Marco Eversdijk: Ik word honderd!

Geschreven door

Marco Eversdijk: Ik word honderd!

 

Wekelijks volleyballen, als grensrechter elke zondag het hele voetbalveld afrennen en hardloopwedstrijden van respectievelijk vijf en tien kilometer voor verschillende goede doelen lopen. Maar ook vrijwillig websites bouwen voor beginnende bedrijven met als enige eis; een vergoeding aan KiKa (Kinderen Kankervrij). Daarnaast sponsors zoeken voor kinderen in Afrikaanse sloppenwijken, burgerhulpverlener zijn en niet te vergeten een fulltime baan. Onmogelijk voor een hartpatiënt? Niets is minder waar, Marco Eversdijk bewijst het tegendeel.

 

De vijftigjarige Bredanaar laat zich door niets of niemand kisten én al helemaal niet door zijn beperkt, functionerende hart. Na een hartinfarct op 43-jarige leeftijd en een overgehouden pompfunctie van vijfendertig procent, leeft hij het leven als nooit tevoren: ‘Je kan zeggen; ik heb nog máár vijfendertig procent, maar ik zeg; ik heb nóg vijfendertig procent. Mij zal je niet horen roepen dat ik iets niet kan. In plaats daarvan zeg ik juist, dit kan ik wel. Naar mijn mening hoor je te kijken naar dingen die wel tot je mogelijkheden behoren. Dat wil niet zeggen dat mensen met dezelfde pompfunctie als ik hetzelfde ervaren, maar blijf in ieder geval positief.’

 

Gevangen in een vakantieland

Zeven jaar terug, tijdens een relaxed, zondags potje voetballen met zijn zoon op het Griekse eiland Kos, sloeg het noodlot toe: ‘Ik kreeg pijn op de borst, hoofdpijn en besloot een verkoelende douche te nemen. Aangezien ik ook kamp met migraine ging ik daarvan uit, maar al snel moest ik ook overgeven. Ik belde gelijk mijn familieleden op. De receptie van het hotel belde een taxi op, omdat een ambulance er schijnbaar langer over doet. Eenmaal daar aangekomen bleek het een eerste hulppost te zijn, in plaats van een ziekenhuis. Ik moest aansluiten in de rij.’

 

Uiteindelijk wordt de ernst van Marco’s situatie ingezien. Hij wordt platgespoten en de volgende dag met een militair vliegtuig, inclusief twee specialisten, al laagvliegend naar een staatsziekenhuis in Athene vervoerd. De ANWB brengt hem over naar een privékliniek. Nadat er inmiddels twee dagen zijn verstreken, wordt hij tenslotte behandeld: ‘Ik ben onsuccesvol gedotterd, maar gelukkig is het gelukt om met een stent mijn ader weer open te krijgen.’ Het achtenveertig uur dichtzitten van Marco’s kransslagader heeft de nodige gevolgen. Een groot stuk is afgestorven en hij houdt een pompfunctie van vijfendertig procent over. Uiteindelijk vliegt Marco na twee weken met zijn gezinsleden terug naar Nederland.

Het besef van het hartpatiënt zijn, heeft Marco vrij snel: ‘Mijn beide ouders zijn rond hun vijftigste overleden aan een hartinfarct. Doordat ik dat heb meegemaakt, kijk je er iets anders tegenaan. Klachten had ik voor het infarct al  en daarmee ben ik naar de huisarts geweest. Helaas zag hij mijn klachten niet als hartklachten. Vandaag de dag heb ik nog steeds dezelfde huisarts. Tussen neus en lippen door hebben wij over het infarct gesproken. Hij heeft een foutje gemaakt en dat is niet makkelijk. Vanzelfsprekend was ik eerst boos, maar nu kijk ik er anders tegenaan.’

 

‘Wanneer kan ik weer beginnen?’

Eenmaal thuis weet Marco het zeker: ‘Ik pak mijn leven op!’ En dat doet Marco zeker. Hij belt zijn baas en vraagt om zijn laptop. Ruim twee maanden later werkt hij alweer op fulltime basis: ‘Op een gegeven moment vroeg mijn arbo-arts wanneer ik dacht weer te kunnen beginnen. Ondertussen was ik alweer veertig uur aan het werk. Vanzelfsprekend heb ik ook terugvallen gehad, maar ik heb altijd voor ogen gehouden dat een terugval kan voorkomen. Juist dan moet je verder gaan en doorgaan met opbouwen.’

 

Nog voor het revalidatieproces, begint hij weer met hetgeen wat hij graag doet; stijldansen. Maar het topklasse niveau waarop Marco samen met zijn vrouw danste, is niet meer haalbaar. Al snel vindt hij een nieuwe uitdaging. Sporten met lotgenoten bij een speciale sportclub voor hartpatiënten. Alsof dat niet genoeg is, begint Marco op eigen houtje met hardlopen. Zijn doel? Vijf kilometer voltooien op de Singelloop Breda en daarmee een bedrag ophalen voor een goed doel. Zo gezegd, zo gedaan: ‘Ik heb ook heus wel eens dat ik denk: ‘Waar ben ik mee bezig?’ Maar ik blijf doorgaan. Elke keer dat ik hardloop, vind ik dat al een prestatie op zich.’

 

Een prestatie is het zeker. Marco rent de vijf kilometer in 26,53 minuten en eindigt als 608-ste van de 2843 deelnemers. Angst heeft hij niet: ‘Ik ben totaal niet bang. Mijn telefoon draag ik bij me, zolang ik bij kennis blijf, kan ik in geval van nood bellen. En als ik neerval, dan val ik maar neer. Ik laat mijzelf niet bang maken omdat ik hartpatiënt ben, want dan heb ik geen leven meer.’ Een tussentijdse knieoperatie stond hem zelfs ook niet in de weg: ‘Met de hulp van mijn fysiotherapeut ben ik er weer bovenop gekomen.’

 

Een duidelijk doel voor ogen

Maar de levensgenieter gaat door. Hij traint nu voor de tien kilometer en een nieuw goed doel. Hierna wil hij dit voortzetten. Fascinerend is dat Marco vanaf zijn veertiende heeft gerookt en zelfs een hartinfarct kon hem in eerste instantie niet op andere gedachten brengen: ‘Een jaar of drie na mijn infarct ben ik gestopt, omdat ik last kreeg van beginnende COPD. Vanaf mijn veertiende rookte ik zo’n veertig sigaretten per dag. Na mijn ontslag uit het ziekenhuis in Athene ging met de eerste stap naar buiten, ook de eerste peuk naar binnen.’

 

Met het gedag zeggen van de sigaretten, is Marco weer een stap dichterbij zijn levensdoel: ‘Ik wil zoveel mogelijk mensen helpen. Als ik iets doe, dan moet het een doel hebben. Dat is ook het geval met het hardlopen. Na mijn infarct heb ik een EHBO cursus doorlopen en het diploma behaald. Hierbij heb ik ook geleerd te reanimeren. Ik heb mij aangesloten bij Hartslagnu. Hierdoor ben ik burgerhulpverlener en in geval van nood oproepbaar om mensen te reanimeren. Tot nu toe heb ik twee mensen gereanimeerd.’

