Hartfalen: vragen aan huisarts Joke Lanphen

Geschreven door

Wat is hartfalen eigenlijk? Deze vraag legden we voor aan een kaderhuisarts hart- en vaatziekten. De 61-jarige Joke Lanphen had tot 2014 een praktijk in Blaricum. Momenteel is ze o.a. werkzaam als directeur voor een zorggroep in de regio ’t Gooi en medisch manager van de huisartsenpost in Amersfoort. Ze werkt daarnaast als waarnemend huisarts.

Wat is hartfalen precies?

Hartfalen is precies wat het woord zegt, het hart werkt niet meer zo goed. Het hart wordt onvoldoende met bloed gevuld en/of de knijpkracht neemt af. Daardoor komt er minder zuurstof in het lichaam en zijn mensen sneller buiten adem.

Hoe kun je de eerste symptomen van hartfalen onderkennen?

Je merkt dat je sneller moe wordt. Je raakt eerder dan vroeger buiten adem. Op een gegeven moment merk je dat je enkels dikker worden. Je krijgt een vol gevoel in je buik. Dat komt omdat het hart minder krachtig pompt, of zich minder goed vult met bloed. Daardoor ontstaat stuwing. Er wacht meer bloed in het onderlichaam op doorstroming via het hart. Er ontstaat dus een soort ‘filevorming’. Het bloed wordt niet snel genoeg verder gepompt. Meer vocht treedt buiten de bloedvaten. Dat vocht zakt naar de enkels, die daardoor dik worden. Verder hoopt het zich op rond de longen, wat tot benauwdheid en kortademigheid kan leiden. Maar dat vocht hoopt zich ook op in de buik. Dat geeft een gevoel van druk.

Als een patiënt voor het eerst met klachten komt die op hartfalen lijken, welke vragen stelt u haar of hem dan meestal?

Ik vraag de patiënten of hun enkels dik zijn en of ze ’s nachts goed plat kunnen liggen. Krijgen ze het dan benauwd en moeten ze vaker naar de wc? In bed kan het vocht immers ook de bovenste delen van het lichaam weer makkelijker bereiken. Het wordt rondgepompt en via de nieren zoekt veel vocht een weg naar buiten. Dat moet worden uitgeplast. Ik onderzoek ook of ze zwaarder zijn geworden dan vroeger. Want door het vocht vast te houden kunnen mensen flink aankomen. Ik vraag of ze ooit een hartinfarct hebben gehad, of een hoge bloeddruk hebben. En ik wil weten waarom iemand aan hartfalen lijdt. Die diagnose stel ik door middel van een echo van het hart, een ECG-hartfilmpje en een bloedonderzoek. Uit de echo kan ik aflezen of het hart veel harder moet werken en minder milliliters verplaatst dan gebruikelijk. Dat wijst op hartfalen.

Is er een standaardbehandeling tijdens het eerste consult, en zo ja, waaruit bestaat die?

De arts kan vochtafdrijvende middelen, in de volksmond plaspillen genoemd, voorschrijven. Het overtollige vocht wordt daarmee uitgeplast. Dat kan wel vijf kilo aan gewicht schelen. De middelen zorgen ervoor dat de nieren meer vocht afscheiden. Dan moet tevens de bloeddruk gereguleerd worden, en ook daarvoor zijn medicijnen nodig. In ons lichaam zijn er namelijk meerdere mechanismen die de bloeddruk regelen. Als je op een van die mechanismen ingrijpt (door de plaspil) moet je voorkomen dat die andere mechanismen daar iets tegenin gaan doen. Ook dat kan via medicatie.

Wanneer besluit u een patiënt door te verwijzen naar een cardioloog?

Dat gebeurt bijvoorbeeld wanneer de diagnose niet helder is, of wanneer de huisarts niet zelf een hartecho kan laten maken. Niet alle huisartsen hebben namelijk de mogelijkheid om zelf een echo van het hart aan te vragen en veel ziekenhuizen houden het maken van zo’n echo ook liever bij de cardioloog.

Mensen schrikken als ze horen dat ze iets aan het hart hebben. Wat doet u om die angst weg te nemen?

Goed uitleggen wat hartfalen is en dat je er iets tegen kunt doen. Met medicijnen, maar ook door je leefstijl aan te passen, te stoppen met roken en minder alcohol te drinken. Het is goed om te weten dat hartfalen slijtage is als gevolg van het ouder worden of door een eerder hartinfarct. Hartfalen is niet direct levensbedreigend maar wel (fors) beperkend. Slijtage overkomt ons allemaal. Goede uitleg kan angst bij mensen afnemen.

huisarts Joke Lanphen

DJ Rob van Someren: Voor reanimatie is het ritme van Staying Alive precies goed

Geschreven door

Radio-DJ Rob van Someren (54) kreeg in 2014 een licht hartinfarct. Hij bleek geen klassieke hartpatiënt. Het duurde jaren voor de diagnose echt rond was. Voor zijn programma Somertijd bij Radio 10 organiseert hij eerdaags een Reanimatiedag. Aan Hartpatiënten Nederland vertelt hij waarom.

Wat gebeurde er in 2014 precies?

Na het sporten voelde ik me plots niet lekker. Ik kreeg een tintelend gevoel in mijn linkerarm en een pijnlijke druk op de linkerborst. Mijn beide ouders zijn overleden aan hartfalen. Ik wist dus meteen dat er iets met mijn hart was. Uit de onderzoeken van het AMC bleek dat ik een licht hartinfarct had gehad. De specialist sprak van een schampschot. De hartfunctie was nog 100% intact en littekenweefsel niet gevormd. Maar het hart had wel zuurstoftekort gehad. De afwijkende enzymwaarden toonden dat aan. Alleen duurde het lang voor de oorzaak van het hartinfarct werd gevonden. Die was atypisch.

Kun je dat uitleggen?

