Petitie voor meer onderzoek naar gezondheidsklachten vrouwen

Vrouwen komen er in wetenschappelijk onderzoek bekaaid af. Met alle gevolgen van dien. Want als gevolg daarvan stellen zorgverleners vaak verkeerde diagnose, krijgen vrouwen een verkeerde behandeling en worden daardoor niet echt geholpen. We kennen allemaal de voorbeelden van vrouwen die een hartaanval door maken en door de huisarts weg worden gestuurd met een pijnstiller. Omdat het tussen de oren zou zitten.

Veel vrouwen hebben langdurige gezondheidsklachten die niet adequaat worden behandeld. Ze worden soms onterecht gepsychiatriseerd en hun klachten al even onterecht afgedaan als burn-out, stress of: het zit tussen je oren. Onvoldoende kennis over typische vrouwenziektes, of sekse- en genderverschillen bij algemene ziektes is de oorzaak.

Om maar wat voorbeelden te noemen: zo’n driekwart van de patiënten met schildklierafwijkingen, reuma en andere auto-immuunziekten is vrouw. Vrouwen krijgen twee keer zo vaak de diagnose depressie, hebben vaker chronische ziektes, bezoeken vaker de huisarts en lijden vaker onder bijwerkingen van medicijnen. Hoe dat alles komt, weet “men” meestal niet. Omdat er te weinig onderzoek naar is gedaan.

Dat moet gedaan zijn, vinden niet alleen wij, Hartpatiënten Nederland. Dat vinden ook heel veel vrouwen die de ellende van slecht onderzoek aan hun lijf hebben ervaren. Deze vrouwen zijn een petitie begonnen met de eis, dat er meer onderzoek wordt verricht naar gezondheidsklachten van de vrouw, cyclus- en hormoon gerelateerd, zowel de lichamelijke als de psychische klachten. Ook moet er meer aandacht komen voor auto-immuunaandoeningen. Het oprichten van specialistische centra en specifiek daarvoor opgeleide artsen is ook een dringende noodzaak. En wel zodat vrouwen beter worden gediagnosticeerd en behandeld.

De petitie is inmiddels vele tienduizenden malen getekend. Ben je het met ons eens dat dit afgelopen moet zijn? Teken dan hier de petitie.

Ik wil weer sporten zonder dichtgeknepen billen

Je hele leven wedstrijdsporten, supergezond eten en toch geraakt worden door een hartprobleem. Hoe kan dat? Daar is voor Paul (47) maar één antwoord op: erfelijk gezien heeft hij een slecht lot getrokken. Zie daar maar eens mee te dealen. Vooral als je na behandeling weer thuis bent en met zoveel vragen en angsten blijft zitten.

Waarom overkomt mij dit? Hoe zorg ik ervoor dat het geen tweede keer gebeurt? Betekent het dat je gezonde leefstijl dan helemaal geen zin heeft? Paul: “Door een gezonde leefstijl heb ik juist veel tijd gewonnen voordat ik getroffen werd. Ik blijf sporten want dat voelt gewoon goed. Maar mijn wens is om dat weer te kunnen doen zonder dichtgeknepen billen. Alles wat je voelt gooi je nu op de weegschaal van het hart. Dat zal niet weggaan, maar zodra ik dat accepteer zal het minder zwaar wegen.”

Altijd bezig met hartproblemen

Zijn vader werd op 32-jarige leeftijd getroffen door een ernstige hartziekte, iets wat veel impact had op het hele gezin. “Sinds ik een kind was, waren we altijd bezig met hartproblemen. We zaten te wachten op het Zwaard van Damocles, zeker toen ook mijn broer op jonge leeftijd een hartaandoening kreeg.”

Opeens ging mijn conditie achteruit

Zelf is Paul van jongs af aan erg sport-minded. “Ik werk als sportinstructeur, heb zelf ook altijd topsport bedreven en eigenlijk ging altijd alles goed.” En juist door zijn gezonde leefstijl ging Paul ervan uit dat hij niet belast zou worden. Totdat hij merkte dat zijn prestaties in de sport achteruitgingen. “Waar ik als 40-plusser altijd goed kon meekomen, ging opeens mijn conditie achteruit.”

Schokmoment

Met extreme rugpijn en pijn in de borstkas meldde hij zich bij de huisarts. Een MRI van zijn rug wees niets uit, maar een echo bij cardioloog toonde verkalking (plaque) in de halsslagaders. ‘Met uw sportverleden ga ik u geen fietstest laten doen, u hebt een heel sterk hart. Maar vanwege uw familiair verleden wil ik een ct-scan doen’, dat was wat de cardioloog tegen Paul zei. Die ct-scan toonde drie verstoppingen aan in de voorste kransslagader. “Het was een compleet schokmoment. Ik ben 47, sport al mijn hele leven en eet vegan. Hoe kan dat nou?” Paul werd direct doorverwezen naar het ziekenhuis, waar een hartkatheterisatie volgde.

Meneer, u bent klaar en mag alles weer doen

“Meneer, u bent klaar en mag alles weer doen. Met uw hart kunt u nu wel tien marathons lopen”, grapte de cardioloog nog, nadat Paul een stent in zijn kransslagader had gekregen en met medicijnen weer naar huis gestuurd werd. Maar het liep toch heel anders. Toen Paul thuis weer ging sporten, zakte hij in elkaar.

Ik durfde niet meer te sporten

In de ambulance bleek het medicijn om zijn hartslag te verlagen, een bètablokker, de boosdoener. Pauls hartslag werd daardoor zo laag, dat hij bijna bewusteloos raakte. “Ik durfde niet meer te sporten, vertrouwde mijn hartslag niet meer. Dat gaf een enorme knauw in mijn vertrouwen.”

Hij was de eerste die mij hoorde en iets deed

Al die vragen en angsten leidden ook tot slaapproblemen. “Ik kon er niet mee overweg, het ging echt de verkeerde kant op. De huisarts om hulp gevraagd, maar die zag het niet als een trauma. De psycholoog had een wachtlijst van een jaar, dus ik kreeg geen hulp.” Uiteindelijk werd een controle-afspraak bij de cardioloog Pauls redding. “Ik leef met zoveel angsten, zei ik tegen hem. Hij was de eerste die mij hoorde en iets deed.”

Lp(a) cholesterol heel hoog

De cardioloog stemde in met een bloedtest. Daaruit bleek dat het lipoproteïne A-gehalte in Pauls bloed heel hoog was. Dit Lp(a) is een vorm van cholesterol die het risico op hart- en vaatziekten vergroot en het proces van slagaderverkalking kan versnellen. “Het ligt dus niet aan voeding of leefstijl, dacht ik meteen.” De cardioloog verwees Paul door naar het UMC Utrecht, waar Lp(a) cholesterol metingen onderdeel zijn van het UCC-SMART-onderzoek naar risicofactoren die het ontstaan van hart- en vaatziekten op jonge leeftijd kunnen verklaren.

