ZWOLLE – ‘Veel vrouwen doen zichzelf tekort. Ze komen vaak zelf met een verklaring voor hun klachten en leggen die verklaring ook aan de (huis)arts voor. Als ze er al heen gaan. Ze kunnen zichzelf geweldig om de tuin leiden. Dat moeten ze niet doen!’
Dr. Angela Maas, sinds kort werkzaam aan het UMC St. Radboud in Nijmegen, is de eerste hoogleraar Vrouwencardiologie in Nederland. Ze zag in haar werk als cardioloog in de Isala Klinieken in Zwolle maar al te vaak hoe vrouwen aan hun klachten een eigen interpretatie gaven en daarmee ook artsen op het verkeerde been zetten. Maas weet dat vrouwen boven de 50 meer risico op hart- en vaatziekten lopen dan mannelijke 50-plussers. ‘Vrouwen krijgen vaker dan mannen een beroerte, ook meer hartfalen, maar vaak een ander soort hartfalen dan mannen. Die houden hartfalen over aan een hartinfarct; bij vrouwen is hartfalen eerder een gevolg van hoge bloeddruk of suikerziekte.’
‘Na de overgang verandert bij vrouwen veel in cholesterol en bloeddruk: boven de 50 jaar stijgt de bloeddruk meer dan bij mannen. Dat gaat geleidelijk. Tussen de 50 en 60 jaar groeit het aantal risicofactoren. Een vrouw die op haar 47e een beetje verhoogd cholesterol heeft, heeft dat 10 jaar later 10 tot 15 procent hoger. Bij mannen veranderen de cholesterolwaarden niet boven de 50. Bij vrouwen juist wel. Dat weten we al lang, maar we kijken er te weinig naar. Vrouwen hebben nu ook meer stress dan 30 jaar geleden, er wordt meer van ze gevraagd. Ze zijn vaak verbaasd als ze een hartaanval krijgen. Voor vrouwen onder de 50 is roken tweemaal zo schadelijk voor het hart als bij mannen. Als een vrouw onder de 50 bij mij komt en klaagt over pijn op de borst, hoef ik maar één ding te weten: Rookt u?’
Als hoogleraar gaat Maas werken aan de bewustwording van vrouwen én artsen dat vrouwen met hartziekten anders zijn dan mannen. ‘We zouden in positieve zin moeten gaan discrimineren’, vindt Maas. Zij is al 20 jaar als landelijke pionier de verschillen tussen mannen en vrouwen op hartgebied in kaart aan het brengen. ‘In de VS en Canada zijn er al vrouwengezondheidscentra waar de vrouwencardiologie een aparte plaats heeft. Dat gaan we in Nederland ook meer zien.’
Als hoogleraar kijkt ze niet alleen naar de cardiologie. ‘Dan zou ik vastlopen in oude denkpatronen. We moeten ook naar andere vakgebieden kijken en daarvan leren. Bijvoorbeeld: hoeveel verborgen hartpatiënten zitten bij de reumatoloog? Ook gynaecologie moeten we bij onderzoek en praktijk betrekken: zwangere vrouwen met hoge bloeddruk lopen risico’s voor het hart. Hetzelfde geldt voor vrouwen die genezen zijn van borstkanker: door de behandeling kunnen ze schade oplopen aan het hart. Ze kunnen moe en kortademig zijn, zonder dat men in de gaten heeft dat het van het hart komt.’
VESSEM – Oorzaak en gevolg worden in de geneeskunde wel eens verwisseld. Een stolsel in de bloedvaten hoeft bijvoorbeeld niet altijd de oorzaak van een hartinfarct te zijn, maar het kan ook een gevolg zijn van een hartinfarct. Emeritus klinisch chemicus Jan Ramakers (68) uit Vessem, voormalig mede hoofd van het laboratorium van het Jeroen Bosch Ziekenhuis in Den Bosch, schreef een boek over de oorzaak van aandoeningen. Daarin pleit hij voor meer aandacht voor een biochemische aanpak van de oorzaak van ziekten.
De huidige geneeskunde richt zich nog teveel op symptomen van een ziekte in plaats van op de oorzaak, zegt Ramakers. ‘De oorzaken liggen vaak eenvoudig en logisch in biochemische processen in ons lichaam en dat is in de geneeskunde niet altijd bekend’, weet Ramakers. ‘Mijn vader kreeg op 57-jarige leeftijd een hartinfarct. Dat heeft me aan het denken gezet. Een hartinfarct wordt – zoals vaker verondersteld – niet veroorzaakt door een stolsel in het bloed, maar door het ontsporen van het metabolisme als gevolg van zuurstoftekort. Het stolsel ontstaat dan vaak juist als gevolg van het infarct en is er niet de oorzaak van. Het hart produceert zoals elke spier melkzuur en geeft dat af aan het bloed. Bij een te hoge concentratie melkzuur in de hartspiercellen ontstaat necrose, ofwel weefselverval. Dat kan leiden tot een hartinfarct. Het ontstaan van het infarct kan afgebroken worden door het hart langzamer en tegelijk krachtiger te laten kloppen. Dan heeft het meer tijd om melkzuur aan het bloed af te geven, en zuurstof op te nemen.’