 

Waar Marco de kracht vandaan haalt om zoveel te doen? Hij leeft en dat wil hij ten volste benutten: ‘Geestelijk en lichamelijk is het hartpatiënt zijn, soms belastend. Mijn concentratievermogen is minder goed en conditioneel ben ik erop achteruit gegaan. Beperkt voel ik mij zeker niet, het duurt alleen wat langer voordat mijn lichaam is hersteld na inspanning. Af en toe heb ik wel eens klachten, maar dat zakt weer weg. Ik verg veel van mijn lichaam, laten we eerlijk zijn. Maar zolang ik mij er goed bij voel, is het geen probleem. Ik doe niet onder voor een gezond persoon.’

Hoge bloeddruk? Pas uw leefstijl aan

Geschreven door

Hoge bloeddruk? Pas uw leefstijl aan

 

Bloeddrukverlagende medicijnen zijn effectief, maar kennen vaak wel bijwerkingen. Patiënten met een hoog risico op hart- en vaatziekten ontkomen er meestal niet aan, maar er zijn ook andere – soms effectievere – manieren om aan uw gezondheid te werken.

 

Vooropgesteld: een hoge bloeddruk is geen ziekte. U voelt zich waarschijnlijk ook niet ziek. Maar het is wel verraderlijk, want het verhoogt het risico op hart- en vaatziekten. Een ideale bloeddruk heeft een waarde van 120 (bovendruk) /80 (onderdruk). Is de bovendruk hoger dan 140 dan spreken we doorgaans van een hoge bloeddruk.

 

Een arts kan dan medicijnen voorschrijven, zoals plaspillen, ACE-remmers, Calciumblokkers of Bètablokkers. Deze geven regelmatig vervelende bijwerkingen, zoals droge hoest, duizeligheid, koude handen en voeten en seksuele problemen. Mede daarom moeten artsen patiënten met een verhoogde bloeddruk in de eerste plaats leefstijladviezen geven. Dat staat in de richtlijn Cardiovasculair Risicomanagement, die artsen moeten volgen (zie kader).

 

Bloeddrukverlagers zouden ze in principe alleen aan patiënten met een hoog risico op hart- en vaatziekten moeten voorschrijven. Een hoge bloeddruk is daarvoor niet alleen bepalend. Andere belangrijke risicofactoren zijn roken, hart- en vaatziekten in de familie, een verhoogd cholesterol, overgewicht, te weinig lichaamsbeweging, een ongezond voedingspatroon, te hoge alcoholconsumptie en teveel stress. Ook als u lijdt aan diabetes type 2  of reumatoïde artritis, of als u eerder een hart- of vaatziekte heeft gehad, loopt u een hoger risico.

 

Nooit zomaar stoppen

Wie bloeddrukverlagers slikt, moet daar nóóit zonder overleg met de arts mee stoppen. Dat houdt grote risico’s in.  Maar het is wel zinvol met uw arts eens naar uw totale risicoplaatje te kijken. Zeker als dit eerder nooit goed in kaart is gebracht. Een aantal simpele ‘ingrepen’ in uw leefstijl, zoals stoppen met roken, gezonder eten, een paar kilo afvallen en wat meer bewegen, zijn vaak al heel effectief om uw bloeddruk te verlagen.

 

De effecten van een andere leefstijl treden al snel op. Dit ondervond Frans Kok, hoogleraar voeding en gezondheid aan Wageningen Universiteit. Voor het boek Gezond eten, gewoon doen, dat hij samen met wetenschapsjournalist Broer Scholtens schreef, deed hij een opvallend experiment. Een maand lang at hij ‘verkeerd’, met onder meer witbrood en volvette kaas, ongezonde margarine, veel tussendoortjes en vet vlees en weinig groente.  Ook bewoog hij te weinig. Daarna leefde hij een maand lang strikt de officiële voedingsrichtlijnen na en bewoog hij ook meer.

 

Frans Kok: ‘In de ongezonde maand steeg de bloeddruk, terwijl mijn fitheid afnam. Ik kwam meer dan twee kilo aan. Met name in de buikstreek, wat zeer ongezond is.’ Ook de concentratie cholesterol – een andere belangrijke risicofactor op hart- en bloedvaten – steeg. In de gezonde maand daalden de bloeddruk en cholesterolwaarden en kwam zijn gewicht weer in de buurt van het oude niveau. Het experiment is wetenschappelijk opgezet, maar er kunnen volgens Kok geen wetenschappelijke conclusies aan worden verbonden. ‘Meetresultaten van één persoon kunnen immers op toeval berusten.’ Maar veelzeggend is het wel.

 

Geleidelijk

Frans Kok adviseert om vooral geleidelijk af te vallen en niet met een crashdieet, zoals dat van dr. Frank of Sonja Bakker. ‘Een paar kilo doet vaak al veel voor uw gezondheid. Kunt u dat niet zelf, schakel dan de hulp van een diëtist in.’  Het basispakket van de zorgverzekering vergoedt maximaal drie uur dieetadvies. Of u recht heeft op meer vergoeding hangt af van uw eventuele aanvullende verzekering. In 2013 heeft het kabinet ook stoppen-met-rokenprogramma’s weer in het basispakket teruggebracht. U hoeft het dus niet helemaal alleen te doen.

 

De belangrijkste leefstijlmaatregelen:

  • Stop met roken. Dit is bij rokende hoge bloeddrukpatiënten veruit de belangrijkste maatregel.
  • Voldoende bewegen: minstens vijf dagen per week, een halfuur per dag.
  • Gezond eten. Beperk het gebruik van roomboter, harde margarines, vet vlees en vette melk-producten en tussendoortjes. Eet twee porties vis per week, waarvan één keer vette.
  • Eet niet meer dan zes gram zout per dag. Voeg zelf geen zout toe aan voeding en gebruik zo
    min mogelijk kant-en-klare en/of bewerkte voedingsmiddelen die veel zout bevatten.
  • Beperk het gebruik van alcohol.
  • Zorg voor een optimaal gewicht.
  • Voorkom en beperk stress, onder meer door voldoende te ontspannen.


Bron: Richtlijn Cardiovasculair Risicomanagement

door: Heidi Klijsen

Blauwe baby’s

Geschreven door

Blauwe baby’s

 

Een mooie naam: Tetralogie van Fallot… Maar, zoals wel meer gebeurt: ook achter deze fraaie klankkleuring schuilt een ernstig probleem. Een aangeboren hartafwijking, waarbij in de aller-prilste ontstaansfase van het hart een aantal dingen zijn fout gelopen.

