Jolanda had een gesprongen hartklep: “Ik heb veel geluk gehad”

Geschreven door

Jolanda Pudelko (38) kreeg in vijf jaar tijd twee keer een nieuwe hartklep. Per toeval werd er de tweede keer een bacterie op haar hartklep ontdekt en bleek de hartklep ook nog eens gesprongen te zijn. Ze kroop door het oog van de naald, wat haar leven blijvend veranderde.

Toen Jolanda een jaar of zes was, had ze veel last van migraine. Eenmaal in het ziekenhuis kwamen de artsen erachter dat ze een aangeboren hartafwijking heeft. In eerste instantie veranderde dat niet veel: ze moest ieder jaar op controle, maar volgens de artsen kon ze nog wel tot een jaar of zestig door. Tegen die tijd zou ze waarschijnlijk een nieuwe hartklep moeten. Echter bleek dat een stuk eerder het geval te zijn. “Tot mijn dertigste ging alles goed, maar vanaf dat moment merkte ik dat mijn sportprestaties achteruitgingen. Eenmaal in het ziekenhuis zag mijn uitslag er niet goed uit: mijn hartklep moest worden vervangen. Drie maanden later werd ik al geopereerd, waarbij ik kon kiezen voor een biologische of mechanische klep. Vanwege mijn kinderwens besloot ik voor een biologische hartklep te gaan.”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Gert: “Ik had 53 keer een hartstilstand”

Geschreven door

Het is misschien wel het meest bizarre verhaal ooit en velen verklaren Gert van Beek (59) dan ook compleet voor gek. Voor zover bekend is Gert de enige met twee hartritmestoornissen: het lange QT-syndroom (LQTS) én het Brugada-syndroom. In een paar jaar tijd heeft hij heel wat meegemaakt en bezorgde hij zelfs zijn cardioloog slapeloze nachten.

Het begon allemaal in 2004. Gert, zelf docent Eerste Hulp, moest toen plotseling zijn moeder reanimeren. Later bleek zijn moeder een erfelijke hartritmestoornis te hebben: het lange QT-syndroom. “Toen dit duidelijk werd, kwam ik erachter dat ik eigenlijk van dezelfde dingen last had als mijn moeder”, vertelt Gert. “Ook ik werd gecontroleerd. Wat bleek? Ik had niet alleen hetzelfde syndroom als mijn moeder, maar ook nog het Brugada-syndroom.”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Hoe gaat het nu met?

Geschreven door

Eerder spraken wij met Rodney van Gelderen over zijn aangeboren hartafwijking. Rodney wordt geboren met een gaatje in het tussenschot van de hartkamers van het hart, ook wel Ventrikelseptumdefect (VSD) genoemd. Later blijkt hij ook aan levensgevaarlijke hartritmestoornissen te lijden, waarvoor hij een ICD geïmplanteerd krijgt. In ‘Hoe gaat het nu met?’ nemen wij polshoogte en stellen de vraag; hoe gaat het nu met... Rodney van Gelderen.

De inmiddels 25-jarige Rodney is Management Trainee en Teamleider IJsbaan bij Optisport Sportboulevard – het grootste multifunctionele sportcomplex in de Benelux. Hier is hij aan de slag gegaan na zijn HBO-opleiding ‘Sportmarketing & Management’, wat tevens een langgekoesterd doel van hem was: “Toen ik mijn MBO succesvol had afgerond wilde ik meer. Zodoende kwam ik uit bij deze opleiding. Na diverse leerzame ervaringen, stages (onder andere bij Excelsior Rotterdam) en projecten in het beroepenveld, ben ik in 2019 wederom afgestudeerd.”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Minder medicatie, meer leefstijl

Geschreven door

Patiënten willen steeds vaker de baas zijn over hun eigen gezondheid en het liefst hun medicatie afbouwen. Die trend ziet ook cardioloog Leonard Hofstra. Toch is dat volgens hem oppassen geblazen: hartpatiënten kunnen lang niet altijd zonder medicatie.

