Epilepsie blijkt soms een erfelijke hartziekte

Geschreven door

 

Stelt u zich eens voor: vlak voor uw ogen ziet u iemand op straat in elkaar zakken en stuiptrekkingen vertonen. U belt 112 voor een ambulance en vertelt wat er is gebeurd. Al gauw wordt er dan gedacht aan epilepsie. Maar is dat wel zo?

 

Cardioloog Prof. Dr. Arthur Wilde van het AMC in Amsterdam spreekt uit ervaring als hij zegt, dat het gebeuren ook kan wijzen op een levensbedreigende hartritmestoornis (die kan leiden tot een hartstilstand). Dat wordt helaas niet altijd onderkend. De voorgeschreven medicijnen werken dan niet altijd goed en de betrokkene blijft een risico lopen op een hartstilstand.

 

   Dr. Arthur Wilde

 

De diagnose ‘epilepsie’ werd vroeger vaker gesteld bij mensen uit families waar erfelijke hartziekten (erfelijke hartritmestoornissen) voorkomen. ‘In mijn carrière heb ik vaak meegemaakt dat mensen deze verkeerde diagnose kregen’, vertelt Wilde. ‘Gelukkig gebeurt dat nu minder vaak dan vroeger.’

 

Wilde is gespecialiseerd in onderzoek naar erfelijke hartziekten en het opsporen daarvan. Het AMC werkt mee aan een Europees project dat de samenwerking van ziekenhuizen op het gebied van zeldzame ziekten moet bevorderen. Middels dit Expertise Referentie Netwerk (ERN) willen 24 gespecialiseerde ziekenhuizen in dertien Europese landen een zelfde standaard voor zorg invoeren, en een zelfde manier van voorlichten hanteren. Bovendien worden de resultaten van onderzoek naar deze zeldzame ziekten uitgewisseld. ‘Door het combineren van kennis en kunde kan in heel Europa dezelfde kwaliteit van zorg gegeven worden’, aldus Wilde.

 

Een van die groepen zeldzame ziekten waar de ERN’s over gaan, zijn erfelijke hartziekten (ERN Guard Heart). De meest voorkomende is de verdikte hartspier: geschat heeft één op de vijfhonderd (!) Nederlanders daarvoor een erfelijke aanleg. Ook zijn er erfelijke vormen van hartritmestoornissen (één op de tweeduizend). En dan zijn er nog andere erfelijke hartziekten. Als je die allemaal bij elkaar optelt, hebben misschien wel zeven op de duizend Nederlanders aanleg voor zo’n erfelijke hartziekte, rekent Wilde ons voor.

 

‘Als iemand in de familie op jonge leeftijd is overleden, dus jonger dan 50 jaar, is er in 75 tot 80 procent sprake van een erfelijke hartziekte. Het is wenselijk dat familieleden zich dan bij de cardioloog melden om zich te laten onderzoeken. Op die manier kan voorkomen worden dat het nog eens gebeurt.

 

Mensen binnen dezelfde familie die inderdaad aanleg blijken te hebben voor een erfelijke hartziekte kunnen meestal met medicijnen behandeld worden. In sommige gevallen ook met een defibrillator of een pacemaker’, aldus Wilde.

 

‘Een erfelijke ziekte is ooit ergens ontstaan’, gaat hij verder. ‘Soms kunnen we dat ontstaan terug traceren naar een voorvader enkele eeuwen geleden. Er zijn typische gebieden waar een bepaalde hartziekte veel voorkomt, bijvoorbeeld in Zuid-Limburg, Friesland, Noord-Holland of Twente. Elk gebied heeft zijn eigen typische erfelijke hartziekte’, weet Wilde. Inmiddels worden deze eerder ‘streekgebonden’ ziekten steeds vaker in heel Nederland gemeld, omdat de laatste veertig jaar steeds meer mensen wegtrekken uit gebieden waar hun voorvaderen al sinds generaties woonden. Nu tref je die mensen ook elders in Nederland aan.

 

De Amsterdamse onderzoeker en cardioloog wil het liefst dat ook in Nederland een obductie van jonge mensen die overlijden aan een plotse hartdood, verplicht wordt. In Engeland is dat al het geval. Hier in Nederland betaalt de verzekering er niet voor, dus gebeurt het niet. Een obductie is een onderzoek naar de doodsoorzaak. Mocht die uitwijzen dat iemand inderdaad overleed aan een erfelijke hartziekte, dan kan de familie gecontroleerd worden.

 

Wilde benadrukt verder het belang van tijdig onderzoek voor kinderen. ‘Een aantal erfelijke hartziekten leiden pas bij volwassenen tot mogelijke problemen. Maar er zijn ook hartziekten die al bij kinderen van vijf jaar kunnen opspelen zoals erfelijke vormen van hartritmestoornissen. Dat kun je maar beter weten, om er op tijd bij te kunnen zijn. Kinderen van vijf tot vijftien jaar kunnen in de meeste gevallen met medicijnen geholpen worden. Bovendien kan een advies zijn om niet intensief te gaan sporten. Zo’n advies kun je beter aan een 10-jarige geven (en aan zijn of haar ouders) dan pas als iemand achttien is en al veel energie en tijd heeft besteed aan een mogelijke sportcarrière. Hoe eerder, hoe beter!’

 

Ongeveer de helft van de mensen met een erfelijke hartziekte, is zich van geen kwaad bewust. Opsporing van deze groep is dringend gewenst, aldus Wilde. Hij kent het voorbeeld van een familie waar drie kinderen zijn overleden, voor er onderzoek werd ingesteld. ‘Bij die familie is het probleem gelukkig opgelost. Het komt nu niet zo vaak meer voor’, zegt Wilde.

 

Er hoeft ook niets (erfelijks) aan de hand te zijn. ‘Als er na een plotse hartdood op jonge leeftijd, vijf direct verwanten (eerstelijnsfamilieleden) zijn onderzocht en je vindt niets, dan is de kans klein dat er nog iets gebeurt. Dan is er waarschijnlijk geen erfelijke ziekte.’

 

Wat nu te doen als je het niet vertrouwt? Hoe kom je dan terecht bij een zogenoemd cardiogenetisch centrum, gespecialiseerd in erfelijke hartziekten? Alle academische ziekenhuizen hebben in meerdere of mindere mate zo’n cardiogenetisch centrum, waarvan die in Amsterdam (AMC), Maastricht en Groningen de grootste zijn. Bijvoorbeeld het AMC heeft ook spreekuren bij andere ziekenhuizen, in Eindhoven, Enschede, Zwolle en Alkmaar. Andere academische ziekenhuizen bieden soms ook zo’n mogelijkheid.  In veel gewone streekziekenhuizen is een doorverwijzing mogelijk. Als iemand in jouw familie jong aan een plotse hartdood stierf, is er alle reden om een afspraak te maken met de cardioloog in je buurt, met het verzoek je te laten onderzoeken op een erfelijke hartziekte. En je waar nodig te laten doorverwijzen!

