Miljoenensubsidie voor onderzoek naar duurzame chirurgie

Operatiekamers in ziekenhuizen zijn verantwoordelijk voor een groot deel van de milieubelasting vanuit de zorg. Op initiatief van het Maastricht UMC+ gaat een groep van tien ziekenhuizen en klinieken onderzoeken hoe deze belasting te verminderen. Zij gaan aan de hand van een veelvoorkomende operatie – de galblaasverwijdering – analyseren en onderzoeken hoe het duurzamer kan. Hiervoor ontvangen ze een subsidie van €3,4 miljoen van de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO).

De gezondheidszorg in Nederland is verantwoordelijk voor 7-8% van het totale broeikasgaseffect. In de ziekenhuizen is zeker 20% hiervan afkomstig uit de operatiekamer. Het gaat daarbij om zaken als afval, inhalatiegassen voor de anesthesie, luchtverversing en medicijnresten in het afvalwater.

Nieuwe dimensie

In ziekenhuizen is al veel aandacht voor duurzaamheid, bijvoorbeeld via de Green Deal Zorg 3.0 en diverse ‘Green Teams’, ook in het Maastricht UMC+ (MUMC+). Onder leiding van hoogleraar innovatieve chirurgische technieken Nicole Bouvy van het MUMC+ voegt dit onderzoek daar een dimensie aan toe: een diepgaande analyse aan de hand van de veelvoorkomende (15.000 keer per jaar in Nederland) galblaasverwijdering via een kijkoperatie. Om alle aspecten van duurzaamheid te betrekken is een divers team samengesteld: onderzoekers, artsen, verpleegkundigen, psychologen, filosofen, inkopers van materialen, beleidsmakers en betrokkenen uit de geneesmiddelen- en instrumentenindustrie, waterschappen, TNO en RIVM.

Milieubelasting in kaart brengen

De onderzoekers gaan nauwkeurig in kaart brengen wat de milieubelasting is van de galblaasverwijdering, legt Bouvy uit. ‘Gemiddeld gebruiken we zo’n 7 kilo aan wegwerpmaterialen bij deze operatie. Daarnaast is er negatieve impact op het milieu door de luchtverversing op de operatiekamer, medicijnresten in afvalwater en reisbewegingen van patiënten voor herhaalbezoeken. Ook kijken we naar de vraag of er niet te veel mensen worden geopereerd, want onderzoek laat zien dat een deel van de patiënten geen verbetering van de klachten ervaart na de operatie. Niet opereren is natuurlijk duurzamer dan wel opereren. Als we inzicht hebben in alle vormen van milieubelasting kunnen we plannen maken voor hoe we structureel duurzamer kunnen opereren.’ Hierbij is het onderzoek gericht op twee aspecten: gedrag en ethiek. Bouvy werkt daarvoor onder meer samen met Frank van Harreveld, hoogleraar sociale psychologie van de Universiteit van Amsterdam, en Marc Davidson, hoogleraar wijsgierige ethiek aan Radboud Universiteit.

Gedrag

Het maken van duurzame keuzes heeft voor een groot deel te maken met gedrag, legt Bouvy uit. ‘Opereren is mensenwerk. Als we structureel duurzamer willen werken, zullen we dus gedrag moeten veranderen. Daarom hebben we ook psychologen betrokken: om eerst te begrijpen waarom mensen bepaalde keuzes maken. Vervolgens willen we dit gedrag beïnvloeden en ervoor zorgen dat betrokken professionals een duurzamere werkwijze ook écht vertrouwen en accepteren. Zo hopen we op termijn veranderingen teweeg te brengen die beklijven.’

Ethiek

Tot slot maken ook filosofen en ethici onderdeel uit van het onderzoeksteam. Ethiek is namelijk een belangrijk perspectief, legt Bouvy uit. ‘Denk maar eens aan die 7 kilo wegwerpmaterialen die we gebruiken. Dit is het gevolg van afwegingen die we maken rondom veiligheid: als het gebruik van wegwerpmaterialen veiliger is dan herbruikbare materialen, ook al is dit verschil minimaal, kiezen we voor de wegwerpmaterialen. Het milieu is nooit onderdeel geweest van deze afweging. Wij willen dit bespreekbaar maken: hoe verloopt de afweging als we de milieubelasting van de wegwerpmaterialen wel laten meewegen? Hoeveel verbetering van de patiëntveiligheid weegt op tegen hoeveel milieubelasting? Dat zijn moeilijke ethische vragen, maar die moeten wel aangekaart worden.’

CAREFREE

Het onderzoek heeft de titel CAREFREE (Creating A healthieR Environment for FutuRE patiEnts). Naast het Maastricht UMC+ maken de volgende instituten onderdeel uit van het onderzoeksteam: Radboudumc, Radboud University, Amsterdam UMC, University of Amsterdam, UMCG, Laurentius Ziekenhuis, Rijnstate, Spaarne Gasthuis, Isala (ziekenhuis), Heelkunde Instituut Nederland, Annadal Kliniek en Maastricht University.