Mensen worden zich bewuster van hun leefstijl. Ze zijn steeds vaker medicatie avers; willen het liefst zo weinig mogelijk of geen medicatie en hopen dit met leefstijl op te kunnen lossen. Patiënten willen zelf aan het roer staan als het aankomt op hun gezondheid, zelf de regie hebben. Maar, waarschuwt Hofstra, het minderen van medicatie moet wel realistisch zijn. “Als je risicofactoren als een hoge bloeddruk of een hoog cholesterol hebt en nog geen ziekte, dan is het aanpassen van de leefstijl een prima strategie: bewegen, veel groente eten en afvallen. Dit is dan een stukje primaire preventie, dus preventie zonder ziektelast. Binnen deze groep mensen kun je daarmee een groot deel van het probleem oplossen.”

Cholesterolverlaging

Dit is echter anders voor mensen die bijvoorbeeld een hartinfarct, stents of een omleiding hebben gehad. “Mensen die een bewezen hartziekte hebben, zitten eigenlijk altijd op z’n minst vast aan bloedverdunners en cholesterolverlagers. Dit zijn ziekten waarbij je medicatie nooit volledig zal kunnen afbouwen. Een hartinfarct, de plaatsing van een stent of de plaatsing van een omleiding zijn allemaal terug te leiden naar hetzelfde: het dichtslibben van kransslagaderen. Als het al zo ver is dat je daar dan voor geopereerd moet worden, dan zit er niets anders op en heb je toch ook echt cholesterolverlaging nodig.”

Gevaar

Wat Hofstra tegenwoordig merkt, is dat sommige mensen heel radicaal met alle medicatie willen stoppen. Daarmee kunnen mensen met een hartziekte zichzelf dus in gevaar brengen, stelt hij. “De keuze voor leefstijl of medicijnen is een prima discussie, maar het is belangrijk om te beseffen dat het ook slecht kan aflopen wanneer je te weinig medicatie inneemt. Bij ernstig hartfalen breng je jezelf zonder medicatie bijvoorbeeld echt in gevaar, dus moet je je bedenken of dit dan wel zo verstandig is. Uiteindelijk gaat het om jouw veiligheid; dat is wat telt.”

Minder bijwerkingen

Hofstra is zelf een groot voorstander van leefstijl en zet als cardioloog dan ook in op de combinatie gezonde leefstijl en medicatie. Door leefstijl aan te pakken, kun je een lagere dosis medicatie geven  en worden de bijwerkingen ervan minder. “Mensen ervaren vaak bijwerkingen van bijvoorbeeld statines: cholesterolverlagers. Die medicijnen hebben inderdaad bijwerkingen, maar dat is sterk dosisafhankelijk. Als jij dus heel gezond leeft en daardoor maar een beetje statine nodig hebt, is de kans op bijwerkingen bijzonder laag. Je kunt met weinig medicatie vaak ook een heel mooi LDL-cholesterolgehalte creëren. Ik zeg dan ook vaak tegen mensen die medicatie avers zijn: als je zo min mogelijk medicatie wilt, dan is de enige keuze zo gezond mogelijk leven. Je medicijnen kun je afbouwen, mits je met je leefstijl naar perfectie streeft. Die keuze moeten mensen uiteindelijk toch zelf maken.”

Aandacht voor leefstijl

Volgens Hofstra zijn ook steeds meer artsen zich bewust van leefstijl. Er is meer aandacht voor, maar het kan nog wel een stuk beter, zegt hij. “Tegenwoordig komt leefstijl ook in hartrevalidatieprogramma’s aan bod. De beweging zit er goed in. Toen ik zo’n tien tot vijftien jaar geleden als cardioloog met preventie aan de slag ging, vond men dat een hele gekke move. Dat is nu allang niet meer zo. Vooral bij huisartsen is er veel belangstelling voor leefstijl en dat komt ook bij specialisten, maar wij lopen daarin wel achter. Dat heeft ook te maken met de context van ons werk: het doen van ingrepen, diagnostiek en het voorschrijven van medicatie. Wij willen zo snel mogelijk een diagnose stellen en mensen zo snel en goed mogelijk helpen. Dat is het wezen van de cardioloog.”