Allemaal in hetzelfde schuitje

Op de polikliniek Vasculaire Geneeskunde in het UMC Utrecht kwam er meer hulp voor Paul. Tijdens een intake met de verpleegkundig specialist deelde hij zijn angsten. “Ik ben soms zo bang, dat ik ‘locatie delen’ inschakel op mijn telefoon als ik de vuilnis buiten zet. Als ik dan plat ga, weet mijn familie tenminste waar ik ben.” De internist meldde Paul aan voor een revalidatieprogramma. “De revalidatie heeft me veel gebracht, omdat ik sport in een groep met mensen die allemaal in hetzelfde schuitje zitten. Iedereen zit met zoveel vragen, dat deel je met elkaar.”

Via de afdeling Maatschappelijk Werk kon Paul ook terecht in een praatgroep met mensen jonger dan 55 jaar met hartproblemen. “Je kunt daar echt eerlijk zijn en merkt dat je niet de enige bent met angsten. We leren ermee om te gaan met copingsmechanismen.”

Genetisch slecht lot getrokken

Inmiddels gaat het een stuk beter met Paul. “Ik ben er nog niet, maar voel me mentaal zo veel beter. Een wereld van verschil. Het enige wat ik wil is niet meer continu met m’n hart bezig te zijn. Het komt erop neer dat ik kan sporten wat ik wil, maar mijn aderen slippen uiteindelijk toch dicht. Dat is genetisch het slechte lot wat ik getrokken heb, daar moet je het mee doen.”

Weer sporten zonder dichtgeknepen billen

Medicijnen gaan het dichtslippen tegen en Paul wordt in de gaten gehouden. Met zijn verhaal wil hij anderen bewust maken. “Ik hoop dat andere jonge mensen met hartziekten in de familie ook aan de bel gaan trekken bij de huisarts voor zo’n bloedtest. Dan ben je tenminste voorbereid en dan kun je stappen zetten. Ik ben heel blij met de poli Vasculaire Geneeskunde, waar ik nu echt alle hulp krijg, en met het UCC SMART-onderzoek.”

Bron: www.umcutrecht.nl

Hartekreet over gevaren van vapen

Artsen sloegen vorige maand massaal alarm over de gevaren van vapen voor jongeren. Maar liefst 1 op de 5 jongeren heeft in het afgelopen jaar weleens een vape gebruikt.* Er zijn zelfs al basisschoolkinderen die beginnen met vapen. Tegelijkertijd weten veel ouders nog niet hoe schadelijk en verslavend vapen is. Volgens de artsen is het zorgelijk dat de tabaksindustrie ongekend veel jongeren verslaafd maakt aan vapen, zonder daarbij de gezondheidsrisico’s te vermelden.

Het collectief Artsen Slaan Alarm deelt daarom 4 schokkende feiten over vapen. Dit deden ze door in te breken in de media: op tv, op de radio, op social media, in de krant en op straat. De artsen hopen op deze manier dat alle ouders in Nederland de feiten leren kennen en deze delen met andere ouders, om zo samen alle jongeren in Nederland te beschermen. De hartenkreet van de artsen is te vinden op www.artsenslaanalarm.nl.

De feiten over vapen

Al decennialang maakt de tabaksindustrie mensen, jongeren dus eigenlijk, zo jong mogelijk verslaafd aan nicotine. We weten inmiddels dat roken tot ernstige ziekten en aandoeningen leidt. Een op de twee rokers gaat er zelfs dood aan. In Nederland zijn dat meer dan 19.000 mensen per jaar.

Dat de tabaksindustrie nu jongeren bewust verslaafd maakt aan de zeer schadelijke nicotine via vapes, wordt door de artsen gezien als een ernstig gezondheidsrisico. De feiten over vapen – die al bekend zijn, maar niet worden gedeeld door de tabaksindustrie – liegen er niet om en laten zien dat vapen zeer schadelijk is.

De artsen vinden het belangrijk dat iedere ouder deze vier feiten over vapen kent: aan de zeer schadelijke nicotine via vapes, wordt door de artsen gezien als een ernstig gezondheidsrisico. De feiten over vapen – die al bekend zijn, maar niet worden gedeeld door de tabaksindustrie – liegen er niet om en laten zien dat vapen zeer schadelijk is. De artsen vinden het belangrijk dat iedere ouder de feiten over vapen kent.

Artsen houden hun hart vast voor de langetermijngevolgen van het vapen. Daarom roepen ze iedereen op om kinderen te beschermen door de feiten over de gevaren van het vapen te delen met alle ouders van Nederland. “Daar hebben ze recht op en onze kinderen ook,” aldus kinderlongarts Noor Rikkers.

Inbreken in de media, de artsen zien geen andere optie

Eerder sloeg hetzelfde collectief van artsen, waaronder Wanda de Kanter (Voorzitter Rookpreventie Jeugd), Noor Rikkers (kinderlongarts) en Pim Keurlings (huisarts) ook alarm op TikTok, waarbij ze influencers oproepen om geen vapes meer te laten zien in hun content.

Uit de vele bezorgde reacties, na de TikTok-actie, bleek dat ouders nog niet altijd op de hoogte zijn van de gevaren en behoefte hebben aan duidelijke informatie over vapen. De reacties van ouders in combinatie met de grote zorg van de artsen maakt dat ze nu in de bres springen en inbreken in de media.

Met deze hartenkreet, onderbouwd met feiten, hopen de artsen de ouders te informeren én te helpen. Ze vinden dat ouders er recht op hebben om de feiten over vapen te kennen. Hun kinderen worden immers verleid door een industrie die hen nodig heeft als toekomstige klanten, ter vervanging van de dode rokers. En als het aan de artsen ligt, komt daar zo snel mogelijk een einde aan.

Voor meer info, de hartenkreet van de artsen en een overzicht van de feiten, kijk op www.artsenslaanalarm.nl

Bron: www.nvvc.nl

Ik heb een nieuwe kans gekregen

Sinds Jan Boersma (62) in 2005 last kreeg van zijn hart, heeft hij heel wat meegemaakt. Zo werd onder meer ontdekt dat hij drager was van het PLN-gen: een genetische hartspierziekte. De hartconditie van Jan ging zodanig achteruit, dat hij in 2020 zelfs een donorhart nodig bleek te hebben.     

Jan woont in Friesland, waar het PLN-gen is ontstaan. De mutatie werd in 2010 in Nederland ontdekt. Vijf jaar daarvoor werd Jan plotseling onwel op het voetbalveld. “Ik voelde me ineens niet goed en mijn hart was helemaal van slag. Een vader van de tegenstander was arts en heeft mij vervolgens gecontroleerd. Boezemfibrilleren, constateerde hij. Op zich niet ernstig, maar ik moest wel even naar het ziekenhuis.”