Bron: Maastricht UMC+

‘Heart-in-a-box’: nieuwe methode hartdonatie leidt tot veel extra harttransplantaties

Twee jaar geleden vond in Nederland de eerste harttransplantatie plaats via een nieuwe ‘heart-in-a-box’ techniek: door het hart van een overleden patiënt buiten het lichaam weer te laten kloppen, kon het alsnog worden gedoneerd. Het tekort aan donorharten vormde de aanleiding voor deze nieuwe toepassing en de eerste resultaten zijn zeer gunstig: er zijn inmiddels al bijna 60 DCD-harten getransplanteerd en de wachtlijst stabiliseert.

Bij donatie na een circulatiestilstand (DCD, Donation after Circulatory Death) wordt het stilstaande hart van een overleden donor in een speciale machine geplaatst. Daar gaat het weer kloppen na toevoer van zuurstof en bloed. Voorheen was hartdonatie alleen mogelijk bij een hersendode donor van wie het hart nog klopte.

De nieuwe techniek is een belangrijke stap naar het verkorten van de wachtlijst voor donorharten. Het is het resultaat van een efficiënte uitvoering van de nieuwe techniek door nauwe samenwerking tussen het UMC Groningen, het UMC Utrecht en het Erasmus MC.

Niels van der Kaaij, hart-longchirurg UMC Utrecht:

‘Samen met de Nederlandse Transplantatie Stichting en Eurotransplant stelden we een nationaal protocol op. Aan alle mensen op de wachtlijst voor een donorhart werd gevraagd of ze ook een hart volgens de nieuwe methode wilden ontvangen. De procedures werden uitgevoerd op de volgorde van de nationale wachtlijst.’

Wachtlijst gestabiliseerd

In navolging van een advies van Zorginstituut Nederland heeft het ministerie van Volksgezondheid besloten om de behandeling vanaf 1 januari 2024 te vergoeden uit het basispakket van de zorgverzekering. En dat is goed nieuws. Want vóór de DCD-hartdonatieprocedure was al jaren sprake van een toenemend tekort aan donorharten, waardoor één op de zeven mensen op de wachtlijst overlijdt. Sinds de komst van DCD-hartdonatie in Nederland is de wachtlijst gestabiliseerd. Eind juli 2023 stonden er 164 mensen op de wachtlijst voor een donorhart.

Michiel Erasmus, hart-longchirurg UMC Groningen:

‘Tot en met juni hebben we dit jaar al 30 harttransplantaties in Nederland uitgevoerd, terwijl de norm jarenlang 40 per jaar was. Als we dit jaar tegen de 60 harttransplantaties kunnen uitvoeren, overtreffen we dat getal in 2023 ruimschoots. Dan zien we hopelijk ook een afname van het aantal mensen op de wachtlijst en van het aantal mensen dat overlijdt voordat er een geschikt donorhart beschikbaar komt. We zien nu al een stabilisatie van het aantal mensen op de wachtlijst, terwijl deze de afgelopen jaren alleen maar groeide. En de resultaten zijn voor de ontvangende patiënten minstens zo goed als bij de klassieke hartdonatie methode.’

Olivier Manintveld, cardioloog Erasmus MC:

‘Bij een DCD-procedure zijn bij de donor de bloedsomloop en ademhaling gestopt. Na een ‘no touch’-periode van vijf minuten wordt de dood vastgesteld en wordt het hart uitgenomen en in een perfusiemachine geplaatst. In de machine gaat het hart na toevoer van zuurstof en bloed weer kloppen.’ En dat geeft chirurg meer rust en tijd om de operatie uit te voeren, aldus Manintveld: ‘Het hart is op de perfusiemachine beschermd. Het kan maximaal acht uur bewaard worden, voordat het wordt getransplanteerd. De inzet van de machine herstelt ook tot nu toe onbruikbare donorharten en maakt deze geschikt voor transplantatie.’

Bron: Transplantatiestichting

Voor het leven getekend

Zeventien jaar lang was Manon Roos (30) ziek. Constant kreeg ze te horen dat het tussen haar oren zat. Totdat er na al die jaren toch een diagnose kwam: ze bleek een aangeboren hartafwijking te hebben. Was dit niet ontdekt, dan had haar verhaal heel anders kunnen aflopen.

Ze verzon haar klachten, zou het voor de aandacht doen. Dat werd Manon meerdere keren verteld. Daarom werd ze doorgestuurd naar een psycholoog. “Ik ben een keer of vier doorverwezen”, vertelt ze. “Er werd gedacht dat het wel zou helpen als ik met iemand zou gaan praten. Ondertussen werden mijn klachten van kwaad tot erger. Ik wist zelf dat ik daadwerkelijk iets mankeerde, maar werd niet serieus genomen. Toch begon ik op den duur ook aan mezelf te twijfelen. Als de kinderarts je recht in je ogen kijkt en zegt dat je het verzint, zijn je klachten er dan wel echt? Voelde ik wel echt wat ik voelde? Ik wist het niet meer.”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Blijf aan de lijn als je 112 belt

Het was vorig jaar november toen Ger Gobbens (76) zijn vrouw ’s ochtends zonder hartslag in hun bed vond. Hij belde 112, gaf zijn adresgegevens door en belde vervolgens zijn dochter. Tien minuten later was er nog steeds geen ambulance. Er bleek iets mis te zijn gegaan. “Ik hoop dat mijn verhaal zorgt voor bewustwording bij anderen.”