‘Er bestaat een extract van de plant Strophantus Combé; dit wordt verwerkt tot het geneesmiddel Strodival of g-Strophantin. Dit medicijn is op recept in Duitse apotheken nog verkrijgbaar, maar in Nederland niet meer. Strodival mag als een wondermiddel worden beschouwd. Het stimuleert het enzym Natrium-Kalium-ATPase dat ervoor zorgt dat de hartspiercellen geordend na elkaar samentrekken. Een hartinfarct ontwikkelt zich vaak in enkele uren. Strodival zorgt ervoor dat het infarct gestopt wordt en er geen verdere schade wordt aangericht. Met Strodival klopt het hart langzamer en kan zichzelf zo beter van zuurstof voorzien, kan melkzuur beter afgeven aan het bloed en kan meer bloed in omloop brengen.’
‘Slechte bloedvaten kunnen worden aangepakt met het middel Vasolastica, verkrijgbaar op de Nederlandse markt. Bij slechte hartvaten kan dit middel ervoor zorgen dat na globaal anderhalf jaar de vaten voor 60 tot 70 procent weer schoon zijn. Vasolastica kan zelfs amputatie van een been voorkomen. En toch wordt het niet als medicijn erkend in Nederland!’
ACHTERVELD – Antonie is pas 17 jaar oud en heeft net een openhartoperatie achter de rug. Uitgaan is er voor hem sinds die hartoperatie niet meer bij maar Antonie laat zich niet uit het veld slaan!
Antonie werd geboren met een vernauwde aorta en hartruis. ‘Toen ik vijf maanden oud was ben ik hiervoor gedotterd’, vertelt Antonie. ‘Op 11-jarige leeftijd werd er een verwijding ontdekt vlakbij mijn aortaklep, en ook de vernauwing bleek te zijn terug gekomen. Dat betekende dat ik elk jaar op controle moest. In maart vorig jaar was de vernauwing dermate ernstig geworden, dat er een stent moest worden geplaatst. Op dat moment was de vernauwing slechts acht millimeter. Het plaatsen van de stent verliep voorspoedig.’
Helaas was daarmee de medische geschiedenis van Antonie niet ten einde. ‘Ik zat ook nog met die verwijding, die intussen meer dan vijf centimeter groot was. Aan een operatie viel niet meer te ontkomen. Begin november vorig jaar was het zover. Op dat moment bedroeg de verwijding 5,5 centimeter.’
Antonie werd in het Universitair Medisch centrum Utrecht opgenomen en kwam terecht in een kamer met drie andere hartpatiënten, die net als hij op een operatie wachtten. ‘Die mensen waren allemaal een stuk ouder dan ik’, herinnert Antonie zich. ‘Zo ergens rond de zestig. Ik was de jongste in het ziekenhuis, die wachtte op een hartoperatie. We hebben die avond met elkaar heel wat afgelachen. Je bouwt toch een onderlinge band op, als hartpatiënten onder elkaar. Dan maakt het niet uit hoe oud iemand is.’
De operatie verliep volgens Antonie voorspoedig, hoewel zijn hart tijdens de operatie voor een tweede keer moest worden stil gelegd. ‘De aortaklep was te klein en lekte teveel. Ze hebben het hart toen opnieuw stil gelegd, de aortawortel eruit gehaald en vervangen door een prothese. Het lekt nog steeds, maar zo weinig, dat ik er volgens de doctoren goed mee kan leven.’
De operatie duurde van acht uur ’s ochtends tot drie uur ’s middags. Daarna kwam Antonie op de Intensive Care terecht. ‘Ofschoon mijn borstbeen was opengesneden, voelde ik toch maar vrij weinig pijn op de IC. Ik zat vol morfine en heb veel geslapen. De verplegers hielden me ook in slaap om teveel bloedverlies te voorkomen. De dag daarna kon ik door naar de Medium Care en ook daar had ik weinig last van pijn. Alles ging van een leien dakje. De volgende dagen lag ik op de zaal en ging alles alleen maar beter.’
Eenmaal thuis was het tijd voor de revalidatie. ‘Ik had de weken na de operatie nog klachten, een zwaar kloppend hart en pijn uitstralend naar schouders en armen. In het ziekenhuis werden een CT-scan, een hartfilmpje en een echo gemaakt. De uitslagen daarvan waren volgens de arts allemaal goed. Inmiddels ben ik genezen verklaard van de eerdere afwijkingen aan mijn aorta. Wel blijf ik onder controle, vanwege de lekkende hartklep, en natuurlijk omdat ik als hartpatiënt geboren ben.’
De eerste twee maanden na de hartoperatie verliepen met ups en downs, vertelt Antonie. ‘Ik heb zeven weken thuis gezeten. Iedere dag moest ik een stukje lopen, en ik was snel moe. Ook het fietsen vergde veel inspanning, ik raakte snel uitgeput. Maar iedere keer ging het een stukje beter. Vlak voor de kerst begon ik met cardiofysio, sporten, bewegen, conditie opbouwen kortom.’