 

Maar liefst zeven op de duizend Nederlanders heeft aanleg voor een erfelijke hartziekte. Veel van hen weten dat niet. Het gaat om ziekten die de familie al generaties lang teisteren. Een aanwijzing voor zo’n erfelijke hartziekte kan zijn, wanneer iemand in je directe familie op jonge leeftijd plotseling kwam te overlijden. Jong, dat is onder de 50 jaar.
Herkent u dit? Lees dan snel verder!

 

Bloeddruk meten is een belangrijke zaak

Geschreven door

 

Als hartpatiënt is het belangrijk om regelmatig de bloeddruk te controleren. Zowel een hoge als lage bloeddruk kunnen gevaarlijk zijn voor je gezondheid. Hoe eerder een afwijkende bloeddruk wordt ontdekt, hoe sneller er iets aan kan worden gedaan.

 

Maar wat is bloeddruk nu precies? Bloeddruk is de druk die op de wanden van de bloedvaten komt als het hart samentrekt. Per minuut pompt het hart zestig tot tachtig keer. Het bloed, dat door (slag)aders stroomt, vervoert voedingsstoffen en zuurstof door het hele lichaam. Tegelijkertijd worden afvalstoffen verwijderd.

 

Onderdruk en bovendruk

De bloeddruk bestaat uit de bovendruk en de onderdruk. De bovendruk (systolische bloeddruk) wordt gemeten als het hart samenknijpt. De druk in de bloedvaten stijgt doordat het hart het bloed de slagaderen inpompt. Als het hart zich ontspant, gaat het om de onderdruk (diastolische bloeddruk). De bloeddruk is dan het laagst. De druk wordt weergeven in millimeter kwikdruk: mmHg.

 

Normale bloeddruk

Een normale bloeddruk is 120/80 mmHg. Daarbij staat 120 voor de bovendruk en 80 voor de onderdruk. Bij mensen die ouder zijn dan zestig jaar is een wat hogere bloeddruk ook toegestaan. We spreken van een te hoge bloeddruk (hypertensie) bij een waarde boven de 140/90 mmHg. Klachten zijn bijvoorbeeld hoofdpijn, kortademigheid en rusteloosheid. Bij een lage bloeddruk (hypotensie) ligt de druk onder 90/60. Doordat er te weinig bloed naar de hersenen stroomt, kan iemand zich duizelig voelen of zelfs flauwvallen. Een normale bloeddruk krijg je door een gezonde levensstijl. Medicatie wordt meestal pas als laatste redmiddel gegeven.

 

Bloeddruk meten

Het meten van de bloeddruk is nog niet zo makkelijk. Volgens dr. Bert-Jan van den Born, verbonden aan het Academisch Medisch Centrum (AMC), meet je de waardes het best bij de linkerhartkamer. Er ontstaat een drukgolf als die hartkamer zich samentrekt om het bloed het lichaam in te pompen en de druk in de slagaders toeneemt. Maar die meetmethode gaat alleen met een katheter. Metingen vinden daarom plaats aan de arm.

 

Meting bij de arts

De bekendste methode is de bloeddruk laten meten door een arts. Die gebruikt een apparaat dat bestaat uit een band (manchet) met vanbinnen een opblaasbare ballon die verbonden is met een manometer. Daarop zijn de waardes te zien. Maar niet iedereen blijft ontspannen als er een dokter in de buurt is. Deze mensen hebben last van het zogenaamde wittejaseffect. Ze worden nerveus. Dat resulteert in een verhoogde bloeddruk en een vertekende meting.

 

Thuis meten

Ook is er zelfmeetapparatuur waardoor mensen thuis hun bloeddruk in de gaten kunnen houden. Een patiënt doet dan de band om zijn bovenarm en drukt op een knop. De machine begint direct met de meting. Een scherm toont vervolgens de boven- en onderdruk. Volgens Van den Born is de bloeddruk die op deze manier wordt gemeten bij sommige mensen een stuk lager.

 

Nieuwe methode

Maar er is nog een betere methode, weet Van den Born. En dat is een machine die na een paar minuten nadat op de knop is gedrukt, automatisch een aantal metingen uitvoert. Deze bloeddrukmeting vond plaats in het teken van een onderzoek van het AMC.

 

Pols of bovenarm

Maar de meest voor de hand liggende manier is dus thuis meten. Wie dit wil doen, kan kiezen uit verschillende bloeddrukmeters. Zo zijn er bloeddrukmeters voor de pols of de bovenarm. De meting aan de bovenarm is het minst gevoelig voor fouten door beweging. Bij een polsbloeddrukmeter moet de hand ter hoogte van het hart worden gehouden. Dan is de kans op beweging groter. Daarnaast is het goed om dichtbij het hart te meten.

 

Verschillende tijdstippen

Sowieso is het altijd belangrijk om de bloeddruk gedurende een langere periode te meten om erachter te komen of er sprake is van een hoge of lage bloeddruk. De druk schommelt namelijk heel de tijd. Zo is de waarde in de ochtend en avond vaak wat lager dan in de middag. Daarnaast neemt de bloeddruk toe tijdens bewegen of praten. Ook als er emoties in het spel zijn, stijgen de waardes. Om een nauwkeurig beeld van de bloeddruk te krijgen is meten op verschillende tijdstippen dus verstandig.

 

Betrouwbaarheid

Wie overigens denkt dat de CE-markering op een bloeddrukmeter staat voor betrouwbaarheid, heeft het mis. Het is geen keurmerk maar geeft alleen maar aan dat het apparaat is getest en als veilig wordt beschouwd. Veel consumentenproducten die binnen de Europese Unie (EU) op de markt verschijnen, moeten een CE-markering hebben. Van speelgoed tot elektronische huishoudelijke apparaten. Van den Born waarschuwt daarnaast voor alle gadgets. De apparaten die de bloeddruk permanent in de gaten houden zijn niet allemaal even goed onderzocht.

 

Combinatie

De beste manier om een juist beeld van de bloeddruk te krijgen, is waarschijnlijk een combinatie van twee methodes. Wie het zekere voor het onzekere wil nemen, vergelijkt de gemeten waarden thuis met de waarden die bij de arts zijn gemeten.

 

Bart Chabot: Het gesprek tussen arts en patiënt is cruciaal

Geschreven door

 

Dichter en schrijver Bart Chabot (62) spat als energieke spraakwaterval van de tv-buis. Maar het echte leven laat een kwetsbaarder man zien. Eentje die een goedaardige hersentumor overleefde, maar daarna hartklachten kreeg. Waardeloze pech, maar ook een wake-up call. Bart vermorst zijn tijd niet meer.