Mijn hart kreeg zuurstoftekort, omdat de binnenkant van mijn bloedvaten geïrriteerd raakten. Bij inspannende activiteiten stuwt het bloed sneller door de vaten, dat veroorzaakt wrijving aan de vaatwanden, mijn vaten vinden dat niet leuk en er ontstaat kramp waardoor ze samentrekken  en zich tijdelijk vernauwen. Het bloed krijgt minder ruimte, de bloeddruk stijgt enorm. Bij verdere verkramping kunnen de vaten zich zelfs helemaal afsluiten. Dat werd ontdekt bij de hartkatheterisatie. Normaal is dat pijnloos, maar ik voelde exact waar de slang zat. De behandelend professor stond perplex. Vasculair spasme heet het verschijnsel. Het komt bij vrouwen vaker voor dan bij mannen, maar bijna nooit zo extreem als bij mij het geval  is. Hoe dan ook was het eigenlijk tot dit jaar tobben. Met de vaten in rust was niks aan de hand, maar ik kreeg bloedverdunners en medicatie om mijn bloeddruk te verlagen. Zoveel dat zelfs tijdens het sporten de bloeddruk te laag werd.  Zo laag dat ik echt omviel. De balans was zoek. Nu is die medicatie aangepast en gaat het beter.  Ik bezoek een internist in plaats van een cardioloog. Die kan de  werking en combinatie van de medicijnen beter in de gaten houden dan de hartspecialist.

Het is een clichévraag, maar sta je na het hartinfarct anders in het leven?

Tuurlijk is er een vóór en na het hartinfarct. Ik ben me bewuster van zaken, let meer op mijn lijf en de werking van de medicatie. Toch is mijn leven niet echt veranderd, want ik deed nooit heel gek. Op mijn gewicht letten moest ik altijd al. Ik werk nog evenveel,  maak doordeweeks voor Radio 10 mijn programma Somertijd, werk meestal op dinsdag bij de politie in Amsterdam  waar ik vaak noodhulpdiensten draai en ik ben ook trouwambtenaar. Daarnaast heb ik nog twee bedrijven waarmee ik commercials doe, presentaties of drive-in shows in het land houd. Maar ik ben geen 18 jaar meer. Ik heb langer tijd nodig om van vermoeienis te herstellen. Dus als het even kan, draai ik geen nachtdiensten meer bij de politie. De dinsdag is al heftig genoeg. Om 6.15 uur sta ik dan op het politiebureau.  Vóór 15.30 uur  moet ik echt door naar de studio. De luisteraars hebben geen boodschap aan mijn meerdere banen en vermoeidheid. Om mijn conditie op peil te houden, ga ik twee keer per week naar de sportschool. Ik rook al tientallen jaren niet meer. Ik ben nog wel een Bourgondiër, maar verder ben ik best oké.

We hoorden dat je een Reanimatiedag voor je programma Somertijd aan het organiseren bent.

Klopt! Dat idee ontstond eigenlijk spontaan in de studio. We draaiden Staying Alive van de Bee Gees. Ik vertelde dat dat een perfect nummer is als je iemand reanimeert. Je voert je hartmassage uit op het ritme van dat lied. Een collega riep meteen als grap `de Somertijd reanimatiedag’! Ik had snel zoiets van, dát gaan we doen! Mensen die meemaken dat een naaste niet goed wordt, weten vaak niet wat ze overkomt. Er is veelal paniek en schroom. Dat zie ik ook tijdens mijn politiewerk. Het is belangrijk iets van reanimatie te weten. Je kunt eigenlijk ook niks fout doen. Een simpele hartmassage in de minuten voordat de ambulance arriveert, kan al levensreddend zijn. Als het bloed maar circuleert, er iets van zuurstof doorkomt. Het slechtste is niks doen. Dat besef wil ik samen met experts tijdens een speciale gratis training, ergens in Nederland, uitdragen. We hebben een breed publiek, tussen de 20 en 60 jaar, maar nog geen idee hoe groot de belangstelling zal zijn. Het wordt een serieuze middag, maar ook luchtig en laagdrempelig. Waarschijnlijk ergens in de lente van 2018.

Heb je nu al tips voor andere hartpatiënten?

Iedereen weet zelf drommelsgoed wat hij nog in zijn leven kan verbeteren. Doe daar serieus wat mee. Na een hartfalen kun je het ook voor je omgeving niet maken laconiek met je gezondheid om te gaan. Overdreven met ‘gezond’ bezig zijn, is echter ook niet goed. Genieten van het leven blijft belangrijk. Ik zeg maar zo: waarom leef je anders nog? Pluk de dag!

DJ Rob van Someren

Dit artikel verscheen in het HPNL magazine. Interesse? Vraag hier het HPNLmagazine aan.

Solliciteren als hartpatiënt(e)

Geschreven door

Jij bent hartpatiënt: feit. Maar ben je tijdens een sollicitatieprocedure verplicht om jouw chronische ziekte te benoemen? Young & Yearning zet jouw rechten en plichten op een rij. Maar er is meer! Onder het mom van ‘gratis en voor niets’: vrijblijvende bonusadviezen.

Rechten & plichten

  • Over rechten gesproken… volgens de wet ben jij niet verplicht om in een sollicitatiebrief of tijdens een sollicitatiegesprek melding te maken van je huidige gezondheidssituatie en ziekteverleden.
  • Sterker nog: de ‘Wet op de Medische Keuringen’ (WMK), verbiedt werkgevers naar je gezondheid of ziekteverzuim bij vorige werkgevers te vragen. Oftewel, vragen over jouw hartaandoening en de behandeling daarvan zijn uit den boze.
  • Om het te verduidelijken… in de sollicitatiecode van de ‘Nederlandse Vereniging voor Personeelsmanagement en Organisatieontwikkeling‘ (NVP), staat: ‘De arbeidsorganisatie stelt alleen vragen over aspecten die voor de functie en/of voor de functievervulling relevant zijn.’
  • De bedrijfsarts heeft recht om te informeren naar jouw medische situatie, maar mag vanwege zijn beroepsgeheim geen medische informatie doorgeven aan de werkgever.
  • Of jij in combinatie met jouw medische situatie in staat bent om bepaalde werkzaamheden met betrekking tot de desbetreffende functie uit te voeren, is wél een legitieme vraag.
  • Net zoals de vraag of en in hoeverre de te verrichte arbeid door de hartaandoening kan worden beperkt.
  • Komt jouw hartaandoening niet ter sprake, maar beperkt het jou in je functioneren?
  • Jij bent verplicht om beperkingen die van invloed zijn op jouw arbeids(on)geschiktheid met betrekking tot het uitoefenen van de functie te melden.
  • Indien jij deze mogelijke, belemmerende informatie achterhoudt en tijdens ziekteverzuim diezelfde beperkingen aan het licht komen waarvan jij al op de hoogte was ten tijde van de sollicitatie, dan heeft de werkgever het recht om jouw loon stop te zetten. In het uiterste geval volgt ontslag op staande voet. Hierdoor is het verkrijgen van een WW-uitkering onmogelijk.
  • Check, check, dubbel check: als sollicitant ben jij niet verplicht inzage te geven in jouw complete medische dossier. Maar mogelijke belemmeringen betreffende de functie waarna jij solliciteert mogen niet worden verzwegen.
  • Tot slot: een medische keuring mag alleen plaatsvinden indien een baan medische eisen stelt.