 

Er is zelfs sprake van vier aanlegfouten die zich binnen dit syndroom kunnen voordoen en dat is vrij zeldzaam. Alleen al het opsommen ervan zal, zelfs voor de buitenstaander, de complexiteit van dit zeldzame hartprobleem enigszins weergeven: 1. een opening in de scheidingswand van de linker- en rechter hartkamer, 2. een vernauwde toegang van de rechterkamer naar de longslagader, 3. de scheef op de linker- en  rechterhartkamer aangesloten aorta, en 4. een rechterhartkamer met een verdikte hartspier.

 

Dat er iets mis is met het kind is niet meteen zichtbaar bij de geboorte. Meestal duurt het weken tot maanden voordat de ‘verscholen’ hartproblemen naar de voorgrond treden met kortademigheid, voedingsproblemen en slecht groeien. Naarmate de tijd verstrijkt kan de baby ook blauw gaan zien – de lipjes kleuren paars-blauw, zo ook handjes en voetjes. De blauwe kleur wordt ‘cyanose’ genoemd, ten teken dat het bloed zwaar onvoldoende zuurstofrijk is. Vroeger werd ook wel gesproken van de ‘blauwe baby-ziekte’.

Toen de Franse arts Arthur Fallot (1850-1911) voor het eerst enkele patiënten met deze afwijkingen in het hart beschreef, meende hij dat elk van hen gelijktijdig vier verschillende hartaandoeningen had. Niet zomaar gebruikte Fallot daarom het woord ‘tetra’ in de naam, hetgeen in het Grieks ‘vier’ betekent. Bij de Fallot-patiënten is geen sprake van vier los van elkaar staande hartproblemen, maar met elkaar samenhangende constructiefouten van het hart, die mogelijk het gevolg zijn van onder meer erfelijke beïnvloeding.

 

Het beschrijven van het ziektebeeld leidde bepaald niet onmiddellijk tot het kunnen behandelen ervan. Daar zou nog zeker een halve eeuw overheen gaan. Pas begin jaren veertig van de vorige eeuw bleken hart- en vaatchirurgen in staat eenvoudige (aangeboren) hartaandoeningen te behandelen. Maar een zo complexe combinatie van aandoeningen binnen één hart…? Nee, daartoe was de chirurgie nog niet in staat. Patiëntjes haalden toen hooguit de peuterleeftijd.

 

De Amerikaanse hartspecialiste Helen B. Taussig (1898-1986), zonder twijfel pionier op het gebied van de kindercardiologie, kwam met een baanbrekende vinding: een kunstmatige verbinding (een ‘shunt’) tussen de aorta en de longslagader door het omleiden van de ondersleutelbeenslagader ‘arteria subclavia’. Hierdoor ontstond bij het eerste patiëntje, de elf maanden oude Eileen Saxon bij wie deze experimentele ingreep eind november 1944 werd uitgevoerd, onmiddellijk een betere longdoorstroming – met als zichtbaar gevolg: het verdwijnen van de blauwe gelaatskleur.

 

De Blalock-Thomas-Taussig shunt, medevernoemd naar haar collega’s chirurg dr. Alfred Blalock en zijn assistente Vivien Thomas, wordt nog steeds gebruikt. Meer als tussenoplossing. Tegenwoordig is de kinderhartchirurgie in staat in één operatie de vier hartafwijkingen binnen het eerste levensjaar te corrigeren.

 

An identical twin girl in her isolette 1 day after birth

Antonie binnen een jaar twee keer aan zijn hart geopereerd

Geschreven door

 

ACHTERVELD – Antonie is pas 18 jaar oud, maar moest in één jaar tijd tweemaal onder het mes voor een hartoperatie. Het nieuws dat hij opnieuw geopereerd moest worden kwam bij hem aan als een schok, vertelt hij.

 

Zijn eerste openhartoperatie in het Universitair Medisch Centrum Utrecht was in november 2011 dringend nodig, toen een verwijding van meer dan vijf centimeter ontdekt werd. De operatie verliep volgens Antonie voorspoedig, hoewel zijn hart tijdens de operatie voor een tweede keer moest worden stil gelegd. ‘De aortaklep was te klein en lekte teveel. Ze hebben het hart toen opnieuw stil gelegd. Daarna hebben ze een aortaklep-reconstructie uitgevoerd. Het lekt nog steeds, maar zo weinig, dat ik er volgens de artsen goed mee kan leven.’ Dat vertelde Antonie in de uitgave van Hartbrug-Magazine in januari 2012.

 

De operatie was gelukt, het bevestigen van de prothese was goed gegaan en de verwijding was weg. Maar de klep ging steeds meer lekken. ‘Dat hadden de artsen toen niet zien aankomen’, vertelt Antonie. ‘Dat was pech. Ik moest opnieuw worden geopereerd.’

 

Eigenlijk werd de noodzaak van een nieuwe operatie duidelijk tijdens de revalidatie. ‘In het begin ging het goed’, herinnert Antonie zich. ‘Maar later bleef mijn conditie stil- staan. Toen ik langer moest fietsen en rennen, hield ik dat niet vol. Bij controles bleek de oorzaak de lekkende aorta-klep. Toen ging het balletje opnieuw rollen.’

 

‘Toen in juni het nieuws binnen kwam dat ik opnieuw geopereerd moest worden, schrok ik vreselijk. Na afloop van die operatie in november leef je toch ergens naartoe.
Naar beter worden, steeds meer kunnen. Je gaat er voor! En dan komt dat verschrikkelijke nieuws binnen. Ook voor mijn vriendin was dat moeilijk, ze reageerde verdrietig.’

 

Na zijn vorige operatie kreeg de nog bij zijn ouders wonende Antonie verkering met een meisje. Zij gaf en geeft hem veel steun, net zoals zijn ouders, vertelt hij. ‘Voor mijn ouders was het nieuws dat ik opnieuw de operatietafel op moest ook een schok.’

 

‘Ik was niet bang voor de operatie. Dat had ik geleerd van de vorige keer dat ik onder het mes ging. Voor de chirurg is het routinewerk. Maar ik piekerde over het feit dat ik een mechanische aortaklep ging krijgen. Hoe reageert mijn hart daarop? Hoe zal het leven zijn met zo’n klep? Hoe zit het met antistolling? Met infecties? Met afstotingsverschijnselen? Allemaal vragen die door mijn hoofd spookten.’

 

‘Toen ik werd opgenomen in het ziekenhuis, bleek ik net als in november de jongste te zijn, omringd door allemaal oudere hartpatiënten. Je bouwt een band op, iedereen ligt er voor hetzelfde. Als er iemand terugkwam van de operatie, gingen de anderen langs en vroegen hoe het gegaan was.’

 

‘Op 6 september ben ik in Utrecht opnieuw geopereerd. Ik kreeg een mechanische klep die een leven lang meegaat. Volgens de chirurg was de operatie wederom zeer geslaagd. Ze waren zelfs een paar uur eerder klaar dan gepland was. Ik had het geluk dat de nieuwe klep precies in mijn oude prothese paste. Als dit niet het geval zou zijn geweest zou de oude prothese eruit gehaald worden en vervangen worden door een prothese met passende klep.’ Ook na de operatie verliep het herstelproces voorspoedig en Antonie werd na zes dagen ontslagen.