Een gemiddelde dag zag er voor Antonie ongeveer als volgt uit. ‘Zo rond tien uur stond ik op, daarna een stevig ontbijt. Want ik was door de operatie flink afgevallen, dat moest er dus weer snel bij. Zo rond één uur ’s middags volgde de lunch, en daarna ging ik wat lezen, lopen, tv kijken of achter de computer. Als het weer het toeliet, ging ik graag naar buiten. Ik probeerde al die tijd wel bezig te blijven.’
Naar school gaan viel niet echt mee, merkte Antonie al snel. Hij volgt een MBO-opleiding luchtvaarttechniek in Hoofddorp, vlakbij Schiphol. En dat is een heel stuk verwijderd van Achterveld in de buurt van Amersfoort, waar hij woont. Dat is dus vooral treinen. Eerst ging hij een dag in de week naar school, later werden dat drie dagen. ‘De eerste paar dagen op school vielen me erg zwaar. Ik was zeven weken thuis geweest, waar het rustig was. Een schooldag is juist het omgekeerde: veel drukte, mensen om je heen, leraren, je concentreren. Met dat laatste had ik het moeilijk. Opletten in de les, huiswerk maken, het viel allemaal niet mee.’
Uitgaan is er voor Antonie voorlopig niet bij, en dat is erg vervelend voor iemand van zijn leeftijd. Hij heeft nog geen relatie, hoewel hij wel enkele vrienden en vriendinnen heeft met wie hij het goed kan vinden. ‘Mijn moeder brengt me wel eens naar vrienden, of ze komen bij mij langs. Dat is wel leuk en gezellig. Maar uitgaan en feesten, nee, dat zit er niet in. Naar de stad gaan betekent een half uur fietsen. Dat lukt nog niet en dan begint het uitgaansleven pas rond elf uur.’
‘In het begin baalde ik daar behoorlijk van. Iedereen gaat uit en heeft feestjes, bedacht ik me dan. Ik niet. Maar later besefte ik dat ik een openhartoperatie heb gehad. Een operatie die van levensbelang was en waarvan ik nu herstel. Ik ben gezond, dat is het allerbelangrijkste! Dus laat die feestjes nog maar even zitten!’
Antonie heeft veel gehad aan de website Hartgenoten.nl, vooral voorafgaand aan de operatie, vertelt hij. ‘Via die website had ik contact met lotgenoten. Ik las hun hartverhalen, hoe het anderen is vergaan, wat hun ervaringen waren. Dat heeft me geholpen om moed te verzamelen voor mijn operatie!’
Antonie is op Hartgenoten.nl terug te vinden onder tonie794.
[ ‘Hartgenoten.nl heeft mij geholpen moed te verzamelen voor mijn operatie’ ]
Nederland, Achterveld, 6 januari 2012. Antonie Donath, 17 jaar, met zijn moeder en zusje. Antonie wil piloot worden. Antonie heeft een hartkwaal vanaf zijn geboorte. Foto: Marcel Bakker
Als kind nam ik me vaak voor: Later, als ik groot ben, dan… Dan gebeurt me dit niet meer, dan zal ik dat en dat bereikt hebben. Intussen ben ik groot, en hoewel een stuk wijzer, van al die beloftes die ik mezelf deed toen ik klein was, is zoveel niet terecht gekomen. Het leven is veel sterker dan ik, en bepaalt mijn marsroute. Een weg vol vallen en opstaan, met veel pijn en ook vreugde, maar toch altijd weer nét iets anders dan gedacht en verwacht.
Ons leven wordt vooral elders geschreven. In de grote politieke en economische arena’s, en door de ontwikkelingen in natuur en milieu. We hopen er het beste van en trekken ons zoveel mogelijk terug op ons eigen stekkie, in de hoop er zoveel mogelijk met rust gelaten te worden.
De maatschappij stelt steeds grotere eisen aan ons. Vroeger kon een man genoeg verdienen om zijn gezin te onderhouden. Nu kunnen twee werkers in een gezin net de touwtjes aan elkaar knopen. We worden rijker en armer tegelijk. Materieel gezien wellicht rijker, maar emotioneel armer. En dat levert vooral veel stress op.
Niets is zo slecht voor het hart als stress. Als we iets voor ons hart en daarmee voor onszelf zouden willen doen, zouden we kunnen proberen stress te vermijden. Dat zou een hoge prioriteit in ons leven mogen krijgen.
Het alternatief is dat we ons alles laten overkomen. Hoge bloeddruk, teveel cholesterol, hartziekten, aderverkalking. Problemen die door de maatschappij veroorzaakt worden, en waar multinationals goud geld aan verdienen. Geld dat we beter anders hadden kunnen besteden. Bijvoorbeeld voor het helpen van mensen in de derde wereld.
Deze samenleving legt veel te veel nadruk op pillen en medicijnen. Het is veel beter om ook aan zelfbezinning en zelfreflectie te doen. Wat maakt mij ziek, zou daarbij een goede vraag kunnen zijn. Of wie maakt mij ziek. Ieder geeft daarop andere antwoorden, en trekt dan andere conclusies. Maar dan hou je het initiatief zoveel mogelijk bij jezelf en geeft dat zo weinig mogelijk uit handen aan doctoren en pillenfabrikanten.