Samen

Op het gebied van leefstijl kunnen patiënten zelf in ieder geval al een hoop verbeteren. Dat kan volgens Hofstra door drie simpele dingen toe te passen: 4 stuks fruit, 400 gram groente en 10.000 stappen per dag. “Als ik dit zeg, schrikken mensen vaak van de hoeveelheid. Maar groenten en fruit bestaan uit vezels en water, waar je snel vol van raakt terwijl je maar weinig calorieën binnenkrijgt. Daarmee verdring je de trek in slechte dingen, wat misschien wel een van de belangrijkste effecten is. Zorg daarnaast dat thuis alleen maar gezonde spullen staan. De sleutel ligt dan al bij de supermarkt. Wat je daar haalt, bepaalt in grote mate wat jij op een dag gaat eten. Verder zijn wij Nederlanders wereldkampioen zitten. We leven in een samenleving waarbij alles gericht is op comfort en minder bewegen. Let ook daarop. En: doe het samen. Pak het aan met de huisarts of cardioloog, samen met je behandelaar. Dat is belangrijk.”

Waarom dit interview met cardioloog Leonard Hofstra?

Wij willen onze lezers zo breed mogelijk van nuttig informatie voorzien en op die manier de samenleving transparanter maken. Dat behoort tot onze doelstelling. Uiteindelijk willen alle patiënten hetzelfde: de beste zorg! Wij helpen daarbij. Onafhankelijk en objectief. Helpt u ons? Wij helpen u.

Onlangs schreef Leonard Hofstra samen met Erik Scherder het boek ‘Hart voor je Brein’. Interesse? Bestel het hier! Tip: meld een nieuwe abonnee of supporter bij ons aan en ontvang het boek gratis!

Lezersactie: ontdek Nextory

Geschreven door

De coronacrisis heeft ons allen doen beseffen hoe kwetsbaar ons bestaan en hoe belangrijk een goede weerstand is, zeker voor de meest kwetsbaren. Stress, ongezonde voeding en onvoldoende beweging liggen ten grondslag aan veel complicaties en vergroten de risico’s van corona. Gelukkig zijn er steeds meer hulpmiddelen om gezonder te worden en te blijven!

Nextory is zo’n hulpmiddel. Naast de stressreducerende effecten van lezen biedt de app duizenden kook-, lifestyle-, reis- en yoga luisterboeken en e-books om gezond(er) te koken, vaker te bewegen en eventueel yoga of meditatie in je routine op te nemen. Naast deze categorieën heeft Nextory honderdduizenden andere genres in haar assortiment, variërend van fictie tot biografieën en van literaire romans tot maatschappelijke en politieke boeken. Droom weg bij de dystopische novelle van Adriaan van Dis (KliFi), leef mee met Nicci French’s laatste thriller ‘Wie niet horen wil’ of romantiseer bij een Santa Montefiore. Nextory is een streaming service voor audioboeken en e-books. Het flexibele maandelijkse lidmaatschap biedt onbeperkt toegang tot meer dan 270.000 nationale en internationale boeken in audio en geschreven vorm. Het is de ideale app voor iedereen die meer boeken wil lezen, vooral dankzij unieke functies als de ‘Reading Diary’ en de ‘Book Challenge’. Speciaal voor supporters van Hartpatiënten Nederland heeft Nextory een introductie-aanbieding waarbij lezers 60 dagen gratis toegang krijgen tot het platform.

Ga naar www.nextory.nl/hart, vul daar de campagnecode HART in en beleef het zelf.

Goede voeding als brandstof voor het lichaam

Geschreven door

Het is voor huisarts Jacqui van Kemenade, die gespecialiseerd is in voeding en leefstijl, makkelijker om haar patiënten een pilletje voor te schrijven dan dat ze hun voeding en leefstijl aanpakt. Toch kiest ze voor dat laatste, want juist dát zorgt voor voldoening en resultaat.