Verkeerd ritme

Onderzoeken wezen niets uit, dus mocht Jan weer naar huis. Toch kreeg hij opnieuw last van boezemfibrilleren. Weer ging hij naar het ziekenhuis, waar ook nog eens bleek dat hij in het verkeerde sinusritme zat. “Ze gaven me een schok om mijn hart weer in het goede ritme te krijgen. Daarna mocht ik opnieuw naar huis. Vervolgens gebeurde het een derde keer. Op dat moment was ik al in het ziekenhuis met mijn vrouw. Op het toilet viel ik ineens weg. Deze keer bleek het niet uit de boezem te komen, maar uit de kamer. Ik heb veel geluk gehad dat ik op dat moment al in het ziekenhuis was.”

Onwel

In 2006 kreeg Jan een ICD. Het eerste jaar kreeg hij drie keer een schok. Het ging redelijk, maar hij had nog steeds last van boezemfibrilleren, vertelt hij. “De cardioloog zei dat we moesten nadenken over bloedverdunners, anders zou ik een hersenbloeding kunnen krijgen. Twee weken later lag ik ’s nachts op bed en viel ik weg. Ik snapte niet hoe, want ik had een ICD. Door de ambulancebroeders werd ik volledig gecontroleerd, maar ik kreeg te horen dat ik niets mankeerde. De volgende dag had ik pijn in mijn hoofd. Vervolgens had ik de nacht erna opnieuw het gevoel dat ik wegviel, maar wéér wees onderzoek niets uit.” Een half uur later was Jan halfzijdig verlamd: hij bleek een hersenbloeding te hebben gehad. “De eerste tijd kon ik de ene kant van mijn lichaam niet meer bewegen. Werken lukte vanaf dat moment niet meer. Hoewel mijn hand en achterhoofd nog steeds wat dovig zijn, heb ik het er uiteindelijk wonder boven wonder heel goed vanaf gebracht.”

PLN-gen

Niet alleen ondervond hij de gevolgen van zijn hersenbloeding, ook ging zijn pompfunctie achteruit. Deze was nog maar vijfendertig procent. Daarnaast wist Jan inmiddels dat hij drager was van het PLN-gen. “Ik heb vanaf dat moment meegedaan aan verschillende onderzoeken. Zo is dat ontdekt. Helaas is er voor PLN nog geen medicijn. Met mij ging het dan ook steeds slechter. Een jaar of drie terug was mijn pompfunctie nog maar tien procent. Volgens de cardioloog moesten we gaan kijken naar een steun- of donorhart. Ik kwam voor allebei in aanmerking, maar gaf zelf de voorkeur aan een donorhart.”

Eerste oproep

Jan kwam op de wachtlijst te staan, en kreeg vorig jaar mei zijn eerste oproep. “Opeens kreeg ik een telefoontje: of ik fit genoeg was, want er was een donorhart voor me. De ambulance haalde me op en bracht me naar het ziekenhuis, waar ik opnieuw werd onderzocht. Het hele team was al aanwezig. De eerste anderhalf uur was het spannend, want het hart moest nog onze kant op komen en er moest worden gekeken of het goed genoeg was. Uren later bleek dit helaas niet het geval te zijn: de operatie ging niet door.”

Desondanks bleef Jan nuchter. “Ik was voorbereid. Het hele traject in het UMCG is goed verlopen en er is mij altijd verteld dat het op het laatste moment niet door kan gaan. Daar hield ik dan ook rekening mee.” Zijn conditie werd er ondertussen niet beter op. Zijn pompfunctie was vorig jaar nog zo’n tien procent en het afgelopen jaar zelfs nog minder. “Lopen ging niet meer en ik moest steeds vaker stilstaan en uitrusten. Ik zette door, probeerde door te gaan tot het echt niet meer ging. Anders maak ik mezelf hartstikke lui, dacht ik. Toch ging alles steeds moeizamer.”

Nieuwe kans

Afgelopen september kreeg hij een nieuwe oproep. “We hebben een hart in een box voor je, zei mijn cardioloog aan de telefoon. Weer werd ik opgehaald en naar het ziekenhuis gebracht. Doordat het om een hart in een box ging, had ik meer tijd. Ik geloof dat de donor zelfs nog niet eens was overleden. Alles moest nog in gang worden gezet.” Jan was er opnieuw nuchter onder. Als hij geen invloed op iets kan uitoefenen, maakt hij zich er ook niet druk over. Toch ging het de volgende dag snel. “Ik moest me klaarmaken en afscheid nemen van mijn vrouw en kinderen. Het hele team, inclusief mijn cardioloog, stond weer klaar. Het laatste wat me werd gevraagd, was: u weet dat u kunt komen te overlijden? Dat weet ik, zei ik, maar ik heb een goede cardioloog aan mijn bed.”

Geslaagde operatie

Even later was het tijd voor de operatie. “Deze zou vier tot vijf uur duren, maar mijn vrouw en kinderen hadden na acht uur nog niks gehoord. Voor mijn familie was het heel spannend. Pas na negen uur kon de cardioloog vertellen dat de operatie was geslaagd. Er was een scheur in mijn aorta ontstaan, daardoor duurde het zo lang.” Jan herinnert zich van de dagen erna alleen nog geluiden en muziek, een soort kermis. “Ik ben pas zes dagen later wakker geworden. De verpleegkundige vroeg aan me of ik wist welke dag het was. Ik had geen idee, waarop zij zei dat het maandag was. Dat kan nooit, dacht ik, want ik was op een maandag naar het ziekenhuis gegaan en dinsdag geholpen. Dat het zes dagen later bleek te zijn, was een hele rare gewaarwording.”

Opbouwen

De eerste twee weken kon Jan niets. Hij kreeg sondevoeding en kon nog geen bekertje optillen. Toch ging het vanaf het moment van revalideren eigenlijk best snel, zegt hij. “Ik wilde gewoon weer wat kunnen, zoals fietsen, en niet meer kortademig zijn. Dat ging allemaal steeds beter. In week vijf na de operatie ging ik met mijn vrouw naar het voetbalveld en heb ik daar zelfs twee rondjes omheen gelopen, iets wat eerder echt niet meer mogelijk was. Het was onvoorstelbaar dat ik dat weer kon.” Inmiddels gaat het erg goed met Jan en traint hij hard om sterker te worden en zijn immuunsysteem op te bouwen. “Ik heb een strikt dieet en slik zesentwintig pillen per dag tegen het afstoten van het hart. Toch heb ik altijd gezegd: aan mij zal het niet liggen. Ik probeer alles zo goed mogelijk te doen.”

Geen drager meer

Door zijn donorhart is Jan nu geen drager meer van het PLN-gen. Daar is hij ontzettend dankbaar voor. “Ik heb een nieuwe kans gekregen. Ik weet niet van wie het hart is geweest, maar zou de familie graag een brief schrijven om mijn verhaal te vertellen en dankbaarheid te tonen.” Zijn eigen hart heeft hij beschikbaar gesteld voor de wetenschap. “Ik heb hier geen moment over getwijfeld, mede doordat ik inmiddels weet dat één van mijn kinderen het gen ook heeft. Niet bij iedereen komt PLN tot uiting, dus ik ga uit van het positieve. Toch hoop ik dat mensen zich, mede door mijn verhaal, bewust worden van wat PLN inhoudt en dat er door middel van onderzoek uiteindelijk een medicijn kan worden ontwikkeld.”