Een goed gesprek en bovenal een goede relatie is goed voor het hart. Het helpt om stress te vermijden of te verminderen. Aan de wereld en aan wat ons overkomt kunnen we bijna niks veranderen. Maar we zouden in elk geval kunnen praten over wat ons dwars zit, want een sprekend mens helpt zichzelf het beste.
In een pas verschenen kookboek, Het Pure Eten van Raw Food (De Leeuw & Poolman, Uitg. Terra) wordt een lans gebroken voor het eten van voornamelijk rauw voedsel, dat dus geen verhitting heeft doorgemaakt. Er staat een rijtje van aanbevolen voedingswaren in dat begint met een opsomming van drie zoetwaren, te beginnen met agavesiroop. Verder worden nog ahornsiroop en honing aanbevolen. Honing kun je inderdaad rauw uit de raat eten, zoals de bijen het produceren uit nectar. Ahornsiroop wordt vervaardigd uit het sap dat uit de Noord Amerikaanse esdoorn (mapletree) wordt getapt. Dat is op zich nauwelijks zoet en daarom wordt het sterk ingekookt (tot 50X!). Niet echt rauw dus. Bovendien bestaat die siroop voornamelijk uit sucrose, wat neerkomt op gewone suiker met water en wat sporenelementen. Daar schiet je dus niets mee op. En dan heb je het nog in verschillende kwaliteiten. Meestal zit er 10% esdoornsiroop in; de rest is gewone suikerstroop. Het boek zwijgt daarover.
Met agave moet je zelfs nog een stukje verder gaan. Agave wordt uitgeperst, het sap gefilterd en dan verhit om de inuline, een polysaccharide, om te zetten in de monosaccharide fructose. Het resultaat wordt, net als bij ahornsiroop, ingedikt tot een stroop. Ook al niet rauw dus. Een alternatief is er enzymen op in te laten werken om de inuline in fructose te laten omzetten. Er zit overigens ook wat glucose in. In feite is het vergelijkbaar met de industriëel veel toegepaste glucose/fructosestroop, op vergelijkbare wijze vervaardigd uit maïs.
Er bestaat dus wel rauwe agavesiroop, die tot maximaal 48°C is verhit, maar de lezers van dit boek wordt niets verteld.
Feit blijf dat vooral agavesiroop veel fructose bevat. Matig gebruik daarvan kan niet veel kwaad, maar veelvuldig gebruik kan leiden tot suikerziekte en een kwalijke vorm van vetzucht. Fructosegebruik mag dus niet extra gestimuleerd worden.
Dat gebeurt toch bij diverse industriële voedingsmiddelen, van Deventer koek en frisdranken tot Mona toetjes, met het ingrediënt High Fructose Corn Syrup (HFCS), maar als je in een schijnbaar voor de gezondheid geschreven boek ook nog eens extra fructose bevattende zoetmiddelen aanbeveelt, ben je weer eens bezig de duivel uit te bannen met Beëlzebub.
Over de gevaren van HFCS (glucose/fructose siroop) bestaat overigens wetenschappelijke overeenstemming, maar voor de industrie is het zo handig, dat ze er niet van af willen. De verhouding glucose/fructose varieert bovendien sterk (90/10 tot 58/42 b.v.), wat vooral voor een diabeet van belang is te weten (glucose zorgt voor onmiddelijke stijging van bloedsuiker, fructose niet), maar bv. bij Mona weigeren ze categorisch dat belangrijke gegeven prijs te geven, ‘omdat het geheime receptuur betreft’. Dat is natuurlijk kwalijke onzin: de soort siroop, bestaande uit twee verschillend werkende bestanddelen, hoort in de ingrediëntendeclaratie!
Als Suzan Meijer (56) uit Haarlem zich de afgelopen jaren iets voorgenomen heeft, dan is het wel om beter voor zichzelf op te komen.
Suzan is een jong ogende gezellige vrouw, getrouwd en omgeven door drie honden en enkele katten. Ze had al heel lang gezondheidsklachten en raakte uiteindelijk zelfs depressief. Het duurde 15 jaar voor ze ontdekte dat de depressie door haar slaapapneu werd veroorzaakt. Toen die in 2004 werd aangepakt, kon ze weer opgelucht ademhalen.
Hartproblemen
Suzan kreeg tweeëneenhalf jaar geleden hartproblemen. Maar zoals veel vrouwen had ze geen idee dat die steeds terugkerende krampen en zweetaanvallen iets met haar hart te maken hadden. Was het geen kramp in de longen door de kattenallergie? Suzan liep er dagenlang mee door. Na elf uur met constante kramp in bed gelegen te hebben, besloot ze met de verschijnselen te googelen. Het drukkende gevoel in haar keel zou een verschijnsel van een hartaanval kunnen zijn! Nadat ze alarm had geslagen, arriveerde ze binnen de kortste keren in het VU. ‘Maar helaas’, herinnert Suzan zich, ‘de cardioloog zei dat ik te laat was.’
Niet serieus genomen.
