Prehabilitatie: de tijd op de wachtlijst nuttig besteden

Dr. Peyman Sardari Nia is cardiothoracaal chirurg in het Maastricht UMC+ (MUMC+) en in HPNLmagazine houdt hij de lezers op de hoogte van de interessante onderwerpen binnen de hartchirurgie. Dit keer vertelt hij over prehabilitatie en digitale informatievoorziening.

Tijdens de eerste coronagolf, toen operaties werden uitgesteld en de wachtlijsten langer en langer werden, initieerde dr. Sardari Nia een wetenschappelijk studie over verbetering van de conditie van de patiënten ter voorbereiding op een operatie. “Op die manier konden we enerzijds iets extra’s bieden aan de patiënten op de wachtlijst en tegelijkertijd een belangrijke onderzoeksvraag beantwoorden”, legt hij uit. “We hebben toen binnen het MUMC+ een digitaal platform ontwikkeld voor mensen die een ingreep aan het hart moesten ondergaan en hiervoor op de wachtlijst stonden. Patiënten werden gescreend op de aanwezigheid van bekende risicofactoren, zoals roken, overgewicht, verminderde longspierkracht, slechte conditie en stress. Uiteindelijk hebben we een groep van 398 patiënten gevonden die bereid waren mee te doen aan het onderzoek. Alle patiënten werden gescreend op risicofactoren en digitaal opgevolgd. De helft daarvan werd – willekeurig ­– ingedeeld in de controlegroep, de andere helft kreeg een periode van zes tot acht weken lang begeleiding via het digitale platform.”

Op het platform werd hulp aangeboden om de risicofactoren aan te pakken: bijvoorbeeld een digitaal programma om te stoppen met roken, voedingsadviezen, leren omgaan met angst en stress, verbeteren van de longspierkracht en beweegstimulatie. Sardari Nia: “Dit noemen we ‘prehabilitatie’, oftewel patiënten mentaal en fysiek zo goed mogelijk voorbereiden op de operatie. Daarnaast hebben we aan alle patiënten via het digitale platform extra informatie over de ingreep verstrekt. De patiënten werden ook intensief gemonitord. Aan de hand daarvan konden we bijvoorbeeld besluiten om eventueel de medicatie aan te passen of om iemand voorrang te geven op de wachtlijst.”

Minder complicaties

De grote vraag is: zijn er duidelijke verschillen te zien tussen de groep die begeleiding kreeg en de controlegroep? Zijn de uitkomsten van de operatie bijvoorbeeld beter, hebben zij minder last van complicaties en herstellen ze sneller? De uitkomsten van het onderzoek worden binnen één jaar verwacht. Sardari Nia kijkt ernaar uit. “Het is een belangrijke studie, want als we kunnen aantonen dat prehabilitatie verschil maakt, zou dat een reden kunnen zijn om dit concept structureel in te voeren in het zorgproces. Dan krijgt het begrip ‘wachtlijst’ een hele andere betekenis. Je zou zelfs kunnen overwegen om bij bepaalde patiënten te wachten met opereren zodat zij eerst een prehabilitatie-traject kunnen volgen.”

De patiënt (digitaal) betrekken bij zijn zorgtraject, is sowieso een thema dat de laatste tijd de aandacht heeft. “Er is een groot belang bij patiënten beter informeren”, zegt Sardari Nia. “We hebben bijvoorbeeld al een pakket ontwikkeld voor mensen die een mitraalklepoperatie moeten ondergaan. Van het hele proces, van binnenkomst in het ziekenhuis tot ontslag, hebben we korte video’s gemaakt zodat de patiënt stap voor stap weet wat hem te wachten staat. Van de ingrepen hebben we animaties gemaakt. Dit pakket gaan we binnenkort aan patiënten aanbieden.”

Artsen doen nu ook al hun best om patiënten zo goed mogelijk te informeren over een ingreep, maar volgens Sardari Nia heeft een digitaal pakket voordelen ten opzichte van de klassieke methode. “In de spreekkamer is doorgaans maar vijftien minuten tijd. Daarbij kan de ene arts ingewikkelde medische ingrepen duidelijker uitleggen dan de ander. En de patiënt slaat ook niet alles meteen goed op. Met een digitaal pakket kun je de informatie standaardiseren en verzamelen op een platform waar iemand naar terug kan om het nóg een keer te bekijken. Een patiënt die goed geïnformeerd is, is ook psychisch beter voorbereid op wat er gaat gebeuren.”

Digitaal ontmoeten

Naast informatieverstrekking, monitoring en prehabilitatie, wil Sardari Nia nog een stap verder gaan op het gebied van digitalisering. “Ik heb in dit blad al eerder gesproken over shared decision-making: de patiënt laten meebeslissen in de keuze voor een bepaalde behandeloptie. Als we met het hartteam samenkomen om de casussen te bespreken, zouden we digitaal contact kunnen leggen met de betreffende patiënt – bijvoorbeeld in een video-call. Als de patiënt goed geïnformeerd is, kan diegene heel goed meebeslissen over zijn behandeling. Voor de aanwezige artsen van het hartteam kan het ook van meerwaarde zijn om de patiënt even digitaal te ontmoeten: je kunt bijvoorbeeld meteen een inschatting maken van hoe vitaal iemand is.”