 

Hoe kwam je erachter dat het mis was met je hart?
Najaar 2015 had ik met Ronald Giphart opgetreden. Ik kwam diep in de nacht thuis in Den Haag. De dag erop, een donderdag, begon mijn hart raar te doen. Het klopte werkelijk alle kanten op. Onregelmatig, hard, zacht, alles. Gaat vanzelf over, dacht ik. Niet aan mijn vrouw Yolanda vertellen. Die is arts en dan krijg ik gedoe. Daar heb ik vandaag even geen zin in. Maar de klachten hielden aan, dagenlang. Ik was moe. Ik had geen lucht. Ik lag drijfnat in bed. Uiteindelijk belandde ik zaterdag in het ziekenhuis met aan alle kanten slangen om me heen. Hartfibrillatie, dan krijg je onmiddellijk spul om het bloed te verdunnen. Bij de hartbewaking heb je een kamer alleen. Dat beviel me wel. Ik zou ’s avonds lekker de eredivisie kijken en ik liet wat boeken en muziek brengen. Maar helemaal goed was het daar toch niet. Ik kreeg koffie terwijl dat met mijn klachten helemaal niet mocht. Het duurde dagen voordat er een cardioloog langskwam. Een echografie maakte uiteindelijk duidelijk dat ik een cardioversie moest ondergaan. Ondertussen wilde ik naar een ander ziekenhuis. Daar hoorde ik dat er veel meer met mijn hart aan de hand was. Lekkende hartkleppen, verminderde pompfunctie, verwijding van de aorta en zo nog wat zaken. U moet een heel traject in, zei de cardioloog. Ik dacht het niet, antwoordde ik. Ik deed alleen die cardioversie. Alles leek oké. Maar dat moest daarna nog twee keer. Afgelopen week kreeg ik een echografie om te kijken of ik een openhartoperatie moest ondergaan. Gelukkig was mijn hart niet verder achteruitgegaan. De linkerboezemkamer was zelfs iets kleiner geworden. Daarmee is een chirurgische ingreep vooralsnog van de baan. Ik kan de bètablokkers iets verminderen. Een hele opluchting!

 

Je hebt ooit gezegd dat die hersentumor een enorm wake-up call was. Is die hartziekte een tweede wake-up call?

Die wake-up call was bij de ontdekking van die tumor het heftigst. Je maakt de balans van je leven op. Waar gaat het echt om? Wat doe je wel goed, wat niet? Die tv-spelletjes waaraan ik meedeed, gingen echt nergens over. Schrijven is veel belangrijker. Dat zit in me, dat is mijn talent en dat moet eruit. Om alleen de Herman Brood-biograaf te blijven, is een beetje sneu. Dus werd een reeks van zes romans, inclusief een autobiografie, ingepland. Mijn tv-optredens zijn drastisch teruggeschroefd. De theatertour met Ronald Giphart gaat wel door, maar met minder voorstellingen.

 

Leren we nu een Bart kennen die kwetsbaarder is dan die positivo op het tv-scherm?

Tv is niet het echte leven. Wat je daar doet, is optreden. Visueel moet er iets gebeuren, in hoog tempo en zonder getreuzel. Thuis zeg ik soms dagen niks. Dan vraagt mijn vrouw op een gegeven moment: leef je nog?

 

Leef je nu gezonder? Je had jarenlang een nogal ruige levensstijl.

Alcohol is passé. Ik let sinds een half jaar ook bewuster op mijn voeding. We eten nauwelijks nog vlees en meer vis. Alles wat zout is zoals chips is van het menu. Ik houd niet van groenten en fruit, maar probeer wat binnen te krijgen met rijst en pasta. Chocola staat op rantsoen. Het is te vet. Ik moet eigenlijk op cardiogym, met oude mannen gaan volleyballen. Nou, dat gebeurt dus écht niet! Dan moet ik een trainingspak kopen! Ik loop twee keer per dag met de hond en neem de trappen van ons trappenhuis. Ik houd ook van fietsen. Als ik mijn stukken repeteer voor het theater, ijsbeer ik in de rondte. Dat lijkt me bij elkaar wel genoeg sport.

 

Wat is jouw advies aan andere hartpatiënten?

Zorg dat je iets weet van cardiologie. Artsen leggen je vaak opties voor. Wil je die behandeling of een andere? Het is makkelijker beslissingen te nemen met wat informatie. De voorlichtingscampagne ‘Betere zorg begint met een goed gesprek’ van minister Edith Schippers is wat dat betreft interessant. Die omvat spotjes vol tips  waarin ik als ambassadeur van de campagne optreed. Uit onderzoek was gebleken dat van de tien patiënten die een specialist bezoeken vier ontevreden weggaan. Men voelt zich onvoldoende gehoord en ook heeft men het idee geen vruchtbare bijdrage aan het gesprek te hebben geleverd. Maar het gaat wel om je lijf. Als patiënt ben je weliswaar een leek maar alleen jij hebt kennis van de context waarin de ziekte optreedt. Die informatie moet je dan wel geven. Neem daarom een lijstje met punten mee naar de specialist. En een vertrouweling als je een uitslag verwacht. Bij slecht nieuws hoor jij niet langer de details, maar hij of zij wel.

Bart Chabot

Meer informatie: www.hartpatienten.nl/bartchabot

Vragen aan Dr. Michael Jacobs: 3D-beelden maken van een operatie!

Geschreven door

 

In maart van dit jaar vond in Maastricht de European Vascular Course (EVC) plaats. Bijzonder onderdeel van het driedaagse congres was onder meer de presentatie van een innovatief 3D-systeem waarmee operaties tot in detail voorbereid kunnen worden. Het congres, georganiseerd door prof. dr. Michael Jacobs van het Maastricht UMC+, trok meer dan 2.000 vaatspecialisten van over de hele wereld naar het Maastrichtse congrescentrum. Voor Hartbrug-Magazine aanleiding om enkele vragen voor te leggen aan prof. dr. Jacobs.

 

Dr. Micheal Jacobs

Waarover ging het congres?

Het congres is gericht op vaataandoeningen en behandelt het volledige spectrum van diagnostiek en behandeling van ader- en slagaderproblematiek. Naast theoretisch onderwijs door experts organiseren wij vele praktische workshops waar de deelnemers training krijgen in diagnostische en therapeutische handelingen. Omdat het zo op praktische vaardigheden is gericht komen vele (jonge) vaatspecialisten naar EVC. Afgelopen jaar ontvingen wij 2300 deelnemers uit 60 verschillende landen.

 

Wat is een aorta-reconstructie?

