Paul Lebbink: medicijnen op maat

Al pionierend werd apotheker Paul Lebbink een van de boegbeelden in de strijd tegen dure geneesmiddelen. Door in eigen lab medicijnen te bereiden voor een fractie van de farmaceutenprijs, wil hij patiënten helpen voor wie geen betaalbare alternatieven beschikbaar zijn op de Nederlandse markt.

Wie de strijd aangaat met Big Pharma, moet een lange adem hebben. Dat ondervond apotheker Paul Lebbink in 2017 aan den lijve. Maandenlange inspanningen voor het zelf bereiden van een peperduur medicijn voor patiënten met taaislijmziekte, kregen een andere afloop dan beoogd. Zijn bereiding van het medicijn Orkambi, dat de levensverwachting van patiënten met 15 jaar kan doen stijgen, was weliswaar veel goedkoper, maar leidde toch niet tot de verstrekking aan patiënten. Het prijskaartje van farmaceut Vertex, van zo’n 170.000 euro per jaar per patiënt, was toenmalig minister van Volksgezondheid, Edith Schippers, in eerste instantie te gortig. Ze nam het medicijn niet op in het basispakket. Maar, in haar nadagen als minister, in oktober 2017, draaide ze dat besluit na prijsonderhandelingen met Vertex om. Het medicijn zou toch vergoed worden vanuit de basisverzekering. Lebbink besloot enkele maanden later zijn eigen bereiding niet door te zetten.

Torenhoge prijzen

Farmaceuten over de hele wereld mogen zelf de prijzen bepalen voor de medicijnen die ze verkopen. Die prijsbepalingen zijn zelden transparant: vaak is onduidelijk hoe ze tot stand zijn gekomen en welke kosten de farmaceut precies moet maken voor de productie van een medicijn. Dat lijdt regelmatig tot torenhoge prijzen, bijvoorbeeld voor (nieuwe) kankermedicijnen of voor medicatie voor patiënten met een zeldzame aandoening. De overheid bepaalt welke medicatie wordt opgenomen in het basispakket. Als van één medicijn meerdere varianten beschikbaar zijn, is het vervolgens aan de verzekeraar om te bepalen welke variant van dat medicijn wordt vergoed. Onlangs werd nog maar eens duidelijk waartoe de winstmarges van farmaceuten in combinatie met de bezuinigingsnoodzaak van het ministerie kan leiden. Minister van Volksgezondheid Ernst Kuipers maakte eind maart bekend een nieuw medicijn tegen een agressieve borstkankervariant niet op te nemen in het basispakket. In Nederland zouden gemiddeld 139 patiënten behandeld worden voor wie de levensverwachting met ruim 5 maanden zou stijgen. De kosten van 9,6 miljoen euro wegen daarmee niet op tegen de gezondheidswinst die het oplevert, aldus Kuipers. Hij kan het middel alleen in het basispakket opnemen als de leverancier bereid is tot een korting van 75 procent. Dat heeft de leverancier geweigerd.

Honderden bereidingen

Het is apotheker Lebbink een doorn in het oog: patiënten die verstoken blijven van de juiste medicatie omdat deze niet vergoed wordt of in Nederland niet te krijgen is, of patiënten die een hoge eigen bijdrage moeten betalen omdat hun medicijnprijs boven het vergoedingstarief ligt. Hij springt voor ze in de bres en bereidt inmiddels honderden medicijnen voor patiënten die zich met een specifiek verzoek tot zijn Transvaalapotheek wenden. Zo maken Lebbink en zijn collega’s als enigen in Nederland een specifiek medicijn voor ALS-patiënten dat niet in Europa wordt verkocht, net als een in Nederland niet-verkrijgbaar middel voor patiënten met de zeldzame stofwisselingsziekte cystinurie. Daarnaast worden in de apotheek bereidingen gemaakt van bijvoorbeeld medicinale cannabisolie, oogzalf zonder conserveermiddel tegen droge ogen en zetpillen tegen migraine. Maar, ook antibiotica-infusen op maat of pijncassettes voor patiënten met ernstige pijn.

Bij wet toegestaan

Deze zogeheten ‘magistrale bereidingen’ zijn het domein van de apotheker: de Geneesmiddelenwet staat het apothekers onder strikte voorwaarden toe zelf medicijnen te bereiden. De geneesmiddelfabrikanten mogen pas medicatie op de markt brengen nadat registratie van hun middelen heeft plaatsgevonden door de European Medicine Agency (EMA) of het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG). In de praktijk betekent dat bijvoorbeeld dat er, als er van een specifiek medicijn alleen pillen beschikbaar zijn, een drankje wordt gemaakt voor een patiënt die geen pillen kan slikken. Daarnaast vindt productie van een medicijn ook plaats wanneer de prijs een hindernis is voor de verkrijgbaarheid voor patiënten, of wanneer een middel wel in het buitenland, maar niet in Nederland verkrijgbaar is. Dat gebeurt in de Transvaalapotheek, waar zich bij Lebbink ook regelmatig hartpatiënten melden, bijvoorbeeld met het middel mexiletine voor patiënten met hartritmestoornissen. Dit is een middel, dat in Canada wel beschikbaar is, maar in Nederland niet meer geregistreerd is omdat de fabrikant het om economische redenen terugtrok. Door het hier in Nederland te bereiden en nieuwe afspraken te maken met zorgverzekeraars, kunnen Lebbink en collega’s een groep hartpatiënten voor een redelijke prijs aan mexiletine helpen. “Helaas kosten die onderhandelingen met zorgverzekeraar veel tijd en energie. Dat betekent opnieuw een flinke administratieve lastenpost. Voor het verstrekken van een geneesmiddel dat in Canada geregistreerd staat en waarvoor aldaar inmiddels dus ruim voldoende wetenschappelijk bewijs is, moeten wij hier in Nederland per patiënt toestemming voor vergoeding aanvragen bij de zorgverzekeraars. Een kromme situatie.”

Tekst: Yara Hooglut
Beeld: Paul Lebbink

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.