Sardari Nia geeft aan dat veel patiënten enthousiast zijn over het digitale platform, het prehabilitatie-concept en de uitgebreide informatieverstrekking. Al hoeven mensen die al deze technische hoogstandjes maar ingewikkeld vinden, zich volgens hem geen zorgen te maken. “We gaan ook onderzoeken welke mensen niet meededen aan het onderzoek en waarom. Als prehabilitatie wordt ingevoerd, zullen we mensen die niet digitaal onderlegd zijn, altijd de mogelijkheid geven om op een traditionele manier dezelfde begeleiding te krijgen. Uiteindelijk gaan we altijd voor een behandeling op maat.”

Tekst: Marion van Es
Beeld: Léon Geraedts

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

We willen samen impact maken

Hartpatiënten Nederland is onlangs netwerkpartner geworden van Lifestyle4Health. Dit Nederlandse Innovatiecentrum voor Leefstijlgeneeskunde wil impact maken op het gebied van leefstijl in de zorg: een missie die Hartpatiënten Nederland voor de volle honderd procent steunt. Marjan van Erk, programmamanager bij toegepast onderzoeksinstituut TNO: “Het is heel belangrijk dat we juíst partijen als Hartpatiënten Nederland meenemen in de transitie naar leefstijlgeneeskunde.”

Lifestyle4Health is begonnen bij wetenschappers Ben van Ommen en Hanno Pijl, die afzonderlijk van elkaar tot de ontdekking kwamen dat leefstijl van groot belang is bij type-2 diabetes en een rol zou moeten krijgen in de behandeling van alle leefstijl gerelateerde ziekten. “Leefstijlaanpassingen hebben veel impact als het aankomt op de behandeling van chronische ziekten. Leefstijl heeft invloed op allerlei processen in het lichaam. Een ongezonde leefstijl kan een ziekte in de hand werken of versnellen. Juist daarom proberen wij leefstijl als medicijn steeds verder op de kaart te zetten. Leefstijl implementeren in de reguliere zorg heeft ontzettend veel meerwaarde.”

Verbinding

Van Erk, die een achtergrond als wetenschapper op het gebied van voeding en gezondheid heeft, houdt het hele programma rondom leefstijlgeneeskunde bij Lifestyle4Health met collega Hanneke Molema draaiende. Samen met de betrokken partijen geven ze hun missie op het gebied van leefstijl handen en voeten. “Ons doel is coördineren en verbinden, impact in de praktijk vergroten en dit wetenschappelijk onderbouwen. Die wetenschappelijke basis is voor ons van groot belang. Het mooie is dat het woord leefstijlgeneeskunde vijf jaar geleden, toen we net begonnen, nog helemaal niet bestond, maar inmiddels een geaccepteerd onderwerp is. Sterker nog: onlangs is er nog een driejarig programma gestart over leefstijl in de zorg. Dat is natuurlijk een fantastisch resultaat en daar hebben we mede bij Lifestyle4health hard voor gewerkt. We zijn er nog lang niet, maar het balletje is in ieder geval gaan rollen.”

Samen winst behalen

Om nóg meer teweeg te kunnen brengen, werkt Lifestyle4Health nauw samen met haar partners. Ook Hartpatiënten Nederland is hier nu onderdeel van. “Iedere partij die onze missie steunt en hier graag aan wil bijdragen, kan onze partner worden. Wij proberen hen zoveel mogelijk te informeren over wat er allemaal in deze wereld gebeurt, organiseren bijeenkomsten om elkaar te ontmoeten en kennis uit te wisselen en kijken waar we samen de impact kunnen vergroten.” Hoewel Lifestyle4Health is begonnen in het diabetesveld, is dit aandachtsgebied inmiddels uitgebreid. Lifestyle4Health is erg blij dat er een samenwerking met Hartpatiënten Nederland tot stand is gekomen, zegt Van Erk. “In eerste instantie was er bij type-2 diabetes het meeste bewijs en de meeste aandacht voor leefstijl als onderdeel van de behandeling, maar inmiddels is dat ook bekend bij hart- en vaatziekten. Doordat Hartpatiënten Nederland nu onze netwerkpartner is, kunnen we samen meer aandacht geven aan leefstijl als onderdeel van de behandeling van hart- en vaatziekten. Er zijn zoveel aandoeningen op het gebied van het hart en de vaten waarbij leefstijlveranderingen voor mensen veel kunnen opleveren. Als onderdeel van de behandeling of om te voorkomen dat het nog een keer gebeurt of verergert.”