Als de aorta te wijd wordt, spreken we over een aneurysma. Indien de diameter groter is dan zes cm, is uitschakeling van het aneurysma noodzakelijk om scheuren van de aorta te voorkomen. Dat kan gebeuren door het inbrengen van een stentprothese of een traditionele open operatie. De keuze wordt bepaald door de vorm en uitgebreidheid van het aneurysma alsmede de toestand en wensen van de patiënt zelf.

 

Hoe verloopt een aorta-reconstructie?

Bij uitgebreide aneurysmata, zowel in de borstkast als in de buikholte, is een open operatie een complexe ingreep die een uitgebreide infrastructuur vereist. Bovendien bestaat het team uit verschillende specialisten zoals een vaatchirurg, hartchirurg, anesthesist, hart-longmachine technicus, cardioloog, neurofysioloog en een intensive care specialist. De operatie wordt uitgevoerd met behulp van de hart-longmachine om tijdens het afklemmen van de aorta de organen te beschermen. Tevens worden de functies van de hersenen en het ruggenmerg continue bewaakt om schade te voorkomen. Dan wordt stap voor stap de aorta van boven naar beneden door een kunststof aorta vervangen.

 

Wat zijn de daaraan verbonden risico’s?

De risico’s zijn aanzienlijk, afhankelijk van de gezondheidstoestand van de patiënt, de uitgebreidheid van de operatie en de ervaring van het team. De belangrijkste complicaties die kunnen optreden zijn verlamming van de benen, nierfalen, longontsteking, hartinfarct en overlijden.

 

Er zijn 3D-beelden gemaakt van een reconstructie van de aorta. Hoe gaat dat in zijn werk?

Wij hebben verschillende (complexe) operaties met een speciale 3D-camera opgenomen. Dat is een camera met twee lenzen. Vervolgens hebben we de opnames bewerkt en verkort tot maximaal tien minuten film. Speciale projectoren zijn nodig om de 3D-effecten op het scherm te krijgen.

 

Waarom een 3D-presentatie?

Het is nog steeds zo dat deze complexe operaties alleen maar geleerd kunnen worden door het ontzettend vaak te doen. Daar is een lange leercurve voor nodig. De bedoeling van de 3D-presentaties was om de jonge generatie kennis te laten maken met deze complexe problematiek en te laten zien wat dergelijke ingrepen betekenen. Dat is met 3D vele malen inzichtelijker dan met 2D-weergaves.

 

Hoe waren de reacties op het tonen van de 3D-presentatie tijdens het congres?

Het auditorium zat tot aan de nok toe vol en je kon een uur lang een speld horen vallen. De reacties waren overweldigend, temeer omdat niemand ooit een dergelijke 3D-vertoning van operaties had gezien.

 

Speelt Maastricht in de eredivisie wat betreft dit soort ingewikkelde operaties?

Inderdaad, wij zijn een nationaal en internationaal verwijscentrum voor deze complexe aorta ingrepen, zowel voor de open operaties als de stentimplantaties.

 

Is de techniek van 3D-beelden ook bruikbaar bij andere hartchirurgische of vaatchirurgische ingrepen?

De 3D-filmtechniek is voor elke operatie bruikbaar. Het belangrijkste verschil is de waarde van de derde dimensie, meestal diepte, om de toegang tot het operatiegebied en de operatie zelf beter te kunnen begrijpen.

Melissa en Michael adopteerden twee Chinese kinderen met een hartaandoening

Geschreven door

 

‘Wat een geluk dat ze nu bij ons zijn’

 

Melissa (36) en Michael Hoekstra (38) zijn ouders van Jip (6) en Li Yao (3). Beide jongens werden in China te vondeling gelegd en hadden meerdere gezondheidsproblemen toen ze werden geadopteerd.

 

 

‘De meeste mensen die willen adopteren, doen dit omdat ze zelf geen kinderen kunnen krijgen. Bij ons kwam de wens meer voort uit idealisme’, vertelt Melissa Plomp. ‘Er zijn zo veel kinderen zonder ouders, waarom zouden wij geen thuis bieden aan één van hen? Daarna wilden we alsnog gaan proberen zelf een tweede kindje te krijgen.’

 

Het liep anders. Want inmiddels heeft het echtpaar twee adoptiezoons uit China. Allebei zijn het kinderen met een zogenaamde special need: een lichamelijke of geestelijke beperking. Vaak gaat het om aandoeningen die in Nederland veel eenvoudiger te behandelen zijn dan in het geboorteland, zoals een hazenlip of klompvoet. Adoptieouders die een special need kindje willen adopteren, kunnen vooraf op een lijst aankruisen voor welke aandoeningen ze openstaan en voor welke niet.

 

Melissa en Michael vinkten bijna alles aan. ‘Slechts een paar vakjes lieten we open, als we dachten dat die ziekte of handicap wel een heel grote impact op het leven van het kind had. HIV en blindheid bijvoorbeeld, maar ook hartafwijkingen. We waren daar niet mee bekend, vonden het een beetje griezelig.’

 

Weinig kans

Toen ze uiteindelijk na jaren wachten het adoptievoorstel voor een jongetje van 14 maanden kregen, leek het aanvankelijk om een gezond kind te gaan. Volgens het rapport ontwikkelde hij zich keurig, zijn enige special need was een micropenis. ‘Maar toen we hem vijf maanden later eindelijk mochten ophalen, dachten we even dat ze ons het verkeerde kindje hadden gegeven. Jip was zwaar ondervoed en leek qua ontwikkeling wel een baby. Waarschijnlijk was de informatie in het medisch dossier bewust verdraaid om de kans op adoptie te vergroten. Eenmaal in het ziekenhuis bleek namelijk dat hij helemaal geen micropenis had, maar wél een verstandelijke handicap en een hartafwijking. Dat viel rauw op ons dak.’

 

Toch hebben Michael en Melissa geen seconde overwogen om hun zoon achter te laten in China. ‘Heel eerlijk: ik ben blij dat we het vooraf niet wisten, want dan hadden we het niet gedaan. Maar zodra hij in onze armen lag, voelde Jip als ons kind. Daarbij wist ik inmiddels veel over de situatie in China. De overheid vergoedt operaties voor zieke weeskinderen niet, zij zijn dus compleet afhankelijk van donaties. Simpel gezegd: hoe schattiger het koppie, hoe meer geld er binnenkomt. Volgens de artsen had Jip weinig kans. In China zou hij waarschijnlijk niet ouder dan 6 worden.’

Inmiddels is Jip bijna 7 en heeft een operatie zijn hartprobleem volledig genezen. Door het besef dat ze nóg een kind als Jip een toekomst konden geven, besloten Michael en Melissa opnieuw voor adoptie te gaan. En dit keer kruisten ze bijna alles vakjes aan, óók die van de hartafwijkingen.