Waarom ze dan niet eerder aan de bel had getrokken? ‘Ik was gewend om niet serieus genomen te worden. Ik ben zo vaak door artsen gewoon naar huis gestuurd. Vermoeidheid? Iedereen is toch moe?’ Twee burn-outs en vijftien jaar later stelde ze bij zichzelf de diagnose apneu. Helaas leidden meerdere bezoekjes aan de huisarts en zelfs twee aan een KNO-arts tot niets: ‘Óf artsen reageren averechts op door de patiënt zelf gestelde diagnoses óf ik kwam niet genoeg voor mezelf op. Ik heb me voorgenomen dat ik mij dat nooit meer zal laten overkomen. Ik heb helaas veel slechte ervaringen met artsen. Zo kreeg ik het advies om zittend te slapen, toen ik om hulp vroeg omdat ik door slaapapneu steeds stikkend wakker schrok. De benauwdheid die het me extra moeilijk maakte, werd simpelweg afgedaan met een ‘Je bent niet allergisch!’ Een arts die ik raadpleegde over een pijnlijk gevoel in de nierstreek beweerde zelfs ‘Daar kan je geen pijn hebben.’ Na vijftien jaar pijn lijden vond men, tijdens een routineonderzoek in 1989 vanwege een melanoom, de oorzaak: een vernauwde derde urineafvoer van een aan mijn rechternier vergroeid stukje nier. Zelfs de orthopeed die de diagnose ‘versleten knieën’ stelde, kwam niet verder dan ‘niet zwaarder tillen dan drie kilo!’
Miscommunicatie
Na het hartinfarct bleek het behandelend ziekenhuis – wellicht door miscommunicatie met het VU – niet op de hoogte van de ernst van de hartprolemen en de ontsteking van het hartzakje. Suzan werd met koorts, bomvol vocht en zonder advies over vochtbeperking naar huis gestuurd. ‘Tijdens de lange benauwde nachten in het ziekenhuis had ik het idee dat ik het niet ging redden en dat ik liever thuis doodging. Dus toen twee dokters me kwamen vertellen dat ik naar huis mocht, ging ik akkoord. Ze negeerden mijn hijgend praten en vroegen me ook niet hoe ik me voelde. Maar thuis ging het echt niet.’ De spoedarts zei letterlijk dat ze dood zou gaan als ze niet werd opgenomen, maar het was in haar ogen zinloos om naar een ziekenhuis te gaan… Uiteindelijk belandde Suzan in een ander ziekenhuis waar de diagnose hartfalen werd gesteld. Na drie maanden noodgedwongen rolstoelgebruik bleek het mogelijk om een stuk ‘slapend’ hartweefsel te reactiveren wat haar meer kwaliteit van leven heeft opgeleverd.
Een paar keer ging er toch iets mis met haar hart waardoor ze opgenomen moest worden. Iedere keer probleemloos in hetzelfde ziekenhuis. Alleen de laatste keer ging dit niet vanzelf. Op de papieren van de ambulancemedewerkers bleek het eerste ziekenhuis als bestemming te staan. Alleen dreigen met uitstappen hielp om naar het gewenste ziekenhuis gebracht te kunnen worden.
Nieuw motto
‘Sinds ik hartfalen heb, is iedereen veel aardiger voor mij. Én ik ben ook aardiger voor mezelf geworden. Ik heb geleerd beter voor mezelf op te komen, mezelf te ontzien en te accepteren dat ik niet alles meer kan. Ik ben opgegroeid met de uitspraak: kan niet bestaat niet, wil niet ligt op het kerkhof.’ Dit motto zit er diep in en gaat ondanks alles deels nog wel voor haar op, erkent ze. ‘Ik sportte altijd al maar sinds de hartrevalidatie (aanrader!) sport ik veel gevarieerder. Nu sport ik vooral met toestellen in een vrouwensportschool.’
Suzan heeft haar boosheid en verdriet op Hartgenoten.nl. van zich afgeschreven. ‘Dit van me afschrijven werkte therapeutisch. Ik wilde mijn omgeving er ook niet mee belasten.’ Wel hoopt ze dat anderen wat van haar ervaringen kunnen opsteken.
‘Wat een wanhoop lees ik soms op het hartforum’, zegt ze. ‘Ik moet best wel eens moed verzamelen om daar te gaan lezen. Ik voel me bevoorrecht met mijn herstel. De vochtbeperking en de later erbij gekomen angina pectoris vallen me het zwaarst maar ik heb nog steeds het gevoel dat ik 85 word!’
Suzan Meijer staat op Hartgenoten.nl bekend als Kelly Kathleen.
Steven Lantink (25) uit Zwolle is verliefd. Op de bijna 23-jarige Leonie, gipsmeester in een ziekenhuis. Ze hebben plannen om te gaan samenwonen, vertelt hij; zó goed gaat het tussen het tweetal. Dat cadeau was hard nodig in Steven’s leven. Want vooral de laatste twee jaar werd hij continu door pech achtervolgd in een sluimerend ziekteproces met een verraderlijk mooie naam: Tetralogie van Fallot. Een aangeboren hartdefect met bijkomende ernstige ritmestoornissen. Ellende dus, waar hij nu eindelijk wel eens een streep onder wil zetten…
Dít is wat er telkens gebeurt als het mis gaat bij Steven Lantink: ‘Ineens valt mijn hartritme weg voor enkele slagen… Dan volgt een enorme dreun, alsof het hart de gemiste slagen in één keer wil compenseren. Vervolgens begint mijn hartslag als een razende op te lopen. Naar soms wel 250 slagen. Hoe ik me dan voel? Zweterig, rillerig, soms raak ik even weg. Gelukkig herstelt zich dat steeds na enkele momenten.’