 

‘De eerste controle was op 19 oktober, zes weken na de operatie. Daar leefde ik naartoe. Want daar zou ik horen of de klep het goed deed. Zes weken na de operatie was het dan eindelijk zover, mijn eerste controle. Ik was er best wel zenuwachtig voor’, vertelt Antonie. ‘Maar alles was positief. Nadat er een ECG was gemaakt kreeg ik een gesprek met de arts. Na wat onderzoeken en een prettig gesprek konden we met een brede glimlach weer naar huis’, aldus Antonie. ‘Ze hadden geen rare dingen gezien of gehoord, we hoefden ons nergens zorgen over te maken. Over drie maanden moesten we weer terug komen.’

 

Naar school kon Antonie nog niet gaan. Hij studeert MBO Luchtvaarttechniek, een vierjarige opleiding. Antonie moet nog twee jaar, vertelt hij. Hij wilde na ruim een maand thuis zitten graag weer naar school. Medio december ging hij voor het eerst weer een hele week naar school. Hij wil dat ook dit jaar blijven volhouden. Voor de examens heeft hij zich moeten uitschrijven, dat ging niet meer lukken.

 

‘Het gaat nu vrij goed met mij. Ik krijg nu twee keer per week fysiotherapie. Ik zie bij mezelf een stijgende lijn’, zei Antonie. Op het moment dat we hem voor dit interview spraken, was het veertien maanden geleden dat hij geopereerd werd. ‘Ik voel me nu een stuk beter dan veertien maanden geleden na de eerste operatie. Verder loop ik veel en ben ik weer begonnen met fietsen, iets wat ik nog steeds graag doe. Op school heb ik twee examens gemist; maar hiervoor kan ik me weer inschrijven zodra ik er klaar voor ben. Uitgaan zit er nog niet in, maar zo nu en dan ‘s middags op een terrasje is een goed begin.’

 

‘Ik vind het fijn dat ik op deze manier mijn verhaal kan doen en ik hoop dat de lezers inzien dat een openhart-
operatie niet het einde van de wereld is. Zeker de mensen die mijn eerste verhaal hebben gelezen kennen mijn geschiedenis. Voor de artsen is het hun werk en ze weten wat ze doen. Ik heb nu twee operaties binnen een jaar gehad en ik moet zeggen dat de tweede operatie mij zeker is meegevallen. Achteraf dan, van te voren zag ik er wel extra tegenop omdat je nu weet wat er komen gaat. Maar heb vooral vertrouwen en praat veel met mensen om je heen. Dat helpt! Voor mij hielp het zeker!’

Nederland, Achterveld, 6 januari 2012. Antonie Donath, 17 jaar, met zijn moeder en zusje. Antonie wil piloot worden. Antonie heeft een hartkwaal vanaf zijn geboorte. Foto: Marcel Bakker

 

Angst om huis te verlaten na infarct vereenzaamt patiënten

Geschreven door

 

‘Bijna voor altijd kluizenaar’

 

ROERMOND – ‘Wetend dat je het weer aankunt, aandurft… Het bleek een geweldige zelfoverwinning na een lange periode van twijfel, waarin ik mijzelf eigenlijk al had afgeschreven voor dergelijke activiteiten.’

 

Peter in ’t Veld* uit Utrecht – ‘47 jaar, werkzaam in de ICT, getrouwd met Annemie*, geen kinderen’ – is weer op reis geweest. Eindelijk, dat is een felicitatie waard. ‘Naar Beieren, niet al te ver weg’, zegt Peter bescheiden. Dat was goed voor hem en heerlijk voor haar. Daardoor is Peters gevoel van eigenwaarde weer gegroeid en Annemie’s verlies van vrijheid een beetje teruggedrongen. ‘Dit biedt perspectief’, glimlacht zij wijs.

 

Belangrijk was dat korte uitstapje van vijf dagen, omdat na forse hartklachten Peters zelfvertrouwen hem behoorlijk in de steek had gelaten. Ofwel, wát een korte vakantietrip met HartbrugReizen, de reistak van patiëntenbelangenorganisatie Hartpatiënten Nederland, al niet teweeg kan brengen in een opkrabbelend mensenleven.

 

‘Na mijn hartinfarct van 2009’, zegt Peter, ‘zag ik mezelf nooit meer op reis gaan. Ik was bang geworden dat die ongelooflijke dreun, die álles zwart maakte, me opnieuw kon overkomen en dat ik dan te ver van medische hulp verwijderd zou zijn.’

 

Een kluizenaar… dat was het beeld dat hij over zichzelf leek af te roepen. ‘Thuis was ik altijd op mijn werkkamer. Ik was wel weer aan het werk, maar voortdurend binnen. Alleen voor een bezoek aan de huisartsenpost of de specialist in het ziekenhuis verliet ik het huis nog. Zeker, het was angst, pure bangheid dat me iets zou overkomen.’

 

Peter in ’t Veld was aan het vereenzamen, hij beseft dat nu eens te meer. Naar vrienden ging hij niet langer, als zij bij hem thuis kwamen – prima! Maar als ze hem vroegen op hún verjaardag te komen, of zomaar voor een etentje, dan vond hij altijd wel een excuus om er onderuit te komen.

 

‘Het begrip voor mijn toestand verkruimelde beetje bij beetje’, vertelt Peter. ‘Tótdat een zeer goede vriend van mij me bij mijn lurven greep. Ik kreeg ongenadig op mijn sodemieter. ’Bén jij nou helemaal…!’, riep hij en ik schrok me te barsten. ’Wat ben je nou eigenlijk aan het doen met je leven?!’ zei hij. ’Je bent nog een jonge vent die iets aan zijn hart heeft gehad. Hartstikke rot, zeker. Maar… Mán, nu ben je pas echt je leven aan het verzieken, door binnen te blijven en je van alles en iedereen te vervreemden. Dat moet stoppen!’ En zijn stemverheffing was niet mals.’

 

De boezemvriend had het beste met hem voor, zo bleek. Luuk* probeerde Peter’s isolement te doorbreken. En dat was, zoals gezegd, hard nodig. Want nog even en hij zou de aansluiting met het leven buiten voorgoed verliezen. Hij zou zo bang en onaangepast raken, dat hij niet langer de confrontatie met de wereld buiten zijn huis zou aandurven. Vriend Luuk had dat haarscherp gezien en in Peters gedragingen die van zijn eigen vader herkend.

 

‘Ik heb je dat nooit verteld, Peter, maar ook mijn vader was hartpatiënt, en ook hij neigde naar eenzame opsluiting door zijn hartziekte. Ik wil niet dat jou dit overkomt…’

Luuk, bekend met het initiatief HartbrugReizen van onze organisatie, zette Peter achter de computer en tikte in: www.hartpatienten.nl/reisverhalen.