Leefstijl is hot en happening. Steeds meer mensen zijn ermee bezig, merkt ook Jacqui. Als kaderarts diabetes ziet zij veel patiënten waarbij snel resultaat geboekt wordt zodra zij hun voeding en leefstijl aanpassen. “Het komt regelmatig voor dat ik mensen zie die nog maar net aanpassingen op het gebied van voeding en leefstijl hebben doorgevoerd, maar waarbij ik het dan toch al kan meten. Het aanpakken van voeding en leefstijl kan zelfs zo’n sterk effect hebben, dat je bloedsuikers enorm dalen en je een hypo kan krijgen. Sommige artsen zeggen dan: ‘zie je wel, het is niet gezond’. Dat is niet waar. Het gaat erom dat je bij een verandering in voeding en leefstijl samen met je arts op tijd de medicatie afbouwt.”

(meer…)

Vet: is het nu goed of slecht?

Geschreven door

Verzadigde vetten zijn slecht. Althans, dat denken we al vele jaren. Maar klopt dit eigenlijk wel? Is vet wel echt slecht voor je? Internist Yvo Sijpkens geeft opheldering.

Wat er door de jaren heen behoorlijk ingeslopen is, is dat verzadigd vet slecht is en onverzadigd vet goed. Maar: die tweedeling klopt niet. Het begon allemaal in de 19de eeuw, toen industrieel bewerkte oliën in gebruik zijn geraakt, zegt Sijpkens. “Dit was het startpunt, maar midden vorige eeuw ging het pas écht goed mis. In die tijd was er een opkomst in hart- en vaatziekten in verband met roken, stress en depressie. Op basis van epidemiologisch onderzoek werd toen een relatie gevonden tussen de hoeveelheid vet in voeding en het optreden van hart- en vaatziekten. Verzadigd vet werd de zondebok. Dit idee is vervolgens in grote studies niet goed bevestigd, maar wél in de richtlijnen terechtgekomen. Sindsdien is een voedingspatroon met weinig verzadigd vet en relatief meer plantaardige oliën en koolhydraten de norm geworden. Dit houdt verband met de opkomst van chronische aandoeningen als obesitas en overgewicht.”

Verzadigde vetten

Vet heeft in het lichaam een belangrijke functie. Het is een bouwstof voor zowel de celwand als de zenuwen. Ook is het een belangrijk transportmiddel voor de vitamines A, D, E en K en daarnaast een brandstof. Eén die meer benut mag worden, zegt Sijpkens. “Vet bedraagt negen kilocalorieën per gram. Daardoor denken veel mensen dat ze er dik van worden. Maar: vet afkomstig uit onbewerkte voeding draagt net als eiwit bij aan verzadiging, waardoor je sneller stopt met eten.” Vet kan worden onderverdeeld in verzadigde en onverzadigde vetten. “Verzadigd vet bestaat uit een skelet van koolstofatomen. Dat skelet is helemaal verzadigd met waterstofatomen en wordt daardoor verzadigd vet genoemd. Dat maakt dat het bij kamertemperatuur stabiel en vast is. Verzadigde vetten vind je in dierlijke producten, zoals vlees en zuivel, maar ook in plantaardige producten als kokosolie en cacao.”

Onverzadigde vetten

Anderzijds heb je de onverzadigde vetten, waarbij de koolstofatomen niet gekoppeld zijn aan waterstofatomen omdat de koolstofatomen extra met elkaar binden. Als die binding op één plaats gebeurt, zijn het enkelvoudig onverzadigde vetten. Gebeurt dit op meerdere plaatsen, dan zijn het meervoudig onverzadigde vetten. “Enkelvoudig onverzadigde vetten kennen we in de vorm van olijfolie, avocado en noten: natuurlijke producten. Meervoudig onverzadigde vetten vind je bijvoorbeeld in vlees en vis, maar ook in vloeibare vorm. Ze zijn in grote mate aanwezig in industrieel bewerkte zaadoliën: plantaardige oliën als zonnebloemolie, sojaolie en raapzaadolie.”