Zorgprofessionals én patiënten

Een ander belangrijk feit in dit verhaal is volgens Van Erk dat steeds meer naar voren komt hoe belangrijk het is om patiënten van het begin af aan actief te betrekken. “Als we het hebben over leefstijl in de zorg, gaat het om de interactie tussen de patiënt en de zorgprofessional. Beide partijen moeten we meenemen als we leefstijl in de zorg willen implementeren. Dat vraagt iets van zowel de zorgprofessional als de patiënt. Via Hartpatiënten Nederland kunnen we de mensen met hart- of vaatziekten er actief bij betrekken. Daar liggen naar mijn idee zeker kansen. We kunnen het met elkaar bijvoorbeeld gemakkelijker maken voor patiënten om leefstijl te veranderen en ze handvatten geven op het gebied van leefstijl. Zo kunnen we vanuit Lifestyle4Health, met alle partners, langzaamaan steeds meer verandering teweegbrengen. Er zijn nog altijd veel hobbels, zoals het rondkrijgen van financiering voor onderzoek naar leefstijl bij ziekten, maar tegelijkertijd ook veel kansen. Samen kunnen we bij een grote groep mensen nóg meer gezondheidswinst behalen en hopelijk zowel hartpatiënten als zorgprofessionals prikkelen. Samen met Hartpatiënten Nederland en andere partners van Lifestyle4Health grijpen we die kans met beide handen aan.”

Waarom brengt HPNL dit onder de aandacht?

Wij willen onze lezers zo breed mogelijk van nuttige informatie voorzien en op die manier de samenleving transparanter maken. Dat behoort tot onze doelstelling. Wij helpen daarbij. Onafhankelijk en objectief. Helpt u ons? Wij helpen u.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Marjan van Erk

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Hartpatiënten Nederland is netwerkpartner van lifestyle4health

Maastrichts echtpaar onder het mes bij Natour

Angst kenden ze eigenlijk allebei niet, Marion en Hans Joosten uit Maastricht. Allebei moesten ze in Maastricht onder het mes vanwege hart- en vaatproblemen. En allebei werden ze geholpen door hartchirurg Ehsan Natour. Tot grote tevredenheid. En ze zijn de uitzondering op de regel. Volgens Ehsan Natour zijn de meeste patiënten bang voor én na de operatie. Zo’n angst hebben beide echtelieden naar eigen zeggen niet gevoeld.

Twee weken voor dit interview plaatsvond werd geboortig Venlonaar Hans (70) geopereerd. Zijn echtgenote Marion (71, geboren in Gronsveld) werd vier jaar eerder geholpen. Allebei zeggen ze op geen enkel moment bang te zijn geweest. En al zou de angst hebben toegeslagen, hun hartchirurg boezemde zoveel vertrouwen in dat alle angstige gedachten als sneeuw voor de zon verdwenen.

Toeval

Bij Hans werd bij toeval ontdekt dat er iets mis was met zijn hart. “Ik was voor een apneu-onderzoek naar een instelling in Horn gegaan. Daar werd geconstateerd dat mijn hart onregelmatig klopte. En zo werd ik doorverwezen naar cardiologie in Maastricht. Na een katheterisatie bleek dat ik maar liefst vier omleidingen nodig had.”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Wees voorbereid op wat ons allemaal kan overkomen! Jou ook

Je gaat voor een zware operatie wandelend het ziekenhuis in, en komt er in een rolstoel of wankel ter been weer uit. Bijna iedereen wil na zo’n operatie weer snel terug naar hoe het vroeger was, het oude normaal. “Maar dat kan niet”, zegt de Maastrichtse hartchirurg dr. Ehsan Natour. “Als je zo denkt sta je je eigen genezingsproces behoorlijk in de weg!”

Mensen zitten na zo’n operatie vaak in de problemen. “Nu komt psychologie om de hoek kijken”, schrijft Ehsan in zijn zeer aanbevelenswaardige boek ‘Als het leven stilstaat’.[1] En hij vervolgt: “Wil een vrouw haar man inruilen voor een patiënt? Natuurlijk wordt hij chagrijnig, verontwaardigd. Hij is geen patiënt, dat is hij niet, hij is een hele kerel, nog steeds, wat de vrouw tot wanhoop drijft, omdat hij zichzelf moet sparen.”

“Mensen willen terug naar het oude normaal, maar er is geen oud normaal meer, er is helemaal geen normaal”, licht Ehsan toe. In zijn boek schrijft hij: “Hier worden relatiepatronen zichtbaar: hoe ga ik om met de vernieuwingen die mijn partner in de relatie wil brengen?” Waarmee maar gezegd wil zijn: eenmaal uit de operatie worden veel patiënten overweldigd door gedachten over hoe verder. “Hoe verder met hun werk, in hun gezin, noem maar op”, zegt Ehsan.

“Als mensen op hun ziekenhuisbed de operatiekamer in worden gereden, maken ze vaak snel nog een deal met God, beloven Hem van alles in ruil voor een goede afloop. Maar de operatie eenmaal achter de rug, is bijna iedereen die afspraak met God alweer vergeten. Dan zijn de meesten niet meer dankbaar. Sommigen willen snel terug naar hoe het was. Anderen beseffen dat ze hun huidige situatie maar beter kunnen accepteren. Deze laatste groep herstelt het beste. Mensen die naar het oude normaal terug willen, lopen zichzelf voor de voeten, raken in zichzelf geblokkeerd en herstellen langzamer.”