Gekscherend: ‘Kijk, jonge vriend met je hartproblemen, hier… dit zijn allemaal hartcollega’s van je, lotgenoten… allemaal mensen zoals jij met hartproblemen. En wat doen ze? Ze gaan de deur uit, ze gaan op reis. Dat zou jij ook eens moeten doen. En wel een beetje vlug graag.’

 

Peter in ’t Veld lacht: ‘Nu weet ik waar een mens vrienden voor heeft. Luuk had me flink te pakken. Natuurlijk had Annemie mij dit ook allemaal al gezegd, maar ja… Ik heb alle reisverhalen van Hartpatiënten Nederland gelezen. En ik moet zeggen: het gaf me vertrouwen te zien hoe mensen, zoals ik, met problemen zoals ik, de stap gezet hebben om eropuit te gaan. Onder medische begeleiding. Ik ben weliswaar niet zo’n groepsmens, maar die trip naar Beieren was hartstikke leuk. Niet onmiddellijk was ik óm, vond het doodeng eerst, had vooraf goed gekeken waar de ziekenhuizen op onze route lagen. Maar van de busbegeleiders hoorde ik later dat in alles was voorzien. Geloof me, ik vond het jammer dat de trip erop zat en ik weer naar huis moest…’

*De namen van Peter, Annemie en Luuk zijn op hun verzoek gefingeerd.

Geboren als Hartpatiënt

Geschreven door

 

Louise Hoppel is 27 en op het eerste oog een doodnormale jonge vrouw aan het begin van haar leven. Niets is minder waar. Wonend aan een pittoresk binnenplaatsje in Dordrecht draagt de gedreven carrièrevrouw een rugzak vol ziekenhuisbezoeken met zich mee, want zij is geboren als hartpatiënt.

 

Drie pacemakers en twee ICD’s hebben de revue al gepasseerd in het jonge leven van Louise. Erbij stilstaan doet zij sporadisch, want bij de bruisende als Business Developer werkzame hartpatiënt in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam, staat het leven op nummer één. Het chronisch ziek zijn komt daarna pas aan de orde.

 

Van pasgeborene tot hartpatiënt

Als baby was Louise constant moe en ziek: ‘In het Sofia kinderziekenhuis in Rotterdam is gebleken dat ik een aangeboren derdegraads  AV-block heb (een AV-blok is een blokkade van de AtrioVentriculaire knoop, de plaats waar de elektrische prikkel overspringt van de boezems (atria) naar de kamers (ventrikels). Een AV-blok wordt ‘derdegraads’ genoemd wanneer de geleiding volledig is geblokkeerd). Volgens de artsen is de hartafwijking te wijten aan de ziekte van mijn moeder. Zij had SLE, een auto-immuunziekte en is helaas – inmiddels al veertien jaar geleden – overleden. Klaarblijkelijk kan de ziekte leiden tot aangeboren hartafwijkingen als deze tijdens de zwangerschap actief is.’

 

Omdat zij erg jong is doen de artsen in eerste instantie niets. Louise krijgt op vierjarige leeftijd een pacemaker. Een tijd van onzekerheid maakt plaats voor een nieuwe levensfase waarin voorzichtigheid een grote rol speelt.
‘De dag dat ik het ziekenhuis verliet, was ik ook jarig. Eenmaal thuis was het dubbel feest’, vertelt een lachende Louise.

 

Louise’s ouders zijn in het begin heel voorzichtig: ‘Op de basisschool probeerde ik zoveel mogelijk mee te doen. Bepaalde sporten tijdens de gymles sloeg ik over, net als de achtbanen in pretparken. Voor de rest voelde ik mij niet anders dan mijn leeftijdsgenoten. Ik was kind en daarna pas hartpatiënt. Wat er dan wel bijzonder was aan mij? Hooguit mijn werkstuk op de basisschool over de pacemaker.’

 

Louise heeft zich nooit beperkt gevoeld door haar pacemaker, ook niet in de pubertijd of in haar jaren als jongvolwassene: ‘Ik denk dat in mijn voordeel heeft gewerkt, dat ik ermee ben opgegroeid, want ik weet niet beter. Door de jaren heen ben ik er zo aan gewend, dat ik het niet eens meer doorheb. Ik kan me voorstellen dat als je op latere leeftijd een pacemaker krijgt, je niet weet wat je te wachten staat. Maar ik kan bijna alles. Ik werk, sport en ga gewoon op vakantie.’

 

‘En toen kreeg ik hoofdpijn’

In 2007 -Louise is inmiddels 21- is het tijd voor een nieuwe pacemaker, de derde inmiddels. Helaas loopt het anders dan gedacht: ‘Ik had aanhoudende hoofdpijn en dacht zelf aan migraine. Bij de huisarts bleek dat ik een herseninfarct had gehad, waarvan ik niets had gemerkt. Waarschijnlijk is een losgeschoten bloedstolsel in het hart de oorzaak van het herseninfarct. Een heel klein litteken, dat met moeite te zien is via de CT-scan, bevestigde het vermoeden van de artsen. De oorzaak hiervan is moeilijk te achterhalen.’

 

Na haar herseninfarct krijgt Louise uit voorzorg een ICD. Een ICD geeft een elektrische schok aan het hart in geval van levensbedreigende hartritmestoornissen. Bij Louise is de ICD nog niet afgegaan, maar de gebeurtenis hakte er aardig in: ‘Inmiddels was ik een stuk ouder en meer bewust van wat er met mijn lichaam gebeurde. Verder is er geen immens verschil, behalve dat de ICD groter is.’

 

Sinds juni is bekend dat Louise ook een pericarditis (ontstoken hartzakje) heeft.  ‘Vanaf de bank naar de keuken lopen werd een opgave. Qua pijn voelde ik een zwaar drukkend gevoel op mijn borst. Uiteindelijk ben ik drie keer naar de huisarts geweest. In eerste instantie dacht de huisarts aan een infarct. Later bleek dat ik bloedarmoede had en veel vochtopeenhopingen. Met de ambulance ben ik naar het ziekenhuis gebracht.’

 

Het overtollige vocht is inmiddels verwijderd. Een pericarditis kan vijf verschillende oorzaken hebben, bij Louise wordt dit niet duidelijk: ‘Het is vervelend dat ze dit niet weten. Je hoort toch graag wat de oorzaak ergens van is en ik heb juist daarover geen uitsluitsel gekregen.’ Helaas bleef het daar niet bij. In de zomermaanden is Louise weer ziek doordat haar mitralisklep (hartklep) meer is gaan lekken. De lekkende hartklep van Louise is al jaren bekend bij de artsen, maar niet eerder was het zo erg als nu.