Zo’n toestand van totale onmacht deed zich ook voor in augustus 2008 op de A-1, toen bankemployee Steven Lansink van Amersfoort op weg was naar zijn werk in Deventer. ‘Op die ochtend zat ik in de auto en plots was ik weg. Een aantal tellen later werd ik overdwars, met de achterkant tegen de vangrail, wakker op de vluchtstrook.’
Dat Steven, toen nog 23 jaar, het eenzijdige ‘ongeval’ kan navertellen was te danken aan enkele eerdere soortgelijke ervaringen met zijn hartritme. Tijdens het rijden had hij de eerste signalen onmiddellijk herkend. En beseft nu: ‘Het had ook heel ánders kunnen aflopen. In de auto voelde ik aankomen dat mijn hart weer slagen oversloeg… nog net kon ik naar de vluchtstrook sturen. Gelukkig maar. Niemand van mijn medeweggebruikers is overigens in gevaar gekomen. En ook ik had geen letsel; ik heb echt heel veel geluk gehad. Wel kwam er een automobilist naar mij toe gesneld om te informeren of alles goed was. Ik was toen alweer bij kennis, alhoewel nog onder de indruk.’ En dat is hij nog steeds.
Steven Lantink, toen met grootse plannen om een eigen hypotheekbedrijfje te beginnen, werd kort daarna per ambulance naar het Universitair Medisch Centrum in Groningen (UMCG) afgevoerd. Ze kennen hem als patiënt. Daar staat hij immers al sinds zijn babytijd jaarlijks onder controle voor zijn aangeboren hartdefect ‘Tetralogie van Fallot’. Daarbij is sprake van een viertal kenmerken, zoals een te nauwe longslagader, een opening tussen de linker en de rechter hartkamer, een verdikking van de wand van de rechter hartkamer en een afwijkende positionering van de grote lichaamsslagader (aorta).
Binnengebracht na het snelwegincident konden de artsen in eerste instantie niets vinden dat wees op een oorzaak van zijn plotseling malaise. ‘Maar verder kijkend bleek dat mijn mitralisklep niet functioneerde waardoor mijn rechter hartkamer zwaar verzakt was. De klep, waarvan heel vroeger was gezegd dat-ie rond mijn veertigste problemen zou kunnen geven, vertoonde nu al een groot lek. Daardoor was mijn hartkamer ook zo vergroot.’
Met die medische vaststelling kwam een voorlopig einde aan bijna 23 tamelijk onbekommerde jaren zonder al teveel hartsores. Jaren waarin Steven ook actief voetbalde. ‘Weliswaar merkte ik al een tijdje dat ik zware benen had en dat ik van een voetbalwedstrijd wel vier dagen moest bijkomen’, schreef onze ‘hartgenoot’ Steven Lantink op onze internet-community Hartgenoten.nl. ‘Besloten werd dat er een nieuwe klep in moest. Deze operatie heb ik ondergaan en het herstel was eigenlijk een hel: veel pijn en bloedverlies, en het ging allemaal maar nét goed.’
In de week erna, toen een meting van 72 uur was uitgevoerd met een ‘Holter-ECG’ dat de ritmestoornis registreerde, kreeg Steven een ICD. Ofwel, een inwendige defibrillator die het hartritme bewaakt en zonodig een hevige elektrische schok kan geven in het geval van een levensbedreigende hartritmestoornis.
‘Een tijdlang leek het goed te gaan’, vertelt Steven, ‘Zelfs was ik weer bezig met voetbaltraining bij Olympia in Hasselt. Maar naarmate de tijd verstreek kreeg ik pijn en een enorme zwelling op de plek waar de ICD zit. Het ding begon te zakken…! Op het laatst zat hij in mijn zij, met alle pijn en zwellingen van dien.’
Het was het begin van een nieuwe periode vol ellende. Weliswaar deed de hartklep het goed en bleef het hartritme binnen de perken, maar er volgde crisis op crisis: zo werd Steven op een dag met gillende sirenes naar het UMCG vervoerd met een plotseling gescheurde slagader in zijn borstkast, waren er vier operaties nodig om de almaar ‘wandelende’ ICD in zijn lichaam enigszins op zijn plek te houden. En, ook de ritmestoornissen zijn weer terug…
Na negen operaties in korte tijd merkt hij dan ook, begrijpelijk, met enigszins onderkoeld cynisme op: ‘We gaan in dit nieuwe jaar lekker door met waar we 2010 mee afsloten.’
Het enige waarnaar Steven en Leonie verlangen is: Rust! En een kans om ongedwongen samen een toekomst op te bouwen. En dat geluk gunt iedereen hen.
Steven Lantink is op Hartgenoten.nl bekend onder de naam slantink.
