast. Na verloop van tijd volgt een uitgebreid onderzoek en de uitslag daarvan is bijzonder verrassend: ‘Het vervolgonderzoek wees uit dat mijn pompfunctie in plaats van de gedachte 39%, maar liefst 50% bedroeg! Vanzelfsprekend was dit voor mij een geluk bij een ongeluk en kon ik weer wat opgeluchter ademhalen.’

 

Langdurig herstel

Nadat uiteindelijk de diagnose en de daarbij behorende gevolgen zijn vastgesteld, begint het herstelproces. Maar dit blijkt moeilijker dan gedacht: ‘Ik had enorm veel last van vermoeidheid en sliep daardoor erg veel. Traplopen was haast onmogelijk en zorgde ervoor dat ik na een paar treden al buiten adem was. Zoiets zorgt er wel voor dat je weer even met beide benen op de grond staat.’

 

Maar Fokko laat zich niet kennen en begint na twee weken met wandelen en fietsen. De afstanden worden groter en langzaamaan gaat hij vooruit: ‘Na verloop van tijd merkte ik dat ik het plafond bereikt had. Ik heb toen een elektrische fiets aangeschaft en na een aantal weken ging het met mij aanzienlijk beter. Tegenwoordig is twintig kilometer fietsen geen enkel probleem!’

 

Positieve boost

Ondanks enkele opstartproblemen met wandelen (Fokko raakte snel vermoeid en was niet in staat om een normaal wandeltempo aan te houden) is de vooruitgang met betrekking tot het fietsen een enorme boost voor Fokko en zijn gezin. Hij is zelfs zo ver dat hij inmiddels in overleg met de artsen het medicijngebruik aan het afbouwen is naar behoeften en noodzakelijkheid: ‘Wat mij betreft geldt hier: hoe minder, des te beter!’

De positieve vooruitgangen hebben ervoor gezorgd dat Fokko zelfs een stap verder is gegaan. Zo is hij in

maart gestart met afvallen en heeft als doel om 38 kilo af te vallen, 24 kilo is hij intussen al kwijt! Het vele bewegen en gezond eten houdt hij vol en hij is vastbesloten om in zijn doel te slagen: ‘Ik moet nog veertien kilo afvallen en dan ben ik op gewicht! Voor mij is dit een enorme mijlpaal.’

 

Change of lifestyle

Volgens Fokko heeft zijn hartinfarct voor een life changing effect gezorgd: ‘Naast de change of lifestyle waarover ik eerder al vertelde, verandert er ook enorm veel in je dagelijks leven. Denk aan je gezinsleven, maar zeker ook werk gerelateerd is het een kwestie van opnieuw beginnen en aanpassen. Voor je naaste is het soms lastig te bevatten wat er allemaal gebeurt, want plots ben je bewuster met dingen bezig.’

 

Na vijf maanden is Fokko weer langzaamaan begonnen met werken, weliswaar parttime. Helaas bleek dit toch te hoog gegrepen en moest hij noodgedwongen een flinke stap terugdoen: ‘Ik zit nu gelukkig weer in de lift en zit nu in het eerste spoortraject. Wat mij betreft ga ik op redelijk korte termijn weer volledig aan het werk in mijn oude job.’

 

Life changing effect

Voor doorzetter Fokko heeft zijn hartinfarct ervoor gezorgd dat hij bewuster is geworden van zaken die er echt toe doen in het leven en belangrijk zijn: ‘Mijn gezin, maar ook onze kleinkinderen, vrienden, kennissen en collega’s. Het lijkt vaak allemaal zo vanzelfsprekend, maar dat is het niet. Het is belangrijk om je daarvan bewust te zijn.’

 

Ondanks alles en het herstel wat in volle gang is, heeft ook Fokko zijn moeilijke momenten gehad: ‘Ik heb het meest moeite gehad met het feit dat ik niet meer achter het spreekwoordelijke stuur zat en moest toekijken waar de rit naartoe ging in plaats van zelf de eindbestemming te bepalen. Dat is zeer heftig en tegelijkertijd ook erg ontnuchterend.’

 

En ontnuchterend is het zeker, maar ook daar weet Fokko een positieve draai aan te geven: ‘Een hartinfarct krijgen is één, dat ‘repareren’ is een tweede. Inmiddels kom ik weer met voldoende punten door de APK-keuring en voor mij is dat enorm fijn, maar het zou nog fijner zijn als de omgeving zich dat langzamerhand ook realiseert. Als iemand na zo’n heftig voorval in de tussentijd verandert, geef diegene dan even de ruimte. Maar uiteindelijk kom ik er echt wel weer bovenop en gelukkig ben ik al aardig op weg!’