Omega 3- en omega 6-vetzuren

Meervoudig onverzadigde vetzuren kunnen worden opgesplitst in omega 3- en omega 6-vetzuren. Dit is een heel belangrijk onderscheid. “Omega 6-vetzuren zitten vooral in bewerkte voeding. Plantaardige oliën zijn de belangrijkste bron, maar je vindt deze vetzuren ook in vlees van kip en varkens die vooral gevoerd zijn door mais en soja. Omega 3 zit in rundvlees, vis, zuivel en bladgroente: de niet bewerkte voeding.” Om het nog iets ingewikkelder te maken, bestaan er ook nog transvetten. “Transvetten zijn schadelijk voor het lichaam: ze veroorzaken ontstekingen en zijn belastend voor het hart en bloedvaten. Inmiddels zijn transvetten verboden, maar ondertussen zijn plantaardige oliën wel in veel kant-en-klaar producten en bewerkte voeding terechtgekomen. In de loop der tijd is hierdoor de consumptie van die omega 6-houdende plantaardige oliën enorm toegenomen, waardoor de balans tussen omega 3 en omega 6 in ons lichaam verstoord is geraakt.”

Disbalans

Ons voedingspatroon heeft ertoe geleid dat we te maken hebben met een tekort aan omega 3-vetzuren en een overschot aan omega 6-vetzuren. Dat zou weer in balans moeten komen. Een disbalans heeft namelijk grote gevolgen. “Je krijgt inflammatie in het lichaam, hetgeen een belangrijke factor is in het ontstaan van hart- en vaatziekten.” Door de grote hoeveelheid omega 6-vetzuren in onze voeding worden allerlei enzymen in ons lichaam opgebruikt voor het verwerken ervan. “Door die verwerking zijn er onvoldoende enzymen aanwezig voor het aanmaken van goede vetten, terwijl deze juist zo belangrijk zijn voor onze hersenen. Een overmaat aan omega 6 is op meerdere fronten schadelijk. En omdat omega 6 vooral in bewerkte voeding zit, krijg je de perfecte storm als je lichaam een overmaat aan suiker, geraffineerd zetmeel en bewerkte oliën binnenkrijgt. De koolhydraten op zich zijn niet slecht, maar wél in een lichaam waarin zich een overmaat aan verkeerde vetten bevindt.”

Bakken

Wat we zelf kunnen doen? Kiezen voor echte, onbewerkte voeding. Voeding met voldoende essentiële vetzuren (vooral omega 3), aminozuren en vitamines en mineralen. “Wanneer je op die manier je voeding samenstelt, heb je nauwelijks supplementen nodig. Bak in roomboter of ghee: geklaarde boter. Daarmee wordt de opname van vitamine A, D, E en K bevorderd. Wil je toch in olie bakken, dan is kokosolie de beste optie. Hier zitten veel goede vetten in en je kunt er veilig in bakken, mits je de rest van je voeding gezond houdt. Veel mensen eten namelijk al te bewerkt, wat leververvetting en overgewicht veroorzaakt. Komen daar ook nog te veel verzadigde bakvetten bij, dan is het een ongunstige optelsom. Het grootste probleem? Dagelijks gebruik van kant-en-klaar producten als zonnebloemolie, margarine, halvarine en bak- en braadproducten uit knijpflessen. De kans is groot dat daar omega 6-vetzuren in zitten. Dit heeft een sterke associatie met chronische ziekten als obesitas, diabetes, hart- en vaatziekten en ook kanker. Daar zit mogelijk de hoofdoorzaak. Vervang omega 6-vetzuren door goede vetten. In plaats van angst voor vet, zouden we vet uit echte voeding weer moeten gaan zien als goede bouwstof en brandstof.”

Tekst: Laura van Horik
Beeld: HPNL

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Lynns zeldzame aangeboren hartafwijking

Geschreven door

De 21-jarige Lynn staat middenin het leven en heeft zoals zij het zelf zegt ‘Een prima leven met te gekke mensen om mij heen’. En daar is Lynn blij om. Toen zij aan haar bacheloropleiding Avionica aan de Koninklijke Militaire Academie (KMA) begon, wees een sportsergeant Lynn op haar opvallende hartslag. Nu blijkt zij een Divertikel van Kommerell (DK) te hebben – een zeldzame, aangeboren hartafwijking van de aortaboog. Haar verhaal...