Over PLN

PLN is een gen dat bijdraagt aan de werking van het hart. Een mutatie zorgt ervoor dat bepaalde eiwitten niet goed worden aangemaakt, wat effect kan hebben op de werking van de hartspier. In Nederland zijn naar schatting 10.000 tot 14.000 mensen drager van PLN, waarvan er nu iets meer dan 1500 bekend zijn. Er is nog niet duidelijk waarom het bij de één wel en bij de ander niet tot uiting komt.        

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Jan Boersma en zijn vrouw

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Mijn gouden tip? Zoek niet naar gouden tips tegen stress

Het fenomeen stress staat regelmatig in een kwaad daglicht, maar volgens Christiaan Vinkers, psychiater en hoogleraar Stress en veerkracht bij het Amsterdam UMC, is stress een heel normaal proces. Sterker nog: een stressvrij leven bestaat volgens hem niet. “Een stressreactie is heel dynamisch. Wel is het nodig om na stress weer te herstellen, en meestal gaat dat goed. Pas op het moment dat je stresssystemen constant aan blijven staan, keert het zich tegen je.”

Stress is onze aangeboren en min of meer automatische reactie op alles wat onze balans dreigt te verstoren. Dat kan een auto zijn die de hoek om komt scheuren als jij de straat oversteekt, maar kan ook chronisch zijn, zoals werk of financiële problemen. Ieder mens heeft een eigen stressorkest, oftewel een scala aan mechanismen om ervoor te zorgen dat hij niet uit balans raakt, vertelt Vinkers. “Dit heeft te maken met het stresshormoon cortisol, maar ook met adrenaline, hersennetwerken en hoe je je voelt en gedraagt. Ieder mens is anders en reageert dus ook anders op stress. Stress gaat trouwens heel ver terug. Zelfs de oude Romeinen hadden stress, alleen was er vroeger minder aandacht voor en bestond het woord ook nog niet.”

Risicofactoren

Hoe een mens met stress omgaat, is deels biologisch en genetisch bepaald. Daarnaast heeft het te maken met de mensen die je om je heen hebt, of er mensen zijn die van je houden, hoe je bent opgegroeid en factoren als werkstress. “Hoe je op stress reageert heeft te maken met jouw psychologische coping, dus hoe jij met problemen omgaat en of je iemand bent die van nature optimistisch is of snel piekert. Alle bouwstenen samen, je aanleg maar ook wat je hebt meegemaakt en waar je in het leven staat, bepalen wat voor soort muziek jouw stressorkest maakt. Het kan ook zijn dat je van nature minder goed tegen stress kunt, of chronische stress hebt. Iedereen heeft een punt waarop stress teveel kan worden. Dan is de emmer eigenlijk al vol en is er maar een druppel nodig om deze te doen overlopen. Dat is een risicofactor, net als jeugdtrauma’s en armoede. Daarnaast reageren mannen anders op stress dan vrouwen. Mannen kiezen vaker voor vechten of vluchten, oftewel de klassieke stressgevoelens, terwijl vrouwen vaak naar andere manieren zoeken om in balans te blijven.”

Een overbelast stressorkest

Stress heeft volgens Vinkers een imagoprobleem, maar het is lang niet altijd slecht en onlosmakelijk verbonden aan de mens en zijn leven. “Er wordt vooral over stress gepraat als het fout gaat of je je rot voelt, maar niet over alle duizenden keren dat je stressorkest is gaan spelen toen het nodig was en je je er niet bewust van was, en je er baat bij had. Stress is onvermijdelijk. De beroemde stressonderzoeker Hans Selye zei daarover: er is maar één manier om helemaal geen stress te hebben en dat is als je dood bent. Dat is volgens mij ook zo. Je hoeft niet bang te zijn voor stress, maar het is wel goed om erop te letten. Als je langdurige of hevige stress hebt, kun je er last van krijgen en heeft dat invloed op lichaam en geest. De emmer begint vol te raken en je krijgt daarvan signalen: je slaapt minder goed, bent geprikkeld of krijgt misschien wel buikpijn, rugpijn of hartkloppingen. Dat zijn allemaal rode vlaggen om je te laten zien dat je stressorkest écht onder druk begint te staan en je in actie moet komen. Je stressorkest heeft invloed tot in je kleinste haarvaatjes, en dus ook op hoe je hart en vaten en je immuunsysteem functioneren. Langdurige of heftige stress geeft meer risico op een scala aan ziekten in lichaam en geest: een depressie, psychose, verslaving, maar ook auto-immuunziekten, hoofdpijn, overgewicht of hart- en vaatziekten. En als je al een slechte hartconditie hebt, kan stress net de trigger zijn die zorgt voor een hartaanval.”

Signalen

De meeste mensen leren hun stressorkest door de tijd heen kennen. Ze weten wat ze voelen als ze gestrest zijn, ook al is er niet altijd ruimte om er op dat moment bij stil te staan of er wat aan te doen. “Je lichaam geeft vaak voor jou herkenbare stresssignalen. Als je je normaal gesproken op een bepaalde manier voelt of gedraagt en ineens is dat anders, dan kan dat een potentiële rode vlag zijn. Probeer er dan echt even bij stil te staan en te kijken of er redenen aan te wijzen zijn die maken dat je je gestrest voelt. Wees je bewust van de signalen en leer je eigen stressorkest kennen. Kijk wat je eraan kunt doen en praat erover. Veel mensen worstelen er zelf mee, houden het voor zich, maar dat maakt het alleen maar moeilijker.”

Gouden tips

Volgens Vinkers zijn mensen van nature heel veerkrachtig en goed in staat om met stress om te gaan. Daarom mag je best vertrouwen op je eigen veerkracht, zegt hij. “Mijn gouden tip? Zoek niet naar gouden tips tegen stress. Mensen hopen altijd op tips, maar wat ga je dan zeggen? Goed eten, goed slapen en bewegen? Wanneer je stressorkest onder druk staat omdat je relatieproblemen hebt en er wordt gezegd dat je mindfulness moet gaan doen, is dat geen oplossing voor je problemen. Of wanneer je manager je enorm onder druk zet op werk, is hardlopen dan de oplossing? We moeten af van one size fits all oplossingen die niet van toepassing zijn op de persoon van wie het stressorkest onder druk staat. Wees daarom ook kritisch op algemene stresstips. Iemand die jou of jouw situatie niet kent, kan moeilijk zeggen wat jou specifiek helpt om stress te verminderen. Uiteindelijk ken jij jezelf het beste. Kijk aan welke instrumentengroep jij wat moet doen om je stressorkest in periodes van stress onder controle te krijgen.”

Waarom brengt HPNL dit onder de aandacht?