Bliksem

“Vergelijk het met iemand die door het park loopt en plots door de bliksem wordt geraakt. Stel hij overleeft het, is op de grond gevallen, moet bij zinnen komen, probeert na te gaan wat er gebeurd is, merkt dat hij maar moeilijk kan opstaan om vervolgens als een dronkenman over het pad te zwalken. Hij begrijpt niet wat er gebeurt. Zo’n hartoperatie voelt als een blikseminslag. Een aanslag op je lichaam. Na zo’n operatie kijk je anders tegen lijf en leven aan. Je bent bang dat het nog eens gebeurt, bijvoorbeeld. Wat je ziet, is dat bijna de helft van de mensen na zo’n operatie de realiteit negeert. Als je ze vraagt: hoe gaat het, zeggen ze: het gaat goed! Maar dat klopt niet.”

“Na zo’n ingrijpend trauma hebben mensen goede begeleiding nodig, op maat en persoonsgerecht. En die krijgen ze meestal niet. Mensen voelen zich onvoldoende begeleid. Daar kijken we niet of onvoldoende naar. Mensen komen in een situatie terecht waarop ze niet zijn voorbereid. Maar zulke situaties zijn er meer in ons leven. We lezen ook geen boeken over hoe we het beste kinderen kunnen opvoeden. Of hoe we het beste met onze partner kunnen omgaan. We springen erin en zien hoe het verder gaat. Iemand die uit een zware operatie komt is vaak in de war, is bang zijn werk, zijn identiteit kwijt te raken. Dat is beangstigend. Mensen slapen niet meer na een operatie. Ze krijgen maar al te vaak gedoe met hun werkgever, die liever geen hartpatiënt op de loonlijst heeft staan. Die je misschien wilt vervangen of ander werk wil laten doen. Je voelt je in je bestaan bedreigd. Dat is waar mensen vaak mee worstelen.”

“Mensen zijn vaak al uitgeput vóór ze een operatie ingaan. Ze raken het overzicht kwijt, komen slaap tekort, en raken na een operatie nog verder uitgeput. Vaak komen mensen in een depressie terecht. Ze komen niet verder, voelen zich alleen gelaten, niet gehoord. Ze hebben geen positieve energie meer om de berg omhoog te kunnen gaan. Wat leidt tot stagnatie.”

“Ik vind dat mensen beter begeleid zouden moeten worden. Omdat dit nu niet gebeurt, raken nogal wat patiënten behoorlijk van de wijs. Zo had ik bijvoorbeeld een patiënte die zich onder de deken verstopte. Ik denk dat we om te beginnen de problemen waarmee we als patiënt kampen, onder woorden moeten brengen, moeten definiëren. Om al die mensen op weg te helpen, heb ik ook mijn boek geschreven, waarin ik vertel over hoe mensen zich voelen voor en na een operatie. Dat deed ik om mensen iets te geven waarin ze zichzelf kunnen herkennen en zo tot grotere veerkracht verhelpen”.

[1] Dr. Ehsan Natour, Als het leven stilstaat. De arts die het hart van zijn patiënten raakt, https://stilgezet.nl/

Tekst: Henri Haenen
Beeld: Ehsan Natour

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Paul Lebbink: medicijnen op maat

Al pionierend werd apotheker Paul Lebbink een van de boegbeelden in de strijd tegen dure geneesmiddelen. Door in eigen lab medicijnen te bereiden voor een fractie van de farmaceutenprijs, wil hij patiënten helpen voor wie geen betaalbare alternatieven beschikbaar zijn op de Nederlandse markt.

Wie de strijd aangaat met Big Pharma, moet een lange adem hebben. Dat ondervond apotheker Paul Lebbink in 2017 aan den lijve. Maandenlange inspanningen voor het zelf bereiden van een peperduur medicijn voor patiënten met taaislijmziekte, kregen een andere afloop dan beoogd. Zijn bereiding van het medicijn Orkambi, dat de levensverwachting van patiënten met 15 jaar kan doen stijgen, was weliswaar veel goedkoper, maar leidde toch niet tot de verstrekking aan patiënten. Het prijskaartje van farmaceut Vertex, van zo’n 170.000 euro per jaar per patiënt, was toenmalig minister van Volksgezondheid, Edith Schippers, in eerste instantie te gortig. Ze nam het medicijn niet op in het basispakket. Maar, in haar nadagen als minister, in oktober 2017, draaide ze dat besluit na prijsonderhandelingen met Vertex om. Het medicijn zou toch vergoed worden vanuit de basisverzekering. Lebbink besloot enkele maanden later zijn eigen bereiding niet door te zetten.

Torenhoge prijzen

Farmaceuten over de hele wereld mogen zelf de prijzen bepalen voor de medicijnen die ze verkopen. Die prijsbepalingen zijn zelden transparant: vaak is onduidelijk hoe ze tot stand zijn gekomen en welke kosten de farmaceut precies moet maken voor de productie van een medicijn. Dat lijdt regelmatig tot torenhoge prijzen, bijvoorbeeld voor (nieuwe) kankermedicijnen of voor medicatie voor patiënten met een zeldzame aandoening. De overheid bepaalt welke medicatie wordt opgenomen in het basispakket. Als van één medicijn meerdere varianten beschikbaar zijn, is het vervolgens aan de verzekeraar om te bepalen welke variant van dat medicijn wordt vergoed. Onlangs werd nog maar eens duidelijk waartoe de winstmarges van farmaceuten in combinatie met de bezuinigingsnoodzaak van het ministerie kan leiden. Minister van Volksgezondheid Ernst Kuipers maakte eind maart bekend een nieuw medicijn tegen een agressieve borstkankervariant niet op te nemen in het basispakket. In Nederland zouden gemiddeld 139 patiënten behandeld worden voor wie de levensverwachting met ruim 5 maanden zou stijgen. De kosten van 9,6 miljoen euro wegen daarmee niet op tegen de gezondheidswinst die het oplevert, aldus Kuipers. Hij kan het middel alleen in het basispakket opnemen als de leverancier bereid is tot een korting van 75 procent. Dat heeft de leverancier geweigerd.