Nieuwe hartklep

‘Al vrij snel kwam het voorstel van Li Yao’, vertelt Melissa. ‘Zijn medisch dossier was veel uitgebreider, tot hartfilmpjes en echofoto’s aan toe. Er was ontzettend veel mis met zijn hartje, maar gelukkig was er voor hem wél genoeg geld ingezameld. In een van de beste ziekenhuizen van China is hij geopereerd. Later zeiden de cardiologen in Nederland dat zij het niet beter hadden kunnen doen. Helaas is niet alles opgelost, rond zijn 12e zal Li Yao een nieuwe hartklep nodig hebben. Dat is natuurlijk geen fijn vooruitzicht, maar gelukkig gaat het nu ontzettend goed met hem. We hadden verwacht dat hij kortademig of snel moe zou zijn, maar hij is juist een hele normale, energieke peuter. Heel anders dan zijn grote broer, die door zijn verstandelijke beperking meer zorg nodig heeft.’

 

‘Als het maar gezond is’, zeggen veel ouders als ze in verwachting zijn. De meeste mensen uit de omgeving van Michael en Melissa begrijpen wel dat zij bewust kozen voor het tegenovergestelde. ‘Het past bij ons, we vinden het fijn om iets bij te dragen aan de wereld. Natuurlijk hebben we onze handen vol aan Jip en Li Yao en is het soms best heftig. Jip zit op een speciale school en heeft wel 13 verschillende artsen en zijn broertje zal waarschijnlijk nog verschillende keren onder het mes moeten. Maar als ik denk aan wat er was gebeurd als niemand hen had geadopteerd… Li Yao was dan waarschijnlijk van tehuis naar tehuis versleept – plekken waar soms wel 700 kinderen wonen. En Jip had waarschijnlijk niet eens meer geleefd. Dan denk ik: wat een geluk dat ze nu bij ons zijn.’

 

Imca Marina: je moet jezelf soms dwingen iets te doen

Geschreven door

 

Zangeres Imca Marina (75) onderging een meervoudige bypassoperatie in Turkije. Terug in Nederland ging ze na zes weken weer aan het werk. Waar komt haar tomeloze energie vandaan? Ze vertelt het openhartig aan Hartpatiënten Nederland.

 

 

In 2014 kreeg je een hartinfarct in Turkije. Wat gebeurde er precies?

Eigenlijk ging er een verhaal aan vooraf. Ik had me al tijden vreemd gevoeld. Alsof ik naast mezelf liep. Met die klacht was ik al vaak naar de huisarts in Nederland geweest. Hart- en vaatziektes zitten in mijn familie van vaderszijde. Meerdere familieleden stierven jong, ook mijn vader. Mijn hart werd onderzocht, maar er werd niets gevonden. Het probleem is dat vrouwenlijven niet dezelfde alarmsignalen als mannenlijven afgeven. Zo had ik helemaal geen pijn in mijn linkerarm. Mijn bloeddruk was ook altijd perfect. Nu weet ik dat een goed hartfilmpje niets zegt. Als je echt wilt zien of er iets aan het hart mankeert, moet je intensiever onderzoeken via een katheterslangetje in de lies. Dat was bij mij nooit gedaan.

 

Maar je zat dus in Turkije?

Ja, ik was daar in Antalya een videoclip aan het filmen. Ik kon geen stap meer doen en moest ook overgeven. ‘Afgelopen! We gaan naar het ziekenhuis’, zei een vriendin al snel. De cardioloog, een veertiger met een grote baard, vertelde me dat ik een hartinfarct had gehad. Alleen konden ze niet dotteren en stenten. Mijn aderen waren verstopt. Er moesten drie bypasses gezet worden met aderen uit mijn been. Fantastisch, maar nu heb ik wel een lelijk been, hahaha. Daar gaat dus altijd een lange rok overheen. Drie artsen zouden me opereren. ‘Ik leg mijn lot in jullie handen’, zei ik, ‘en in die van Allah.’ Dat leek me wel passend in Turkije. Ik kwam goed uit de operatie. Niets dan lof voor de Turkse artsen en voor de verplegers. Het ziekenhuis zelf was een ander verhaal. Zo lag ik op een klein kamertje van 2 bij 2,5 meter. Uiteindelijk kreeg de pers er lucht van dat ik de zangeres van Viva España ben. De voetbalclub Fenerbahçe in Istanboel gebruikt dat lied ook. Ik haalde de Turkse kranten en kreeg de mooiste kamer in het ziekenhuis.

 

Wanneer ging je terug naar Nederland?

Na vier weken was ik terug in Midwolda, in Groningen. De reis was te zwaar voor me geweest, maar goede vrienden hielpen me er fantastisch bovenop. Zes weken later ging ik alweer zingen. Ja, ik ben een ouwe taaie! Vóór die hartaanval had ik een tijdje minder goed gezongen. Achteraf begrijpelijk, ik had simpelweg niet genoeg lucht gehad. Ik zing nu weer heerlijk moeiteloos. Het geeft me zoveel energie. Ik schrijf al mijn liederen nog zelf, met Mark Pepping, in zijn studio in Eelde. De functie van trouwambtenaar heb ik ook weer opgenomen.

 

Leef je na dat hartinfarct anders?

Eigenlijk doe ik niet veel anders. Ik was altijd al een heel matig mens. Ik rook en drink niet. Ik mis nu dus niets. Ik eet ook niet veel. Voor de hartoperatie at ik overdag soms maar één boterhammetje. Mijn hoofd zat zo vol met dingen dat ik simpelweg vergat te eten. Ik let er nu meer op dat ik goed voor mezelf zorg.

 

Je hebt wel een hang naar de natuur.

Dat is al sinds mijn kindertijd zo. Ik at altijd de boterachtige bloemtopjes uit de meidoornhagen. Die zijn echt heerlijk! Ze staan ook bekend als probaat hartmiddel. Hoe ik dat weet? Al sinds mijn veertiende verzamel ik verhalen over planten en bomen. Ik heb boeken over kruiden geschreven. Wat betekenen ze voor mensen? Wat doen ze ermee? Dat fascineert me. Mijn vader wist ook veel. Kijk, je hebt de homeopathische middelen, maar ook de reguliere geneeskunde gebruikte van oorsprong plantextracten. Er is helemaal niet zo’n scherp onderscheid. Neem digitalis (vingerhoedskruid) dat verwerkt is in medicatie voor hartpatiënten.