 

Nog één uitweg

De cardiologen zien een openhartoperatie als enige uitweg om Louise te helpen: ‘Ik zie hier tegenop. Dit is een grotere operatie en ik merk dat ik zenuwachtig ben. Mijn linkerhartkamer is vergroot en sluit niet goed, om dat te verhelpen plaatsen ze een ringetje om de hartklep.’ Waar ze zelfs nog meer tegenop kijkt, is de herstelperiode: ‘Tijdens de operatie zelf ben je onder narcose. Als je bijkomt, dan begint het pas echt. Zodra je jezelf redelijk kan verzorgen, mag je naar huis. Aan de pijn wil ik niet denken, dat laat ik over me heenkomen. Al met al ben ik zo’n drie maanden bezig met herstellen.’

 

De weg naar de operatie toe verloopt goed. De voorlichtingsdag heeft Louise al achter de rug: ‘Ik heb twee dames ontmoet, beide boven de vijftig. Dat is wel heftig. Daarna heb ik een individueel gesprek gehad met de chirurg.’ De vader van Louise gaat er goed mee om, al blijft het op momenten zwaar: ‘Van kleins af aan is aan mij uitgelegd wat ik heb en vanzelfsprekend is dat ook voor mijn vader moeilijk. Hij laat slecht zijn emoties zien, maar ik weet dat hij het zwaar heeft, want ik ben wel zijn kleine meisje.’

 

Daarnaast kan ze altijd goed terecht bij haar buren en vrienden om erover te praten: ‘Ik ben er aan gewend. Het is vervelend, maar wat moet ik anders? Als het niet wordt behandeld is het risico op hartfalen groter en dat is een risico dat ik liever niet neem.’ Tussen alle ellende door blijft Louise een rasoptimist. Het enige wat ze graag anders ziet is dat de voorlichting en behandeling niet specifiek alleen op oudere hartpatiënten zijn gericht. ‘Ik zie graag een onderzoek naar bijvoorbeeld de gevolgen van het dragen van een levenslange pacemaker. Jonge hartpatiënten verdragen dingen misschien gemakkelijker, maar ook wij verdienen evenveel aandacht en zorg als de oudere doelgroep.’

 

 

tekst en fotografie door Mersiha Ćuk

 

‘Vraag dossier op als je niet serieus genomen wordt!’

Geschreven door

 

VENLO – Hartpatiënten die zich niet serieus genomen voelen door huisarts of cardioloog, mogen en kunnen hun dossier opvragen. ‘Als je geen kans krijgt om met arts of cardioloog over een breekpunt te praten, moet je de stukken opvragen.’

 

Dat zegt Marianneke Beurskens uit Venlo, 63 jaar, gehuwd, twee kinderen en een hond.

 

‘Vanaf 1986 heb ik hartklachten die tot vier jaar geleden niet serieus genomen werden. De cardiologen dachten dat het psychisch was, omdat wij een zorgenkind hebben. Ik kreeg daardoor niet de juiste behandeling die ik nodig had’, legt Marianneke uit.

 

‘In het Radboud in Nijmegen werd ik in 2008 uiteindelijk wel serieus genomen en heb ik op 16 juli een longvenen isolatie ondergaan (behandeling waarbij de longaders elektrisch worden geisoleerd van de hartboezems). Het resultaat is tot nog toe prima.

 

Professor Smeets en zijn behandeld ritmeteam doen recht aan hun streven naar patiënt-gericht en kwalitatief hoogstaand behandelen. De rol van de patient is in deze cruciaal! Mijn hart, na 26 jaar van zich te laten horen, is nu op vakantie. Ik fibrilleerde bijna twintig uur per dag en werd hiervan doodmoe. Na een mislukte lumbaalpunctie kwam ik elf jaar geleden in een rolstoel terecht en sinds 2008 ben ik hieruit gekomen door keihard te oefenen en te willen lopen.’

 

‘Bij de pakken neer gaan zitten is niet mijn aard. Ik begon aan een studie Klinische Psychologie aan de Open Universiteit. Hierna ga ik door met Neuropsychologie en Farmacologie. Verder heb ik inmiddels drie boeken geschreven. Het vierde boek is in de pen.’

 

Een stilzitter is Marianneke dus niet. Temeer omdat ze ook nog eens actief is als beeldend kunstenares en schildert ze op canvasdoeken. Vóór de lumbaalpunctie was ze musica en studeerde aan het Conservatorium in Maastricht, piano, orgel, koordirectie en solozang.

 

‘Ik heb een positieve instelling, ook tijdens het fibrilleren heb ik hier geen angst voor gehad. De longvenen isolatie kwam in het zicht en  hier leefde ik naar toe.’

 

In 1986 veroorzaakte een bloedpropje een hartinfarct. Van bètablokkers kreeg ze het benauwd, mede door haar COPD. Toen ze de cardioloog om andere medicatie vroeg vanwege die benauwdheid, wees hij dat af. ‘Hij beweerde dat het bij mij tussen de oren zat. Ik werd doodziek van alle medicatie. Ook de hartritmestoornissen werden niet serieus genomen, hij stuurde me steeds weg van de hartbewaking. Dit ging 22 jaar zo door. Ik diende vaker klachten in bij de medisch adviseur,  maar zonder  gewenst resultaat.

 

Totdat ik mijn hartdossier opvroeg en dat bestudeerde. Daarin las ik tot mijn stomme verbazing en groeiende woede dat deze cardioloog tweemaal geprobeerd heeft mij achter mijn rug naar PAAZ (psychiatrische afdeling) te laten overplaatsen. Daar was geen plaats.  Als ik hartklachten had, werd ik opgenomen onder voorwaarde om mij op de PAAZ te laten opnemen. Maar de psychiaters gingen hier niet op in, tot grote woede van de cardioloog.’

 

‘Daarop heb ik deze man voor het Medisch Tuchtcollege gedaagd. Mijn studie Klinische Psychologie gaf me een grote voorsprong. Ik wilde deze cardioloog weer eens op aarde doen belanden en dat is me gelukt. In een half uurtje was alles bekeken en viel zijn macht, die hij 22 jaar had uitgeoefend, als een kaartenhuisje in elkaar. Het Medisch Tuchtcollege gaf hem de opdracht mijn papieren/elektronisch hartdossier te vernietigen.’

 

Haar advies: word je slecht behandeld, vraag de stukken op en onderneem stappen!

door: Henri Haenen, fotografie aangeleverd door Mw. Beurskens

Vooral ouderen slachtoffer van oplopende spanningen in bedrijven

Geschreven door

 

Crisis raakt hart van de werknemer

 

ROERMOND/UTRECHT – De verzwakte maar heel langzaam weer wat opverende economie heeft positieve gevolgen voor het landelijk ziekteverzuim. Er blijkt over het geheel genomen sprake van een opvallende daling in het aantal ziekmeldingen. Dat is belangrijk voor het herstel van de economische motor van ons land.

 

Helaas is er één minpuntje. Een steeds grotere groep werknemers verzuimt vanwege… hart- en vaatproblemen!

Dat meldt het jongste kwartaaloverzicht van 365/ArboNed, de organisatie van bedrijfsartsen die ook de verzuim-meldingen onder alle werknemers in Nederland registreert en analyseert.