Honderden bereidingen

Het is apotheker Lebbink een doorn in het oog: patiënten die verstoken blijven van de juiste medicatie omdat deze niet vergoed wordt of in Nederland niet te krijgen is, of patiënten die een hoge eigen bijdrage moeten betalen omdat hun medicijnprijs boven het vergoedingstarief ligt. Hij springt voor ze in de bres en bereidt inmiddels honderden medicijnen voor patiënten die zich met een specifiek verzoek tot zijn Transvaalapotheek wenden. Zo maken Lebbink en zijn collega’s als enigen in Nederland een specifiek medicijn voor ALS-patiënten dat niet in Europa wordt verkocht, net als een in Nederland niet-verkrijgbaar middel voor patiënten met de zeldzame stofwisselingsziekte cystinurie. Daarnaast worden in de apotheek bereidingen gemaakt van bijvoorbeeld medicinale cannabisolie, oogzalf zonder conserveermiddel tegen droge ogen en zetpillen tegen migraine. Maar, ook antibiotica-infusen op maat of pijncassettes voor patiënten met ernstige pijn.

Bij wet toegestaan

Deze zogeheten ‘magistrale bereidingen’ zijn het domein van de apotheker: de Geneesmiddelenwet staat het apothekers onder strikte voorwaarden toe zelf medicijnen te bereiden. De geneesmiddelfabrikanten mogen pas medicatie op de markt brengen nadat registratie van hun middelen heeft plaatsgevonden door de European Medicine Agency (EMA) of het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG). In de praktijk betekent dat bijvoorbeeld dat er, als er van een specifiek medicijn alleen pillen beschikbaar zijn, een drankje wordt gemaakt voor een patiënt die geen pillen kan slikken. Daarnaast vindt productie van een medicijn ook plaats wanneer de prijs een hindernis is voor de verkrijgbaarheid voor patiënten, of wanneer een middel wel in het buitenland, maar niet in Nederland verkrijgbaar is. Dat gebeurt in de Transvaalapotheek, waar zich bij Lebbink ook regelmatig hartpatiënten melden, bijvoorbeeld met het middel mexiletine voor patiënten met hartritmestoornissen. Dit is een middel, dat in Canada wel beschikbaar is, maar in Nederland niet meer geregistreerd is omdat de fabrikant het om economische redenen terugtrok. Door het hier in Nederland te bereiden en nieuwe afspraken te maken met zorgverzekeraars, kunnen Lebbink en collega’s een groep hartpatiënten voor een redelijke prijs aan mexiletine helpen. “Helaas kosten die onderhandelingen met zorgverzekeraar veel tijd en energie. Dat betekent opnieuw een flinke administratieve lastenpost. Voor het verstrekken van een geneesmiddel dat in Canada geregistreerd staat en waarvoor aldaar inmiddels dus ruim voldoende wetenschappelijk bewijs is, moeten wij hier in Nederland per patiënt toestemming voor vergoeding aanvragen bij de zorgverzekeraars. Een kromme situatie.”

Tekst: Yara Hooglut
Beeld: Paul Lebbink

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Eerste hart-breinkliniek geopend in Amsterdam UMC

Uit onderzoek blijkt dat één op de vier mensen met hartfalen of een vernauwing in de halsslagader moeite heeft met hersentaken. Deze patiënten lopen hierdoor extra risico op verdere fysieke en mentale achteruitgang. In de nieuwe hart-breinkliniek werken cardiologen, internisten en/of geriaters samen om snellere en efficiëntere zorg te bieden. Initiatiefneemster Prof. dr. Majon Muller, hoogleraar interne-ouderengeneeskunde, legt uit waarom dit belangrijk is.

Wat is het doel van de hart-breinkliniek?

“Van de mensen met een chronische hartziekte heeft 80% drie of meer andere ziektes. 50-60% is fysiek kwetsbaar en 30-40% heeft cognitieve problemen, zoals moeite met het geheugen en andere hersentaken. In de spreekkamer van de cardioloog komt dit vaak niet aan bod. Niet alleen door tijdgebrek, maar ook doordat de cardioloog te weinig expertise heeft op andere gebieden dan het hart. Toch is dit wel belangrijk. Sommige hartpatiënten krijgen wel tien soorten medicijnen die ze op verschillende tijdstippen moeten nemen. Daarnaast is er dan nog een vochtadvies, een voedingsadvies en een beweegadvies. Als mensen ingewikkelde behandelschema’s minder goed opvolgen, lopen ze grotere kans op complicaties waarvoor ze moeten worden opgenomen, en uiteindelijk zal ook hun levensverwachting achteruitgaan. Het doel van de kliniek is dus om niet alleen naar het hart, maar naar de mens in zijn geheel te kijken. Op die manier proberen we mensen zorg op maat te geven, maar ook willen we voorkomen dat mensen onnodig op de eerste hulp belanden of in het ziekenhuis worden opgenomen.”