Sollicitatieadviezen

  • First things first… heb zelfvertrouwen! Een hartaandoening (of chronische ziekte) betekent niet per definitie dat je niet kunt werken. Laat jouw hart je niet tegenhouden om de kans te wagen.
  • Wees kritisch en ga voor jezelf eerlijk na wat jij wel en niet aankunt.
  • Benoem in jouw sollicitatiebrief niet dat jij een hartpatiënt(e) bent. De uitzondering hierop kan zijn als je solliciteert op een functie waarin jouw hartaandoening juist van pas komt, bijvoorbeeld als ervaringsdeskundige.
  • Ga in de sollicitatiebrief in op de functie en benadruk waarom juist jij hier de geschikte kandidaat voor bent.
  • Heb je een ‘gat’ op jouw CV al dan niet naar aanleiding van jouw medische situatie? Wees voorbereid op vragen hierover tijdens het sollicitatiegesprek.
  • Uitgenodigd op een sollicitatiegesprek? Ga voor jezelf na wat jij wilt vertellen over jouw hartaandoening en de mogelijke, daarbij horende beperkingen. Maar ook in welke mate je de beperkingen hebt.
  • Ben jij in staat om de functie naar volle tevredenheid te vervullen ondanks je hartaandoening? Jouw hartaandoening hoeft dan niet ter sprake te komen. Keep in mind, geef geen onnodige informatie prijs!
  • Kan jij de gevraagde functie vervullen, maar in aangepaste vorm vanwege jouw beperkingen en zijn enige aanpassingen vereist? Vraag hierom! Werkgevers zijn verplicht om te onderzoeken of aanpassingen realiseerbaar zijn in de vorm van maatwerk.
  • Komt jouw hartaandoening ter sprake? Turn the spinning wheel en geef een positieve draai aan het woord hartpatiënt(e). Benoem positieve eigenschappen die des te meer tot uitdrukking zijn gekomen en van positieve invloed zijn op jouw werk, zoals wilskracht, doorzettingsvermogen en vastberadenheid. Zelfkennis is van grote waarde!
  • Is jouw toekomstige werkgever huiverig om in zee te gaan met een hartpatiënt(e)? Werkgevers die chronisch zieken (arbeidsgehandicapten) in dienst nemen genieten financiële voordelen in de vorm van het afdekken van de risico’s door subsidies en premiekorting. Wijs diegene gerust hierop.
  • Zenuwachtig voor het sollicitatiegesprek? Haal de druk van de ketel en oefen het sollicitatiegesprek door middel van een rollenspel met iemand anders.

Hierover doorpraten of een ander onderwerp aansnijden? Bezoek het forum van Hartpatiënten Nederland (www.hartpatienten.nl/forum) en kom in contact met lotgenoten van jouw leeftijd!

Vergeet onze Facebookpagina (www.facebook.com/HARTvrienden) niet te liken en blijf op de hoogte van de laatste ins & outs. 

Good to know

  • Wist jij dat het wettelijk verboden is om tijdens een sollicitatiegesprek vragen te stellen met betrekking tot geslacht, seksualiteit en burgerlijke staat? Maar ook vragen over etnische afkomst, nationaliteit, godsdienst, levensovertuiging en politieke voorkeur.
  • Vragen naar een kinderwens, is indirect onderscheid maken op grond van geslacht en behoort tot de ongewenste vragen.
  • (On)bewust gediscrimineerd tijdens een sollicitatiegesprek? Meld dit bij het ‘College voor de Rechten van de Mens’ en dien een verzoek in. Zij vellen een oordeel over de situatie.

Kees van Kooten over bitterballen en bypasses

Geschreven door

Kees van Kooten had augustus 2014 net zijn verjaardag gevierd in het familiehuis in de Franse Cevennen toen de voortekenen van een hartaanval zich aandienden. Het boek over cartoons dat in de planning stond, werd grotendeels een relaas over zijn ziekenhuisverblijf na een openhartoperatie. Een greep uit zijn belevenissen en overpeinzingen, vol humor, zelfspot én melancholie. Helemaal à la Kees.

Kees van Kooten

 

Kees’ verhaal begint heel landelijk in een dorp in de Cevennen waar hij en zijn vrouw een huis hadden. Het is een opmerkelijk dorp. Maar liefst een derde van de bewoners is de honderd jaar gepasseerd. Ze doen nog mee aan le jeu de boules en smullen van fotoreportages over Sarkozy in de Paris Match. En Kees? Als jonkie (van 1941) was hij altijd drukker dan de dorpelingen. Die zomerse dagen in 2014 ook. Er moest nog van alles gebeuren. In huis en in de tuin. Rust of een wijntje gunde hij zichzelf nauwelijks. Maar toen kreeg Kees het te kwaad. Een dag of drie lang voelde hij bij diep ademhalen spierpijn in zijn borst. Teveel lichamelijke arbeid verricht, was zijn conclusie. Het opnieuw te bont gemaakt. Helaas bleef het daar niet bij, zo tekende hij aan: ‘Lopend van het huis naar de schuur en weer terug moest ik regelmatig halt houden om op adem te komen.’ Zijn kwartiertje zwemmen per dag liet hij ook maar zitten. Na een paar schoolslagen kreeg hij van die rare zware armen en schouders. Terugrijden naar Nederland ging nog net, maar weekendtassen het hotel binnendragen, voor de overnachting onderweg, al minder. Hij moest wel 4-5 keer stoppen. Weer in Nederland ging hij samen met zijn dochter zijn kleinkinderen naar school brengen. Tot een malle hunkering om een uurtje op de pingpongtafel op de speelplaats te gaan liggen hem overviel. En zijn dochter verbijsterd uitriep: ‘Man! Je ziet helemaal grijs! Ik bel nú 112!’ ‘Heb je daar het telefoonnummer van?’, was het enige dat Kees onnozel wist uit te brengen. De broeders in de ziekenauto constateerden dat hij op dat moment een hartinfarct had.