 

Aan de ene kant zijn er werknemers die minder snel thuis blijven dan ze wellicht eerder gewend waren te doen. Zij nemen nu wat minder risico’s met hun verzuim, enigszins uit angst om hun baan te verliezen. Althans, ze vrezen dat een hoog verzuim hen in een negatieve selectie zal kunnen doen belanden.

 

Anderzijds blijkt uit de evaluatie van ArboNed, die is gebaseerd op ruim één miljoen werknemers in Nederland, dat het aandraaien van de duimschroeven in het bedrijfsleven een hoge tol eist van de gezondheid van vooral de wat oudere werknemers.

 

Corné Roelen, bedrijfsarts en epidemioloog bij 365/ArboNed, ziet in de categorie werknemers boven 45 jaar in het bijzonder twee fysieke klachten eruit springen: ‘slijtage’ van het bewegingsapparaat en hart- en vaatziekten. Roelen zegt daarover: ‘Vooral in de categorie hart- en vaataandoeningen zien we een duidelijke toename van de verzuimduur, vooral onder de groep oudere arbeidskrachten van 55 jaar en ouder.’

 

De gemiddelde verzuimduur door aandoeningen van het hart en de bloedvaten steeg volgens de Arbo-registratie van 87 dagen in het jaar 2006 naar 101 dagen in 2012. Totaal is ruim een kwart (27 procent!) van alle verzuimdagen onder 55-plussers het gevolg van hart- en vaatproblemen. Hiermee staat deze oorzaak van langduriger ziekteverzuim op de tweede plaats achter klachten van het bewegingsapparaat, die verantwoordelijk zijn voor totaal 42 procent van de verzuimde dagen.

 

Arbeidsdeskundigen maken zich zorgen over vooral het forse percentage hartklachten onder werknemers. Zij wijten dit voor een deel aan de toenemende arbeidsstress, die volgens hen mede veroorzaakt wordt door de oplopende spanningen in het bedrijfsleven. Overbelasting zet immers het hart en ook andere organen onder druk.

 

Volgens Britse wetenschappers uit Nottingham neemt in perioden van economische recessie de werkstress onder leidinggevenden en werknemers toe met zelfs 40 procent. ‘De laagconjunctuur zweept mensen op om beter te presteren, de lat wordt voor iedereen hoger gelegd. Werknemers doen meer om datgene wat ze hebben minimaal te behouden.’ In hun vaktijdschrift beschrijven ze de oplopende stress, angst en depressie onder tienduizend maatschappelijke werkers in Ierland.

 

De toegenomen werkdruk en de daarmee gepaard gaande gezondheidsspanning vallen overal op.  De Vlaamse stressbegeleider en therapeut dr. Paul Koeck stelde eerder dit jaar op zijn website www.mijnkwartier.be dat zowel uit Nederland als België steeds meer vraag komt naar begeleiding in het omgaan met stress. ‘Die behoefte neemt zienderogen toe tijdens deze economische crisis. Zowel artsen als therapeuten bevestigen dat steeds meer mensen te lijden hebben onder de onzekerheid over hun toekomst. Onzekerheid heeft tot gevolg dat het hogere management in organisaties zelf onzekerder wordt en vaak overgaat tot paniekbeslissingen. Dit heeft een daling van de efficiëntie tot gevolg en daardoor ook een toename van de objectieve werkdruk. Deze toegenomen werkdruk leidt tot hogere werkstress, en vaak tot slechtere economische resultaten.’

 

Maar er is gelukkig positief nieuws te melden: Thuiswerken of telewerken op een andere dan de vaste werkplek in het bedrijf, blijkt het ziekteverzuim verder omlaag te brengen. Dat geldt in het bijzonder voor werknemers met een gezondheidsprobleem. Door hun zelfingerichte werkomstandigheden hebben zij minder ziektedagen en een hogere arbeidsproductie.

 

Dat blijkt uit het onderzoek ‘Belemmerd aan het werk’ van het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP) naar het ziekteverzuim onder mensen met een arbeidshandicap. Het ziekteverzuim is in Nederland gedaald van 7 procent in 1990 naar 4,2 procent in 2010. Maar bij werknemers die thuis- of telewerken, ligt het verzuim zelfs een half procent lager dan bij hun collega’s die dat niet doen. In dezelfde periode nam het aandeel thuis- en telewerkers onder alle werknemers toe van 12 tot 15 procent.

 

En dan nog dit!

Wie de vaste werkplek (thuis of bij het bedrijf) nog aangenamer wil maken? Dat kán. Met heel natuurlijke middelen. Nee, niet met geurkaarsen of vernevelingspuitbussen. Er is een plant die een zeer goede luchtzuiveraar blijkt te zijn en aldus een positieve invloed heeft op de luchtvochtigheid in het interieur. Onderzoekers hebben in opdracht van het Bloemenbureau vastgesteld dat deze plant, de Livistona, hoog scoort bij beeldschermwerkers. Stress, hoofdpijn en branderige ogen… het verdwijnt, als u dit gezonde gewas vanzelfsprekend maar genoeg water geeft.

 

[ Toegenomen werkdruk slecht voor gezondheid ]

 

[ Maar…Thuiswerken en telewerken blijkt oplossing bij verlagen van stress ]

De zieke tronie van de  Geneesmiddelenindustrie

Geschreven door

Iedereen op aarde krijgt, onontkoombaar, vroeg of laat met ziekte te maken. Van een futiel gezondheidsprobleem tot een chronische of levensbedreigende aandoening.

Goed dat er geneesmiddelen en medische hulpmiddelen zijn, veelal ontwikkeld door wetenschappers en in productie genomen door de industrie. Goed dus ook dat er geneesmiddelenfabrikanten zijn; ontelbare miljoenen mensen hebben hun leven te danken aan de heilzame werking van medicijnen.

Wat dat betreft hebben geneesmiddelenonderzoekers- en producenten een gouden toekomst die in principe nooit hoeft te eindigen zolang de mensheid bestaat… en er ziekten zijn.

Bij geneesmiddelenconcerns werken, zonder twijfel, mensen gedreven door idealisme die de wil hebben medemensen te genezen dan wel een leefbaar bestaan te bieden – ’kwaliteit van leven’ heet dat tegenwoordig.

Maar naast de ideële kant heeft een omvangrijk deel van de medicijnindustrie een ziekelijk gezicht. Een ernstig verziekt profiel, waaraan een psychiater veel zou kunnen aflezen. Een tronie, die soms zelfs criminele trekken vertoont.

Achter dat bedenkelijke masker gaat een betrekkelijk kleine groep louche figuren schuil die weinig op heeft met menslievendheid, idealisme en levensredding. Die groep, op het pluche van de pillenconcerns, heeft maar één doel: zelfverrijking en macht, door list en bedrog. Gewetenloos brengen ze allerhande geneesmiddelen in omloop die schadelijk uitwerken op degenen die ze gebruiken. Erger zijn ze dan de grootste kwakzalver, die slechts enkelingen belazert met valse hoop.