Wij willen onze lezers zo breed mogelijk van nuttig informatie voorzien en op die manier de samenleving transparanter maken. Dat behoort tot onze doelstelling. Wij helpen daarbij. Onafhankelijk en objectief. Helpt u ons? Wij helpen u.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Daan van Eijndhoven (DigiDaan)

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Zoek iets wat bij je past als je wilt (want moet) afvallen

Veel mensen zijn te dik, te vet om preciezer te zijn. Juist dat te vet zijn veroorzaakt problemen. Zoals suikerziekte. Dan zijn er slimme fabrikanten die daarvoor medicijnen ontwikkelen, waarmee je de teveel ingenomen suiker snel weer uitplast. “Bizar”, vindt cardioloog Remko Kuipers. Hij gaf er dinsdagavond een webinar over, in samenwerking met Hartpatiënten Nederland.

Afvallen is belangrijk, als je te dik bent. “Maar ga dan niet rennen, als je 110 kilo weegt”, zei Remko. “Begin dan met iets wat bij je past. Bijvoorbeeld meer slapen. Ook daar val je van af. En slapen werkt goed tegen de stress, die slecht is voor het hart. In plaats van te gaan rennen om af te vallen kun je dus beter beginnen met eens goed te gaan slapen.

Voortrekker

Remko begon zijn carrière met een opleiding tot apotheker. Dat is hij ook geworden. Daarna ging hij onderzoek doen naar evolutionaire geneeskunde. Zeg maar bekijken wat de oermensen aten, de prehistorische jagers en verzamelaars dus, en wat er sindsdien aan het voedingspatroon is veranderd. Vervolgens werd hij arts en uiteindelijk cardioloog met als aandachtsgebied preventie. “Dat is een nog ongeboren kindje”, zei hij. “Ik ben een van de voortrekkers daarvan.”

Want de meeste, of bijna alle, cardiologgen lijken nauwelijks geïnteresseerd in preventie. Ze hebben vooral geleerd om pillen voor te schrijven. “Ik loop te ver voor de troepen uit”, denkt Kuipers. “Ik moet soms heel ver achterom kijken om nog iemand te zien. Mijn vakgebied is in de huidige gezondheidszorg (een schadeverzekering) helaas moeilijk te implementeren.”

Een legio medicijnen

“Er zijn mensen die speciaal voor mij komen. Ze zoeken mijn ervaring op over aanvliegroutes naar gezond leven, en hoe je iemand kunt beïnvloeden om dat te bereiken. De meeste cardiologen hebben niks geleerd over leefstijl. Ze kennen de toepassing van legio medicijnen, maar hebben slechts één oneliner over leefstijl geleerd: minder eten en meer bewegen. That’s it.”

Fastfood

In ons land is veel mis waar het gaat om voeding. Kuipers wijst op de volgens hem “vreselijke reclames voor ongezonde voeding.” Want vrijwel alles wat uit een pakje komt is on- of tenminste minder gezond, zei hij. Want bij bewerking worden vaak ongezonde stoffen toegevoegd (geur-, smaak, kleur- en conserveringsstoffen) en gezonde actief of passief verwijderd (vezels, vitaminen, mineralen) waardoor bewerking er bijna altijd toe leidt dat een product minder gezond wordt.

“Zeker de ziekste mensen zouden moeten proberen te stoppen met fastfood eten. Te vaak zie ik juist mensen met overgewicht drie keer per dag naar de Macdonalds gaan. Om uiteindelijk de puntjes op de i te zetten kan het daarna ook nuttig zijn om minder granen en zuivel te consumeren. Want ook die zijn niet zo gezond als groente en fruit, waar vrijwel elke Nederlander te weinig van eet. Granen en zuivel staan weliswaar in de Schijf van Vijf. Maar die is ook ingegeven door lobby en overbevolking (de noodzaak om een wereldbevolking van 8 miljard mensen te voeden).

“Er zou ook minder btw moeten worden geheven op groente en fruit. Het is slap dat de politiek daarin geen stappen maakt. En er moet een suikertaks komen. En dat mag pijn doen, want pas dán gaan mensen nadenken. Pas dan zullen ze wellicht een appel kopen in plaats van een blikje cola.

Koolhydraatarm

Wees ook voorzichtig met koolhydraatarm of keto eten. Dat kan slecht zijn voor de darmflora, want die leeft van vezels. Een van de deelneemsters aan het webinar liet ook weten dat bij haar het prikkelbare darmsyndroom (PDS) ontstond na het langdurig volhouden van een dieet dat koolhydraatarm was.

Suiker

“Het gaat om de vraag hoe snel suiker wordt opgenomen in het bloed”, zei Remko. “Suikers uit groenten en fruit worden maar langzaam opgenomen, uitgesmeerd over een langere periode. Ga je echter witte pasta, aardappelen of frisdranken nuttigen, dan wordt de suiker snel in het bloed opgenomen. Dat veroorzaakt een piek van suiker, waarop de alvleesklier razendsnel gaat overreageren, en dat kan zorgen voor een ‘compensatoire’ hypo, ofwel weer een hongergevoel, en zo blijf je maar eten en dikker worden. Bovendien zijn die pieken giftig, verhoogde suikerwaarden leiden tot hart- en vaatziekten en kanker.”

Red Bull

“Redbull kan hartritmestoornissen veroorzaken. Bovendien zit het zo vol suiker en andere stoffen dat het rampzalig is voor het glazuur van je tanden. Frisdrank voegt ook helemaal niks toe een je gezondheid: het zijn suikerbommen. Als je suikerhoudende frisdrank drinkt jojo je qua bloedsuikerspiegel heen en weer tussen overmatige calorie-inname en hypo’s. Je kunt beter eiwitten en vet eten, ook als snack.

Ook denken veel mensen dat een glaasje appelsap of sinaasappelsap erg gezond is. ‘Helaas’, aldus Kuipers. “Een appel is gezond, maar ga je die uitpersen, dan verdwijnen de vezels en hoef je niet meer te kauwen. Ofwel: je fruit wordt snoep, en je krijgt alsnog die ongezonde suikerpiek in je bloed. Het gezondheidseffect van de vrucht is dan misschien wel helemaal tenietgedaan.”

Olijfolie – en niets anders

Kuipers waarschuwde tijdens het webinar ook voor zonnebloemolie, pindaolie en sla olie. Daar zit teveel Omega-6 vet in, en we hebben vaak al teveel omega-6 in ons bloed, waardoor we het risico op hart- en vaatziekten vergroten. “De gezondere keuze is olijfolie”, aldus Kuipers. “Gebruik geen andere olie!”

Verder zei hij dat je niet teveel brood moet eten. “En smeer er niet teveel op, liefst geen boter. Dat levert alleen maar extra calorieën op. En áls het echt moet, gebruik dan in ieder geval zo min mogelijk want geen enkele boter is in feite gezond.”

Hij waarschuwde herhaaldelijk voor overgewicht. “Dan stapelt zich steeds meer vet in de lever en de alvleesklier op, wat uiteindelijk leidt tot suikerziekte.” Afvallen is het devies. Minder eten, maar vooral anders en minder vaak eten, meer bewegen, maar dan op jouw manier, geen calorieën drinken, voldoende slapen, stress-reductie en het onderhouden van sociale contacten. Al die factoren dragen bij aan een gezonde leefstijl en helpen bij afvallen.