 

Superieur met vijf bypasses

Bijdehand doen hielp niet meer. Daar kwam Kees in zijn bed vol draden snel achter. Toen hij zijn zoon verklapte dat hij de dag erop zijn bypasses zou krijgen, corrigeerde die hem doodleuk:  ‘Dat is net gebeurd, pap.’ De notie van tijd was hij duidelijk kwijt. Zijn hoofd was een warboel van associaties. Kees weet zijn toestand geheel aan zichzelf. Het was het gevolg van zijn niet te tellen wanprestaties. Vijfentachtigduizend bitterballen vormden slechts een fractie van de lijst. Oftewel: hier paste geen medelijden. En dus spotte Kees genadeloos door over zijn misplaatste trots: ‘Op een onzinnige manier voel ik me met mijn vijf omleidingen langs de verstopte bloedbaan van mijn aorta superieur aan de mannen die met minder bypasses zijn uitgerust; alsof ik met de meeste onderscheidingen ben teruggekeerd uit een oorlog die nota bene door anderen, met name de cardiochirurg en zijn co-assistente, is uitgevochten.’

 

Geen gevoel voor humor

Kees probeerde langzaamaan toch wat vooronderzoek te doen voor zijn boek over cartoons. Toen hij op een dag net op zoek was naar zijn favoriete komische tekenaars in The New Yorker, kwam zijn kamergenoot Hartman irritant tussendoor, mét een oud moppenboekje vol tekeningen van de NS. Apetrots was hij erop, maar Kees vond die cartoons heimelijk maar niks. De tekening van een hartspecialist die Coeur heette en die een patiënt met een groot hart onder de arm op consult kreeg, had Hartmans voorkeur. Kees kon zich niet langer inhouden: ‘Ik zie hier de grap absoluut niet van in! Dit is de flauwste mop die ik ooit heb gezien!’ ‘Dan heeft u totaal geen gevoel voor humor’, beet Hartman hem toe. Het gaf Kees de gelegenheid eens goed uit te leggen waaraan een goede cartoon dan wél moet voldoen. Leve het welwezen kwam vol met zijn favoriete spotprenten, mét en zonder ziekenhuisbedden.

 

Op schoolreis

Uiteindelijk mocht Kees naar huis. Zijn vrouw kwam hem halen. De hele terugweg noteerde hij als een gelukzalig feest: ‘Wij nemen lijn 16. (…) Ik ben op schoolreis en ik mag naast de juffrouw zitten.’ Hij was niet alleen ongekend dankbaar, oprecht nederig en een stuk gezonder uit zijn openhartoperatie tevoorschijn gekomen, maar ook een paar maten kleiner en vijf tot zes kilo lichter. Bovendien had hij er een harem aan hartsvriendinnen bij: pantoprazol, lisinopril, acetylsal, simvastatine, clopidogrel, furosemide en metropolol. Natuurlijk ging hij het nu rustiger aan doen. Het huis in de Cevennen werd verkocht, zij het met hartzeer. En zijn grote cartoonboek? Daarmee zou hij stipt op de eerste van de volgende maand beginnen: ‘want het horloge van de scheids stond even stil, maar tikt nu onverzettelijk verder, en ik speel in het tweede kwartier van mijn verlenging, laten we wel wezen.”

Google, wat denk jij dat ik heb?

Geschreven door

Google is niet meer uit ons leven weg te denken. Dat is ook het geval als het om onze gezondheid gaat. Veel mensen raadplegen dan ook bij klachten niet meteen de huisarts, maar eerst hun telefoon, laptop of tablet. En in sommige gevallen proberen zij dan het probleem zelf op te lossen en verdwijnt het huisartsbezoek naar de achtergrond. Is dat slim? ‘Belangrijk is om de juiste sites te raadplegen.’

Google kan soms heel handig zijn en zelfs noodzakelijk als je iets mankeert. Dat illustreert het verhaal van Renate Kopò (26). Ze had last van terugkerende pijnaanvallen bij haar middenrif. ‘Paniekaanvallen’ dacht de huisarts, maar Kopò voelde geen paniek maar pijn. Vervolgens zei haar arts dat ze dan last had van haar maag en minder vet moest eten. Het hielp niets en Kopò werd verwezen voor een maagonderzoek. Daar was niks op te zien. De arts in het ziekenhuis stuurde haar terug naar de huisarts die vond dat ze maar moest wachten tot het ‘vanzelf overging’. Ondertussen werden de aanvallen steeds heftiger.  Kopò besloot zelf op onderzoek uit te gaan. Ze kwam via Google uit op galstenen. Maar dat vond de huisarts zeer onwaarschijnlijk.  Niet ‘zelf gaan dokteren’ vond hij. Kopò wachtte tot haar huisarts op vakantie was en ging naar diens vervanger. Die reageerde anders: ‘ik ga niet altijd mee in de diagnose van iemand die zelf gegoogled heeft, maar ik vind je aanname plausibel.’ In het ziekenhuis bleek dat ze 12 galstenen had. Haar galblaas is inmiddels verwijderd en Kopò heeft haar oude huisarts ingeruild door diens vervanger. Ze zegt: ‘Een arts heeft er natuurlijk voor geleerd, maar als die er niet uitkomt is het zeker goed om zelf op onderzoek uit te gaan en suggesties te doen.’

Hoewel Kopò eerst naar de huisarts ging voor ze besloot te gaan Googlen, doet 80% van de consumenten dat nog voor ze een arts bezoekt, blijkt uit een onderzoek van de consumentenbond in samenwerking met de faculteit huisartsengeneeskunde van het Leidsch Universitair Medisch Centrum (LUMC). De meesten (57%) willen er zo achter komen of zij zelf iets aan bepaalde klachten kunnen doen. Anderen willen meer weten over bepaalde behandelingen (44%) of over de werking van geneesmiddelen (34%). Dertig procent wil graag ervaringen lezen van anderen.

Ruim een kwart van de deelnemers aan het onderzoek van de Consumentenbond besluit het bezoek aan de huisarts vervolgens uit te stellen en het probleem zelf op te lossen met zelfzorgmiddelen of door het aanpassen van hun leefstijl. Maar een goede diagnose is dan natuurlijk het begin. En daar gaat het volgens hetzelfde onderzoek soms mis. Eén op de vijf deelnemers aan het onderzoek komt tot de verkeerde conclusie als ze op internet gaan struinen. Het raadplegen van betrouwbare sites (zie kader) maakt die kans kleiner. Anderen (1 op de 3) gaan wel naar de huisarts en de meesten vertellen deze over hun zoektocht op internet. Maar een deel doet dat niet, omdat ze de huisarts niet willen beïnvloeden of omdat ze bang zijn dat de huisarts het vervelend vindt. Dat gold voor de huisarts van Kopò, maar in de meeste gevallen is dat niet zo.