‘Praat over je onzekerheden’

Geschreven door

Na een hartinfarct of andere hartaandoening is het niet gemakkelijk de draad weer op te pakken.
Alicia IJssel de Schepper, gezondheidszorgpsycholoog in het Radboudumc, geeft tips over hoe je je door die onzekere periode heen kunt slaan.

Het valt vaak niet mee om na een hartinfarct of hartoperatie de draad weer op te pakken. Je moet weer opnieuw leren vertrouwen op je lichaam en je eigen kunnen. Gelukkig hoeven patiënten dat niet in hun eentje te doorstaan. Tijdens de revalidatieperiode worden ze daar goed in begeleid: door de cardioloog, maar doorgaans ook door een fysiotherapeut, maatschappelijk werker en eventueel een psycholoog.

Alicia IJssel de Schepper werkt als gezondheidszorgpsycholoog op de afdeling hartrevalidatie van het Radboudumc. ‘Zeker niet alle patiënten hebben psychologische begeleiding nodig’, vertelt ze. ‘Dat bepalen we in eerste instantie op basis van een psychologische vragenlijst. Het gebeurt ook dat een van de andere teamleden een patiënt doorverwijst of dat een patiënt er zelf om vraagt. Bijvoorbeeld omdat hij of zij zich heel onzeker voelt of een bovenmatige angst voelt om zich in te spannen.’

Alicia Ijssel de Schepper

Volgens IJssel de Schepper is die onzekerheid een heel normale emotie na zo’n ingrijpende gebeurtenis. ‘Het vertrouwen in je lijf is beschadigd en het duurt even om dat te herstellen. Je moet echt weer opnieuw wennen aan je lijf. Het kan ook anders aanvoelen, zeker als er een hartklep of defibrillator is geïmplanteerd of dat er een groot litteken over je borst loopt.’

Zo’n litteken kan, zeker bij jongere hartpatiënten, soms echt in de weg zitten bij het aangaan van een nieuwe relatie of als je op vakantie gaat met vrienden. ‘Een belangrijk advies is: praat erover. Je zult merken dat je partner, familie en vrienden het alleen maar fijn vinden als je er open over bent. Probeer ze vooral niet te ontlasten, omdat ze al zo ongerust zijn geweest.’
Soms kan het frustrerend zijn dat het herstel niet snel genoeg gaat voor je gevoel. ‘Vooral jongere hartpatiënten willen vaak te snel te veel. Wij stimuleren dat patiënten hun grenzen opzoeken, omdat ze dan leren wat hun lichaam aankan. Maar doe het wél onder begeleiding. Ga bijvoorbeeld niet na het sporten op de revalidatie ook nog zelf thuis flink bewegen.’ Goed luisteren naar je lichaam is belangrijk. ‘Het geeft genoeg signalen af, zoals vermoeidheid of pijn. Dat is niet voor niets.’

Dat wil niet zeggen dat er niets meer kan. ‘Je mag best je eigen keuzes maken. Wil je per se naar een feestje, ook al weet je dat je dan de volgende dag moe bent, houd daar dan rekening mee bij je planning voor de volgende dag. Tijdens de revalidatie proberen wij zoveel mogelijk handvatten te geven die je helpen bij het vinden van de juiste balans.’

De octopus en het hart

Geschreven door

 

Een Nederlandse chirurg zei onlangs: ‘Bij ingewikkelde ingrepen kom ik soms handen tekort. Ik zou eigenlijk gelijktijdig op meer plekken moeten kunnen werken…’

Het is een uitspraak die de beperking van het medisch handelen aangeeft. Maar het is niet voor het eerst dat artsen de begrenzing van hun technieken benoemen. Ook hartchirurgen zijn daar in het verleden meermalen tegen aangelopen.

Want de structuur van het menselijke hart is uiterst complex, feitelijk is het een orgaan met in- en uitgaande kanalen voor het bloed en enkele compartimenten, de boezems. Bij een ingewikkelde hartoperatie moet de chirurg dan ook meerdere delen onder controle houden om het hart gaande en de patiënt in leven te houden.