Alcohol

Is alcohol een risico? Ja en nee. Wie een enkel glaasje per week of zelfs per dag drinkt hoeft zich niet teveel zorgen te maken over hart- en vaatproblemen. Hooguit over het extra risico op kanker. Dat dan weer wel. Maar veel andere factoren zijn veel gevaarlijker voor het hart en de vaten, weet Remko. Zoals je cholesterol, suikerziekte, roken, luchtvervuiling, stress, te weinig slaap, te weinig beweging. Alcohol valt bij deze factoren in het niet, zei hij dinsdag.

”De crux is: we moeten medicijnen proberen te vervangen door een gezond leven. Als je bijvoorbeeld flink afvalt, kun je met heel veel van je medicijnen voor bijvoorbeeld suikerziekte en een hoge bloeddruk stoppen”, noemde hij als voorbeeld uit een artsenpraktijk. “Pillen zijn vaak niets anders dan het behandelen van onze ongezonde leefstijl. Een nieuw suikermedicijn is er bijvoorbeeld op gericht om de suiker die je teveel eet, snel weer uit te plassen. Een ander op het remmen van onze eetlust. Een soort ‘castratie van je eetlust.’ We lossen de ene hoofdzonde (gula) op met een andere (acedia). Dat is toch waanzin! Bizar!”

Elektrische fiets

Kijk ook eens wat meer naar de verhouding tussen vet en spieren, zei hij. “We hebben bijna allemaal spiertekort (sarcopenie). We zitten teveel en bewegen te weinig. Een tekort aan spieren leidt ook tot suikerziekte. Daarom is het bijvoorbeeld best zorgwekkend dat zoveel jonge mensen op elektrische fietsen rondrijden.”

Boeken

Kuipers schreef twee boeken over zijn bevindingen: Oerdieet en Oergezond (hier te bestellen). Aanraders voor wie gezond wil (gaan) leven!

 

 

 

ADHD, hormoonwisselingen en hartklachten

Cardiovasculaire aandoeningen zijn wereldwijd de nummer één doodsoorzaak bij vrouwen. Opvallend is dat er volgens psychiater Sandra Kooij, cardioloog Janneke Wittekoek en gynaecoloog Dorenda van Dijken bij een deel van hun vrouwelijke patiënten een link te zien is tussen ADHD, hormoonwisselingen en hartklachten. Voor hen de aanleiding om de handen ineen te slaan voor een nieuw initiatief: H3 netwerk.

Al eerder schreven Wittekoek en Van Dijken het boek Hart & hormonen, omdat ze merkten dat er raakvlakken waren tussen hormonale aandoeningen als het premenstrueel syndroom (PMS), PreMenstrual Dysphoric Disorder (PMDD) en de overgang. De gemeenschappelijke delers in dit verhaal? Stress en slaap, vertelt Van Dijken. “We weten dat stress de kans op hart- en vaataandoeningen verhoogt. Ook slaaptekort geeft indirect stress. Wat ADHD hiermee te maken heeft, is dat vrouwen met ADHD een ander biologisch ritme hebben en over het algemeen slechter slapen. En in de overgang kunnen opvliegers en nachtzweten ervoor zorgen dat vrouwen slechter slapen, wat ook het risico op hart- en vaataandoeningen verhoogt. Ik roep altijd heel flauw: slaap is het beste medicijn, maar het is wel waar. Dit kan overigens worden verbeterd door bijvoorbeeld cognitieve gedragstherapie en hoeft echt niet altijd te worden opgelost met medicijnen. Sterker nog, dat willen wij juíst niet.”

Hormonale veranderingen

In een vrouwenleven zijn er volgens Van Dijken drie periodes waarin grote hormonale veranderingen kunnen plaatsvinden. Dat kan allereerst al in de menstruatiecyclus zijn, met name in de week vóór de menstruatie. Dan kunnen vrouwen last hebben van stemmingsklachten door PMS of de ernstige vorm daarvan, PMDD. “Bij vrouwen met PMDD zijn de klachten extreem. Eén op de drie vrouwen met PMDD heeft zelfs suïcidale gedachten. Ook in het kraambed is er bij vrouwen veel risico op het ‘ontsporen’ van stemmingsklachten. Na de bevalling zie je vaak een enorme verandering in hormonen, waardoor vrouwen gevoelig kunnen zijn voor een depressie of stemmingsklachten. De derde periode is bij uitstek de overgang. Om hoeveel vrouwen dat gaat, weten we nog niet. Daar doen we nu onderzoek naar. Hoe dan ook mag er veel meer aandacht zijn voor stemmingsklachten in de overgang, in plaats van alleen de focus op opvliegers en nachtzweten. Als je bijvoorbeeld bekend bent met een depressie in je voorgeschiedenis, is de kans twee tot vijf keer zo groot dat deze in de overgang terugkomt, puur door de hormoonveranderingen.”

Risicofactoren

Veel vrouwen hebben jammer genoeg geen idee van de risicofactoren, zegt Van Dijken. “Vrouwen weten vaak niet wat zo’n verandering in hormonen voor gevolgen voor hun hartgezondheid kan hebben, of wat bijvoorbeeld de invloed van werkstress is op de gezondheid. Ook iets als endometriose kan door de pijn stress geven en daardoor het risico op hart- en vaataandoeningen verhogen. Van rokers weten we dat ze jonger in de overgang terechtkomen en ook meer klachten hebben. Daarnaast is alcohol een grote boosdoener, die zorgt voor slechter slapen, meer nachtzweten en een verhoging van de bloeddruk. Verder is ADHD dus een risicofactor, al weten lang niet alle vrouwen dat ze dit hebben. Het wordt bij velen op latere leeftijd of zelfs pas in de overgang gediagnosticeerd. Dat heeft naar mijn idee te maken met het feit dat vrouwen dit soms heel lang kunnen compenseren, maar door (nog) slechter slapen in de overgang, onderuitgaan. Soms komen er in de overgang ook ineens dingen van vroeger boven, zoals emotionele verwaarlozing, een trauma, rouw of verdriet. Dit alles zorgt voor stress, waardoor het risico op hart- en vaataandoeningen toeneemt.”

Multidisciplinaire samenwerking

De drie vrouwen willen met H3 netwerk aandacht voor het feit dat er raakvlakken zijn tussen deze domeinen en dat ADHD en de overgang risicofactoren zijn voor hart- en vaataandoeningen. “We willen niet alleen vrouwen, maar vooral ook zorgprofessionals hiervan bewustmaken en meer laten samenwerken. Je wordt vaak maar doorverwezen naar één dokter, maar wij willen graag kortere lijntjes. Dat je als patiënt bij een drukkend gevoel op de borst bijvoorbeeld niet alleen maar naar de cardioloog wordt doorverwezen. Bij specifiek ADHD moet er echt een goede diagnose worden gesteld en dat hoort niet thuis bij de gynaecoloog of cardioloog, maar bij de psychiater. We hopen dat we met dit netwerk kunnen zorgen voor een multidisciplinaire samenwerking tussen zorgprofessionals, zodat we allemaal verder gaan kijken dan ons eigen vakgebied. We starten nu met ADHD, maar willen later ook andere psychische aandoeningen onder de loep nemen, zoals autisme en bipolariteit. ADHD is tenslotte maar een kleine greep uit het hele spectrum, terwijl de link waarschijnlijk ook voor andere aandoeningen geldt. Wij zien het als onze roeping om ervoor te zorgen dat vrouwen ook in volgende generaties beter worden geholpen.”