Sommige huisartsen juichen het zelfs toe. ‘Het praat makkelijker’ zegt bijvoorbeeld Niels Chavannes, hoogleraar huisartsengeneeskunde in een artikel van de consumentenbond over het onderzoek. Anderen vinden dat ‘twee meer weten dan één’. Slechts vijf procent van de huisartsen vindt het geen goed idee, voornamelijk omdat ze de informatie die ze op internet lezen nogal eens onbetrouwbaar vindt.

En artsen weten het ook niet altijd of hebben geen langdurige oplossing. Ook dan is zelf doorzetten en blijven Googlen een goed idee.

Petry Huisman (57) was 13 toen ze enorm veel bloed verloor bij haar ontlasting. ‘Het is een beetje een vies verhaal, maar het spoot er uit,’ zegt ze erover. Veel bezoeken aan ziekenhuizen volgden, ze moest medicijnen slikken, vaak rusten en kreeg een streng dieet. En groot deel van haar eerste jaren in de puberteit bracht ze liggend in het ziekenhuis door. Toen ze vijftien was ging het eindelijk beter en kon ze weer normaal eten. Maar toen ze op haar 28e haar oudste zoon kreeg waren haar darmen weer ontstoken. Ze is zelf gaan zoeken via Google en was kwam na lang zoeken en proberen drie jaar geleden uit bij Thalamo, een kliniek die alternatieve en reguliere geneeswijzen combineert. Ze eet nu geen gluten, melk en soja meer omdat haar darmen daar niet goed op reageerden en het gaat nu heel erg goed met haar. ‘Ik voel me nu erg gezond en energiek.’ Haar advies is om altijd ook vooral zelf te blijven denken en zoeken.

Dus Googlen? Zeker doen, maar op de juiste sites en in aanvulling op het advies van de artsen.

Betrouwbare sites:

  • hartpatienten.nl: 100% onafhankelijk en objectief
  • thuisarts.nl: informatie gebaseerd op wetenschappelijke richtlijnen
  • oogartsen.nl: gezamenlijke website van een aantal ziekenhuizen
  • mlds.nl: over buikklachten, van de Maag Lever Darm Stichting
  • nvdv.nl: patiëntenfolders van de wetenschappelijke vereniging van huidartsen
  • kwf.nl: informatie over symptomen en behandeling van kanker
  • allesoverhetgebit.nl: informatie van de beroepsvereniging van tandartsen
  • apotheek.nI: informatie van de apothekersvereniging over ziekten en medicijnen
  • rivm.nl: informatie over infectie ziekten en bevolkingsonderzoeken
  • kiesbeter.nl: overheidssite met keuze-informatie en informatie over aandoeningen

(bron: Consumentenbond)

Betrouwbare apps:

  • Hartbrug
  • Thuisarts.nl
  • Appotheek
  • Moet ik naar de dokter?
  • Tekenbeet
  • Rode Kruis (EHBO)

Een ei hoort erbij

Geschreven door

Stond laatst bij de slager. Die had eieren op de toonbank liggen. Een van de klanten bestelde er een lading van. Er werd lacherig gereageerd: vertrouw je dat nog wel? Welke stempel staat erop? Maar de man wuifde alle bedenkingen weg en riep, ‘Ach, die flauwekul in de media, dat is allemaal quatsch.’

Zijn reactie is typerend voor hoe steeds meer mensen tegenwoordig omgaan met feiten: ze zouden zijn verzonnen. Door ‘de’ media bijvoorbeeld. Nee. Wat op Facebook staat, dát is waar. Ik las onlangs een verhaal in het NRC. Dat ging erover dat president Donald Trump van Amerika sneller liegt dan ik bij wijze van spreken kan ademhalen. Maar het deert hem niet. Het volk gelooft hem. Er vindt geen check van de feiten meer plaats. Feiten zijn volgens Trump nepnieuws, uit de duim gezogen door ‘de’ media.

NRC verwijst naar politicoloog Brendan Nyhan, die pakweg tien jaar geleden het effect van leugens in de politiek onderzocht. Dat deed hij door mensen verhalen te laten lezen die in strijd waren met hun politieke overtuigingen. Welnu. Wat bleek, zelfs als de overtuigingen van die mensen door de feiten weerlegd werden, kwamen die mensen niet op hun standpunt terug. Sterker nog, deze mensen beten zich nog feller vast in hun eerdere standpunt.

Volgens Nyhan komt dat omdat de mensen het ontkrachten van hun argumenten ervoeren als aanval op hun persoonlijkheid. ‘Niemand begrijpt dit beter dan Trump’, zei Nyhan later. ‘Hoe meer hij liegt, des te feller zal zijn aanhang hem verdedigen.’

Daaraan moest ik denken bij die slager. Hoewel de bewijzen dat steeds meer eieren vergiftigd waren door een vlooienbestrijdingsmiddel onweerlegbaar waren, wuifde de eierbesteller alle argumenten weg. Allemaal verzonnen door ‘de’ media. Kortom, ’die’ moet je allemaal niet geloven.

Deze man was bereid zijn eigen gezondheid en die van zijn vrouw en kinderen op het spel te zetten, wegens wat Nyhan ‘identiteitspolitiek’ noemde. Het gaat feitelijk om een soort loyaliteit met iemand of iets, waarmee je je verbonden voelt. Loyaliteit gaat vóór de waarheid en dat geldt overal. In de politiek, op de werkvloer, in je eigen familie. Die waarheid wordt vervangen door een mythe, een verhaal dat door zoveel mogelijk mensen geloofd moet worden, zelfs al is het bewijsbaar onwaar.

Column door: Henri Haenen

Vitamines 2

Geschreven door

Mijn moeder bereikt deze maand de leeftijd van 84 jaar. Mooie leeftijd, en niet zonder de nodige gebreken. In onze ogen valt dat allemaal mee, maar zij ervaart dat anders. Ze sukkelt momenteel met een beenwond die maar niet wil genezen. De huisarts heeft van alles geprobeerd en stuurde haar onlangs door naar de wondpoli. Over de behandeling, de arts en alles er rond omheen: niets dan goeds. Zeer betrokken, zorgzame mensen die goed aanvoelen hoe een patiënt zich voelt. Als het om het hart zou gaan, kregen ze van mij een hele goede beoordeling op www.hartsignaal.nl.