[ ‘Ineens stond ik overdwars tegen de vangrail’ ]
[ Steven en zijn vriendin verlangen naar rust ]
[ ‘Ik herstelde maar moeilijk van de voetbaltraining’ ]
Dit stukje is op locatie geschreven: mijn ziekenhuisbed. Het moest weer eens. De onvolkomenheden bij de verzorging in dit misschien ten onrechte goed aangeschreven ziekenhuis zal ik u besparen. Ik ga het natuurlijk over de keuken hebben.
Ik lag er al eerder geruime tijd en schreef daar hier en elders kritische stukken over. Ik had ook andere ziekenhuizen en verzorgingstehuizen bezocht en dit ziekenhuis stak daar ongunstig bij af. Ik wilde ze wat adviezen geven en werd uitermate welwillend tegemoet getreden door de Huishoudelijke Dienst en de keuken. Dat resulteerde in een aantal aanbevelingen mijnerzijds en hun belofte om me voortaan in te schakelen bij de keuzes die ze noodgedwongen moeten maken.
Daar is allemaal niets van terecht gekomen. Nog steeds worden eenvoudige zaken om het eten wat op te waarderen niet toegepast (mosterd b.v. voor wie zoutarm moet eten, om er nog iets van te maken) en de hoofdschuldige – de culinair inferieure manier van opwarmen van het koude voedsel – is nog onveranderd.
Maar er is meer: deze keer achtten de artsen het raadzaam me op een natriumarm dieet te zetten, en dan is het echt een ramp. Wat normaal al een soort van varkensvoer is, wordt totaal oneetbaar door het weghalen van het zout, het enige dat nog een beetje smaak gaf. Kennelijk gaat men er van uit dat zoutloos eten inhoudt dat je zout weglaat uit gerechten die dat echt nodig hebben – en verder niet.
Er wordt geen enkele gedachte gewijd aan het anderszins op smaak brengen van zo’n gerecht. Met andere woorden: er wordt geen enkele rekening gehouden met het belang voor de patiënt om niet alleen gezond, maar ook smakelijk te eten, want juist dat laatste is vaak de sleutel voor de gezondheid. Het ziekenhuis hamerde daar zelf ook al eens op – maar dat blijken praatjes voor de baak te zijn geweest.
Als ze echt hun werk goed zouden doen, zouden ze het zout bijvoorbeeld kunnen vervangen door wat meer kruiden, wat extra peper of, nog wel het eenvoudigst en werkzaamste, een beetje citroensap of azijn. Dat blijkt bij de meeste gerechten een uitstekende smaakversterker, een echte op-
peper te zijn.
Ik heb me al een flesje Piment d’Espelette laten bezorgen en wat citroenen. Een klein flesje azijn was ook een goed idee geweest.
Niemand kan me wijsmaken dat ze in de keuken niet net zo goed op een dergelijke manier aan de smaak van dat zoutarme eten kunnen werken. Maar op zo’n idee komen ze niet. Liever blijven ze de patiënten, die het toch al niet zo makkelijk hebben, martelen met incomplete, onafgemaakte gerechten die trouwens zo ergens uit een fabriek in de jaren vijftig lijken te zijn gekomen.
Als u het wilt weten: ik laat mijn eten van elders komen. Ik ben het zat hier.
Limburgse Nicole Smeets lardeert haar ingezonden brieven op onze contactsite Hartgenoten.nl inmiddels rijkelijk met Smiley’s – lachebekjes, glimlachjes, soms ogenschijnlijke schatergrijnsjes. Dat is in haar geval geen gebrek aan woorden, maar een onderstreping van het besef dat het na een jarenlang gevecht om haar gezondheid nu veel beter met haar gaat. En ook, dat haar optimisme niet verdwenen is. Tussen de woorden en icoontjes door, sluimert echter een onvervuld verlangen.
HEERLEN – Haar vrolijkheid doet zelfs haar ouders regelmatig verbaasd staan. Want de lijst met gezondheidsellende die schuil gaat achter hun dochter ‘Nicky’ Smeets uit Heerlen zou immers bij haar een minder optimistische levenshouding doen vermoeden.
Ga maar na: een ernstig beperkte pompfunctie van het hart met forse ritmestoornissen – inmiddels is dan ook bij haar een ICD geïmplanteerd. Nicole heeft diabetes type 2 en heeft last van straatvrees. Dat ze vaak moe, uitgeput en kortademig is maakt het er niet gemakkelijker op deze chronische problemen worden nog eens exta belast met euvels als longembolie en jicht.
Hoewel onze nu 39-jarige Hartgenoot de stabiliteit van een rollator nodig heeft om zich te verplaatsen, maakt zij er wel het beste van. Ze zit bepaald niet bij de pakken neer en haalt uit het leven wat erin zit.
Nicole Smeets lacht: ‘Mijn moeder zegt weleens: ‘Onbeschrijflijk schat, hoe jij humor en plezier in het leven weet te houden!’ Het wordt me wel meer gevraagd hoe ik ondanks alles zo vrolijk kan blijven. Dan luidt mijn antwoord: ‘Tja, ik kan wel in een hoekje wegkruipen, maar daar word ik niet beter of vrolijker van. Gelukkig heb ik een aantal mensen om mij heen, zoals mijn ouders, van wie ik heel veel houd, mijn vriend Ben, met wie ik al tien jaar heel happy ben, familieleden en een aantal echte vrienden die mij goed begrijpen en me tot steun zijn op de juiste momenten. Met hun aanwezigheid prijs ik me zeer gelukkig. Niet dat ik geen slechte dagen heb, o ja, die heb ik zeker!’