Wil je meer informatie? Kijk dan op www.h3-netwerk.nl

Waarom brengt HPNL dit onder de aandacht?   

Wij willen onze lezers zo breed mogelijk van nuttig informatie voorzien en op die manier de samenleving transparanter maken. Dat behoort tot onze doelstelling. Wij helpen daarbij. Onafhankelijk en objectief.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: H3 netwerk

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Voor het leven getekend

Zeventien jaar lang was Manon Roos (30) ziek. Constant kreeg ze te horen dat het tussen haar oren zat. Totdat er na al die jaren toch een diagnose kwam: ze bleek een aangeboren hartafwijking te hebben. Was dit niet ontdekt, dan had haar verhaal heel anders kunnen aflopen.

Ze verzon haar klachten, zou het voor de aandacht doen. Dat werd Manon meerdere keren verteld. Daarom werd ze doorgestuurd naar een psycholoog. “Ik ben een keer of vier doorverwezen”, vertelt ze. “Er werd gedacht dat het wel zou helpen als ik met iemand zou gaan praten. Ondertussen werden mijn klachten van kwaad tot erger. Ik wist zelf dat ik daadwerkelijk iets mankeerde, maar werd niet serieus genomen. Toch begon ik op den duur ook aan mezelf te twijfelen. Als de kinderarts je recht in je ogen kijkt en zegt dat je het verzint, zijn je klachten er dan wel echt? Voelde ik wel echt wat ik voelde? Ik wist het niet meer.”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Jong, fit en hartpatiënt

Xavier Madhar werd vorig jaar op 39-jarige leeftijd plotseling hartpatiënt. Hoewel zijn hartinfarct – waarvoor hij genetische aanleg bleek te hebben – confronterend was, is hij nooit het vertrouwen in zijn lichaam verloren.

“Eindelijk eens een jong ding, reageerden de verpleegsters toen ik op de cardiologieafdeling aankwam.” Xavier Madhar kwam vorig jaar op 39-jarige leeftijd bij de spoedeisende hulp terecht toen er op zijn hartfilmpje onregelmatigheden te zien waren. Even daarvoor was hij met vermoeidheidsklachten, spierpijn en een steek in zijn rechterzijde naar de huisarts gegaan. Dat er echt iets mis kon zijn, vermoedde hij op dat moment nog totaal niet. “Ik voelde me alsof ik het de nacht daarvoor heel laat had gemaakt, maar zocht daar in eerste instantie nog niets ernstigs achter – die verpleegsters ook niet. Pas toen het stil werd op het moment dat de artsen mijn aderen controleerden, werd het serieus. Twee kransslagaders bleken volledig verstopt en een derde zo goed als. Het was geen 5 minuten voor 12, maar 5 seconden voor 12. Als ik die nacht was gaan slapen, was ik waarschijnlijk niet meer wakker geworden.”

Madhar kreeg met spoed vijf bypasses en moest vijf dagen in het ziekenhuis liggen. “Het kwam allemaal niet echt bij me binnen, mede daardoor bleef ik er ook heel kalm en ontspannen onder. Toch was het confronterend om vanuit mijn ziekenhuisbed om me heen te kijken. Ik was het jonkie van de cardiologie-afdeling: waarom gebeurde mij dit op mijn leeftijd?” Later is uit nader onderzoek gebleken dat de oorzaak van Madhars infarct familiair was. “Surinaamse hindoestanen blijken meer aanleg te hebben voor hart- en vaatziekten. Mijn opa en oma zijn er heel jong aan overleden, en een broer van mijn vader ook. Die verklaring was heel fijn, zo kon ik het beter begrijpen.”

Tijdens het hartrevalidatietraject ging Madhar als een speer, hoewel dat naar zijn ‘gezonde’ maatstaven behoorlijk relatief was. Madhar sportte veel en at gezond, dus het was wel even wennen dat hij na zijn operatie voor zijn gevoel weer vanaf nul moest beginnen. “Twee stappen voelden in het begin al als een marathon. Gelukkig ben ik nooit het vertrouwen in mijn lichaam kwijtgeraakt en ben ik altijd positief gebleven. Ruim een half jaar na mijn hartinfarct had ik voldoende basisconditie opgebouwd om weer te kunnen beginnen met hardlopen. Drie maanden later voegde ik yoga toe aan mijn weekroutine, en niet veel daarna begon ik aan pullka.” Pullka is een strandsport waarbij beoefenaars een slee met ballast achter zich aan trekken. Omdat het gewicht van die ballast per persoon aangepast kan worden, is de sport geschikt voor mensen van jong tot oud en van beginnend beweger tot geoefend sporter. “Omdat ik denk dat dit echt een sport is die bij uitstek geschikt kan zijn voor hartpatiënten of mensen met een chronische beperking, wil ik hiermee doorpakken. Ik wil les gaan geven aan deze doelgroep. Dit doe ik vanuit Coastal Gym in Den Haag; ik ben blij dat oprichter Diederik Veerman me daarvoor de kans geeft. Binnenkort ga ik aan de slag met een personal trainer die me, ook op medisch gebied, van alles gaat bijleren. Vervolgens wil ik met een testgroep van twee à drie hartpatiënten of mensen met een chronische beperking aan de slag om uit te proberen of pullka inderdaad goed vol te houden is voor hen.”

Pullka kan, behalve positieve fysieke effecten, ook goed werken voor de mentale gezondheid, denkt Madhar. “Je bent samen bezig, kunt elkaar oppeppen als dat nodig is, ervaringen delen over revalidatie en herstel en mentaal echt even ontladen. Zelf heeft het mij ook heel erg geholpen dat ik altijd ben blijven praten. Per toeval bleek ik in dezelfde revalidatiegroep te zitten als mijn kaasboer : we zijn vrienden geworden en hij is ook één van mijn eerste testpersonen.”

De weg omhoog kende voor Madhar wel een paar hobbels: de statines die hij slikt veroorzaakten al verschillende keren bijwerkingen waardoor hij van medicatie is gewisseld. “Omdat ik zelf online op zoek ben gegaan naar informatie, ook op de website van Hartpatiënten Nederland, concludeerde ik dat mijn klachten gerelateerd moesten zijn aan de statines. Ik kreeg spierpijn, hoofdpijn, vermoeidheid en was soms een beetje warrig. Toen ik op een ander merk overstapte, merkte ik daar na twee dagen niets meer van. Het blijft een zoektocht, ook omdat ik diabetes type 2 heb en op mijn suikers moet letten. Gelukkig heb ik mijn waarden nu onder controle, waardoor ik binnenkort hopelijk weer een pilletje minder mag slikken.”