Sinds kleins af aan heeft Lynn last van kortademigheid en een zware ademhaling. Iets wat haar moeder ook opvalt: “Toen ik een baby was, is mijn moeder ziekenhuis in en ziekenhuis uit geweest met mij. Maar de artsen bleven maar zeggen dat het astma of bronchitis is. Gelukkig voelde mijn moeder intuïtief aan dat het geen van beide is en heeft medicatie en pufjes altijd afgeslagen.” De diagnose laat op zich wachten – mede doordat Lynn als kind een stoer meisje is en niet zo’n zeurder.  Maar haar moeilijke en zware ademhaling is al die tijd aanwezig: “Zelf dacht ik op een gegeven moment ook ‘Laat maar zitten!’. Ik heb het altijd zo gered, dus ik bleef doorgaan ondanks mijn dagelijkse klachten.”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Eerste succesvolle DCD-hartdonaties (Heart-in-a-box) in Nederland

Geschreven door

Artsen van het Erasmus MC, UMC Utrecht en UMC Groningen hebben de eerste DCD-hartdonatie-procedures in Nederland uitgevoerd. Het stilstaande hart van een overleden donor wordt buiten het lichaam in een machine geplaatst waar het weer gaat kloppen na toevoer van zuurstof en bloed. Vervolgens wordt het hart getransplanteerd.

Circulatiestop

Hartdonatie was voorheen alleen mogelijk bij een hersendode donor. Bij meer dan de helft van het aantal overleden donoren (in 2020 bij 150 van de 250 donoren) was er echter sprake van donatie na een circulatiestilstand (DCD, Donation after Circulatory Death). Bij deze donoren was het niet mogelijk om het hart te transplanteren. Een landelijk tekort aan donorharten was de reden van de UMC’s om deze techniek in Nederland in te zetten in samenwerking met de NTS en het ministerie van VWS.

Wachtlijst donorhart

Er staan rond de 120 hartpatiënten op de wachtlijst voor een donorhart. De sterfte op wachtlijst is hoog. Een op de zeven overlijdt omdat er niet tijdig een donorhart beschikbaar is. Cardiothoracaal chirurg Niels van der Kaaij, UMC Utrecht ‘De 3 UMC’s hebben berekend dat DCD-hartdonatie landelijk uiteindelijk tot ongeveer veertig extra hartdonoren per jaar kan opleveren. Een verdubbeling van het aantal harttransplantaties dat op dit moment gedaan wordt. En dat is hard nodig, want door het enorme tekort aan donorharten sterven er jaarlijks mensen op de wachtlijst’.

DCD-hartdonatie wereldwijd

De DCD-hartdonatieprocedure is wereldwijd al in enkele landen (onder meer in Australië, USA, België, UK en Spanje) uitgevoerd. Recentelijk kwam de National Health Service (UK) naar buiten met een bericht dat zes kinderen tussen de 12 en 16 jaar gered waren dankzij DCD-hartdonatie.

Het projectteam

De procedure is mogelijk gemaakt dankzij subsidie van VWS en de samenwerking tussen drie UMC’s; UMC Utrecht, UMC Groningen en Erasmus MC. De NTS regelde de kaders waarbinnen het project nationaal uitgerold kon worden.

Bron: Nederlandse Transplantatie Stichting

Na kanker, nu ook plots hartpatiënte

Geschreven door

Bij de 27-jarige Madelief van de Ree wordt op 18-jarige leeftijd een Melanoom geconstateerd – een agressieve vorm van huidkanker. Zij gaat het gevecht succesvol aan. Wanneer afgelopen herfst plots een hartafwijking wordt ontdekt, zakt de moed haar in de schoenen. Maar de positieve Madelief herpakt zich snel. Zij vertelt haar verhaal…

Madelief is inmiddels acht jaar schoon en dat is voor haar een overwinning op zich, want haar Melanoom was uitgezaaid tot in haar lymfeklieren en resulteerde in een intensief traject van operaties en nacontroles. Maar Madeliefs allergrootste overwinning is dat zij haar dagelijks leven voor zover als mogelijk ‘normaal’ voortzet. Zelfs nu bij haar het Lange QT-syndroom (LQTS) is ontdekt: “In eerste instantie dacht ik ‘Hoeveel pech kan ik nog krijgen?’, want nu ben ik plots ook hartpatiënt. Inmiddels is dat nieuws enigszins gaan liggen en ga ik ook hier van het positieve uit. Bij mij is het glas halfvol in plaats van halfleeg.”