De vrouw van Ger leed aan hartfalen. Haar conditie ging de laatste jaren steeds verder achteruit. “Toen we jaren geleden op vakantie waren geweest in de Himalaya en terugkwamen, had ze een hartslag van tweehonderdtwintig. Eenmaal in het ziekenhuis bleek ze ernstig hartfalen te hebben. Ze kreeg een levensverwachting van twee tot drie maanden. Dat was een zenuwslopende periode. Telkens dacht ik: ademt ze nog wel? Wonder boven wonder is ze enorm opgeknapt door de medicatie. De twee tot drie maanden zijn in totaal acht jaar geworden. Een half jaar terug probeerde ze, in overleg met de cardioloog, haar medicatie wat af te bouwen. Maar dat ging niet. Zo had ze regelmatig hartkloppingen. Haar conditie ging achteruit. Ook kreeg ze er nog een verkoudheid bovenop. Dat is uiteindelijk misschien wel de druppel geweest.”

In haar slaap

Inmiddels ruim zeven maanden geleden vond Ger zijn vrouw. Naar alle waarschijnlijkheid was ze overleden in haar slaap. Aan haar kleur te zien was dat ook al even geleden, vertelt hij. “Om vijf uur ’s morgens waren we allebei nog uit bed gegaan voor het toilet, om vervolgens verder te gaan slapen. Waarschijnlijk is ze daarna vrij vlot overleden, maar daar heb ik niets van gemerkt. Zelf heb ik ook een cursus hartreanimatie gehad, maar daar heb ik, toen ik haar vond, geen seconde bij stilgestaan. Dat kwam denk ik doordat ik al wel door had dat het te laat was, en natuurlijk was ik ook gestrest. Ik kon niet logisch nadenken.”

Ambulance

Ger belde het alarmnummer. Er werd hem beloofd dat er een ziekenwagen zou komen. “Ik gaf mijn adres en verdere gegevens door en kreeg te horen dat de ambulance zo snel mogelijk mijn kant op kwam. Er werd me gevraagd of ik aan de lijn wilde blijven. Daar is het misgegaan. Ik heb namelijk meteen één van mijn twee dochters gebeld om het haar te vertellen en daardoor opgehangen met 112. Tien minuten later was er nog steeds geen ambulance. Ik belde opnieuw het alarmnummer en vroeg hoe lang het nog zou duren voordat er een ziekenwagen kwam. Maar er bleek helemaal niets onderweg te zijn. Heel vreemd vond ik dat. Ik ging er uiteraard vanuit dat er allang een ambulance onderweg was. Opnieuw zouden ze er één sturen, nu met honderd procent zekerheid. Op dat moment bleef ik wél aan de lijn.”

Spam

Na aankomst bleek dat reanimeren zijn vrouw inderdaad niet meer kon redden. Toch vroeg Ger het ambulancepersoneel nog wel wat er nu mis was gegaan, waarom 112 hem niet had teruggebeld. Zo kwam hij erachter wat er was gebeurd. “Wat bleek? Zij bellen met een 088-nummer. Dit kan blijkbaar op je telefoon binnenkomen als spam. Dan gaat je telefoon dus helemaal niet over. Dat is precies wat er bij mij is gebeurd. Ze misten namelijk nog een gegeven van mij en hadden me daarom opnieuw geprobeerd te bellen, maar dat telefoontje kwam bij mij dus binnen als spam en heb ik niet ontvangen. Achteraf heb ik hier nog vaak over nagedacht. Stel dat mijn vrouw nog gered had kunnen worden, dan telde elke minuut. Hoe was het dan afgelopen? Dan was het misschien wel te laat geweest.”

Wees bereikbaar

Ger hoopt anderen met zijn verhaal alert te maken op wat hem overkwam. “Niet iedereen weet dit. Dat een telefoontje, als je dus gebeld wordt door een 088-nummer,  binnen kan komen als spam. En dat terwijl het natuurlijk ongelofelijk belangrijk is dat je op dat moment iemand aan de lijn krijgt. Verbreek dus niet de verbinding als je het alarmnummer belt, maar blijf aan de lijn. Hang niet op. Dat is de boodschap die ik iedereen graag zou willen meegeven.”

Tekst: Laura van Horik
Beeld: HPNL

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Steun bij het veranderen van je leven

Een hardinfarct of hartfalen overvalt mensen en dat laat zijn sporen na. Niet alleen fysiek, maar ook mentaal. Is er in het ziekenhuis aandacht voor hoe het psychisch met hartpatiënten gaat? En met hun naasten? Hartpatiënten Nederland sprak met Dieke Kok, sportarts en coördinator hartrevalidatie, en Aniek Aper, GZ-psycholoog, beiden werkzaam bij Alrijne Ziekenhuis met locaties in Leiderdorp, Leiden en Alphen a/d Rijn.