Farmaceutische giganten als GlaxoSmithKline (GSK) en Pfizer hebben recent  met miljarden euro’s vervolging door de Amerikaanse justitie afgekocht. Zij stonden op het punt zich te moeten verantwoorden voor uiterst agressieve verkoopmethoden, waarbij onder meer jongeren werden blootgesteld aan verzwegen neveneffecten en pijnpatiënten inferieure pijnstillers kregen.

Het Britse GSK betaalde 2,4 miljard euro wegens het doelbewust geheimhouden van ernstige bijwerkingen en het agressief aanprijzen van schadelijke antidepressiva. Dat was niet de eerste keer! Pfizer ontliep door het betalen van 2,3 miljard euro een zware aanklacht voor oplichting van weerloze patiënten.

Omdat deze concerns schathemelrijk zijn, ontspringen ze telkens de dans. Die mogelijkheid zou juridisch geblokkeerd moeten worden.

De zieke geest van de farmaceutische industrie dient snel genezen te worden. Want, zónder medicijnen kan de wereldbevolking helaas niet….

Column door: Jan van Overveld

Tussen gekleurde spotlights en witte muren

Geschreven door

 

Draaiende draaideuren, een lange gang en een warme wachtkamer vormen het begin van een nieuwe wereld. Eenmaal aan de beurt wijst een vriendelijke man een zitplaats aan. In zijn handen een brief. Enkele grafieken, meerdere zinnen en ontelbare letters vormen een schouwspel van inkt op het papier. Hij spreekt. Druppels op de ruiten veranderen plots in hagel. De grauwe dinsdag doet zichzelf eer aan. Hij is cardioloog en ik –net negentien-, vanaf nu, officieel hartpatiënt.

 

Zijn uitgesproken woorden kenmerken sindsdien mijn jonge leven. Wat begon als een rustige rit met een naar schijn onschuldige knieoperatie in 2009, bleek het startsein van een heftige achtbaan. Jarenlange hartkloppingen, evenals vermoeidheid behoorde tot mijn dagelijkse leven. In mijn optiek hoort dat bij alle jongeren. Niets is minder waar. Een hartritmestoornis is hiervan de oorzaak.

 

Het Wolff-Parkinson-Whitesyndroom (WPW-syndroom) is een aangeboren hartafwijking en ontwikkelt zich in de pubertijd. Een ritmestoornis waarbij een versnelde hartslag er af en toe inschiet. Mijn hartslag was echter constant gemiddeld honderdvijftig slagen per minuut, waarbij tweehonderdvijftig slagen geen uitzondering waren. Zelfs dan voelde ik er niks van.

 

De cardioloog legde het uit: ‘Je loopt je hele leven een marathon. Hoe ouder je wordt, des te sneller je hart gaat kloppen en uiteindelijk ermee stopt.’ Uren heb ik in de dansschool en op podia doorgebracht zonder enig besef. Ik kende geen angst, maar wel een grote dosis nuchterheid wat ervoor zorgde dat ik zelden klaagde over symptomen.

 

Gekleurde spotlights maakte plaats voor witte ziekenhuismuren. Evenals oversized, blauwe pyjama’s in plaats van vrouwelijke, zwierige jurkjes. De cardioloog, maar ook de verplegers werden mijn beste vrienden. Het ziekenhuis voelde vertrouwd. Ik was net negentien. Met spoed onderging ik een onsuccesvolle, langdurige ablatie* van vijf uur. De verantwoordelijke extra verbinding bleek op een geniepige plek te zitten. Een urenlange tweede ablatie volgde, evenals een zware periode van allerlei onderzoeken.

 

Afgelopen februari was het tijd voor een derde ablatie. Succesvol wat betreft het WPW-syndroom, maar het geluk stond niet aan mijn zijde. Tijdens de ingreep kreeg ik een totale AV-blok* (derdegraads). Voor de cardiologen een grote shock en raadsel, omdat het niet met het syndroom in verbinding staat. Zij zeggen: ‘Misschien had het moeten gebeuren en dan is het goed dat je op dat moment bij ons op de operatietafel lag.’

 

Het AV-blok resulteerde in dagenlang ‘vertoeven’ op de hartbewaking en een noodzakelijke pacemaker. De pijn na alle ingrepen was heftig, maar de pacemakerimplantatie hakte er het meest in en vormde een keerpunt. Vanaf dat moment had ik de kracht om aan mijzelf toe te geven dat ik kwaad en verdrietig mag zijn. Het kwetst mij als anderen (goed bedoeld), mij daarvan af willen laten zien óf tegen beter weten in zeggen dat ik een ‘normaal’ leven terug krijg. Mijn hart is beschadigd en het is niet meer een kwestie van een ‘normaal’ leven oppakken, maar overleven in onzekerheid.

 

Pessimistisch? Nee, want ik geloof in het optimisme, maar ik ben realistisch en op de hoogte van mijn beperkingen. Het is een ander verhaal als men op leeftijd is. Jarenlang heb ik veel gemist van wat men ‘De mooiste jaren van je leven!’ noemt. Ondanks alles ben ik doorgegaan en afgestudeerd als journaliste, want ik sta in de bloei van mijn leven. Ik blijf lachen en doe er alles aan om het leven, mijn leven, zo goed mogelijk te leven. Als inmiddels 22-jarige ligt de wereld aan mijn voeten, maar voor mij is het leven bij voorbaat al getekend, want ik ben hartpatiënt.

 

 

*Ablatie is het wegbranden van cellen in de hartwand. Deze behandeling wordt uitgevoerd bij ernstige ritmestoornissen.

*Een AV-blok is een blokkade van de AtrioVentriculaire knoop, de plaats waar de elektrische prikkel overspringt van de boezems (atria) naar de kamers (ventrikels). Een AV-blok wordt ‘derdegraads’ (totaal hartblok) genoemd wanneer de geleiding volledig is geblokkeerd.

 

Wie is Mersiha?

Mersiha Ćuk is een 22-jarige journaliste die zichzelf tot de vergeten doelgroep hartpatiënten rekent, oftewel jongvolwassenen. Officieel valt zij onder de volwassen hartpatiënten, maar er is een groot verschil als hartpatiënt zijnde tussen oud-volwassenen, jongvolwassenen en minderjarigen. Zij irriteert zich aan de ontbrekende informatievoorziening voor de vergeten doelgroep en ziet dit liever vandaag dan morgen veranderd. Voor gebrabbel met lotgenoten én jongvolwassenen over hun ervaringen en toekomstverwachtingen zet zij zich ook graag in, want -met alle respect- verhalen van ‘oudjes’ over het oppakken van o.a. ellenlange fietstochten na een ingreep laten haar jonge hart niet sneller kloppen. Daarom: vermiste, vergeten doelgroepleden, laat wat van je horen! Ga naar hartgenoten op Hartpatienten.nl.

 

Mersiha

 

door: Mersiha Ćuk, fotografie Gerard Henninger