 

Handen tekort, te weinig armen. Het bracht medische uitvinders op het idee van de mogelijkheden die de octopus, de inktvis, heeft. Dit zeedier beschikt over acht armen (of tentakels) en vacuüm zuigende kleefnappen. Daarmee houdt het zijn prooi vast, terwijl de andere vangarmen op hetzelfde moment iets anders doen of vastklampen. De Nederlandse  uitvinders/ondernemers zagen vanuit een rijke fantasie technische mogelijkheden om de combinatie van armen en zuignappen toe te passen, bijvoorbeeld bij complexe geneeskundige handelingen, zoals bij het hart.

Het was een groep artsen en onderzoekers onder leiding van de Utrechtse thoraxchirurgen prof. C. Borst en dr. E. Jansen van (toen nog) het Academisch Ziekenhuis Utrecht. De wetenschappers-ondernemers gingen met de specifieke kenmerken van de octopus aan de gang.

 

De octopus, een dier met maar liefst drie harten: een voor het  rondpompen van het bloed door het lichaam; de twee andere harten dienen om bloed door de kieuwen te pompen.

 

De medische onderzoekers kwamen uiteindelijk op de proppen met een bijzondere uitvinding die het mogelijk maakte om aan een kloppend hart te opereren, ondertussen omleidingen (‘coronaire bypasses’) op de kransslagaderen hechtend, zonder dat gebruik gemaakt behoefde te worden van een hart-longmachine.

 

Bij de ingreep plaatst de chirurg zuignapjes rond de vernauwde kransslagader. Hierdoor komt alleen het deel van het hart stil te liggen waar de bypass wordt aangelegd. De rest van het hart klopt door. Ook de longen blijven functioneren.

 

Het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, een vakblad voor de medische stand, omschreef de uitvinding aldus: ‘Bij deze zogeheten Octopustechniek werd een gedeelte van het hart gestabiliseerd door middel van zuigfixatie met twee metalen tentakels die aan de wondspreider zijn verbonden. Het deel van het hart waar de chirurg de omleiding aanlegt, wordt met behulp van een speciaal apparaat (octopus genaamd) stilgelegd. De rest van het hart blijft normaal doorkloppen.’

 

Vanaf september 1995 startten in het Utrechtse universiteitsziekenhuis de eerste bypassoperaties. De resultaten werden, na de eerste honderd Octopus-behandelingen als veelbelovend beschreven. ‘Na de ingreep behoefden de patiënten nog slechts 4-5 dagen in het ziekenhuis te blijven en binnen één maand waren 96 patiënten in staat hun sociale activiteiten te hervatten’.

De Nederlandse vinding werd na enige jaren door het Utrechtse universiteitscentrum verkocht aan het Amerikaanse bedrijf Medtronic (dat zich bezighoudt met medische technologie op het gebied van chirurgie en cardiologie), en is daardoor wereldwijd beschikbaar.

 

De uitvinders/patenthouders Jansen en Borst verklaarden onmiddellijk na de verkoop in het Nederlandse artsentijdschrift Medisch Contact (2002) daar geenszins rijk van te worden: ‘Niet dat wij daar persoonlijk iets van zien hoor’, lichtte Jansen toe. ‘Het geld wordt besteed aan onderzoek naar de mogelijkheden om endoscopische fixatie van het hart te verkrijgen.’

 

Overigens staan robotarmen, afgeleid van de octopus, op dit moment ook centraal in een nogal science fiction-achtig onderzoek door het Massachusetts Institute of Technology. Dat ontwikkelt robotledematen die veel op lijken op het meerarmige harnas van de schurk, doctor Octopus, uit de film Spiderman! Om nooit een arm tekort te komen…

Vive les vacances

Geschreven door

Het is augustus en dat betekent dat de zomer nog in volle gang is! Met een beetje geluk zijn de weergoden goed gestemd en verrassen zij ons met nog veel zonnige dagen. Weer of geen weer; de zomer is het ideale moment om te praten over vakanties. Young & Yearning ging met Selma Karčić in gesprek over haar vakantie-ervaringen.

 

 

Selma

25 jaar oud en preventieassistente

 

Selma is een 25-jarige opgewekte jonge vrouw en is werkzaam als preventieassistente. Met volle teugen geniet zij van haar werk, maar nog meer van haar leven buiten het werk, want zoals zij het ziet leef je maar één keer en moet je het ervan nemen.

 

Al heel wat jaren is de levenslustige Selma woonachtig in Utrecht. Gedurende deze jaren heeft zij ‘haar’ Domstad als haar eigen broekzak leren kennen. Na heel wat gezinsvakanties, is zij in haar tienerjaren voor het eerst zonder ouders op vakantie gegaan. Dat is meer dan goed bevallen en tegenwoordig reist de reislustige Selma er aardig op los.