“Na een hartaanval is de focus van vrijwel iedereen toch eerst gericht op het lichaam, op herstel, de conditie omhoog krijgen en weer een normaal levensritme vinden. Daarna is er ruimte voor het mentale stuk, om het gebeurde te verwerken.” Aniek Aper knikt naar haar collega Dieke Kok: “Het is daarom niet vreemd dat hartpatiënten eerst contact hebben met jou.” “Ja”, beaamt zij, “na een dotterbehandeling, hartklepoperatie of microvasculaire schade stuurt de cardioloog de patiënt door naar hartrevalidatie. Daar doe ik als sportarts de intake. Die bestaat onder meer uit een fietstest met inspannings-ECG. Bij hartfalen doen wij een uitgebreider onderzoek met kapje over neus en mond. Door de uitgeademde lucht te analyseren kunnen we preciezer meten waardoor een beperkt inspanningsvermogen veroorzaakt wordt: hart, longen of de spierconditie. Verder spreek ik met de patiënt over kwaliteit van leven, angst, stress en steun van thuis. Alle patiënten krijgen uiteindelijk twee modules aangeboden: de FIT-module en de PEP-module. Beide zijn door de Hartstichting ontwikkeld als vaste onderdelen van de hartrevalidatie.”

Nederland in Beweging

“De FIT-module staat voor het bewegingsonderdeel, de fitness. Wat ik constateer bij vele hartpatiënten is bewegingsarmoede voorafgaand aan het hartfalen en andere gewoonten die minder gezond zijn. 60% van de hartpatiënten heeft overgewicht. De modules bevorderen een gezondere levensstijl. Het is belangrijk dat mensen daarmee aan de gang gaan. Ik leg dat uit en geef wat eerste tips mee. Zoals de aanschaf van een stoelfiets, het volgen van Nederland in Beweging, of een cursus stoppen met roken volgen. Ook wat trucjes om bepaalde dingen in het eigen gedrag te veranderen. Bij aandrang om een koekje te eten een kookwekker op tien minuten zetten bijvoorbeeld, of een stukje gaan wandelen. Afleiding zorgt ervoor dat je het vergeet. Of afspreken met een maatje dat je hem belt bij zin in een sigaret.”

“Uiteindelijk ben ik niet degene die de FIT-module verzorgt, maar houd ik wel de supervisie. Daarvoor stelt de fysiotherapeut meetbare doelen op. Bijzonder in Alrijne Ziekenhuis is dat de sportarts de hartrevalidatie verzorgt, in samenwerking met de cardiologie. De sportarts neemt in het afstellen van het programma ook eventuele problemen van het bewegingsapparaat mee. Heeft iemand bijvoorbeeld pijn in de knie, dan denkt de sportarts mee hoe iemand met een knieprobleem toch kan deelnemen aan de revalidatie. Daarnaast zijn er regelmatig groepsconsulten waarin de cardioloog en de sportarts informatie geven aan hartpatiënten. Iedereen kan zoveel vragen als hij wil en is onder lotgenoten.”

Roze bril

Bij de andere module gaat het om psycho-educatieve preventie, kortgezegd ‘PEP’. Daar kan Aniek Aper het beste over vertellen. “Het onder lotgenoten zijn is een krachtig onderdeel van de PEP-module”, gaat Aniek verder, “het is een groepstraining die ik als GZ-psycholoog begeleid. Zoals gezegd gaan mensen veelal eerst individueel met het fysieke stuk aan de gang. Verbeteren van de mentale gezondheid begint bij het intakegesprek en in het groepsproces tijdens de training. Door hun herstel krijgen mensen óók meer vertrouwen. Weer een halve dag werken kan een enorme boost geven. Mijn groepen omvatten maximaal 7 à 8 deelnemers. Partners zijn welkom. Ouderen kunnen een zoon of dochter meenemen. Soms hebben die naasten meer psychische klachten en zijn angstiger dan de patiënt zelf, bijvoorbeeld omdat ze bij de reanimatie waren. Hier hebben wij dan ook aandacht voor in de groep.”

“Hoe de module eruitziet? Er zijn vier thematische sessies van anderhalf uur. In sessie 1 is het vooral kennismaken met lotgenoten en ervaringen delen. In sessie 2 komt de focus op stress omdat dat een belangrijke risicofactor is bij hartfalen. Door middel van Rationeel-Emotieve Therapie krijgen hartpatiënten technieken om bepaalde situaties die stress kunnen opleveren vanuit een andere hoek te bekijken. Met een roze in plaats van een donkere bril. Dan kun je er ook anders op reageren. Teruggrijpen naar oude gedragspatronen is het makkelijkst, maar vaak niet gezond. Denk aan roken of snoepen bij spanning. Ontspanningsoefeningen zijn een belangrijke andere manier om stress te reduceren. In sessie 3 krijgen angst en somberheid aandacht. Daar kunnen mensen zo’n last van hebben, dat ze beperkend werken. De confrontatie met je eigen sterfelijkheid en het moeten wennen aan een nieuwe levensstijl kunnen heftige processen zijn. In sessie 4 spreken we over de communicatie thuis. Wat is veranderd? Zijn de naasten voorzichtiger geworden en hoe pakt dat uit? Hebben mensen na de PEP-module nog apart aandacht nodig dan is er aansluitend de mogelijkheid tot een kortdurende individuele behandeling. Uiteindelijk halen vele hartpatiënten iets positiefs uit het gebeurde. Ze staan anders in het leven.”