Tijdens het wachten, werd mijn aandacht getrokken door een folder op de balie: een flyer van www.cibiday.nl (gespecialiseerd in CBD olie). Ik citeer de openingszin: “Wij, van Cibiday, zijn van mening dat iedereen het recht heeft om zichzelf in een zo optimaal mogelijke conditie te houden waarbij gestreefd wordt naar een zo gezond mogelijk lichaam”. ‘Maar daar streven wij toch allemaal naar?’ Niets bijzonders dus. Aansluitend ging ik naar de apotheek waar mijn oog op een interessant boekje viel met de titel: ‘FYTOTHERAPIE – Praktische kruiden- en plantengids. Nieuwe editie’. Je mag zelfs een gratis exemplaar meenemen. Dat is nog eens leuk, voor het eerst iets cadeau bij de apotheek!

Zowel de flyer als het boekje nam ik mee naar huis. Niet omdat ik geïnteresseerd ben, maar omdat het mij in toenemende mate verbaast dat dat in ziekenhuizen en apotheken reclame wordt gemaakt voor alternatieve en complementaire middelen, terwijl patiënten jarenlang niet serieus werden genomen als zij tegen de dokter of in de apotheek vertelden in deze preparaten te geloven. Je werd, bij wijze van spreken, de wachtkamer uitgezet.

Op het eerste gezicht is dit een goede ontwikkeling: zal er uiteindelijk dan toch een samenwerking komen tussen reguliere en complementaire geneeswijzen? Zullen resultaten vergeleken en beoordeeld worden? Gaan dokters alternatieve behandelingen adviseren? Ik kan het maar moeilijk geloven na alle kritiek die dit soort therapieën jarenlang kreeg.

Alhoewel… Ik vrees dat er financiële belangen meespelen. Bij de apotheek is het overduidelijk: er staat een groot display met de kruiden die het gratis boekje adviseert. In de wachtkamer in het ziekenhuis is het iets onduidelijker. Waarom zie ik geen foldertjes van andere leveranciers? Heeft iemand financiële belangen in ‘Cibiday’? Of gaan we straks de preparaten in de ziekenhuisapotheek ophalen en laten ze ons er fors voor betalen? U mag het zeggen! Mailt u mij? Ik hoor het graag.

O ja, het gaat goed met mijn moeder en haar beenwond!

Column door: Jan van Overveld

Evert de Boer heeft de zeldzame genetische hartspierziekte PLN

Geschreven door

‘Op een dag zullen we deze ziekte stoppen’

Zes tot acht eeuwen geleden leefde er in Friesland een man met de ernstige hartspierziekte PLN. Sindsdien geven zijn afstammelingen het gen nog steeds door, velen van hen zonder dit te weten. Evert de Boer (61) uit Hoogeveen ontdekte in 2013 dat zijn familie erfelijk belast is.

 

 

‘Het begon in 2009 met een beetje pijn op mijn borst. In het ziekenhuis in Amerika, waar ik op dat moment woonde, werd vastgesteld dat ik hartklachten had en een pacemaker nodig had. Maar in overleg met mijn achterneef, toentertijd hoofd cardiologie in het Radboud ziekenhuis, besloot ik daar vooralsnog van af te zien. Ik zat op dat moment in een stressvolle periode, dat leek me een logischere oorzaak dan hartproblemen. Verder voelde ik me namelijk hartstikke goed.

Maar toen ik in 2012 terug naar Nederland verhuisde en me verder liet onderzoeken, bleek tot mijn grote schrik dat ik wel degelijk een pacemaker nodig had, en op termijn zelfs een ICD. Mijn achterneef wees me er vervolgens op dat er recent een nieuw gen was ontdekt dat van familie op familie werd doorgegeven, voornamelijk in de noordelijke provincies. Aangezien er in mijn familie meerdere mensen waren overleden aan hartproblemen, besloot ik me te laten testen. Toen bleek dat ik inderdaad drager was, was dat natuurlijk heel emotioneel. Die ontdekking had immers niet alleen grote gevolgen voor mij, maar voor mijn hele familie.

Fysieke inspanning

PLN staat voor phospholamban, een eiwit dat een belangrijke rol speelt in de calciumhuishouding van de hartspiercellen. Een mutatie in het PLN-gen kan ervoor zorgen dat de hartspierfunctie wordt aangetast, met mogelijk zelfs plotselinge hartdood tot gevolg. Dat je het gen bij je draagt, wil niet zeggen dat je ook daadwerkelijk ziek wordt. Bij mij was het gen in eerste instantie inactief, en dat had het de rest van mijn leven zo kunnen blijven. Helaas had ik dat geluk niet…

Op het moment dat ik de diagnose kreeg, was er nog heel weinig bekend over PLN. Nog steeds weten we niet precies wat ervoor zorgt dat het gen actief wordt. Er zijn sterke aanwijzingen dat leefstijl een grote rol speelt, en dan met name fysieke inspanning. Ik heb altijd veel hardgelopen en gefietst, maar in de maanden voor het gen bij mij actief werd, ben ik over mijn grenzen gegaan. Ik had een ICD gekregen en dacht dat ik goed bezig was door aan mijn conditie te werken. Als ik had geweten dat dit een risico was, had ik me rustiger gehouden. Nog steeds houdt de vraag me zo nu en dan bezig: heb ik dit mezelf aangedaan?

Allemaal familie

Ik kom uit een grote familie en mijn stamboom loopt terug tot het jaar 1800, dus wie weet hoe ver het zich heeft vertakt. Maar aangezien alle mensen met PLN afstammen van dezelfde Fries, zijn we eigenlijk allemaal familie. Momenteel zijn er ongeveer duizend patiënten geïdentificeerd, maar geschat wordt dat er nog minstens acht á negenduizend mensen rondlopen die niet weten dat ze drager zijn, zowel in Nederland als in emigratiegebieden. In academische ziekenhuizen, met name in het UMCG, zijn door middel van stamboomonderzoek al veel families op de radar waarin het gen mogelijk voorkomt. Moeten deze mensen allemaal ingelicht worden? Dat is medisch-ethisch gezien een lastige kwestie, waar ik zelf ook mee worstel. Momenteel wordt het in ieder geval niet gedaan. Omdat PLN zo zeldzaam is, zijn helaas ook nog lang niet alle artsen op de hoogte van het bestaan van dit gen. Daarom raad ik hartpatiënten die zich afvragen of erfelijkheid een rol speelt, aan om zelf bij hun cardioloog te vragen of ze onderzocht kunnen worden. Het PLN-gen is goed te identificeren, met name in de drie universitaire ziekenhuizen die deze aandoening behandelen (UMCG, UMCU en AMC).