Hoe gaat het precies in zijn werk?

“Op de poli cardiologie filteren we eerst de fitte hartpatiënten eruit. De mogelijk fysiek en mentaal kwetsbare patiënten worden in de hart-breinkliniek gezien door een verpleegkundige en een internist/geriater. We doen geheugentestjes, maar kijken bijvoorbeeld ook naar de medicatielijst en inventariseren of er problemen binnen de thuissituatie zijn. Aan de hand daarvan schrijven we een advies en dat koppelen we terug naar de patiënt en naar de cardioloog en verpleegkundig specialist. Sommige patiënten vinden het confronterend dat er naar hun hersenen wordt gekeken, maar de meesten vinden het juist fijn dat er ruimte is om te praten over meer problemen dan alleen het hart zelf. Een onderwerp dat we bijvoorbeeld soms ook ter sprake brengen, is de laatste levensfase. Wat sommige mensen niet beseffen, is dat hartfalen een zeer dodelijke ziekte is. Zeker wanneer het eindstadium nadert, is het goed om ook de behandeldoelen te bespreken. Wil iemand zo lang mogelijk leven, of meer focus op behandelingen die de kwaliteit van leven verbeteren? Dat is soms ingewikkeld om over te hebben, maar wel belangrijk, want zo voorkom je mogelijk dat iemand zijn laatste levensfase meer binnen het ziekenhuis doorbrengt dan erbuiten.”

Kan betere samenwerking de levensverwachting van patiënten met hart-breinklachten verhogen?

“Dat is mogelijk, want als je betere zorg inzet, kan de prognose verbeteren. Als je cognitieve problemen vroeg ontdekt, kun je daarop anticiperen en daarmee wellicht verdere schade voorkomen of vertragen. Daarnaast proberen we ook onnodige behandelingen en kosten te voorkomen. We willen dit graag in de nabije toekomst met een groep cardiologen, internisten en geriaters landelijk evalueren: onderzoeken of dit nieuwe zorgpad daadwerkelijk van meerwaarde is. Alleen al qua bewustwording kan de hart-breinkliniek al baat hebben: we onderzoeken bijvoorbeeld ook of cognitieve klachten en kwetsbaarheid nu vaker besproken worden door cardiologen en verpleegkundig specialisten. Zij geven zelf namelijk ook aan dat de hersenen in hun vakgebied belangrijk zijn, maar dat ze er te weinig over weten en te weinig tijd hebben om dit te bespreken.”

Wat weten we nog niet over de relatie tussen hart en brein?

“Heel veel. De hart-breinkliniek is onderdeel van een groot consortium, waarin we ook onderzoek doen naar oorzaken en behandelmogelijkheden. Bijvoorbeeld naar het effect van cardiologische behandelingen op de hersenen. Als het implementeren van een nieuwe hartklep, of een behandeling voor atriumfibrilleren, zorgt voor betere doorbloeding, verbetert dit dan ook de hersenfuncties? En hebben bepaalde medicijnen voor het hart, ook invloed op de hersenen? Ook moet er beter onderzocht worden waaróm mensen met hartproblemen meer kans hebben op hersenaandoeningen en welke patiënten risico lopen cognitieve problemen te ontwikkelen. Mogelijk zijn er veel verschillende factoren van invloed, maar als je weet wat de belangrijkste oorzaak is, kun je ook betere behandelingen inzetten.”

Tekst: Marion van Es
Beeld: Majon Muller

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Hartstilstand zonder ooggetuigen

Burgerhulpverleners zijn een belangrijke schakel in de hulpverlening bij een hartstilstand. Door jouw inzet worden er elk jaar vele levens gered.

De eerste stap voor een succesvolle inzet is het herkennen van een hartstilstand en het alarmeren van de hulpverleners. Helaas vindt een hartstilstand in bijna de helft van de gevallen zonder ooggetuige plaatst, waardoor de hulpverlening te laat of helemaal niet in gang wordt gezet.

HartslagNu werkt mee aan oplossingen om de hulpverlening direct op te starten op het moment van hartstilstand. We werken samen met meerdere onderzoeksinstituten in twee verschillende onderzoeksprojecten (de HEART-SAFE en BECA onderzoeken).

In deze projecten werken we aan het ontwikkelen van hardware en software oplossingen voor herkenning van een hartstilstand via een smartwatch. Daarnaast ontwerpen we de technische en organisatorische voorwaarden voor inbedding in de huidige hulpverlening. De onderzoeken zijn net begonnen en lopen tot 2025.

We zoeken vrijwilligers die willen helpen bij het ontwerpen en testen van de oplossingen. Er zijn twee manieren waarop burgerhulpverleners kunnen deelnemen.