Ook wat betreft sporten moet Madhar altijd op zoek blijven naar de balans. “Hoe fit ik me ook voel, ik zal altijd hartpatiënt blijven. Dat betekent dus ook dat ik soms twee dagen op de bank hang met Netflix, omdat dat nu eenmaal nodig is. Gelukkig kwam de acceptatie bij mij al snel. En als ik bedenk dat ik in april niet eens kon lopen, vind ik het ongelooflijk waar ik nu alweer sta.”

Als u ook wilt ontdekken wat pullka voor u als hartpatiënt kan betekenen, kunt u een afspraak maken met Madhar via xaviermadhar@icloud.com.

Tekst: Yara Hooglugt
Beeld: Xavier Madhar

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Joey: “Jij bent niet je hartaandoening”

Midden in coronatijd werd hij getroffen door een hartstilstand, in zijn slaap. Gelukkig merkte zijn vrouw dat Joey raar snurkte en begon onmiddellijk met reanimeren. Daarin al snel geholpen door burgerhulpverleners die de reanimatie overnamen. Vervolgens kwamen een ambulance en een traumahelikopter ter plaatse, en werd Joey naar het ziekenhuis vervoerd, waar hij in coma werd gebracht. Hij lag in totaal 28 uur in coma. Het was niet de eerste keer dat hij hartproblemen kreeg. Al op 17-jarige leeftijd was zijn toestand kritiek en kreeg hij een pacemaker. Die is nu vervangen door een ICD, ‘geüpgraded’, zoals Joey Touwslager het zelf zegt.

Terugkijkend op zijn hartstilstand zegt Joey (35) zich achteraf niets meer te herinneren van wat er gebeurd is. “Van de eerste vier dagen weet ik niks meer”, vertelt hij. “Toen ik wakker werd voelde ik me heel ontspannen. Best wel bijzonder. Ik was dankbaar en het voelde als een reset. Terwijl ik voordien veel in mijn hoofd zat, was het nu kalm en stil. Ik wás er, was heel aanwezig. Ik had het gevoel dat een deur naar mijn hart geopend was. Op dat moment voelde ik geen angst. Ik had het idee: nu heb ik mijn richting gevonden. Ik wil iets gaan doen voor mensen met een hartaandoening!”

Achillespees

Op 17-jarige leeftijd (2006) scheurde Joey tijdens het zaalvoetbal zijn achillespees waar hij aan geopereerd moest worden. Tijdens de operatie aan de pees merkten de hulpverleners dat er iets niet goed ging met zijn hart. “Ik had een totaal av-blok, wat inhoudt dat de stroomgeleiding niet goed verloopt. Best ernstig. De operatie werd afgemaakt, maar daarna begon een periode van onderzoeken en uiteindelijk het wachten op een pacemaker. Dat half jaar heb ik me grote zorgen gemaakt. Ik was met name bang voor het slapen gaan, bang dat dat mijn hart stil zou vallen. Ook voor mijn ouders was dat een angstige tijd. Mijn moeder kwam ’s nachts regelmatig kijken of ik nog ademde. Na enkele maanden had ik nergens meer zin in. Ik kon me niet op mijn studie concentreren. Uiteindelijk kwam de operatie, ik kreeg een kastje in mijn lijf. Toen ontstond een nieuwe angst. Doet dat ding wel wat het moet doen? Ik voelde me afhankelijk van dat kastje.”

Stappen

“Gelukkig verliep het herstel goed, op die leeftijd – ik was toen 18 jaar. Ik wilde niets liever dan weer met mijn vrienden stappen, uitgaan: ‘gewoon meedoen’. Ik onderdrukte mijn angst. Vluchtte in hard werken. Ging drukte uit de weg. Ik dronk en rookte veel. Maar het ontkennen van de angst leidde tot paniekaanvallen en hyperventileren. Het kostte veel energie. Ik pleegde roofbouw op mijn lichaam. Ik had hele lieve familie en vrienden om mij heen, maar ondanks dat voelde ik me alleen. Ik kende niemand van mijn leeftijd die iets aan zijn hart had. Ik had het gevoel dat ik er met niemand over kon praten. Ik voelde me niet begrepen. Uiteindelijk ben ik naar een psycholoog gegaan. Die liet me weliswaar anders tegen dingen aankijken, maar hielp me niet om bij mijn gevoel te komen.”

Burn-out

“Toen ik 28 jaar was, kreeg ik een flinke burn-out. Dit gebeurde drie maanden voor de geboorte van onze zoon. Daardoor besloot ik meer innerlijk werk te gaan doen. Ik begon op te schrijven wat me bezighield. Gewoon, met een pen, dus niet tikken op een beeldscherm, want dan zit je nog steeds alleen maar in je hoofd. Met een pen iets opschrijven brengt je dichter bij je hart. Ik schreef een tijdlijn op, met goede en slechte momenten. En ik nam een coach onder de arm, die onder andere via een familie-opstelling meer inzicht gaf in bepaalde patronen, ontstaan in mijn jeugd.”

“Het was een verwarrende, onrustige, chaotische en interessante periode. Ik was zoekende. Wat wil ik van het leven? Ik begon een vitaliteitsopleiding naast mijn werk als psycholoog. In deze periode kreeg ik een nieuwe hartstilstand (2022). Daarna voelde ik me opeens dichter bij mezelf, mijn gevoel en emoties. Minder in mijn hoofd. Ik wist: ik moet coaching gaan doen, met mensen met een hartaandoening.”

Hartleiders

“In de vier dagen dat ik in kritieke toestand lag, hebben mijn vrouw en mijn ouders doodsangsten uitgestaan. Het was de vraag of en hoe ik uit mijn coma zou komen. Toen ik wakker werd wist ik: het is nog niet klaar, ik heb op deze aardkloot nog wat te doen. Na drie weken kreeg ik een ICD. Die operatie was ook weer spannend, maar ik had een goede conditie, het herstel verliep vlot. Maar na een tijd van opbouwen, kwam ik in een dip. Het oppakken van het dagelijks leven voelde overweldigend. Door hier bewust bij stil te staan, kwam er ruimte voor de emotionele verwerking met ondersteuning van een coach.

Joey besloot naast zijn vaste baan (psycholoog voor mensen met een verstandelijke beperking) te starten met zijn eigen onderneming. Hij ondersteunt mensen met een hartaandoening met het vinden van een nieuw ritme, door psychische begeleiding en coaching. Met als doel weer leiderschap te krijgen over hun eigen leven. Van vechten tegen je hartaandoening, naar leven met je hartaandoening. Zijn visie is dat ondanks de moeilijke situatie waarin je zit je altijd een keuze hebt hoe je met de situatie omgaat. Met zijn bedrijf Hartleiders wil hij mensen meegeven: “Jij bent niet je hartaandoening”.

Tekst: Henri Haenen
Beeld: Joey Touwslager

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.