Onderzoek

Het is belangrijk dat er meer onderzoek wordt gedaan. Hoe meer geld er beschikbaar komt, hoe eerder we te weten komen hoe deze ziekte te behandelen is. In Amerika zijn ze al veel verder op het gebied van gen mutaties dan hier, dus ik ben zo optimistisch om te denken dat we over 5 jaar een doorbraak kunnen verwachten. Genezing is helaas nog niet mogelijk, maar ik ben ervan overtuigd dat daar ooit verandering in komt. Ik ben dan ook dankbaar dat ik met mijn werk als secretaris voor de stichting PLN een bijdrage kan leveren om fondsen te werven en PLN onder de aandacht te brengen. Ooit zullen we deze ziekte stoppen!

Het gaat nu redelijk goed met me. Ik kan aanzienlijk minder dan vroeger, maar op mijn manier geniet ik volop van iedere dag. Ik beweeg veel, al heb ik het hardlopen ingeruild voor wandelen en mijn racefiets voor een elektrisch exemplaar. Ik heb geen idee wat me te wachten staat, en daar heb ik het soms best weleens moeilijk mee. Maar ik prijs mezelf gelukkig dat ik pijnvrij ben en nog zoveel kan. Het had ook heel anders kunnen aflopen.’

Voor meer informatie kunt u terecht bij Stichting PLN, www.hartspierziektepln.nl. Op 4 november wordt er in het AMC een infodag gehouden.

Het verhaal van Jochen

Geschreven door

Van een hardwerkende man naar hartpatiënt. Het overkwam Jochen (39). Een klap voor hem en voor zijn omgeving. Want plotseling raakte hij vrienden, familieleden en kennissen kwijt. Hij vertelt over zijn strijd…

 

Jochen (39)

 

Vorig jaar zat Jochen nog middenin zijn carrière. Toen zijn huidige partner en hij een relatie aangingen, lachte het leven hem rijkelijk toe. Samen bouwden zij aan hun relatie. Maar lang konden zij niet genieten van de ‘wittebroodsweken’. Jochen moest geopereerd worden aan een aangeboren hartklepafwijking, ‘Mijn aortaklep lekte dusdanig dat een spoedoperatie volgde. Tijdens het implantatieproces van mijn hedendaagse mechanische aortaklep, speelde complicaties (AV-Blok) op en uiteindelijk was ik ook een pacemaker rijker. Mijn leven stond op de kop, waarom ik?’

Verdriet

Dat Jochens operatie naast een lichamelijke rollercoaster, het begin was van een emotionele veldslag, bleek toen steun vanuit zijn naasten (familieleden, vrienden en kennissen) uitbleef.  ‘Mijn ouders waren een grote steun, helaas heb ik hen beiden niet meer. In de dagen na de operatie, knapte er iets bij mij. In het ziekenhuis ontvingen anderen bezoek en ik lag daar maar. Ik zonderde mij af om mijn verdriet te verbergen, maar het ging niet meer. Dagenlang heb ik gehuild. Mijn wereld werd ineens heel klein.’ Hij vervolgt, ‘Eenmaal thuis zocht niemand mij op. Ik moest letterlijk om steun bedelen. Mijn weinige vrienden hadden eigen redenen voor hun afwezigheid. Uiteindelijk hebben mijn buren mij opgevangen en twee voormalige vrienden brachten af en toe schone was.’

Ondertussen ging hij lichamelijk met sprongen vooruit en dat gaf Jochen een positiviteitsboost: ‘Ik werkte keihard om zowel op het sociale vlak, als op werk gerelateerd gebied er weer bovenop te komen. Al gauw startte de herrevalidatie en de arbeidsintegratie. Toen het stilviel, kwam de psychische klap. Klaarblijkelijk had ik te veel te verwerken en ik viel in een zware depressie. Maar ik was vastbesloten om deze situatie weer te overwinnen. Zonder medicatie, maar op eigen kracht en met behulp van een psycholoog ging ik het gevecht met mijzelf aan. Ondertussen leerde ik leven met mijn nieuwe mentale en lichamelijke grenzen.’

Sindsdien gaat het zowel mentaal als lichamelijk beter met Jochen: ‘Inmiddels is mijn acceptatieproces met betrekking tot mijn situatie in volle gang, want mijn operatie heeft voor mij veel veranderd. Ik word vaak geconfronteerd met mijzelf. Een recent voorbeeld daarvan is dat ik noodgedwongen heb moeten stoppen met mijn huidige baan. In samenspraak met mijn cardioloog is geconcludeerd dat de baan ongeschikt was. Een loopbaanbegeleidingstraject is opgestart, maar ik voel de druk om mijzelf te bewijzen.’

Onbegrip

Ondanks alles, blijft het onbegrip van zijn naasten een heikel punt: ‘Ik ben hierdoor geëmotioneerd. “Het leven gaat door”, zeiden ze. Het leven gaat door, maar is voor mij ingrijpend veranderd. Voorheen ondernam ik activiteiten zonder erbij na te denken. Nu moet ik het vooraf afwegen en ben ik dagelijks bezig met mijn (hart)aandoeningen en medicatie. Ik ben niet meer de onafhankelijke, onbezorgde Jochen. Wanneer ik mijn grenzen aangaf, keken zij daarvan op, want van buiten is er niets aan mij te zien. Zij kunnen zich niet in mijn situatie verplaatsen en verdwijnen uit mijn leven.’

Om het onbegrip te verduidelijken, heeft hij het onderwerp met zijn naasten aangekaart om verdere, mogelijke miscommunicatie te voorkomen: ‘Het is belangrijk om het bespreekbaar te maken, ondanks de mogelijke reacties. Zij willen mij een hart onder de riem steken, maar iedereen doet dat op een eigen manier. Indien mij nu iets onduidelijk is, vraag ik direct door. Ik blijf niet malen, maar praat.’

Dat is ook de reden van zijn openheid: ‘Veel hartpatiënten veranderen na een gebeurtenis, maar het onderwerp blijft (vaak) onbespreekbaar. Voor sommigen is lotgenotencontact een uitkomst vanwege de herkenning. Logisch, want zij hebben hetzelfde of iets soortgelijks meegemaakt en verplaatsen zich makkelijker in jouw situatie. Wij leren van elkaars ervaringen en adviezen en kunnen zo tot nieuwe inzichten komen.’