Niets vreemds zo op het eerste oog, behalve het feit dat Selma is geboren met een aangeboren hartafwijking. In tegenstelling tot andere lotgenoten, weigert zij om haar hartaandoening haar leven én vakanties in de weg te laten staan. Wij vroegen haar naar het hoe en waarom achter haar beweegredenen.

 

Wat voor hartaandoening heb je?

‘Als kind ben ik geopereerd aan mijn aangeboren hartafwijking ASD (Atriumseptumdefect1). Het moment dat ik naar de operatiekamer werd gebracht, kan ik mij nog goed herinneren. Terwijl mijn moeder achterbleef in de gang, schreeuwde ik dat ik niet wilde.  Hoe goed de voor- en nazorg ook is, het blijft een nare ervaring. De operatie is in ieder geval goed verlopen.’

 

Wat zijn de consequenties van je hartaandoening?

‘Momenteel ondervind ik van mijn hartaandoening heel weinig, tot bijna geen klachten. Ik word sneller moe dan leeftijdsgenoten en daarnaast speelt kortademigheid mij ook nog weleens parten, maar daar heb ik mee leren leven.’

 

Heb je zichtbare gevolgen aan je hartaandoening en de daarbij horende operatie overgehouden?

‘Helaas heb ik aan de operatie een heel groot litteken onder mijn borst overgehouden. Vooral tijdens mijn vakanties als ik in een bikini rondloop, is dat confronterend. Begrijp mij niet verkeerd; vanzelfsprekend ben ik hartstikke dankbaar, maar een litteken van deze omvang herinnert je eraan dat het leven niet vanzelfsprekend is. Daarnaast ben ik een hele lange periode erg onzeker geweest over mijn litteken. Sommigen zien onzekerheid om zoiets als bijzaak, maar ik niet. Volgens mij is het een normaal verschijnsel, vooral op een bepaalde leeftijd in je tienerjaren. Die onzekerheid is met de jaren verminderd.’

 

Waarom kies jij ervoor om op vakantie te gaan?

‘Voor mij is het niet meer dan logisch als het financieel gezien mogelijk is. Waarom zou ik niet gaan? Ik ben geboren met een aangeboren hartafwijking, maar afgezien daarvan tel ik net zoals ieder ander voor de volle 100% mee. Ik laat mijn hartaandoening mij er niet van weerhouden om te leven. Vandaar dat het bijna geen rol speelt bij het kiezen van een vakantie.’

 

Houd jij nog met specifieke voorzieningen rekening tijdens het kiezen van een vakantie?

‘Ik let er bijvoorbeeld niet op wat voor medische voorzieningen er in de buurt zijn en of het plaatselijke ziekenhuis goed aangeschreven staat. Als ik mijn leven zo erg daardoor laat beheersen, dan houd ik geen leven over.’

 

Op wat voor soort vakantie ga jij?

‘Mijn vakanties zijn erg divers, want ik houd van variatie. Ik ben met familie op vakantie geweest, maar ook met vrienden. Verder draai ik mijn hand niet om voor een roadtrip, sterker nog; ik geniet daar onwijs van! Maar het meest houd ik van een vakantie die in het teken staat van zon, zee en strand. En wat mij betreft hoort een feestje op z’n tijd daar ook bij! Nu ik nog jong ben, neem ik het ervan, want later is het misschien niet meer vanzelfsprekend.’

 

Hoe reageerde het thuisfront toen je voor het eerst alleen op vakantie ging?

‘Mijn ouders hadden er weinig moeite mee. Misschien heeft het ermee te maken dat mijn hartaandoening op jonge leeftijd is ontdekt en ik succesvol ben geopereerd. Mijn vader en moeder hebben mij (net zoals mijn broer) altijd ‘normaal’ behandeld en daar ben ik ze dankbaar voor.’

 

Zijn er reizen die op je verlanglijstje staan, maar vanwege je hartaandoening afvallen?

‘Geen reizen, maar wel bepaalde activiteiten. Ik wil heel graag duiken, maar de cardiologen raden mij dat af.’

 

 

Hoe ga je daarmee om?

‘Het is hoe het is en klaarblijkelijk kan het niet anders. Ik ben een gelukkig mens, want het had ook erger gekund.’

 

1ASD: Een ASD (Atriumseptumdefect) is een gaatje in het tussenschot van de boezems van het hart. Deze hartafwijking is aangeboren.