 

Heb je nog tips voor andere hartpatiënten?
Weet je, ook in mijn leven gaat niet alles vanzelf. Ik voel me heus wel eens alleen en depressief. Maar dat is nooit voor lang. Ik jank even een potje en zeg dan ‘Vooruit! Niet meer zeuren!’ Je moet jezelf soms dwingen iets te doen, ook als je er geen zin in hebt. Dat is goed voor je, voor je energie en zelfvertrouwen. Tuurlijk is ook rust nodig. Het gaat erom een balans te vinden. Je moet letten op de signalen. In Groningen was ik zo moe. Bijna zeven jaar lang streed ik daar tegen de NAM vanwege aardbevingsschade aan mijn huis. De procedure was net een schaakspel. Mijn zoon zei op een gegeven moment: ‘Mam, geef het terug en laat het met rust!’ Hij had gelijk. Zo’n huis, dat zijn stenen, meer niet. Ik huur nu een huis in Hem in Noord-Holland. Het is hier heerlijk tussen de appel- en perenbomen. Ik geniet van mijn grote grijze leenkat. Met minder bezit ben je net zo gelukkig. Die kennis is een enorme rijkdom.

 

 

Hart in de overgang

Geschreven door

 

5 dingen die veranderen in uw lijf

 

Tijdens de overgang gebeurt er vanalles in uw lijf. Sommige verschijnselen zijn duidelijk merkbaar, zoals opvliegers, gewichtstoename en stemmingswisselingen. Andere blijven voor het blote oog onzichtbaar, zoals de veranderingen rondom het hart. We zetten er vijf op een rijtje.

 

Oestrogeenspiegel daalt 

Na de laatste menstruatie stoppen de eierstokken met het aanmaken van het hormoon oestrogeen. Deze taak wordt overgenomen door het vetweefsel, maar de hoeveelheid hormonen daalt wel aanzienlijk. Oestrogenen zijn nodig om de vruchtbaarheid te regelen, maar beschermen ook de botten, weefsels en organen. Dit is de belangrijkste reden voor het feit dat vrouwen na de overgang een grotere kans hebben op hart- en vaatziekten dan daarvoor. Niets aan te doen? Jawel! Het betekent dat het in de overgang nóg belangrijker wordt om gezond te leven: niet roken, voldoende bewegen, gezond eten en matigen met alcohol. De eerste tekenen van hart- en vaatziekten worden vaak verward met ‘gewone’ overgangsklachten, dus wees alert en luister goed naar uw lichaam.

 

Bloedvaten worden kwetsbaarder

Het bloedvatenstelsel van vrouwen is fijner aangelegd dan dat van mannen. De kwetsbare binnenwanden worden beschermd door oestrogenen, die de vaten verwijden en het  cholesterolgehalte en de bloeddruk laag houden. Als die bescherming wegvalt, kan dat leiden tot aderverkalking. Bij mannen gebeurt dit doorgaans eerder, maar tijdens de overgang halen de vrouwen die voorsprong weer in. Aderverkalking hoort bij het verouderingsproces van het lichaam, u kunt het enkel vertragen door een gezonde levensstijl. Maar trek aan de bel als u regelmatig pijn op de borst heeft, dit kan een teken zijn van een dichtslibbende kransslagader.

 

Cholesterol neemt toe

Mannen hebben meestal op jongere leeftijd te maken met een te hoog cholesterol dan vrouwen. Bij vrouwen gebeurt dit vaak pas na de overgang. Dit komt onder andere doordat de vetopslag in de menopauze verschuift van de billen, benen en heupen naar de buik. Oftewel: na de menopauze krijgen vrouwen meer de vorm van een appel dan een peer. Dat is niet alleen vervelend omdat het daardoor nóg moeilijker wordt om dat spekrandje bij de buik weg te krijgen, het is ook een risico voor hart- en vaatziekten. Een teveel aan buikvet kan namelijk zorgen voor een stijging van het cholesterol, met name het slechte LDL-cholesterol. En dit gaat lang niet altijd gepaard met (veel) overgewicht. Omdat cholesterol nog te vaak wordt gezien als een mannenprobleem, denken niet alle huisartsen er aan om dit regelmatig te controleren. Het is daarom verstandig hier vanaf de overgang zelf regelmatig (bijvoorbeeld om de twee jaar) om te vragen.

 

Bloeddruk stijgt

Doordat de bloedvaten nauwer en minder soepel worden, kan ook de bloeddruk stijgen. Dit overkomt veel vrouwen in de overgang. Vooral zij die tijdens hun zwangerschap een te hoge bloeddruk hadden, hebben een grotere kans dat dit op latere leeftijd weer gebeurt. Vaak krijgen ze al voor het begin van de overgang klachten. Dit zijn bijvoorbeeld vermoeidheid, duizeligheid en hoofdpijn: verschijnselen die veel vrouwen én artsen aanzien voor ‘gewone’ overgangsverschijnselen. Soms gaat het daarentegen volledig ongemerkt. Ook de stress die soms gepaard gaat met de menopauze, kan de bloeddruk doen stijgen. Vraag daarom, zeker in het begin van de overgang, bij de huisarts om een meting.

 

Hartkloppingen komen vaker voor 

Een groot percentage vrouwen krijgt in de overgang te maken met hartkloppingen, als gevolg van alle hormonale veranderingen. Het kan ook komen door stress, medicijngebruik of een verhoogde bloeddruk. Het hart kan opeens sneller gaan kloppen, bonzen of zelfs een paar slagen overslaan. Zeker in combinatie met opvliegers kan zoiets heel heftig aanvoelen, maar toch is deze overgangsklacht meestal vrij onschuldig. Gebeurt het erg vaak en gaat het gepaard met duizeligheid, benauwdheid of pijn op de borst? Raadpleeg dan de huisarts.

 

 

Hormoontherapie

Vrouwen met hevige overgangsklachten kunnen soms in aanmerking komen voor een hormoonbehandeling, waarbij oestrogenen worden toegediend. Toch zijn huisartsen hier voorzichtig mee, aangezien hormonale medicatie de kans op trombose, borstkanker, beroerte en hartinfarct enigszins kunnen verhogen. Uit recent Amerikaans onderzoek onder 4200  vrouwen blijkt echter dat hormoonvervangingstherapie de kans op een hartaanval of beroerte juist verkleint! Er zal in de toekomst meer wetenschappelijk onderzoek gedaan moeten worden om uitsluitsel te geven. Ook is onderzoek naar alternatieven, zoals plantaardige oestrogenen, nog in volle gang.

 

Vitamines

Geschreven door

De eerste week van mei ligt weer achter ons als ik deze column schrijf en ik realiseer mij dat het vandaag precies 52 dagen geleden is dat we verkiezingen hadden. En nog steeds is er geen kabinet en Mark Rutte zegt dat de onderhandelingen zo nog wel enkele weken kunnen doorgaan. Tja, afwachten dus…

Terug naar mijn column. Tijdens het schrijven blader ik de eerste proeven van onze magazines door. Ik word er blij van. Ik lees in het Hartbrug-Magazine een interview met Imca Marina die drie jaar geleden plotseling in een Turks ziekenhuis een hartoperatie onderging en hoe zij toen en nu met de situatie omging en omgaat. Bijzonder interessant is ook de column van Jan Chin: wijze lessen voor u en mij!