Tekst: Mariëtte van Beek
Beeld: Diek Kok & Aniek Aper

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Supersnel en effectief in vervangen aortakleppen

Het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) werd wereldwijd bekend om de manier waarop interventiecardioloog en hartchirurg samenwerken bij het vervangen van aortakleppen. Al sinds 2007 werken hartchirurg Arend de Weger en interventiecardioloog Frank van der Kley samen bij het vervangen van haperende aortakleppen. Zij werden tijdens een wereldwijd congres in Londen zelfs geprezen om hun unieke aanpak.

De ziekte aan de aortaklep, ook wel aortaklepstenose genoemd, bestaat uit een vernauwing van de hartklep tussen de linkerhartkamer en de lichaamsslagader, ook wel aorta genoemd. De klep bestaat onder normale omstandigheden uit drie klepbladen. Sinds medio jaren ’60 van de vorige eeuw wordt de haperende klep vervangen door een chirurgische klep. Dat kan een mechanische of biologische kunstklep zijn. Een biologische kunstklep heeft echter niet het eeuwige leven, aldus De Weger en Van der Kley. Zo’n klep verkalkt op den duur en moet na tien of vijftien jaar weer vervangen worden.

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Jong, fit en hartpatiënt

Xavier Madhar werd vorig jaar op 39-jarige leeftijd plotseling hartpatiënt. Hoewel zijn hartinfarct – waarvoor hij genetische aanleg bleek te hebben – confronterend was, is hij nooit het vertrouwen in zijn lichaam verloren.

“Eindelijk eens een jong ding, reageerden de verpleegsters toen ik op de cardiologieafdeling aankwam.” Xavier Madhar kwam vorig jaar op 39-jarige leeftijd bij de spoedeisende hulp terecht toen er op zijn hartfilmpje onregelmatigheden te zien waren. Even daarvoor was hij met vermoeidheidsklachten, spierpijn en een steek in zijn rechterzijde naar de huisarts gegaan. Dat er echt iets mis kon zijn, vermoedde hij op dat moment nog totaal niet. “Ik voelde me alsof ik het de nacht daarvoor heel laat had gemaakt, maar zocht daar in eerste instantie nog niets ernstigs achter – die verpleegsters ook niet. Pas toen het stil werd op het moment dat de artsen mijn aderen controleerden, werd het serieus. Twee kransslagaders bleken volledig verstopt en een derde zo goed als. Het was geen 5 minuten voor 12, maar 5 seconden voor 12. Als ik die nacht was gaan slapen, was ik waarschijnlijk niet meer wakker geworden.”

Madhar kreeg met spoed vijf bypasses en moest vijf dagen in het ziekenhuis liggen. “Het kwam allemaal niet echt bij me binnen, mede daardoor bleef ik er ook heel kalm en ontspannen onder. Toch was het confronterend om vanuit mijn ziekenhuisbed om me heen te kijken. Ik was het jonkie van de cardiologie-afdeling: waarom gebeurde mij dit op mijn leeftijd?” Later is uit nader onderzoek gebleken dat de oorzaak van Madhars infarct familiair was. “Surinaamse hindoestanen blijken meer aanleg te hebben voor hart- en vaatziekten. Mijn opa en oma zijn er heel jong aan overleden, en een broer van mijn vader ook. Die verklaring was heel fijn, zo kon ik het beter begrijpen.”

Tijdens het hartrevalidatietraject ging Madhar als een speer, hoewel dat naar zijn ‘gezonde’ maatstaven behoorlijk relatief was. Madhar sportte veel en at gezond, dus het was wel even wennen dat hij na zijn operatie voor zijn gevoel weer vanaf nul moest beginnen. “Twee stappen voelden in het begin al als een marathon. Gelukkig ben ik nooit het vertrouwen in mijn lichaam kwijtgeraakt en ben ik altijd positief gebleven. Ruim een half jaar na mijn hartinfarct had ik voldoende basisconditie opgebouwd om weer te kunnen beginnen met hardlopen. Drie maanden later voegde ik yoga toe aan mijn weekroutine, en niet veel daarna begon ik aan pullka.” Pullka is een strandsport waarbij beoefenaars een slee met ballast achter zich aan trekken. Omdat het gewicht van die ballast per persoon aangepast kan worden, is de sport geschikt voor mensen van jong tot oud en van beginnend beweger tot geoefend sporter. “Omdat ik denk dat dit echt een sport is die bij uitstek geschikt kan zijn voor hartpatiënten of mensen met een chronische beperking, wil ik hiermee doorpakken. Ik wil les gaan geven aan deze doelgroep. Dit doe ik vanuit Coastal Gym in Den Haag; ik ben blij dat oprichter Diederik Veerman me daarvoor de kans geeft. Binnenkort ga ik aan de slag met een personal trainer die me, ook op medisch gebied, van alles gaat bijleren. Vervolgens wil ik met een testgroep van twee à drie hartpatiënten of mensen met een chronische beperking aan de slag om uit te proberen of pullka inderdaad goed vol te houden is voor hen.”