  1. Deelname via vragenlijsten – vragenlijsten invullen om de eigenschappen, huidige inzet en toekomstige inzet van burgerhulpverleners beter te begrijpen.
  2. Deelname aan veldonderzoek – de gemaakte oplossing voor een bepaalde periode testen in een alledaagse setting.

Ben je geïnteresseerd om mogelijk deel te nemen, dan kun je via onderstaande knop aangeven aan welk type onderzoek jij zou willen meewerken. Je wordt dan vrijblijvend benaderd met meer informatie betreffende het onderzoek op het moment dat dit uitgevoerd wordt binnen de projecten. Wil je niet deelnemen, dan hoef je niks te doen en niet te reageren.

Alvast bedankt voor je hulp. Laten we samen nog meer levens redden!

Vul hier jouw gegevens in. 

Bron: HartslagNu

Structurele bekostiging voor aanpak kinderen met overgewicht en obesitas

Kinderen met overgewicht en obesitas ontvangen zorg van meerdere zorgverleners. De ketenaanpak van zorg en ondersteuning voor deze groep kinderen wordt vanaf 2024 structureel bekostigd. De Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) stelt prestaties en maximumtarieven vast voor de centrale zorgverlener en voor de gecombineerde leefstijlinterventie voor kinderen. De bekostiging is tot stand gekomen na experimenten in Amsterdam, Arnhem en Maastricht op basis van de Beleidsregel innovatie voor kleinschalige experimenten. Met deze bekostiging dragen we bij aan passende zorg en een gezonde leefstijl voor deze groep kinderen.

Twee nieuwe prestaties

De centrale zorgverlener coördineert en zorgt voor afstemming tussen de zorg in het medisch domein en de hulp in het sociaal domein. In Amsterdam experimenteerden de GGD Amsterdam en zorgverzekeraar Zilveren Kruis met deze functie. Het Maastricht Universitair Medisch Centrum en zorgverzekeraars CZ en VGZ werkten met een centrale zorgverlener en gecombineerde leefstijlinterventie (GLI) voor kinderen. Onder begeleiding werkten kinderen aan het bereiken en behouden van een gezonde leefstijl. Ook in Arnhem experimenteerden Rijnstate en Menzis met deze ketenaanpak. De experimenten eindigen wanneer de nieuwe bekostiging ingaat op 1 januari 2024.

Afspraken IZA en GALA

Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, de Vereniging van Nederlandse Gemeenten en Zorgverzekeraars Nederland hebben afspraken gemaakt in het Integraal Zorgakkoord (IZA) en Gezond en Actief Leven Akkoord (GALA) over de landelijke invoering van de ketenaanpak voor overgewicht en obesitas bij kinderen. De nieuwe bekostiging van de NZa is een belangrijke randvoorwaarde hiervoor. Aan de andere randvoorwaarden wordt door de eerder genoemde partijen hard gewerkt. Denk dan aan effectieve zorgprogramma’s, voldoende en gekwalificeerde centrale zorgverleners en leefstijlcoaches.

Bron: Nederlandse Zorgautoriteit

De plaatsing van een ICD en autorijden

Een ICD grijpt in bij gevaarlijke hartritmestoornissen en bewaakt het hartritme door een schok af te geven. Echter heeft de plaatsing van een ICD ook invloed op andere zaken, zoals autorijden. Waar moet je rekening mee houden en wat zijn de risico’s? Ruud Bredewoud, Hoofd Medische Zaken van het CBR, geeft antwoord.

In de begintijd van de ICD leidde het risico op een foute schok ertoe dat iedereen met een ICD zijn rijbewijs automatisch moest inleveren, maar door de tijd heen is er gelukkig steeds meer ervaring opgedaan en gelden er nu andere regels. Moderne ICD’s hebben zelfs niet eens meer altijd een schok nodig, maar kunnen het hart ook met een soort pacingfunctie op orde krijgen. “Een ICD is een prachtige uitvinding die voorkomt dat je aan een plotse hartdood overlijdt, maar er zijn ook risico’s aan verbonden”, vertelt Bredewoud. “Zo bestaat er een kans dat het apparaat niet therapeutisch afgaat, maar per ongeluk: een foute schok. Gelukkig is inmiddels gebleken dat het aantal onterechte schokken meevalt, maar we hebben hiervoor wel regelgeving die aan de ene kant rekening houdt met het belang van de hartpatiënt om toch auto te kunnen blijven rijden en aan de andere kant het risico voor de maatschappij als het apparaat inderdaad per ongeluk afgaat.”

Beoordeling

Allereerst is er een verschil tussen mensen die een ICD hebben gekregen uit preventie en mensen die het apparaat geplaatst hebben gekregen omdat ze daadwerkelijk een hartstilstand hebben gehad. “Heb je een ICD puur uit preventie, dan mag je na twee weken weer in een personenauto rijden. Heb je echt een hartstilstand gehad, dan moet je twee maanden wachten. Voor de keuring kan je cardioloog het apparaatje in ieder geval volledig uitlezen en op basis daarvan het formulier invullen. Deze gegevens van je eigen cardioloog – dat hoeft dus geen andere arts te zijn – kun je inleveren als keuringsrapport bij het CBR. Op basis daarvan beoordeelt het CBR dan je toestand en wordt er binnen drie tot vier weken een besluit genomen. Heb je veel of weinig klachten? Heb je recent nog een schok gehad? Dat nemen we allemaal in de beoordeling mee.”