Verder treft u tal van interessante artikelen aan. Ook in ons HartbrugReizen magazine met dit keer veel vakantiewetenswaardigheden, leuke reizen en een bijzonder verhaal over de levensreddende hartoperatie van Rene Boeren die op driejarige leeftijd aan de dood ontsnapte door onze Luchtbrug in juli 1976. Krijgt u geen HartbrugReizen magazine? Vraag het aan.

Behalve in onze tijdschriften zijn wij ook bijzonder actief op onze website en op Facebook. Onlangs kon u daar meer lezen over inname van vitamines. Vaak worden deze in te hoge doses ingenomen terwijl de gebruiker niet op de hoogte is van eventueel mogelijke bijwerkingen. Een hoge dosering kan op lange termijn zeker schadelijk zijn.

Zo is het bijvoorbeeld al langer bekend dat hoge doseringen vitamine B6 (belangrijk bij o.a. cholesterolstofwisseling) kunnen leiden tot zenuwschade aan handen en voeten. De klachten zijn vooral een doof gevoel, tintelingen of pijn. Bijwerkingencentrum Lareb ontving veel meldingen van dergelijke klachten na gebruik van vrij verkrijgbare vitaminepreparaten. Inmiddels is het ministerie gevraagd om via wetgeving een maximale dagdosering B6 in vitaminepreparaten vast te stellen.

Vitamine B6 komt veel voor in eiwitrijke producten zoals kip, lever en eidooiers. En voordat u dure vitamine B6-preparaten koopt, bedenk dan dat eieren samen met magnesiumrijke groenten(sap) en zilvervliesrijst een goedkope, voedzame maaltijd is voor het zenuwstelsel. Persoonlijk heb ik heb niet op vitaminesupplementen. In plaats daarvan ben ik van mening dat wij met een gevarieerd voedingspatroon voldoende vitamines binnenkrijgen. De farmaceutische industrie geeft enorme bedragen uit aan marketing, maar vitamineleveranciers net zo goed! En daarmee moet ik weer concluderen: het draait alleen maar om geld. Veel geld!

Column door: Jan van Overveld

Van levensgenieter tot hartpatiënte

Geschreven door

Mandy (34) houdt van het leven. En dat viert zij. Met haar familie en vrienden. Gezelligheid gaat zij niet uit de weg. Tot bij haar hartfalen wordt geconstateerd. Aan haar levensmotto ‘Vier het leven’ lijkt abrupt een einde te zijn gekomen. Of toch niet? Haar verhaal.

Mandy is een levenslustige jonge vrouw uit de hoofdstad. Haar leven wijkt niet af van haar leeftijdsgenoten. Zij heeft een fulltime baan en onderneemt in haar vrije tijd verschillende activiteiten. Wanneer in 2015 hartfalen bij Mandy wordt geconstateerd, valt de diagnose haar koud op haar dak, ‘Het voelde alsof mijn leven voorbij was.’

Mandy (34)

Restarten

De diagnose verandert het leven van Mandy volkomen, ‘Ik werd gediagnosticeerd met hartfalen en plotseling was ik een S-ICD ‘rijker’ én slikte ik de zwaarste medicijnen. Ik was gesloopt!’ En dat is wennen, ‘De Ziektewet in plaats van een fulltime baan, rusten in plaats van ondernemen en water in plaats van frisdrank. Mijn leven zoals ik het kende was in één klap verdwenen. Alles, maar dan ook echt álles moest anders. Geen nachten doorhalen, feestjes, drugs en rock ’n roll meer. Geen seks en niet meer eten en drinken wat ik wil, vanwege de beperkte zout- en vochtinname.’

Eenmaal thuis wil Mandy haar leven weer zo goed mogelijk oppakken. Zowel op het persoonlijke vlak, als op het gebied van werk. ‘In het ziekenhuis ben ik met veel vragen blijven zitten. Mijn herstelperiode heb ik benut om antwoorden te vinden. Online, maar ook door lotgenotencontact. Na een half jaar ben ik met mijn re-integratietraject gestart. Ik heb lang de illusie gehad “Ik kom 100% terug!” en zag dat als een doel. Maar mijn nieuwe bedrijfsarts zei: “Meid, met een pompkracht van 22% kan jij een volledige werk re-integratie van 100% schudden, want dat red jij niet!” Het was voor mij een harde klap waar ik mij uiteindelijk noodgedwongen bij heb neergelegd.’

Inmiddels is Mandy’s (werk)leven ‘hectisch’. ‘Ondanks dat ik halve dagen werk, ben ik verplicht te solliciteren, omdat ik onder de wet ‘Poortwachter (tweede spoor)’ val. Daarnaast moet ik een WIA-aanvraag doen, want de tweejarige Ziektewet loopt ten einde. Maar het spannendste is het voortraject voor een maagomleiding waarin ik nu zit. Een maagomleiding is mijn enige optie om energie terug te krijgen. Mijn hart gaat niet beter pompen, maar mijn behoefte aan zuurstof wordt dan minder.’

Reprogramming

Mandy’s overgewicht is altijd een punt geweest, ‘Overgewicht is nooit gezond, maar met mijn hartfalen is het extra gevaarlijk. Vanwege het hartfalen, werkt mijn hart tot drie keer harder in vergelijking met een gezond hart. En door mijn omvang is mijn zuurstofbehoefte twee keer zo groot waardoor mijn hart nóg harder moet werken. Hierdoor ben ik dus heel snel moe. Aangezien geconcludeerd is dat het voor mij niet haalbaar is om af te vallen door te lijnen en te sporten, heeft mijn cardioloog mij doorverwezen. Helaas is nog niks zeker, omdat het doel van deze operatie tegelijkertijd een grote hindernis is. Hoewel mijn levenskwaliteit aanzienlijk zou verbeteren, is de operatie riskant met betrekking tot mijn hart.’

Maar door Mandy’s hartfalen en alles wat daarmee in gang is gezet, is zij een ander persoon geworden. ‘Ik herken mezelf bijna niet meer terug. Ik was een feestbeest en leefde behoorlijk ongeremd. Een paar maanden na de diagnose, ging de knop om. Nu lig ik ver voor middernacht in bed en ga ik praktisch nooit uit. ‘s Ochtends werk ik en ‘s middags doe ik een dutje. Hoogstwaarschijnlijk zal ik nooit meer ‘normaal’ leven.’