Pullka kan, behalve positieve fysieke effecten, ook goed werken voor de mentale gezondheid, denkt Madhar. “Je bent samen bezig, kunt elkaar oppeppen als dat nodig is, ervaringen delen over revalidatie en herstel en mentaal echt even ontladen. Zelf heeft het mij ook heel erg geholpen dat ik altijd ben blijven praten. Per toeval bleek ik in dezelfde revalidatiegroep te zitten als mijn kaasboer : we zijn vrienden geworden en hij is ook één van mijn eerste testpersonen.”

De weg omhoog kende voor Madhar wel een paar hobbels: de statines die hij slikt veroorzaakten al verschillende keren bijwerkingen waardoor hij van medicatie is gewisseld. “Omdat ik zelf online op zoek ben gegaan naar informatie, ook op de website van Hartpatiënten Nederland, concludeerde ik dat mijn klachten gerelateerd moesten zijn aan de statines. Ik kreeg spierpijn, hoofdpijn, vermoeidheid en was soms een beetje warrig. Toen ik op een ander merk overstapte, merkte ik daar na twee dagen niets meer van. Het blijft een zoektocht, ook omdat ik diabetes type 2 heb en op mijn suikers moet letten. Gelukkig heb ik mijn waarden nu onder controle, waardoor ik binnenkort hopelijk weer een pilletje minder mag slikken.”

Ook wat betreft sporten moet Madhar altijd op zoek blijven naar de balans. “Hoe fit ik me ook voel, ik zal altijd hartpatiënt blijven. Dat betekent dus ook dat ik soms twee dagen op de bank hang met Netflix, omdat dat nu eenmaal nodig is. Gelukkig kwam de acceptatie bij mij al snel. En als ik bedenk dat ik in april niet eens kon lopen, vind ik het ongelooflijk waar ik nu alweer sta.”

Als u ook wilt ontdekken wat pullka voor u als hartpatiënt kan betekenen, kunt u een afspraak maken met Madhar via xaviermadhar@icloud.com.

Tekst: Yara Hooglugt
Beeld: Xavier Madhar

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Apathie is geen luiheid, maar kan gevolg zijn van vaatproblemen

Dat pubers soms niet in beweging te krijgen zijn, is normaal. Dat hoort bij de leeftijd. Maar als ouderen nergens toe komen en maar in de bank blijven zitten, is er wat anders aan de hand. Hun apathie (het gebrek aan emotie, motivatie of enthousiasme) wordt vaak ten onrechte voor luiheid aangezien. De oorzaak kan in de kleine vaten in de hersenen liggen, zegt ouderenpsychiater Lonneke Wouts uit Nijmegen.

Wouts werkt als ouderenpsychiater voor ProPersona in Nijmegen waar ze onder meer ouderen thuis bezoekt. Zij deed onderzoek naar de samenhang tussen depressies en apathie enerzijds, en vasculaire aandoeningen anderzijds. Ze schreef er haar proefschrift over en promoveerde op het thema aan de Rijksuniversiteit Groningen. Ze vertelt hoe depressieve en apathische ouderen meer gebruik maken van de gezondheidszorg en over het algemeen vaker sterven aan een beroerte of hart- en vaatziekten. Ze stelt dat ziekte van de kleine bloedvaten van de hersenen (CSVD) het ontstaan van depressies of apathie kan veroorzaken.

Depressie

“Van depressies weten we steeds meer, met name over de samenhang met vaatziekten”, legt Lonneke uit. “We begrijpen er steeds meer van, er wordt al zo’n 20 jaar onder zoek naar gedaan. De laatste jaren maken we ook duidelijker onderscheid tussen apathie en depressie. Een depressie is namelijk niet hetzelfde als apathie. Ook niet depressieve mensen kunnen apathisch zijn. Apathie leidt tot problemen in relaties en gezinnen. Je hoort mensen dan zeggen: komt eens van die bank af, neem eens een beslissing, kom eens in beweging, doe eens wat!”

“De afgelopen 15 jaar hebben we veel over depressies geleerd. We hebben er meer oog voor dat bij 40- en 50-plussers depressie soms samen kan gaan met vaat- en metabole problemen, we noemen dit het cardiometabole type depressie. Dit type lijkt vaker gekenmerkt door minder actief zijn, meer eetlust hebben, meer slapen. Daarbij zien we een verhoogd cholesterol en suiker, en dus een verhoogd risico op hart- en vaatziekten. Dan kan extra schade aan de vaten ontstaan, en geeft weer een extra risico op krijgen van een depressie. Het is een soort vliegwiel, waarin depressie en hart- en vaatziekten elkaar beïnvloeden en versterken.”

“Bij oudere mensen kunnen problemen ontstaan in de kleine bloedvaten in de hersenen, met een verhoogd risico op depressie. Dokters zouden oog moeten hebben voor zowel de vaatproblemen, suiker en cholesterol, maar ook voor eventuele depressies. Zich de vraag moeten stellen: speelt piekeren en rol, speelt er somberheid, en als er dan sprake is van een depressie dan een goede behandeling inzetten.”