Nog elke dag knokt Nicole bijvoorbeeld tegen haar angsten en er zijn momenten waarop ze het werkelijk niet ziet zitten, maar ze weet: ‘Na regen komt zonneschijn.’ Een gedachte die ze koestert.
Enkele weken voor Kerstmis 2008 voltrekt zich een zorgwekkend kantelmoment in het leven van de voormalige productiemedewerkster van een pacemakerbedrijf. Gelijktijdig komt een eind aan twintig jaar, waarin Nicole dagelijks minstens een pakje van 20 sigaretten oprookt. ‘Mijn lichaam leek nu ineens zwaar te protesteren. Ik voelde me plotseling ontzettend beroerd, heel erg moe, misselijk, ik kon geen geuren meer verdragen, moest overgeven, niks smaakte meer. Ik hoestte alleen maar, zo hard zelfs dat ik soms bijna stikte.’
Uiteindelijk belandt Nicole Smeets in de eerste dagen van 2009 in zorgwekkende conditie op de spoedeisende hulp van het Atrium Medisch Centrum in Heerlen. Ze kan amper lopen, zó vermoeid en verzwakt is ze. Bovendien blijkt er sprake van een longontsteking; een week ligt ze in dit ziekenhuis in haar woonplaats. ‘Eenmaal thuis ging het nog steeds niet beter. Ik kreeg geen lucht meer, kon niet meer plat liggen. Heb anderhalve week liggen overgeven. Opnieuw lag ik enkele weken later in ‘het Atrium’ . Na vier dagen ben ik met de ambulance vervoerd naar het academisch ziekenhuis van Maastricht. Daar heb ik vijf weken gelegen.’
Nicole wordt er binnenstebuiten gekeerd. Ze ondergaat allerlei onderzoeken, wordt gekatheteriseerd, ligt lang aan de zuurstofslangen. En ze wordt letterlijk lek geprikt. ‘Om de zoveel tijd werd er herhaaldelijk bloed geprikt. Ik had vrijwel niets meer. Mijn armen waren bijna zwart op den duur.’ De artsen besluiten zelfs een speciale Hickman-katheter te plaatsen, een dun slangetje dat met hechtingen onderhuids in een ader bij het sleutelbeen wordt geprikt en dat zich naar buiten toe vertakt. Zo’n katheter diende ook bij Nicole voor bloedafname en toediening van geneesmiddelen.
Zelf beschrijft ‘Nicky’ haar situatie van enkele jaren terug als: ‘Het was kantje boord! Uiteindelijk werd vastgesteld dat er zowel sprake was van een longembolie als dat de pompfunctie van mijn hart hooguit 20 procent bedroeg, en dat mijn hart met ernstige ritmestoornissen kampte. Het einde van het liedje was dus dat ik een ICD (implanteerbare cardioverter-defibrillator, red.) geplaatst kreeg.’ Een vernuftig techniekje ter beheersing van Nicole’s soms op hol slaande hartritme.
Haar langdurige revalidatie bij Adelante in Heerlen en haar dagbesteding bij Novizorg in Kerkrade hebben haar goed gedaan en haar vooruit geholpen. Maar ondanks dat Nicole Smeets momenteel redelijk in balans is, zijn er af en toe ‘blikseminslagen’ die haar weer even doen wankelen. Zoals: ‘Mijn cardioloog begon in 2009 ineens over harttransplantatie… Echt, ik schrok me wezenloos. Gelukkig is dat proces voorlopig geparkeerd, omdat het weer de goede kant op gaat met mijn energie. Ik blij.’
En onmiddellijk zijn er die Smiley’s in haar hartverhalen op de website Hartgenoten.nl, waar Nicole haar schuilname ‘Snuikje’ gebruikt. En is er die zelfspot, zoals ‘Ik leef nog hoor!’ die haar kenmerkt en die wellicht ook haar redding betekent: ‘Als ik aan het hometrainen ben zegt Ben: ‘Ik sluit je aan op het netwerk – gratis stroom!’ ’Of wat te denken van: ..Een keer zat ik met mijn moeder in de auto en we hadden een bumperklever achter ons hangen. Mijn moeder trapte even op de rem, ik was er echter niet op bedacht. Zeg ik tegen mijn moeder: Heb ik nog niet genoeg ellende, moet ik óók nog een whiplash krijgen?’
Alles overziend betaalt Nicole Smeets een forse prijs voor haar beperkingen: ‘Wij zouden dolgraag een kindje willen hebben. Maar ik mag absoluut geen kinderen krijgen. Mijn hart kan dat niet aan, ik zou erdoor kunnen sterven. Soms heb ik het daar heel moeilijk mee! Gelukkig hebben we twee katten, die zie ik een beetje als onze kinderen…’
Nicole Smeets is op Hartgenoten.nl bekend onder de naam Snuikje.
[ ‘Na regen komt zonneschijn’; Nicole koestert die gedachte ]