‘In het begin vond ik het erg moeilijk, want het ging er niet in dat ik op mijn leeftijd moest leven als een oud wijf! Maar naarmate ik veranderingen doorvoerde in mijn leven, voelde ik mij fysiek beter en mentaal sterker. Langzaamaan verdween het gevoel alsof mijn leven opgegeven was. Mijn ‘vrienden’ verdwenen uit mijn leven, maar mijn familie en échte vrienden hebben laten zien dat zij er, ondanks alles, voor mij zijn.’

Ready, set, go…

In het heetst van de strijd is Mandy niet bij de pakken gaan neerzitten en tot op heden houdt zij vast aan haar vechtersmentaliteit. Zij weigert om op te geven, ‘Mijn leven is veranderd. Feit. Veel kan ik niet, maar ik heb daarmee nu vrede. Maar ik draai, voor zover mogelijk, gewoon mee. Het kost mij alleen meer moeite en energie. Een verjaardag is bijvoorbeeld uitputtend en de volgende dag moet ik ‘herstellen’. Ik ben in één klap jaren ouder geworden. Maar ik leef!’

 

Rob Kamphues: Bang zijn voor het leven is niet het slimste wat je kunt doen

Geschreven door

 

Tv-presentator, autocoureur en schrijver Rob Kamphues (56) had als kind een hartafwijking. Door zorgen omringd begon hij angstig aan zijn leven. Tegenwoordig kennen we Rob juist als durfal. Zo is hij al jaren autocoureur. Hoe kwam het zover? Rob Kamphues vertelt het aan Hartpatiënten Nederland.

 

Als kind had je een hartafwijking.

Ik was een huilbaby. Later werd er een open ductus geconstateerd, een hartklepje dat open bleef staan, aan de buitenkant van het hart. Na mijn operatie op driejarige leeftijd was alles in orde. Best wonderlijk. Mijn optimale gezondheid verbaast nog steeds. Dat merk ik ook elk jaar bij de strenge keuring voor autocoureurs. Het ECG is altijd goed. ‘Hoe is het mogelijk!’, zegt de dokter dan.

 

Je mag en kan dus alles?

Ja. Wel had ik lange tijd een rare manier om met mijn angsten om te gaan. Anders dan mijn broer werd ik erg beschermd opgevoed. Ook na de operatie wilde mijn moeder dat ik voorzichtig deed. Niet omdat ik brozer was, maar ze dacht dat er misschien toch nog iets aan de hand was.

Begrijpelijk, maar daardoor werd ik wel een angsthaas. Op een gegeven moment ben ik rigoureus over mijn angsten voor dingen heengestapt, gewoon omdat dat van mezelf moest. Ik klauterde aan de regenpijp van ons huis omhoog. Daarna was het hek van de dam. In mijn tv-programma’s komt dat terug. In ’De acht plagen van Rob Kamphues’ bijvoorbeeld. Ik deed waanzinnig gevaarlijke dingen. Bobsleeën, stierenvechten, een haai door een hoepel duwen. Luisteren naar angstgevoelens was niet aan de orde. Alle grenzen werden gepasseerd. Pas tegen mijn veertigste ging ik onderscheid maken. Deed ik alleen nog de dingen die ik wilde durven. Niet alles hoeft.

 

Hoe kon je zo doorslaan?

Toen ik heel jong en nog ziek was, werd in eerste instantie gezegd me niet aan te stellen. ‘Je kunt het!’ was het steeds. Als kind leerde ik dus geen aandacht te geven aan signalen van mijn lijf. Het wordt een soort natuur om ze te negeren. Daar kom je niet zomaar vanaf. Daar ben je tot ver in de volwassenheid mee bezig. Zo werkte ik op een gegeven moment ook veel te hard. Dat ik een harde werker was en grote dromen wilde verwezenlijken, koppelde ik lange tijd eveneens aan die eerdere hartafwijking. Het zou te maken hebben met bewijsdrift en levenslust. Maar mijn kinderen (twee zonen, een dochter én drie stiefzoons) werken net zo hard en die hebben niets aan hun hart. Ambitieus zijn is blijkbaar een natuurlijke neiging. Dus dat idee moest ik nuanceren. Het was ook psychologie van de koude grond natuurlijk.

 

Je voelt je nog verwant met jongere hartpatiënten. Je hebt zelfs de Stichting Groot Hart opgericht om hun autorace-wensen in vervulling te doen gaan.

Groot Hart richt zich niet alleen op jonge hartpatiënten. Alle kinderen met een hartafwijking of een ernstige ziekte (5-17 jaar) mogen zich aanmelden voor onze raceautodagen. Het zit zo. Ik ben inmiddels al 12 jaar autocoureur. Bekende autocoureurs worden regelmatig gevraagd om een wens in vervulling te doen gaan. Kinderen willen graag een keertje met je meerijden. Een paar rondjes in een Ferrari, daar dromen ze van. Je bent wel een bokkenlul als je daar niet op ingaat. Zelf iets opzetten leek me een goed idee. Groot Hart is nu een flinke organisatie, maar in het begin hielp ik zelfs nog mee helmen opduwen en ballonnen blazen.

Heb je als ervaringsdeskundige tips voor ouders met langdurig zieke kinderen?

Wees niet te zuinig op je kinderen. Doe niet te voorzichtig. Ik zie ouders tijdens de Groot Hart
evenementen. Dan komen ze aan met hun zoon of dochter. Zo’n kind heeft soms al eens gereden in een grote auto, maar onze raceauto’s zijn monsters. Als je 50 km per uur rijdt, heb je al het idee dat je 200 km per uur rijdt. Ze maken enorme herrie. Je ziet de neusjes van de kinderen wit worden. Papa en mama zeggen: ‘Je hoeft niet hoor!’ Maar dan gaan we even koffie met ze drinken en gaan de kinderen eerst eens in de auto zitten. Ze mogen zelf starten. We lullen ze erin als het ware. Uiteindelijk gaan ze toch en dan zijn ze naderhand zo trots op zichzelf. Ze hebben zichzelf overwonnen. Voor een aantal is het zelfs een levensveranderende ervaring. Ze willen meer gaan sporten, willen daartoe de medicatie aanpassen. Ze hebben weer zin in het leven. Het is onvoorstelbaar wat er dan gebeurt. Ik veroordeel ouders die te voorzichtig zijn niet hoor. Ik ben zelf ouder, ik begrijp het natuurlijk. Maar je moet niet bang zijn voor het leven. Geen angst hebben om te verliezen. Bang zijn is simpelweg niet het slimste om te doen. Opvoeden is liefdevol verwaarlozen. Je moet je kind niet over elke drempel heen helpen. Of ik zelf ook zo omga met mijn kinderen? Ik doe mijn best!’