Apathie

Tot zover over depressies. Bij apathie betreedt de wetenschap een relatief nieuw onderzoeksveld. Volgens Lonneke Wouts wordt kan apathie worden veroorzaakt door problemen in de vaten in diepere lagen van het brein. En wel die lagen die samenhangen met activiteit en motivatie. Een schakelgebied dat regelt dat uit een plan ook actie voortkomt. “Als die motivatiemotor in het brein beschadigd is en alles voor jou georganiseerd moet worden, dan ga je niet meer uit jezelf boodschappen doen of bij iemand op bezoek. We moeten bij apathisch gedrag goed kijken wat er meespeelt. Is het de medicatie die iemand suf maakt, zijn er fysieke beperkingen, of is iemand in een gat gevallen na een zwaar verlies, bijvoorbeeld van een naaste. Gaat het om iemand die van nature al redelijk passief is ingesteld en een afwachtende houding aanneemt. Al die dingen kunnen van invloed zijn, en moet je meewegen. Als apathie later in het leven ontstaat, kan dat ook wijzen op vaatproblemen in de hersenen.”

Behandeling

Een echte behandeling is er nog niet. “Er zijn nog geen goede medicijnen voor apathie ontwikkeld. En er is geen bewijs dat psychotherapie helpt. Wat je wel kunt doen is zorgen voor een gestructureerde dagactiviteit. Je kunt mensen zover krijgen door de inspanning laag te houden en te zorgen dat de beloning hoog is, dat lukt het beste door goed aan te sluiten bij iemands interesses. Des te gemakkelijker wordt het om hen in beweging te krijgen. We doen hier nog veel onderzoek naar om te kijken wat het beste werkt.”

Vliegwiel

“Van depressies weten we dat het twee kanten op werkt. Depressies vergroten de kans op hart- en vaatproblemen. Omgekeerd kunnen hart- en vaatproblemen depressies in de hand werken. Zo ontstaat een vliegwiel. Bij apathie weten we minder precies hoe het werkt. In mijn proefschrift verwijs ik naar de vaten als veroorzaker van apathie. Maar of apathie ook hart- en vaatziekten kan veroorzaken of triggeren, is nog niet duidelijk. Het is sowieso erg belangrijk om breed te bekijken wat er allemaal speelt, en niet alleen naar de vaten kijken.”

De ouderenpsychiater wijst erop, dat artsen goed met elkaar zouden moeten samenwerken. Bijvoorbeeld cardiologen en psychiaters. Maar gebeurt dat wel? “Het is een uitdaging”, erkent Lonneke Wouts. Artsen moeten ook willen openstaan voor samenwerking. “Ik moet als psychiater oog hebben voor hart- en vaatziekten. Een internist zou ook alert moeten zijn op depressies”, schetst Wouts de ideale situatie. “In de psychiatrie hebben we nu wel toenemend aandacht voor iemands leefstijl. Rookt iemand, beweegt hij wel genoeg? Dat zijn vragen die meegewogen worden.”

Tekst: Henri Haenen
Beeld: Lonneke Wouts

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Joey: “Jij bent niet je hartaandoening”

Midden in coronatijd werd hij getroffen door een hartstilstand, in zijn slaap. Gelukkig merkte zijn vrouw dat Joey raar snurkte en begon onmiddellijk met reanimeren. Daarin al snel geholpen door burgerhulpverleners die de reanimatie overnamen. Vervolgens kwamen een ambulance en een traumahelikopter ter plaatse, en werd Joey naar het ziekenhuis vervoerd, waar hij in coma werd gebracht. Hij lag in totaal 28 uur in coma. Het was niet de eerste keer dat hij hartproblemen kreeg. Al op 17-jarige leeftijd was zijn toestand kritiek en kreeg hij een pacemaker. Die is nu vervangen door een ICD, ‘geüpgraded’, zoals Joey Touwslager het zelf zegt.

Terugkijkend op zijn hartstilstand zegt Joey (35) zich achteraf niets meer te herinneren van wat er gebeurd is. “Van de eerste vier dagen weet ik niks meer”, vertelt hij. “Toen ik wakker werd voelde ik me heel ontspannen. Best wel bijzonder. Ik was dankbaar en het voelde als een reset. Terwijl ik voordien veel in mijn hoofd zat, was het nu kalm en stil. Ik wás er, was heel aanwezig. Ik had het gevoel dat een deur naar mijn hart geopend was. Op dat moment voelde ik geen angst. Ik had het idee: nu heb ik mijn richting gevonden. Ik wil iets gaan doen voor mensen met een hartaandoening!”

Achillespees

Op 17-jarige leeftijd (2006) scheurde Joey tijdens het zaalvoetbal zijn achillespees waar hij aan geopereerd moest worden. Tijdens de operatie aan de pees merkten de hulpverleners dat er iets niet goed ging met zijn hart. “Ik had een totaal av-blok, wat inhoudt dat de stroomgeleiding niet goed verloopt. Best ernstig. De operatie werd afgemaakt, maar daarna begon een periode van onderzoeken en uiteindelijk het wachten op een pacemaker. Dat half jaar heb ik me grote zorgen gemaakt. Ik was met name bang voor het slapen gaan, bang dat dat mijn hart stil zou vallen. Ook voor mijn ouders was dat een angstige tijd. Mijn moeder kwam ’s nachts regelmatig kijken of ik nog ademde. Na enkele maanden had ik nergens meer zin in. Ik kon me niet op mijn studie concentreren. Uiteindelijk kwam de operatie, ik kreeg een kastje in mijn lijf. Toen ontstond een nieuwe angst. Doet dat ding wel wat het moet doen? Ik voelde me afhankelijk van dat kastje.”