Bevoegdheden

Uiteindelijk krijg je dan een beperkt rijbewijs waarop staat welke bevoegdheden je hebt. “Er wordt bijvoorbeeld vermeld of het voor privégebruik of beperkt zakelijk gebruik is en of er eventueel andere beperkingen zijn. Dit rijbewijs is vijf jaar en in heel Europa geldig. Na die vijf jaar moet je opnieuw worden gekeurd. Er zijn overigens wel een paar dingen die überhaupt geen optie meer zijn voor mensen met een ICD, zoals een vrachtwagenrijbewijs. Dat zit er in zowel Nederland als de rest van Europa niet in, omdat dit risico te groot is. Daarnaast mogen mensen met een verhoogd risico geen koeriersdiensten rijden en zich te lang op de weg bevinden. Toch is er een uitzondering. Soms kun je in overleg met je werkgever – hij moet het er natuurlijk wel mee eens zijn – een beperkt rijbewijs voor vier uur per dag zakelijk rijden krijgen, dus beperkt zakelijk gebruik. Dit gaat dan dus niet over het vervoeren van personen. Dan ben je namelijk verantwoordelijk voor anderen en dat risico vinden we bij mensen met een ICD tevens te groot.”

Cardioloog

Heb je al een ICD en moet deze worden vervangen? Dan kun je gewoon overleggen met je cardioloog, zegt Bredewoud. “In dit geval hoef je niet nog een keer langs te komen bij het CBR, maar kun je met je cardioloog bespreken wanneer het voldoende genezen is en wanneer je weer kan en mag autorijden. Je cardioloog is in de voorlichting altijd belangrijk. Hij moet ook met jou bespreken wat voor effecten het plaatsen van een ICD heeft op je rijbewijs en mogelijk je werk, zodat je daar als patiënt ook een afweging in kunt maken. In sommige gevallen kan alleen medicatie ook een goede oplossing zijn en hoeft er helemaal geen ICD aan te pas te komen. Hoe dan ook is het altijd belangrijk om te blijven bedenken hoe je je voelt. Dat geldt niet alleen voor mensen met een ICD, maar voor iedereen. Het is en blijft een stuk eigen verantwoordelijkheid als je de weg opgaat.”

Waarom brengt HPNL dit onder de aandacht?

Wij willen onze lezers zo breed mogelijk van nuttige informatie voorzien en op die manier de samenleving transparanter maken. Dat behoort tot onze doelstelling. Wij helpen daarbij. Onafhankelijk en objectief. Helpt u ons? Wij helpen u.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: HPNL

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Cardiologen Amphia Breda streken teveel geld op voor adviezen

BREDA – Enkele cardiologen van het Amphia ziekenhuis in Breda hebben voor advieswerk meer geld opgestreken dan is toegestaan. Dat blijkt uit onderzoek door de NOS. Het gaat om adviezen voor leveranciers van medische hulpmiddelen, die hen daarvoor te royaal vergoedden. Het ziekenhuis heeft de betreffende artsen inmiddels op de vingers getikt. Ze moeten het teveel betaalde geld terugbetalen. Over verdere sancties doet het ziekenhuis geen mededelingen.

Behalve dat de cardiologen – het zouden er minder dan vijf zijn – teveel geld kregen voor hun diensten, hebben ze hun betalingen volgens de NOS ook verborgen gehouden voor hun ziekenhuisbestuur en ook niet gemeld in het openbare Transparantieregister. De NOS baseert zich op een rapport van externe onderzoekers, die ernaar keken in opdracht van het ziekenhuis.

“De cardiologen handelden hiermee in strijd met de regels die ongewenste beïnvloeding en omkoping van artsen moeten voorkomen”, aldus de NOS. Het ziekenhuisbestuur laat overigens weten dat voor omkoping in het Amphia geen aanwijzingen zijn gevonden.

Eerder al bleek na onderzoek door NOS en Nieuwsuur dat cardiologen in meerdere ziekenhuizen betalingen van leveranciers van medische hulpmiddelen niet aan hun ziekenhuisbestuur meldden. Ook ontbraken in het Transparantieregister meerdere betalingen aan medisch specialisten. Waaronder die van Amphia dus, blijkt nu. “Dat register is juist bedoeld om volledige opening van zaken te geven over de banden van artsen met de farmaceutische bedrijven en de medische hulpindustrie”, aldus de NOS.

Medisch specialisten mogen volgens de omroep dit jaar 187 euro per uur in rekening brengen voor werkzaamheden. Maar in Amphia bleken de zakken van enkele cardiologen daarmee blijkbaar niet goed genoeg gevuld. De NOS berekende eerder al dat in drie jaar tijd zo’n 1,8 miljoen euro teveel is uitbetaald aan cardiologen in Breda. Het ziekenhuis zegt verder niets over de betalingen en bedragen die de onderzoekers nu hebben gevonden.