Verlengde QT-tijd

De herfst is net aangebroken, wanneer Madelief – een studente ICT en al werkzaam als ICT’ter – met spoed wordt opgenomen in het ziekenhuis met een sepsis. De bloedvergiftiging komt vooraf aan wondroos, een ernstige bacteriële infectieziekte van de huid en het onderhuidse vetweefsel. In Madeliefs geval is de wondroos een terugkerend overblijfsel van haar overwonnen huidkanker: “Doordat mijn lymfeklieren in mijn benen zijn verwijderd, heb ik met enige regelmaat last van wondroos. Maar deze keer kreeg ik in eerste instantie een ernstige bloedvergiftiging en daarbovenop ook een zware wondroosinfectie.”

Madelief is er ernstig aan toe en allerlei onderzoeken volgen. Uit een van die onderzoeken blijkt dat zij een afwijkende hartslag heeft: “Ik bleek een verlengde QT-tijd te hebben. Een begrip welke mij in eerste instantie niets zei. Maar toen belandde ik op de afdeling Cardiologie met een hartmonitor om mij in de gaten te houden. Na een gesprek en ontelbare vragen, kreeg ik een beeld van wat deze hartafwijking inhield. Het is een erfelijke hartritmestoornis waarbij de overdracht van elektrische prikkels over de hartspier is verstoord.”

Na meerdere onderzoeken, is het nu onder andere wachten op een DNA-onderzoek om te onderzoeken of Madelief een erfelijke vorm van het syndroom heeft en wat de hartafwijking precies voor haar inhoudt. Daarnaast wordt gekeken naar de beste behandeling voor haar: “Een verlengde QT-tijd is niet te genezen. Maar behandeling bestaande uit medicijnen of een pacemaker/ICD, vermindert de kans op ernstige hartritmestoornissen. Gelukkig heb ik nog geen ernstige hartritmestoornis gekregen en is het voor mij een geluk bij een ongeluk dat deze hartafwijking bij toeval is ontdekt. Des te meer omdat ik ook nog geen klachten had. En dat is niet per se ongewoon, want niet iedereen krijgt klachten.”

Positieve instelling

Wie dacht dat Madelief bij de pakken gaat neerzitten, heeft het bij het verkeerde eind. Want als Madelief ergens goed in is, dan is het in doorzetten: “Het klinkt misschien gek, maar door de kanker ben ik al heel wat gewend. Daarnaast heb ik ook andere gezondheidsproblemen waarmee ik moet leven. Er zit simpelweg niets anders op. Vanzelfsprekend ben ook ik soms verdrietig en niet altijd even positief. En dat hoeft ook niet continu. Maar na verloop van tijd herpak ik mijzelf wel opnieuw. Ik weet dat ik verder moet en probeer er het beste van te maken.”

En wanneer zij haar hart wil luchten, kan zij op haar familie terugvallen: “Mijn gezin is daarvoor een luisterend oor en goed gesprek. Maar mijn gezondheidssituatie is verder geen ‘ding’ in ons gezin. Ik ga ‘gewoon’ door, want er zijn ergere dingen in het leven zoals bijvoorbeeld uitbehandeld zijn. Doorgaan is simpelweg mijn grootste motivatie.” En verder gaan, gaat Madelief sowieso. Zij hoopt dit jaar af te studeren als ICT’er en wilt daarna graag werken als radiologisch assistente. Het liefst in combinatie met ICT-systeembeheerder op de afdeling Radiologie in het ziekenhuis.

Zij vervolgt: “Het is iets wat ik altijd al heb willen doen. Door gezondheidsperikelen in het verleden heb ik dat destijds helaas naast mij neer moeten leggen. Maar ik kon het niet loslaten. Zodra ik mijn huidige opleiding heb voltooid, hoop ik te beginnen met de opleiding Medisch Beeldvormende en Radiotherapeutisch Technieken (MBRT). Mogelijkerwijs loop ik tegen wat hobbels aan indien ik een pacemaker of ICD krijg, maar eveneens ga ik hier van het positieve uit: ook daar zijn vast en zeker oplossingen voor!”