Stappen

“Gelukkig verliep het herstel goed, op die leeftijd – ik was toen 18 jaar. Ik wilde niets liever dan weer met mijn vrienden stappen, uitgaan: ‘gewoon meedoen’. Ik onderdrukte mijn angst. Vluchtte in hard werken. Ging drukte uit de weg. Ik dronk en rookte veel. Maar het ontkennen van de angst leidde tot paniekaanvallen en hyperventileren. Het kostte veel energie. Ik pleegde roofbouw op mijn lichaam. Ik had hele lieve familie en vrienden om mij heen, maar ondanks dat voelde ik me alleen. Ik kende niemand van mijn leeftijd die iets aan zijn hart had. Ik had het gevoel dat ik er met niemand over kon praten. Ik voelde me niet begrepen. Uiteindelijk ben ik naar een psycholoog gegaan. Die liet me weliswaar anders tegen dingen aankijken, maar hielp me niet om bij mijn gevoel te komen.”

Burn-out

“Toen ik 28 jaar was, kreeg ik een flinke burn-out. Dit gebeurde drie maanden voor de geboorte van onze zoon. Daardoor besloot ik meer innerlijk werk te gaan doen. Ik begon op te schrijven wat me bezighield. Gewoon, met een pen, dus niet tikken op een beeldscherm, want dan zit je nog steeds alleen maar in je hoofd. Met een pen iets opschrijven brengt je dichter bij je hart. Ik schreef een tijdlijn op, met goede en slechte momenten. En ik nam een coach onder de arm, die onder andere via een familie-opstelling meer inzicht gaf in bepaalde patronen, ontstaan in mijn jeugd.”

“Het was een verwarrende, onrustige, chaotische en interessante periode. Ik was zoekende. Wat wil ik van het leven? Ik begon een vitaliteitsopleiding naast mijn werk als psycholoog. In deze periode kreeg ik een nieuwe hartstilstand (2022). Daarna voelde ik me opeens dichter bij mezelf, mijn gevoel en emoties. Minder in mijn hoofd. Ik wist: ik moet coaching gaan doen, met mensen met een hartaandoening.”

Hartleiders

“In de vier dagen dat ik in kritieke toestand lag, hebben mijn vrouw en mijn ouders doodsangsten uitgestaan. Het was de vraag of en hoe ik uit mijn coma zou komen. Toen ik wakker werd wist ik: het is nog niet klaar, ik heb op deze aardkloot nog wat te doen. Na drie weken kreeg ik een ICD. Die operatie was ook weer spannend, maar ik had een goede conditie, het herstel verliep vlot. Maar na een tijd van opbouwen, kwam ik in een dip. Het oppakken van het dagelijks leven voelde overweldigend. Door hier bewust bij stil te staan, kwam er ruimte voor de emotionele verwerking met ondersteuning van een coach.

Joey besloot naast zijn vaste baan (psycholoog voor mensen met een verstandelijke beperking) te starten met zijn eigen onderneming. Hij ondersteunt mensen met een hartaandoening met het vinden van een nieuw ritme, door psychische begeleiding en coaching. Met als doel weer leiderschap te krijgen over hun eigen leven. Van vechten tegen je hartaandoening, naar leven met je hartaandoening. Zijn visie is dat ondanks de moeilijke situatie waarin je zit je altijd een keuze hebt hoe je met de situatie omgaat. Met zijn bedrijf Hartleiders wil hij mensen meegeven: “Jij bent niet je hartaandoening”.

Tekst: Henri Haenen
Beeld: Joey Touwslager

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Benader iemand zoals jij zelf benaderd zou willen worden!

Zafar Geyik werkt als cardioloog op de intensive care van het academisch ziekenhuis in Maastricht (MUMC+). Hij hoort en ziet vaak hoe medewerkers zonder kwade bedoelingen mensen reduceren tot de ziekte die ze hebben. Dehumanisering, noemt hij dat. “Ze vergeten dat er een mens zit”, zegt Geyik. “We moeten leren niet alleen te focussen op het medische gebeuren. De zieke als mens zien hoort onderdeel te zijn van de manier om met stress om te gaan.”

“Zo hoor je wel eens dat zorgmedewerkers zeggen: die longontsteking op kamer 22, of: die met die longontsteking. Dat gaat vaak automatisch, is niet kwaad bedoeld. Maar we houden soms te weinig rekening met de kwetsbaarheid van de zieke mens. Bijvoorbeeld als je met een zieke iets ernstigs bespreekt, terwijl andere mensen kunnen meeluisteren. Of wanneer je vergeet de gordijnen dicht te trekken als je iemand onderzoekt.”

“Dehumanisering betekent dat je een patiënt niet als mens ziet, maar als aandoening. Nogmaals, het is niet verkeerd bedoeld. Ik probeer daar zelf alert op te zijn en anderen daar alert op te maken. Je moet je even realiseren dat er een medemens in bed ligt. Het is een mindset die je moet hebben. Mijn uitgangspunt is:
benader iemand altijd zoals jij zelf benaderd zou willen worden!”

Tekst: Henri Haenen
Beeld: Zafer Geyik

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.