Herpakken

Uiteindelijk draait het volgens Jochen om relativeren, want afgezien van alles, is er veel om dankbaar voor te zijn: ‘Ik ben dankbaar voor het feit dat ik er nog ben dankzij de uitstekende, hedendaagse zorg. Wanneer je het moeilijk hebt en op onbegrip stuit, kom je niet verder door thuis te gaan zitten piekeren. Praat met lotgenoten op het forum en doe dingen waarvan jij ontspant. Het dagelijks leven is misschien niet zoals voorheen, maar richt je leven opnieuw in zodat het passend is voor je nieuwe situatie. Accepteer jezelf en je nieuwe ik. Met de juiste hulp leer je aan jezelf werken en grenzen aan te geven, dat zorgt ervoor dat je erbovenop komt. De hedendaagse steun van mijn lieve partner en (echte!) vrienden zorgen er onder andere voor dat ik geniet van de kleine dingen en met goede moed weer aan de toekomst werk.’

 

Helma heeft haar leven te danken aan assistentiehond Banios

Geschreven door

 

‘Ik wil niet opgesloten zitten tussen 4 muren’

 

Van de buitenkant zie je niets opvallends aan Helma Verhoeven (52) uit Cuijk. Toch is ze ernstig ziek: ze heeft epilepsie en twee aangeboren bindweefselaandoeningen: Ehlers-Danlos en Marfan. Het laatste syndroom gaat gepaard met afwijkingen aan de hart- en bloedvaten en hartritmestoornissen. Gelukkig heeft Helma veel steun aan haar assistentiehond Banios.

 

Helma Verhoeven

 

‘Toen ik op mijn 20e de diagnose kreeg, hadden de artsen niet voorspeld dat ik de vijftig zou halen. Ze zeiden dat ik beter kon gaan genieten nu het nog kon’, vertelt Helma. En dat genieten doet ze nog steeds met volle teugen. Zo is ze bijvoorbeeld gek op reizen, ook al maken haar beperkingen dat haar niet makkelijk. ‘Door mijn bindweefselaandoeningen gaan mijn gewrichten heel makkelijk uit de kom’, legt ze uit. Iedere ochtend moet mijn man me als een Legopakket weer in elkaar zetten. Verder dan 5 uur vliegen is niet mogelijk, áls ik het vliegtuig al haal. Want als ik op de dag van vertrek een grote epileptische aanval of hartcrisis krijg, kan de reis niet doorgaan.’

 

Een epileptische aanval kan grote gevolgen hebben voor Helma. ‘Omdat ik zo’n aanval niet van tevoren zie aankomen, kan ik vallen en daarbij ernstig gewond raken. Door het Marfansyndroom heb ik extreem dunne bloedvaten; één wondje wordt meteen een bloedbad. Mensen schrikken zich dus rot als ik op straat een aanval krijg. Daarbij kan ook mijn hart in een verkramping raken, wat aneurys-ma tot gevolg kan hebben. Al twee keer heb ik daardoor op het randje van de dood gebalanceerd, maar ik ben telkens weer opgekrabbeld.’

 

Vertrouwen

Dat ze sinds 10 jaar assistentiehond Banios heeft, maakt haar leven een stuk gemakkelijker. Voor de komst van de Pyreneese herdershond was Helma naar eigen zeggen een hoopje ellende. ‘Ik durfde de deur niet meer uit. Maar sinds hij er is, hoef ik niet meer opgesloten te zitten tussen vier muren. Banios ziet precies hoe het met mij gesteld is, daar kan ik feilloos op vertrouwen. Als ik ’s ochtends uit bed kom en merk dat hij me strak aanstaart, weet ik al hoe laat het is en ga ik op het tapijt liggen om de aanval af te wachten. Banios haalt mijn medicijnen op en rolt me op mijn zij, zodat ik niet in mijn tong stik. Vervolgens activeert hij de alarmknop, waardoor mijn man wordt gewaarschuwd.’

 

Omdat Banios na tien jaar zijn baasje moeiteloos kan ‘lezen’, kan hij ook een hartcrisis zien aankomen. ‘Voor ik het zelf doorheb, voelt hij mijn ongerustheid aan en slaat dan alarm. Maar hij zorgt er ook voor dat ik niet over mijn grenzen ga. Als hij merkt dat ik moe ben, voel ik heel zacht zijn pootje op mijn scheenbeen. Alsof hij wil zeggen: “Baasje, het is mooi geweest voor vandaag”.’

 

Dat Helma een assistentiehond heeft, vinden veel mensen raar. Ze heeft immers geen rolstoel of blindenstok. Daarnaast denken veel mensen bij een hulphond aan een labrador en niet aan een klein beestje als Banios. ‘Ik heb weleens meegemaakt dat ik bij een evenement uit de rij werd geplukt omdat ze niet wilden geloven dat mijn papieren echt waren, terwijl iemand met een blindengeleidehond gewoon door kon lopen. Ik word zó vaak geweigerd in winkels, restaurants of hotels. Dat frustreert me, want alles wat ik doe kost al genoeg energie.’

 

Missie

Ze heeft het daarom tot haar missie gemaakt om te zorgen dat de Tweede Kamer een VN-verdrag ondertekende dat bepaalt dat mensen met een assistentiehond niet meer geweigerd mogen worden in openbare gelegenheden. Sinds juli vorig jaar is die wet van kracht. Dat ze eigenhandig het logge politieke systeem in beweging heeft gekregen is Helma’s grote trots. En al blijft er nog genoeg over om voor te strijden, vindt ze het nu wel welletjes geweest. ‘Het is tijd voor rust. Ik wil me bezig gaan houden met mijn bucketlist.’

 

Zo wil ze heel graag nog naar Noorwegen en La Palma, waar de natuur zo prachtig is. Maar voorop staat dat ze tijd wil doorbrengen met haar gezin. Samen met haar man, 24-jarige dochter en hond Banios, vormt Helma een hecht team. ‘We leven in een bubbel, dat is heel prettig. De hectische maatschappij vol stress is voor ons niet aan de orde. Als ik met Banios door het bos loop en een mooie ree of vos spot, denk ik: iemand die achter zijn bureau zit, ziet dit niet. Ondanks mijn beperkingen, prijs ik mezelf gelukkig. Als het leven morgen ophoudt, kan ik zeggen dat ik heb genoten.’